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Messages - djet
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« le: 12 janvier 2016 à 07:38:04 »
Comme je l'ai indiqué au début, moi je suis tétra et suis obligé de conduire en allant au volant avec mon fauteuil électrique. Merci pour ton témoignage mais il ne m'est d'aucune utilité malheureusement 
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« le: 11 janvier 2016 à 09:25:39 »
bonjour
je suis de bruxelles,j'ai une passat 2004;je l'ai acheté et adapter et j'ai passé avec la pratique
bien à vous
Vous êtes para donc vous vous transféré ?
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« le: 10 janvier 2016 à 13:42:18 »
peux-tu m'envoyer un lien pour voir les photos ?
avec ma hauteur, j'ai tout le temps le problème que mes yeus arrivent a la limité du haut du pare-brise. Un rehaussement du toit ne changerait rien au problème. Par contre, un décaissement lui me descendrait la vue.
N'as-tu pas ce soucis a en voir la photo de ton avatar ?
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« le: 09 janvier 2016 à 18:03:36 »
Bonjour,
En 2010, j'ai passé les tests pour pouvoir conduire. Le CARA m'a donné son accord en insistant sur le fait que je devais aller directement au volant avec mon fauteuil roulant "électrique".
Après réussi mon théorique, j'ai dû annulé tout car le CARA ne disposait pas de véhicule recommandé pour moi afin de faire mes heures d'auto école. La seul solution pour moi était d'utilisé leur seul véhicule mis a disposition des personnes PMR, un VW Passat. Impossible pour moi car lors de l'examen, on a pas eu facile de m'installer au volant a cause de ma taille (1m90). Si je voulais continuer, il fallait que j'oblige mon pere a me transférer au risque de conséquence pour lui et pour moi (douleurs et coups). La seule solution pour que je puisse passer mon pratique était d'acheter un véhicule en espérant réussir le permis.
A cette époque, je m'orientais vers une camionnette. La seule adaptée a ma taille (ne pas avoir la tete dans le plafond) était le mercedes sprinter. Son prix et l'assurance m'a totalement découragé.
Je cherchais aussi un véhicule type camionnette afin de pouvoir transporter mon matériel médical pour les vacances.
A ce jour, ma situation à changé.
Je cherche donc un véhicule camionnette ou voiture décaissée, peut importe. Mon père qui fait office de "chauffeur" vieilli et il est pour moi important de passé mon permi afin de pouvoir me déplacer.
J'espère que vous donnerez des exemple de véhicule sachant que je suis grand (mon crane arrive a 1m40 environ).
J'ai une permobil M400
Si vous êtes belges, avec quel véhicule avez vous passer votre pratique ?
Merci de votre aide ;-)
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« le: 28 juillet 2015 à 12:59:04 »
Bonjour,
Opéré il y a un an pour une stomie et une cystoplastie, j'ai du resté avec une sonde 24h/24 jusqu'a ce jour pour diverses raisons.
Depuis quelques jours, j'utilise des sonde Vapro. Qui me conviennent.
Néanmoins, j'ai demandé des échantillons de sonde speddycath.
Avez-vous essayé les 2 ?
Votre préférence ?
Concernant les Vapros, j'ai vu qu'il existait en version Pocket (emballage plus petit que l'original et donc plus facile a transporter).
Sont-elles dispo en Belgique et rentrent-elles dans le remboursement mutuelle ?
Que faire pour que soit les Vapro Plus, soit les SpeedyCath Set (ces deux sondes beneficies d'un sac intégrés) soient remboursées en Belgique ?
Quels documents fournir ?
Merci à vous
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« le: 11 juillet 2015 à 10:07:23 »
 c'est parfait
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« le: 06 juillet 2015 à 13:03:30 »
Bonjour,
J'ai 2 handimove chez. Un fixe au plafond et un portable.
Pour le fixe, pas de soucis pour remplacer les batteries.
Mais pour le portable, je ne sais pas retirer la coque.
Quelqu'un peut m'aider car pas envie de payer un gars de la firme qui va me couter 350€ pour 30 min.
merci
djet
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« le: 04 juin 2015 à 08:15:26 »
Hier j'ai fait un jeu sur facebook. A la fin, on te dit quand tu va mourir et de quoi. Moi c'est pour 2060 et devinez comment. A cause de l'alcool 
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« le: 03 juin 2015 à 07:15:24 »
ne soyons pas trop gourmand
:ok:
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« le: 02 juin 2015 à 18:23:23 »
Oui, ça fera office de biscuits apéro
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« le: 02 juin 2015 à 11:40:26 »
Pas d'alcool  , pffffff. Moi j'aime bien mon p'tit whisky en semaine. 
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« le: 29 mai 2015 à 20:05:09 »
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« le: 29 mai 2015 à 17:55:55 »
te percuter avec un étui pénien ne t'oblige pas a aller sur le wc. j'ai eu mon accident en aout 2001. je suis resté 8 mois en revalidation. durant tout ce temps j'ai d'abord fait mes pipi dans des langes. puis on est passer au sondage sterile. puis les sondages propres. mais ne sachant pas les faire seul, on est passer aux etuis peniens avec une poche a la jambe. le soucis c'est qu'il faut trouver le bon étui. donc la bonne largeur, la bonne matière avec la bonne colle pour ne faire d'allergies. au debut je mettais des etuis avec de la colle sur toute la longueur. mais le probleme c'est qu'en etant tout le temps assis, le "zizi" se retractait tout le temps donc l'étuis soit se decolait, soit se collait au bout. resultats, pipi dessus. au fure et a mesure des années, j'ai trouver le bon, le meme mais sans colle dans le bout de l'etuit. Puis j'ai appris a savoir quand le mettre. C'est a dire, pas quand le zizi est tout petit. il faut le mettre en semi erection jusqu'a ce qu'il un peu plus large que l'etui. ainsi, il est plus facile a derouler. ensuite, tu doit le maintenir entre tes mains pendant une trentaine de seconde pour que la colle adhere bien (qu'(est ce qu'on a rigoler avec cela en reva quand c'etait les stagiaires qui devaient le faire. mon colo de chambre faisait croire qu'il fallait le tenir deux minutes ). après, quand tu le connecte a la poche de jambe, tu doit faire coulisser la peau du zizi vers le bas, pour qu'il remplisse bien tout l'etuis et que ca vide l'air. chaque fois que j'urinais, je prenais le temps à la fin de regarder si ca tenais toujours. aussi, j'ai arreter de me percuter car dans mon cas, la vessie se musclait a cause de ca et est devenu plus sensible.
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« le: 29 mai 2015 à 08:41:39 »
@acm
Tu n'as jamais essayé les étuis et les percutions ?
J'ai oublié de dire qu'après l'opération, j'ai continué à uriné un peu par le bas. Pour cela, je prend 1 Betmiga 50mg / jour ce qui bloque mon sphincter.
De plus, je suis aussi sous anti biotique depuis le mois d'août. A peine que je l'arrête, j'ai la vessie qui me brûle, des contractions et transpirations. Donc je prend 1 à 2 Amoxiclave 875mg / jour.
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« le: 23 mai 2015 à 18:27:34 »
certes c'est pas la solution.
j'ai homis de dire, désoler, que d'ici quelques moi, je devrais réessayer de me sonder. Je compte le faire en début hiver comme cela si les probles de transpiration reviennent, ett bien avec le temps je serais chez moi donc pas de soucis.
mais je répète que mon handicap est très complexe depuis plusieurs années. je le decrirais de telle sorte que je me sens comme avant mais sans savoir bouger mes jambes, Quand je suis en short, le moindre coup de vent sur mes jambe est horrible, je suis obliger de dormir, été comme hiver, avec un pantalon et des chaussettes. la moindre douleurs me rend dingue. Depuis plusieur jour, j'ai 1 cm carré de peau qui est sensibles suite a un debut de plaie, et bien c'est l'horreur. A ce moment, je grimpe au mur !
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« le: 23 mai 2015 à 14:57:53 »
ben oui mais pas le choix. ce n'est pas moi qui refuse les sondages, c'est mon corps !
alors a choisir entre me sonder toute les 3 heures, avoir des douleurs, des contractions et des transpirations et d'un autre côté, rester avec une sonde et une poche que personne ne remarque, et bien je prend la deuxième solution.
Et la vessie ne se retracte pas car chez moi, l'urine n'est pas constament aspirée. Quand je m'allonge dans ma chaise la l'urine coule toute seule sinon, assis, je dois appuyer sur ma vessie pour que ca passe dans la sonde. Donc ma vessie joue quand meme.
J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.
Mon soucis est que je suis aussi fort spastique. Dès que je sort de chez moi, chaque fois que prend une petite bosses (trottoir ou voiture), paf j'ai un petit spasme, ce qui fais contracter la vessie et mon ventre. Donc fuite malgrer le clapet. Vous allez me dire de prendre tel et tel medicament. J'en prend deja mais je ne veux pas augmenter la dose car pas envie d'être fatiguer a longueur de journée.
C'est vrai que c'est moche mais moi au final, je vois que c'est mieux que les etuis. Et quand j'aurais trouver mon rythme pour l'intestin ce sera bon
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« le: 23 mai 2015 à 13:31:45 »
Avoir une sonde à demeure ? Impossible d'envisager de vivre avec cela. Cela aurait été pire que l'étui et serai toujours avec une poche à la jambe.
Je n'avais pas d'infection urinaire avant. J'ai fait cette opération pour ne plus dépendre de quelqu'un pour mettre les étuis et surtout pour ne plus m'inquiéter des fuites quand je suis quelques parts.
Dans un autre temps, avant j'étais tranquille niveau intestin mais maintenant je ne le suis plus.
Oui, je sais bouger les bras et les mains mais pas les doigts
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« le: 22 mai 2015 à 12:03:48 »
Le pourquoi de ma force et de celle de mes parents car je vis toujours chez eux est que, nous avons déjà du vécu au niveau hospitalier.
Mon petit frère, né en 1991, à eu un cancer en 1993. En 1996, il nous quittait. J'avais 11 ans. Durant toutes ces années, la majorité de notre temps ce passait à l'hopital. Le reste du temps, avec mon grand frère, nous restions seul chez nous et nous occupions de certaines tâches. Cela nous a rendu plus mature.
Toutes ces années et cette situation à fait que nous avons créer une certaine force, ce qui a permis de parer à mon accident cinq plus tard.
Certes, je suis d'accord avec ceux qui dirait que dans ces situations, ils n'auraient pas tenu.
Maintenant, je vis au jour le jour mais je suis plus du fait de dire qu'un qui passe est un jour en moins a faire.
Après, je me suis toujours mis en tête qu'il y a pire que moi. La situation de mon frère, les personnes que j'ai croisé dans les hôpitaux depuis mon accident, etc...
Alors que je n'avais que 16 ans, j'ai passé 80% de ma revalidations avec des personnes allant de 30 à 80 ans. Cela m'a aussi fait mûrir et m'a donné un caractère.
Maintenant il est clair que durant ces 8 derniers mois, j'ai craqué quelques fois. La fatigue, le ras-le-bol, mais aussi je me demandais comment allais être mon avenir car n'ayant pas été en centre de revalidation, chaque chose qui arrivait m'était inconnue. Je me disait qu'avant, et bien c'était peut-être mieux et que je n'aurais jamais dû faire cette opération. Puis un autre, je me disais le contraire.
Enfin , merci de votre soutiens :ok:
69
« le: 21 mai 2015 à 08:03:37 »
Ton témoignage n'était pas des plus rassurant... Où en es-tu aujourd'hui ?
Et bien aujourd'hui, je suis toujours avec une sonde 24h/24. J'ai fais ce choix car je sentais bien que on corps n'acceptais pas les vas et viens des sondes. De plus, pour les contractions de la vessie qui me donnait des sueurs, il y a 70% de chance que cela vienne de la sonde. Le fait de descendre trop bas pour ne pas laisser de résidu me blessait et irritait ma vessie, ce qui lui donnait ces contractions. De plus, mon handicap, comme chez certains je suppose, est très perplexe. Car je ressent tout à l'intérieur de mon corps au niveau des douleurs, des sensations,.... Il y a deux mois j'ai dit à mon urologue que je ne voulais plus me sonder. Marre de tout ces désagréments. Nous avons alors convenu de laisser une sonde 24h/24 que je change deux fois la semaine. Ainsi, moins de risques d'irritations et surtout, moins de risques d'infections. Avec cela, je reste avec une protection absorbante au niveau de la stomie car à cause de la sonde, celle-ci n'est plus aussi étanche que sans la sonde. Mais c'est rare que l'urine sort par là. Quand cela arrive, c'est parce que la sonde et bouchée par du mucus. C'est ce qui c'est passé hier soir. C'est pourquoi j'ai appris à me faire des rincettes de sérum physiologique. Par précaution et pour nettoyer la vessie, je m'en fait une le matin et une le soir quand je change de poche. La journée, j'ai une petite poche de 500ml, que j'accroche sur le côté de ma chaise. J'ai fait faire des housses pour la cacher et je t'assure que l'on ne voit rien. la seule chose qui pour montrer que j'ai une sonde, c'est le tuyau mais la j'ai également une gaine en tissu pour le caché quand je vais dans des endroits publics. La nuit je met une poche de 1000ml. Donc ici j'ai ma sonde, soit ma vessie se vide seule, soit je peux aussi appuyer sur la sonde pour la vider. Avant d'en venir à cela. Je suis passé par des injections de botox dans la vessie. Mais ca n'a pas marché. C'est ce qui à motivé encore plus ma décision. Est-ce que j'ai gagné en autonomie ? OUI Parce que je peux faire tout tout seul au niveau de ma vessie. Avant il me fallait quelqu'un pour mettre l'étui, vider ma poche. Plus les risques que l'étui ne tienne pas. Le seul problème reste au niveau de l'intestin car vu qu'il y a-en a un morceau dans la vessie pour l'agrandissement, le moindre soucis intestinal se répercute dans la vessie. Colliques, crampes, mucus. C'est pourquoi j'ai dû arrêter les crudités, les aliments épissés, les sauces tomates, les champignons, le café,..... Le pain, je suis passé de 6 tranches par jour à 2 tranches. Avec l'opération,j'ai également perdu beaucoup de kilo et ce régime ne m'aide pas. Donc je suis plus sensible au niveau des fesse. Par contre, maintenant je peux remettre des shorts mais là aussi j'ai eu un problème. N'ayant plus mis de short depuis 14 ans à cause de poche qui était accrochée au mollet, ma peau est devenue plus sensible. Ici je me suis choppé un coup de soleil et de suite, la peau a été attaquée. Je vis toujours chez mes parents et ils ne rajeunissent pas. C'est vrai que le résultat n'est pas celui que j'attendais mais au final, il est quand mieux. Il faut savoir, car je ne sais pas dans quel but tu est intéressé par mon témoignage, qu'il faut bien se renseigner auprès de centre de revalidations qui eux, ont eu des patients à ce sujet et peuvent dire qu'un tel a eu cela, et un autre cela. Après, on est tous différents. Donc sur un témoignage, je pense qu'il ne pas en retenir tout sinon c'est clair et net que la personne ne fera pas l'opération. Moi j'ai fait cette opération par rapport à un ami tétra. Lui tout va bien. Sa vessie monte jusqu'à 1L !Mais il ne ressent pas les même sensations que moi. Tu compte faire cette opération ?
70
« le: 20 mai 2015 à 08:53:15 »
Bonjour,
on m'a parlé de ce médicament homéopathique pour les escarres.
Vous connaissez ?
71
« le: 20 mai 2015 à 08:51:24 »
Moi je met des pensements MEPILEX puis je termine avec du CAVILLON CREME
72
« le: 15 mai 2015 à 10:37:22 »
Bonjour,
Si vous utilisez des étuis péniens UltraFlex 29mm Réf 33002, prenez contact avec moi en PV svp. :ok:
djet
73
« le: 15 mai 2015 à 10:32:39 »
Pour la tablette j'ai trouvé mon bonheur dans un magasin ACTION.
Pour 5 euros, j'ai acheté un bras du même type que sur la photo. Et pour le fixer à la chaise, je retire l'attache initiale au bout et j'enfile le tube flexible dans le tuyau sous l'accoudoir de ma chaise (tuyau prévu initiallement pour la table PVC d'origine).
74
« le: 09 mai 2015 à 12:10:27 »
J'espère également que tu ne rencontrera pas de soucis.
Ce que je trouve quand même dommage chez permobil, c'est qu'il n'y a pas au minimum l'affichage de l'heure sur l'écran. Il y avait moyen de placé cet affiche dans un coin.
Me concernant, j'ai du également modifier certaines certaines adaptations au niveau des cuisses. J'ai repris mes plaques en plepsi de la storm et les cale cuisse de la permobil je les ai mis au niveau des genoux.
Ici je suis entrain de réfléchir a un dispositif pour mettre un porte tablette (style Ipad) sur la chaise. Pour ne pas mettre directement la grosse tablette
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« le: 09 mai 2015 à 10:30:03 »
Je ne suis tétra que depuis 14 ans. Ma première chaise électrique était la STORM 2. Très robuste, jamais de panne. Le seul soucis était les roues avant qui, après un certain temps, tremblotaient quand je roulais vite.4
Ensuite j'ai eu la STORM 3 TRUE TRACK. Je la regretterai toujours. Un vrai plaisir. Jamais eu de soucis en 4 ans. Puis j'ai eu la STORM 4. Appart son confort qui donne l'impression d'être dans un fauteuil de salon, le reste est un 0/10. En 4 ans, que des m******. Chaise bloquée après 4 mois, puis un moteur cassé, puis le fusible qui a brûlé en montant un bordure de 3 cm. Depuis le coup du fusible, j'ai rencontré des problèmes au niveau des batteries. Soit le sigle qui indiquait le niveau de la batterie sur le joystick, soit le chargement avait un problème. Sur les 5 barres, il ne m'en restais plus que 3 après avoir fait 800m en 5ème vitesse. Résultat, je suis resté 2 ans sans faire de gros trajet. je suis quasi tout le temps rester chez mois. Alors qu'avec la STORM 3 TRUE TRACK, j'allais chez mon kiné à 10 km de chez moi, par des rues en pentes. Une fois la kiné finie, je ne revenais pas chez moi. je fais 5 km de plus pour aller en ville puis je revenais chez par les routes secondaires de campagne, environ 15-20km. Un fois tout cela fait, ma batterie n'était même pas vidée de moitié !
Ici la PERMOBIL, quand ils disent que c'est une chaise INT / EXT, c'est faux ! Intérieur, totalement d'accord mais extérieur, elle n'est pas assez souple. les 4 petites roues sont trop raides, bruyantes et donnent des vibrations (pneus pleins)
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