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Messages - mouchette

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Exprimez-vous ! / Re : Progrès ?
« le: 24 septembre 2012 à 12:32:27 »
C'est la 3ème fois que je me retrouve paraplégique.
La 1ère fois, j'avais 9 ans, un abcès (mal de Pott) comprimait ma moëlle.  Celui-ci fut retiré et dès mon réveil, mes jambes re-bougeaient.  Quelques mois de rééducation et je re-marchais normalement.
A 16 ans, seconde paraplégie.  Suite à une greffe osseuse au niveau de l'abcès, une cyphose c'était formée et il fallait stopper son évolution.  La nuit qui avait suivi l'opération, deux infirmières m'avaient mal manipulées et une douleur horrible au niveau du dos lors de la manip...  Les heures qui ont suivies, petit à petit mes jambes se paralysaient.  Le lendemain matin, j'étais para.  Un mois après, un orteil a bougé, puis le reste a suivi.  Huit mois après, je sortais de l'hosto debout et marchais à l'aide de béquilles.  J'avais récupéré 70 à 80 % de ma force et sensibilité et après plus aucune évolution.
A 35 ans, suite à un éternuement et à nouveau une très forte douleur au dos (similaire à celle que j'avais eue à 16 ans) mes forces et sensibilité diminuent.  On découvre alors une syringomyélie.  Pendant 16 ans, ma force dans les jambes continue à diminuer.  En décembre 2010, on décide de me placer un drain pour vider la cavité la plus importante.
Quelques jours après l'opération, je fais une chute.  Lorsqu'on me relève, à nouveau cette horrible douleur au dos... 2 jours après, je suis à nouveau paraplégique
Cela fait maintenant un peu plus d'an et demi et aucune récupération, rien de rien.


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Fauteuils roulants / tankchair
« le: 17 juillet 2012 à 20:42:51 »

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Bonjour Zylorique,

Merci beaucoup pour tes infos.
Finalement, et comme tu le dis, j'ai eu du sang dans les urines que le premier jour, donc tout va bien de ce côté là.  J'ai pas de signes d'infection, mais je pensais, vu les manipulations, qu'on donnait d'office des antibiotiques.
Maintenant j'attends que cela agisse.

131
Bonjour,

J'ai eu aujourd'hui ma première injection de botox dans la vessie.

est ce normal d'avoir du sang maintenant dans les urines ? et faut il prendre des antibiotiques suite à cette manipulation ?

Merci d'avance.

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Exprimez-vous ! / Re : slip rembourré
« le: 09 janvier 2012 à 20:33:44 »
Tout d'abord, merci pour vos réponses.

Les protèges vêtements de mon fauteuil ne sont pas amovibles.  Ce sont comme des "garde boue".  Je n'ai pas trop de problèmes de transferts, mais parfois je "frotte".  Pour mes transferts dans la voiture, j'emploie une planche de transferts et là je sens vraiment mes os en contact de la planche (même si je n'ai pas de sensibilité) et ça me gêne considérablement, pour cette raison aussi que j'aimerais me protéger.

Mon fauteuil est un Quickie hélium et mon coussin un Jay Extreme, dont je regrette l'achat car je le trouve trop souple à l'avant et bien souvent il se soulève en même temps que moi lorsque je retourne dans le fauteuil.

133
Exprimez-vous ! / Re : Re : slip rembourré
« le: 09 janvier 2012 à 16:16:22 »
MDR !!!! Il n'y a que sur ce forum que l'on peu voir de tel truc ?!!!  :lol:    @pikinette: Si ce genre de gaine existe pour homme, à moi la peur  :1543: :1543:

Marc, je ne pense que tu riais de toi, mais bien de moi ! L'humour belge et français, ne dois pas être exactement le même.  Bref...  Pas bien grave, l'incident est clos pour ma part  :smiley:

Mon idée, même si elle paraît farfelue, était de protéger mes fesses lors de transferts.  Car il me semble qu'elles frottent sur le protège vêtements de ma chaise (je ne sais pas l'enlever) d'où cette idée de slip.

Sylvia, je n'ai jamais eu d'escarres (ça ne fait qu'un an que je suis ds cette situation de para... c'est sûr aussi qu'on peut en avoir très vite).

Merci.

134
Exprimez-vous ! / Re : slip rembourré
« le: 08 janvier 2012 à 14:16:36 »
Je n'y voyais aucune connotation "esthétique" et aucune envie d'en rire.  Je cherche simplement une ou des solutions pour éviter des problèmes d'escarres.  Le premier avis que j'ai eu était négatif quant au port de ce slip.  On aurait pu en rester là !!!

Je n'ai aucune envie de rire de ma situation, comme chaqu'un d'entre vous... situation qui nous bouffe la vie.

Je me désinscris de ce forum.

Merci pour votre aide

135
Exprimez-vous ! / Re : slip rembourré
« le: 08 janvier 2012 à 13:59:39 »
Pffffff  :angry: :angry: :angry:

136
Exprimez-vous ! / Re : slip rembourré
« le: 06 janvier 2012 à 14:16:43 »
Merci Pikinette

J'oublie alors  :undecided:

Tu as raison anneso...

137
Exprimez-vous ! / slip rembourré
« le: 06 janvier 2012 à 12:01:31 »
Bonjour,

Je ne sais pas dans quelle rubrique mettre ce sujet...

Que pensez vous, surtout aux dames que je m'adresse, de ce genre de slip rembourré ?  Serait il bon pour protéger nos petites fesses ?


http://www.quelle.fr/forme-et-beaute/paire-de-fesses-en-silicone-indetectable_37738.p.html?n2=11664&n3=101656#coloris=DIVERS

138
Malheureusement en Belgique nous avons qu'un centre de revalidation !!!

139
oui Chris, j'ai passé un bilan urodynamique en février et l'urologue est celui du centre de revalidation, donc elle connait la pathologie. 

Je ne sais plus quoi faire ni penser

Merci, bon week end également



140
Bonjour Aldo,

Ce phénomène, je l'ai depuis un petit mois.  Mais je lis que Chris le connait aussi.  Les réactions sont peut être différentes d'après la hauteur de la lésion ?

Sinon, c'est vrai que quand je me sonde, je n'ai jamais beaucoup dans ma vessie.... 200 voir 300 et de temps en temps, voir rarement 500.  C'est comme ça depuis le début.

La couleur de mes urines varient, tout dépendra de ce que j'aurai bu dans la journée.

Ma dernière culture était négative (elle date d'une semaine).

L'urologue m'avait placé une sonde à demeure pendant une semaine pour que la blessure à l'urètre guerrisse.  J'avais encore plus de fuites avec cette sonde que sans.  J'en ai parlé à l'urologue jeudi et elle m'a répondu que c'était normal car avec le temps la vessie devient plus spastique ???  Et qu'elle réagissait de la sorte car il y avait un corps étranger dedans ??? Info ou intox ? je n'en sais rien.

Depuis jeudi donc, les fuites sont plus rares mais subsistent toujours.  Si, elles continuent, dans deux semaines je revois l'urologue et on parlera alors d'injections de botox.

Fin du mois ça fera un an de paraplégie et je rame depuis lors avec cette vessie.

Merci pour vos réponses.



141
Pour ne pas ouvrir à chaque fois un nouveau topic, je poserai ma question ici vu que ça concerne toujours les problèmes de vessie.

A chaque fois que je dois uriner, j'ai mon torse tout en sueur, je suis vraiment trèèèès mouillée au niveau du ventre et du dos.  Quand j'ai ce phénomène, c'est au moment de la fuite, donc pas moyen de me dépecher pour  uriner.
Connaissez-vous également ce phénomène ?

Merci

142
Exprimez-vous ! / Comment est-ce possible ?
« le: 01 décembre 2011 à 13:02:26 »
Alors qu'on parle d'arrêter certaines recherches sur la moëlle épinière, certains ont les fonds nécessaires pour créer un super virus de la mort !!

Dans quel monde vivons-nous ?

http://archipeldessciences.wordpress.com/2011/11/30/un-supervirus-mortel-cree-a-partir-de-celui-de-la-grippe-aviaire/

http://www.7sur7.be/7s7/fr/1518/Sante/article/detail/1356341/2011/12/01/Un-supervirus-de-la-mort-le-plus-dangereux-jamais-cree.dhtml

143
Calia,

Nous avons une mutuelle, mais elle ne prend pas en charge ces injections !!

Par contre, nous sommes remboursé pour les sondes urinaires... à raison de 4/jours, si besoin de plus, il faut payer.

Apparemment en France, vous etes mieux couvert qu'en Belgique  :sad:

145
Oui, Flo, ça se fait au Centre de revalidation.

Je suis belge, la différence est peut etre là.... chez nous c'est payant et pas en France !!!!

146
Merci Calia.

J'espère que si je dois passer au botox, cela marchera.

Juste un "hic", c'est le prix.  La première injection est gratuite... les suivantes 400 euros.  Elle m'a dit que ça pouvait fonctionner 2 mois, 3 mois.... 9 mois, que ça dépendait de chaque individu

147
Je reviens de chez l'urologue.

Donc une culture d'urine a été faite et elle a posé une sonde à demeure pour une semaine pour essayer de soigner cette blessure à l'urètre.

Sinon, pour les fuites, elle préconise d'augmenter une fois de plus les médocs (Toviaz 8 mg X 2/jour).  Si cela ne fonctionne toujours pas, alors il faudra songer à l'injection de botox.

Malgré cette sonde, l'urine passe à coté grrrrrrrrr.  C'est une sonde sans sachet récolteur, il y a un bouchon que je raccorde sur le sachet toutes les 4 heures comme pour les sondages.

Cette vessie commence vraiment à m'énerver  :angry:

Je retourne dans une semaine chez l'urologue pour retirer la sonde et pour avoir les résultats de la culture.

148
Mon problème semble similaire au tien Bull.

Je verrai jeudi avec l'urologue.

Merci Bull pour ton message.

Bonne fin de soirée

149
Oui oui, je vous tiens au courant.

Encore merci

150
Bonjour Terryfrogger,

Tu as raison, l'auto-médication n'est pas bonne... mais ces fuites incessantes et qui bien sûr ont lieu le week end.

Le problème aussi avec cette "blessure", est que quand j'introduis et retire la sonde, le sphincter se contracte et je dois faire donc tout doucement.  Si seulement il pouvait se contracter en dehors des sondages et se relâcher durant ceux ci, ça me faciliterait bien la vie  :cheesy:

Merci en tout cas pour ton avis.

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