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Messages - anneso

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Fauteuils roulants / chambre à air qui éclate...
« le: 10 mars 2020 à 12:21:26 »
moi je les ai pris chez Tween donc je uppose que c'est le meme prix que sur le net ...
ce qui me saoule ce sont les frais de port donc j'essaye de profiter qu'on se croise pour passer commande ..
pour les roulements avant je suis passée à ceux de chez Decath (vu que je vais chez eux  à l'atelier pour le remplacement des roulements et que souvent j'oublie d'en commander d'avance...)
j'avoue que je ne vois pas bcp de différence en terme de durée de vie ..
anneso

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Fauteuils roulants / chambre à air qui éclate...
« le: 10 mars 2020 à 12:17:45 »
non je n'ai pas repéré mais il semble que ça soit plus sur la roue ou il manque un rayon  (??)
mon compagnon devait avoir la meme idée vu qu'il a mis un truc dans le fond de jante ...
A ce stade la durée de vie de mes chambres a air est plutôt d'un mois c'est un peu court ....
et surtout maintenant je stresse à l'idée de regonfler les pneus avant je le faisais déjà pâs souvent plutot par flemme mais bob les freins sont moins efficaces ...
je n'ai pas encore vu les factures des pneus mais je te dirai ...
Anneso

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Un problème avec le forum ? / Supprimer mon compte
« le: 10 mars 2020 à 10:39:32 »
mais j'espère bien que tu restes !!!
bonne journée ;-)
Anneso

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Fauteuils roulants / chambre à air qui éclate...
« le: 10 mars 2020 à 10:38:36 »
oups  fausse manip encore ...
j'ai encore une crevaison coussin à juguler (ça crève a la base des cellules), il paraitrait que ça serait lié au cisaillement je bougerai trop ...
alors qu'en pensez-vous ?
bises
Anneso

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Fauteuils roulants / chambre à air qui éclate...
« le: 10 mars 2020 à 10:36:58 »
Bonjour,
j'imagine déjà la tête amiusée de certains à la lecture de ce post mais bon je me lance tant pis ...
voilà trois fois en assez peu de temps que ma chambre a air éclate suite au regonflage de mes pneus c'est assez pénible (déjà ça fait un boucan d'enfer et on se demande ce qui se passe .;.
première fois : mon revendeur de fauteuil de passage lors d'"une visitre pour réparer ma freewheel me dit que je suis sous gonflée et regonfle mes deux pneus (avec une pompe à pied donc pas non plus à bloc).
quelques heures apres sa venue alors que je suis couchée une des chambres a air eclate alors que je dormais ..
deuxième fois : en centre de reeduc pneu largement sous glonflés l'ero me les regonflent le vendredi après midi avec un surpresseur, le samedi matin alors que j'étais encore au lit un des pneus éclate ...
troisième fois : jeudi, pneu dégonflés (au point que les freins ne freinent plus bien et les transferts sont un peu casse gueule je demande à mon cher et tendre de regonfler mes pneus (pompe à pied) la encore la chambre a air eclate quelques minutes après le gonflage ... je fais appel à un réparateur de vélo sur Paris qui se déplace a domicile il me change la chambre a air, ne voit rien dans le pneu qui expliquerait une crevaison
samedi soir alors que je ne suis franchement vraiment pas bcp sortie car il a pas mal plu à nouveau pneu à plat ...
comme le reparateur de vélo à domicile ne bosse pas le dimanche, je répare une des chambre à air que j'avais eiu l'intelligence de garder et demande à mon compagnon de la monter .. bon là forcément je me suis fait engueulé sur le thème j'aurai du changer mes pneus avant ils sont usés et même la roue entière (il manque un rayon à la roue en question mais bon ça ça fait deux ans et je ne vois pas trop le rapport avec la crevaison ) je crois qu'il a mis du "scotch isolant noir"sur le fond de jante et a réparé mais bon encore une fois cette crevaison n'était pas apparemment dû à qqch qui aurait percé la chambre à air via le pneu.
Comme je suis en train de travailler sur mon chgt de fauteuil je voyais mon revendeur de fauteuil avec l'ergo de Garches hier matin je lui ai donc commandé deux pneus et 4 chambres à air (vu la vitesse à laquelle je les consomme ..) mais j'aurais voulu savoir si j'étais la seule à avoir ce type de pb et si je devas plutot faire appel à) un exorciseur ou si d'autres que moi cumulent ce type de galère???
j'ai par ailleurs déjà réparé deux fois mes deux coussins Systam depuis ma sortie de centre de reeduc il y a un mois et j'ai encore une creva

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oups fausse manip ...
j'ai laissé trainé (car j'avais du boulot) et je pensais que j'avais plutot une angine résultat j'ai fait une pyelo avec CRP à 4OO et ça m'a bien sonné ..
bon courage Eric !
on pense bien à toi ..
Anneso

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ah bon le Monuril est déconseillé pour les mecs ????
bon moi aussi je cohabite tres bien avec mon E. coli qui n'est pas trop résistante et je ne trairte qu'avant mes BUD et mes injections de botox. J'ai fait une seule Infection urinaire en etant para depuis 2003 et comme j'ai merdé un peu j'avais de la fièvre et mal à la gorge j'ai laissé trainé pensa

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Un problème avec le forum ? / Supprimer mon compte
« le: 10 mars 2020 à 10:11:14 »
bonjour,
voilà c'est fait il me semble ...
Anne-Sophie

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coucou alors moi kje suis suivi par l'hopital Tenon (ou l'équipe de l'hopital Rotschild a été transféré) c'est un service qui s'intitule "Service de Neuro-Urologie et explorations périnales" donc je suppose que les gens sont des neuro-urologues ... donc j'ai toujours été suivi par un neuro-urologue et donc je ne peux pas comparer ....
en tous les cas moi je les trouve tres bien tres pro, un peu trop pointilleux parfois (1 echo par an, un BUD trois mois apres chaque injection de botox ..., et meme une fpis par an tu as le droit au psy pour voir comment tu vis les sondages ...)
Anneso

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Fauteuils roulants / Toile d'assise "rigide" FRM
« le: 04 mars 2020 à 17:06:41 »
euh je ne sais pas ce que tu as comme coussin mais il vaut mieux mettre des choses pas trop dur en dessous du coussin meme si c'est pour eviter l'effet hamac ...
il y a des plaques de gel mais c'est lourd, moi en attente d'un coussin vicair j'ai un coussin en mousse sous mon systam 6 cm ...

perso je deteste changer de fauteuil, outre le prix je trouve ça dur de refaire ses marques ..
pareil pour la voiture ...
Anneso

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Coussins et matelas anti-escarre / coussin nid d'abeille stimulite
« le: 28 février 2020 à 16:39:13 »
sérieusement je me demande quand ils vont réagir sur cette histoire de coussin+dossier modulable combien d'argent dépensé inutilement par la sécu ...
c'est hallucinant ...
Anneso

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bonne ambiance sur ce post ...
je crois qu'on a légèrement dévié du sujet initial ...
Breizh tient nous au courant pour la diffusion ;-)
belle journée à tous
Anneso

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 17 février 2020 à 20:05:58 »
Coucou suis rentrée a la maison depuis le 4 février...
alors comment expliquer ça simplement  ??
en fgros quand tu prends coussin+ dossier ensemble tu bénéficies d'une TVA à 5,5ù alors qu'elle est à 20% si tu commandes un coussin seul ou un dossier seul
Du coup les revendeurs ne veulent pas que tu commandes par exemple un coussin vicair avec un dossier MXTR car ce n'est pas le meme fabricant si tu prends un coussin Vicair tu dois prendre un dossier du meme fabricant (ex le dossier rigide NXT)
c'est plus clair là ?
Par ailleurs si tu prends le coussin vicair seul tu ne bénéficies pas du remboursement sécu celui-ci est dispo uniquement dans le cadre d'un achat dossier+coussin avec une ordonnance d'assise modulaire ...
Anneso

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 31 janvier 2020 à 14:13:35 »
oui je l'ai essayé aussi mais comme je ne prends pas appui su le cousin mais sur les gardes boues pour les transferts je prefère prendre l'adjuster tout berlingots ...
et du coup tu prends le dossier rigide Optima Carbone avec ?

Anneso

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 31 janvier 2020 à 10:57:44 »

Je teste un Vicair Adjuster O2 en 6 cm en ce moment ...voilà mon humble avis :
le vicair est plus stable que l Roho tout en garantisant un nivau de protection élevé. Il est fait de plusieurs compartiments que l'on remplit de berlingots d'air si o crève certains berlingots il suffit de les remplacer (donc réparation beaucoup plus simple ...)
Anneso

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / antibiocycle ?
« le: 31 janvier 2020 à 09:54:00 »
après suis même pas sûre qu'on ait assez de recul pour pouvoir évaluer les résisances a long terme, je sais que l'urologue utilisait les résultats des patientes suivi à Garches pour écrire et publier un article scientifique sur l'interet de l'antibiocycle chez les bléssés médullaires dans le cadre de a grossesse...
 je suppose que d'autres ont dû tester cet antibiocycle chez des blessés médulaires ayant bcp d'infectons urinaires il faudrait regarder ce qui a été publié comme articles scientifiques sur le sujet ...
Anneso

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / antibiocycle ?
« le: 30 janvier 2020 à 17:27:56 »
je l'ai fait deux fois pour chacune de mes grossesses et j'ai eu zéro resitance après j'en prends un jour par semaine et les autres jours rien ...
Anneso

68
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / antibiocycle ?
« le: 30 janvier 2020 à 14:14:32 »
bonjour,
j'ai pour ma part eu recours à l'antibiocyle dans le cadre de mes deux grossesses (j'étais suivi par un urologue de Garches qui a d'ailleurs fait une publi scientifique sur le sujet). Je n'ai jamais eu bcp d'infections urinaires mais suis toujours colonisée a E. Coli et comme les infections uinaires sont la première cause de fausses couches j'avais ce traitement en préventif : antibios uniquement le dimanche avec un dimanche sur deux furadantine l'autre oroken ...
pas sûe que cette info te soit tres utile vu ton profil mais je ne sais pas si ce type de traitement a été testé hors grossesse ..
Anneso

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 29 janvier 2020 à 13:58:33 »
franchement moi j'ai trouvé ça plutot agreable parce que ça te fait tenir plus droit, t'"ouvrir" un peu plus au niveau des épaules bon apres je suis en temps de fauteuil limité (deux fois deux heures) donc je ne sais pas ce que ça donne qd on fait des journées "normales".
Moi j'aimerais bien prendre ce dossier là le pb est qu'apparemment je ne peux pas l'associer avec un coussin Vicair car ce n'est pas le meme fabricant et la TVA est à 20% quand on prend le coussin seul et à 5,5 quand on prend coussin+dossier (va comprendre la logique m'échappe....)
Anne-So

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 29 janvier 2020 à 08:41:05 »
oui je teste en ce moment c'est pas mal effectivement  mai mon desequilibre est surtout au niveau du bassin (retroverséet hyper appui à droite du fait de la resection).
A pres franchement côté sécu ils ont fait une usine a gaz sur ce dossier il faut acheter le dossier et le coussin auprès du meme fournisseur car la TVA n'est pas la meme si tu prends les deux ensemble ou séparés !
sachant que si je choisis un Vicair, ls ont des dossiers NXT mais pas les dossiers Matrx MX2 enfin bref c'est quand meme un bos bordel .. tu as lequel de dossier fixe Breizfenua ?
Anneso


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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 28 janvier 2020 à 14:05:31 »
moi aussi je vais tenter d'ameliorer un peu ma posture au fauteuil pour mieux repartir les appuis et jouer aussi sur le coussin en prenant un coussin permettant de corriger les assymétries ..
Anne-Sophie

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 27 janvier 2020 à 19:04:32 »
ok merci de ce retour je me sens un peu moins seule à psychoter je ne connais ps cette crème je vais tester ...
question coussin : tu as quo sous les fesses Gilles ?
Bonne soirée !
Anneso

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Les escarres / escarres: l'opération et après ??
« le: 27 janvier 2020 à 10:43:49 »
bonjour et belle année 2010 à vous tous et toutes (puisqu'il est encore temps..)
tout d'abord désolée de ne pas avoir été plus présente ces derniers temps sur le forum je vous ai souvent lu mais rarement ecrit ...
2019 aura été une année assez compliquée pour moi.... année  qui avait commencé en beauté par une hospitalisation de 15 jours pour un erysipèle (du 25 dec au 7/8 janvier. Cerise sur le gateau je suis sortie de ce sejour avec en prime une escarre sacrée et une hémoglobine très basse ...
Je me sui remise doucement, j'ai repris le bou,lot  (à 80 %) avec deux jours de teletravail therapeutique histoire de ne pas avoir trop d'appuis.
J'ai eu un rdv en mai (rdv pris en janvier) avec Garches la chir était pour l'operation (comme tout bon chir ortho ) mais de toute façon elle n'avait pas de place avant novembre ce qui me laissait le temps de voir...
Les plaies avaient une évolution plutot favorable, l'escarre niveau trochanter (oui moi je fais toujours dans l'originalité se refermait, en srface il ne restait qu'un trou ...
Bref apres moult hésitations j'ai décidé de suivre le conseil du service spasticité et escarres de Garches et de me faire opérer (décision difficile à prendre quand vous savez que vous en prenez pour 3 mois d'hospitalisation (je ne me sentais pas capable d'assumer le 100% alitement à la maison je ne voulais pas ramener l'hopital à la maison (notamment pour les enfants). 
Bref opération en deux temps :
 25 novembre le trochanter pas de lambeau de peau juste transfert de muscles mais bon a priori c'était un bon choix  il y avait un trajet de 10cm qui ne se serait sans doute pas comblé seul et même des osteomes qui s'était formés, ils ont eme retrouvé des bouts d'algo 'qui je pense avec le temps auraient pu me donner une bonne infection) et ténotomie  droite (jambe ou se situe l'escarre trochanter) pour diminuer la spasticité et faciliter la cicatrisation
29 novembre lambeau sacrée, l'escarre se serait peut etre refermée tout seul mais bon quitte a passer trois mois d'hospi autant sortir sans escarre résiduel pour éviter d'avoir à y retourner si au bout d'un an ça ne se ferme pas ...
Apres ces deux interventions, je suis donc partie en centre de réeducation (le 11 decembre) et se fut finalement Bobigny (plus ^près de chez moi, accessible en métro (quand ils roulent bien sûr ...).
Je suis dans la phase reprise d'appui, j'ai cette semaine deux fois deux heures de fauteuil et si tout se passe bien je pourrais rentrer chez moi la semaine suivante (ou je serai à deux fois 3h). A ce stade,il me semble que la situation est en effet gérable à domicile.
Dans la foulée, j'avais fait en pré op une analyse du positionnement au fauteuil à Garches (outre ma spasticité j'ai un bassin desequilibré D/G avec un hyper appui à droite (car j'ai eu une resection tete et col à gauche) et un bassin en rotation (à cause de la spasticité plus importante sur la jambe droite) je vais changer fauteuil et coussin (le prochain sera vraisemblablement un Vicair).
Bon outre ce témoignage (un peu long désolée), j'aurai voulu avoir des avis/témoignages sur la reprise d'une vie "normale"( avec une station assise de plus de 12h) a votre avis cela est envisageable dans quel délai ? ici (à Bobigny)le discours est de dire si à deux fois 4h de fauteuil ça passe sans rougeur on peut reprendre sa vie telle qu'on l'entend avec une surveillance +++ de la peau.
La medecin CRF de Garches est elle plus prudente (je la revois le 9 mars). Les ténotomie et l'injection de botox dans les ischio jambiers (en préop) ayant été peu efficace elle voudrait bien que je teste le baclofène en intracathéral mais bon rien que le test c'est 5 jours d'hospi (et à ce stade je suis en overdose de blouses blanches et je ne me vois pas à peine sortie repartir pour une semaine d'hospi surtout que j'ai à priori un avis plutot défavorable sur la pompe (vu que j'ai une tendance à faire des infections type Erysipèle il y a quand meme un risque non négligeable en cas d'infection que ça se propage via le cathéter et puis au quotidien ma spasticité je fais avec (certes je n'ai pas les jambes allongées mais bon pas sûre que le contraire ma change la vie), elle parle d'éventuelle injection de graisse si jamais on voit que c'est trop fragile (ce qui ne semble pas être le cas à ce stade)
J'avoue que si je suis tres contente de rentrer chez moi (d'être à nouveau avec mes enfants etc ...), j'ai aussi très peur de franchir ce cap en tous les cas je veux le franchir sans encombre ni rechute mais sans non plus être obnubilée par la montre et l'état de mes fesses. Je conçois qu'il faille un suivi au minimum journalier de l'état de mes fesses (avec vérification au miroir) mais bon c'est de la peau cicatriciel à certains endroits donc ça reste rosé (pas facile de distinguer ça d'une rougeur)...
Merci d'avance de vos retours,
bises
Anneso
 
 

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Enfants / Luka 11 ans
« le: 16 janvier 2020 à 19:49:54 »
tu peux meme prendre un rdv directement en ligne avec un membre de son équipe sur le site de l'APHP et les délais d'attente m'avaient semblé  plutot raisonnables de mémoire
Bon courage!
Anneso

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alors en fait volà ce que je comprends :
 l'idée est il me semble de se dire que les bactéries multi résistantes ont colonisé la vessie car elles résistaient aux antibios mais elles ne sont pas si forte que ça sur tous les plans, l'idée est de les mettre en compétition avec d'autres bactéries non résistantes certaines peuvent par exemple être mieux adaptesé pour la compétition pour la nourriture etc ainsi ces bactéries non résistantes finiraient par exterminer les bactéries multi résistantes et prendre leur place ...après soit on reste en paix avec ces nouvelles bactéries (c'est à dire que l'on est colonisé mais on a pas de symptome infectieux type fièvre etc ...) soit il faut à nouveau les éliminer via un antibio sans créer de resistance ...
Anneso

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