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Messages - thomas
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« le: 16 mai 2019 à 12:11:38 »
Salut, Pour Barcelone depuis la France je vais en train. C'est plus sûr pour les problèmes de bagages et de fauteuils abîmés ou autres. Et avec le train l'avantage c'est que tu arrives dans la ville directement. En fait je privilégie toujours le train à l'avion quand c'est possible. Et au final si tu comptes le fait qu'il faut être 2h avant le départ à l'aéroport plus le temps pour descendre de l'avion récupérer les bagages, prendre la navette pour se rendre dans le centre ect et bien en terme de temps tout cela se vaut. Et c'est plus écologique. C'est effectivement une ville très accessible et je suis d'accord avec toi que les bateaux sont vraiment raides. J'avais vraiment était surpris par ça. Tu as pas trop galéré Breizhfenua avec les bateaux de trottoir? Parce que je me faisais la réflexion sur place que pour un tetra en FRM sans aide ça devait être un peu chaud. Sinon pour le logement j'ai une super adresse pour ceux qui aiment les auberges de jeunesses. Elles est 100% accessible hormis quelques portes assez lourdes mais il est toujours possible de demander un coup de main. En plus à 5 min "à pied" de la gare Barcelona Sants et Louis le propriétaire (Français) est sensibilisé aux handicaps et fait tout pour que cela se passe au mieux. Le lien : https://www.tentogo.es/J'avais trouvé cette auberge via le site handilol : http://handilol.wixsite.com/handilol/barcelone-descriptifJe vous conseille d'aller faire un tour sur ce site car c'est une vraie mines d'informations et bons plans sur l'accessibilité et les voyages. :)
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« le: 10 mai 2019 à 10:08:50 »
Salut! @Breizh non je n'ai pas contacté Coloplast mais honnêtement je pense utiliser correctement le truc donc je suis pas convaincu qu'il puisse m'aider. J'ai testé de gonfler plus ou moins le ballonnet, eau plus ou moins chaude, position de la sonde ect. Je pense plutôt trouver la solution à force d'expérimenter par rapport à mon propre fonctionnement. Mais ce qui est rassurant c'est que je constate que beaucoup ont galéré avec le Peristeen avant de trouver leur "méthode". Par contre on ne m'avait jamais dit qu'il fallait boire du PEG ou autre avant d'utiliser Peristeen. Et heureusement rien que d'y penser j'suis pas bien  Et oui j'avoue que passer 900ml après autant de temps sans utiliser le Persiteen c'était pas très prudent. @éric pas du tout ! Moi c'est une fois tous les 3 jours. Mais je suis obligé d'y passer plus ou moins 2h. C'est un peu long quand même mais ça va j'ai un abonnement Netflix ^^
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« le: 08 mai 2019 à 11:10:43 »
Salut!
Après une longue période sans utiliser Peristeen (genre quelques années) je ressort le matos! Dans mon cas, marre de passer en moyenne 2h au toilette...oui oui 2 longues heures! J'espère toujours que le Peristeen puisse me permettre de résoudre ce problème. Le problème que je rencontrais avec le Peristeen c'est que l'eau fuitait très rapidement genre vers 200/300ml ou carrément la ballonnet sortait encore gonflé...
Depuis peu j'ai réalisé 6 irrigations et le bilan et mitigé. Lors de la première, je ressort le matos je commence l'irrigation et je réussi à passer 900 ml sans fuite! Du jamais vu pour moi! La "vidange" se passe à merveille en 45 minutes l'affaire est réglée, mon ventre est tout plat! MAGIQUE! La deuxième irrigation est moins bien réussie mais se passe quand même bien et depuis alors que je continu exactement le même mode opératoire ça recommence comme avant! C'est à dire que toute l'eau fuite à 200/300ml. Je comprends pas trop. Peut être trop de pression à l’intérieur. Bref, je continu l'expérience en espérant trouvé la solution parce que sur le fond quand cela fonctionne c'est vraiment TOP !
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« le: 28 avril 2019 à 11:49:18 »
Salut!
Content pour toi Jérémie! J'ai également eu une récupération avant de tout reperdre mais mon histoire est différente puisqu'il s'agit d'une tumeur intramedullaire. Première exérèse de tumeur en 1995 puis récupération quelques années plus tard puis récidive de tumeur en 2003 et donc nouvelle exérèse avec une perte définitive puis nouvelle récidive depuis un an avec cette fois ci un risque de tétraplégie car non opérable. La récupération n'était pas extraordinaire mais je suis passé d'une paraplégie complète à pouvoir bouger légèrement les doigts de pieds puis pouvoir bouger un peu mes jambes. Je commençais à remarcher avec des appareillages dans les barres parallèles. Et aussi, le truc vraiment top c'est la récupération de la vessie et du "système digestif". Quasiment du jours au lendemain je pouvais uriné en forçant et j'avais retrouvé la sensation du besoin d'aller à la selle. Je connais donc cette sensation que la machine repart cette sensation de comme tu dis "communions avec ton corps". Et c'est MAGIQUE ! Par contre au niveau sensibilité rien n'avais changé mais bon de toute façon j'ai tout reperdu... Après je rejoins Farid, il n'y a pas de recette miracle. On récupère parce-que la lésion le permet. La volonté, le travail, la rééducation c'est un plus bien sûr mais si la lésion ne permet pas une récupération c'est mort il ne se passera rien. Ce qui est par contre franchement gonflant c'est d'entendre les gens qui ont récupéré ou l'entourage de ces personnes dire à force de volonté blablabli blablabla il s'est battu blablabli blablabla. Parce-que pour les personnes qui du fait de leur lésion ne peuvent pas récupérer ça sonne un peu comme " tu vois avec de la volonté et du courage c'est possible de récupéré" alors que très clairement NON.
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« le: 22 avril 2019 à 14:33:42 »
En fait la chirurgie est en octobre normalement. Et pour le Peristeen, j'ai déjà tenté il y a quelques années mais j'avais abandonné car c'était long et pas très efficace (la sonde qui sort avec quasi rien d'envoyé...). Mais aujourd'hui je vais 1 fois tous les 3 jours et je dois rester 2h ou plus au toilette. Pas top quoi...donc le Peristeen est tout indiqué. En espérant que cela fonctionne mieux.
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« le: 21 avril 2019 à 13:08:46 »
Pour les selles suppo +TR voire peristeen
C'est faisable Peristeen au lit? Ça doit être compliqué à mettre en place ? Je pose la question car je pense retenter l'expérience Peristeen mais je vais avoir une chirurgie avec 2 mois d'alitement prochainement...
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« le: 10 avril 2019 à 22:32:40 »
Hello,
Si la myélomalacie est un accident vasculaire de la moelle épinière alors je peux te dire que ce n'est pas très rare. Du moins, lors de mon dernier séjours en centre de rééducation (9mois) j'ai connu 3 cas d'accident vasculaire de la moelle épinière. Dans la mesure ou en 9 mois il n'y a pas une très forte rotation des patients ça fait quand même pas mal. Malheureusement je ne peux pas t'en dire beaucoup plus.
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« le: 31 mars 2019 à 20:31:18 »
Un jour un médecin rééducateur m'a demandé si je n'avais pas le pénis qui rétrécit ! J'avais trouvé cela bizarre comme question mais c'est que c'est certainement un phénomène connu. Je précise que ce médecin m'a posé la question sans avoir jamais vu ma teub...non des fois que l'on serait tenté de penser que j'ai une petite b***
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« le: 27 mars 2019 à 17:54:20 »
Après le temps d'alitement est proportionnelle à ce dont a besoin de creuser le chirurgien. Je pense que l'on n'est pas exactement sur le même type de problème. Moi il s'agissait d'un abcès de la marge anale. Et j'ai pas fait 2 mois d'alitement strict. J'ai du faire quelques semaines puis ensuite reprise progressive du levé (douche, repas...) pour limiter les appuis car la cicatrisation stagnait. Selon ce que tu as peut-être que pour toi ce sera beaucoup moins long.
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« le: 26 mars 2019 à 17:20:35 »
Salut!
Moi c'est un abcès qui est apparu comme ça et en quelques heures le truc gonfle. J'ai eu des antibios pendant quelques jours le temps de voir le chirurgien. Après pour le 1er abcès j'ai vu le chirurgien un vendredi et le lundi j'étais opéré ça n'as pas traîné. L'abcès commencait déjà à couler en appuyant dessus. Mais vraiment beaucoup comme des petits jets... dégueu ! Je pense que ça ne doit pas être exactement la même chose parce-que moi quand c'est apparu j'étais pas au top limite fiévreux. Oui 2 mois allongé et pour les deux abcès c'était juillet et août... Les premières chaleurs et BIM abcès. Deux années de suite.
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« le: 25 mars 2019 à 20:03:41 »
Salut, J'ai fait 2 abcès à cet endroit. Le genre de truc qui gonfle en quelques heures jusqu’à faire la taille de la paume de la main... Du coup j'ai eu droit à une petite chirurgie dans les deux cas. 1 h au bloc opératoire et tout cela en ambulatoire. C'était dans un hôpital de campagne avec zéro sensibilisation au blessé médullaire du coup je suis reparti le soir assis en voiture (pas de transport vsl ou ambulance de prévu). C'était pas moi qui conduisait quand même Ensuite je suis resté deux mois allongé chez moi avec méchage tout les jours par une IDE. D'ailleurs le chirurgien pas plus sensibilisé non plus voulait me faire reprendre le travail au bout de quelques semaines. J'ai du voir avec mon médecin traitant pour me faire prolonger mon ITT... Dans les deux cas, sur la fin le méchage a stagné et du coup ça me fait fait deux petit "cratères" mais vraiment pas grand chose. Le chirurgien a quand même trouvé utile de me dire : "pour finir vous allez avoir un Q de babouin"
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« le: 24 mars 2019 à 18:46:21 »
5 kilos vide c'est ouf ça... si en plus tu ne peux pas mettre grand chose et surtout vu le prix je pense que je ne vais pas investir tout de suite dans un truc comme ça. 
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« le: 23 mars 2019 à 11:54:05 »
j'ai craqué ...j'ai acheté le phoenix unstoppable pour 292 euros en direct GB frais de ports inclus (y a une promo en ce moment ).
Salut, Qu'en penses tu de cette valise? J'ai la même problématique que toi et pour le moment à part transporter une petite valise sur mes genoux je n'ai pas vraiment d'autres solutions...
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« le: 23 mars 2019 à 11:36:16 »
Salut Gyzmo, Oui c'est à un système similaire auquel je pensais. Je me dis qu'il y a surement quelque chose à faire entre le Ladeboy S2 et ce système de poulie. Après je me dis souvent ce genre de chose mais comme je suis une quiche en bricolage...
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« le: 21 mars 2019 à 10:24:49 »
Si tu fais tes transferts, il existe pas mal de solution pour avoir une aide mécanique qui rentre seul ton fauteuil (dans le coffre, sur le toit ou en porte latéral, c'est pratique mais souvent chère).
Pour charger un fauteuil pliable effectivement mais pour un châssis fixe il n'existe pas tant que cela de solution. Celle du Ladeboy S2 en est une mais le prix est costaud. J'avais vu une vidéo d'une personne qui avait un ford B max et qui justement avec un système de poulie réussissait à monter son fauteuil dans la voiture mais je ne la retrouve pas. Il y avait aussi ce système :https://assoparentsamisjessy.skyrock.com/3001200859-A-vendre-voiture-adaptee.html Mais il me semble que ce n'est plus autorisé (à vérifier)
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« le: 13 mars 2019 à 07:32:05 »
@mouchette,
Il faut boire beaucoup et si nécessaire rajouter des sondages. L'idée c'est de rincer. J'ai pas de solution miracle et si cela devient trop gênant (odeur, fuites ect) il faut traiter. Il faut vraiment éviter au maximum de traiter mais il ne faut pas non plus qu'une IU se transforme en infection des reins.
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« le: 05 mars 2019 à 17:38:37 »
charlinelgd non aucun problème ça m'a surtout fait sourire 
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« le: 05 mars 2019 à 16:18:11 »
Quelle était votre satisfaction sexuelle avant l'apparition de votre blessure médullaire ? * J'avais 5 ans alors j'ai répondu 3/5 (moyen)
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« le: 26 février 2019 à 12:58:05 »
Salut,
Effectivement le mien n'a pas de trous mais ça ne me pose pas de problème d'écoulement d'eau. Sinon tu as celui que propose Pipo qui est en fait exactement le même que le mien mais avec un trou. Et cerise sur le gâteau avec une prescription médicale le siège douche percée avec le seau est remboursé par la sécurité sociale. Et question de stabilité avec les pieds ventouse tu est bien.
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« le: 26 février 2019 à 09:47:42 »
Ouais,
Il m'est arrivé aussi de prendre une chaise en plastique et c'est vrai que ça fonctionne bien ! Après, encore une fois tout dépend de ton gabarit et ta capacité à faire tes transferts.
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« le: 25 février 2019 à 14:21:19 »
Salut, Personnellement je le trouve pas très confort ton tabouret de douche et pour la stabilité ça peut le faire mais c'est pas hyper sécurisant. Après ça dépend de ton gabarit et si tu gères bien les transferts de façon à vraiment te poser dessus sans accrocher. Mais sinon chez mes parents j'ai ce siège : https://www.tousergo.com/tabouret-et-chaise-de-douche/1568-chaise-de-douche-modulaire-pico-invacare-4028698083804.htmlIl est plus chère mais plus confort (dossier + accoudoirs) et plus stable. Ce sont des pieds ventouses et je n'ai vraiment jamais eu l'impression que le siège allait se barrer. En plus tu peux enlever les accoudoirs et le dossier si jamais tu te rends compte que tu n'en a vraiment pas besoin. Moi j'ai juste viré l’accoudoir du côté ou je me transfert et c'est parfait. Aussi, il se démonte vraiment très bien, les 4 pieds s'enlèvent, le dossier et accoudoirs aussi et du coup une fois démonté il prend vraiment pas beaucoup de place du coup ça peut être pratique pour emporter pour des vacances ou week-end. Tu glisses le trucs dans le coffre de la voiture et hop t'es tranquille.
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« le: 12 février 2019 à 18:49:44 »
Merde, et donc c'est quoi la suite pour toi? Toujours pas trouvé d'infirmier(e) entre temps?
Bon courage
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« le: 12 février 2019 à 18:22:14 »
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« le: 12 février 2019 à 14:36:44 »
Rien de choquant pour moi là dedans. D'ailleurs il y a des statistiques qui le montre. Bien évidemment qu'avoir une lésion médullaire éloigne du marché de l'emploi ou engendre des difficultés pour avoir accès à l'éducation ou à mener une scolarité normale. Et effectivement les blessés médullaires comme toutes formes de handicap coûtent de l'argent à la société (cela rapporte également à certains...). C'est un constat pas un jugement de valeur.
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