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Messages - anneso
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1701
« le: 17 février 2006 à 14:53:24 »
bonjour, moi j'ai 28 ans et je prends 3 dantriums 100 mg par jour et 6 lioresals pour la spasticité que l'on m'a mis direct en centre de reeducation en augmentant les doses progressivement car je suis spastique,depuis ma sortie je vais en hopital de jour une fois par semaine a Chennevier (Créteil) ou ils me font mon pansement de plaie et ou un kine prend 3 minutes pour me verticaliser une petite demi-heure. Quant au suivi je n'en ai pas vraiment c'est moi qui la derniere fois ait demande a faire un bilan hepatique car j'avais souvent envie de vomir la on m'a dit que mon bilan hepatique etait en efet un peu perturbe et du coup j'ai arrete le Ceris que je prenais. Moi qui ne sait plus ou j'en suis pour la vessie, les medicaments ca ne m'arrange pas de voir ca. Comment prendre la bonne decision ? Le pb est que les contractures ce n'est pas toujours agreable et ca peut aussi avoir des conséquences nefastes (escarres dues au frottement), elles peuvent aussi destabiliser qd on est en fauteuil, comme mes contractures sont en triple flexion , elles ne me servent pas.
oh la la, encore une fois quoi faire ?
1702
« le: 17 février 2006 à 11:33:28 »
s'il vous plait je suis perdue je ne sais pas par quel bout commencer pour expliquer tout ca!
J'ai trop de germes car je ne bois pas assez (>10 6), si je demarre un programme de boisson intense, ca va etre la panade. C'est vrai qu'apres un traitement antibio on a en general moins de fuites dc c'est tentant. En plus pour n'importe quel examen prescrit, il vous demande de faire un ECBU et de traiter si il y a des germes (moi je voulais commencer un suivi mais je pense que j'ai mal fait les choses, depuis le CRF je n'ai pas fait de calendrier mictionnel mais ca me parait super dur de'attendre qu'il soit l'heure de faire un sondage pour se coucher, de se lever pour faire un sondage, de reflechir a la moindre goutte d'eau ingurgitée.de boire pour boire et pas par plaisir
1703
« le: 17 février 2006 à 11:25:19 »
bon elle est pas si enorme! moi perso je n'ai pas de douleur mais suis spastique d'ou d'autres medocs plus agressifs pour le foie je pense (3 dantriums 100 mg, 6 lioresals et du ditropan).
vous faites des sondages toutes les 3 ou 4 h ? et la nuit ?combien de tps sans faire pipi ?
1704
« le: 15 février 2006 à 19:51:08 »
belgique=biere
1705
« le: 15 février 2006 à 19:38:16 »
saisons=pluie
1706
« le: 15 février 2006 à 19:36:54 »
non du tout ca fait depuis mars 2003 donc bientot 3 ans ! juillet 2003-juin 2004 centre de reeducs autosondage avec plus ou moins de fuites et ditropan de 1 a 5 / jour pb juin 2004 hospitalisationa peine sortie du centre de reeduc, sonde a demeure jusque mars 05 (car grde plaie) puis reprise des autosondages, je suis sortie depuis cet ete ...
merci qd meme de ta reponse,
Anne-So
1707
« le: 15 février 2006 à 18:12:33 »
bonjour, je reposte dans ce sujet car moi aussi comme vous avez pu le voir ds la cicatrisation j'ai des fuites urinaires frequentes et je ne sais plus quoi faire, ni quoi boire. j'ai des fuites toutes les nuits c'est une constante quelque soit ce que je bois et a quelle heure je me leve (meme 23h *8h ou 24*7h) ca ne passe pas conclusion j'avoue que je ne m'embete plus a me lever tot le matin le week end pour faire un sondage, je dors sur une alese et une protection type moliform sans bouger (de toute facon je suis interdite de cote!) mais je me sens mal, j'ai l'impression d'etre toujours crade et ds la journee j'ai toujours au moins une fuite en faisant 5 sondages, resultat qd je ne suis pas occupee, j'arrete pas de penser au sondage est-ce que j'en fait un ou j'en fais pas ? en plus au niveau des protections ca coute la peau des fesses!! (sans mauvais jeu de mots) et puis il n' ya pas que la protection) bien souvent la protection a glisse et je peux laver le pantalon, la culotte, la housse de fauteuil et plein de lessive!!!
J'ai essaye le ditropan, j'etais meme monte a 5 avec 2 le soir, j'ai essaye ceris seul puis avec ditropan (on m'a dit en plus qu'il fallait le prendre 1 h avant le repas dc c'est encore des calculs apparemment ca me donné des pb aux foies dc j'ai du arreter j'ai fait une onjection de toxine mi edecembre et si ca a amelioré un peu les choses ca n'a pas dure longtemps, j'ai jamais eu d'infections urinaires mais suis toujours porteuse d'E.Coli, je prends bien sur de la canneberge tous les matins.
Je ne sais pas ce que je bois mais moins de deux petits verres entre chaque sondage que je fais toutes les 3 ou 4 h difficile d'avoir une vie sociale avec ca, sans parler d'une vie de couple...en plus avec le travail c'est encore plus complique!
resultat je bois le moins possible je sais que ce n'est pas la bonne technique mais que faire ???
suis-je la seule a merder comme ca ds ma vie de para ???
Anne-So
1708
« le: 15 février 2006 à 17:50:59 »
coucou,
moi aussi je suis abonnée a la rubrique bobo de peau : j'ai une sorte d'escarre au niveau de l'aineliée à une intervention chirurgicale qui a eu lieu en juin 2004, en fait on m'a fait une biopsie a paques 2004 car j'avais une sorte d'abces au niveau des adducteurs (apparemment une pseudo tumeur!!!) mais la cicatrice ne s'est jamais bien refermee et puiis cette sorte d'escarre est arrivée (au depart c'eait pluot une petite merde liée à un appui pendant l'operationet en juin fievre etc je me suis faite operée, les adducteurs etaient necrosées en partie et j'ai meme eu un staphylo ds la hanche ce qui fait qu'on m'a enleve une partie de la hanche bref tres tres mauvais souvenir et comme il ne voulait pas referme il fallait attendre que le trou se comble celui-ci a connu des hauts et des bas mais est toujours la '(car a chaque mouvement de jambe la peau trinque)et comme c'est de la peau cicatriciel c'est pas elastique, resultat impossible de se mettre sur le cote car meme avec un coussin ou autre chose entre les jambes, la plaie se creuse. dE plus vu l'emplacement de la plaie, risque d'avoir des urines ou des selles lors des pb de fuites etdu coup ca se creuse encore plus car meme avec des tegaderm ou des choses soi disant etanche ca ne l'isole pas completement. Resultat cette plaie qui n'etait pratiquement plus rien est revenue une plaie type escarre et m'angoisse a nouveau, provoque et/ou subie les fuites urinaires a repetiton bref un calvaire pas facile de rester zen ds ces conditions...surtout que ce n'est pas ds ma nature. Ah oui j'oubliais j'ai toujours un vieux relant d'escarre au niveau du sacrum, meme gueri il reste moche et super fragile, je mets de la creme conveen dessus mais avec les fuites ca a tendance a macerer et puis c'est une partie de mon anatomiequi trinque pendant les transferts voiture/toilette ca frotte toujours dc je ne suis jamais a l'abri d'une rechute. J'ai perso bcp de mal a prendre une glace et a regarder ma peau, je trouve ca un enfer
voila je poste autre chose ds la rubrique continence puisque la aussi rien ne va plus chez moi.
Bisous a tous
Anne-Sophie
1709
« le: 05 février 2006 à 20:38:32 »
coucou, juste une info rapide, depuis le 1er fevrier certains equipements techniques (aide a l'habillage,a la toilette, aux repas) qui auparavant n'etaient pas rembourses le sont desormais (pour une fois que ca evolue ds le bon sens!!). Si vous voulez plus d'infos sur les aides techniques et les montants de remboursements je vous conseille d'aller consulter le site du journal officiel. Moi perso j'ai appris ca par hasard car je regarde pour m'acheter un aquatech (histoire de pouvoir prendre un vrai bain j'en reve depuis un petit moment sachant que pour l'instant mes biscottos ne me permettent pas de remonter une fois au fond de la baignoire (surtout apres un bon bain!!), du coup je me contente d'une planche de baim et ai en plus la facheuse tendance a inonder la salle de bains en me lavant les cheveux mais j'avoue que 800 € le bain ca me laissait un peu hesitante la j'ai appris qu'il y aurait un rbst secu de 700 ou 750 € (et peut etre meme une obligation pour les fournisseurs de ne pas depasser le tarif secu mais la j'y crois pas trop et j'ai rien vu ds les textes dommage). Apparement les kines ont desormais le droit de prescrire ce type de materiel chose bizarre les ergotherapeutes eux ne l'ont pas alors qu'ils me semblent etre les mieux a meme de juger non. Enfin voila pour l'info, n'hesitez pas a le faire savoir car apparemment l"'info circule tres mal et nombreux centres de reeducation ne sont pas au courant. Ce n'est bien sur pas une incitation a gonfler le trou de la secu mais je trouve qu'il y a tellement de depenses supplementaires lorsqu'on est handicape, qu'il est légitime d'utiliser les aides financieres lorsqu'elles existent.
A plus
Anne-So
1710
« le: 31 janvier 2006 à 20:52:59 »
bonsoir,
je prends qques minutes pour vous donner qques echos sur la representation. Ca s'est bien passé, nous avons recolte 619 € au profit d'ALARME ce qui n'est pas trop mal je pense .
2 articles presentant ALARME et l'evt sont parus dans la presse regionale, 2 vont paraitre et mentionneront a nouveau le role d'ALARME, la somme recoltée et des remerciements aux differentes personnes ayant contribue a la mise en place de cet evt.
J'ai moi meme presente l'association et parle de la recherche en debut de soiree, par contre aucun para/tetra n'est venu a la soiree, c'etait principalement des gens de mon village qui voulaient me temoigner leur soutien ou des pers interessees par la piece elle-meme. C'etait assez bizarre car n'habitant plus chez mes parents mais Paris certains n'etaient pas au courant de mon accident qui a eu lieu en 2003 et l'ont appris par l'article ds le journal.
Une autre representation aura lieu le 11 Mars au theatre d'Aire sur la Lys toujours par la troupe Face et Cie (dt fait partie le papa de krevette et a qui on peut encore dire un gd merci) je vous tiendrai au courant. Jean je t'envoie le cheque tres prochainement des que j'ai pris le temps de passer a la banque.
J'ai charge Krevette de scanner les articles parus pour les mettre en ligne (je n'ai pas de scanner)et vous devriez donc les voir prochainement
a plus pour d'autres nouvelles
Anne-Sophie
1711
« le: 14 janvier 2006 à 23:25:01 »
bonsoir,
bon la je suis un peu deg car je viens de paumer le message que j'avais ecrit dc je recommence.
Un petit mail pour vous informer qu'une soirée théâtre sera organisée dans la salle des fêtes de mon village (a Quelmes, dans l'Audomarois (62)). La Compagnie "Face et Cie" dans laquelle joue le papa de krevette interpretera "les précieuses Ridicules" de Molière à 20h30 le samedi 28 janvier. Deux journaux locaux "La Voix du Nord" et "L'Indépendant" ont publié un article présentant ALARME et cette manifestation, je ne les ai pas encore lu, j'essayerai de les scanner et de les mettre en ligne des que possible.
Je joins l'affiche (du moins j'essaye), si certaines personnes sont de la région, qu'ils n'hésitent pas à faire passer l'info.
Pour moi personellement, c'est la première action que j'essaye d'organiser une action au profit d'ALARME, Quelmes est un petit village c'est donc une toute petite manifestation mais "ce sont les petites rivières qui font les grands fleuves"et puis j'espère que ce sera l'occasion de faire connaître un peu plus ALARME dans le Nord de la France , il etait plus facile d'organiser qqch en province qu'a Paris.
Je vous tiens au courant des retombées de cette action
Anne-Sophie
1712
« le: 07 janvier 2006 à 13:59:31 »
moi aussi je m'y suis mis mon pseudo : annesowe
1713
« le: 07 janvier 2006 à 13:51:51 »
coucou!
moi aussi je te souhaite plein de bonnes choses pour tes 35 ans!! tjs a la bourre comme d'hab!
en esperant que l'on pourra se voir un de ces 4 pour le feter dignement.
Anne-So et krevette
1714
« le: 20 novembre 2005 à 18:42:23 »
Bon alors on ne peut pas dire qu'il y ait une grande mobilisation autour des thèmes des différentes tables rondes et je trouve ca dommage :(
personnellement c'est vrai que j'ai des doutes sur le temps qui sera accordée à nos questions vu le rythme prévu des conférences mais bon je trouve qu'il ne faut pas partir perdant et réfléchir a quelques questions ne prend pas tant de temps.
En plus il fait froid dehors alors autant rester un peu au chaud devant votre micro.
Personellementr je veux bien prendre des notes sur des sujets qui ne me concernent pas directement mais je ne suis pas capable je pense de poser les questions que des personnes directement concernées par le sujet se pose (ex : les douleurs moi perso j'ai la chance de ne pas en avoir pourvu que ca dure mais j'ai lu a de nombreuses reprises desposts de personnes qui postaient a ce sujet et semblaient avoir des questions. Perso, j'ai la flemme d'aller relire les topics correspondants pour trouver d'éventuelles questions a poser et puis je trouve que ce n'est pas mon role il faut que chacun s'investisse un peu.
Si on veut envoyer les questions un peu en avance, il faut que ce soit boucler a la fin de la semaine dernier carat!!
Voila pour mon petit coup de gueule, sinon autre point plus sympathique. J'ai lu que bcp de participants envisageaient de ne repartir que le lendemain aussi que diriez-vous de s'organiser un petit after dans un resto vendredi soir ? ca pourrait etre sympa et etre l'occasion de discuter un peu plus longuement entre nous.
Sinon il serait peut etre utile comme le disait Eric (on reconnait le sens pratique des chtimis!!) de se donner un point de rendez vous juste avant le début du colloque.
Et n'oublions pas de nous répartir les thèmes des tables rondes pour être surs de ne rien manquer.
Sinon comme je suis toujours parigot (mais revenique haut et fort mes origines chtimies) n'hesitez pas a me contacter si je peux aider qqu'un au niveau logistique ce sera avec grand plaisir :P
a Tres bientot
Anne-So
1715
« le: 09 novembre 2005 à 15:40:03 »
bonjour,
je viens de renvoyer mon bulletin d'inscription a la journée d'informations sur les traumatismes medullaires (pour ceux qui le souhaite c'est vraiment les derniers jours normalement les inscriptions sont closes depuis le 31 octobre).
Le bulletin d'inscription comporte une rubrique où l'on peut préciser les questions auxquelles on souhaiterait qu'il soit répondu dans le cadre des tables rondes de la journée d'information.
Personnellement j'ai indiqué les questions suivantes dans mon bulletin d'inscription:
Table ronde sur les essais therapeutiques en cours (en m'aidant notamment des multiples infos mises par Thierry notamment (merci Thierry :P))
Le Dr Lisa Mc Kerracher (Bioaxone) pense-il que le cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?
Le point sur les proteines Hox (Connexion des neurones moteurs). Des essais cliniques sont-ils prévus ? si oui pour quand, sur quel type de patients ?
Le point sur les essais à partir des cellules souches dans les différents pays (autogreffe ou heterogreffe) : nombre de patients traités?, résultats? a quand les essais cliniques en France sur les lésions chroniques ?
Protéines "Wnt" où en est-on ?
Essais sur l'homme avec un anticorps anti-NOGO à Garches : date, critères d'inclusion pour les patients, résultats fonctionnels attendus, démarche pour postuler...
Essais du Dr Raisman à Londres: Où en est-la collaboration avec le dr Decherchi (france)
Projets menés par l'IRME : quels sont-ils ? A quand le passage à des essais cliniques ? où? conditions d'inclusions au protocole ? Y-a-t-il des collaborations avec des chercheurs à l'etranger ayant déjà réalisé des essais cliniques ?
Essais du Dr Kleinbloesen de Cells4health : nombre de patients dèjà traités, nombre total prévus, résultats obtenus...
Table ronde sur les biomatériaux : Où en est-on avec le Neurogel ?
Ceci est un premier jet de questions (peut être stupides pour certaines) mais qui n'engagent que moi, mais j'avoue avoir un peu peur de la table ronde" le point sur les essais thérapeutiques" car pour avoir déjà rencontré Marc Tadié je sais qu'il est très réticent par rapport a ce qui se fait à l'etranger, j'ai donc peur que le sujet soit traité de façon trop superficielle d'où l'intérêt d'envoyer des questions précises au préalable.
Je propose que l'on construise sur le forum un espace dédié aux questions que chacun d'entre nous se posent et souhaiteraient voir aborder lors des différentes tables rondes. Il me semblerait interessant de renvoyer ces questions avant la réunion pour que les intervenant aient connaissance au préalable des sujets que l'on souhaite aborder.
Chacune des personnes D'ALARME présentes à la réunion pourrait ensuite faire une synthèse des réponses apportées et la mettre en ligne sur le forum. Qu'en pensez-vous ?
Personnellement je veux bien prendre une partie du travail en charge mais comme j'ai repris le boulot et que je continue d'aller 2 fois par semaine en hopital de jour mes journées sont assez chargées, d'où l'idée d'une répartition des tâches...
Encore une question, moi je vais à cette réunion à titre personnel, j'apposerai neanmoins ma petite affiche ALARME au dos du fauteuil mais est-ce que quelqu'un représentera réellement l'association ? Je crois que Audrey avait donné quelques consignes a Fanchon si je ne me trompe ? qu'en est-il ?
Anne-Sophie
rq : Pour ls questions, il faut faire vite, il ne reste qu'une quinzaine de jours...
1716
« le: 18 octobre 2005 à 18:43:00 »
effectivement ceci semble interesant mais encore faut-il ne pas avoir de materiel dans le dos qui fasse artefact!!! :x moi malheureusement ce n'est pas mon cas et comme ils n'ont pas pensé a faire un IRM avant d'operer resultat on peut dire qu'en dessous et au dessus du materiel le canal medullaire est intact mais entre deux pn ne sait pas, d'autres ont-ils eu des infos tres precises sur l'etat du canal grace a ce type d'examen ?
Peut-on identifier des cellules mortes grace a la frequence du signal ? ?
Anne-So
1717
« le: 07 octobre 2005 à 13:13:08 »
coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So
1718
« le: 04 octobre 2005 à 10:34:11 »
coucou,
bon au risque de te decevoir je crois que les transports en commun risque d'etre assez galere car non seulement peu de lignes sont acessibles en fauteuil et en plus aux heures ou yu vas les prendre ca risque d'etre l'heure de pointe dc bcp de parisiens bien serres et qui voient de mauvaise augure arriver un fauteuil qui prend encore plus de place. En plus meme pour une personne valide d'apres ce que j'ai vu il faut faire pas mal de changement enfin si tu veux en avoir lle coeur net appelle infomobi (tu trouveras l'adresse sur le site d'internet, tu leur donne ton lieu de depart et ton lieu d'arrivee et il te rappelle en te proposant un itineraire accessible (enfin pas aujourd'hui parce qu'avec la greve......)
Conclusion moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75 (voir mon precedent post) (non je n'ai pas d'actions chez eux promis juré!) qui devrait pouvoir assurer un tel transport meme si c'est banlieue/banlieueet non pas Paris/banlieue je pense sinon qu'ils auront les coordonnées de l'association qui realise ce type de transport ds le Dpt ou se trouve Sèvres
Bon courage
Anne-So
1719
« le: 30 septembre 2005 à 20:19:30 »
coucou
moi para D8 donc avec tres peu d'abdo, je m'habille au fauteuil sans trop de pb avec des mouvements droite/ gauche, c'est vrai que pour l'instant je joue plutot ds la version poids plume et que ca aide... Je prends appui sur la main courante d'un coteet remonte l'autre cote pendant ce temps la puis j'inverse, encore et encore c'est vrai qu'il faut que ce soit assezlarge au niveau de la taille ou elastique (style jogging). Moi j'ai trouve recemment un truc super chez Xanaka c'est les pantalons de grossesse (non sans rire pourtant rien n'est prevu de ce cote la et je n'ai meme pas un bide enorme qui pourrait laisser preter a confusion (a peine 47 kg) mais j'ai trouve comme ca des pantalons qui font plutot habillés, a ma taille(pas oblige de prendre dex taille au dessus pour pouvoir m'habiller au fauteuil!!) , avec une taille elastiqué et qui en plus remonte haut ce qui evite que la protection ne depasse et se voit lors d'un transfert (et oui c'est con mais moi j'ai du mal avec ces trucs la). pour les jupes, j'ai pas reeessayer depuis que je suis en fauteuil (j'avoue que je n'en mettais deja pas bcp avant) c'est vrai que pour l'aspect sondage ca me parait plus simple mais c'est plutot pour les transferts style transfert voiture que ca me parait un peu plus compliquen douce comme je suis je sens qu'elle risque de ne pas faire long feu... et puis je dois bien l'avouer : pour l'instant j'utilise encore pas mal les joggings achetes pour le centre de reeduc (jamais mis autant de jogging depuis que je ne marche plus!!!) mais bon avec la reprise du boulot je pense que je vais devoir faire un peu mieux...
Anne-So.
1720
« le: 27 septembre 2005 à 20:44:00 »
Dommage que tu ne puisses pas venir, j'aurai aime te rencontrer car il faut que je te dise quand meme que quand je deprimais ds mon centre de reeduc et que j'ai vu ce que tu faisais et comment tu te debrouillais malgre une lesion assez haute je me suis dit que avec le temps et comme je suis plutot une battante je pourrai qd meme me ddebrouiller et ca m'a remonte le moral, j'y pense encore qd je me transfere laborieusement dans la voiture ou autre enfin bref....du coup le clic clac est libre si ca interesse quelqu'un n'hesitez pas,(il est rehaussé un peu) meme si c'est quelqu'un de moins autonome, je suis pleine de bonne volonte et suis prete a aider (dans la limite de mes capacites qui sont malheureusement encore un peu réduites :(
Bon si on se resume qui pense venir a cette conference????
1721
« le: 27 septembre 2005 à 20:20:22 »
et bien
j'avoue que lire la petite liste de vincent ne m'a pas mis du baume au coeur!!!!!
Perso j'essaye vraiment de prendre sur moi pour etre optimiste mais il y a des moments ou c'est qd meme super dur!!!!
Je ne sais pas combien de temps il vous a fallu pour reprendre un esprit "serein" mais moi j'avoue que 2 ans et demi apres l'operation (je suis sortie de reeduc depuis debut aout seulement), je n'ai toujours pas pris totalement mes marques, envie de tout faire comme avant, je me dis toujours que ds quelques mois ca ira mieux mais bon pas facile tous les jours
En tous les cas Fanchon tu m'epates, tu sembles toujours avoir la peche et ca fait du bien, un exemple a suivre....
Question complexe : moi je mettrai en un l'angoisse des fuites et le port de protections qui en plus n'evite pas les tonnes de lessive supplementaire mais bon la aussi la liste est longue.
1722
« le: 26 septembre 2005 à 12:16:26 »
Bonjour,
concernant les transports sur Paris, je me suis renseignée auprès de la PAM (Paris Accompagnement Mobilité) normalement prévu pour les personnes résidant à Paris et benéficiant de la carte d'invalidité (taux : 80 %).
Elle peut assurer les transports pour ceux qui le souhaitent, l'avantage est qu'elles disposent de véhicules amenagés ou il n'y a pas necesité de faire un transfert et de camionettes (transport en groupe possible). Les prix sont abordables (6€ pour Paris intra muros (3€ de 10 à 15h et après 19h) et 9 € ((4.5€ de 10 à 15h et après 19h)pour la petite couronne (donc pour aller a Rungis par exemple). Il s'agit des tarifs pour une personne seule et un accompagnateur éventuel, pour les transports de groupe c'est à voir avec eux.
Il est cependant nécessaire que les personnes en fauteuil s'inscrivent a PAM, pour cela il faut appeler le 0810081075 (bulletin d'adhésion gratuit).
Moi j'utilise ocasionnellement ces transports et ils sont hyper reglos, reste a voir combien de personnes seraient interessées. Pour l'hotel je veux bien regarder mais il faudrait que je sache combien de personnes sont réellement interessés, ou elles prefèrent être logées Paris, rungis, près de la gare ????), combien de nuits ?, quelle gamme de prix ?
Voila pour les infos, en esperant que cela puisse etre utile
A bientot a la capitale :P
Anne-So
1723
« le: 09 septembre 2005 à 19:41:25 »
coucou,
bon c'est vrai qu'habitant Paris et originaire du Pas de Calais, le Sud parait loin si loin...mais bon c'est vrai que ca peut etre l'occasion de se ballader un peu, chose que je n'ai encore jamais faite en tant que Para...
Entre gens du nord, on pourrait se faire une chtite rencontre non personne n'est exclu mais il est vrai que souvent les gens rechignent a monter ds le Nord (ils ne savent pas ce qu'ils perdent mais bon!!!)
lieu a definir , date egalement avis aux amateurs...
1724
« le: 15 août 2005 à 19:40:40 »
julie,
juste un petit mot pour te faire part de mon experience: Je suis allée en consultation a l'hopital Rotschild (Paris 12 ieme) pour faire un bilan uro dynamique la semaine derniere (c'estl'hopital le plus proche de chez moi) . certes le RDV a ete pris il y a bien longtemps car les delais d'attente sont tres longs, mais j'ai apporte avec moi des calendriers mictionnels que j'avais realisés au centre a des periodes de fuites importantes alors que j'etais sous ditropan, l'urologue m'a spontanement propose d'essayer le ceryx (de la meme famille que du ditropan mais avec moins d'effets secondaires), m'a prescrit une batterie d'examens (echographie vesicale, clearance et je ne sais plus trop quoi) et m'a d'ores et deja pris un rendez-vous pour une injection de toxine debut decembre si tout ca ne marche pas et m'a meme dit de le recontacter fin septembre apres avoir fait les examens pour qu'on l'on voit si on peut avancer l'injection si besoin! dc tu vois je pense que c'est vraiment une histoire de personnes rencontrees bref tout ca pour te dire de ne pas baisser les bras moi il m'a dit clairement qu'effectivement ca devrait etre possible d'obtenir une continence et que si la toxine ne marchait pas il y avait d'autres interventions possibles reversibles ezlles aussi (au niveau des nerfs sacrés).
je suis bien d'accord avec toi les pbs d'incontinence sont vraiment des pbs qui nous pourrissent la vie (surtout nous les filles car pas question de mettre l'equivalent d'un penilex qd ca nous arrange) et si une technique reversible permet de nous eviter ces pbs je pense qu'on n'y a droit certes c'est couteux mais bon l'amelioration du confort de vie qui peut en resulter est importante je ne pense pas que l'on puisse qualifier ca de luxe!!! Bon courage a toi
Anne-Sophie
1725
« le: 10 août 2005 à 13:00:37 »
bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So
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