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Messages - marielle

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Les vacances / Re : vacances et infirmieres
« le: 22 juillet 2010 à 11:18:02 »
Pour recevoir les aides j'ai coché à la fin du dossier MDPH : charges spécifiques/exeptionnelles
et j'avais ecrit (on avait ecrit à ma  place mais c'est pareil ) : aide financiere pour des vacances en famille en Guyane

et également rempli le projet de vie en écrivant le pourquoi de ce projet , ma situation familiale et financiere et  la somme demandée aupres de la mdph, le tarif de l'avion France-Guyane (aller-retour) avec un devis.

Pour info, si tu veux plus de detail, je pense quil faut faire un autre post car là on est plus dans vacances et infirmieres.

Marielle

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Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 21 juillet 2010 à 23:02:56 »
Moi je défoule toute mon energie negative ou presque dans un sac de boxeur suspendu.
Pour ceux qui ont suivi mon histoire , apres le deces de mes grands-parents , j'ai mis leur maison en vente car héritiere de ce qu'ils me laissent.
C'etait une maison inaccessible, vous devez vous rappelez de cette douche ou j'ai jamais pu y rentrer et résolue à être lavée au lit pendant des mois.

Depuis je vis chez la mere de mon meilleur ami mais ca ne peut pas durer toute ma vie.

Après mes vacances avec mon frère en Guyane chez un oncle, je vais chercher un appartement pour etre encore davantage autonome et essayer de vivre sans mes grands parents qui m'ont élévé.  Je vais réfléchir à savoir quoi faire de ma vie car entre la kiné et psy c'est peu épanouissant meme si comme Antho73420 le week end est reservé à boire et s'amuser entre copains en discotheque et bars.

J'avais la possibilité de partir 15 jours chez un oncle a Nantes. Mais j'ai préféré que mon frère passe 1 mois à Nantes car lui il vit en maison d'accueil spécialisé donc ca lui permet de s'evader. Et mon oncle dit que 2 fauteuils c'est trop dans la maison en meme temps! Heureusement, qu'ils n'ont pas eu des enfants jumeaux car ils auraient eu 2 poussettes, ceux qui revenaient à 2 fauteuils !!! C'est vrai que ca m'enerve car j'aurais aimé voir mes cousins et profité d'avoir des vacances mais je suis aussi compréhensive que 2 personnes en fauteuil chez soi, c'est pas facile à gerer.

Quand au handicap, jaccepte pas la situation donc je ne prefere pas épiloguer dessus mais plutot rechercher des solutions, des réponses en venant sur "Alarme" car en voulant acheter un appartement j'ai besoin de conseils, et peut etre qui s'est passé le permis !!

Marielle


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Les vacances / Re : vacances et infirmieres
« le: 20 juillet 2010 à 21:10:58 »
Bonjour,

des l'aterrissage à  l'aeroport de cayenne, on nous a aidé à descendre sans aucun probleme. A l'aéroport, mon oncle nous attendait et une personne bénévole travaillant à l'aéroport nous a aidé à nous pousser car 2 fauteuils (mon frere et moi ) et 6 valises jusqu'à la voiture!!!! Ya vait du boulot !

mon oncle a du faire 2 aller-retour dans cayenne meme pour amener d'abord mon frere et des valises puis revenir me chercher et mon meilleur ami dans un second temps mais c'est un détail...

J'ai réussi à compter les personnes en fauteuil pendant mon séjour, j'en ai vu qu'une seule !! C'est peu adapté trottoirs, épiceries et magasins en tout genre. La mer à une centaine de metres de la maison (accessible ) mais rien d'accessible sauf un truc que mon oncle avait fabriqué il y a 4 ou 5 ans pour aller sur la plage et se baigner à la mer.

Comme je l'ai précisé les ordonnances avaient fait par nos medecins respectifs. Ordonnance infirmier, kiné et matériel.

Pour notre prise en charge d'un point de vue infirmier , ca fait 7 ans que mon frère avait une infirmiere d'un cabinet à proximité qui était satisfaisant donc rebelotte cette année sauf que nous étions 2 a avoir besoin de soins cette année. Avant notre départ, les ordonnances avaient été faxé au cabinet pour une prise en charge des le dimanche. Mais au cabinet, il voulait pas envoyer 2 infirmieres differentes une pour mon frere et une pour moi donc c'etaient des levers assez tot 6h du matin et la plupart du temps moi car mon frere dort beaucoup.

Mon frere etait fourni depuis 7 ans chez le meme fourniseur de matériel paramédical  et accepté les copies d'ordonnance mais le propriétaire a changé et voulait les ordonnances originales. Donc galère tout particulièrement pour mon frère et mon oncle et mon meilleur ami qui devaient le porter pour les transferts.

Des le lundi matin mon oncle est passé chez le fournisseur de matériel et 2heures apres on avait tout le necessaire fourni à la maison (lit douche, leve personne, lit médicalisé et pour moi chaise douche). Mais pas assez tot pour avoir une bonne douche pour mon frere!

j'espere avoir repondu a ta question.

Bonne soirée

Marielle 

29
Les vacances / Re : vacances et infirmieres
« le: 19 juillet 2010 à 12:56:24 »
Bonjour,

Pour passer les vacances en
Je viens de passer 2 semaine en Guyane avec mon frère polyhandicapé et mon meilleur ami. Le medecin de mon frère et mon medecin ont fait des prescriptions pour des passages de l'infirmiere pour nous 2,  kiné pour mon frere et matériel médical (chaise douche, lit douche, leve personne et lit médicalisé). Mon oncle vivant en Guyane s'est chargé de trouver une infirmiere et un kiné (les memes que l'an dernier)

Pour la location de matériel médicalisé ca été plus compliqué car le loueur de matériel (nouveau propriétaire ) voulait la prescription originale mais ayant eu la prescription seulement 4 jours avant le départ. Le temps de l'envoi c'etait trop tard. Bien sur nous sommes arrivés la nuit du samedi au dimanche et le dimanche férié donc pas de chaise douche pour moi mais une chaise de jardin (c'etait aussi bien) et mon frere ca été la galère complete car sans leve personne, sans lit médicalisé et sans lit douche. Je vous laisse imaginer la suite.

Marielle


30
Bonjour

Je viens de passer 2 semaines en Guyane. Aucun soucis pour prendre l'avion, dans l'avion et en descendre, avec mon frère polyhandicapé et mon meilleur ami qui nous accompagné.

Pour les aides financieres mon frere et moi avons eu droit 900 euros chacun de l'ANCV  et 300 euros pour moi de la MDPH et 600 euros pour mon frere de la mdph.

Marielle




31
Bonjour,

je suis dans mes débuts dans l'autosondage, je pense pas encore aux horaires fixes, j'ai pas repéré les signes qui montrent que la vessie est pleine. Et surtout que je n'arrive qu'en position allongée où je continue mon apprentissage car je suis loin d'y arriver vraiment seule. Jai pas encore appris en fauteuil car ca me semble bien difficile avec une seule main. 

Comment faites-vous quand lhoraire de l'autosondage est dépassée, que la vessie est pleine et que vous n'arrivez pas à vous sondez ?

Merci

Marielle

32
Bonsoir

J'étais pas intervenue auparavant car j'avais une sonde à demeure mais depuis le 3 mai, je suis passée aux autosondages. Malgrè une aide de l'infirmière actuellement, vos conseils m'ont bien aidé. Je vous remercie beaucoup.

La semaine dernière l'infirmière passait 7 fois par jour, cette semaine c'est passé à 6 fois par jour. Je trouve ca contraignant des horaires fixes car j'arrive pas encore tout à fait à faire seule malgrè qu'elle m'explique bien.

Vous vous etes fixé des horaires ou vous avez un signe qui fait que vous savez que la vessie est pleine ?

car me dire à telle heure, je dois me sonder, ca m'embete. Je ne vais pas dire que je prefere sonde à demeure ou autosondage actuellement car je suis pas autonome mais pour linstant les horaires c'est plus contraignant l'autosondage. L'esthétique c'est autosondage.

Marielle

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Exprimez-vous ! / Re : MARIELLE VEUT NOUS QUITTER AIDEZ MOI
« le: 26 avril 2010 à 11:20:08 »
Bonjour

Est ce que c'est bien de dire a tout le monde que j'ai voulu y mettre fin ? NON
Quel jugement peut-on désormais avoir sur moi ? DE L EGOISME
Pourquoi je suis en vie ? LES POMPIERS
Pourquoi avoir fait ca ? MON GRAND-PERE malade, MA GRAND-MERE ne sachant plus quoi faire, MON FRERE polyhandicapé, CE HANDICAP et UN PASSE lourd.
Est ce que l'on vit pour nous ou pour notre entourage qui nous aime ? ....

Les nouvelles d'aujourd'hui
Mon grand-père est décédé.
Ma grand-mère est malheureuse depuis. Je me demande si elle attend ce moment de le rejoindre quand je serai en sortie avec des amis car elle me dit souvent qu'elle veut le rejoindre.
Ma grand-mère ne veut plus que mon frère  vienne à la maison le mercredi. Obligée de demander à mon meilleur ami de m'amener le voir.

Mon état d'esprit il est dans une courbe qui varie beaucoup.
Très malheureuse, triste et je le cache comme depuis des années, apres l'accident de mes parents, en restant "ordinaire" en discutant avec les autres et en evacuant tout ce que j'ai quand je suis seule.
Depuis vendredi après une chute de transfert c'est mal de dos, gros hematome, 3 points de suture, de la spasticité interminable,  mon bras valide qui me fait souffrir et probablement une vertébre "déplacé", mon kiné m'en dira plus cet apres midi d'apres la radio effectuée vendredi aux urgences.

Marielle

34
Les vacances / Re : vacances et infirmieres
« le: 01 avril 2010 à 21:58:05 »
Bonsoir,

Pendant 7ans, j'ai passé des vacances chez ma famille en Guyane avec mon frère polyhandicapé. (Pas depuis mon accident). Ce sont des infirmiers (ères) à tour de role qui viennent 4 fois par jour. C'est un cabinet d'une dizaine de médicaux qui se trouve dans la ville de ma famille. Et il n'y a jamais eu de soucis pour que les infirmieres passent. La prescription a été faites par son medecin et tout pris en charge en Guyane.

Voilà pour l'expérience même si ce n'est pas un lieu de vacances qui propose des soins infirmiers !

Bonne soirée
Marielle

35
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 16 mars 2010 à 20:53:35 »
Bonsoir,

on en discute en MP... à réfléchir...

Marielle

36
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 09 mars 2010 à 18:56:53 »
Bonsoir

Qui ne s'est jamais mis en colere car la personne ne voulait pas entendre autre chose que ce qu'elle pensait ?
Je pense que je ne suis pas la seule.
C'est clair qu'il y a beaucoup de choses que je lis que je ne veux pas entendre car je ne l'envisage pas comme ca. Je rejette tout ce qui ne me plait pas. Un peu trop!
Je suis dans un cauchemar encore, je fais de mon mieux ajourd'hui et je ne vois que des reves.

Est ce qu'on se comprend réelement entre gens para, tri ou tetra ? Pas sur tous les plans, je pense.

Marielle

37
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 08 mars 2010 à 17:46:39 »
Bonjour

Petite voire grande explication

Je suis prête à être autonome mais pas quitter trop loin mes grands-parents et mon frère. Je flippe un maximum mais si c'est mon seul moyen de les quitter mais peu éloigné pour etre autonome, oui. Mes grands-parents m'ont élévé depuis mes 10ans et c'est aussi dur pour eux que pour moi mais moi jessaie de voir mon autonomie.

Kavi69 tu as le don de me mettre en colère car pour moi mes amis c'est ce que j'ai, c'est eux qui me font vivre à travers ce qu'ils font. Et c'est mieux de s'amuser le weekend que jamais
dans ton propos "si de ton côté tu ne fais pas autre chose tu risques d'être très déçue car la vie risque de les éloigner de toi (boulot, amour...et enfants !) " si tu entends pas là que j'aurai ni travail , ni amour, ni enfants ; je ne vois pas la raison pourquoi me dire tout ca. On a chacun un passé, chacun un présent et on choisi pas l'avenir. Pourquoi avoir forcément des amis para ou tétra quand on a déjà ces propres amis avec qui ont partage pas mal de chose? Qui te dis que mes amis ne seront pas là dans 20 ans ?

Peut etre qu'on lie autre chose avec des personnes para ou tétra mais peut etre qu'avec vos années d'expériences par rapport à moi vous me mettez dans une situation d'échec car pour vous ca vous parait tellement facile de faire ci ou ca, de donner des conseils  voyant toujours le coté positif de la chose. Ca à l'air si facile pour vous de partir loin de chez vous pour être autonome alors que moi je suis au stade que j'en suis obligée pour etre autonome. Grande différence !

Fin de mon coup de gueule !
Je devrais normalement sourire car mon auxiliaire de vie femme est revenue mais .............non.

Marielle

38
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 07 mars 2010 à 19:33:35 »
Bonsoir,

Pour vous répondre

Sylvia
Mes journées sont assez tranquilles, trop tranquilles.  :undecided:
Déjà j'ai 4 séances de kiné par semaine dont 2 pour la verticalisation.
Les jours de kiné ou j'ai pas verticalisation, je m'y rend seule en fauteuil électrique au cabinet du kiné, ca me fait  prendre de l'assurance pour tout ce qui traverser de route, trottoir... sinon c'est TP et les jours de pluie.
En semaine, j'aime bien cuisiner  :smiley: donc j'aide beaucoup mes grands-parents. Mais je leur laisse la vaiselle car cuisine pas adaptée.  :azn:
J'essaie de m'exercer au quotidien pour tout ce qui est transfert, habillage... et depuis peu j'arrive à faire des lacets de chaussures à une main.
Je me déplace seule en fauteuil manuel à l'intérieur de la maison (rez de chaussé) et dès que je vais dehors, je me transfert au fauteuil electrique.
Il y a un sac de boxe à l'extérieur de la maison, j'en fais environ 30 min par jour. Ca me permet de me défouler, j'y passais des heures au CRF à tapper dedans et à ma sortie mes amis m'en ont offert un.  :smiley:
J'ai pas forcément d'occupation précise, je regarde la TV, un peu d'informatique, j'aime bien tout ce qui est mots croisés, mots fléchés, des jeux pour réfléchir.  :reflechis:
 
Le week end en général il y a mes amis qui viennent. Ils débarquent le samedi fin de matinée, un repas chez mes grands parents et l'après-midi c'est soit cinéma, balade,  :beer: bar, shopping,jeux de stratégie, je les aide pour leurs sujets de travail d'éduc spé (j'etais dans le trio de tête en 1ère année :smiley:  :roi:, sans me prendre la grosse tête :cheesy:.) et le soir on sort :beer: bar, restaurant, soirée dansante j'y vais plus pour l'ambiance !
Le dimanche fin de matinée, ils viennent me chercher on mange sur le pouce on va à leur match de sport quand il y a, sinon on se pose dans un bar on bavarde et ils repartent en général avant le repas du soir. Et vient la déprime d'avoir passé un trop bon week end et de se retrouver seule  :sad: ( bien qu'il y a mes grands-parents) et qu'il faut attendre le samedi d'après pour s'amuser.

Kavi69
Avant mon accident de moto, j'etais toujours à fond dans mes études.  :livre: Je n'envisageais pas de ne pas rater mes études ou de les interrompre. Donc je ferai tout pour reprendre celle d'educ spé. J'avais un petit copain qui est parti le lendemain ou surlendemain, je sais plus trop,  de mon accident, comme par hazzard. Outre mes études, je passais pas mal de temps avec mes amis à sortir, voir mon frère en établissement spécialisé.

Quiquotte
J'ai bien vu et lu le site IEM de Talence. Un éducateur spécialisé qui suit mon frère dans  son établissement spécialisé m'a dit qu'une place se libérait dans le même établissement que lui mais dans la section handicap moteur accidenté de la route. Ceci me permettrait d'être plus autonome et d'approfondir mes différents projets sans être trop loin de mon frère (une centaine de mètres), plus proche de mes amis (même ville)  et à seulement 30 km de mes grands-parents. Je te contacte en MP pour en savoir plus sur l'IEM ...

Calia
Si je cherche à partir de chez mes grands parents, c'est parce que j'ai appris au CRF à faire des choses seule ou avec une aide principalement au niveau de la douche et que depuis 2 mois j'en suis privée.  :cry: A me demander si je suis encore capable de me doucher ou si j'ai perdu toute capacité de le faire seule si je me retrouve dans une douche italienne. Et ca fait peur de se retrouver devant le fait en pensant que 3 mois avant j'etais en capacité de faire presque seule au CRF.
Partir de chez mes grands-parents est seulement mon choix car ils veulent que je reste chez eux pensant que j'y arriverai pas seule. Seule est un bien grand mot car je sais qu'il y aura toujours du monde pour m'aider. Mais mes grands-parents à 75 et 76 ans ne voient pas forcément comme moi car ils sont pas dans LA situation et puis ils sont plus tout jeune et reste assez sur leur position. Concernant mes études d'éducatrice spécialisée, j'y crois encore car c'est ma raison de vivre depuis l'accident de mes parents et mon frère. Non, je ne baisserai pas les bras et peut importe si on doit me le répéter une centaine de fois que je dois envisager une autre formation, une autre voie pour travailler, je n'ai pas envi d'entendre ca. Peut-etre faut-il que l'on m'abatte encore plus  :sm25: pour m'ouvrir les yeux  :shock:

Fin de mon roman pour ce soir
(Plus que ce soir pour le mec auxiliaire de vie qui remplacait mon auxilaire de vie habituel ! et après j'ouvre le champagne  :wobble: )
Bonne soirée à tous

Marielle

39
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 04 mars 2010 à 23:09:05 »
Bonsoir

Pour répondre en résumé :
Mes parents sont décédés dans un accident de voiture quand j'avais 10ans, mon frère est devenu polyhandicapé lors de cet accident . Il vit en institution spécialisée que je vois tous les mercredis car il passe la journée chez nos grands parents.
J'ai été elevée par mes grands parents depuis mes 10 ans et je continue à vivre chez eux mais en reflexion de vivre autre part pour etre plus autonome car ils ne veulent pas adaptés chez eux.

Mes amis habitent tous à 30km, je les vois le week end en général car en semaine, ils ont les études.

Je comprends que vous etes certains d'entre vous passés par là depuis votre jeunesse. Mais nous sommes tous différents.

Marielle

40
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 04 mars 2010 à 00:19:10 »
Bonsoir

J'avais demandé une femme mais cela ne correspondait pas aux heures de passage, être couché à 19h et être levé à 11h non merci même si j'ai un moral bas, je prèfere avoir le regard dans le vide dehors et mon derrière sur le fauteuil que passer 16h au lit.  Avec ma déprime, j'en ai oublié la venue de l'auxiliaire de vie homme lundi donc ca m'a encore plus enervée, dégoutée, frustrée ( tous les termes que vous voulez)!  :undecided:

je ne vous dierais pas comment je vis cette atteinte du corps car on me comprendrait surement pas alors je  me tais. :lipsrsealed: je subis jusqu'à dimanche et j'ouvrierai les yeux lundi.

les jeunes c'est mon age c'est à dire 20ans!!!  Mais j'elargis un peu à 25 et puis 30 et au delà (sans limite d'âge ; nous avons tous une âme de jeune) mais c'est plus converser avec des "jeunes" sur des sujets de "jeunes" qui sont aussi sorties recemment du CRF pour pouvoir m'identifier à eux sur certains points. (ce ne sera surement pas sur le plan du handicap, car triplégie, on se compte sur les doigts d'une main sur ce forum.)

Merci a vous,

Marielle  :cry:



 

41
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 01 mars 2010 à 19:59:12 »
Bonsoir,

Pas encore sortie de mes idées noires. Je viens pour essayer de me ressourcer ici en lisant mais ca marche pas.
J'ai beau me dire "cool tu es sortie du CRF, tu es jeune, tu as une vie devant toi" mais en fait je vois un trou noir ou un mur noir.
Mes amis sont venus ce week end, je ne leur ai meme pas parler. Ils ont joué ensemble, moi je regardais sans rien dire.
Mes grands-parents disent qu'ils me reconnaissent plus par mon comportement.
Puis voilà le mec auxiliaire de vie homme qui débarque ce matin. J'en ai pleuré à voir mon intimité violée.

Rien ne va.Cette dernière semaine, j'etais tellement dans mes idées noires que j'en ai oublié la venue de cet auxiliaire homme. Je me suis sentie mal à l'aise voire plus.

Y  a t-il des jeunes sur ce forum ? pas pour que je leur transmette mon moral a zero mais bavarder.

 :cry: Marielle :cry:

42
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 23 février 2010 à 11:49:59 »
Bonjour

Depuis mon reveil d'hier matin, j'ai le moral bas, déjà que je fesais pas grand chose dans mes journées. Mais là je fais rien, à part mes rééducations qui ne remplissent qu'une heure trente de mes journées. Et puis j'y vais sans conviction d'un futur meilleur.
Même pas envi de lire sur alarme mais juste ecrire ce message pour dire que ca ne va pas.
Je passe mes journées à regarder dans le vide, je ne parle plus à mes grands-parents, quand l'auxiliaire vient je n'ai meme pas envi de lui parler, je ne reponds plus au  telephone, je reste figer sur mon fauteuil en attendant la fin de la journée et en esperant passer un meilleur lendemain mais c'est raté pour aujourdhui.

Je sais plus quoii faire car je commence a avoir des idées noires

 :cry: Marielle  :cry:

43
Bonjour,

Voilà, j'ai fait les démarches pour ma place de parking :tongue:.
Ils étudient notre proposition pour deux places de parking dans la rue à chaque extrémité. Ils voient pas d'inconvénients mais preferent en discuter à la prochaine commission.
Concernant les trottoirs, ils ont répondu que de toute façon en juin, ils refont la route afin d'être aux normes(goudron, hauteur des trottoirs, passages piétons et marquages au sol des places de parking et des futures places GIC-GIG si accord).

D'ici là, je vais être patiente.  :azn: Pas le choix  :undecided:

Marielle

44
Bonjour

J'ai RDV jeudi matin avec un service de la mairie concernant la place de parking (plutot les places ) car j'y vais avec une personne de ma rue qui est également en fauteuil.  :smiley:
J'aborderai en même temps mon soucis de trottoir car le trottoir est peut etre à 2 cm mais il est suivi d'un trou qui fait que mes roues beuguent .  :undecided: (déjà un post ouvert la dessus)

Pour vous quel était le délais d'attente pour avoir une place GIC devant chez soi ?  Ca me donnerai un moyen de comparaison et appuyer ma demande. Je dois amener quoi comme papier administratif (justificatif de domicile ? macaron? carte d'invalidité?...... )  :cheesy:

Mercid'avance pour vos réponses.

Marielle

45
Bonjour

Quand je lis vos réactions, je suis désolée de l'ampleur que ca a pris sur vos opinions du travail auxiliaire de vie et infirmière.  :sad:
Je voulais simplement exposé le soucis que je rencontrais.
J'ai une infirmière qui vient chaque matin pour un TR pendant que l'auxiliaire de vie est encore là donc elle est tout à fait au courant que ce que c'est l'auxiliaire de vie qui fait ma toilette.
Si je posais cette question c'est justement sur les toilettes, à qui appartenait cette mission. Je vais pas revenir dessus sinon ca va encore faire débat et je me sentirais génée d'avoir mis la ..... sur ce forum donc   :lipsrsealed:

Au centre de rééducation, seulement des femmes me fesaient la toilette et un seul homme. Au début, je refusais que ce soit un homme car javais pas confiance, j'étais sans défense et je m'y refusais tout simplement. Il m'a fallu 3 ou 4 mois avec de longues conversations avec lui pour enfin accepter mais avec des difficultés tout de même.

C'est une auxiliaire de vie en prestataire de service auprès d'une association. C'est la même que j'ai du lundi au vendredi et une autre le week end et jours fériés. Je suis d'accord mon auxiliaire de vie a droit à des vacances, je vais pas lui interdire. Mais quand elle m'a dit que c'etait un homme qui la remplacait. J'ai un peu de mal en fait. Je sais que depuis laccident, je dois accepter bien trop de choses mais là, un homme ca va pas passé pour la toilette. Je souhaite pas du tout  :cry: .

Désolé encore pour cette prise de bec  :undecided:

Marielle

46
bonjour

pour répondre à ta question pikinette l'auxiliaire assure mes soins d'hygiène et confort c'est à dire
- elle m'assiste pendant le lever et le coucher ( le temps du transfert juste pour me rassurer, aider parfois), faire ma toilette au lit + shampoooing), l’habillage et déshabillage ( une aide partielle),  une aide dans mes déplacements quand je suis en fauteuil manuel, elle m'aide, m'encourage.
- elle fait le ménage de ma chambre et mon repassage
- elle m'accompagne pour faire mes courses concernant principalement produits d'hygiène et la "mal bouffe"  et m'aide à préparer mes repas et m'aider aux repas quand mes grands-parents sont partis pour manger ailleurs.
- elle m'aide à mettre mon corset ( quand j'ai envi le porter :lipsrsealed:).
- elle est là aussi pour m'écouter, bavarde comme je suis  :smiley: elle part avec des maux de tête. :undecided:

sur le contrat que jai signé, il n'est stipulé que "aide aux actes de la vie quotidienne". Pas plus de détails.
Depuis que je suis sortie du CRF, elle n'est pas partie en congés et elle me disait que son remplacant était un homme pendant une semaine la première semaine de mars. J'ai rien contre les hommes mais pour la toilette, je tiens à mon intimité. Déjà une femme c'est "enervant" d'être lavée alors un homme, non merci :sad:.  Je prèfere le faire moi-même si j'en avais les possibilités. ( Petit rappel : Je savais faire au CRF mais sur une chaise douche pas au lit :cry: ; mais impossible chez mes grands parents de faire seule car pas adapté )  Mon auxiliaire de vie m'a dit qu'aucune demoiselle ou dame n'avait eu de soucis sur le fait que ce soit un homme mais moi ca me gene.

Comment puis-je ?

Marielle
 

47
Les vacances / Re : Villes accessibles
« le: 14 février 2010 à 22:28:43 »
Bonsoir

Pour te répondre je suis para avec un plexus brachial donc je manipule pas mon fauteuil comme les paras donc plus de difficultés à passer les trottoirs ou tout autre obstacle.

Ma seule liberté je la trouve sur mon fauteuil électrique et encore. C'est pas gagné.

Marielle

48
Bonjour

Tout est dans la question ...

J'ai une auxiliaire de vie qui intervient 4 fois par jour (matin, midi, rapidement l'apres midi et le soir ) et une infirmière le matin (pillulier de la semaine et un soin).
J'aurais voulu savoir si il existait un référentiel pour les auxiliaires de vie ?  Savoir ce qu'elles  peuvent faire et ne peuvent pas faire?

Si aussi, il est possible que ce soit un auxiliaire de vie homme qui fasse le remplacement de l'auxiliaire de vie femme ( elle part en congés  :undecided: ) sans que j'ai mon mot à dire ? Pas trop envie que ce soit un homme qui me voit dans mon intimité. Ca doit se comprendre, non ?

Si vous pouviez m'orienter... Je vous remercie

Marielle

 

49
Les vacances / Re : Villes accessibles
« le: 14 février 2010 à 16:42:53 »
Bonjour

Quand je vois ma ville au classement général, je prend peur  :shocked: mais ca reflete malheureusement la réalité.  :angry:

Et après, on nous demande pour notre bien-être de sortir, de reprendre le train-train quotidien d'avant l'accident mais comment voulez-vous que l'on fasse si en sortant de chez soi, on a déjà un trottoir au niveau du passage piéton, qu'il faut une aide permanente pour passer ces 2 cm.
Tête de mule, comme je suis, j'ai passé ces 2 cm, j'ai crevé mon pneu du fauteuil électrique, 1semaine sans fauteuil electrique, moins d'autonomie de déplacement. :? 

C'est vraiment du impossible de sortir en sécurité.
A quand réelement ces villes vont bouger leur ..... pour qu'on puisse se ballader tranquillement sans prise de tête ?
C'est bien gentil, cette loi pour que 2015 batiments accessibles mais j'y crois pas du tout.  :undecided:

Voili voilà voilou, j'ai passé mon coup de gueule. J'avais trop envi. Désolé pour les lecteurs.

Bonne journée tout de même  :smiley:
Bonne saint Valentin aux amoureux  :kiss:
Marielle

50
Exprimez-vous ! / Re : Mon humeur du jour
« le: 13 février 2010 à 14:40:29 »
Bonjour

Moi  je suis autonome au fauteuil électrique , je demande pas d'aide ca va un peu de soit. :azn:
Par contre quand je suis installée au fauteuil manuel, c'est tout particulièrement  quand on a du prendre la voiture juste avant, on me pousse généralement mais je suis toujours en train de dire fait attention ici et là , puis ici et là  :cheesy: .  Je fais tout a fait confiance à mes amis mais c'est parce que je ne maitrise pas mon déplacement donc je suis davantage vigilante.

Et ce n'est pas en ce moment que je vais continuer à m'entrainer au fauteuil manuel car  je prefere la chaleur humaine de mes amis auprès du poele que affronter le grand froid !  :shocked:  sans prendre en compte une certaine spasticité qui m'épuise physiquement et psychologiquement. Cette fois-ci pas d'infection urinaire après des examens . Pas d'explication ....

Bonne journée

Marielle


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