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Messages - Femme2017
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« le: 08 février 2018 à 15:35:25 »
Bonjour Marinelyanna,
Je ne connais pas du tout la problématique ni le handicap de votre enfant mais le seul conseil que je permettrais de vous donner est un conseil en tant que maman. Si vous avez le moindre doute ou si vous manquez de confiance envers le personnel médical, n’hesitez pas à poser et reposer des questions afin de tout comprendre et aboutir à des réponses, qui ne vous auront peut être pas satisfaites, mais que vous aurez comprises.
N’hesitez pas non plus à consulter d’autres spécialistes et à continuer à tout faire pour que votre fille ait un maximum de chances possibles d’aller mieux.
Ma philosophie personnelle en tant que maman est de garder espoir pour mon enfant et en mon enfant. C’est ce qui me donne la force de tenir, parce qu’après tout sans espoir qu’est ce qu’il nous reste.
Je vous souhaite beaucoup de courage
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« le: 08 février 2018 à 15:20:56 »
Bonjour et merci à tous pour votre soutien et vos réponses.
Nous avons fait une demande d’AVS au sein du dossier MDPH. Je comptais également prendre rdv avec les directions des 2 établissements de la ville afin de connaître les possibilités de mise en œuvre. Je n’avais pas pensé à contacter l’inspection académique mais ça me paraît être une très bonne idée.
Au sein du centre dans lequel est mon fils, il y a une section pouponnière pour les enfants de 0 à 6 ans mais je crois que mon fils fait parti des 2 ou 3 enfants les plus grands. Dans la structure il y a une enseignante mais qui s’occupe plutôt des plus grands (+ de 6 ans, hors pouponnière).
Après plusieurs demandes de notre part, l’equipe du centre a pu mettre en place 1h de cours par semaine. C’est anecdotique comme temps mais il a un emploi du temps plutôt chargé. Ce temps « scolaire » en individuel rend mon fils très heureux. Il a toujours beaucoup de plaisir à y aller. Je pense qu’une 2ème heure de temps scolaire pour mon fils est tout à fait envisageable. Je ferai sans doute une demande d’ici quelques semaines.
Si vous avez des retours d’experience sur la facon dont est mis en place le temps scolaire niveau maternelle dans les centres de réadaptation, je reste à votre écoute.
Merci à tous et à bientôt
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« le: 31 janvier 2018 à 20:50:39 »
Bonjour,
Mon fils de 4 ans est tétraplégique c6-c7 depuis la fin de l’année dernière. Il avait fait sa rentrée en petite section de maternelle en septembre. Il est actuellement en centre de rééducation et les médecins nous disent que même si l’ecole n’est obligatoire qu’à partir du CP, il pourrait tout à fait reprendre l’ecole, avec une Atsem à la rentrée 2018. Et effectivement, il est très important pour moi que mon enfant conserve un niveau important de socialisation. Auriez une expérience à partager à ce sujet : type d’etablissement, réceptivité des intervenants, difficultés rencontrées, organisation, ... tous les conseils sont les bienvenus ?
Merci
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« le: 25 janvier 2018 à 14:35:20 »
Bienvenue aux nouveaux arrivants !
Je le suis moi-même depuis un peu plus d’un mois. Je suis évidemment très touchée par ton témoignage Vinss81 puisque mon fils de 3 ans et demi vient de devenir tétraplégique suite à un accident de voiture, comme évoqué précédemment.
Je porte beaucoup d’espoir concernant les échanges que nous pourrions avoir, d’autant plus que je suis moi-même issue de la périphérie toulousaine (15km de Toulouse).
Un grand merci à vous, modérateurs et administrateurs d’Alarme pour la création de la nouvelle section dédiée aux parents d’enfants tétra/para.
A bientôt
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« le: 03 janvier 2018 à 22:50:00 »
@Gilles / Bonsoir et merci pour l’accueil. Non mon enfant est un petit garçon mais si la maman d’une petite Amandine a également témoignénsur ce forum, cela m’interesserait de la lire.
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« le: 03 janvier 2018 à 22:41:26 »
Merci pour votre accueil et vos encouragements Anne-So et Gyzmo,
Juste une précision Anne-So car je me suis probablement mal exprimée : je ne suis pas para et je n’ai presque plus de séquelles liées à cet accident (hormis les séquelles psychologiques évidemment).
Les infos lésionnelles apparaissant sur mon profil concernent mon fils.
Dans l’immédiat j’aimerais bien entrer en contact avec des personnes qui ont dans leur entourage des enfants ayant subi le même type de lésion que mon fils.
Toutes informations concernant les traumatismes médullaires ou plus globalement la tétraplégie chez l’enfant en France ou à l’étranger m’interesse. Il y a tellement peu de cas que j’ai l’impression d’avoir fait le tour du sujet.
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« le: 03 janvier 2018 à 02:34:07 »
Bonjour à tous,
Voilà je me lance : je suis Nina et j’ai 32ans. Je sus ici car il y a 2 mois et demi j’ai eu un accident de voiture avec mes deux enfants. Ma fille de 17mois est decedée le lendemain de l’accident et mon fils de 3ans et demi est désormais tétra incomplet C5-C7. Les médecins disent qu’il ne remarchera certainement plus du fait des réflexes observés au niveau de ses jambes. Malgré cela, en tant que parent et compte tenu de son jeune âge, je ne peux m’empecher d'espérer. Le bilan ASIA est encore en cours.
J’ai été relativement épargnée physiquement (polytrauma, fractures du bassin,...). Cette situation est tragique et insupportable mais je dois être forte chaque jour pour m’occuper de mon fils qui a plus que jamais besoin de ses parents.
J’ai découvert ce forum tout à fait par hasard car j’etais à la recherche d’informations sur des centres de rééducation, essais cliniques et retours d’« expérience » relatifs à des enfants tétraplégiques traumatisés médullaires (ou non d’ailleurs) car il y en a très peu en France.
Mon fils a actuellement une trachéotomie et une gastrostomie. Depuis l’accident il a bien récupéré sur le plan respiratoire et a plus de force au niveau des bras (qu’il arrive à bouger) et des doigts (il arrive à faire la griffe de la main droite et parfois à attraper des objets pas trop petits d’une seule main, que ce soit avec la main gauche ou la main droite d’ailleurs). Globalement ses membres supérieurs gauche sont plus touchés que les droits.
Au niveau des membres inférieurs il semble n’avoir aucune sensibilité et aucune mobilité contrôlée (cf. Réflexes).
Ce forum me semble particulièrement bienveillant et j’aimerais profiter de votre expérience (et bien entendu aider si je peux en retour) afin d’accompagner mon fils dans ses progrès mais surtout de lui construire/reconstruire une belle enfance et une belle vie en dépit de cette tragédie. C’est un petit garçon très courageux et très fort. J’aimerais tellement développer chez lui de belles valeurs telles que le dépassement de soi, la force psychologique, l’esprit sportif (si son état le lui permet bien entendu)... Bref, comme tous les parents j’aimerais que mon fils soit heureux et épanoui. C’est l’objectif de ma vie.
Merci à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous apporte beaucoup de force et d’espoir!
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« le: 29 novembre 2017 à 07:52:37 »
Bonjour,
Suite à un accident de la route survenue il y a quelques semaines mon enfant de 4 ans a subit un traumatisme médullaire sur la moelle épinière niveau c5-c7.
Le diagnostic donné par les médecins est une tétraplégie incomplète. Après quelques semaines passées en réanimation, nous entrons désormais dans la phase primordiale de rééducation/ récupération où le temps nous est compté.
Nous souhaiterions échanger avec des parents, proches de familles ou professionnels qui connaissent ce domaine et qui pourraient nous conseiller sur les centres, types de rééducation, expériences personnelles, associations, traitements à l’essai chez des enfants en France ou à l’étranger ... toute information nous sera bénéfique, ce type traumatisme chez l’enfant étant très peu fréquent, nous avons beaucoup de mal à avoir des informations.
Nous pouvons échanger sur ce forum ou en privé.
Merci beaucoup pour votre aide.
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