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Messages - mouchette
101
« le: 23 juin 2013 à 21:06:29 »
Bopnjour
Comment vas tu mouchette ???
Chris
Bonsoir Chris, Merci de prendre de mes nouvelles  Depuis lors, ça va. Je n'ai plus eu ce genre de problèmes. Mais il m'aura fallu plusieurs jours pour que mon état s'améliore. Voilà... A bientôt
102
« le: 15 juin 2013 à 13:32:37 »
Bonjour Sid,
Tout comme toi, je suis étonnée que les forums parlant de recherches restent souvent sans réactions !! Les bonnes nouvelles que nous pouvons y lire, je les transmets volontiers à mes amis para/tétra via message privé sur FB, et personne ne réagit, rien de rien... comme si ils étaient résolus à rester dans leur état.
Je suis également optimiste, j'espère dans un futur proche pouvoir récupérer au moins quelques abdos et aussi récupérer un peu du côté vessie/intestin.
C'est la 3ème fois que je me retrouve para... peut être le fait que les premières fois j'avais récupéré que je ne peux me résoudre à me dire que c'est fois ci c'est définitif.
L'espoir fait vivre, moi je dis que oui, car le jour où je le perdrai, je ne ferai plus partie de ce monde.
Courage à toutes et tous et que bientôt une bonne nouvelle nous donne raison d'avoir été patient.
103
« le: 12 juin 2013 à 18:46:41 »
Merci Quiquotte.
Je viens de compléter et d'envoyér le formulaire.
104
« le: 11 juin 2013 à 07:19:36 »
Merci Quiquotte pour tes renseignements. Je paraplégique complète avec une vessie hyper-active. Fuites incessantes malgré un traitement au Toviaz. Avant, je prenais l'oxybutynine. Pour la toxine botulique, j'ai déjà eu des injections. Rien ne fonctionne chez moi  Pour les transferts toilette, pas de problème  Je suis belge, donc je ne pourrais me rendre à Bordeaux. Je vais me renseigner ici, ça doit aussi exister. Encore un grand merci. Bonjour tout le monde,
Il semble y avoir beaucoup de positif avec la pose de ce neurostimulateur. Bonjour,
Je n'y ai pas encore trouvé de point négatif à vrai dire... Et même pendant l'année de panne, je n'ai pas regretté une seconde d'avoir fait l'intervention 22 ans plus tôt.
Quiquotte à partir d'où sommes nous considéré comme para haut ? En fait l'indication du Brindley est d'avoir une paraplégie complète et une vessie spastique, qui entraîne des fuites, non stabilisée par les traitements existants (à mon époque il n'y avait guère que le Ditropan...).
Les paraplégies hautes et tétraplégie présentent en règle générale des vessies spastiques, ce qui n'est pas le cas des paraplégies basses où les vessies sont flasques. Avec cette indication, tu devrais arriver à te situer.
Je déteste ces autosondages et en plus je sais les faire que couchée, donc cet appareil serait vraiment bien pour moi. Car je ne sais jamais partir loin de chez moi et en plus au boulot, je suis obligée de travailler par demi jour pour pouvoir rentrer chez moi et me sonder. Tu ne sais pas faire les sondages assise ? Tu devrais essayer de t'y entraîner chez toi, sur les WC ou au fauteuil, quitte à utiliser un miroir pour te faciliter la tâche. C'est un véritable plus pour les sorties...
De même que le stimulateur de Brindley, pour les femmes, n'est intéressant, hormis le côté traitement des fuites, que si tu sais faire des transferts sur les WC.
Même si j'aurais difficile d'accepter cette section de nerfs sacrés  cette méthode apporte, me semble t il, pas mal d'avantages...
Ben oui... Que t'apportent tes racines sensitives S1, S2 et S3 à l'heure actuelle ?
Par contre, au jour d'aujourd'hui, je pense qu'il faut d'abord tester des méthodes moins invasives comme la Toxine botulique (certes ça n'élimine pas les autosondages...) et n'envisager la pose d'un Brindley que si les autres méthodes n'ont rien donné.
Pour info, sur Bordeaux, la consultation pour savoir si l'on peut être éligible pour le Brindley se fait à l'hopital Pellegrin, Unité de Soins Neurologiques Tastet Girard, Docteur Claire Delleci.
105
« le: 10 juin 2013 à 10:13:43 »
Bonjour tout le monde, Il semble y avoir beaucoup de positif avec la pose de ce neurostimulateur. Quiquotte à partir d'où sommes nous considéré comme para haut ? Je déteste ces autosondages et en plus je sais les faire que couchée, donc cet appareil serait vraiment bien pour moi. Car je ne sais jamais partir loin de chez moi et en plus au boulot, je suis obligée de travailler par demi jour pour pouvoir rentrer chez moi et me sonder. Même si j'aurais difficile d'accepter cette section de nerfs sacrés cette méthode apporte, me semble t il, pas mal d'avantages...
106
« le: 05 juin 2013 à 09:21:35 »
Merci pour vos réponses.
Je traîne avec ce malaise depuis lundi pffffff
Bonne journée
107
« le: 04 juin 2013 à 13:39:54 »
Bonjour,
Cela fait plusieurs fois que je dois "vomir" et je ne parviens pas
Je suis para complète en D6, y aurait une paralysie au niveau de l'estomac qui empêcherait celui ci de se contracter et se vider ?
Je me sens vraiment mal
Je vous remercie
108
« le: 21 avril 2013 à 16:35:28 »
Cet appareil semble bien.
Je me demande juste si il ne provoquerait pas des contractures avec les impulsions électriques.
Lacanau, tu n'as pas envie d'en parler ici ?
Je serais aussi intéressée de connaître les effets.
Merci
109
« le: 15 avril 2013 à 17:26:47 »
Si je comprends bien, ils agissent sur les blessés médullaires de moins de 21 jours ?
110
« le: 19 mars 2013 à 13:23:41 »
.
111
« le: 28 janvier 2013 à 12:38:48 »
Bonjour,
Je suis atteinte au niveau D6-D7.
Donc, aucune sensibilité au niveau du ventre. Par contre, j'ai vu mon médecin aujourd'hui et il a palpé ma vésicule biliaire et là je sentais un genre de douleur, gêne.
Ma question est : est ce possible de ressentir les "organes, et n'avoir aucune sensibilité cutanée ?
Merci et bonne journée
112
« le: 10 janvier 2013 à 17:47:24 »
Peut être Big qu'après 30 ans, je verrai les choses comme toi (bien que, je serai morte bien avant  ), mais après 2 ans, j'ai encore du mal à voir les choses d'une façon positive. Pour faciliter le transit, j'emploie des électrodes qui aident à faire une sorte de massage abdominal. Concernant le botox, j'avais fait faire l'injection il y a presque un an... résultat mitiger, pas l'idéal, dans mon cas. Et pour le peu de résultats, j'ai pas envie de débourser 700 euros (la première injection est gratuite). Je vais me renseigner si le praxinor est en vente en Belgique. Concernant le film "Intouchable", je pense que les gens ont plus rit avec ce film que d'être interloqué avec les scènes telles que l'eau chaude versée sur sa jambe et où lorsqu'on parle quelques secondes des fameux gants. Oui, Eric, si on pouvait déjà éliminer tous ces désagréments ça serait magnifique. Pour ma part, le fait d'être en fauteuil n'est pas le plus grave. Encore merci pour vos interventions
113
« le: 10 janvier 2013 à 13:40:48 »
C'est sûr Big, il n'y a pas de secret, une bonne hygiène de vie... mais ça ne suffit pas toujours. Notre corps n'est malheureusement pas une machine, il suffit qu'on mange le petit truc qu'il ne fallait pas et c'est "l'embardée". Finalement l'handicap nous impose tellement de restrictions !! Il faut boire, mais trop occasionne des fuites, manger ci ou ça, sinon c'est la cata. Soulever ses fesses régulièrement sinon gare aux escarres. Les chutes de tension fréquentes, les douleurs, sans abdos tout est très difficile. Attention aux brûlures, aux frottements. La liste est non exhaustive. Tous ces problèmes, alors que le commun des mortels pense qu'on ne sait juste plus marcher...
114
« le: 10 janvier 2013 à 12:00:00 »
Big,
Je suppose qu'il y aura une pause...
C'est vrai que mon transit n'est pas au top ! pas évident de trouver une bonne cadence. J'ai lu que certaines personnes mettent des années pour essayer de trouver une cadence.
Ouais bon ! on verra bien. Je sais juste que je n'aurai pas facile à me concentrer sur la formation car j'aurai tjs peur d'un "accident"
P.S. : je me demande si les hommes ne s'en foutent pas un peu plus de ce problème ???
115
« le: 09 janvier 2013 à 21:39:50 »
Merci pour vos réponses J'ai des séances de formation au bureau, 4 h non-stop... si il m'arrive un "accident" faire passer ça avec de l'humour, pas facile  Si d'autres idées Encore merci
116
« le: 09 janvier 2013 à 15:29:30 »
Bonjour, Sujet délicat, en tout cas pour moi J'ai régulièrement ce problème. Sans prévenir, ça m'arrive. C'est bien sûr très gênant en société et ça me mine le moral Connaissez vous également ce problème ? Si vous avez des trucs et astuces pour y remédier ?? D'avance, merci
117
« le: 31 décembre 2012 à 16:28:37 »
Bonjour Send,
Je suis belge, de Bruxelles.
Pour la syringo, j'ai été opérée par un grand neurochirurgien, le professeur Brotchi. Mais du côté de l'opération de la syringo, rien à dire, elle s'était très bien passée et quelques jours après celle ci, la cavité commençait à se vider. Il parlait d'une éventuelle récupération. Ce qui n'était pas prévu au programme, c'était cette satanée chute et surtout le fait d'avoir été mal manipulée pour m'aider à me relever.
Quand on m' a relevée, j'ai senti comme si mon dos se déchirait. Les vertèbres qui avait été fraîchement ouvertes pour introduire le drain ont bougées ou se sont fracturées. La cause de cet impression d'étau doit venir, à mon avis de ces vertèbres.
118
« le: 31 décembre 2012 à 14:09:35 »
Merci pour ta réponse José Voici mon parcours : " C'est la 3ème fois que je me retrouve paraplégique.
La 1ère fois, j'avais 9 ans, un abcès (mal de Pott) comprimait ma moëlle. Celui-ci fut retiré et dès mon réveil, mes jambes re-bougeaient. Quelques mois de rééducation et je re-marchais normalement.
A 16 ans, seconde paraplégie. Suite à une greffe osseuse au niveau de l'abcès, une cyphose c'était formée et il fallait stopper son évolution. La nuit qui avait suivi l'opération, deux infirmières m'avaient mal manipulées et une douleur horrible au niveau du dos lors de la manip... Les heures qui ont suivies, petit à petit mes jambes se paralysaient. Le lendemain matin, j'étais para. Un mois après, un orteil a bougé, puis le reste a suivi. Huit mois après, je sortais de l'hosto debout et marchais à l'aide de béquilles. J'avais récupéré 70 à 80 % de ma force et sensibilité et après plus aucune évolution.
A 35 ans, suite à un éternuement et à nouveau une très forte douleur au dos (similaire à celle que j'avais eue à 16 ans) mes forces et sensibilité diminuent. On découvre alors une syringomyélie. Pendant 16 ans, ma force dans les jambes continue à diminuer. En décembre 2010, on décide de me placer un drain pour vider la cavité la plus importante.
Quelques jours après l'opération, je fais une chute. Lorsqu'on me relève, à nouveau cette horrible douleur au dos... 2 jours après, je suis à nouveau paraplégique
Cela fait maintenant un peu plus d'an et demi et aucune récupération, rien de rien." Cela fait juste 2 ans que je suis dans cet état. J'ai vu un neurochir qui me proposait de redresser ma colonne et la consolider avec des plaques et des vis, mais il m'avait prévenu que je risquais des douleurs plus importantes et que cette cette opération était assez lourde et pouvait occasionner des hémorragies. Donc j'ai opté de ne pas me laisser opérer. Dès que je bouge un peu, je sens les vertèbres qui craquent et les entends aussi craquer. Ma colonne était fort abîmée déjà suite à la tuberculose. Donc au final, pas beaucoup de solutions je suppose !!
119
« le: 30 décembre 2012 à 21:07:24 »
Bonjour, Lorsque je suis assise, j'ai des douleurs au dos et au ventre (ceinture), comme si j'étais dans un étau, serrée au maximum. Lorsque je me couche sur le côté, après une dizaine de minutes, elles disparaissent, comme si toute cette tension se relâchait. Mais dès que je bouge un bras, hop ça revient, puis repart une fois le mouvement terminé. Vos douleurs, cessent elles aussi lorsque vous êtes couché ? Merci et... bonne année à toutes et tous  Carole
120
« le: 10 décembre 2012 à 15:59:08 »
C'est une bien triste nouvelle Steph.
Je pense que c'est le lot de beaucoup de personnes comme "nous".
La "différence" fait peur, puis le regard des autres...
J'ai aussi connu cette situation, 30 ans que j'étais avec mon mari, il avait peur pour son image !! Qu'allait penser les gens de lui !!
Tu trouveras, une jolie et gentille jeune fille, tu verras
121
« le: 03 décembre 2012 à 14:51:16 »
122
« le: 19 novembre 2012 à 21:11:10 »
Merci pour vos réponses/conseils.
J'avais oublié de préciser qu'il y a 8 mois, j'avais eu des injections de botox ds la vessie. Alors, je me demande si l'effet n'est pas en train de s'estomper !!
Je vais commencer par une analyse d'urine.
anneso, les bandelettes dont tu parles, je suppose qu'on les achète en pharmacie ?
Le botox n'a jamais été efficace à 100 % chez moi, mais comme maintenant, c'est le jour et la nuit.
Encore bien merci
123
« le: 19 novembre 2012 à 10:46:01 »
Bonjour,
J'ai depuis quelques jours des fuites urinaires assez importantes. Mes urines semblent normales, pas d'odeur anormale ni d'aspect trouble.
Pensez vous qu'on puisse avec une infection urinaire avec des urines normales ?
Merci d'avance
124
« le: 15 novembre 2012 à 10:22:48 »
C'est où qu'on signe ? 
125
« le: 25 septembre 2012 à 15:22:30 »
Ta récupération a eu lieu combien de temps après l'accident ? Et quelles sont tes techniques de réhabilitation ? Il n'y a pas de raison que ne réponde pas moi non plus au sondage !!
Je suis retourné récemment au centre de Kerpape :
Et là, surprise on me dit que j'ai récupéré :
au niveau sensation du moins !!
Car je n'avais pas pensé à me piquer avec un morceau de bois pointu !!
Au point de vue motricité je le savais déjà ..
La jambe gauche s'est améliorée j'arrive à la lever d'environ 50cm tendue.
La droite aussi mais non tendue : genou plié de 8 cm environ.
Toutes choses que je ne savais pas faire à la sortie du centre.
Mon sondage était pour savoir si c'était une progression normale
ou due à mes techniques de réhabilitation personnelles.
Je pense donc avoir mes réponses bien que peu aient répondu au sondage.
Il est vrai que c'est peut être du à l'âge ... Je vais avoir seulement 67 ans a Noël !!
Quelqu'un de plus vieux aurait certainement moins bien progressé.
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