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Messages - farid
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« le: 15 octobre 2013 à 16:05:10 »
thierry,t'en fais pas.tu sais ,comme on dit :une de perdue,dix de retrouvèes.
mais est ce que ça s'applique aux paratetras?
putain ,quand on pense que meme les valides ont des problemes de cul et de coeur,on est mal barrès.et puis il ya d'autres occupations pour compenser heureusement...
vivement une therapie.
927
« le: 06 octobre 2013 à 10:02:25 »
sur Euronews,des scientifiques tenteraient de faire marcher des paratetras a l'aide d'un exosquelette mu par des impulsions electriques emises par le cerveau.des electrodes accolees au cerveau transmettraient ces impulsions.le probleme est la barriere du crane et le bruit de l'exosquelette qui attenueraient l'intensite de ces impulsions.
ces chercheurs donnent un delai de 3 a 4 ans pour resoudre ce probleme.
il a ete aussi question d'un exosquelette moins encombrant ,plus leger et moins cher dans un court terme.
928
« le: 18 septembre 2013 à 16:26:36 »
Donc on peut ,grace a cette medication,avoir une erection normale mais pas de sensation de jouissance puisque seul le cerveau peut interpreter les sensations.idem pour vider la vessie completement ,donc sans risque d'infection et sans sondage.
ca reste quand meme enorme pour un patatetra.c'est un grand progres .
le fait de bouger les jambes ,meme si on ne les commande pas,permet une meilleure circulation sanguine et evite une atrophie des muscles.
ce qui est deja formidable.
929
« le: 28 août 2013 à 16:26:22 »
c'est pour quand des essais cliniques sur l'homme?
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« le: 24 août 2013 à 17:42:07 »
thierry,tu parles de chirurgie de decompression.
QUAND ON M'A OPERE LA 1ere fois,c'est cela qu'on a du me faire je pense.ou alors c'est autre chose que je ne connais pas.
gait trainer ,lokomat ..ca n'existe pas en algerie.
un specialiste en reeducation ,un des meilleurs dans la profession, m'avait dit,en 2005; que la reeducation etait en realite reservee aux cas faciles (ASIA E) ou aux hemiplegiques, que lors d'atteintes neurologiques severes centrales ou peripheriques, seule une therapie pouvait convenir et qui n'existe pas actuellement.
931
« le: 23 août 2013 à 18:46:54 »
thierry,comme je l'ai deja ecrit maintes fois,j'ai une atteinte radiculaire des 2 dernieres paires de racines lombaires et de de toutes les sacrees.atteinte due a une forte compression .
les racines nerveuses sont donc severement endommagees mais pas completement puisque j'ai la sensation de pipi et de la jouissance apres masturbation ainsi qu' un petit peu de force dans les ischio jambiers ,les moyens fessiers et les grands fessiers.
je ne veux vraiment pas donner l'impression de ne penser qu'a ma pomme mais je desire savoir ou en est la recherche.tu m'as donne quelques infos,et je t'en remercie, mais qui sont assez maigrelettes sur leif havton(video non traduite) et sur les lesions nerveuses (que je connais deja).
que sais tu des essais cliniques ou des pistes therapeutiques actuelles?
je vis seul en etant assez isole ,ALARME est une bouee de sauvetage pour moi car elle est la principale source d'infos .merci a elle.
au plaisir de lire ta reponse.
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« le: 08 août 2013 à 10:11:33 »
En algerie,fampyra n'est pas commercialisee!!on se demande pourquoi.ET POURTANT ,LA SCLEROSE EN PLAQUEs fait des ravages.surtout chez la gent feminine.
si je l'avais en ma possesion,je l'aurais consommèe avec ou sans l'avis d'un medecin.
j'assume tous les risques.au point ou j'en suis,je n'ai rien a perdre.
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« le: 18 juillet 2013 à 16:14:30 »
j'ai espère voir une video traduite en français.ce n'est pas le cas.
Enorme frustration surtout que je suis concernè par ce type de blessure.
Le docteur courtine m'a conseille les travaux de leif A havton qui serait un des tous meilleurs specialistes des lesions des racines nerveuses.
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« le: 14 juin 2013 à 09:42:19 »
j'ai ecrit au sujet de la fampridine qui est en vente dans les pharmacies francaises depuis avril 2012 .on peut deja se la procurer dans les hopitaux.
il y a risque d' effets secondaires comme les infections urinaires et meme' dans les cas limites l'epillepsie.
un examen (irm + electrodiagnostic )est toutefois prealable.
la fampridine est consommee pendant 15 jours avec suivi medical.en cas de resultats negatifs ,le traitement est stoppè.
935
« le: 13 juin 2013 à 10:39:04 »
ci dessous ,la reponse d'un responsable de l'association des des sclerosès en plaques suite a la lettre que je lui envoyèe au sujet de la fampridine:
Bonsoir
Désolé de vous répondre tardivement mais je rentre de vacances.
La fampridine est une molécule disponible en FRance depuis avril 2012. Vous trouverez toutes les infos sur la page internet de l'HAS. Si vous voulez l'utiliser c'est hors AMM car médicament réservé à la sclérose en plaque, maladie hautement démyélisante, tout en sachant qu'il n'y a pas d'avantage clinique démontré.
Vous parlez d'une éventuelle démyélinisation des racines lombaires.. mais existe -t-il réellement une preuve (IRM ). Si ce n'est pas le cas, je pense que les effets secondaires non négligeables (épilepsie, infections urinaires etc.. ) sont à prendre en compte.
Bien cordialement
Dr Jean-Marc Stéphan
936
« le: 19 mai 2013 à 11:42:27 »
voila ,c'est du hors sujet mais j'avais besoin de me defouler:
la terre a tremble dans ma region vers 11h10 aujourdhui (du 5.5 sur l'echelle de richter),c'est la 2eme fois en 6 mois environ .
j'ai senti la secousse ,c'est impressionnant .et il ya ce sentiment d'impuissance accentuè par mon handicap.pas le temps de fuir si ça se corsait.
j'ai deja vecu des moments ou la terre tremblait ,j'ai eu bien moins peur car j'etais non
handicape donc plus apte a reagir.
quelle emotion !ouf !!
937
« le: 27 avril 2013 à 09:40:00 »
Je vous narre quelque chose qui tient de l'irrationnel et qui m'est pourtant arrivè.
Avant l'accident qui m'a rendu handicapè,le mec qui conduisait la voiture fatale a eu bizarrement une panne juste devant l'immeuble ou j'habitais (lui habitait tres loin de chez moi),il a laissè sa voiture garèe devant chez moi pendant une dizaine de jours .
A chaque fois que je rentrais ou sortais ,je voyais la sinistre auto et cela donc pendant 10 jours environ avant que son proprio ne vienne enfin la recuperer .
j'ai racontè la chose a un ami qui m'a dit qu'il voyait la un mauvais signe tout en me conseillant de ne plus jamais frequenter le conducteur en question. j'ai ignorè cet avertissement ,moi le rationnel invetèrè, acceptè une invitation a une ballade a la campagne en voiture (vous devinez laquelle) .l'accident survint dont je fus l'unique victime .on etait 3 a bord.
coincidences? fatalitè? concours de circonstances curieuses? La vie est quand meme bizarre.
938
« le: 19 mars 2013 à 17:25:16 »
Que penser de l'assistance sexuelle pour les paratetras?.des infirmieres "qualifiees"au service d'handicapes,voila la nouveaute du moment .D'aucuns (dont moi meme) assimilent cela a de la prostitution , d'autres y voient une infraction morale necessaire vu la situation des handicapespour eviter des cas extremes ou des meres masturbent leurs enfants handicapes(quelle horreur!) pour les soulager.
Certains pays comme la suisse tolerent cette assistance sexuelle ,la france n'est pas prete.les pays musulmans ? n'en parlons pas.
la sortie en france d'un film americain sur le sujet est pour bientot sur les ecrans. Le theme du film:Un intello tetra qui sollicite les services d'une prostituee tres qualifiee et tout ca dans le mode humoristique, bien sur !
939
« le: 16 mars 2013 à 10:38:20 »
il faut convenir que le nombre croissant d'handicapes est liè a la violence contemporaine,la guerre des gangs aux usa ou celle des narcotraficants enregistre un nombre siderant de handicapes,les accidents de la route et spotrtifs ne sont pas en reste.
les guerres comme celle d'irak,d'afghanistan ou de syrie sont encore pires.
en algerie ou je vis,la guerre menee par les islamistes a genere un flux important de handicapes (aveu d'un medecin militaire).
cela explique un peu la "visibilite" des handicapes sur le plan societal.
je m'excuse aupres de Calia si je l'ai bousculee mais la realite est parfois cruelle..
eric a raison sur un point,il est vrai que pour quelqu'un qui avait une vie terne avant l'handicap n'a pas les regrets que peut avoir un autre qui avait une vie plus epanoui avant l'accident.c'est logique.
940
« le: 15 mars 2013 à 16:00:33 »
le sujet ,au depart ,est la representation de l'handicap par les medias.celle ci est tronquee car ces derniers "exhibent "presque toujours des handicapes heureux et fiers de l'etre.
je pense qu'il y a manipulation dans un but d'accroche du public qui est generalement mal a l'aise par rapport au handicap d'ou l'image de l'handicap cool,sportif ,aventurier (on attend un kohl anta special handicapes) pour seduire le telespectateur enfin rassurè.
je maintiens que cela nuit a notre cause pour les raisons que j'ai deja enoncees.
reste le temoignage de Sylvia et et de Calia,.apparemment ,elles ont eu de la chance dans leur malheur:...tout va bien pour elles ,et les autres?
Calia qui compare son cas avec celui d'une femme battue,c'est quand meme tordant. elle est enchainee a jamais a son handicap alors qu'il suffit a la femme battue de quitter son conjoint ,et c'est faisable,pour se liberer.
elles voient leur verre a moitie plein ,d'autres ont le droit de voir le sien a moitie vide.
personne n'a dit qu'il faut se lamenter mais dire les choses meme deplaisantes est legitime.
pour l'histoire de la jouissance par le lobe de l'oreille,je dis que c'est bidon chez un homme mais pas pour une femme ,les zones erogenes etant differentes
l'homme a une seule zone erogene ,c'est sa queue..la femme en a plusieurs.
salutations.
941
« le: 10 mars 2013 à 16:16:56 »
je remarque qu'on vit tous la meme chose ou presque.
on m' a reprochè mon manque de volontè( ,de ne pas suffisamment me forcer pour remarcher,des remarques relles "quand on veut ,on peut" ,j'ai deja entendu..
mes explications"scientifiques" n'ont pas assez convaincu.
certains m'ont reprochè mon absence de foi religieuse(si,si ) qui serait un obstacle a ma guerison, d'autres m'ont conseille de voir des rebouteurs ou des sorciers!!
la connerie se niche partout.
et puis ,j'arrete pas de faire des cauchemars. les premiers mois apres l'accident,je revais chaque nuitque je remarchais. .
les soit disants amis espacent de plus en plus leurs visites quand ils viennent,ils me parlent de leurs problemes de coeur ,de cul,et de boulot ,façon de me dire que je suis pas mal loti ,moi qui n'a plus de femme et de travail. ,
.du cote de la famille :meme constat: a part mes parents ,on se fiche royalement de ma situation .
lorque je me mets debout (sans pouvoir marcher),je remarque que je me sens gigantesque et que le monde est different car a force d'etre sur le fauteil roulant ,on visualise l'environnement autrement ,on est comme des nains dans des corps normaux.
on s'habitue aux douleurs,aux infections urinaires ,au fauteuil roulant mais on ne s'habituera jamais a l'idee de crever sans pouvoir remarcher un jour.
942
« le: 08 mars 2013 à 16:10:18 »
Franchement,je n'ai vu que des bribes du film "intouchables".Un milliardaire tetra qui a a son service un prolo rigolo,ca court pas les rues,.c'est l'arbre qui cache la foret des dures realites de notre condition..la realite des paratetras est tres loin de ce film un peu romancè et aussi plein d'inepties .
Comme jouir en se faisant caresser les oreilles,j'ai essayè ,pas moyen.Seul le sapajou dore de papouasie en est capable ,et encore il faut lui lui malaxer les couilles en meme temps.
Malgre tout,le seul avantage est de faire savoir l'inexistence de vie physique des paratetas:absence de sensation,de mouvement.le public ne le sait forcement pas.
le comique mis en avant dans le sujet du film (pour des raisons d'entrees d'argent))n' a pas completement estompè la realitè pas vraiment gaie des paratetras.
et c'est toujours ça de gagnè..
943
« le: 06 mars 2013 à 16:00:42 »
eric,...moi ce qui m'enerve le plus,c'est d'entendre des paras et meme des tetras declarer a des medias (tv ,radio)que ça va bien pour eux ,qu'ils preferent meme leur vie de maintenant a celle d'avant l'handicap!!??
je me dis qu'ils sont ou cons ou masos.je comprends aussi que c'est une facon pour eux de ne pas inspirer de la pitiè mais quand meme...ces declarations ne nous aident pas car elles insinuent pour le public que les paratetras ne sont finalement pas a plaindre..
quand aux milliardaires ,pour qu'ils distribuent un peu de leur fortune pour vaincre les maladies ou l'handicap,il faudrait que ca les touche de pres,et apparemment ils petent tous la sante..
.putain d'epoque..
944
« le: 03 mars 2013 à 16:11:34 »
merci,patrick,pour toutes ces infos.
TU DIS que tu as utilisè cette methode d'electrisation au debut pour soulager les douleurs.
quels sont les autres bienfaits?
945
« le: 03 mars 2013 à 10:21:02 »
@patrickp
comment te stimules tu electriquement? quel appareil emploies tu? Comment l'utilises tu?
j'ai un niveau lesionnel L4,me conseilles tu ta methode?
merci .
946
« le: 28 février 2013 à 10:12:03 »
Ou en est la recherche sur les lesions des racines nerveuses?
C'est apparemment le vide complet.j'ai beau chercher sur le net :rien!!
Elle concerne pourtant enormement de patients.c'est a dire tous ceux qui ont des fractures en D10.D11 DI2.et toutes les vertebres lombaires.
j'espere des reponses.
merci
947
« le: 18 février 2013 à 15:54:29 »
A jPr.....
De quelles avancees parles tu?saurais tu des choses qu'on ne connait pas?
les cachotteries sont proscrites sur ALARME.alors aboules les infos ,et fissa.!!
948
« le: 05 février 2013 à 10:07:12 »
non ,en algerie il y a une bonne couverture sociale et des indemnites assez confortables pour les handicapes.
le probleme est l'inexistence d'infracstructures conçues pour eux .ni ascenseurs ,ni rampes ,ni taxis ou appartements adaptes
sortir est une galere.
les hopitaux laissent a desirer dans la prise en charge des blesses medullaires(chambrees de 6 personnes),bouffe inconsistante mais comparativement a de nombreux pays ,on n'est pas a plaindre surtout que tout est pris en charge par l'etat.
les chirurgiens et les medecins specialises sont tres competents.d'ailleurs certains operent en europe.
tout n'est pas rose mais c'est supportable pour les handicapes.
949
« le: 02 février 2013 à 10:27:17 »
ça sent l'arnaque !!
en russie et ailleurs (chine ,jordanie,inde,iran...etc..),le nombre de "cliniques " proposant des therapies miraculeuses .poussent comme des champignons.
A fuir!!
on a 'exemple de la methode dikull qui remettait soit disant sur pieds des ASIA c ou d qui n'a rien d'extraordinaire puisque la majorite des lesès incomplets moteur remarche avec ou sans dikull.
mefiez vous.vous preserverez vos sous ,votre sante et vos espoirs.
950
« le: 19 décembre 2012 à 15:34:57 »
ils parlent de decompression de la moelle epiniere et des nerfs peripheriques.
comment si prennent ils?la decompression s'est deja faite apres l'accident,pourquoi la renouveller?
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