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Messages - Raph

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J'y étais jeudi... OK, c'est vachement intéressant de le dire 10 jours plus tard  :cheesy: :undecided: 

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"Vitaros" = "vite arrose" ? C'est pour l'érection ET l'éjaculation ? :wink:

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Ah oui, dommage, Médinov n'est pas terrible du tout, si j'avais su j'aurais insisté pour que tu choisisses PRÉSENCE MÉDICALE, à Villefranche, à l'excellent SAV !

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Douleurs & spasticité / Re : RIVOTRIL
« le: 08 octobre 2014 à 10:55:10 »
ATTENTION AUSSI à l'arrêt du traitement au Rivotril : malgré une diminution très progressive (de quart de comprimé en quart de comprimé) sur une durée d'au moins quinze jours, j'ai quand même fait une crise d'épilepsie alors je ne suis absolument pas épileptique ! :shocked: :angry: :cry:

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Euh, Marc, merci c'est cool, mais quand je disais "soutenir et relayer" l'article, je ne pensais pas du tout à plagier son titre par-ci et copier-coller son texte par-là, sans même citer ses sources... :police: :embarassed:

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À propos de cette guignolade d'exosquelette au Mondial, il était temps qu'un chercheur la taille en pièces dans une analyse critique implacable ! C'est dans Cerveau&Psycho de ce mois, voir à :
http://www.cerveauetpsycho.fr/ewb_pages/a/article-football-et-handicapes-de-fausses-promesses-33291.php
Bravo. Un article à soutenir et à relayer !

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Sports, culture et loisirs / Shado'man (documentaire) sur ARTE
« le: 09 juin 2014 à 22:40:16 »

À voir ou revoir !


http://www.arte.tv/guide/fr/048096-000/shado-man


SHADO'MAN
mardi 10 juin à 0h35 (87 min)
À Freetown, un voyage cinématographique aux côtés de jeunes Sierra-Léonais qui survivent en marge de la société, par le cinéaste Boris Gerrets. Le film plonge dans le monde intérieur de chaque personnage et en révèle la dignité et l’humanité.

Dans le centre-ville de Freetown, la capitale de la Sierra Leone, l’intersection des rues Lightfoot Boston et de Wilberforce devient un théâtre d’ombres à la tombée du jour. SDF, handicapés, prostituées et criminels hantent ce quartier d'affaires. Là vivent les "Streetboys Freetown", jeunes naufragés d’une société qui leur a tourné le dos. Enfants, ils ont subi la négligence et le mépris de leurs parents. Aujourd’hui condamnés à la mendicité, ils sont confrontés à d’immenses défis physiques et psychologiques. Aveugle, Lama aspire à rencontrer une compagne. Son ami David, aveugle également, peine à subvenir à l'éducation de ses sœurs. Shero est aux prises avec ses démons et Sarah, enceinte de lui, regarde anxieusement l'avenir de leur futur enfant. Alfred est à leurs côtés, médiateur attentif. Quant à Suley, elle témoigne de son expérience douloureuse de l'enfance. Shado'man est un voyage cinématographique aux côtés des "Streetboys". La caméra devient un noyau autour duquel la vie se déroule, libérant un espace où s’expriment des douleurs sourdes, des rêves et des aspirations. Le film plonge dans le monde intérieur de chaque personnage et en révèle la dignité et l’humanité.
   •   Freetown, portrait, Sierra Leone, marginaux

   •   Freetown, portrait, Sierra Leone, marginaux
Détails
Documentaire


      Origine : ARTE F
      Pays : France
      Année : 2012
      Disponible en direct : oui
      Son : Stereo
      Image : HD, 16/9
      Version : VOSTF
      Arte+7: 10.06-17.06.2014



GÉNÉRIQUE

Réalisation:
Boris Gerrets

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je ne suis pas sure que cela soit ça car cela fait maintenant 2 mois que j'ai eu ces injections...


C'est quand même une très grande coïncidence !
Et à part la durée, on retrouve exactement les mêmes symptômes… Qu'en pense le médecin qui t'a injecté la toxine ? Il est au courant ?

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Rhaaa, il était grand temps que j'arrive, j'ai la réponse !


Ne cherche plus, voilà le (la) coupable :


Citer
voilà les changement qu'il y a eu dans mon quotidien ce dernier temps pour savoir si il y aurait un lien de causes à effets:
- injection de toxine botulique dans la vessie




Il y a huit ans, j'ai eu à deux reprises (et à quatre mois d'intervalle si je me souviens bien) des injections de toxine botulique dans le sphincter urinaire ; les deux fois, cela m'a occasionné un état d'affaiblissement généralisé, pendant au moins trois semaines. Je devais me faire aider pour manger (je n'arrivais pas à plier le bras suffisamment) ; pour me brosser les dents, c'était un vrai calvaire (ça me prenait un quart d'heure et j'y arrivais mal) ; et alors, pour taper sur le clavier… Je devais quasiment faire un mouvement de balancier avec mon bras pour chaque frappe ! J'avais juste la force de taper quelques lettres et puis je devrais laisser pendre mon bras pour qu'il récupère… Je crois bien que j'en avais parlé déjà ici sur le forum.


La bonne nouvelle, c'est que c'est heureusement réversible, il faut juste attendre que la toxine ne fasse plus d'effet. Tu fais partie, comme moi, du petit pourcentage de cas qui ont ressenti ces effets indésirables connus :
http://ansm.sante.fr/S-informer/Presse-Communiques-Points-presse/Toxine-Botulique-Modification-du-Resume-des-Caracteristiques-du-Produit-RCP


J'aurais dû venir plus tôt, ça t'aurait évité des examens inutiles, à coup sûr. Donc : patience ! :-)

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Alors ma question... pensez vous que le psychologique puisse influer aussi grandement sur le phénomène?

Merci pour ton témoignage, je suis dans le même cas (sauf que je n'ai pas encore trouvé l'"élément déclencheur" :wink: ). Je pense que le psychique est tout à fait capable d'influer aussi grandement sur le phénomène, vu qu'il est déjà démontré qu'il a un rôle crucial dans le bien-être (et dans le mal-être). Mais son influence est largement inconsciente, à mon avis.

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À propos du message de Gérard1012 : j'aime beaucoup ce genre de vrai-faux témoignage, au style irréprochable mais avec quelques fautes disséminées pour faire plus vrai ("avait fournis", "munis", "a avouer", "ravis"), ce qui trahit l'entourloupe ; mais le top, c'est quand même la présentation du mec :
  • Handicap: Non handicapé
  • Niveau de lésion: l4
:shocked: :cheesy:
(à moins qu'on ne soit obligé de mentionner un niveau de lésion lors de l'inscription).

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Les escarres / Re : Baptisé !
« le: 18 mars 2014 à 19:24:03 »
Merci pour vos encouragements mais tout va bien ! Je suis au fauteuil toute la journée, comme d'habitude (heureusement !), et le seul changement notable, c'est la nuit, le léger bruit du moteur du matelas anti escarre, auquel je me suis habitué :-). Et puis j'ai la pêche ! pour revenir sur l'escarre : j'en ai parlé avec mon chirurgien, il était très embêté. Je n'ai pas porté plainte (j'étais en clinique) mais j'ai demandé des explications, comment on avait pu en arriver là. Ce qui s'est passé, c'est que j'étais très affaibli (jeûne strict pendant dix jours) ; pour la prévention, le personnel tournait beaucoup, donc il y a peut-être eu un problème de suivi, et puis mon matelas électrique est resté débranché quelques jours…

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Les escarres / Baptisé !
« le: 17 mars 2014 à 18:25:15 »
Je n'aurais jamais cru me ressentir personnellement concerné par cette rubrique mais il ne faut jamais dire jamais et voilà, c'est arrivé, pour la première fois, en vingt-huit ans de tétraplégie : suite, ou plutôt pendant, une hospitalisation pour occlusion intestinale, en octobre, j'ai attrapé une magnifique escarre sacrée… Que je guéris depuis, et qui se résorbe progressivement et correctement. Heureusement que ce n'est pas douloureux ! Mais il me semble que ça a augmenté ma spasticité.

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Salut tout le monde ! J'arrive ! Malheureusement, je risque de ne pas être d'un grand secours… Je vais demander à mes infirmières, mais sans garantie.

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Oh là là... Déjà deux ans, jour pour jour, que je suis venu raconter mon expérience… Très pris par d'autres préoccupations, j'ai fini par l'abandonner. Je vais m'y remettre.

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Dommage, je tombe sur ce sujet sûrement trop tard, mais je confirme ce que dit Gregmdm, je passe aussi par Gilet/Présence médicale à Villefranche,  chez qui j'ai acheté mon premier puis mon second E-Motion.

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Exprimez-vous ! / Re : Prise de poids: inéxorable ?
« le: 20 avril 2013 à 22:37:54 »


Bravo, très bonne idée d'avoir (ré) ouvert la boîte de Pandore sur ce sujet crucial, merci Sebasse pour toutes tes précisions. Je me suis également intéressé à l'alimentation depuis quelques années. Je fais attention à ce que je mange, même si je n'ai pas trop de problème de poids (ceci expliquant cela).
Mais j'ai encore des habitudes à changer. Par exemple, au petit déjeuner, je bois du thé avec des tartines de miel… or, il y a quelques jours, je n'ai pas réussi à les finir. J'ai eu une sensation d'écoeurement, peut-être parce que j'étais encombré. Ce qui est amusant, c'est que j'ai eu des envies d'à peu près tout ce que tu écris là :)
Citer
manger lourd et gras le matin (pain, beurre, fromage, quiche, pizza, cake salé, oeufs, charcuterie....) car le corps assimile bien les graisses et cela donne de l'NRJ jusqu'au midi


Je vais donc me convertir au gras et au salé au petit déjeuner, comme les Anglais, finalement.

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Douleurs & spasticité / Re : utilisation du Sativex
« le: 11 avril 2013 à 12:58:02 »

Oui, cette initiative de la part de la ministre donne un peu d'espoir, mais il faut être vigilant...
C'est à nous tous, en tant que personnes atteintes d'affections diverses, qui avons expérimenté les effets bénéfiques du cannabis (“naturel” ou de synthèse) ou souhaiterions le faire, de nous faire entendre et de nous faire connaître.


Plusieurs associations soutiennent l'usage thérapeutique du cannabis, par exemple Principes actifs http://www.principesactifs.org/  dont c'est l'objectif principal, ou encore le CIRC http://www.circ-asso.net/index.php?action=art&id=145 ,  Cannabis sans frontières http://cannabissansfrontieres.org/...


Elles peuvent nous aider. Reste à savoir pour quelle action, puisque l'enjeu, c'est de se faire entendre.


Une bonne idée serait par exemple de soutenir un malade “comme nous” dont l’histoire a déjà été médiatisée (et sera donc plus facilement relayée qu’une initiative totalement nouvelle) : par exemple, Dominique Loumachi, ce myopathe condamné récemment (voir article ci-dessous).


Qu’en pensez-vous ? Seriez-vous prêts à signer une pétition ou un texte de ce genre, en tant que personne concernée (de manière anonyme ou pas) ?


Même Faire Face en parle ! (cf ci-dessous).


La période est propice au changement,  faisons accélérer le mouvement !




http://www.leprogres.fr/france-monde/2013/03/13/un-myopathe-fumeur-de-cannabis-condamne-a-une-amende-avec-sursis


Un myopathe fumeur de cannabis condamné à une amende avec sursis
Vu 108 fois
Publiée le 13/03/2013 à 23:06


      France/Monde
      
Justice. Le tribunal de Belfort a refusé mercredi, de reconnaître à un patient atteint de myopathie, le droit de fumer du cannabis par « nécessité » thérapeutique.


Dominique Loumachi, atteint myopathie, demandait à la justice de lui reconnaître l’usage du cannabis comme une nécessité. Photo L'Est Républicain


      


Souffrant de myopathie depuis l’enfance, Dominique Loumachi affirmait fumer du cannabis par « nécessité » thérapeutique mais n’a pas réussi à convaincre le tribunal correctionnel de Belfort. Il a été condamné mercredi à 300 euros d’amende avec sursis et va faire appel. La peine, assortie de cinq ans de mise à l’épreuve, est conforme aux réquisitions du parquet. « Je me battrai jusqu’à la cour européenne (des droits de l’Homme) s’il le faut », a-t-il déclaré une fois la décision rendue.
Ce myopathe de 40 ans était poursuivi pour « usage et détention » de cannabis, après la découverte par la police chez sa sœur de trois plants de chanvre indien, qu’il cultivait pour sa consommation personnelle depuis 1992.
A l’appui de son dossier, Dominique Loumachi avait fourni une attestation du docteur François Ziegler, chef de service de neurologie de l’hôpital de Belfort-Montbéliard.
Monsieur Loumachi « a une maladie neuromusculaire très rare et la pharmacopée classique ne suffit pas à soulager ses douleurs. Dans son cas, qui n’est pas fréquent, le cannabis peut être efficace », a déclaré mercredi le docteur Ziegler, qui confie avoir quelques patients dans la même situation.
A l’audience, le 14 décembre dernier, le parquet avait assuré avoir pris en compte les arguments du médecin. Mais le prévenu n’a pas « accompli l’ensemble des démarches légales pour se faire soigner », a soutenu le substitut Christophe Gérot, en charge de l’affaire au parquet de Belfort.
Il existe en effet selon le parquet une procédure légale, dite de l’Atu (autorisation temporaire d’utilisation), pour obtenir du Marinol, un cannabinoïde élaboré en laboratoires.
Or Dominique Loumachi refuse de prendre ce médicament « synthétique et sous-dosé », et dit préférer fumer, infuser ou cuisiner du cannabis.
Son avocat, Me Jean-Charles Darey, avait plaidé la relaxe en s’appuyant sur l’arrêt de la cour d’appel de Papeete (Polynésie française) du 27 juin 2002, qui a relaxé un homme paraplégique utilisant du cannabis pour calmer ses douleurs.
« La cour de cassation ne s’est pas encore prononcée sur ce dossier et l’arrêt Papeete a été très critiqué par un certain nombre de juristes », note pour sa part le substitut Christophe Gérot.
« Je n’ai que le cannabis pour soulager mes douleurs et détendre mes muscles, donc je continuerai à fumer. C’est mon seul traitement », assure Dominique Loumachi, qui estime mener un combat « pour tous les malades ».
Il se « sent hors la loi ». « La justice ne cherche pas à faire évoluer la société et me considère comme un toxicomane, comme un voyou et non comme un malade », regrette-t-il.
« Je ne demande pas qu’on légalise le cannabis, qui reste une drogue, mais seulement qu’on tolère son usage thérapeutique, sur ordonnance d’un médecin », fait-il valoir. Et Dominique Loumachi de déplorer « qu’on teste les salles de shoot alors qu’on oublie de parler de l’usage thérapeutique » du cannabis.




Publiée le 13/03/2013 à 23:06


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http://www.faire-face.fr/index-1.html


Faut-il légaliser le cannabis thérapeutique ? C'est le dossier du magazine Faire Face d'avril 2013


La question de la dépénalisation du cannabis à usage thérapeutique s'est de nouveau posée ces derniers mois, après que des hommes et femmes politiques s’y sont déclarés favorables. Notamment Daniel Vaillant, député PS et ancien ministre de l’Intérieur, qui devrait déposer, cette année, un projet de loi en ce sens.
Aujourd’hui, les patients français n'ont accès qu'à un seul médicament dérivé du cannabis, le Marinol®, délivré selon une procédure bien précise. Toute autre forme de consommation laisse les utilisateurs face aux tribunaux.
Certaines recherches menées sur les apports bénéfiques du cannabis thérapeutique montrent son efficacité pour traiter nausées sévères et vomissements liés aux chimiothérapies et radiothérapies anticancéreuses ou diminuer la spasticité chez les personnes atteintes d'une sclérose en plaques (Sep) ; d'autres soulignent ses effets indésirables. De son coté, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé, le 27 février dernier, son souhait de voir l’Agence nationale de sécurité du médicament étudier, dans le cadre de la Sep, le dossier du Sativex®, un spray buccal pour l’instant interdit.
Tandis qu’opposants et défenseurs du cannabis thérapeutique avancent leurs arguments, des personnes touchées par un handicap, une maladie chronique ou évolutive ont accepté de parler dans le dossier du mensuel Faire Face d'avril 2013 du pourquoi de leur consommation de chanvre. Le blog Faire Face a déjà d'ailleurs publiés quatre des six témoignages recueillis : ceux de Claudine*, Stéphan*, Catherine* et Yann*.
Vous voulez lire l'intégralité de ce dossier ? N'hésitez pas à vous abonner ou à commander le numéro d'avril 2013 en nous contactant sur faire-face@apf.asso.fr (4,80 euros, frais d'envois compris). Valérie Di Chiappari - Photo de couverture : © Albin Millot
* Les prénoms ont été changés.






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Douleurs & spasticité / Re : utilisation du Sativex
« le: 01 mars 2013 à 18:15:17 »

ENFIN !!!

http://www.huffingtonpost.fr/2013/02/28/sativex-marisol-touraine-favorable-etude-medicament-cannabis_n_2779214.html


Sativex : Marisol Touraine favorable à l'étude d'un médicament dérivé du cannabis

Le HuffPost/AFP  |  Publication: 28/02/2013 08:53 CET  |  Mis à jour: 28/02/2013 09:41 CET




SANTÉ - Si la consommation de cannabis est encore totalement illégale en France, elle pourrait bientôt être tolérée sous forme médicale. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, souhaite que l'agence du médicament (ANSM) puisse étudier le dossier d'un médicament à base de dérivés du cannabis, le Sativex, déjà disponible dans la plupart des pays européens pour soulager certains patients atteints de sclérose en plaques.
LIRE AUSSI:
» SONDAGE. Les Français jugent le cannabis moins dangereux que l'alcool


"L'indication thérapeutique de ce spray concerne des douleurs et contractures sévères et résistantes (aux autres traitements, ndlr) de certains patients atteints de sclérose en plaques (SEP)", indique le ministère de la Santé. Néanmoins pour qu'un dossier de demande d'autorisation de mise sur le marché (AMM) puisse être déposé auprès de l'Agence nationale de sécurité du médicament, la modification d'un décret qui interdit l’utilisation des dérivés de cannabis à visée thérapeutique est nécessaire.
Ferme opposition à la dépénalisation
Mais "ce sera à l'ANSM d'étudier la validité de ce dossier (ndlr : efficacité, effets indésirables...)", poursuit le ministère "sans préjuger de la décision finale". "Il s'agit là d'un médicament" et "la ministre rappelle à nouveau sa plus ferme opposition à la dépénalisation du cannabis", souligne-t-on encore au ministère. Pas de quoi rassurer le magazine Valeurs actuelles, qui fait état de cette démarche sur le cannabis médical dans sa dernière édition. Le titre cite Serge Lebigot président de l'association des Parents contre la drogue pour qui "la mise sur le marché du cannabis à but thérapeutique n'est que la première étape vers la dépénalisation".
Le Sativex des laboratoires Bayer est notamment disponible en Grande-Bretagne et au Canada où il est également utilisé dans des formes avancées de cancer.

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Sports, culture et loisirs / L'Homme de chevet (Arte)
« le: 28 janvier 2013 à 21:33:45 »



Jeudi 30 janvier à 20h50 sur Arte !


http://videos.arte.tv/fr/videos/l-homme-de-chevet-extrait--7280628.html




L'HOMME DE CHEVET (EXTRAIT)
Carthagène en Colombie. Léo, un ancien champion de boxe, alcoolique et désoeuvré, se présente à un entretien d'embauche pour devenir le garde-malade de Muriel, une belle expatriée française clouée dans son lit depuis un terrible accident de voiture. D'abord méfiante et irascible, elle va peu à peu se laisser apprivoiser par cet être à la dérive...


Avec cette adaptation du roman d'Éric Holder, le cinéaste Alain Monne met en scène une galerie de personnages étonnants : un ancien boxeur déchu tombant progressivement sous le charme d'une femme paralysée, une gouvernante héroïnomane veillant jalousement sur sa maîtresse... Dans le huis clos d'une grande demeure coloniale, chacun traîne un lourd passé, aussi bien que les remords des tournants ratés de la vie. C'est un Christophe Lambert criant de vérité en ancien champion hirsute et débraillé, ravagé par l'alcool, qui donne la réplique à Sophie Marceau - sa compagne à la ville. Cette dernière se glisse pour l'occasion dans la peau d'une tétraplégique aigrie et colérique, faisant payer à son entourage la cruauté du destin qui la frappe. Un premier long métrage porté par un duo d'acteurs en grande forme.
(France, 2008, 90mn)
ARTE F


Date de première diffusion :
Mer., 30 janv. 2013, 20h50


Date(s) de rediffusion :
Mercredi, 30 janvier 2013, 20h50
Mercredi, 13 février 2013, 13h55


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http://next.liberation.fr/sexe/2013/01/04/marcel-nuss-touchable_871738


PORTRAIT
Marcel Nuss. Touchable
4 janvier 2013 à 19:07
Par QUENTIN GIRARD



Lourdement handicapé, ce militant se bat depuis des années en faveur du droit des handicapés à une vie sexuelle.

Marcel Nuss. - Photo Martin Colombet pour Libération.





Les rideaux sont tirés, la pièce n’est pas très grande, elle ressemble à toutes les chambres d’Ibis à travers la France. A quelques détails près, comme le lit légèrement surélevé par des plots en bois. «Je suis un client très régulier, c’est pour me rendre service», explique Marcel Nuss, depuis son fauteuil roulant. Lourdement handicapé par une amyotrophie spinale, une maladie congénitale et évolutive, il ne peut pas se déplacer tout seul. Tous les muscles de son corps se sont atrophiés. A 19 ans, il a été trachéotomisé. Le souffle de la pompe du ventilateur, alimentant en air la sonde endotrachéale, rythme la conversation. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss se bat pour le droit des handicapés à avoir une vie sexuelle. Il vient de publier un essai, Je veux faire l’amour. Il y raconte sa fréquentation d’escort-girls, pendant un an. Une enquête, menée selon lui pour connaître l’avis de nouvelles femmes, pour comprendre leurs rapports à un corps difforme. Il n’a pas attendu les relations tarifées pour avoir une vie sexuelle mais avoir la possibilité de payer relève pour lui d’une nécessité. Depuis des années, il milite pour que les handicapés puissent faire l’amour. En 2007, il cofonde le Collectif handicaps et sexualités (CHS) où il défend le droit à une assistance sexuelle. En France, les gouvernements successifs se sont toujours prononcés contre, l’assimilant à de la prostitution. La tendance actuelle étant plus à l’abolitionnisme et à la pénalisation du client. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss est né à Geispolsheim, près de Strasbourg, un petit village alsacien typique, en 1955.«A l’époque, c’était le Moyen-Âge pour les soins médicaux Son père est menuisier, sa mère ne travaille pas. Malgré les difficultés, ils ne le placent pas en institution. Il va à l’école du village, presque comme un enfant normal, avec son frère et ses deux sœurs, épargnés par la maladie. Il se souvient : «Le lieu n’était pas accessible pour les handicapés. Mes instituteurs et mes camarades portaient mon fauteuil.» A 14 ans, sa maladie s’aggrave, il ne peut plus suivre les cours. Il déprime, seul, dans sa chambre. A 19 ans, il fait un arrêt respiratoire, tombe huit jours dans le coma. Il est admis en service de réanimation où il restera six ans. Les infirmières viennent souvent lui raconter leurs histoires d’amour, leurs peines de cœur, leurs joies sexuelles. «J’étais très attiré par les femmes, se remémore-t-il. Je refusais de me résigner à mon handicap. Je ne voulais pas être un curé malgré moi.» Mais lorsqu’il veut leur parler de ses envies, elles détournent le regard, changent de sujet. Un handicapé n’est pas censé avoir du désir. Un jour, à l’une d’elle, il demande de soulever son pantalon. Il bande. Elle quitte la pièce. Il a honte. A l’hôpital, il se met à lire, boulimique. Il découvre la poésie, Rimbaud surtout. Il s’intéresse aux peintres, Picasso, Dalí. «Ils représentent des personnes qui me ressemblent. J’ai un corps surréaliste.» Tellement surréaliste que les réactions des gens sont parfois violentes. Dans la rue, une femme s’approche de son accompagnante : «Madame, il faut le tuer.» Elle s’enfuit sans dire un mot de plus. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
A l’hôpital, encore. Il a 23 ans, il ne cesse de regarder une nouvelle infirmière, Gab, deux ans plus jeune que lui. «Une nuit, je savais qu’elle était de garde, je l’ai appelée. Nous avons parlé pendant des heures.» Une amitié se noue. Elle se transforme au bout de quelques mois en amour. Elle décide de l’emmener habiter chez elle. «Le personnel soignant lui a dit qu’elle était folle», raconte-t-il. Elle passe outre et démissionne. «Les premiers temps ont été très difficiles.» Elle est obligée de s’occuper de lui vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Ils apprennent à faire l’amour de manière différente. Dans son livre, Marcel Nuss raconte en détail chaque expérience avec les prostituées. La confiance avec ses accompagnants doit être totale. Ils le préparent, l’installent dans le lit, connaissent tout de son corps, de sa vie sexuelle. Avant l’acte, il aime passer du temps à discuter avec les escort-girls. La relation n’est jamais que physique, mais il écrit aussi qu’il jouit, il écrit qu’elles jouissent. «On fait une confusion. A partir du moment où quelqu’un ne bouge pas, on pense qu’il est forcément tétraplégique. Mais dans mon cas, j’ai toute ma sensibilité», explique-t-il. Pour lui, l’absence de mobilité n’est pas un problème. «Les femmes apprennent en général à être passives. Avec moi, elles sont obligées d’être actives, d’écouter leurs corps», juge-t-il. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Sa femme assure toutes les charges. Ils ont deux enfants. Aujourd’hui, Mathieu est instituteur, Elodie, musicothérapeute. Ils sont valides. En 2001, Marcel et Gab se séparent. A l’époque, il n’a le droit qu’à 900 euros pas mois, soit l’équivalent de trois heures d’accompagnement par jour. Or, il ne peut rester sans surveillance. Dans l’état de la loi, il se dirige tout droit vers une institution spécialisée. L’homme est obstiné. Il menace de faire une grève de la faim. Il rencontre Ségolène Royal, alors ministre déléguée aux Personnes handicapées. «Elle est restée scotchée sur le pas de la porte», raconte-t-il. «Elle m’a dit : "Monsieur Nuss, vous êtes venus exprès pour me voir ?" - Oui, madame ! - Monsieur Nuss, il ne fallait pas, on aurait pu faire l’entretien par téléphone. - Mais madame, alors, vous ne m’auriez pas vu.» Grâce à son combat, la loi change et lui garantit l’autonomie du maintien à domicile. «En avril 2002, j’ai commencé à recevoir environ 10 000 euros d’aides publiques par mois, qui me permettent de rémunérer l’équivalent de cinq accompagnants, explique-t-il. Il a fallu un divorce pour qu’il y ait une révolution en France. Tout le monde me disait : "Marcel, tu es fou, on va te laisser crever. Tu n’obtiendras rien."» Il devient auto-entrepreneur, parcourt la France pour donner des conférences. Il écrit sa biographie, des essais, de la poésie. Il gagne 9 500 euros brut par an. Grâce à cela, il commence à voyager en Europe. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Il rencontre une autre femme, une de ses accompagnantes. Ils restent ensemble plusieurs années. «Le fait d’être médiatisé, d’avoir une reconnaissance, a changé mon image. C’est différent pour mes compagnes maintenant», pense-t-il. L’année dernière, il a adhéré au Syndicat du travail sexuel (Strass), mais, peu à peu, il se désengage de ses différentes associations. «Je veux prendre du temps pour moi.» Il pense qu’il est bisexuel. Il n’a pas encore testé avec les hommes. Il hésite. Il n’a plus vraiment besoin d’assistant(e) sexuel(le) mais se bat pour les autres. Il n’oubliera jamais ses années de solitude. «J’espère qu’à terme toute personne souffrant de misère affective et sexuelle pourra en bénéficier, qu’elle ait un handicap ou non», défend-il. Un droit, mais pas un dû, il ne souhaite pas que cela soit remboursé.
Photo Martin Colombet
En 6 dates
3 juillet 1955 Naissance.
1978 Rencontre Gab.
2002 Divorce.
2002-2007 Président de la Coordination handicap et autonomie.
2007-2011 Cofondateur du Comité handicaps et sexualités.
2012 Publie Je veux faire l’amour (Autrement).


Lire aussi : http://www.lexpress.fr/actualite/societe/l-assistance-sexuelle-nous-fait-oublier-le-handicap_1090748.html


Extrait vidéo d'un documentaire "La voix de Rachel" : https://dl.dropbox.com/u/30662403/lavoixderachelhandicapesexe-metropolis120113exp.mov.zip
[/size]Sur le même sujet :
[/size]http://www.tv5.org/cms/chaine-francophone/Terriennes/Dossiers/p-24042-Profession-assistante-sexuelle.htm

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Merci pour le lien, j'ai beaucoup aimé aussi (et quel confort de ne pas devoir se lever le 27/12 pour 5h du mat' !).


Euh chère Lavandula2, je te signale à tout hasard qu'on a inventé des trucs qui permettent d'enregistrer, j'en ai un et c'est très pratique pour aller pêcher des programmes intéressants comme celui-là)  :wink: :wink: :wink:


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Sur ARTE aujourd'hui 22 décembre :


samedi, 22 décembre 2012 à 18:35Rediffusions :
27.12.2012 à 05:00
De chair et d'âme
(Suisse, France, 2012, 54mn)
ARTE / SSR
Réalisateur:
Raphaëlle Aellig Régnier
Une rencontre intense entre deux personnalités hors du commun : Alexandre Jollien, philosophe suisse handicapé, et Philippe Pozzo di Borgo, dont l'histoire a inspiré Intouchables.
Issu d'un milieu modeste, Alexandre Jollien est atteint d'athétose (trouble caractérisé par des mouvements involontaires) depuis la naissance. Fils d'aristocrates, Philippe Pozzo di Borgo fut un redoutable chef d'entreprise jusqu'à ce qu'un accident de parapente le laisse tétraplégique, à l'âge de 42 ans. Au-delà du handicap, les deux hommes ont en commun leur notoriété, le premier pour ses ouvrages de philosophie (Petit traité de l'abandon), le second avec l'incroyable succès du film Intouchables, dans lequel François Cluzet interprète son personnage. Mais plus que la reconnaissance, ce sont leur détermination farouche face au handicap et leur soif de vivre qui les lient.
Densité et sincéritéLa réalisatrice Raphaëlle Aellig Régnier a orchestré leur rencontre au Maroc, à Essaouira, cité de vent et de lumière où demeure Philippe Pozzo di Borgo. Au fil d'échanges de plus en plus denses et sincères, les deux hommes confrontent leurs expériences et nous invitent à un voyage physique et existentiel d'une grande sensibilité.[/color]
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Douleurs & spasticité / Re : RIVOTRIL
« le: 07 décembre 2012 à 15:19:10 »
Personnellement, j'ai fait une crise d'épilepsie après un arrêt progressif de ce médicament.

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bonjour a tous, je lis depuis plusieurs mois tous vos postes. Tétra depuis 5 ans, à 30 ans, j'ai des infections urinaires à répétition et je deviens de plus en plus résistant aux traitements. je n'ai pas été ennuyé pendant 6 mois et depuis juin je ne m'en sors pas! infections sur infections!! malaise, température, chute de tension... il y a un mois j'ai été hospitalisé pour une pyélonéphrite pendant 15 jours et depuis jeudi dernier me revoilà à l'hopital avec 40 de fièvre et 7 de tension...
ça devient très difficile, les antibio ne font pas effet, je suis très afaibli. les médecins me rabachent sans cesse qu'il serait temps pour moi de prendre la décision de me faire opérer pour la pose d'un boîtier ou autre. mais je ne leur fait pas confiance! leur jargon médical m'énerve!!!
je n'arrive pas accepter que ce genre d'intervention soit irreverssible! j'en viens à penser que je préfère "crever" que de me faire opérer.
pouvez vous me rasurer ou avez des arguments pour envisager ces opérations? quel a été votre choix? les alternatives?
merci
GG


Salut,


Alors si ça peut te rassurer,  les infections à répétition, les globes urinaires, les pyélonéphrites… ont été mon quotidien (ou presque) pendant 15 ans. Bon, je noircis un peu le tableau : entre deux grosses infections, je n'en avais que quelques petites  :smiley:  mais ça résume bien mes (més)aventures urinaires. En fait, à force de pisser par percussion, ma vessie a fini par ne plus rien comprendre du tout.
Je me suis décidé à la chirurgie quand j'ai réalisé qu'il n'y avait plus d'autre solution, après avoir pesé le pour et le contre de toutes les possibilités qui me restaient. Ce qui peut être agaçant (et ce qui d'ailleurs m'a agacé, au début) c'est effectivement le discours médical de l'urologue, qui connaît bien le problème et donc a une vision bien plus globale que la nôtre. Il nous annonce un avenir pour lequel nous ne sommes pas encore préparés.
Personnellement, c'est quand j'ai constaté pratiquement que je ne pourrais jamais me sonder moi-même que je me suis renseigné sur les solutions adaptées à mon cas (aussi bien auprès de l'urologue que du personnel du service urologie, sur Internet, auprès d'autres patients…).
Donc, une fois réalisé le bilan avantages/inconvénients, j'ai choisi de me faire installer un Bricker, et franchement, c'est le jour et la nuit. Avant, j'étais obsédé et miné par mes problèmes urinaires, et depuis, je n'y pense quasiment plus (une seule infection en cinq ans).
Mais avant de t'intéresser à la solution chirurgicale radicale, tu devrais déjà  essayer de voir qu'est-ce qui te rend si sensible aux infections (alors que tu ne l'étais pas plus que ça). Quel est ton régime alimentaire ? Sinon, c'est plutôt en hiver qu'on s'en rend compte, mais le déficit en vitamine D affaiblit directement le système immunitaire (j'ai donné aussi, de ce côté-là).
Tu n'as rien à perdre non plus à essayer les antibiotiques naturels comme l'extrait de pépins de pamplemousse en traitement de fond, et à augmenter la consommation de miel, thym…

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