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Messages - thomas
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« le: 23 mai 2020 à 11:44:02 »
Salut,
Avec voice accès je n'arrive pas à utiliser la commande " défiler vers le bas ". Autant sur ma tablette que sur mon téléphone cela ne fonctionne pas. Avez-vous rencontré ce problème ?
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« le: 04 décembre 2019 à 12:23:42 »
Hello!
J'attends vos retours avec impatience ! Étant moi aussi très douloureux j'ai demandé à mon médecin MPR de tester le cannabis thérapeutique. Alors pour tester le cannabis thérapeutique officiellement à l'hôpital il faudrait d'abord avoir pris du Lyrica à la dose maximale puis essayer le neurontin et 2 autres médicaments dont j'ai oublié le nom. Bref avant d'avoir droit de tester il faut avoir essayé tout un panel de médicaments pour montrer que le cannabis thérapeutique est la solution de dernier recours si le reste ne fonctionne pas.
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« le: 22 novembre 2019 à 21:10:56 »
Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+
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« le: 21 novembre 2019 à 17:47:12 »
Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !
Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).
Tu hésites à faire l'opération ?
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« le: 20 novembre 2019 à 23:04:47 »
Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.
Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.
C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.
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« le: 12 septembre 2019 à 19:58:34 »
Bonjour Mimi,
Le truc c'est que vous ouvrez régulièrement plusieurs sujets pour le même problème. On comprend à peu près le problème moins bien la question qui n'est pas vraiment exprimée donc difficile de vous aider. Votre histoire avec votre employeur est plus que dingue. Et au final on ne sait même pas quel est vôtre handicap à la base. Lésion médullaire ? Je pense que le rendez vous avec le médecin MPR est déjà un bon début. Bon courage
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« le: 31 août 2019 à 14:10:47 »
Par contre attention de le prendre à distance de la prise des médicaments (au moins 2h). Sinon le risque c'est de limiter l'effet des médicaments.
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« le: 27 août 2019 à 19:21:10 »
Salut!
Peut-être essayer la pause d'une sonde rectale pour évacuer les gaz? Cela peut vraiment soulager à défaut de résoudre durablement le problème.
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« le: 06 août 2019 à 16:38:32 »
Ok, 3*10 mg c'est vraiment pas énorme. J'ai parfois aussi l'impression d'être un peu dans le brouillard, d'avoir des soucis de concentration et d'oublier des trucs. J'avais mis ça sur le dos de la pregabaline que je prends depuis un an. Si tu tapes "pregabaline avis" sur internet tu verras qu'il y a des gens avec des symptômes proches des tiens...bon courage 
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« le: 06 août 2019 à 11:53:44 »
Bonjour Kristof,
Ton traitement me semble très raisonnable. Le baclofene tu prends seulement un comprimé de 10mg/jour?
Aussi, si j'ai bien compris tu as ce traitement depuis 6 ans? Mais les effets indésirables dont tu parles son récents tu ne les avais pas avant alors même que tu prenais le même traitement?
Peut être que avec toutes les épreuves que tu as eu récemment un peu de repos te ferai du bien. Beaucoup pour moins que cela aurait grilles un fusible...
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« le: 05 août 2019 à 14:33:49 »
Bah j'ai également du mal à le croire. Pour moi c'est des conneries ou une vérité trop largement exagérée. T'imagines pour leur business, ils sont obligés de faire un minimum. Enfin je pense..
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« le: 20 juin 2019 à 17:28:55 »
Bonjour MIMI423,
Plusieurs personnes vous ont déjà répondu sur un autre post: Augmentez le nombre de sondage par jour. Aussi, ne connaissant pas précisément votre problème et n'étant de surcroît pas médecin, je vous encourage fortement à revoir votre urologue ou à défaut en trouver un autre. Cela peut avoir de graves conséquences.
Bon courage à vous
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« le: 05 juin 2019 à 14:11:43 »
Oui ça fout un peu les boules 
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« le: 03 juin 2019 à 13:57:58 »
Je profite un peu du post pour diffuser mon annonce; Je devais partir à Amsterdam au mois de juin avec ma sœur mais malheureusement nous devons annuler. Le problème c'est que l'on a réservé l'hôtel et qu'il n'est pas possible de se faire rembourser. Nous avons donc 4 nuits d'hôtel du mercredi 19 juin au dimanche 23 juin que nous souhaiterions re-vendre. Il s'agit d'une chambre "superior" accessible pour une PMR à "the student hôtel Amsterdam West". Nous revendons ces nuits 450€ pour une valeur de 600€. J'avais réservé dans cette hôtel car il y a les transports en commun à proximité pour rejoindre le centre d'Amsterdam et une ligne direct pour rejoindre la gare Amsterdam central. Et niveau budget pour cette période et pour une chambre accessible en fauteuil roulant dans un hôtel le tout accessible en transport en commun et pas trop loin du centre c'était le mieux que j'ai trouvé et je peux vous assurer que j'ai passé beaucoup de temps à comparer, regarder l’accessibilité ect Un lien de l'hotel: https://www.thestudenthotel.com/amsterda…/…/hotel/our-rooms/ Et pour se rendre compte de l'accessibilité: https://www.thestudenthotel.com/amsterdam-west/fr/hotel/virtual-tour/?fbclid=IwAR1xnxttBcELPrHifF-zh0b5D-CeyFDWxJr2dXpTGqeTJohxXTVIoFNAvlIPour plus d'infos n'hésitez pas à me contacter ????
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« le: 30 mai 2019 à 14:13:42 »
Oui le mot wheeling est un peu fort...Wheeling de tétra quoi  une p'tite impulsion pour passer une bordure 
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« le: 30 mai 2019 à 12:08:57 »
Thomas : Le spinergy ZX1 , pas de manip donc ok tetra .
Ha oui c'est possible que ce soit ça que j'avais vu! Effectivement c'est bien plus esthétique. On peut rapidement voir les avantages et inconvénients du système. Ce doit être bien pour un tétra qui voudrait être 100% autonome pour installer le truc et se balader autour de chez soi en milieux urbain. Après c'est moins "nomade" que le Minotor ou le système Alber (poids) et le gros point noir ce doit être de ne pas pouvoir faire un p'tit wheeling pour franchir un obstacle? Si le fauteuil bloque pour une bordure de 1,5 cm ou une p'tite branche fait chier quoi..
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« le: 29 mai 2019 à 10:25:38 »
Il y a pas un système plus esthétique que le minotor avec un joystick également? J'ai cru voir passer un truc dans le genre mais je n'arrive pas à retrouver sur google. Mais j'ai peut être halluciné aussi ce n'est exclu
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« le: 27 mai 2019 à 21:29:10 »
eh bien maintenant c'est le truc le plus con que j'ai vu aujourd'hui
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« le: 27 mai 2019 à 16:48:21 »
j ai un pote qui monte a 80 km/h avec sa trottinette électrique
C'est le truc le plus con que j'ai lu aujourd'hui!
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« le: 27 mai 2019 à 14:02:18 »
Sage commentaire RosenKreutz que je partage à 100%
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« le: 23 mai 2019 à 21:48:42 »
personne ne le sait et dans le doute ,on s'abstient,,donc entre l'euthanasier ou le maintenir en vie,c'est le second choix qu'il faut privilegier,,la vie dit l'emporter sur la mort,,
Attention, il n'est pas question ici d'euthanasie ! En France, le corps médical propose la "sédation profonde et continue". C'est complètement différent de l’euthanasie qui est notamment proposé en Belgique. Je pense qu'il faudrait un vrai d'ébat sur l'euthanasie en France mais par manque de courage politique cela n'avance pas. Du coup à défaut on propose la sédation profonde et continue qui pour l'avoir vécue pas pour moi hein est quand même assez pénible pour les proches et pour le patient bah finalement on ne sait pas.
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« le: 16 mai 2019 à 22:24:38 »
Oui 
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« le: 16 mai 2019 à 20:10:20 »
Oui pour l'intimité c'est clairement pas le bon plan Je fais pareil que toi je prends souvent les grandes chaines au moins tu sais à quoi t'attendre. J'avais passé 3 nuits à l'auberge et une à l'ibis plaza glories peut être le même que toi? Dans un quartier plutôt moderne avec de grandes tours. Effectivement les portes sont parfois un peu lourdes. :)
50
« le: 16 mai 2019 à 12:35:52 »
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