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Messages - Bull
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« le: 01 février 2019 à 09:42:02 »
il y a 26 ans, date de mon accident, les médecins évaluaient l'espérance de vie d'un tétra entre 20 et 30 ans. Avec un bon suivi et les progrès de la prise en charge, on peut espérer plus, même si on s'use plus vite que des valides et que vieillir en fauteuil ne va pas être joyeux du tout... Et malheureusement, sur les 8 potes de centre de rééducation, nous ne sommes plus que deux... 
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« le: 25 novembre 2017 à 16:02:16 »
(...) Perso, même dans une pièce à 18 degrés, je frissonne et ai tendance à me crisper au niveau des épaules (ouille bobo !). Pas facile quand tu es au boulot et que tes collègues sont en chemise alors que tu voudrai garder ton bonnet et ta doudoune !
18... tu es sacrément résistant au froid, en intérieur je commence à avoir froid en dessous de 23°... Et au boulot, l'hiver quand tout le monde est bien, je réclame qu'on ferme les fenêtres...
au boulot, je monte en douce tous les thermostats des radiateurs :) Bon, ça dure pas longtemps car il y en a toujours qui râle qu'il fait trop chaud et qu'il faut ouvrir une fenêtre (celle qui est pas loin de moi, bien entendu...). Je crois qu'il existe des vêtements chauffants (à des prix prohibitifs pour le moment) ce qui pourrait être une solution. L'autre, et j'y songe sérieusement tant cette gêne du froid est importante, c'est de changer de contrée. Si vous connaissez un pays avec des températures entre 25 et 30 toute l'année, je suis preneur ! ;)
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« le: 23 novembre 2017 à 21:01:55 »
dommage, je croyais que c'était pour proposer un dispositif innovant pour réchauffer nos corps paralysés... :malade:
c'est simplement un capteur connecté d'hypo ou d'hyperthermie.
Tous les tétras et para que je connais sont hypersensibles au froid (alors même que la température corporelle est normale). Perso, même dans une pièce à 18 degrés, je frissonne et ai tendance à me crisper au niveau des épaules (ouille bobo !). Pas facile quand tu es au boulot et que tes collègues sont en chemise alors que tu voudrai garder ton bonnet et ta doudoune !
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« le: 03 novembre 2017 à 13:22:42 »
Antonin, tu pourrais m'en dire plus sur le prix et le montant de la prise en charge sécu ?
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« le: 16 septembre 2017 à 16:13:25 »
Salut à tous,
un projet de club quad rugby est en train de se monter dans la Loire ( :salut: Cindy). On aurait une belle opportunité de s'affilier avec un club de rugby de Saint-Etienne.
Donc, avis aux intéressés et motivés ! Tétras stéphanois, ligériens, lyonnais,..., c'est le moment de vous manifester !
Et si des adhérents de clubs existants ont des conseils, ils sont les bienvenus.
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« le: 06 mars 2017 à 21:14:46 »
 Le seul problème c'est le prix : autour de 1000 euros  Sinon, fais comme moi, trouve un bon ferronier qui te reproduira la même pour 3 fois moins cher !
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« le: 15 novembre 2016 à 21:06:20 »
et c'est une véritable personne qui travaille au MPR de Sainté.  Bonjour docteur !
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« le: 24 octobre 2016 à 12:10:54 »
ça peut être aussi du à une irritation du colon que ce soit une rectocolite, des diverticules, des polypes ou une maladie de crohn. De toute façon, il faut passer par une coloscopie pour en être sûr.
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« le: 03 septembre 2016 à 16:45:01 »
raison de plus pour garder l'actp...tant quand on peut encore 
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« le: 13 mars 2016 à 15:55:25 »
j'ai essayé le zx-1 et c'est vrai que le système d'accroche est simplissime . Par contre, impossible de passer un obstacle de 2cm ! Mes petites roues butaient sur tout et impossible de se mettre en 2 roues.
Certes, je pense que c'était le premier zx-1 que mon revendeur faisait essayer et qu'il n'était pas au point sur les réglages mais du coup je n'ai pas donné suite.
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« le: 21 janvier 2016 à 10:35:06 »
on n'arrête pas le progrès... 
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« le: 21 janvier 2016 à 10:30:07 »
tétra sans triceps, j'utilise une planche de transfert intégrée au montant de portière de mon véhicule. Effectivement, c'est onéreux, comptez 1000 euros chez un installateur.
J'ai acheté un autre véhicule que je voulais adapter pour moins cher alors je suis allé voir un artisan spécialisé dans la tolerie. Résultat : la même planche fabriquée et installée pour 300 euros...
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« le: 24 décembre 2015 à 15:21:00 »
redevenir valide comme avant, j'y crois pas une seconde (peut-être qu'après 23 ans de tétraplégie on perd ses illusions...) et si on n'attend que ça de la vie, on passe à côté. Récupérer quelques niveaux, augmenter son autonomie, ça me paraît plus probable et ça sera déjà pas mal  (surtout pour les tétras) .
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« le: 24 juillet 2015 à 13:14:53 »
Bonjour à toutes et à tous,
@ Bull ; Pas compris ce qu'il faut mettre au frigo pendant 3 jours 
je confirme pas besoin de frigo a abidjan les crémes sont sur des présentoirs
Conseils au patient VITAROS est à conserver au réfrigérateur, entre 2 °C et 8 °C. Toutefois, les sachets non entamés peuvent être conservés par le patient en dehors du réfrigérateur pendant 3 jours au maximum avant utilisation, à une température ne dépassant pas 25 °C. lien de la notice : http://www.vidal.fr/actualites/15631/vitaros_alprostadil_premiere_creme_dans_la_prise_en_charge_de_la_dysfonction_erectile/
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« le: 17 juillet 2015 à 21:57:49 »
Message supprimer pour cause : SPAM !
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« le: 17 juillet 2015 à 21:53:51 »
bonjour, est-ce que quelqu'un sait si cette crème est efficace pour une tétraplégie complète, plus du tout de sensibilité et de motricité?
Rémi
oui, c'est efficace sur les tétras (c'est la même molécule que l'edex ou le caverjet, la seringue en moins) mais il y a deux bémols : le fait qu'il y ait une période "d'apprentissage" par ton corps pour que ce soit efficace et le fait qu'il faille le conserver au frigo (3 jours en dehors et c'est cuit)
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« le: 08 juillet 2015 à 21:54:13 »
en tant que tétra à la campagne, je serai bien malheureux sans voiture. Pourquoi ne pas commencer par là ? Essayez de trouver une occasion déjà équipée avec une planche de transfert intégrée comme celle-là :  vous n'aurez plus à vous embêter à positionner une planche amovible. Ensuite, il faudra monter votre fauteuil : alors soit vous arrivez à le démonter et le passer à côté de vous, soit il faudra opter pour un bras qui range votre fauteuil. Mais bon, tout se trouve, même d'occasion, il suffit d'être parfois capable d'aller chercher le véhicule un peu loin.
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« le: 27 février 2015 à 22:02:19 »
depuis que je suis passé aux auto sondages, j'ai toujours des infections urinaires, heureusement sans symptômes. Pourtant, j'ai tout essayé : fréquence des sondages, asepsie, canneberge,... Quand je vois des copains qui ont eu des problèmes aux reins, à la prostate ou aux testicules à cause de ces IU, ça fait pas rêver....  Une idée farfelue peut-être : n'y-a-t-il jamais eu d'essai d'injection d'antibio directement dans la vessie par voie naturelles ? Genre destop qui nettoie tout en une seule fois ?
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« le: 23 février 2015 à 21:05:41 »
j'aimerai bien modifier le "modifié" du titre, ça pique les yeux  pourquoi pas une rubrique annonces ? Quand je vois le nombre de matos qui dort dans mon garage...
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« le: 16 novembre 2014 à 18:16:40 »
pour le panthera x, je vous cite ce que j'avais posté deux pages avant :
je vous livre mes impressions après quelques mois d'utilisation du Panthera X, le fauteuil tout carbone.
Tout d'abord, mon choix avant achat était dicté par mes nombreux transferts fauteuil/voiture quotidiens et par la facilité à passer le fauteuil sur le siège passager.
J'ai essayé quelques modèles en titane, mais rien de bien différent par rapport à mon tilite aéro z.
Et puis, j'ai eu l'opportunité d'essayer le panthera. Pour l'essai, ce fut coton car il est arrivé en finition "para de luxe" ce qui ne sied pas forcement à un tétra...
Donc, pas de poignées, dossier ultra bas, frein unilatéral, dossier non fixe en position ouverte, bref, un tueur de tétra.
Faisant fi de ces difficultés, je tente un transfert voiture et un passage du fauteuil dans la voiture et là.... alléluia !
Attrapé d'une seule main, sans effort, passage hyper compact, bref du bonheur.
Je passe commande dans le flou, vu que je n'avais pu correctement l'essayer, mais bluffé par la légèreté de la bête.
Quelques longues semaines passent et il arrive enfin, avec des poignées, un dossier de 38cm, des gardes-boues permettant de tenir le dossier en position ouverte et des freins classiques.
Première impression ? Vous avez un mustang à dresser ! Il part très vite en arrière et se barre lors des transferts. Bon, c'est un peu le côté sombre de la légèreté mais après quelques jours d'utilisation, les marques sont prises.
Côté "roulage" et inertie, c'est du top niveau, il demande beaucoup moins d'effort à pousser.
Et pour la voiture ? Un transfert, 2 roues à enlever, passage en position dossier ouvert, sans effort, sans rayure du tableau de bord, mes épaules lui disent merci !
Il y a tout de même des points négatifs :
- très peu de réglages possibles lors de la commande, les adeptes du réglage au millimètre seront déçus
- le dossier non fixe en position ouverte qui nécessite l'ajout de garde boue pour le maintenir bloqué
- les vis de piètre qualité que je remplace petit à petit
- le prix, ouille bobo sans un financement
En conclusion, mon meilleur fauteuil depuis 20 ans. Ma seule incertitude concerne la longévité de ce fauteuil dans le temps...
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« le: 04 juin 2014 à 21:32:48 »
moi, si tu voulais un vrai tout carbone, je t'aurai conseillé le panthera x.
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« le: 02 juin 2014 à 11:13:43 »
alors, ce n'est que mon expérience, le ferticare fonctionne différemment selon chaque para/tétra. Pour moi, à condition de respecter un temps de repos de quelques jours, l'éjaculation se fait en moins de 5mn par stimulation du gland. Pas de sensations agréables ou désagréables, juste une grosse décharge de contractions dans le bas ventre et les jambes. Après, plus du tout de spasticité pendant quelques heures. Ce qui est bien avec le ferticare, c'est la facilité de prise en main pour un tétra, le résultat à chaque stimulation et le hic, c'est le prix. Et le plus important, c'est qu'il permet une régénération de ton sperme, de garder ta fertilité et de pouvoir espérer un p'tit bébé un de ces 4
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« le: 01 juin 2014 à 14:50:46 »
pour un contact pour le viberect et le ferticare, vous pouvez visiter le site et envoyer un message pour moi, le viberect n'a jamais marché, bien au contraire du ferticare, et n'est pas très pratique pour un tétra
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« le: 26 avril 2014 à 20:56:31 »
passer de tétra à para ça serait déjà un bon début 
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« le: 26 avril 2014 à 20:53:58 »
et un problème avec la toxine botulique ? Tu avais déjà eu des injections avant ? :hein:
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