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Messages - Couette de cheval
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« le: 25 novembre 2023 à 17:54:34 »
Bonjour tout le monde,
Je cherche un logement adapté (gîte, hôtel, ou autres)à Madrid avec possibilité de louer lit médicalisé, bras de transfert,chaise percée pour un pote Tetra haut. Avez vous des plans dans ce coin là ?
Je vous remercie.
Julie
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« le: 03 juin 2023 à 17:23:06 »
Tout mon soutien et pensées positives Gilles et Breizhfenua🌻
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« le: 03 juin 2023 à 17:17:33 »
Bonjour tout le monde! Juste pour signaler que ce gros festival a fait de gros progrès sur l'accessibilité ! Il y a des plateformes et des WC accessibles et privatisés pour les handis. Il y a énormément de monde donc quelques galères. Mais, à moi, ça me fait un bien fou de refaire un festoch' puis les gens sont super sympas! Le truc relou, c'est qu'il ne faut pas avoir trop d'amis  , on a droit qu'à un accompagnant sur les plateformes pmr. En même temps, les plateformes pmr sont pleines pour les grosses têtes d'affiches. Bises Julie
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« le: 23 janvier 2023 à 17:01:45 »
Bonjour Cécile, Je suis atteinte d'un syndrome de la queue de canasson aussi.  Pour l'instant, les autosondages suffisent donc je ne m'avancerai pas à donner mon avis sur ta situation douloureuse. Je compatis en tout cas pleinement. Qu'est ce qui a justifié ces opérations si ce n'est pas trop indiscret? Bon courage Julie
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« le: 04 janvier 2023 à 21:28:04 »
Bon courage à vous et votre fils
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« le: 04 janvier 2023 à 21:22:25 »
Mes vœux et pensées vous accompagnent dans ce parcours si périlleux
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« le: 21 décembre 2022 à 13:47:18 »
Marrant! Ce matin, sur le périph toulousain, mon compagnon a vu un utilitaire tagué de "Neurogel en marche"! Quelqu'un du forum ?
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« le: 27 octobre 2022 à 17:41:57 »
Bonjour à tous,
Un copain m'a envoyé cette vidéo que je voulais vous partager au sujet d'un papa bricolo qui a aménagé le studio de son fils tetra en un lieu bien adapté pour qu'il soit le plus indépendant :
Bonne fin de journée,
Julie
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« le: 16 octobre 2022 à 19:53:37 »
Personnellement, le seul véritable ami que j'ai eu en centre de rééducation, c'est la personne qui partageait ma chambre et qui a été pour moi une sorte de mentor en matière d'état d'esprit, d'acceptation. Si je suis le tétra que je suis, c'est en grande partie grâce à lui. Malheureusement, il est mort d'un problème cardiaque quelques mois après mon arrivée. Il avait à peine plus de 30 ans. 
Punaise...oui... c'est bien triste...Comme une impression de roulette russe parfois!
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« le: 15 octobre 2022 à 23:08:49 »
J'ai re-maté avec plaisir aussi! Le truc qui m'a attrapé ce coup-ci, c'est le départ de Toussaint en M.A.S... ça relève de la fiction, non? Si l'institution est indispensable car pas d'aidant, pas d'aide humaine, pas de moyens, ce serait un F.A.M tout au plus,non?
Et peut être,ce qui m'a manqué, c'est l'impact de la douleur au quotidien dans le centre... Elle est totalement absente.
En tout cas, le focus sur la biscotte-beurre, les programmes TV subis, le soignant qui parle de toi à la 3eme personne et un peu trop à fond, ton kiné qui devient ton dieu vivant, la roue du temps comme arrêtée, la 1ere verticalisation, ça rappelle des souvenirs ...
Et j'avoue en CRR, je n'avais pas d'intérêt pour l'amourette ou me faire des potes. D'autres y arrivaient, mais les couples qui se formaient étaient plutôt, d'ailleurs, entre soignant et patient. Puis je tempère aussi les remarques sur le niveau social des blessés médullaires.Dans mon CRR, j'avais l'impression que pas mal de niveaux sociaux étaient représentés.
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« le: 04 octobre 2022 à 14:27:21 »
Du coup, je me demande si ça ne serait pas le moment de proposer du réutilisable chez les prestataires avec bac de stérilisation associé.... C'est plutôt angoissant (et rageant) de savoir que nous sommes tributaires du cours du plastique alors que la technique pourrait permettre plus d'indépendance à ce sujet ...(et d'écologie...). Je parle pour les sondes.je ne connais pas les étuis péniens étant une daaaame. Je sais que certains réutilisent leurs sondes mais je n'ai jamais réussi à franchir le pas. Je suis enceinte, j'essaie d'y aller mollo sur les bebêtes...
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« le: 25 septembre 2022 à 11:33:59 »
Le temps le dira...mon neurochir me disait ,lorsque je ressassais les 1er temps de l'hospit', que ça ne servait rien de penser que j'avais été secouru sans moyen sanitaire,ni matelas coquille ou opérée seulement 1 semaine plus tard. L'urgence et ce qu'il fallait faire était tout simplement de me sortir de là...et c'est ce que mes amis et locaux ont fait avc les moyens du bord. Aujourd'hui,je pense qu'il a raison....bon courage
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« le: 24 septembre 2022 à 16:05:26 »
J'ai eu mon accident aussi au Maroc , rapatriement sanitaire 3 jours après pour moi. Je trouve que c'est un bon conseil.Il me semble aussi que le rapatriement sanitaire le plus tôt est le mieux pour qu'il soit soulagé le plus tôt sur le plan de la douleur, la moelle decompressée le plus tôt possible et rapidement entouré des siens pour le soutien....sans compter les nursing et soins de prévention des escarres .... Bien sûr ,ce sont des projections subjectives basée sur mon expérience mais je crois que c'est le mieux.
Bon courage à ton ami...
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« le: 16 septembre 2022 à 03:54:38 »
bonjour tout le monde Pour info: Je viens d'avoir enfin une réponse du secrétariat de mon ancien Dr du CRF: peristeen et grossesse seraient incompatibles. Pourquoi ? Ça par contre, je ne sais pas...je suppose que ça favorise les contractions en fin de grossesse éventuellement.... 
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« le: 08 septembre 2022 à 22:53:20 »
@PtiPat :Ah et j'espère que ton opération des épaules s'est bien passée, que tu es soulagé et que tu as pu récupérer une bonne mobilité! Bon retour chez toi
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« le: 08 septembre 2022 à 22:39:45 »
Bonsoir PtiPat, Je partage à peu près ton ressenti.il y a quelques mois je praticais aussi le peristeen tous les 3 jours ,mais plutôt 2 à 3 fois 800mL. Et idem, des jours, c'était nickel et d'autres jours , gros accident à retardement façon tsunami ( sans compter l'état des toilettes). Depuis que je suis enceinte, la constipation est pire mais il y a un doute sur la compatibilité peristeen et grossesse. Du coup, dans le doute , j'ai diminué à 500 mL ,en attendant un retour du toubib qui devait se renseigner,mais je le fais tous les jours. Je n'ai pas eu d'accidents depuis et l'entreprise dure moins longtemps... ptêtre que je garderai ce fonctionnement après... Ah et pour les voyages en itinérant, je me prends une bouée pour rehausser et si souci d'hygiène des toilettes. Il faut du temps pour apprivoiser cette bestiole de peristeen.puis parfois tu crois avoir dompté la bête...et c'est le ballonnet qui éclate 
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« le: 31 août 2022 à 17:55:23 »
Je n'ai pas eu ton self-control ! Je les ai décimés en deux-deux...Depuis...il manque quelque-chose à ma vie 
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« le: 26 juillet 2022 à 09:57:37 »
Merci pour vos réponses !! Côté alimentation, que me conseillez vous?
Pas facile de conseiller car l'équilibre est propre à chacun j'ai l'impression. Les grandes lignes, c'est beaucoup de légumes et fruits,favoriser les fibres,peu de féculents et boire beaucoup. Perso,en ce moment, la saison est propice vu que je suis monomaniaque de la tomate. Normalement je suis une gourmande qui mange de tout en quantités. Depuis , j'ai réduit mes quantités. En ce moment c'est plutôt légumes et fruits de saisons à foison, parfois un peu de viande, parfois un peu de féculents, du fromage de temps à autres...quelques burgers et glaces de temps à autres pour la forme aussi😄
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« le: 26 juillet 2022 à 09:27:34 »
Bonjour tout le monde, Je ne sais pas si certaines d'entre vous étaient dans ce cas. Combien de temps avez vous pu poursuivre le Peristeen durant votre grossesse ? Je suis à 4 mois passés. Je n'ai plus accès à mes intestins pour le massage (dommage c'était pratique  )et j'ai changé le moment et la fréquence d'irrigation pour ne pas avoir de coquillettes au boulot. J'ai peur de gêner le fœtus, je me passe 2*600ml. Ma gynéco ne connaissait pas le peristeen et mon ancienne toubib de rééducation devait se renseigner. Si quelqu'un a une expérience à partager, je prends! Merci Julie
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« le: 23 juillet 2022 à 17:39:53 »
Bienvenue Kao sur le forum, je crois que tu es nouveau! @Asoyaid: peut-être qu'il faut en effet chercher du côté de la constipation opiniâtre et des fausses diarrhées ? Du coup, il y a peut-être besoin d'adapter particulièrement alimentation et hydratation. A une époque, j'avais toute sorte de compléments alimentaires type psyllium,rhubarbe que j'ai progressivement délaissés. Aujourd'hui,pour moi, c'est alimentation et hydratation puis peristeen (+massage colique et "danse du popo"  ). Quelques accidents à déplorer ( surtout si infection urinaire,fatigue associées,il me semble)mais jamais au boulot...c'est déjà ça ! J'aimerais trouver mieux et moins contraignant...
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« le: 19 juillet 2022 à 17:20:14 »
Je suis très touchée aussi par ton combat quotidien. Un copain tetra,vivant dans les hautes Pyrénées, me faisait, à peu près, le même constat. Bref, ça n'avance pas le schmickblik mais tu as sincèrement tout mon soutien
Julie
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« le: 06 juillet 2022 à 08:15:55 »
Petite cocasserie
Mon toubib m'avait dit d'essayer de mettre du sel dans l'eau d'irrigation pour limiter la captation.
Flash info : c'était pas ouf 😄
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« le: 06 juillet 2022 à 08:13:49 »
Bonjour,
En décembre dernier,j'ai eu une pyélonéphrite.
moi aussi le peristeen me faisait me sonder souvent, les urines étaient claires "récupérant" l'eau d'irrigation.on m'a expliqué qu'il y a plus de récupération, lorsqu'on n'est pas suffisamment hydraté. Je ne buvais pas suffisamment, d'où la pyelo. Du coup j'essaie de garder une bonne hydratation depuis, notamment juste avant d'utiliser le peristeen...mais je te rejoins, ce n'est vraiment pas simple l'équilibre !
Julie
24
« le: 07 juin 2022 à 20:44:02 »
J'espère que le fact-checking se fera aussi au sujet de sa prétendue paraplégie. Je ne serai pas étonnée qu'il ait escroqué de jeunes para (des frais d'adhésion à son asso peut être?) Au même titre que les anciens combattants !
Je ne lui souhaite pas de mal mais seulement qu'il trouve les limites qu'ils cherchent et repoussent, à ses affabulations qui ne cessent de s'étendre, et ce via la loi....
25
« le: 27 mai 2022 à 21:07:36 »
Je rematerai bien aussi better call Saul...l'attente des nouveaux épisodes sur Netflix est une torture!
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