Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.
Sujets - Gyzmo34
26
« le: 22 juillet 2015 à 09:54:56 »
L'association ALARME (Association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière) a organisé une visite du laboratoire du Professeur Grégoire Courtine à l'EPFL de Lausanne, en Suisse. Une dizaine de paraplégiques et tétraplégiques feront le déplacement le 9 novembre 2015 pour discuter des recherches innovantes en cours sur le traitement des blessures de la moelle épinière. Ces recherches ont été financées en partie par l'association ALARME qui a versé à ce laboratoire un montant de 101 000 euros depuis 2012. ALARME est une association qui s’autofinance. Elle est gérée par des personnes, qui pour la plupart, sont paraplégiques ou tétraplégiques. L’association ALARME compte maintenant plus de 700 adhérents. Pour nous rejoindre et aider financièrement le professeur Courtine, il suffit de faire un don de 20 euros (ou plus), adressé à : ASSOCIATION A.L.A.R.M.E Mr Delrieu Thierry Le couvent 47500 CUZORN Cliquez ici pour télécharger un bulletin d’adhésion à ALARMECliquez ici pour effectuer une adhésion (ou faire un DON) via Paypal (ou par carte bancaire)Petites précisions INTERESSANTES : Les dons donnent droit à une déduction fiscale. Pour un particulier, celle-ci est de 66% de la valeur d’un don compris dans la limite de 6% du revenu imposable. Pour une entreprise, la déduction d’un don est variable et plafonnée à 0,325% du chiffre d’affaire. Si vous voulez faire un don et que vous avez une valeur mobilière ayant engendré une forte plus-value, le don de cette valeur à l’association vous exonère des impôts sur plus-values. Enfin et depuis 1987, l’article 283 bis du code général des impôts permet aux associations de recherches scientifiques ou médicales de bénéficier des donations et des legs. Ces libéralités sont faites sous acte notarié Cette association d'aide à la recherche sur la moelle épinière a deux axes d’actions principaux - Informer les personnes paraplégiques et tétraplégiques, ainsi que leur famille, des avancées des recherches médicales réalisées en France et dans le monde
- Récolter des fonds pour aider des projets de recherche médicale
 L'équipe de l'association ALARME vous remercie de votre soutien financier Notre site web : www.alarme.asso.frCommunauté Facebook : Groupe association ALARME
27
« le: 06 juillet 2015 à 12:54:59 »
En 23 ans de tétraplégie j'ai vécu bien des bonheurs (et des péripéties), mais malgré tout mon pré-accident est toujours présent. Le passé est bien ou il doit être mais est-il sans remord ? - La mélancolie d'un printemps automnal et cette cicatrice indélébile.
- Un piano qui joue de fausses notes lorque la musique est un plaisir.
- Un tempo triste quand les souvenir "démons" sont une larme au gout amer.
Qu'attendre de la vie quand les douleurs et la dépendance est un quotidien ? Marc
28
« le: 18 juin 2015 à 02:39:25 »
L'association ALARME compte maintenant plus de 700 adhérents. Pour nous rejoindre il suffit de faire un don de 20 euros (ou plus), adressé à :
ASSOCIATION ALARME
Mr Delrieu Thierry
Le couvent
47500 CUZORN
Cliquez ici pour effectuer une adhésion (ou faire un DON) via Paypal
Cliquez ici pour télécharger un bulletin d'adhésion à ALARME
Votre adhésion nous permettra d'aider la recherche. Elle nous permettra également de représenter au mieux les para/tétraplégiques auprès des pouvoirs publics et des médias. Ce sont les cotisations des membres, les dons, la mise sur pied d’évènements et d’actions ponctuelles qui nous permettent d’aider les chercheurs et de faire connaître les progrès récents au public, aux médias, aux politiques et aux mécènes. Plus nous serons nombreux, et plus nous pourrons soutenir et faire avancer la recherche. L'association à reversée 94% de l'argent récolté l'année dernière, pour vérifier ces faits vous pouvez accéder au comptes rendus des assemblées générales annuelles.
Petites précisions INTERESSANTES :
Les dons donnent droit à une déduction fiscale. Pour un particulier, celle-ci est de 66% de la valeur d'un don compris dans la limite de 6% du revenu imposable. Pour une entreprise, la déduction d'un don est variable et plafonnée à 0,325% du chiffre d'affaire.
29
« le: 18 mai 2015 à 22:34:16 »
30
« le: 27 avril 2015 à 13:44:10 »
Bonjour, En 23 ans de tétraplégie j'ai vécu bien des péripéties mais la plus douloureuse reste "les douleurs neurologiques" 20 ans de souffrance ou mes intestins m'ont pourris la vies. Les TR étant devenus sujet a de trop nombreuses HRA, j'ai demandé à faire une colostomie (en juin dernier). Depuis les HRA ont baissés mais les douleurs se sont amplifiées  10 jours alités par quinzaine ! Je suis usé d'aller de docteurs en spécialistes sans résultats  La douleur est-elle vraiment prise au sérieux ? Demain, j'ai RDV au centre antidouleur avec un spécialiste et je n'en n’attend plus rien ! Problèmes physiques ou pas, les douleurs neurologiques sont le remède "facile" des médecins. Je ne vie plus et suis totalement désappointé devant cette horde d'incompris. Souffrir en silence en acceptant de survivre est devenu un enfer qui gangrène ma vie. Baissé les bras pour un tétraplégique est une hérésie tout comme l’écoute des professionnels de santé. Demain sera l'occasion de soigner l'insoignable et tout les mots de la terre seront inutiles. Le cobaye essaiera un nouveau traitement (ou pas) pour contrecarrer des douleurs neurologiques même s'il s'agit de douleur physique. Ras le bol de la tétraplégie et des conséquences irrésolus !!! Si de terrible douleurs intestinales accompagnent votre quotidien je m'en remet à vous, moi j'abandonne Marc
31
« le: 02 avril 2015 à 21:12:11 »
Le 3 Mai 2015 le Wings for Life World Run reviendra pour la deuxième fois.
Après une première édition couronnée de succès à Hennebont (Morbihan) en 2014, c’est la ville de Rouen qui accueillera la course Française de cet événement de running unique au monde.
Si le concept reste inchangé avec une course disputée simultanément dans 33 pays, et une ligne d’arrivée matérialisée par une voiture qui s’élancera à la poursuite des participants jusqu’à rattraper le dernier, cette nouvelle ville d’accueil, chef-lieu de la région Haute-Normandie, réserve de nombreuses surprises et un très joli parcours aux futurs inscrits. Prenant son départ en centre ville, ce dernier rejoindra rapidement les bords de Seine en direction de la Manche pour alterner des paysages mêlant forêts et images de bords de fleuve, le tout dans des conditions climatiques douces.
http://alarme.asso.fr/courir-pour-faire-avancer-la-recherche/
32
« le: 22 février 2015 à 17:58:28 »
J'ouvre ce poste pour savoir quel changement vous souhaiteriez voir sur le forum d'ALAME.
A vos avis,
Marc BENOIT
Webmaster d'ALARME
33
« le: 24 septembre 2014 à 10:41:31 »
Le Trail des trois Garennes se déroulera le 5 octobre 2014 à La ferté saint aubin (45) en Sologne. Le site L'association Passion Course Marcilly relaye l'info et nous leur en sommes reconnaissants. A l'occasion de la 10ème édition du Trail des trois Garennes l'association "INRA science et impact (grenoblois)" souhaitait mettre en avant, soutenir et faire connaitre une association, et c'est ALARME qui a été choisie. Nous les remercions chaleureusement (un gros clin d'oeil à Jean-Paul Charpentier)  Marc BENOIT Webmaster d'ALARME PS: Je mettrai divers liens et articles un peu plus tard (merci de votre compréhension).A diffuser, et à partager... Merci,
34
« le: 17 mai 2014 à 13:45:35 »
Bonjour à tous,J'ai plusieurs passions dans la vie qui vont de l'électronique à la carburation d'un bon gros V8, mais en parallèle j'ai un petit faible pour le jardinage. Aujourd'hui je partage mes couleurs avec les adhérents d'Alarme et sait-on jamais, cela donnera peut-être envie a d'autres d'en faire de même. Petite présentation : Nous louons une maison d'environ 100 mètre carré avec un petit bout de jardin. A l'origine (en 2009) cette location ressemblé à ça : https://www.dropbox.com/sc/jwzo9hduh52sif6/AADxBrMMlaRTkjJs8EC69yeuaEn 2014 voilà ce qu'il en n'est : https://www.dropbox.com/sc/sfkphro064l2q92/AAARz1uP5zlmNNpDkyaaofroa4 ans à choisir quelles fleurs, quelles plantes, et ou ??? L'exposition de mon jardin et plein sud (au sud de la France) DONC CAGNARD++ !! J'aurai tendance à dire qu'un jolie jardin c'est avant tout "savoir observé". Pour ce qui est de l'arrosage j'attache un tuyau à l'accoudoir de mon fauteuil avec un sandov (de l'intérieur de manière à dirigé le jet légèrement sur le coté). Ensuite il faut faire des vas et viens sans plier ou emmêler le tuyau (avec le temps et un peu de logique on peu atteindre n'importe-qu'elle endroit). Au passage, le lift, l'assise électrique sont de bonne aides pour atteindre certains coins difficiles  Pour ce qui est des fleurs en elles-mêmes il faut un climat optimum, du soleil donc, et de l'eau. La période du printemps est propice aux fleurs (et aux tétra mal régulés), et si l'on regarde attentivement ses diverses plantations on arrive à savoir lesquelles ont besoins d'eaux. L'arrosage du soir est le meilleur compromis pour, et d'une, ne pas gaspiller, et de deux, l'eau sera absorber bien plus efficacement par les plantes et/ou fleurs. Personne ne peu arroser régulièrement et ponctuellement, mais votre jardin ne vous en tiendra pas rigueur plus de 3 jours consécutifs. Si on veut un jolie résultat il faut ce donner les moyen, donc aucune formule magique !! Du soleil, de l'eau, un entretien régulier, et là, chaque beautés donnera le meilleur d'elle-même.Pour ce qui est du gazon, un fauteuil électrique fait très bien l'affaire pour aplatir le terrain, mais la faible largeur des pneus fait que c'est au dépend de pas mal d'aller/retour mais le résultat en vaut vraiment la peine !! Et le fait d'avoir aplani soi-même le terrain apporte une réelle satisfaction  J'en termine là pour aujourd'hui en espérant que cette petite présentation vous aura mis l'eau à la bouche...D'autres photos à venir,
35
« le: 08 mai 2014 à 12:14:41 »
Au total ce sont 35 397 coureurs à travers le monde représentant 164 nations qui ont participé à de vibrants duels virtuels sur 6 continents. Cette course révolutionnaire qui pour sa première édition s’est déroulée autour du monde, est passée par 34 sites différents situés dans 32 pays. Au final, ce sont un peu plus de 78 kilomètres et un sprint ahurissant entre deux coureurs se bataillant sur deux sites situés à plus de 11000 kilomètres de différence qui ont clôturé le tout premier Wings for Life World Run qui s’achève donc sur un succès incroyable. Elle aura permis de récolter plus de 3 millions d’euros pour faire avancer la recherche d’un traitement des lésions de la moelle épinière... Un superbe article à lire et à partager... A vos avis, http://alarme.asso.fr/courir-ceux-peuvent-pas-suite/
36
« le: 16 mars 2014 à 21:54:32 »
J'ai dernièrement pas mal travailler sur mon Blog et je serai enchanter d'avoir vos avis Par avance, merci http://tetra.wifeo.com/
38
« le: 08 février 2014 à 15:35:26 »
Bonjour à tous,
Cela fait maintenant plus de 15 ans que je souffre de douleur au ventre et à ce jour j'entrevois une Stomie de l'intestin. Quelqu'un a-il déjà subi cette intervention ? Vos avis m'intéresse :idea:
Merci,
39
« le: 08 février 2014 à 14:49:42 »
Bonjour à tous, L'année dernière j'ai laisser entrevoir l'idée d'un sondage pour élire le post de l'année 2013 et pour cela vous avez 4 choix (avec possibilité de changer d'avis) : N°1) -Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7511.0Alarme subventionne le Professeur Courtine dans ses expériences et il est donc naturel de trouver ce post en N°1. N°2) -Un bébé pour Noël ... ou pour un autre jour ... un bébé tout simplement http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6605.0Un superbe post que je préconise pour toutes les futurs mamans. N°3) -Présentation nouveau venu http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=180.1500Un incontournable du forum avec 61 pages fais de rires, de larmes, et d'histoires rocambolesques. N°4) -Blagues et humour d'Handicapé(e)s... http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=408.0Un must en qualité d'humour qui est emplis d'autocritique plus hilarante les unes que les autres... Et bien plus encore. Mesdames et Messieurs à vos buzz, et bon vote 60 jours pour voter à compter du 8 février 2013 Attention : 1 vote par adhérentMarc BENOIT Webmaster site Alarme
40
« le: 31 janvier 2014 à 12:23:05 »
Cela m'aura pris 22 ans mais je crois qu'il est temps pour moi de mettre des mots à mes maux. Je dépose donc en pdf la première page de ce qui dans les 2 ans à venir pourrait devenir un livre. @Thierry : Ce n'est pas tout à fait le même genre que ce que tu as déjà écrit mais ton avis me serait d'une grande d'utilité Comme le titre de ce post l'indique : A vos avis
41
« le: 08 janvier 2014 à 09:50:22 »
Cela fait un an que je recherche un fauteuil électrique et ça y est, j'en voit enfin le bout !!! La commande est partie il y a 2 jours et d'ici le 25 de ce mois je devrais recevoir mon FDX. Cela m'aura pris un peu plus d'un an en tout et la cause principale est le non professionnalisme d'une boite qui m'a fait poireauter un certain temps avant que j'ai tout à recommencer / essai, et tout le tsoin tsoin Si il y a quelque chose qui me tarde d'essayer c'est l'application iPortal don j'ai mis la brochure en fichier joint. iPortal 2 permet une liaison en temps réel entre le fauteuil et "l'iPod Touch, l'iPhone, l'iPad, les tablettes PC et les ordinateurs (Windows et MAC)" Il se compose d’un module bluetooth pour la connexion et d’un support flexible. Deux niveaux d’application sont proposés permettant, soit d’obtenir un déport d’affichage compatible avec les électroniques ACS2 (et Shark), soit de prendre la main via le, ou les joysticks du fauteuil sur les produits "Apple ou PC". J'ai déjà épluché le mode d'emploi de ce système et j'ai hâte de mettre en pratique ma lecture  Pour revenir sur le FDX: C'est un fauteuil très maniable et qui est dirigeable à haute vitesse depuis la mise en place du système G-Trac par Invacare (je ferais le point plus tard sur ce système). J'ai l'ai pris en rouge en version AA2, à cela j'ai ajouté le lift, un repose-jambes central électrique avec compensation, les feux, un module REM 550 qui permet une programmation des vitesses ainsi que divers petits trucs* Un porte bouteille et un accroche sac (bien pratique) un harnais en H puisque je voyage pas mal avec mon Vito
En parallèle j'ai passé commande d'un système d'arrimage automatique type QLK-150 de Qstraint --pour-plus-d-infos--> http://www.qstraint.com/fr_na/products/docking-systems/qlk-150
*voici les trucs en questions : L´Invacare ACS 2 - Advanced Control System est le successeur de l’électronique ACS permettant de contrôler toutes les fonctions électriques du fauteuil, telles que les performances de conduite, les différentes inclinaisons d’assise, les lumières et les fonctions périphériques. L’ACS 2 se compose de nouvaux modules de puissance et de modules vérins, afin de répondre à de nouveaux besoins en termes d’adaptabilité et de contrôle des fonctions électriques. Les utilisateurs apprécieront l’introduction d’un nouvel écran couleur LCD permettant une utilisation intuitive des fonctions. Un mode "miroir" permet de simplifier la programmation et la maintenance.
J'espère avoir éclairé vos lanternes sur le FDX et j'espère que ce post sera utile pour un bon nombre de futurs acquéreurs de FDX
A suivre ... Marc
42
« le: 21 décembre 2013 à 09:34:44 »
26 novembre 2013 Dans un modèle d’étude préclinique, un régime alimentaire pauvre en polyamines réduit les douleurs neuropathiques induites par un anticancéreux. Un essai est en cours chez l’homme. © Inserm, P. Delapierre Un régime alimentaire spécifique pourrait considérablement réduire le risque de douleurs neuropathiques induites par l’oxaliplatine, une chimiothérapie anticancéreuse couramment utilisé contre le cancer colorectal. C’est ce qu’indiquent les résultats d’une étude conduite dans le modèle expérimental du rat, par une équipe de l’Inserm*. " Certaines chimiothérapies anticancéreuses sont neurotoxiques, c’est à dire qu’elles attaquent les nerfs et créent des lésions. Cela se manifeste parfois par des sensations désagréables, telles que des fourmillements aux extrémités des membres, ou encore par une hypersensibilité au chaud ou au froid. Les traitements disponibles sont peu efficaces contre ces douleurs dites "neuropathiques". Or elles vont non seulement altérer la qualité de vie des patients, mais elles peuvent aussi conduire à une diminution des doses d’anticancéreux, voire à leur arrêt", explique David Balayssac, co-auteur de ces travaux. Succès chez le rat Les mécanismes impliqués dans l’apparition et la transmission de ces douleurs sont encore mal connus. Toutefois, des récepteurs au glutamate (appelés NMDA) sont suspectés de jouer un rôle dans la transmission du message douloureux au niveau de la moelle épinière. Or, ces récepteurs sont sensibles aux polyamines, des petites molécules largement présentes dans l’alimentation, en particulier dans certains fromages comme le roquefort ou encore dans des fruits comme l’orange et la banane. « Les polyamines augmentent l’activité des récepteurs NMDA et pourraient donc favoriser la transmission du message douloureux dans ces neuropathies chimio-induites », estime David Balayssac. Les chercheurs ont vérifié cette hypothèse chez le rat, en soumettant des animaux à un régime dépourvu en polyamines pendant sept jours. Ils ont ensuite administré de l’oxaliplatine à ces rongeurs, ainsi qu’à un groupe de rats « témoins » qui n’avaient pas suivis le régime. L’hypersensibilité des animaux au froid et à une pression mécanique appliquée sur les pattes arrières a été évaluée dans les jours suivant l’injection de l’anticancéreux. Une expérience couronnée de succès puisque le régime dépourvu en polyamines a tout simplement bloqué l’apparition des douleurs chimio-induites qui apparaissent chez les animaux témoins En cours chez l’homme L’idée est maintenant de tester ce régime chez l’homme. Une étude clinique a déjà démarré dans le service d’oncologie digestive du CHU de Clermont-Ferrand, dirigée par le Pr Denis Pezet. Une dizaine de patients traités par oxaliplatine a déjà été recrutée et l’étude en inclura à terme 80. Les participants suivent un régime pauvre en polyamines pendant toute la durée de leur chimiothérapie, en particulier les jours précédents et suivants l’administration de l’oxaliplatine (i.e. tous les 15 jours pendant plusieurs mois). Les chercheurs évaluent la sensibilité au chaud et au froid 48 heures après chaque séance de chimiothérapie. « L’objectif est de savoir si ce régime réduit l’apparition des symptômes aigus de la neuropathie survenant généralement dans les deux jours après une séance de chimiothérapie. Mais nous voulons également évaluer son effet sur l’apparition de la neuropathie chronique qui tend à s’installer en cas de signes aigus, marqués et répétés », clarifie David Balayssac. L’étude devrait durer deux à trois ans. C'est peut-être les prémisses d'une solution efficace pour nos douleurs... L'avenir nous le dira
44
« le: 30 novembre 2013 à 16:04:33 »
Beaucoup d'entre nous recherche du matériel & autres... Vous pouvez maintenant déposer une annonce ici  L'association Alarme décline toutes responsabilités, soyez prudent
45
« le: 30 novembre 2013 à 15:56:45 »
J'ai remarquer que beaucoup d'entre nous avait du matériel qu'il n'utilisait pas, donc vous pouvez déposer vos annonces ici L'association Alarme décline toutes responsabilités, soyez prudent
46
« le: 16 novembre 2013 à 15:46:42 »
Je suis non loin de montpellier et je recherche un lieu dans les 200 km à la ronde ou Flavien 9 ans pourrait s'éclater, et ou ma moitié et moi-même pourrions profiter d'un lieu accessible, chaleureux, et pouvant prendre en charge les soins d'un tétra. Nos dates : Du 21 décembre au 25 Si une âmes charitable nous offre le gîtes, le coucher et de (bons(nes) IDE on ne serai pas totalement contre pour co-louer pendant cette période A vos clavier Medames et Messieurs et quant je dis offre charitable je ne parle pas du partage des frais (il vas s'en dire) Merci d'avance, Marc
47
« le: 07 novembre 2013 à 11:47:55 »
48
« le: 06 novembre 2013 à 09:29:28 »
En exclusivité pour ALARME voici le meilleur moyen de promener son chien La vidéo est fraiche d'hier et vous êtes mon premier partage :D Un plaisir partagé par "Gaia" et "Un maitre un peu dingue", n'hésitez pas à diffuser et échanger cette vidéo
49
« le: 30 octobre 2013 à 17:28:12 »
ALLEZ, je lance un petit défit :D
Qui le, ou la première de vous arrivera à reproduire la police et la couleur que j'utilise ? Nous sommes le 30 octobre et il est 17h 30.
50
« le: 30 octobre 2013 à 17:06:15 »
''C’est avec une immense tristesse et beaucoup d’émotion que l’Association des paralysés de France (APF) a appris la disparition de Jean-Marie Barbier, président de l’association de mars 2007 à avril 2013. Jean-Marie Barbier est décédé mardi 22 octobre, des suites d’une atteinte cérébrale. L’APF pense tout particulièrement à son épouse et à ses trois enfants, et tient à leur adresser ses sincères condoléances. Enfant de l’APF, adhérent de "toujours", entré au Conseil d’administration de l’APF en 1987, Jean-Marie Barbier a été président de l’association de mars 2007 à avril 2013. De nombreux combats ont été menés durant ses années de présidence, notamment la manifestation « Ni pauvre ni soumis » du 29 mars 2008, l’adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l’association. ''Je ne suis pas un fervent admirateur de l'APF mais Jean-Marie Barbier était un homme dés plus charitable, j'adresse mes sincères condoléances à sa famille. Pour plus d'infos, c'est ici ----> http://www.faire-face.fr/archive/2013/10/23/deces-de-jean-marie-barbier-ancien-president-de-l-apf-reacti.html
|
Menu forum
S'inscrire
Sujet récents
Qui est en ligne
Derniers Membres
Top membres
|
Voir les contributions
