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Messages - maxmax

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Hello tetraloisir
je viens de recouper ton sujet avec celui que j'avais ouvert à l'époque.

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Ressources et règlementation / Enquête de satisfaction MDPH
« le: 23 mars 2010 à 12:43:22 »
Une enquête sur nos  mdph trouvée sur le net :

Citer
Ce questionnaire concerne uniquement la ou les démarches que vous avez effectuées auprès de votre M.D.P.H. au cours du dernier trimestre.

Si vous n'êtes pas concerné par une question, n'y répondez pas.

http://satisfactionmdph.fr/

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Un problème avec le forum ? / Re: Les avatars
« le: 10 mars 2010 à 14:03:39 »
envoie la moi par mail, je vois vraiment pas, webmaster@alarme.asso.fr

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Hotels accessibles / Hôtel Castelane - Toulouse - Centre ville
« le: 05 mars 2010 à 17:42:31 »
Suite à une réunion de boulot sur Toulouse, on avait réservé une salle de réunion et une chambre pour moi à l'hotel Castellane.

Il se site à ~ 200 mètres de la sortie de métro (accessible pour ceux qui ne le savent pas) "Jaurès" ... donc placé idéalement pour ceux qui veulent visiter le centre.
Malgré ce que vous pourrez en déduire d'après leur site, c'est très familial, la chambre, numéro "110" que vous pouvez voir sur le site est accessible via une porte battante un peu lourde et une deuxième porte également pas légère suivie d'un plan incliné je pense aux normes.

La chambre est grande, avec deux lits doubles et un lit jumeau… vous aurez de quoi dormir en famille … bon par contre, oubliez l'intimité :D
La salle de bain est aussi très grande, l'entrée fait plus de 80cm il me semble et dedans on peux faire largement un tour sur soi même. Pas de mobilier sous l'évier, le toilette à bonne hauteur aussi, et cerise sur le gâteau, vous avez une douche italienne, siphon au sol, avec une chaise percée rabattable contre le mur. Et elle est solide ;)

Par contre, les interrupteurs, une fois dans le lit sont très haut d'accès, pas évident de les atteindre si vous ne tenez pas assis sur le lit. Autre point noir, pas de prise éléctrique à promixité des lits.
De même, ne comptez pas travailler sur le bureau, vous ne passerez pas entre l'armoire et le pied à moins d'être aussi étroit qu'une chaise.

Quelques photos :arrow: http://picasaweb.google.com/fabrice.bettocchi/HotelCastelaneToulouse?feat=directlink

Tarif : 90-100€

Pour info, les salles de réunions n'ont pas de fenêtre car en sous-sol… claustrophobiques s'abstenir.

Bref, si c'est à refaire, non, on trouvera un autre endroit, malgré la gentillesse et la disponibilité du personnel.
http://www.castellanehotel.com/

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Suite à une interrogation vue sur facebook sur le fait de devoir mettre où non le nombre d'enfants sur son CV, je me suis posé la même question en matière de handicap.

Perso, dans mes premiers cv, je mettais dans les informations nom/prenom/age que j'étais en fauteuil roulant et/où reconnu travailleur handicapé, ça marchait pas beaucoup … depuis que je l'ai mis dans divers en fin de cv en même temps que voyages, sports etc… ça marche mieux … comme quoi soit ils vont pas au bout du cv soit ils comprennent que c'est pas un frein, du moins que ça n'empêche pas d'être "actif".

Ca m'a donné l'idée d'ouvrir ce sujet et ce sondage ?

Votre avis ? Votre expérience.

56
Les vacances / Re: probleme de train
« le: 05 mars 2010 à 09:38:02 »
Je remonte ce sujet,
Pour cadrer un peu ma dernière histoire, il faut savoir qu'il y'a deux processus à la sncf, le service accès plus gère les trajets des pmr est habituellement sans reproche pour peu que vous reserviez 48h avant. Sinon le personnel de gare se charge de faire passer des depeches par téléphone ou fax … dans tous les cas maintenant c'est une société externe (Effia) qui se charge des manipulations.
Habituellement je prends toujours mes trajets en dernière minute, et pour une fois j'avais pu planifier ça sufisemment tôt pour que "Accès plus" s'occupe de la logistique et me permette d'éviter d'arriver trop en avance pour les départs.

Donc je reserve un aller retour vers toulouse en ligne et j'informe accès plus dans la foulée. Ok l'aller se passe bien que cela soit au départ où à l'arrivée. Par contre, au retour, le départ est bien informé, je suis prévu sur le planning Effia… mon entrée dans le train se passe sans soucis. Somnolant durant le trajet, les controlleurs ne me dérangement même pas pour vérifier mon billet, en règle d'ailleurs, ni pour me demander où je descends (ce qu'ils font reguliermeent)
Une fois en gare à Montpellier, je me réveille quand le train s'arrette et je met un peu de temps a emmerger, je patiente un peu, mais je vois l'elevateur à quai… je viens de comprendre, personne ne viendra m'aider pour sortir. J'ai eu la chance d'avoir un personnel SNCF qui m'a vu faire de grand signes et qui a retardé le depart du train pour avertir Effia en urgence que je puisse décendre en toute sécurité, sans pour une fois devoir sauter du train et faire perdre encore un peu d'esperance de vie à mon Quickie ;)

Au final, les exploitants Effia me montreront la dépêche reçue … "Accès plus" a envoyé le message "départ de montpellier" au lieu d'arrivée …  J'aurais pu attendre longtemps et me retrouver au pire à Marseille … 

La pire chose dans l'histoire, c'est que le train était quasiment vide, personne à quai à part cette personne de la SNCF (il était tard), et elle me dit que son poste (genre assistant au départ) sera bientôt supprimé …

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Hello Kat'

Pour JP… je dirais qu'une chose "We will rock You !" tu est "Hard as a rock" !

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Un problème avec le forum ? / Re : Les avatars
« le: 01 mars 2010 à 17:32:32 »
C'est corrigé, tu dois pouvoir maintenant mettre ta photo où autre… par contre fais attention, evites les accents où des caractères "bizarre" dans le nom du fichier que tu choisis.

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Un problème avec le forum ? / Re: Les avatars
« le: 01 mars 2010 à 17:29:32 »
Je regarde, je te tiens au courant

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Waw, j'espere que leur site est encore en construction et que le site actuel n'est qu'une blague … http://www.actilive.fr … voila la technique des années 90 pour la construction, bon en plus c'est pas joli ni lisible et bon courage a Actilive pour les mises à jour…

Sinon, j'imagine qu'ils redirigent autant que possible vers Tween qui est 
http://www.tween-europe.com/accueil.php
En plus leur site est maintenu très régulièrement et ils proposent de la vpc.

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Merci Marc de te soucir de la legimité et légalité , je pense pas qu'il y'ait de soucis, tu ne le savait sans doute pas, les droits avaient été cédés à alarme… http://dedland.free.fr/La_chanson_ALARME.html


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Les escarres / Re: greffe escarre
« le: 26 février 2010 à 16:09:20 »
Hello les filles ;)

Ayant eu deux lambeaux sur l'eschion, je connais bien la procédure, d'autant plus qu'a chaque j'ai eu droit à une ostéite au préalable (infection osseuse).

Idéalement avant la chirurgie si l'escarre est profonde où infectée la pose d'un VAC au préalable peut être un bon facteur de réussite opératoire. Mais ce n'est réellement utilisé que s'il manque beaucoup de chair, où si une infection est présente, de toute manière, aucune opération ne sera réalisé si infecté. (Fabiola, on t'as proposé d'ailleurs de VAC ? demande s'ils connaissent, si c'est pas le cas, qu'ils se renseignent… je crois qu'on a un post où j'en avais parlé… je vais voir si je retrouve)

Si une infection se déclare lors de la cicatrisation, généralement ça se voit très vite (merci les prises de sang qui font chier le matin) mais ça se gères bien, dans les pires cas, l'utilisation du VAC peux encore une fois faire gagner du temps par rapport à une antibiothérapie simple. 

Bref, la dernière opération qui me donne entière satisfaction a été réalisée avec la technique du lambeau de cuisse et retournement plus un recouvrement de la cicatrice en Y, l'avantage est que ça permet d'avoir une cicatrice déplacée de la zone originellement lésée et donc la cicatrice craindra moins les appuis.

Classiquement, je suis rentré la veille de l'opération, et resté entre 5/7 jours à l'hosto puis direction le crf. Cette épreuve est longue vu qu'il faut au moins 3 semaines avant de cicatriser suffisamment pour commencer à s'assoir et que cette phase j'ai demandé a la faire très progressivement (plutôt que commencer par 30minutes, faire 3 séances de 10… si ok 3 de 15…etc) . Bref, en général c'est deux mois avant de revenir chez soit, attention de bien s'assurer que ta mutuelle te prenne en charge pour cette durée.

Par contre, j'ai l'avantage de très bien supporter la position allongé sur le ventre, ce qui fait que je pouvais me déplacer en chariot plat dans le crf... c'est quand même cool de pouvoir sortir de la chambre. Pour manger je me mettais un peu de côté en appui sur un bras, j'ai gagné le surnom de "César" mais bon…

Du point de vue alimentation, en rapport avec l'hygiène, j'ai demandé un régime dit "sans résidus" c'est à dire presque aucune fibre… il faut pouvoir le supporter, le fait d'éviter d'aller a la selle trop souvent peux éviter une infection tant que la cicatrisation n'est pas terminée… mais clairement, ca se discute … Idem d'un point de vue urinaire, j'ai préféré opter pour une sonde à demeure (pour les 15 premiers jours)

Sinon un truc que j'ai bien apprécié aussi, si c'est possible demande aux infirmier/es de prendre une douche, généralement après la première dizaine de jours, au moment du renouvellement de pansement et plutôt le weekend (moins d'activité, plus de temps a consacrer), elle te mettra un surpansement étanche et ils pourront s'ils ont le matos t'emmener à la douche avec un brancard spécial, c'est juste jouissif de pouvoir se laver autrement qu'a la bassine…

C'est vrai que d'être encore moins mobile que d'habitude fout les boules, mais c'est aussi la où tu peux apprécier plein de petits détails

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je suis en déplacement justement, j'ai que mon téléphone pour prendre des photos ça sera pas top, une fois rentré je te fais ça, donc d'ici lundi

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Je choisis parmis le rayon sac pour ordinateur portable, premierement parce que je transporte souvent mon ordi portable et je souhaite un peu de garniture aux bons endroits, mais de manière générale, c'est plus solide qu'un sac à dos classique, on peux y rentrer souvent plus que dans un sac à dos classique par le fait qu'il y ait beaucoup plus de rangements
Un autre avantage de ce genre de sac avec pas mal de rangements est que l'on ne passe pas son temps a chercher dans le bardas du sac qui est où…  par contre le budget tourne plus autour de 80e et autre inconvénient c'est rare de trouver quelque chose de joli où du moins de pas complètement noir et/où sans style.

Je m'en sert aussi pour des vadrouilles de quelques jours, j'arrive a caser mon ordi portable, et 2 change complet (pantalon+tshirt+calecon+pull) ce qui me laisse donc 3 jours avant de devoir remettre les memes affaires... et sans se trimballer une valise !

Par contre pour l'été je songeais à me prendre un camelback, pour ceux qui connaissent pas ce sont des sac à dos qui contiennent de l'eau (ou autre) qui va rester un peu au frais (ou au chaud suivant modèles) et y'a de quoi mettre quelques effets personnels (genre clé, portefeuille, gsm), et ça a un look sympa.

Sinon pour "Ze" catalogue de sac à dos : http://www.ebags.com (bon ok site en anglais, mais vous devriez trouver votre bonheur)

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Les escarres / Re: Prévention escarres
« le: 02 février 2010 à 11:26:01 »
Il me semble avoir lu un devoir d'étude d'un infirmier sur les coussins et ces coussins a air alterné en faisait parti, d'après les infos qu'il avait pu recenser (pas d'etude propre), le bénéfice est minime par rapport à un coussin à air. Ceci dit, il est fort possible que "ce" coussin n'ait pas été testé.

Cependant, à mon avis, le postulat de se dire que c'est aussi efficace qu'un matelas est relativement faux, principalement car le ratio surface/poids est complètement supérieur dans le cas du coussin, j'ai du mal à voir comment soulager une partie de l'assise sans détriment.

Je regarde aussi quelques forums américains et anglais, personne n'utilise ça, les reférences restent les roho suivi de près par le sunrise/quickie jay j2 deep contour
Après il est sur que ces marques ont établis des références et qu'il existe sans doute de meilleurs coussins, mais il est pas évident de trouver des témoignages, peu de personnes ont envie d'être un cobaye.
D'après usatechguide, c'est clair que ce coussin semble être une très bonne affaire hormis son prix (sticker shock !)

Pour en revenir à ton cas, si tu n'a plus d'escarre mais plutôt des rougeurs allant jusqu'a des craquelures, je pense qu'il faudrait que tu essaies d'hydrater au maximum tes fesses, les huiles essentielles font des merveilles, la crème ialuset aussi. Je te laisse regarder dans les autres sujet, c'est pas mal abordé.




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Exprimez-vous ! / Re: Bon Anniversaire
« le: 21 décembre 2009 à 10:18:00 »
Merci à tous, passé un bon anniv, bien cool, l'année prochaine, l'entrée dans la trentaine !
J'espère que toi aussi Sebasse, t'as passé un bon anniv ;)

++

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Ressources et règlementation / Re : Comparatif mutuelles
« le: 20 novembre 2009 à 13:14:42 »
C'était l'offre de l'année dernière, l'offre 400% a 30/40e n'existe plus. (je crois que c'était uniquement en ligne d'ailleurs)
Sid en parlais sur le gros sujet mutuelles.

moi j'ai adheré en fevrier et c'etait plus 400% mais 300% de la base secu


Sinon Tony, je te met mon devis maaf d'il y'a quelques temps
Achat fauteuil roulant : 100% TC + 2000 euros
41.04 € / mois en date du 29/05/2009

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Exprimez-vous ! / Re: La grippe A H1N1
« le: 12 novembre 2009 à 11:14:45 »
Huhu

Perso, je fais toujours le vaccin hivernal classique, et cette année je change pas. Le débat est intéressant, mais j'ai pas vraiment de position pro ou contre. Ce qui est sur, c'est que sans soucis de déficience immunitaire, ça se soigne bien, quand c'est bien diagnostiqué.

Sinon je bosse pour la cnam justement en ce moment sur la gestion des bons de vaccinations... je peux répondre ;)

Pour info, la sécu a été grave à la bourre pour envoyer les quelques millions d'invitations, mais tu peux aller directement au centre de vaccination, normalement, ils ont un système pour générer les bons de vaccinations sur place ... passes un coup de fil quand même, il est possible qu'il n'aient pas encore de comptes pour y accéder. Pour l'instant le système était principalement réservé à la vaccination du personnel médical, depuis l'ouverture au public aujourd'hui ça doit marcher, mais les rudesses de l'administration font que tout le monde n'a pas ses accès ...

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Les escarres / Re: ESCARRE 6CM DE PROFONDEUR !
« le: 31 octobre 2009 à 16:41:00 »
si ça continues quand t'est allongé, c'est pas bon signe.... dans ce cas pas d'appui et dans la mesure du possible analyses et peut être echographie (pour voir si y'a pas de "trou" sous la peau.

Si c'est bien sec quand t'est allongé, et qu'il n'y a pas de traces de fissures/craquellement de la peau, oui dans ces deux conditions tu peux faire un premier test d'assise. sinon attendre.

Par contre j'avais pas vu... attention à la bétadine, c'est bien pour nettoyer, mais pour le derme c'est assez aggressif... je saurais pas trop quoi te conseiller, mais si ca continues de supurer même allongé et avec de la bétadine, y'a un reel problème à mon avis.


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Les escarres / Re: ESCARRE 6CM DE PROFONDEUR !
« le: 31 octobre 2009 à 14:56:44 »
Adam :
Les suintements s'ils sont léger et peu colorés peuvent arriver, de mémoire, ça m'est arrivé, on m'avait dit de pas m'inquieter.
Mais attention, prudence, un ecoulement abondant ou qui dure après être revenu au lit, d'une couleur douteuse, où qui sent mauvais... c'est direction chez le medecin et demande d'analyses par prélèvement.  
Dans tous les cas, essaies de faire un bilan sanguin (proteines c-reactives) pour voir si y'a pas trace d'une légère infection.

Sinon en conseil général, une heure c'est beaucoup trop après un pb d'escarre. Commence par un planning plug progressif au départ et surtout traite la peau qui n'est plus habituée et qui est bien moins resistante.

Le matin tu fait 20min assis et si pas de symtômes fait une deuxième scéance de 25min au moins 4h plus tard. A chaque fin de scéance, fait vérifier que tout soit ok, et idealement passes du Ialustet+ sinon de l'huile (sanyrène où huiles genre calenda...) , il ne faut pas que la peau sèche et cartonne.
 
Le lendemain tu passe a 30 min le matin, puis 35 min au moins 4h plus tard avec toujours les mêmes précautions après chaque assise
Le lendemain tu passe a 40 min le matin, puis 45 min au moins 4h plus tard
etc... si tu arrives à une heure le matin... tu peux faire par tranche de +30 min mais que l'après midi :
matin 1h, apres midi 1h30
matin 1h30 après midi 2h
et ainsi de suite en deux semaines tu peux retrouver une vie correcte si n'y a pas de problèmes entre temps. Sinon reprends toujours au départ à chaque fois ... c'est chiant mais ça a fait ses preuves.

Christophe1 :
Aucune info, par contre, sur les escarre constituées et généralement profondes, la thérapie par VAC marche très bien.
http://www.sffpc.org/index.php?pg=vac_presentation_1

71
arf ça m'etonnes, bon hormis la "dédicace" ... j'aime bien le style rockabilly de temps en temps

72
Huhu, entendu ce matin à la radio :
http://www.deezer.com/listen-4272909

no comments ;)

73
Ressources et règlementation / Re : Droit 1 mois reeducation????
« le: 20 octobre 2009 à 11:15:50 »
Hello Dam,

Je comprends mal ton message, tu peux très bien choisir le centre que tu veux et y rester aussi longtemps que tu veux (pour faire simple).

J'imagine qu'il y'a une confusion dans ce que tu as entendu. C'est au niveau des remboursement où l'affaire se joue.

Voila les conditions habituelles de prise en charge (il y'a peut-être eu un changement, j'ai pas réussi à trouver d'infos à ce sujet) :

:arrow: Vous êtes pris en charge à 100% par la sécurité sociale :
(ALD, invalidité,...)
Vous réglerez uniquement le forfait journalier (sauf accident de travail et art.115).

:arrow: Vous êtes pris en charge à 80% par la sécurité sociale :
Vous réglerez le ticket modérateur de 20% du prix de journée et le forfait journalier.

Par contre, en ce qui concerne le forfait journalier... c'est pour ta pomme où via prise en charge mutuelle. Attention, certaines mutuelles ne remboursent pas au dela d'un séjour de 30j.

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Voiture et déplacements / Re : Honda Element X-WAV Conversion
« le: 07 octobre 2009 à 13:32:51 »
Je pense qu'elle à sa place sur le marché européen, reste à savoir si Honda va la commercialiser où pas.
En tous cas merci pour le lien, cool de la voir bien moins cher que ce que j'ai trouvé, donc même avec les adaptations ça sera normalement moins cher que ce que j'avais trouvé.

75
Voiture et déplacements / Honda Element X-WAV Conversion
« le: 06 octobre 2009 à 13:27:33 »
Citation de: http://www.handimobility.org

Actuellement disponible sur le territoire des USA, le Honda Element X-WAV Conversion révolutionne l’accessibilité des 4X4 aux fauteuils roulants. Le planché est spécialement étudié pour permettre l’accès à un fauteuil roulant par l’intermédiaire d’un plan incliné qui peut être déployé manuellement ou électriquement.

Le planché est doté d’un revêtement ultra résistant évitant une usure prématurée au niveau du passage des roues du fauteuil roulant et aux points de friction extrêmes.

La double porte s’ouvre largement et offre un passage de 1m42 de large, le plan incliné fait 1m27 de long et offre une inclinaison de 10 %

Il est donc possible de conduire à partir de son fauteuil roulant en faisant adapter l’accélérateur et le frein en conduite à la main.

Vous pouvez découvrir le Honda Element X-WAV Conversion sur la vidéo ci-dessous.

http://www.youtube.com/v/oRpdu81--JA

:arrow: Source : http://www.handimobility.org/blog/?p=5822

Prix, selon infos trouvées sur le net compter entre 60 - 80 000 $

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