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Messages - Femme2017

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Enfants / Re : Douleurs, spasticité et suivi médical bébé

« le: 08 février 2018 à 15:35:25 »

Bonjour Marinelyanna,

Je ne connais pas du tout la problématique ni le handicap de votre enfant mais le seul conseil que je permettrais de vous donner est un conseil en tant que maman. Si vous avez le moindre doute ou si vous manquez de confiance envers le personnel médical, n’hesitez pas à poser et reposer des questions afin de tout comprendre et aboutir à des réponses, qui ne vous auront peut être pas satisfaites, mais que vous aurez comprises.
N’hesitez pas non plus à consulter d’autres spécialistes et à continuer à tout faire pour que votre fille ait un maximum de chances possibles d’aller mieux.

Ma philosophie personnelle en tant que maman est de garder espoir pour mon enfant et en mon enfant. C’est ce qui me donne la force de tenir, parce qu’après tout sans espoir qu’est ce qu’il nous reste.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Enfants / Re : Scolarisation enfant tétraplégique

« le: 08 février 2018 à 15:20:56 »

Bonjour et merci à tous pour votre soutien et vos réponses.

Nous avons fait une demande d’AVS au sein du dossier MDPH. Je comptais également prendre rdv avec les directions des 2 établissements de la ville afin de connaître les possibilités de mise en œuvre. Je n’avais pas pensé à contacter l’inspection académique mais ça me paraît être une très bonne idée.

Au sein du centre dans lequel est mon fils, il y a une section pouponnière pour les enfants de 0 à 6 ans mais je crois que mon fils fait parti des 2 ou 3 enfants les plus grands. Dans la structure il y a une enseignante mais qui s’occupe plutôt des plus grands (+ de 6 ans, hors pouponnière).

Après plusieurs demandes de notre part, l’equipe du centre a pu mettre en place 1h de cours par semaine. C’est anecdotique comme temps mais il a un emploi du temps plutôt chargé. Ce temps « scolaire » en individuel rend mon fils très heureux. Il a toujours beaucoup de plaisir à y aller. Je pense qu’une 2ème heure de temps scolaire pour mon fils est tout à fait envisageable. Je ferai sans doute une demande d’ici quelques semaines.

Si vous avez des retours d’experience sur la facon dont est mis en place le temps scolaire niveau maternelle dans les centres de réadaptation, je reste à votre écoute.

Merci à tous et à bientôt

Enfants / Scolarisation enfant tétraplégique

« le: 31 janvier 2018 à 20:50:39 »

Bonjour,

Mon fils de 4 ans est tétraplégique c6-c7 depuis la fin de l’année dernière. Il avait fait sa rentrée en petite section de maternelle en septembre. Il est actuellement en centre de rééducation et les médecins nous disent que même si l’ecole n’est obligatoire qu’à partir du CP, il pourrait tout à fait reprendre l’ecole, avec une Atsem à la rentrée 2018. Et effectivement, il est très important pour moi que mon enfant conserve un niveau important de socialisation. Auriez une expérience à partager à ce sujet : type d’etablissement, réceptivité des intervenants, difficultés rencontrées, organisation, ... tous les conseils sont les bienvenus ?
Merci

Exprimez-vous ! / Re : Enfant de 4 ans tétraplégique

« le: 03 janvier 2018 à 22:50:00 »

@Gilles / Bonsoir et merci pour l’accueil. Non mon enfant est un petit garçon mais si la maman d’une petite Amandine a également témoignénsur ce forum, cela m’interesserait de la lire.

Exprimez-vous ! / Enfant de 4 ans tétraplégique

« le: 29 novembre 2017 à 07:52:37 »

Bonjour,
Suite à un accident de la route survenue il y a quelques semaines mon enfant de 4 ans a subit un traumatisme médullaire sur la moelle épinière niveau c5-c7.

Le diagnostic donné par les médecins est une tétraplégie incomplète. Après quelques semaines passées en réanimation, nous entrons désormais dans la phase primordiale de rééducation/ récupération où le temps nous est compté.

Nous souhaiterions échanger avec des parents, proches de familles ou professionnels qui connaissent ce domaine et qui pourraient nous conseiller sur les centres, types de rééducation, expériences personnelles, associations, traitements à l’essai chez des enfants en France ou à l’étranger ... toute information nous sera bénéfique, ce type traumatisme chez l’enfant étant très peu fréquent, nous avons beaucoup de mal à avoir des informations.
Nous pouvons échanger sur ce forum ou en privé.

Merci beaucoup pour votre aide.

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