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Messages - daniela
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« le: 09 décembre 2010 à 11:04:39 »
entierement d'accord avec toi Sylvia ,car moi aussi j'ai passé trop de temps dans les hopitaux ,tout ça pour finir en fauteuil ,a 59 ans je préfère me consacrer a ma vie de famille (je ne sais pas ce que le reste de ma vie me reserve )alors GO! pour une vie le plus agréable possible sans blouses blanches
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« le: 08 décembre 2010 à 16:00:17 »
quand a moi ç'est la droite qui réagie bien,la gauche donne de temps en temps des minines signes de vie j'ai cessé de consulter ,car d'après le neurologue se sont peu_être des signes de récupération ,mais il ne sait pas ,il se contente d'envoyer un compte rendu a mon médecin et ça s'arrête là ,j'ai l'impression que cela n'interresse personne ,je suis en fauteuil point final !je souffre énorment de douleurs dans les deux jambes et pieds ,mais il parait qu'il n'existe pas de solution aux douleurs neurologiques ,il y a deux ans j'ai essayé les anti-épileptique sans aucun succès ,a présent il me prescrit des efferalgants (tu parle!) je n'en peux plus de ces douleurs ,24/24 jours et nuits ,pour ma part j'entretiens mes muscles en faisant moi-même de la mobilisation et 45 mn de vélo a moteur par jour et comme mes jambes ont l'air de se (réveiller) j'attends
tout le monde constate ,mais ne me propose rien
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« le: 07 décembre 2010 à 14:34:32 »
coucou ç'est moi Daniela,
je viens de lire ton message ,il y a quelques jours tu me disais que tu ne pensais plus récupérer ,et là quel bonheur tu nous annonce des signes de récupération j'imagine ta joie ,et tu dois avoir repris espoir .Comme quoi tout est possible et j'espère que ça va continuer,il n'y a pas de raison ! chaque fois que tu as répondu a mes messages tu m'a conseillé et même réconfortée ,alors aujourd'hui a mon tour de te dire continue dans ce sens la vie est pleine de surprise !courage Sylvia! et envoie nous encore des bonnes nouvelles
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« le: 29 novembre 2010 à 16:34:05 »
bonjour véro
tu sais je comprends tes soucis,je passe par là, para depuis 4 ans 1/2 je n'arrive toujours pas a accepter et dans l'histoire la victime ce n'est pas moi mais mon mari qui se dis malheureux car bien sûr on ne fait plus ce qu'on faisait avant ,pourtant il continue a vivre normalement(je suis bien autonome et ne demande pas grand chose) pourtant parfois il a des paroles blessantes bien sur pour moi (ç'est une chance mes deux enfants sont mariés et j'ai 6 petits enfants ) j'ai 59 ans et la solitude me pèse je n'ai plus d'affection de mon mari ni d'encouragement ,alors je me laisse vivre et j'attends des jours meilleurs(ou pire)pour en revenir a toi,il faut que tout le monde s'habitue a la situation et ça ira mieux surtout qu'avec le temps tu vas faire des progrés bien sur ça va prendre un peu de temps ,mais tiens bon ça vaut le coup ,courage ! je suis sûre que ça va s'arranger
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« le: 14 novembre 2010 à 11:46:19 »
bonjour comme pas mal d'entre nous j'ai de gros problèmes pour aller a la selle bien sur il y a un peu de constipation mais surtout depuis ma para tout est bloqué je dois pratiquer le touché anal ,mais pas toujours efficace Voilà donc ma question,mon medecin m'a prescrit du forlax a 1 sachet tous les matins moi j'en prends deux sans grand résultat et il faut une semaine avant que ça fasse un peu effet et j'ai peur de sortir car je ne peux me mettre sur aucun w-c (a la maison ç'est sur fauteuil percé) pensez-vous que je puisse encore augmenter la dose et quel est le meilleurs moment pour les prendre et peux-t-on en prendre sur une longue durée? Vous voyez cette semaine j'en ai pris 2 chaque matin depuis jeudi ,j'ai une rage de dent et n'ose pas aller chez le dentiste car je ne suis toujours pas allée aux toiettes Peut-être puis-je profiter de vos expérience qui me serais bien utile ,car ça m'empoisonne la vie  merci
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« le: 10 novembre 2010 à 15:24:34 »
ç'est vrai tu as raison softpensees je vais me renseigner pour connaitre le remboursement éventuels de la sécu car mes revenus sont minces merci a toi
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« le: 08 novembre 2010 à 14:13:12 »
en fait je n'ai pas eu le choix ,après 10 jours d'hospitalisation j'ai été expédiée là-bas et si je ne suis restée que 2 mois 1/2 ç'est sur ma volonté je n'en pouvais plus d'être là-bas ,on mangeais mal ,couchée a 19 h part 30° dehors et aucune tentatives pour me faire tenir debout (il faut dire qu'au début mes jambes étaient flasques) ç'est en rentrant chez moi que je suis devenue autonome et que j'ai repris un peu le moral ,je suis quand même restée 2 ans en dépréssion ,surtout qu'un an avant fracture du col du fémur, plusieurs autres petites opérations et pour remonter plus haut en 1982 ,neurinome de l'acoustique 15 jours de coma et au réveil hémiplégie gauche j'ai tout récupéré sans rééduc ,sauf que je suis sourde a gauche et je ne vois presque pas du même oeil ,enfin je reviens de loin je me serais bien passée de cette para ,ceci dit si mes jambes se réveillait un peu je serai prête a retourner quelque temps en rééduc (a condition que l'on me garantisse une récup )
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« le: 07 novembre 2010 à 14:10:36 »
BONJOUR A TOUS
J'avoue que quand je lis tous vos messages je me trouve bête , en effet j'ai été très mal informée sur ce qui m'est arrivé lorsque que je vois mon neurologue ,ou kiné il ne savent me dire qu'une chose on ne sait pas ou patience ,alors si vous le permettez je vous expose mon cas et peut-être pouvez-vous m'éclairer
En 2006 je me suis retrouvée para suite a un saignement d"un cavernome en regard des vertèbres d11 d12 ,j'ai été opérée pour enlever celui-ci pour éviter qu'il ressaigne ,tout ç'est bien passé et 3 mois après lorsque j'ai revu le prof qui m'a opéré il a lu l'irm de controle et m'a dis qu'il voyait une récup des 3/4 ,il y a 4 ans de ça je suis toujours en fauteuil ,depuis quelque temps je bouge bien ma jambe droite mais pas la gauche ,je me sonde et ressent l'envie d'uriner ,mes muscles se contracte souvent et même sur commande,par contre si j'essaie de me mettre debout les genoux flanchent ,je suis restée 2 mois 1/2 en centre a henri gabrielle et il m'ont juste appris a me servir de mon fauteuil et un peu de musculation des bras ,découragée je suis rentrée chez moi et là je suis devenue complètement autonome ,je fais des mobilisations de mes jambes ,+ 1/2 heures par jour de motomed pour entretenir mes muscles
Qu'est-ce que vous en pensez? croyez-vous que le prof m'a dis des conneries en me disant qu'il pensait a une récup de 3/4 ,puis-je encore récupérer au bout de 4 ans ?
Merci de vos bons conseils ,j'ajouterai une derniere chose ,le prof qui m'a opérée est exellent mais en consultation il n'a jamais le temps alors pas moyen de lui poser des questions
DANIELA
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« le: 07 novembre 2010 à 00:25:37 »
je suis nouvelles sur ce forum ,mais même si je ne te connais pas je tiens a te souhaiter un bon rétablissement courage j'espère bientôt te lire et faire ta connaissance
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« le: 07 novembre 2010 à 00:12:07 »
pardon dr vous avoir dérangé
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« le: 06 novembre 2010 à 16:34:35 »
qui pourrais me donner des renseignements sur le pollen de ciste,qui doitêtre efficace pour la constipation ,ou le trouver et a quel prix merci
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« le: 03 novembre 2010 à 10:40:45 »
bonjourSylvia
tu vois je rejoint ce que tu m'explique et je comprends que tu as raisonça doit être laborieux le déambulateur car en effet depuis quelques semaines j'ai très mal au bras et j'ai de plus en plus de mal a faire mes transferts en plus depuis 1 semaine ç'est le dos qui me fait souffrir
Ils m'on enlevé ce cavernome pour évité qu'il ressaigne ,mais il y en a un autre plus petit ,tant qu'il ne grossi pas on laisse comme ça,j'en ai aussi dans la tête a surveiller de près surtout que j'ai facilement de la tension qui pourrais les faire saigner,alors je vis dans la peur tous les jours
je ne sais pas ce que le professeur qui m'a opéré a voulu dire quand il me parle de récupération au 3/4 ,je crois qu'il m'a donné de faux espoirs et pour cette raison le moral en prends un coup
je suis trop agée maintenant pour pouvoir espérer profiter des progrés de la medecine
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« le: 02 novembre 2010 à 17:25:54 »
pour moi normacol aucun résultat ! microlax non plus et en plus se faire un lavement toute seule même sur le fauteuil avec trou je n'y arrive pas
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« le: 02 novembre 2010 à 17:17:12 »
décidemment Sylvia tu n'as pas de chance cet accident de voiture est de trop ,moi je ne comprends pas le professeur qui m'a opérée m'a dis que je devais récupérée des 3/4 il y a 4 ans de ça et bien sur ma jambe droite bouge bien mais si je me met debout (même avec la kiné )celle-ci se plie , pour moi tenir quelques minutes debout a mon avis allègerais mes transferts ,car mes bras me font très mal ,sincèrement Sylvia j'espère que ça va s'arrager pour toi et que tu va encore progresser
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« le: 29 octobre 2010 à 15:31:56 »
MERCI PATRICKP POUR LE LIEN MAIS ON SAIT CE QUE C EST UN ANGIOME OU CAVERNOME MOI JE VOUDRAIS RENCONTRER QUELQU UN QUI AYANT EU LE MEME PROBLEME POURRAIS ME FAIRE PART DE SES EVOLUTIONS EVENTUELLES MERCI QUAND MEME
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« le: 29 octobre 2010 à 15:25:32 »
je pense que oui Sylvia angiome et cavernome doivent être de le même famille,ç'est j'ai bien compris toi tu peux faire quelques pas avec un déambulateur ,au bout de combien de temps tu as pu faire ça ?
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« le: 27 octobre 2010 à 16:18:42 »
ma paraplégie est du a un cavernome qui a éclaté en L11 L12 ?qui connait les cavernomes et y a t-il quelqu'un qui a eu ce problème?
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« le: 27 octobre 2010 à 15:34:38 »
Sylvia laisse les dire si ta méthode te conviens ç'est lessentiel ,moi perso j'ai un lit (normal) je prends appuie sur mon bras (du côté où je veux me tourner )le bassin se lève et hop je suis sur le côté
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« le: 27 octobre 2010 à 15:16:47 »
moi aussi j'allais chez une kiné 2x 30 mn par semaine juste pour me tripoter les jambes au bout d'un an pas de résultat,j'ai tout arrêté je me mobilise seule tous les soirs devant la télé et j'ai acheté un motomed ,30 mn de pédalage par jour ,non seulement ça soulage un peu les douleurs,ç'est bon pour la circulation et mes jambes sont bien musclées,a présent j'attends un signe de récup pour retourner faire un bilan avec la kiné ,j'ai fait 2 mois 1/2 de centre de réé duc j'en suis ressortie comme j'était rentrée sauf qu'ils ont passé leur temps a m'apprendre a me déplacer en fauteuil (pas très encourageant! )
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« le: 26 octobre 2010 à 17:16:58 »
eh bien voilà mon problème:
je ne tiens pas du tout sur mes jambes ,pour les sondages pas de problèmes ou presque ,mais pour la grosse comission je doit prendre du forlax et des comprimés a base de plantes ,ainsi j'arrive a aller aux toilettes 1 fois par semaine,sauf que je ne sais jamais quand ça va faire effet,alors a la maison quand l'envie me prends je me met sur le garde robe,mais si ça me prends a l'extérieur j'suis pas dans la m....,me retenir fait très mal ,impossible de me mettre sur des w-c ,bien sur j'arrête de prendre mes drogues le jeudi pour essayer d'être tranquille le week-end (moment ou je sort) seulement ce n'est pas une solution car du coup je ne n'ai qu'une selle par semaine
peut-être connaissez-vous un remède qui me permettrais d'y aller sur commande
Il n'est même pas pensable d'emmener le garde robe (il ne se plie pas) et je me vois mal me promener avec ça au resto ou une salle des fêtes
Avez-vous une idée ? merci
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« le: 26 octobre 2010 à 15:28:13 »
merci Gille
toi au moins tu as eu du courage ,moi je n'arrive pas a tout plaquer (30 ans de vie commune) et où aller les appart sont durs a trouver surtout avec 700,00 euros d'aah/mois j'ai tellement de chose que j'aime dans cette maison
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« le: 26 octobre 2010 à 14:59:25 »
bonjour les copains et copines
je suis a bout,outre ma paraplégie qui m'empoisonne la vie,mon mari ne veut plus de moi,et n'a plus aucun sentiments,et oui le mariage ,on est jeune,beau et en pleine santé ,et puis le gros pépin et on nous jette comme un vieux klinex ,heureusement tout le monde n'est pas dans le même cas ,mais pour ma part ,la seule solution serais de partir d'où ma question
comment trouver un appart aménagé avec mes petits 700 ,00 euros d'aah que je touche,ce sera très dur de quitter mon fyer auquel je tient car il est consu pour moi ,et puis il y a mes fleurs,mon chat, mon chien,mon aquarium et tout le reste sauf lui qui ne veut plus de moi (je rajoute qu'il ne veut pas partir)
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« le: 26 octobre 2010 à 14:43:34 »
bien venu au club lol ,moi aussi mon mari me rejette de plus en plus et je vois bien que je suis de trop ,alors je déprime de plus en plus ,il faut que j'envisage de partir (mieux vaut vivre seule que mal accompagnée) ç'est dur car je tiens encore beaucoup a lui ,mais je n'en peux plus (ce qui n'arrange pas ma guérison) maintenant le problème est de savoir où aller ,il faudrait que je me trouve un appart aménagé et avec mon aah dur dur ,pour toi j'espère que ça va s'arranger ,tu peux m'écrire si tu a envie de parler,quelque fois ça fait du bien
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« le: 25 octobre 2010 à 18:02:36 »
quelqu'un sait-il si l'hypertonie peut-être un signe de récupération ? merci
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« le: 25 octobre 2010 à 10:59:26 »
bonjour a tous
ça fait 4 ans que je suis en fauteuil ,j'ai obtenue une aide de la mdph pour une aide a la personne,mais voilà il parrait que je n'ai pas droit a une femme de ménage
Ce qui veut dire tu est en fauteuil eh bien debrouille toi ,quelqu'un aurait-il des renseignement a ce sujet?
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