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Messages - mad

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Tu m'étonne que tu es usé ... moi je te trouve bien courageux ! C'est n'est quand même pas normal de se déplacer a propara en souffrance et de pas avoir de retour ...
Ou alors il faut aller encombrer les urgences ou ils ne vont rien comprendre ???

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Vêtements / Pantalons !
« le: 16 février 2020 à 20:58:13 »
Hello !
Rollitex pour moi c'est le top : le choix est large et ca ne ressemble pas a des trucs spécial handi :-)
Il faut commander ici : https://rollitex.co.uk/ (et pas sur le .de car juste pour l'allemagne).
A tester car le retour est simple.
Je prends souvent la catégorie muradi (comme eric :-) plus cher mais sympa !
https://www.rollitex.co.uk/en/Men/Trousers/MURADI-Design/?force_sid=1etmrp9pvdvmcjlpabueoi5n34

Pour les tailles : prendre du +4 (je fais du 44 et chez eux je prends du 48).
La composition joue aussi : si vous prenez 98% Cotton, 2% Elastane (par exemple) la taille n'est pas du tout serré (grâce a élasthanne). 100% coton la taille et plus maintenu.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Hémoroïdes!!!
« le: 06 février 2020 à 23:09:24 »
Salut andre,
pas besoin d'endoscopie (j'ai eu juste un entretien et examen avec mon chirurgien).
Bonjour à tous.

Questions pour les personnes qui se sont faits opérer des hémoroides:

Une endoscopie est elle nécessaire et prévue avant chaque opération ?
Une ou plusieurs interventions sont elles nécessaires pour traiter une seule et même hémorroïde ?

Merci pour vos réponses.


Salut andre,
Pas besoin d'endoscopie (j'ai eu juste un entretien et examen avec mon chirurgien).
C'est une opération bénigne et en ambulatoire. Et franchement il faut franchir le pas : ne restez pas avec ces merdes ...
J'ai souffert pendant des années pour rien ... donc je témoigne.
Gilles : change de médecin :-)
bises

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 23 janvier 2020 à 23:25:32 »
Je ne "réponds" pas vraiment à ton post Antonin...mais disons que pour moi c'est un peu l'humour du désespoir.

On me parlait déjà du Neurogel en centre de réeduc à Grenoble en 1999 ( j'y étais en même temps que Audrey Henocq qui a créé l'assos Alarme)...ça date.
Ceci dit, la recherche avance vite c'est indéniable : Regarde par exemple en 1999 on ne pouvait pas regarder Netflix sur un smartphone...et internet était en 56 k...ça avance !
Pour les lésions de la moelle on trouvera c'est certains....mais entre la recherche fondamentale/experimentale et l'argent que coutera la remise sur pieds d'un Tetra du siècle precedent il y a un monde.
Je vois plus une solution pour des lésions aiguës ou de quelques mois.

Je ne suis pas négatif mais je ne crois pas à une solution miracle pour tous même si c'est toujours bon pour le moral de voir la science avancer (plus vite pour les smartphones que pour les Tetards).

Tu étais au cmudd à St Hilaire du touvet ?
On parlais déjà du neurogel en 95 mais bizarrement c'est le seul projet depuis qui me parait tellement logique et naturel.
Si on avait mis les moyens à cette époque ...
Moi j'y crois (pas pour moi mais pour les jeunes blessés médullaires :-)

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 25 décembre 2019 à 03:06:04 »
Joyeux noël a tous,
voila ce que je souhaite vraiment pour 2020 : rendre l'autonomie à tout le monde ici !
le vrai progrès est ici ... le reste  on verra :) être autonome c'est énorme
bisous d'un tetra complet devenu para par chance et qui sait d'ou il vient !

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 07 décembre 2019 à 01:50:01 »
pas trop chiant d'assister à un concert quand on est à 1m30 du sol ?
Non la salle est super bien foutue (la belle électrique à Grenoble). Déjà elle est petite (je n'aime pas les grande salle).
On arrive par le haut et on domine toute la salle, on a de l'espace et le bar est juste derrière :-)

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 06 décembre 2019 à 00:35:33 »
Salut !
Je sors tout juste de son concert quelle claque omg quelle artiste c fou, un conseil si elle passe près de chez vous il faut absolument y aller ^^
 

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Vêtements / Damart thermolactyl
« le: 28 novembre 2019 à 22:25:24 »
merci, je vais regarder tout ça! :wink:

les Jeans hiver, ils sont doublé Polaire ?

Je ne sais pas trop avec quoi ils sont doublés :-)
Tu fais quelle taille ? Si 44 fr (et donc 48 allemand) je peux t'en envoyer un noir doublé jamais porté pour que tu te fasse une idée (gracieusement bien sur).

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Vêtements / Damart thermolactyl
« le: 26 novembre 2019 à 21:00:49 »
La marque est bien allemande et c'est : Rollitex
Vous pouvez commander directement sur leur site ca vous reviendra moins cher : https://www.rollitex.co.uk/index.php?lang=1&

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 25 octobre 2019 à 00:54:17 »
Allez ca va passer les gars !!!
Ecoutez ca a fond :
:)

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Salut,
Le suppo perso je n'ai jamais aimé : trop long pour l'effet effectivement. Tu peux essayer le Bébégel (équivalent au microlax en plus puissant) moi j'ai ca depuis 24 ans et en 5 minutes c'est plié.
Ou alors le TR direct sans produits je pense que c'est le mieux (je sais que des membres ici font comme ca) : un lubrifiant et tu vides l'ampoule rectale. En tout cas c'est ce qui me semble le plus naturel (avec un lubrifiant bio :-)

Hey n'empeche ca a du te couter cher  les Bébégel, ils sont que par boite de 6 et non remboursés tu confirmes ?

 Mais par contre oui j'ai essayé et niveau temps rien a voir c’est beaucoup + rapide que les suppos.

Salut ! Oui effectivement par boite de 6 et non remboursés.

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Les vacances / caravane camping car adaptés pmr
« le: 30 août 2019 à 01:45:23 »
Bonsoir ici :-)
Moi je suis ok a 100% avec Daniel !
mureyt essaye de trouver des artisans à coté de chez toi (internet ou les page jaunes) et tu vas être surpris des compétences et des prix que tu va trouver ...

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Salut,
Le suppo perso je n'ai jamais aimé : trop long pour l'effet effectivement. Tu peux essayer le Bébégel (équivalent au microlax en plus puissant) moi j'ai ca depuis 24 ans et en 5 minutes c'est plié.
Ou alors le TR direct sans produits je pense que c'est le mieux (je sais que des membres ici font comme ca) : un lubrifiant et tu vides l'ampoule rectale. En tout cas c'est ce qui me semble le plus naturel (avec un lubrifiant bio :-)

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Fauteuils roulants / Cadre fauteuil à 1,5kg
« le: 28 juillet 2019 à 22:32:07 »
éric sauf que moi le fauteuil c'est le coffre parce que j'ai pas de place dans ma voiture pour y mettre mes momes sinon , donc pas 2 fauteuils ! et quand je pars en road trip les sièges sont baissés et j'y met mes valises , ma batec et ma board donc idem plus de place !
Et sinon j'aime pas demander , je préfère faire seule ... meme si je commence a accepter un tout petit peu d'aide des fois ...mais le processus est long .

Je suis pareil je n'aime pas demander, et oui le processus est très très long ... moi j'ai 24 ans de fauteuil et j’accepte tout juste un peu d'aide depuis 3 ou 4 ans :-)
Mais je suis hyper solitaire (limite sociopathe) cela vient peut être de la aussi !

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Douleurs & spasticité / Saignement hémorroïdaire !!!
« le: 20 juin 2019 à 15:41:52 »
Salut,
J'ai été opéré il y a 4 ans avec la méthode traditionnelle (Milligan et Morgan). Je n'ai jamais eu de soucis depuis.
Si tu n'a pas la sensibilité (opération réputé douloureuse) c'est rien du tout.
Opération en ambulatoire, 1 semaine de pansements avec une infirmière pour surveiller et c'est fini.
J'ai aussi laissé traîner des années avant de me décider, si j'avais su que c'était si simple j'aurais franchis le pas bien avant.

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Puis un jour, le miracle se produit ! Pour être tout à fait honnête c’est un hasard, la prise d’une substance illicite qui procure une exacerbation des sensations tactiles, me permet enfin d’aborder le problème complétement différemment. Je suis navré d’avoir à l’avouer (mp pour plus de détails), les médecins devraient d’ailleurs se pencher là-dessus, j’en parlerai à Garches à l’occasion... 
Après plus de 10 ans de néant total, je parviens clairement à reconnecter mes nerfs depuis mon cerveau à mon pénis et à retrouver des sensations, puis enfin l’orgasme et l’éjaculation. Orgasmes bien plus longs et intenses que j’ai d’ailleurs connus valide.
Je suis parvenu à trouver certaines zones plus sensibles, que je n’utilisais pas auparavant afin de parvenir au plaisir puis à l’orgasme. Enfin !...



Extasy ? Lsd ? :-)

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 19 avril 2019 à 03:10:20 »
Bonsoir !
Bon ca a l'air d'aller pour l'instant !
Avec le cigare je te conseille donc un petit cognac :-)
Bon courage !!! ca va le faire  !!!

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J'ai déjà essayé il y a quelques temps le psyllium suite à des posts sur ce forum mais malheureusement pour moi l’euphorie des débuts ne fût que de courte durée et la constipation prit le dessus quelques semaines après.

Constipations, très certainement accentuée par le stress lié au boulot > réveil tous les matins à 6 h avec des semaines assez chargées entraînant une humeur irritable et surtout de grosses fatigues en fin de semaine.

Tout cela jusqu'au jour après diverses discussions avec des pharmaciens et mon médecins traitant, j'ai fini par tomber sur le "lactobiane référence". Il s’agit d'un probiotique avec plusieurs souches qui boostent le transit.

Et là, gros souffle d'air frais, une grosse sensation de bien être les premières semaines et un transit au top (fini les fuites, les aigreurs d'estomac, les gazs). Cela s'estompe un peu par le suite au bout de quelques semaines mais finalement je suis beaucoup mieux au niveau humeur et transit. Je n'ai plus besoin de prendre de laxactif, ni même faire trop gaffe à mon alimentation (même si j'essai tout de même).

Dans la foulée du bien être depuis 7 ans de paraplégie j'ai donc décidé de changer de job (ça aussi ça fait du bien) et me faire opérer des hémorroïdes (cela faisait 7 ans que je serai les dents). Du coup j'attaque plus sereinement 2019, avec pleins de nouveaux projets ;)

Voilà si ça peut en aider certains....

A+ Mathieu

Salut !
Oui les probiotiques j'en parle dès le post 2 (décembre 2015).
L'association du Psyllium (encore merci acm :-) + probiotiques peut faire des miracles !
Il faut prendre le psy au levé avant le 1er repas (2 cuillères à café dans un grand verre d'eau) et une gélule de probiotique avant le repas du soir.
Avec tout ca plus de soucis de transit : après il faut adapter les doses ou trouver d'autres produits : chacun est différent.

70
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 14 mars 2019 à 22:23:55 »
Ah la bière Belge :-)
Perso c'est 2 par jour (principalement chimay brune). Et jamais d'ui ni de suivi uro ni de suivi tout court et ce depuis 25 ans :-)
La vie est belle (et courte).

71
Douleurs & spasticité / Douleur
« le: 08 février 2019 à 01:19:27 »
Salut,
Il ne faut pas rester avec ces douleurs car cela se soigne très facilement.
1. prendre rendez vous avec un spécialiste qui va faire un examen visuel
2. la coloscopie du bas appareil est très simple, pas besoin de lavement, juste aller au toilette comme d'habitude avec suppo ou gel juste avant l'examen.
3. si hémorroïdes : cela s'opère très facilement et en ambulatoire : 1 jour à l'hosto + un bon suivi infirmier et en 2 semaines c'est fait

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Ressources et règlementation / Complément de ressources
« le: 27 novembre 2018 à 21:20:51 »
Bonsoir,
Je vais bientôt perdre la MVA car je ne vais plus toucher d'allocations logement. Dans ce cas est ce que je peux percevoir le complément de ressources ?

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Exprimez-vous ! / Et toi, t'écoute quoi en ce moment ?
« le: 24 novembre 2018 à 23:26:51 »

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 10 novembre 2018 à 21:52:06 »
je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

Peut être parce-que ca fait 20 ans qu'on en entends parler mais qu'on a jamais vu de résultats ?

75
Salut,
Dans la région je ne connais que le cmudd (st hilaire du touvet) qui était un excellent centre malheureusement en cours de destruction aujourd'hui.
Mais remplacé par un centre à st martin d'hère (à toi de faire des recherche mais je ne pense pas qu'il soit au niveau ...)
Bon courage

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