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Sujets - Jean
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« le: 03 octobre 2006 à 11:54:46 »
Lors de ma régate des 23-24 septembre à Arcachon, un des concurrents faisait partie de l'asso Vagdespoir, asso très active et qui fait la promotion des sports de glisse accessibles : www.vagdespoir.com
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« le: 06 septembre 2006 à 13:18:07 »
Le magasin Attac de Moutiers en Savoie
accueille ALARME pendant la semaine du
25 au 30 septembre, afin de promouvoir
les actions et l'objet d'ALARME.
Venez nous soutenir.
contact : Marie-Noëlle 06 26 86 68 26
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« le: 06 septembre 2006 à 12:59:43 »
ALARME tiendra un stand dans plusieurs foires aux associations, en particulier ce dimanche 10 septembre :
- le forum des associations à Bourg-les-Valence contact Marie-Noëlle 06 26 86 68 26
- l'Antigone des associations à Montpellier contact Josiane 04 67 64 71 15
Si vous êtes dans ces régions, venez nombreux !
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« le: 03 juin 2006 à 15:21:18 »
Bonjour à tous,
hier soir, nous étions invités à l'AG d'Equitable Concert, qui est une association originale où des produits du commerce équitable sont vendus aux entractes des concerts qu'elle organise.
Cette association organise un concert, le 17 novembre 2006, dont les entrées seront entièrement reversées à ALARME.
Ce seront des chansons françaises interprétées par le DUO MALINE.
Les détails seront communiquées ultérieurement.
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« le: 16 mai 2006 à 16:28:07 »
Comme l'an passé, ALARME tiendra un stand à la journée de l'EAI (Ecole d'Application de l'Infanterie) à Montpellier, le dimanche 21 mai, pour faire connaître ses objectifs, et vendre T-shirts et carnets de tombola. (oui, oui, il en reste à vendre)
HANDISPORTS est partenaire avec ALARME pour des démonstrations de handbikes.
Tous ceux qui sont dans la région ce dimanche sont cordialement invités à nous rejoindre !
VENEZ NOMBREUX.
Adresse : EAI, Avenue Lepic, 34000 MONTPELLIER
Rens. Christian PIC : 04 67 45 32 18
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« le: 21 avril 2006 à 12:19:40 »
Les carnets de tombola sont disponibles.
Le gros lot est un voyage d'une semaine pour deux personnes au Tyrol, offert par notre partenaire Pascal Evasion.
Un ticket de tombola coûte 2 €.
Il y a 10 tickets dans un carnet, donc un carnet coûte 20 €.
Il y a 400 carnets à vendre.
Vous pouvez aider les bénévoles d'ALARME à vendre les tickets en nous commandant des carnets, que nous vous enverrons par la Poste.
La procédure est la suivante :
- vous envoyez un chèque correspondant au nombre de carnets commandés, par exemple 3 carnets = 60 €
- dès réception de votre chèque, nous vous expédions par la Poste les carnets
- nous n'encaissons pas votre chèque tant que les tickets ne sont pas vendus
- fin mai, vous nous renvoyez les talons des tickets vendus + (en cas d'invendus) les tickets invendus + un chèque correspondant aux tickets vendus
- s'il y a des invendus, nous détruisons le premier chèque et encaissons le second
- sinon, nous encaissons le chèque préalablement envoyé.
MERCI DE VOTRE AIDE.
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« le: 21 avril 2006 à 11:47:12 »
Faites du voilier !
Grâce à l'association de Classe Neo 495, j'en ai fait dimanche, et j'en refais dimanche s'il fait beau.
C'est à Port Camargue.
Christophe Van Leynseele (assoneo495@yahoo.fr) en est le Président et nous envisageons d'organiser une journée nautique pour promouvoir nos deux associations.
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« le: 22 mars 2006 à 13:15:34 »
info sur un mail que j'ai reçu : Le Monde, Libération Jean-Yves Nau remarque dans Le Monde que « quelques jours après le grave accident survenu à Londres chez 6 personnes lors de l'expérimentation d'un anticorps monoclonal, les multinationales pharmaceutiques doivent annoncer [aujourd’hui] le lancement d'un portail Internet, recensant la totalité des essais cliniques menés dans le monde ». Le journaliste relève qu’« il s'agit d'une étape importante dans l'histoire du médicament, cette activité demeurant jusqu'à présent en grande partie secrète ». Jean-Yves Nau rappelle que « l'idée de ce portail Internet est due à la Fédération internationale de l'industrie du médicament, ONG à but non lucratif, qui représente les associations et les entreprises des pays développés et en voie de développement. Son principe a été adopté en 2005 après une série d'affaires comme celle du Vioxx ® ». Le journaliste explique que « le portail Internet fera le lien avec des moteurs de recherche et des sites spécialisés où existent les informations dans ce domaine. Il offrira une vision d'ensemble des essais cliniques en cours par zone géographique et des données permettant, le cas échéant, de participer à une recherche. Il inventoriera aussi les résultats des essais terminés ». (Infos sur www.ifpma.org) Libération remarque pour sa part que « le mystère des cobayes humains inquiète outre-Manche ». Le journal note que selon la MRHA, l'agence britannique de régulation des médicaments et des produits de santé, « l'enquête prendra «des semaines, peut-être davantage car le mystère reste total sur ce qui s'est passé» ». Libération constate en tout cas que « ce désastre a rouvert le débat sur l'encadrement des essais thérapeutiques ». Revue de presse rédigée par Laurent Frichet source www.sante.net
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« le: 27 février 2006 à 18:04:36 »
Pour info : Les Trophées "Handicap et citoyenneté" de L'ADAPT
Publiée le 5/12/2005
Pour la troisième année, L’ADAPT organise le concours des trophées "handicap et citoyenneté". Ces trophées récompensent les initiatives collectives ou individuelles de personnes ayant permis de faire tomber ou reculer les barrières physiques ou psychologiques empêchant des personnes handicapées d’accéder à une vie identique à celles de leurs concitoyens.
Aux actes citoyens !
L’ADAPT a voulu faire des trophées « handicap et citoyenneté » un temps fort de reconnaissance de ces citoyens qui veulent conjuguer handicap et citoyenneté et qui changent la vie pour cela. C’est pourquoi elle renouvelle ce concours pour l’année 2006. La cérémonie des trophées « handicap et citoyenneté » est organisée en partenariat avec la Mairie de Caen et se déroulera le 27 avril 2006. Les dossiers sont à retourner à L'ADAPT avant le 17 mars par courrier à :
L'ADAPT
Trophées "Handicap et citoyenneté"
14 rue Scandicci
93508 Pantin cedex
ou par mail à marine.boceno@ladapt.net
Télécharger le règlement du concours (format pdf)
Télécharger le dossier de candidature (1 Mo - format word)
Pour qui ces trophées ?
Pour des hommes et des femmes qui dans le cadre de leur profession ou de leurs activités associatives, agissent à leur manière pour changer le regard sur les personnes handicapées, font changer les habitudes de leurs concitoyens pour mieux inclure les personnes handicapées dans la société ordinaire.
Les catégories de trophées
Chaque trophée sera décerné à un lauréat choisi parmi 3 nominés par catégorie.
Trophée "Éducation/enfants"
De nombreux enfants sont encore aux portes de l'école de leur quartier et ne peuvent pas être scolarisés en dehors des établissements spécialisés. Un trophée sera remis à des personnes (parents, chef d'établissement, professeur, inspecteur académique, auxiliaire de vie …) qui auront mis en œuvre une action qui favorise l'intégration des enfants handicapés dans les écoles ordinaires.
Trophée "Emploi/formation professionnelle"
Le taux d'emploi des personnes handicapées dans les entreprises stagne à 4,1 % depuis 10 ans. Et pourtant de nombreuses actions ont été menées, et il faut les encourager. Le trophée récompensera les personnes (responsable de recrutement, chef d'entreprise, directeur d'un centre de formation …) qui auront mis en place des dispositifs, initiatives, outils qui favorisent l'emploi et la formation professionnelle des personnes handicapées dans le milieu ordinaire.
Trophée "Sport et loisirs
Les personnes handicapées qui veulent pratiquer un sport n'ont guère le choix, elles doivent s'adresser à des clubs handisport. Une étude menée par l'institut Serac pour L’ADAPT en 2002, montre que les personnes handicapées souhaitent davantage pratiquer un sport avec et comme les personnes valides. Le trophée récompensera des personnes (moniteur de sports, élu, citoyen, animateur d'un club de quartier…) qui favorisent l'intégration des personnes handicapées par le sport et les loisirs.
Trophée "Culture"
L'accès à la culture pour tous est un vaste chantier. Combien d'ouvrages en braille sont-ils disponibles dans les bibliothèques municipales ? Combien de cinémas et théâtres ont-ils prévus non seulement un accès aux personnes en fauteuils, mais également aux sourds et malentendants ? … Le trophée sera remis à des personnes (directeurs de théâtres, conservateur de musée ou bibliothécaires…) qui contribuent à faire progresser la citoyenneté des personnes handicapées en leur donnant accès à la culture.
Trophée "Média"
Les médias peuvent beaucoup pour faire changer le regard porté sur les personnes handicapées. Par l'image et l'écrit, on peut faire passer l'idée qu'il faut intégrer les personnes handicapées dans notre société, qu'il faut arrêter de les confiner dans un monde à part. Des producteurs, réalisateurs, créatifs d'agence de communication, étudiants, journalistes … pourront recevoir ce trophée.
Trophée "Vie quotidienne"
Les personnes handicapées rencontrent des obstacles dans leur vie quotidienne, à chaque tournant de la rue : lorsqu'elles souhaitent retirer de l'argent à un distributeur, qu'elles font une démarche administrative ou tout simplement lorsqu'elles font leurs courses. De nombreuses actions sont menées par des commerçants, des élus, des chefs d'entreprises, des citoyens … Les porteurs d'initiatives qui tendent à une meilleure intégration des personnes handicapées dans la vie de tous les jours pourront recevoir un trophée.
Prix spécial du jury
Ce prix récompensera la personne qui aura présenté l'initiative la plus remarquable en matière d'intégration des personnes handicapées dans la vie ordinaire. Il s'agit d'un des lauréats des trophées des différentes catégories. source : http://www.ladapt.net/ewb_pages/a/actualite_nationale_894.php
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« le: 24 février 2006 à 11:54:32 »
Marie-Noëlle Larrizza, membre du conseil d'administration d'ALARME qui a créée une antenne ALARME dans la Drôme, nous fait passer l'article ci-dessous, paru dans Drôme Hebdo et Ardèche Hebdo. Par ailleurs, l'entretien qu'elle a passé avec le rédacteur en chef de RADIO BLEUE passe en début de semaine prochaine, lundi ou mardi matin. Bravo Marie-Noëlle ! Drome Hebdo
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« le: 27 novembre 2005 à 11:00:11 »
ALARME a reçu un chèque d'adhésion de 1000 € de la part de l'association "tous ensemble pour Malou" ! Je voulais en remercier vivement ici les responsables. Vous pouvez découvrir le site de l'association : http://perso.wanadoo.fr/asso.malou/index.htmlPensées solidaires à Malou et à ses parents et amis.
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« le: 24 novembre 2005 à 11:16:14 »
Dimanche 18 décembre : 16 h - concert choral à Nîmes
Eglise de Bethléem - avenue P. Gamel (près de l'ancien magasin Casino)
au profit d'Alarme.
Renseignements : 04 90 67 18 30 - 04 67 64 71 15
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« le: 19 novembre 2005 à 19:21:48 »
Samedi 19 novembre : participation d'Alarme à HANDIALOG, salon sur le handicap de Palavas.
Le 26 novembre, puis du 3 au 24 décembre, opération paquets cadeaux à VIRGIN MEGASTORE.
Rejoignez nos bénévoles, et/ou parlez-en autour de vous, il nous manque des bras sur Montpellier.
Le dimanche 11 décembre, à 14h, nous organisons un grand loto au profit d'Alarme dans la salle des rencontres de la Mairie de Montpellier, (accordée gratuitement par la municipalité).
Venez nombreux !
Contact : Josiane 04 67 64 71 15 - 06 33 32 45 80
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« le: 17 novembre 2005 à 11:01:31 »
BONJOUR A TOUS, ALARME RECHERCHE DES BENEVOLES POUR SON OPERATION PAQUETS CADEAUX
QUI SE DEROULERA AU MAGASIN TOYS R'US AU PONTET (84)
DU 15 NOVEMBRE AU 24 DECEMBRE. PARLEZ EN AUTOUR DE VOUS. SI VOUS, DES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE, DES AMIS ... POUVIEZ REJOINDRE
NOTRE SYMPATHIQUE EQUIPE DE BENEVOLES, CE SERAIT SUPER ! EN OUTRE COMME CHAQUE ANNEE EN PARTENARIAT AVEC
LE ROTARY DE CARPENTRAS, ALARME VEND DES CARTONS
POUR LE LOTO QUI AURA LIEU LE 16 DECEMBRE A LA SALLE
POLYVALENTE DE CARPENTRAS A 20 HEURES 30.( PRIX DES 3 CARTONS : 25€ ) DE TRES BEAUX LOTS SONT PROPOSES , LA GALETTE ET LE CHAMPAGNE SONT OFFERTS. 1ER PRIX : UN VOYAGE POUR 2 PERSONNES EN EGYPTE. POUR VOUS INSCRIRE "OPERATION PAQUETS CADEAUX " OU COMMANDER DES CARTONS DE LOTO TELEPHONEZ A CATHY 04 90 62 61 40 06 09 55 71 55
A HELENE 04 90 60 06 23 06 83 58 26 71
A MIREILLE 04 90 67 18 30 06 08 45 11 38 MERCI A TRES BIENTOT.
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« le: 16 novembre 2005 à 12:47:14 »
Habitants de Montpellier-Nîmes, notez sur vos agendas.
Vous pourrez écouter une émission sur ALARME d'une demi-heure sur Radio FM+ (Montpellier 91 MHZ et Nîmes 103.1), le samedi 26 novembre à midi trente.
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« le: 06 novembre 2005 à 15:27:37 »
A.L.A.R.M.E. se mobilise pour récolter des fonds
pour la recherche afin de guérir la paraplégie
Nous recherchons des bénévoles pour
emballer des cadeaux de fin d’année
dans un grand magasin du Centre Ville de Montpellier ------------------------------------------- Chaque année, sur Montpellier environ 4 000 € récoltés depuis 2002.Renseignements au 04 67 64 71 15 ou 06 33 32 45 80 ou en m'envoyant un mail à jean.graille@asso-alarme.com
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« le: 19 octobre 2005 à 19:42:46 »
ci-dessous un message reçu sur ma messagerie, susceptible d'être intéressant : Bonjour à tous
Nous vous avions déjà contacté au sujet d’une proposition expérimentale en vue de créer une bibliothèque nationale pour les personnes handicapées (l’expérimentation s’appelle ELUPHA).
C’est en fait une proposition de livres téléchargés sur Internet à partir de la bibliothèque numérique de Boulogne Billancourt. Le logiciel qui permet le téléchargement, offre la possibilité d’agrandir les caractères et de faire défiler le livre.
Ce développement ne sera possible que si nous trouvons 1000 candidats pour participer à l’étude expérimentale et nous en sommes encore loin.
Certains d’entre vous ont répondu présents (2 !!!) et seront contactés prochainement par email pour la suite du programme
L’expérimentation vous engage à répondre à 4 questionnaires dans les 6 mois à venir et vous offre le logiciel qui sinon est payant.
Bref j’espère que vous serez plus nombreux que lors de notre premier appel à nous répondre, c’est vraiment un projet utile et ce serait dommage que l’on ne puisse le réaliser.
Bien amicalement
Véronique Blandin/ALIS – Association du Locked-In Syndrome
SI VOUS ACCEPTEZ D’Y PARTICIPER, IL VOUS SUFFIT DE ME LE FAIRE SAVOIR EN M’ENVOYANT UN EMAIL
À alis@club-internet.fr avec votre adresse postale, téléphone.
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« le: 19 septembre 2005 à 17:59:32 »
Alarme vient d'être invitée à la cérémonie de remise des prix INSERM 2005, le mercredi 19 octobre 2005 à 18h30 au Collège de France.
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« le: 03 septembre 2005 à 10:57:09 »
à la une " LES CHIRURGIENS DE L'EXTRÊME "
Ils redonnent vie aux membres des paralysées
Source : Science & vie N° 1056 - Septembre 2005 - p54 à 59
ENJEUX :
Face aux graves lésions de la moelle épinière, la chirurgie restait jusqu'à présent impuissante. Mais plusieurs équipes internationales tentent d'élaborer des méthodes pour la régénérer. Du laboratoire au bloc opératoire, quelques chirurgiens passent timidement le pas depuis 2001. Et de plus en plus de patients se portent volontaires pour subir une intervention. En France, on dénombre plus de 50 000 tétra ou paraplégiques. Chaque année, plus de 2000 personnes perdent l'usage de leurs membres; et 60 % des victimes d'une lésion de la moelle épinière ont moins de 30 ans.
Des greffes de cellules nasales pour restaurer la moelle épinière des paraplégiques. C'est l'audacieux pari qu'a tenté, au Portugal, l'équipe de Carlos Lima. Résultat: les patients retrouvent partiellement leur motricité. Inespéré.
- Un grand sourire s'affiche sur le visage du jeune homme. soutenu par des béquilles et des attelles, Vasco lance sa jambe droite devant lui, puis sa jambe gauche. Lentement, ses mouvements s'enchaînent sous le regard attentif de son médecin. Il y a un an encore, le bas de son corps était comme mort. Aujourd'hui, il a retrouvé le contrôle de ses abdominaux, de certains muscles du bassin et de sa cuisse gauche. A force de concentration, il est désormais capable de traverser seul la grande salle claire où s'entraînent tous les patients du centre de rééducation de Tosha, un établissement flambant neuf situé à une centaine de kilomètres au nord de Lisbonne.
L'ÉCHEC DE LA RÉÉDUCATION
Vasco, 34 ans, est un miraculé aux veux de sa famille et une énigme aux yeux de la médecine académique. Il y a quinze ans, alors qu'il travaille dans la ferme de ses parents, il chute du haut d'un tracteur et se brise la colonne vertébrale au niveau des cervicales. Après six mois d'hospitalisation, le diagnostic tombe sans appel : tétraplégique à vie.
Pendant les treize années qui suivent, le jeune homme reste cloué sur son fauteuil, le torse maintenu par un corset. " J'ai suivi une rééducation intensive, explique-t-il Mais les années passaient et rien n’y faisait. "
Jusqu'à ce que Vasco bénéficie, il y a un an, d'une incroyable opération à l'hôpital Egas-Moniz de Lisbonne. Dans cet établissement, l'un des plus prestigieux du Portugal, une équipe de chirurgiens propose de régénérer la Moelle épinière des patients paralysés en leur greffant leurs propres cellules réparatrices. " Nous prélevons ces cellules dans le nez du patient avant de les transplanter dans sa moelle épinière ", explique le Dr Carlos Lima, l’inventeur de cette autogreffe hors du commun.
« Ces cellules miracles se cachent dans la muqueuse olfactive, au fond de la cavité nasale. Elles ont la capacité, une fois transplantées dans la colonne vertébrale, de guider le développement des nouvelles cellules nerveuses et de reconnecter entre-elles les fibres nerveuses sectionnées après une lésion », poursuit le médecin.
D’autres équipes internationales s’intéressent, elles aussi, aux aptitudes régénératrices des cellules de la muqueuse olfactive (voir fin article), mais le Dr Carlos Lima a été le premier à franchir le pas de l’expérimentation sur l’homme.
« GREFFES COMPASSIONNELLES »
Pour expliquer le processus de régénération des fibres nerveuses dont bénéficieraient ses patients, le chercheur s'appuie sur des travaux fondamentaux réalisés par d'autres groupes de recherches. Or, ces observations portent exclusivement sur des expérimentations animales. Résultat, l'esprit pionnier du médecin portugais est loin de faire l'unanimité dans le monde de la recherche médicale. Au mieux, certains chercheurs affichent une bienveillance distanciée, comme le Dr Féron (Inserm, Marseille) qui, après des années d'études en laboratoire, souhaiterait lui aussi opérer en France. Selon lui, Carlos Lima est " peut-être un bon technicien, mais il se contente de réaliser des greffes compassionnelles en récupérant des conclusions d'études réalisées par d'autres ".
D'autres confrères sont beaucoup plus virulents, comme le docteur Alain Privat, membre éminent de l'Institut pour la recherche sur la moelle épinière et célèbre pour ses opérations de rats paralysés. " Carlos Lima et son équipe sont des francs-tireurs, des marchands d'espoir qui se sont lancés alors que l'on manque totalement de recul pour juger de l'efficacité de cette méthode. "
Le docteur Lima n'ignore pas ces critiques mais estime qu'il doit proposer une solution à des patients pour lesquels la médecine classique est impuissante. Il a d'ailleurs les autorisations officielles de son hôpital et l'avis positif du Comité d'éthique portugais. Depuis quatre ans, le bouche à oreille fonctionne parfaitement. Les patients sont Portugais, Américains, Anglais ou Italiens. L'équipe de l'hôpital Egas-Moniz a déjà réalisé cinquante-trois interventions (voir " Faits & chiffres " ).
" J'AI VOULU TENTER MA CHANCE "
Vendredi, dix-sept heures en ce jour de mai, Jeremy, un Américain de 28 ans, sera le 54ème patient du docteur Lima. Assis dans son lit, il observe, songeur, son fauteuil roulant rangé dans un coin de la Chambre. S'il a traversé l'Atlantique pour la première fois de sa vie, c'est dans un seul et unique but: "remarcher". Dans quelques minutes, il descendra au bloc opératoire pour une intervention de cinq heures.
Et la tension monte imperceptiblement. Mais cet ancien manutentionnaire paralysé de la taille jusqu'aux pieds après un accident de voiture en 2003, refuse de douter de la réussite de l'opération. " L’un des médecins de mon centre de rééducation à Detroit, aux Etats-Unis, m'a parlé de Lisbonne et j'ai voulu tenter ma chance ", se souvient Jeremy.
Début 2005, il envoie son dossier médical à l'hôpital Egas-Moniz. Le dossier comprend les résultats des tests confirmant qu'aucune motricité ne subsiste dans la partie inférieure de son corps. Car seuls les patients totalement paralysés sont opérables. " Nous ne prendrons jamais le risque de détruire des connexions qui fonctionnent encore ", souligne le docteur Lima.
Quarante-cinq minutes plus tard, Jeremy est endormi. Les quatre chirurgiens qui vont mener l'intervention avec le docteur Lima s'équipent dans le vestiaire du bloc opératoire. Premiers arrivés, le Pr Jose Vital et son confrère le Pr Hasse Ferreira. Ces deux neurochirurgiens sont spécialisés dans les Interventions de la Colonne vertébrale. Ils connaissent sur le bout des doigts les gestes qu'ils doivent accomplir ce soir. Ils sont ensuite rejoints par les deux jeunes chirurgiens ORL. ( oto-rhino-laryngologistes), Clara Capucho et Pedro Escada, chargés de prélever le tissu olfactif dans la cavité nasale. Avant l'opération, quelques millilitres de liquide céphalo-rachidien sont prélevés dans la cavité cérébrale de Jeremy. Il servira a maintenir dans les meilleures conditions les cellules nasales avant leur réimplantation dans le rachis. A aucun moment un produit étranger au patient n'entrera en contact avec ses cellules. Il s'agit bien d'une autogreffe, sans aucune transformation du tissu transplanté. Les deux neurochirurgiens observent une derrière fois les clichés radiologiques suspendus au tableau lumineux. C'est à eux d'opérer la colonne vertébrale à l'endroit exacte de la lésion. Ils ouvrent le dos de Jeremy sur quelques centimètres pour accéder à l'épine dorsale. Minutieusement, ils découpent la membrane qui enveloppe la moelle épinière et découvrent la cavité où les fibres ont été détruites. " C'est comme si le courant avait été coupé entre le haut et le bas du corps, les ordres venant du cerveau ne sont plus transmis et les informations qui proviennent des jambes ne remontent plus ", explique le Pr Vital. Les yeux rivés à un microscope, il effectue un « nettoyage » de la lésion, pour faire disparaître les zones nécrosées. " Il s’agit d’une des étapes les plus délicates de l’opération, explique Carlos Lima, resté un peu en retrait. Trop appuyé, le geste risque de créer une nouvelle lésion. Trop léger, il ne permettra pas une repousse correcte des fibres nerveuses ".
Une heure plus tard, la première étape est terminée. Un champ opératoire est posé sur le dos de Jeremy. Les chirurgiens ORL entrent en scène. Pendant une heure, ils vont s'appliquer à prélever le tissu nasal qui comporte les terminaisons nerveuses olfactives, celles-là mêmes qui nous permettent de sentir. " Ce sont les seules cellules nerveuses en contact direct avec l'extérieur ", souligne Pedro Escada, en introduisant une caméra endoscopique dans l'une des narines de Jeremy. Affleurant à la surface de la muqueuse nasale, ces cellules envoient les informations olfactives jusqu'au cœur du cerveau. Très exposée aux agressions extérieures (Microbes, pollution), cette population doit se renouveler tous les deux à trois mois. La muqueuse nasale constitue donc un environnement taillé sur mesure pour la régénération permanente des cellules nerveuses. " Cellules souches neuronales, cellules de soutien, cellules gliales engainantes qui guident la repousse des fibres nerveuses... Tous les types cellulaires ont un rôle précis à jouer, estime Carlos Lima. Voilà pourquoi nous préférons transplanter l'intégralité du tissu prélevé dans la muqueuse nasale plutôt que de sélectionner, puis de cultiver en laboratoire un seul type cellulaire avant de le réimplanter. "
L'opération a commencé il y a trois heures. Dans une petite coupelle remplie de liquide céphalique, Carlos Lima recueille un morceau de muqueuse de 1cm x 3cm. Dans un coin du bloc opératoire, il découpe à l’aide d’un scalpel de petits dés de 1mm de côté. La muqueuse ainsi morcelée est réintroduite par les neurochirurgiens dans la cavité de la moelle épinière.
Cinq heures après son entrée dans le bloc, Jeremy se réveille. Dans quinze jours, il repartira à Detroit. Son opération lui aura coûté 35000 €uros, comme pour tous les patients étrangers. Les portugais, eux, sont pris en charge par leur système d'assurance sociale, même pendant la rééducation.
LE DÉBUT D'UN LONG PARCOURS
Car après l'opération, le parcours ne fait que commencer. Pour obtenir des résultats, les patients devront suivre pendant un ou deux ans un programme de rééducation intensif. " Séances de kinésithérapie, entraînements en piscine, exercices d'équilibre... Les journées défilent à un rythme effréné ", reconnaît Rachel, qui séjourne depuis un an en centre de rééducation de Tosha. C'est là que le Dr Margarida Sizenando consigne, semaines après semaines, les améliorations des patients portugais du Dr Lima. " La jeune Rachel recommence à bouger l'une de ses cuisses depuis deux mois. Cette jeune femme, comme d'autres patients opérés, montre des signes d'amélioration de sa motricité dans la première année suivant l'opération ", explique Margarida Sizenando.
Mais peut-on pour autant en conclure que ces résultats sont dus aux autogreffes du Dr Lima ? Impossible de trancher totalement. En effet, les opérations ne se déroulent pas dans le cadre d'un essai clinique strict, comportant des groupes de patients témoins(non opérés mais suivant la rééducation ou subissant une intervention placebo, puis la rééducation). Objectivement, rien ne permet de savoir si le retour partiel de la motricité chez l'homme est lié à la rééducation intensive, au simple « nettoyage » de zone lésées de la moelle… ou à la greffe du tissu nasal. Mais force est de reconnaître que toutes les expériences sur l'animal vont dans le sens de la dernière hypothèse. CT
FAITS & CHIFFRES :
- L'équipe a reçu l'autorisation d'opérer de la direction de l'hôpital public Egas-Moniz de Lisbonne et l'avis favorable du Comité national d'éthique du Portugal.
- 54 patients européens et américains ont été opérés depuis juillet 2001.
- L'opération dure 5 heures et nécessite l'intervention de 4 chirurgiens (2 neurochirurgiens et 2 chirurgiens ORL)
- Après l'intervention, les patients suivent un programme de rééducation intensive pendant 1 ou 2 années. Les premières améliorations peuvent apparaître dans les 3 à 6 mois qui suivent l’opération.
INTERVIEW D’AUDREY HENOCQUE PRÉSIDENTE D'ALARME, ASSOCIATION LIBRE D'AIDE À LA RECHERCHE SUR LA MOELLE ÉPINIÈRE
Science & Vie: La régénération de la moelle épinière change-t-elle le regard des patients sur leur handicap ?
Audrey Hénocque: Totalement. Avant les premiers essais de thérapie cellulaire, au début des années 2000, les médecins estimaient irréparables les blessures graves de la moelle épinière. Ils conseillaient la rééducation mais écartaient l'idée de régénération de la moelle. Aujourd'hui, l'espoir est permis...
S & V : Les patients sont-ils curieux des recherches cliniques en cours ?
A. H.: En France comme dans d'autres pays européens, les patients sont trop souvent dans une relation infantile avec leurs médecins. Les Américains sont plus actifs et leurs forums de discussions sur Internet sont une mine d'information. Des noms d'équipes circulent et des patients opérés viennent témoigner. Mais, attention, il est difficile de faire le tri entre les méthodes sérieuses et les charlatans. Notre association (1) s'efforce de faire la passerelle entre le monde de la recherche et les patients.
S & V : Que pensez-vous de la méthode du Dr Lima ?
A. H.: Les mouvements récupérés grâce à cette méthode sont bien réels, même s'ils restent très limités. Un patient qui souhaiterait se faire opérer doit se poser cette question: le jeu en vaut-il la chandelle ?
Passer sur le billard à nouveau, abandonner sa vie professionnelle pour se consacrer à la rééducation pendant des années et tout cela pour récupérer quelques muscles, le choix doit être mûrement réfléchi. L'avis de l'équipe de rééducation est précieux.
S & V : Quel est le profil des patients qui acceptent ces interventions pionnières ?
A. H.: Des patients pour qui toute récupération est bénéfique. Dans le cas de l'équipe portugaise, le retour de la motricité n'est que l'un des objectifs, retrouver une sensibilité, une forme de contrôle de sa vessie peut déjà bouleverser la vie quotidienne. Nous espérons que dans quelques années, lorsque les protocoles seront validés, ces opérations seront devenues une routine pour les hôpitaux. Peut-être même qu'un jour, les blessés médullaires recevront un traitement juste après leur accident et n'auront plus à passer par la paralysie. C.T.
(1) Association Alarme www.asso-alarme.com
D ‘autres équipes tentent de régénérer la moelle épinière
AUSTRALIE Le professeur MacKay-Sim de l'université Griffith, à Brisbane, mène un essai de phase I sur moins de dix patients. Il s'agit de transplants de cellules de la muqueuse olfactive cultivés puis introduits dans la colonne. Les résultats sont attendus pour 2006
FRANCE Le professeur François Féron et le docteur Patrick Decherchi du CHU de Marseille suivent le chemin des Australiens. Les premières greffes pourraient avoir lieu dans deux ans.
CHINE Le professeur Huang de l'hôpital Chaoyang de Pékin a opéré plus de 300 patients en leur injectant des cellules prélevées sur des embryons humains avortés. Mais les patients ne sont pas suivis après l'opération.
BRÉSIL Le Professeur Barros, de l'université de Sao Paulo transplante des cellules souches adultes prélevées dans la moelle osseuse. Les résultats n'ont pas encore été publiés.
Bravo à Audrey, voilà qui propulse ALARME au devant de la scène médiatique !
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« le: 25 juin 2005 à 11:00:06 »
CHERS AMIS,
VENEZ NOMBREUX POUR LE VIDE GRENIER D'ETE AU PROFIT D'ALARME !
LE DIMANCHE 3 JUILLET DE 9 HEURES A 19 HEURES
AU MAS DE LENCIEU, ENTRE GIGONDAS ET SABLET (VAUCLUSE )
AVEC LA PRESENCE D'ALARME ET A SON PROFIT
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« le: 14 avril 2005 à 17:02:35 »
L'Association ALARME participera cette année à la Journée "portes ouvertes" de l'E.A.I. (Ecole d'Application de l'Infanterie) Avenue Lepic à Montpellier le Dimanche 22 mai, toute la journée.
ALARME tiendra un stand d'information sur ses objectifs et ses activités et présentera une documentation sur les actions menées par la Recherche qu'elle subventionne pour la guérison de la Paraplégie.
Par ailleurs, des para et tétraplégiques effectueront des démonstrations sportives, telles que Chars à voile, handibikes et autres équipements.
Chacun est invité à venir à cette journée exceptionnelle et enrichissante !
renseignements : Christian PIC 04 67 45 32 18
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« le: 24 mars 2005 à 10:57:38 »
La recherche de sponsors fait partie intégrante de l'action d'Alarme et a besoin d'être systématisée, formalisée.
Le forum peut être un outil pour en trouver plus facilement, toujours grâce aux idées et aux carnets d'adresses des uns et des autres.
Toute action menée par et pour Alarme nécessite une mise de fonds plus ou moins importante, la communication autour d'un évènement, le prix de location d'une salle, les honoraires des intervenants, etc...
Notre déontologie nous impose d'avoir des frais de fonctionnement très réduits, nous n'avons pas de salariés, tous bénévoles, beaucoup d'actifs, peu de remboursements des frais, pour que quasiment tout l'argent aille à la recherche.
De même une action pour qu'elle soit rentable doit (ou devrait) être prise en charge par d'autres qu'Alarme, ce sont les sponsors.
Exemple : j'organise un concert à Montpellier dans une salle de l'opéra, qui est très chere, il faut communiquer pour remplir la salle, et il faut payer les artistes. Je galère pour trouver des sponsors...
Si j'avais déjà un gros carnet d'adresses de sponsors, ce serait beaucoup plus simple. Si une personne d'Alarme avait recensé tous les sponsors possibles avec les coordonnées des gens à contacter, etc..., aussi.
C'est pourquoi, je lance un appel à candidature pour qu'un adhérent soit responsable de ça.
Entre autres, qu'il remette EDF, attentif au handicap, sur le "bon chemin" en étant le sponsor d'ALARME (je n'ai pas le tps de le faire)
(Rappel : vu sur le site d'EDF
Redonner la motricité aux personnes handicapées
En France, il y a plus de 30 000 paraplégiques et 6 500 tétraplégiques. Cette population est très jeune, avec un âge moyen de 32 ans. L'électricité permet d'améliorer la vie des malades chez eux ou lors d'une hospitalisation.
Depuis 2001, la Fondation EDF soutient le programme « Lève-toi et marche » du Professeur Pierre Rabischong (Faculté de Médecine de Montpellier) qui a pour objectif de restaurer la locomotion chez les patients paralysés grâce à un implant électronique connecté, par des électrodes, aux nerfs et aux muscles. D'ores et déjà, deux paraplégiques remarchent.)
Cette personne nous serait très utile, car elle maintiendrait les contacts avec les sponsors nationaux et/ou locaux, en trouveraient régulièrement des nouveaux, et chaque organisateur d'une action, passera par elle pour trouver les sponsors et sera déchargée de ce boulot énorme.
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« le: 15 mars 2005 à 16:26:34 »
L’événement :
Dans le cadre des printemps lyriques d’ALARME, Nathalie Nicaud, Soprano d'envergure internationale, donne, au profit d’Alarme, (Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière) un récital lyrique composé d’œuvres de son répertoire, à la salle Molière de l’Opéra Comédie de Montpellier, le vendredi 29 avril 2005 à 21h00. Elle sera accompagnée de la pianiste Germaine Boulard.
Cet événement se situe à la convergence de deux faits importants : le transfert du siège social d’Alarme de Carpentras à Montpellier, ville dynamique à l’image de notre association à vocation nationale, et l’inauguration de l’ascenseur pour faciliter l’accès du théâtre aux personnes handicapées.
Notre volonté est donc de médiatiser au maximum la manifestation, dès le début du mois d’avril, par des articles dans la presse locale, La Gazette de Montpellier et le Midi-Libre, des interviews à la radio et à France 3 Montpellier, des affiches aux divers endroits stratégiques de la ville et des encarts publicitaires.
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