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Messages - REMYDEDEZ
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« le: 19 mai 2022 à 13:17:13 »
https://www.arte.tv/fr/videos/097607-000-A/l-autre-pandemie-la-resistance-aux-antibiotiques/
Est-ce que ce doc est juste destiné à nous informé que les antibios c'est pas bien ou il traitre de solutions alternatives ? si c'est juste un énième doc anxiogène c'est bon je zappe on bouffe assez de merde à la tv tout les jours pour nous ruiné le moral... RÉMY, tu as la « chance » d’avoir des fuites, alors pourquoi tu ne laisses pas fuiter entre les sondages, avec penilex et poche ?
J'ai vraiment pas envie de faire machine arrière, j'en parlerais avec l'urologue le 1er juin... L'hiprex ne va pas te guérir car ça ne tue pas les bactéries. Normalement son rôle est d'empêcher les IU sur des urines saines.
Pour le BUD il faut avoir des urines stériles le plus possible donc je dirais oublie l'hiprex et suis le protocole du médecin. En plus tu n'es qu'au début, fais lui confiance pour l'instant. Si dans quelques semaines rien n'a changé tu pourras remettre en cause leur protocole mais ce n'est pas le moment à mon avis.
J'ai commencer les antibios et j'attend l'hiprex qui est bloqué en douane... d'après ce que j'ai compris dans cette video du Dr ANDERSON il à quand même bien un effet double action bactériostatique et bactéricide mais il est en effet prescrit au long court pour prévenir les I.U
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« le: 13 mai 2022 à 18:57:48 »
j'me force déjà à 1,5l par jour, en temps normal je suis plutôt à 1l. Si je bois 1L en ce moment il va falloir que je me sonde 30x / jour 
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« le: 13 mai 2022 à 17:12:50 »
oui fièvre un peu de frissons la nuit et quelques courbatures. je bois 1,5 à 2L /jour est en 1 semaine rien ne c'est amélioré... non c'est bien en intramusculaire.
J'envisage toute les piste pour éradique cette cochonnerie donc je vous fais par maintenant de certaines chose qui paraisse anodine mais dont vous pourrez peut être me donner votre avis... J'utilise le même gant de toilette basique coton pour l'avant et l'arrière pensez vous qu'il serait judicieux de partir sur des gants de toilettes jetable 1 pour l'avant et 1 pour l'arrière pour éviter d'éventuelles transmissions de bactéries ?
la question peut paraitre idiote mais vos bonne pratiques sont les bienvenues ;-)
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« le: 13 mai 2022 à 16:17:29 »
Au final suite au dernier ECBU le médecin reeducateur à transmit mon ECBU au service du Pr RUFFION (neuro urologue) qui doivent me voir le 01/06 pour un bilan urodynamique. Ses interne sont revenu vers moi en m'envoyant une ordonnance d'injection intramusculaire de ROCEPHINE 1g pendant 14jrs car apparement sur les antibiogrammes des 2 bactéries de l'ecbu un bon tiers des antibios sont affiché comme resistants. Du coup je suis perdu :confused:est-ce que je fait c'est injections ou j'attends l'arrivé de l'hiprex qui devrait arrivé semaine pro... Sachant que cette nuit j'ai commencé des maux de tête et de la fièvre sans compter que j'ai toujours cette capacité vésicale réduite avec beaucoup de dépôt
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« le: 12 mai 2022 à 10:16:36 »
j'ai rappeler pour prendre rdv pour une echo en fait j'ai mal compris le compte rendu de l'uroscanner le médecin à du m'expliquer que l'uroscanner n'est pas adapté pour contrôler la paroi de la vessie mais beaucoup plus performant pour les calculs.
Donc étant donner que l'uroscanner du 29 avril n'a pas détecté de calcul je peux en rester sur cette avis.
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« le: 11 mai 2022 à 17:26:19 »
jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...
J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:
erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4
c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...
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« le: 11 mai 2022 à 09:44:55 »
oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux. Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule  j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires. Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...
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« le: 10 mai 2022 à 18:11:21 »
tu ne peux pas arrêter les sondages et passer à la percussion avec penilex et poche ? tu pourra boire 3 litres par jour sans soucis de sondages :-)
je fais ca depuis 30ans je sais que la percussion n'est plus conseillé maintenant mais au moins je n'ai jamais eu d'IU
j'ai fais plus de 10ans de précautions avant de passer à l'autosondage et je n'ai jamais eu d'I.U également en revanche les seance de percussion devenait longues avec beaucoup de transpiration sans vider ma vessie en plein je suis donc passez aux auto sondages à la suite de conseil de l'urologue. Quand tout va bien c'est vrai que c'est bcp plus agréable de se sonder que d'avoir un penilex en permanence qui lache souvent avec toujours cette épée damoclès de savoir quand cela va arriver... Mais j'avoue que les I.U à repetition dues au autosondages sont vraiment gavantes aussi
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« le: 10 mai 2022 à 13:13:44 »
l'envi soudain et si je le fait pas dans les 30s et bien fuite :-(
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« le: 10 mai 2022 à 11:27:11 »
En theorie je suis bien d'accord avec vous en pratique quand vous devez vous sondez 15 à 20 fois par jour en ne buvant qu' 1,5l /jour et que vous n'en tirer aucun benefice au bout de quelque jours je peux vous assurer que la théorie vous l'oublier vite fait...
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« le: 08 mai 2022 à 15:49:52 »
je ne dis pas que c'est le fait de boire plus qui aggrave les symptomes chez mais mais plutôt d'attendre en espérant que cela passe tout seul en buvant plus ou non n'a jamais fonctionné chez moi...
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« le: 08 mai 2022 à 15:29:52 »
Faut aller voir un neuro-urologue.
j'vais faire ça ;-)
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« le: 08 mai 2022 à 15:18:17 »
Bonjour rosenkreutz a bien resumé, prendre des antibiotiques avec si peu de symptômes c'est domage et meme dangereux possiblement dans le futur. pour moi la fievre est un bon indicateur, max 3, 4jours sans traiter .
2 litres / jours avec une vessie contrariée c'est trop peu .
penilex entre sondages pour les fuites
le problème estoque je n'ai pas bien le choix j'ai essayer d'attendre jusqu'a 2-3 semaines en buvant plus mais la capacité vésicale se réduit tellement parfois moins de 100cc que ce n'est plus gérable car ce sonder 12 fois par jour n'est pas possible sans compter les mal de tete ou le fatigue extreme à devoir rester coucher 48h en attendant que les antibios fasse effet... Malgré multiple tentative je n'ai jamais une I.U qui est partie en buvant plus ça na toujours fait qu'empiré...
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« le: 08 mai 2022 à 14:34:34 »
voilà une série de videos qui pourrais interesser certains d'entre vous, pour les non-anglophone vous pouvez mettre les sous titres en français ;-)
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« le: 08 mai 2022 à 14:31:51 »
non aucune explication, je me sonde avec les compact set homme de coloplast
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« le: 08 mai 2022 à 12:18:26 »
bon j'ai fini les antibios mardi et nouveaux symptômes d'infections aujourd'hui :-( donc demain à nouveau ECBU....
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« le: 01 mai 2022 à 12:04:31 »
j'ai eu la réponse , pas de calculs dans l'arbre urinaire... mais impossible de faire la vessie à l'uro scanner il faudrait donc que je fasse une échographie pour être sure.
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« le: 29 avril 2022 à 09:40:58 »
je vais passer un URO scanner ce soir ;-)
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« le: 28 avril 2022 à 15:06:05 »
Salut Remydez
Est tu suivi par un urologue ou CRF ? Quand date ton dernier BUD ?
Oui je suis suivi, le médecin me dit que j'ai une vessi hyperactive et que cela peux provenir de la. RDV en juin pour un nouveau BUD et reessai d'injection de toxine botulique dans la vessie...
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« le: 28 avril 2022 à 10:03:52 »
les symptômes commencent souvent par des dépôts dans les urine, puis réduction de la capacité vésicale qui passe de 300cc à parfois moins de 100cc.. et si j'attends en espérant que ça passe tout seul en buvant plus (environ 2l/jour) j'ai des fuite si je ne me sonde pas de suite au 1eres sensation et j'arrive à me sonder jusqu'a 12fois par jour....
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« le: 27 avril 2022 à 17:35:45 »
Bonjour à tous,
un petit message car je suis confronté à un problème qui ne m'est jamais arriver en 20ans de fauteuil.
fin mars symptôme D'I.U sans ECBU traité au Bactrim 2 jours après la fin du traitement même symptôme du coup ECBU résultat enterococcus faecalis 10*4 que je traite à la pénicilline de 09/03.
2-3jours à après la fin du traitement les symptômes reviennent donc ECBU résultat staphylococcus aureus 10*5 je traite par Bactrim forte 5jrs, 2 jours après la fin du traitement nouveau symptômes donc à nouveau une ECBU avec toujours ce staphylococcus aureus 10*4 le doc fait passer les résultats à l'infectilogue qui me fait une ordonnance pour 14jr de zyvoxid à aller chercher en hosto.
Bref j'ai fini les 14jrs ce matin mais il y a 3 jours à nouveaux des symptômes dons je refait un ECBU direct et je viens d'apprendre que j'ai maintenant un klebsia 10*5 ....
bref tout ça pour dire que cela fait plus de deux mois maintenant que je bouffe des antibios et cela commence à m'inquiéter car je n'ai jamais eu de autant d'enchainement d'I.U à la suite... Avez vous déjà connu ce genre de périodes et comment avez vous régler le problème ?
Ces dernières années je fais en général 1 à 2 I.U /an mais pas plus.
Du coup cela ma permis de me renseigner sur les phages mais je ne suis peut être pas la cible car tout mes antibiogrammes ressortent quasiment sans résistances. J'ai également entendu parler de l'hiprex certains d'entre vous ont des retours sur ces traitements ? merci
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« le: 23 juin 2021 à 21:18:11 »
jusqu'a lecture de cette article je pensé comme toi mais du moment ou les A.S sont suppléer d'une imfrmiére coordinatrice il y a une dérogation pour nos cas: https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2014-10/a_2014_0105_pc_054.pdfcela fait prés de 20ans que je suis tétra et cela n'a jamais posé problème à qui que ce soit que ce soit auxiliaire, aide soignante ou infirmière mais depuis 1an renouvellement de personnel les anciennes sont partie et les nouvelles recrue se font rare et pour les rares nouvelles leur petit confort passe avant celui des patients et comme l'idec n'est pas en position de force du aux grave manque de personnel et bien elle doit accepter cette situation pour maintenir tant bien que mal un service à l'agoni... aujourd'hui je doit me débrouiller pour trouver une A.S indépendante que je devrais payée sur mes fonds propre pour intervenir les jours ou le SSIAD n'aura personne à m'envoyer par faute de personnel car je sais pertinemment qu'un cabinet infirmier n'acceptera pas d'intervenir régulièrement pour un soins d'1h30...
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« le: 22 juin 2021 à 21:31:04 »
merci pour ton retours, l'accalmie fut courte c'est dommage, quand tu parle de lavement c'est bien de la douche dont tu parle ?
non au delà de la durée c'est plus l'acte qui pose probléme (lavement peristeen + tr) qui n'est realisé que par les A.S qui souhaites le faire... et ça vu mon niveau lésionel je vois mal comment je pourrais me passé de quelqu'un pour m'aider...
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« le: 22 juin 2021 à 11:11:54 »
Salut à tous, me voilà de retour aprés 9mois sans bonne nouvelles en perspectives. Depuis mon message l'infirmière coordinatrice à démissionnée et remplacer par une nouvelle. super sympa pas de souci de ce coté, nous avions mis en place un lavement le lundi-mercredi-vendredi car difficile de rester sur un lavement tous les 3 jours car trop compliqué pour eux de le gerer le Week end. Bref j'ai accepter , 2 A.S accepte de faire le lavement + l'idec et une A.S à mi-temps + un infirmiere suppléante à mi-temps. Jusqu'ici celà tenait le coup mais une A.S est en arrêt et patatra je retombe sur le même discours avec la nouvelle IDEC (votre soins est trop long, je ne suis pas sure de trouver d'autres A.S susceptible de vouloir faire le lavement etc...) voyez pour trouver une IDE pour nous suppléer ou une A.S indépendante... Donc je ne sais pas trop quoi faire car 1h30 de soins pour une IDE hormis si c'est trés ponctuelle je connais déjà la réponse et une A.S indépendante celà va etre dure à trouvé sans compter que ses services seront de ma poche en cesu... Le service du SSIAD n'arrive pas à recruter depuis 1an et les ancienne fuit le bateau de mois en mois resultat un service qui tourne à grand renfort d'interim du coup celà n'augure as de belle perspective d'avenir... Apparement les salaire devrait etre revalorisé au mois d'octore, j'espére que celà engendra plus d'engouement pour embaucher de nouvelles recrues motivée mais je suis assez pessimiste... Ce qui est rageant c'est que pendant 5ans le service tournée super bien sans jamais avoir ce genre de probléme mais depuis 1an c'est la descente aux enfer... Bref je ne sais plus trop quoi faire comme si on avait pas assez de probléme à gerer 
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« le: 19 septembre 2020 à 18:19:24 »
Merci Gilles pour les infos j'ai eu les mêmes retour, en fait c'est une nouvelle jeunes recrue qui pose probléme l'acte en lui même ne lui pose pas de probléme mais d'un point de vue legal elle à lu ou on lui à dit que s'il devait y avoir un probléme lors de l'acte elle serait responsable et onrisquait de lui retirer son diplome.... Bref vrai ou faux je ne sais pas mais pour palier à ça j'ai proposer à l'idec de lui signer une décharge qui les libére de toutes responsabilité elle n'est pas contre du coup je doit en parler avec la jeune A.S demain pour savoir ce qu'elle en pense...
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