Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.
Messages - marc
426
« le: 22 juin 2005 à 23:38:28 »
Je suis tétra très haut. Ça peut changer quelque chose ? Je te l'ai indiqué, Paulo, il faut vérifier, tout particulièrement, l'état de tes uretères. J'urinais comme toi et quand j'ai vu l'état de mes uretères je suis vite, très vite, passé à l'auto-sondage et mes uretères sont redevenues normales. Amicalement, Marc
427
« le: 22 juin 2005 à 18:03:51 »
Salut Didier, c'est marrant moi la canneberge de marque "solgar" vtamine c
depuis que j'en prends plus dinfection c'est pas un anti bio c'est naturel pas remboursé 25 euros 60gellules . J'ai essayé la canneberge et ça n'a pas marché mais j'en connais d'autres qui sont ravis. toujour sous capsaicine et percution fin d'année passe en injection et sondage. Je pense que tu as fait tous les examens tels qu'échographie vésicale et rénale. Qu'est-ce qui motive le changement de protocole ?
428
« le: 22 juin 2005 à 15:08:05 »
Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques. Bonjour Sylvia, il y a 2 écoles. Quand j'ai suivi la 1ère je passais mon temps avec des infections. Depuis que je pratique la seconde j'ignore l'infection. Si la furadantine venait à tomber sur un germe qu'elle ne couvre pas, quelle importance ! On passe aux antibiotiques et on revient à la furadantine. Chaque antibiotique a un champ d'action spécifique, la furadantine qui est plus un désinfectant qu'un antibiotique agit sur les germes couramment rencontrés par les paraplégiques ( voir la litérature médicale ).
429
« le: 22 juin 2005 à 01:40:15 »
Aujourd’hui je suis aux sondages toutes les 4 heures (sauf la nuit), je n’ai quasiment plus aucune fuite mais je fais infections sur infections urinaires . Bonsoir, depuis qu'un urologue, de réputation internationale, m'a prescrit la furadantine j'ignore l'infection. Alors voilà la toxine aurait elle fait l’effet inverse désiré, c'est-à-dire : facilité les fuites ! Injection dans les sphincters! Bien sûr ! Les 2 urologues qui me suivent m’ont bien expliqué que c’est pour relâcher le sphincter mais à vous lire cela empêche les fuites… Quand les injections sont faites dans la paroi vésicale directement. Aujourd'hui je viens d'être gratifié de ma 5ème série d'injections. Prochaine étape : la chirurgie de Briker dans un avenir proche… mais je suis complètement perdu là !:( Je ne connais pas. Bon courage, Marc
430
« le: 04 juin 2005 à 00:06:26 »
Cela dit, l'année dernière, elle a dit "non, hors de question", je ne m'attends pas à des miracles cette fois-ci mais j'essaye quand même parce que je ne sais plus quoi faire. Bonsoir Vincent, je ne connais pas grand'chose aux opérations d'escarres mais j'en ai vu deux et je peux te dire que ce n'est pas une sinécure. Dans les deux cas 3 mois d'hospitalisation, prélèvements, greffes... Vraiment écoute la chirurgienne même si tu en as marre et un peu plus. Allez, va! Tu t'en débarrasseras et ce sera un mauvais souvenir! Demain sera un jour meilleur ! Sûr, et on y est déja. Bien à toi, Marc
431
« le: 03 juin 2005 à 01:03:47 »
conscernant les avocats maitre collard est aussi tres specialisée :) C'est bien le dernier que je recommanderai. Son livre est nul. L'important c'est de choisir un avocat indépendant des assureurs.
432
« le: 24 mai 2005 à 02:16:19 »
en fait moi c'est la spasticité qui me gene, moins j'en ai mieux c'est pour la marche, Le botox, sélectivement appliqué sur des muscles et/ ou des terminaisons nerveuses, réduit, anhinile la spasticité. En ce qui me concerne cela m'aide considérablement à me verticaliser en position " quasi-debout".
433
« le: 03 mai 2005 à 01:31:55 »
C'est une fiction mais comme le contrôle du cannabis au volant est dans l'air du temps, on va faire comment ? On aura pas le droit de conduire si on utilise ce produit ??? :? :( :( :( Certes, la conduite et le cannabis laisse de mauvais souvenirs mais, en l'occurence, les molécules actives dans le spray ont été débarassées des effets " planant" du THC. Pas de risques de se prendre pour Plastik Bertrand!
434
« le: 22 avril 2005 à 01:51:36 »
Pour ma part j'avais connu le THC en 68 avec une approche récréative et naïvement " contestratcice".
J'avais vite abandonné!
Suite à mon pépin, vers 1996, j'ai essayé la substance contre les douleurs et les contractures, contrairement à ce que tu affirmes.
Dès cette époque une abondante littérature médicale allait en ce sens. J'ai abandonné car, dans mon cas, les effets étaient nuls.
Aujourd'hui les Inglishs ont mis au point un spray, à partir des substances actives du THC, isolant les " négatives.
Ce spray est légal, chez eux.
Vendu en pharmacie mais me semble prescrit surtout pour les SEP.
Les témoignages font état de patients dont ça aurait changé le quotidien.
Il faudra voir dans la durée.
Ceci dit, je réïtère, l'ensemble de ton propos me semble fort convenable.
Bien à toi, jeune con.
Ton ami,
Marc.
435
« le: 06 avril 2005 à 03:11:15 »
Je ne suis pas paraplégique . Euh..Paulo, tu es quoi alors ? Tu dis qu'on peut bien vidanger par percussion, mais moi, je ne fais rien. Qu'est-ce que tu penses ?
Parfois, quand j'ai des contractures, ça me fais pisser, comme quand on se percute. Il y a quelqu'un comme moi ? Je ne suis ni urologue, ni neurologue. Pose la question à ton médecin, cher Paulo. Marc
436
« le: 04 avril 2005 à 15:00:37 »
Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es. Je précise, pour qu'il n'y ait pas d'interprétations erronées, que l'on peut très bien vidanger par percussions et n'avoir aucun problème. Marc
437
« le: 04 avril 2005 à 01:32:28 »
la toxine botulique je vais voir... Ok, Didier, renseignes-toi mais la toxine, c'est top. Marc
438
« le: 04 avril 2005 à 01:29:34 »
Je peux avoir dans le futur des problèmes ? Oui. Dilatation des uretères, remontées dans les reins et infections. Paraplégique et en dialyse, ce n'est pas la joie. Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es. Bien à toi, Marc
439
« le: 03 avril 2005 à 16:48:56 »
prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire. Par "nouveau ditropan" qu'entends-tu? Le Céris? Marc
440
« le: 01 avril 2005 à 14:46:05 »
Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains :) Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier. Essaye une copine ;-) Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!" Marc
441
« le: 28 mars 2005 à 23:34:55 »
Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé. Tu te doutes bien que si je répondais:"vas-y" je répondrais "au-pt'it- bonheur-la-chance", néanmoins en paratétraplégie on acquiert souvent des habitudes que l'on croît indépassables. Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple. Pas de problème pour être admis en apprentissage-sondage et lui saura apprécier par rapport à ton état.Un autre médecin de rééduc. aussi, au demeurant. Marc
442
« le: 28 mars 2005 à 22:04:30 »
Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu. :o Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph! Faut que je m'organise en conséquence. Oui. Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ? Je peux le poster si nécessaire. A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile. Bien à toi, Marc
443
« le: 27 mars 2005 à 23:50:33 »
Parce que je me percute... et que ma vessie ne réagit correctement à la percussion que lorsqu'elle atteint de tels volumes... (entre 500 et 700) Ah, ok ! Tu serais donc tétra. J'en suis bien conscient... On me fait un sondage évacuateur le matin, et j'envisage de passer à 2 (un autre vers 19h) N'hésite pas, si tu en as la possibilité ! Parce que paradoxalement je trouve que ça favoriserait la vidange... Je te comprends mais n'oublie pas la pression que cela implique sur les uretères et les risques afférents. Tu l'as dit.
Je débarque et n'ai rien suivi de l'affaire, y a pas un récapitulatif quelque part ? Non. Il est vrai que ce ne serait pas inutile car il ne faut jamais oublier son histoire même si ce ne sont que de petites histoires. Marc
444
« le: 27 mars 2005 à 22:25:18 »
Les injections dans le sphincter sont en effet moins fréquentes, mais ne sont pas abandonnées, ça dépend des cas : 10% selon mon urologue. J'en fait partie. Depuis ma 1ere injection (18 janvier) je remarque effectivement une amélioration : le sphincter s'ouvre plus facilement. Mais ma vessie a toujours une grande capacité (env 750 cc). C'est bien mais pourquoi, afin d'éviter d'arriver à de tels volumes, n'essaies-tu pas d'accroître la fréquence des sondages ? Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure. 750 cc c'est beaucoup car ça irrite la vessie et ça la rend plus sensible aux infections. Il y a certainement d'autres conséquences. Je pensais avoir des fuites avant, mais non, dommage (!). Pourquoi " dommage " ? PS : y avait des articles de fond intéressants sur le forum Parat****, quelqu'un les a ? Il faudrait les reposter. En effet et cela faisait une intéressante banque de données. Je croyais avoir compris que cela avait pu étre sauvegardé. Apparemment il n'en est rien. Beau gâchis !
445
« le: 26 mars 2005 à 12:51:05 »
J'ai RDV le 12/04 avec le Dr Turpin (CHU - Bordeaux) pour une consult en vue d'une injection intravésicale de Toxine botulique (cause HRA & échec des anticholinergiques). Et je vais "pousser" pour avoir une Anesthésie locale... Le protocole toxine botulique est accompagne de la quotidienne d'1+ 1/2 de ditropan. Concernant l'injection de Toxine dans le sphincter (indication thérapeutique, etc.) : pose les questions au Dr N'Guyen (CRF Gassies) car ils font cela là-bas... Les injections dans les spnincters doivent être rares ou marginales. En Suisse, où la docteure dont j'ai oublié le nom, a mis en place les injections de toxine, elle avait commencé par les sphincters. Ce fût abandonné pour cause de fuites et les injections se font maintenant, pour l'essentiel, dans la paroi vésical. Marc
446
« le: 26 mars 2005 à 12:42:56 »
Y a t il toujours des fuites aprés l'injection sinon à partir de quand réapparaissent elles et j'avoue que me sonder va étre une grande découverte, je m'y habituerai comme le reste. La toxine, Didier, est efficace dans 99% des cas. La mise en place pour une efficacité maximale varie selon les sujets. En gros on peut dire, de 8 jours à 1 mois. La durée d'efficacité est elle aussi variable de 6 mois à 9 mois. Ca alors, tu ne t'es jamais sondé en étant D3 ! Avec la toxine c'est plus simple. Rapidement tu feras correspondre tes habitudes de boisson avec les sondages. Marc PS : Sur google tu trouves tout !
447
« le: 04 mars 2005 à 16:31:08 »
D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques. Bonjour Seppel, Je suis spastique et je n'ai jamais eu d'anesthésie générale. Marc
448
« le: 03 mars 2005 à 15:25:16 »
je suis allée voir un autre urologue pour un 2ème avis sur une éventuelle opération. Le verdict est tombé hier, il n'y a pas d'autre solution pour moi . Bonjour Chris, Il ne sert à rien de voir un second urologue s'il est au courant d'un premier avis. Un médecin ne va jamais à l'encontre de l'avis d'un autre médecin. Pour consulter un second médecin il faut que rien ne laisse apparaître que tu as déja recueilli un premier avis. Pour ma part la pression est continuelle, tous les prétextes sont bons pour me proposer telle ou telle opération. Je refuse et me porte très bien avec le botox, les echographies et examens sont la pour le prouver. Le danger, que ces opérations sont censées écarter, est celui de la dégradation du haut appareil vésical. Y-a-t-il dilation des uretères et risque de reflux qui pourrait endommager les reins ? A toi de voir. Marc
449
« le: 02 mars 2005 à 16:18:27 »
Concernant l'Anesthésie locale : c-à-d des injections d'anesthésique dans la vessie, ou par sonde, ou autres ? Pour ma part, Thierry, il s'agit d'une injection au niveau des sphincters. De toutes façons ils font en sorte que ce soit totalement indolore. J'ajoute que l'injection de toxine botulique te permet de contrôler les fuites qui, dans mon cas, sont quasi-inexistantes ou ne se produisent que par négligence de ma part tout en restant minimes. Je précise que les cas sans résultats sont rarissimes. Tu trouves toute la documentation sur google et d'ailleurs on en a pas mal parlé sur Paratetra. En revanche il peut se produire une accoutumance. Dans ce cas on augmente les doses. En ce qui me concerne le besoin ne s'est pas fait ressentir. Amitiés, Marc
450
« le: 01 mars 2005 à 18:44:57 »
Les médecins parlent de :
*efficacité maintenu entre 4 et 14 mois
*Tolérance satisfaisante
*pour incontinence urinaire par hyper-réflexie du détrusor réfractaire aux anticholinergiques oraux, chez le patient en cathétérisme intermittent
Questions :
- Est-ce que ca calme bien les douleurs/HRA dûes à l'hyper-activité vésicale ?
- Anesthésie Générale est-elle obligatoire ?
- Effets secondaires de la toxine botulique ? - Bonjour Thierry, depuis 3-4 ans j'ai des injections de toxine botulique intra-vésical . Ca m'a changé la vie: je peux gérer mes sorties en toute liberté. - En phase d'activité optimale, 4-5 sondages /j. sinon 6 /7. - Pas de douleurs ( avant il y en avait quasiment pas) - Anesthésie locale. - Pas d'effets secondaires. - Périodicité : tous les 8-9 mois. A ton entière disposition pour tous renseignements complémentaires. Marc
|
Menu forum
S'inscrire
Sujet récents
Qui est en ligne
Derniers Membres
Top membres
|
Voir les contributions
