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Messages - Lavandula2

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Cool, merci Gilles  :icon_razz:

La pétition avance bien ces jours-ci : en 48h elle a gagné près de 5 000 signataires, et en totalise maintenant plus de 61 000.
Comme elle est ouverte jusqu'au 10 mars, j'ai bon espoir de la voir attendre les 100 000 nécessaires, et ainsi forcer le Sénat à discuter du sujet !

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Sports, culture et loisirs / Nouvelle offre Sport visio Handisport
« le: 15 janvier 2021 à 22:26:47 »
Bonjour Pep85,

Merci pour l'info !
Le cycle de 6 cours qui est décrit est presque terminé puisqu'il est annoncé "2ème cycle, du 1er décembre au 24 janvier".
Sais-tu si un autre cycle suivra après celui-là ?

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Fauteuils roulants / Système pour se déplacer debout
« le: 14 janvier 2021 à 17:51:45 »
Bonjour Oxo,

Je te tire mon chapeau comme Anneso car moi aussi je suis mauvaise élève en matière de verticalisation, et mon dispositif de "standing" (fixe) a pris la poussière durant des années avant que je ne m'en sépare sans aucun regret.

J'avais vu un fauteuil manuel prévu pour permettre de se déplacer debout grâce à un système de chaînes manipulées avec les mains :
https://youtu.be/v_py9JQ9Mys
Il a été développé par un centre de Chicago, dont voici la page du projet (en anglais) :
https://www.sralab.org/research/labs/bionic-medicine/projects/manual-standing-wheelchair
Mais j'ignore s'il est commercialisé...

4
Lavandula, Euro a commencé par ignorer Rémy, et maintenant qu'il a compris qu'il lui donnait à manger tout ce qu'il ne veut plus, il l'adore  :icon_biggrin: et toi comment vas-tu ? et ta chienne ?

Coucou Flo,
Contente de te lire, et de voir qu'Euro, en bon labrador, écoute bien les recommandations de son estomac  :lol:.
Tout va bien pour moi, et pour Comète aussi, même si depuis quelque temps elle accuse tout de même son grand âge (elle aura 14 ans bientôt !).

5
Bonjour,

Le 13 février dernier, l'Assemblée nationale a voté, contre la volonté du gouvernement, une proposition de loi visant à faire cesser la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l'AAH
Pour que ce texte se transforme en loi, il faudra aussi qu'il soit voté lors de son examen par le Sénat.

Je relaie cet appel de Yanous à soutenir une pétition proposée non pas sur les réseaux sociaux (comme celle pour laquelle Arnaud a initié ce fil en 2016), mais sur le site de e-pétitions du Sénat, créé par ce dernier pour permettre aux citoyens de le saisir.
Si cette pétition rassemble 100 000 signataires (elle en compte 56 307 à ce jour), le Sénat pourra plus difficilement refuser de voter également un changement de la réglementation.

Voici le lien vers la pétition :
https://petitions.senat.fr/initiatives/i-416

et pour ceux qui aimeraient en savoir davantage, vers Yanous  :
https://www.yanous.com/espaces/femmes/femmes210108.html

Merci pour celles/ceux qui aimeraient une indépendance financière vis-à-vis de leur conjoint(e) !

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Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: 08 janvier 2021 à 18:03:38 »
Bonjour,

A l'heure où la campagne de vaccination contre la Covid 19 fait chaque jour les gros titres des médias, je me demandais à quel moment débutera la vaccination des personnes qui présentent un risque de forme grave non pas en raison de leur âge, mais d'affections diverses, dont certaines pathologies des personnes handicapées.
Aujourd'hui l'édito du webzine Yanous titre "La vaccination arrive" :
https://www.yanous.com/news/editorial/edito210108.html
et nous apprend apprend qu'on n'en sait encore rien...
Voici le dernier paragraphe de l'article :
"Selon les informations officielles actuellement publiées, on ne sait pas comment les personnes handicapées ou malades chroniques menant une vie indépendante à domicile, mais potentiellement à risque de développer une forme grave de Covid-19, peuvent se faire vacciner. Parmi elles, les personnes trisomiques, insuffisantes rénales, cardiaques, sous assistance respiratoire permanente ou intermittente, obèses, myopathes, tétraplégiques, etc. Elles ne sont pas incluses dans les catégories de personnes acceptées à compter du 18 janvier, et les associations de personnes handicapées interrogées ne disposent pas d’informations. Et si l’on doit comprendre qu’elles figurent parmi « les personnes vulnérables et précaires », ce n’est qu’à partir du printemps qu’elles pourront être vaccinées. Patience et longueur de temps…".

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Merci FTI pour l'info.

C'est vrai que 1450€ pour acquérir ce dispositif, c'est une somme. Et encore, j'ai vu qu'une boite de Nîmes vend le truc 1920€  :icon_eek:
https://ouimed.eu/produit/mowoot-ii/

Ceci dit, depuis la mise sur le marché de Peristeen, je me dis que la vente de ce matériel représente une sacré rente pour Coloplast, et je me suis "amusée" à comparer le coût des 2 dispositifs :
- l'utilisation de Mowoot coûte 1450€ une fois (reste à connaître la durée de vie du truc...),
- la boîte de 15 sondes pour Peristeen, en plus du dispositif initial à 117€, est vendue 193€, soit un prix par sonde de 12,90€.
Les 1450€ du dispositif Mowoot correspondent donc à 112 sondes Peristeen, et représentent en durée d'utilisation :
- 224 jours d'utilisation (7,5 mois) si on utilise Peristeen tous les 2 jours,
- 336 jours d'utilisation (11,2 mois) si on utilise Peristeen tous les 3 jours .

Comme il parait raisonnable d'espérer qu'un système électrique/électronique dure quand même plus de 11 mois, ça rend Mowoot moins couteux que Peristeen !
Bon tout de même : une grosse différence est que, à ma connaissance, seul Peristeen dispose d'un remboursement sécu.

Il faudrait aussi pouvoir comparer le niveau d'efficacité des 2 dispositifs : facilitent-ils autant la vie des gens ?
J'ai bien trouvé la trace d'un essai clinique mené en Espagne et en Angleterre, qui évalue l'efficacité de Mowoot chez des patients avec sclérose en plaques :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7671882/pdf/ct9-11-e00267.pdf
mais cette étude est juste une comparaison avant/après utilisation de Mowoot, elle ne le compare pas à un autre dispositif comme Peristeen.

Sans doute que la facilité d'utilisation peut aussi être un critère de choix entre 2 dispositifs...
J'avoue que je ne suis pas prête à mettre 1450€ dans ce nouveau truc, mais serais tout de même curieuse de pouvoir en faire l'essai...


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Exprimez-vous ! / BONNE ANNEE 2021 !!
« le: 04 janvier 2021 à 11:11:34 »
Bonjour,

Très bonne nouvelle année à tous : santé & bonheur bien sûr, et aussi très vite de vrais apéros entre amis et pas seulement par Skype  :wink:.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / autosondage au fauteuil
« le: 11 décembre 2020 à 23:27:52 »
Re-bonjour,

Je n'ai pas non plus d'équilibre : si j'arrive à maintenir la position sur le fauteuil avec les pieds surélevés, c'est en ayant le haut du dos appuyé (collé) au dossier.
En décomposant les mouvements :
1. je m'avance,
2. je pose mes pieds en hauteur (en prenant mes jambes avec les mains...), ce qui fait s'écarter les jambes lorsqu'elles sont pliées,
3. je laisse le dos repartir vers le dossier, alors je suis stable et j'ai les mains libérées pour procéder au sondage.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / autosondage au fauteuil
« le: 11 décembre 2020 à 17:04:23 »
Bonjour Pauline,

Je fais moi aussi mes sondages en restant sur mon fauteuil, et comme Breizhfenua je pose les pieds sur un support surélevé (bord de WC, de chaise, gros sac en voyage, un rocher ou un tronc d'arbre abattu en forêt...), ce qui suffit pour que, lorsque je m'avance au maximum sur l'avant de l'assise, les jambes tiennent écartées seules, sans que j'aie besoin d'un système particulier.
J'ai commencé les autosondages au lit avec un miroir, mais rapidement j'ai trouvé plus pratique/rapide de procéder au fauteuil et au toucher, et maintenant au lit je trouve ça plus difficile aussi.

Peut-être as-tu une spasticité qui est gênante dans cette situation ?








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Livres, théatre, cinéma... / Film "En équilibre" à la télé ce soir
« le: 06 novembre 2020 à 19:02:10 »
Bonjour,

Je viens de jeter un œil au programme télé de ce soir et ai vu que la chaine Chérie 25 passe ce film, dont j'avais parlé sur le forum lors de sa sortie.
Bon à l'époque on peut pas dire que les commentaires avaient fusé (!), mais en ces temps de confinement, ce peut être une idée pour occuper la soirée...

La bande-annonce est proposée sur le site Allo-ciné :
https://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=228005.html

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Bonjour Gilles,

Tes images sont impressionnantes, tu roules par moment sur des passages de la route qui ne sont vraiment plus très larges !
Les travaux qu'il faudra semblent pharaoniques : comme Dan, j'espère que ceux-ci ne traîneront pas trop...

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Merci Flo-Reve de partager ces nouvelles rassurantes de Gilles !
A la télé à l'instant je viens d'entendre une journaliste parler des difficultés qu'ont encore les secouristes à accéder aux villages les plus hauts de la vallée de la Roya, et elle a notamment cité Tende.
J'espère que les réseaux et les routes pourront être rétablis rapidement, mais les dégâts sont vraiment impressionnants...

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Bonjour,

Je réveille ce fil où j'avais appris en début d'année l'existence du projet Omni, consistant à mettre au point un système de fixation de fauteuil manuel à une trottinette électrique.
Le projet semble bien avancé puisque le dispositif est maintenant proposé à la vente (490€ en pré-commande) :
https://www.omni.community/
Pour ceux qui n'habitent pas Paris, ils proposent la possibilité d'un essai durant 1 mois. Attention : tous les fauteuils ne sont pas compatibles, aussi il est proposé un test de compatibilité.

J'aime bien le concept de rendre un engin tout public utilisable en fauteuil !


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Bonjour,

Pour ceux que ça intéresse, le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) permet un large accès à ses 1ères universités d'été "de la conception universelle et de l'inclusion". Joli programme !
Infos ici :
http://cncph.fr/ue2020/
et échanges transmis en direct ici :
https://www.facebook.com/cncph.fr

Je reprends leur accroche : "En finir avec les lois spécifiques aux handicaps ? Comment rendre le débat public et les campagnes électorales accessibles à tous les citoyens ? Handicaps à la télévision : vers des quotas ? Des questions auxquelles nous tenterons de répondre à l’occasion de ces premières universités d’été de la conception universelle et de l’inclusion que nous avons voulues accessibles à tous. 
Pendant près de trois jours, aux côtés des organisations de personnes handicapées, plusieurs ministres, des parlementaires et des élus locaux, des représentants associatifs, et d’autres instances consultatives, nous échangerons sur les politiques à déployer pour une autonomie réelle des personnes handicapées et garantir leur participation au débat public et à la vie économique. Le contexte de crise comme la perspective d’une nouvelle branche de notre protection sociale dédiée à l’autonomie sont autant d’invitations à interpeller l’ensemble de notre société et à échanger avec tout le monde, au-delà du seul périmètre « du handicap ». C’est pourquoi nous vous invitons à nous rejoindre pour ces rencontres inédites et accessibles en ligne du lundi 24 août à 13h45 au mercredi 26 août 2020 à 19h.
".


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Exprimez-vous ! / Y a-il de "vieux" paras sur le forum ?
« le: 02 août 2020 à 19:41:23 »
Moi, c'est Sylvia (les anciens me connaissent sur ce forum  :smiley:)

Bonjour Sylvia,

Moi aussi cela me fait plaisir de te lire à nouveau ! Et de retrouver ton bon sens : c'est bien dans la tête que beaucoup de choses sont importantes  :smiley: (mais bon parfois le vieillissement du corps se fait remarquer aussi, en ne facilitant pas les choses...).

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Les vacances / Handivao propose des séjours adaptés
« le: 09 juillet 2020 à 13:34:27 »
Bonjour,

Je partage cette info lue sur le dernier numéro de handicap.fr :
https://informations.handicap.fr/a-handivao-handibreak-sejours-adaptes-et-sur-mesure-13064.php

et le site de cette entreprise qui semble récente :
http://handivao.fr/

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Gilles & Breizhfenua, merci de vos témoignages.
Je me demande s'il n'est pas nécessaire d'avoir une lésion un minimum incomplète, pour pouvoir faire les mêmes observations que les vôtres ?

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Merci beaucoup, System64.
Je suis de l'avis de Gilles : sûre que plein de gens apprécieraient de voir tes tableaux exposés  :smiley:.

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Ah ? C'est juste le fait de fermer les yeux qui te permet de mieux sentir ? Ou bien tu essayes aussi de porter ton attention sur la zone corporelle où tu cherches à gagner en sensibilité (fesses pour le pantalon, main pour saisir un truc) ?

Cet après-midi j'ai repensé à ce sentiment que j'ai de n'avoir aucune sensation corporelle du tout en sous-lésionnel : j'ai fait bilan uro-dynamique, et l'infirmière, lorsqu'elle faisait ses manipes pour mettre en place l'examen, me demandait ce que je sentais : NADA  :undecided:.

21
Bonjour,

Ben y'a pas grand monde qui médite par ici  :huh:
Je remonte un peu le topic, dès fois que  :smiley:

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Bonjour,

J'avais depuis longtemps envie de découvrir ce qu'est la "méditation de pleine conscience", parce que celle-ci me semblait une pratique à la fois :
- mystérieuse,
- à la mode (et comme beaucoup de choses à la mode, potentiellement lucrative !),
- dont j'avais lu qu'elle peut apporter moults bienfaits : mieux gérer les émotions, améliorer l'attention et la tolérance au stress, éviter trop d'automatismes...
Un petit descriptif au besoin, je ne sais si c'est le meilleur :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Pleine_conscience#Mindfulness-Based_Stress_Reduction_(MBSR)

Histoire de satisfaire ma curiosité, je me suis inscrite à un programme intitulé MBSR, qui respecte un protocole de découverte/apprentissage de "Réduction du stress par la pleine conscience", formalisé il y a 40 ans par un chercheur (médecin ?) du M.I.T., et aujourd'hui proposé par de nombreuses structures privées mais aussi dans certains hôpitaux.

J'en suis à la moitié de ce programme de 8 séances hebdomadaires en groupe, animées par un instructeur, entre lesquelles chacun pratique un entraînement personnel pour mieux parvenir à diriger son attention sur le moment présent, dans le but d'"être présent à ce qui est là", en s’efforçant de simplement l’observer et le ressentir.
Si j'ai bien compris, mieux être conscient de ses pensées, ses émotions et ses sensations physiques permet de mieux réagir aux situations, d'éviter de le faire en "pilotage automatique".

Sauf que contrairement à d'autres participants (valides), j'ai un souci pour porter mon attention sur des "sensations corporelles".
Étant paraplégique (complète) cela me semble plutôt normal de ne pas trouver de sensation sous-lésionnelles, par contre lorsqu'il s'agit de porter son attention sur des zones du corps dont j'ai la sensibilité, j'ai bien du mal aussi à décrire des sensations corporelles par exemple du bras, de l'épaule ou de l'oreille.

Est-ce que quelqu'un aurait une expérience de la méditation de pleine conscience, et voudrait bien échanger ici sur son expérience ?
Merci par avance !



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je crois connaitre la meme Fabienne mais para basse qui roule en TraceS (je me trompe ?) :grin:
Bonsoir,
Sans doute qu'il y a de grandes chances que nous connaissions la même Fabienne, car des Fabiennes ayant un TraceS et qui pratiquent le handbike à donf, il doit pas s'en trouver des douzaines  :laugh:
Mais je ne sais pas bien si t'as raison pour "para basse", d'ailleurs pour être sûre d'être dans le vrai, je vais éditer mon post pour dire "Une amie en fauteuil"... Merci  :smiley:

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Bonjour,

Une amie en fauteuil, Fabienne, fan de handbike, a communiqué au groupe d'amis handis-valides avec lequel nous avons fait du vélo ensemble, l'info sur l'ouverture du gîte de sa sœur, dans le département du Lot.
Je lui ai proposé de rédiger un petit texte pour l'insérer sur le forum.


Voici une adresse « handi friendly », sans label officiel.

Ces trentenaires cool proposent dans leurs ensemble « Gites et Chambre d’hôtes » une chambre près d’un petit parking avec lit à 60 cm de haut et toilettes à 50 cm de haut, douche à l’italienne sans bac avec cloison 90x90 cm et salle de restaurant/ petit déjeuner accessible avec un seuil de 3 cm.

Trois autres chambres présentent la même configuration mais n’ont pas de sanitaires adaptés. Si les personnes occupant la première chambre acceptent de voir les autres défiler dans leur douche, ou si le groupe prend en plus la chambre comprenant les sanitaires access sans y loger mais afin de pouvoir s'y doucher, ils ont 8 couchages accessibles et vous laisseront faire la manœuvre. Pour un séjour de groupe de potes à la campagne près de beaux villages dont St Cirq Lapopie dans de superbes paysages c’est idéal.

Ils ont aussi une piscine, sans dispositif de mise à l’eau mais sont ok pour aider à la mise à l’eau des personnes paralysées. Les routes désertes alentour (avec de fortes pentes tout de même) se prêtent particulièrement bien à la pratique du handbike (une assistance électrique est quand même recommandée).

Ils sont ouverts toute l’année.

Leur site internet :
https://www.chambres-gites-camping-reception-lot.com/



Perso, j'ai rangé l'adresse dans ma collection d'étapes potentielles en chambre d'hôtes, pour quand j'aurai l'occasion de passer par le Quercy, car je crois que c'est un joli coin :smiley:

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Bonjour,

Une info qui m'a un peu étonnée, mais qui semble indiquer que les 100km, les citoyens handis pourraient bien s'en ficher ?!
La source :
https://informations.handicap.fr/a-handicap-sorties-autorisees-a-plus-de-100km-12905.php
Je cite cet extrait : "Si les Français n'ont pas le droit de s'éloigner de plus de 100 km à vol d'oiseau de leur domicile sans motif valable (professionnel, pour raison de santé…), le secrétariat d’État au Handicap annonce le 15 mai que cette limite est levée, sous réserve de remplir la déclaration de déplacement dérogatoire et de cocher la mention correspondante.

Il s'agit du cas n°4 : « Déplacements pour motif familial impérieux, pour l'assistance des personnes vulnérables, pour le répit et l'accompagnement des personnes handicapées et pour la garde d'enfants ». Cette dérogation concerne « tous les handicaps », assure le secrétariat d’État, sur présentation de la carte d'invalidité. « Cela va permettre de soulager les aidants et de faciliter par exemple la reprise des soins ou des consultations nécessaires qui sont situés loin de chez les personnes concernées », explique le cabinet de Sophie Cluzel.
"

Me trompe-je ?
Bon faudrait aussi voir si tous les gendarmes ont lu les dires du secrétariat d’État... on n'est jamais à l'abri d'un contrôle un peu zélé  :undecided:, mais a priori une contravention pourrait toujours être contestée :smiley:.
Perso pour l'instant je n'ai rien prévu de très urgent à faire à plus de 100km de chez moi, mais si le besoin se présente, j'hésiterai moins...



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