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Messages - Lavandula2

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Bonjour,

Une info qui m'a un peu étonnée, mais qui semble indiquer que les 100km, les citoyens handis pourraient bien s'en ficher ?!
La source :
https://informations.handicap.fr/a-handicap-sorties-autorisees-a-plus-de-100km-12905.php
Je cite cet extrait : "Si les Français n'ont pas le droit de s'éloigner de plus de 100 km à vol d'oiseau de leur domicile sans motif valable (professionnel, pour raison de santé…), le secrétariat d’État au Handicap annonce le 15 mai que cette limite est levée, sous réserve de remplir la déclaration de déplacement dérogatoire et de cocher la mention correspondante.

Il s'agit du cas n°4 : « Déplacements pour motif familial impérieux, pour l'assistance des personnes vulnérables, pour le répit et l'accompagnement des personnes handicapées et pour la garde d'enfants ». Cette dérogation concerne « tous les handicaps », assure le secrétariat d’État, sur présentation de la carte d'invalidité. « Cela va permettre de soulager les aidants et de faciliter par exemple la reprise des soins ou des consultations nécessaires qui sont situés loin de chez les personnes concernées », explique le cabinet de Sophie Cluzel.
"

Me trompe-je ?
Bon faudrait aussi voir si tous les gendarmes ont lu les dires du secrétariat d’État... on n'est jamais à l'abri d'un contrôle un peu zélé  :undecided:, mais a priori une contravention pourrait toujours être contestée :smiley:.
Perso pour l'instant je n'ai rien prévu de très urgent à faire à plus de 100km de chez moi, mais si le besoin se présente, j'hésiterai moins...



2
CMI = Carte Mobilité Inclusion, le nom "moderne" de la vieille carte d'invalidité orange en carton  :smiley:

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Exprimez-vous ! / Adieu
« le: 08 mai 2020 à 15:10:46 »
ps2: c est quand le prochain salon autonomic a Paris ? j attend impatiemment ma deuxième séance de psychanalyse.

Bonjour Eric,

Le salon Autonomic de Paris initialement prévu du 9 au 11 juin 2020 a été reporté aux 13, 14 et 15 avril 2021, j'ai reçu un mail de leur part récemment et l'info est en ligne :
http://www.autonomic-expo.com/autonomic_paris/paris/fr/3-le_salon.html

Moi aussi j'ai déjà saisi l'occasion de ce salon à Paris pour faire la connaissance "en chair, en os, et en alu/titane/carbone" de plusieurs adhérents d'Alarme avec lesquels j'avais échangé sur le forum. Avec Anneso et aussi Chris, c'était en... 2008, et nous sommes devenus amis, depuis nous nous revoyons quand l'occasion s'en présente, voire nous créons l'occasion pour nous revoir.
Je pense qu'il en est de même pour plein d'utilisateurs du forum, qui ne le racontent pas forcément.
Cette facilitation de rencontres est une des raisons pour lesquelles je trouve 1. que le forum est un "truc" vraiment super, et que 2. c'est très dommage de voir cet espace si utile être "pollué" par du contenu qui n'apporte rien, voire qui vise à blesser les uns ou les autres.

Ce fil a effectivement beaucoup de vues et peu de réponses, mais je crois qu'on a tous plus utile à faire que de perdre du temps avec ça.
Je ne serais pas intervenue si tu n'avais pas sollicité l'info sur les dates du prochain Autonomic parisien !

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Exprimez-vous ! / Droit de parole accordé a Stefane .
« le: 06 mai 2020 à 19:38:20 »
Cela fait longtemps que je suis sur ce forum. Je ne me suis jamais opposé à la liberté d'expression, à la déconnade, bien au contraire. Certains trouvent qu'il est un peu mort, qu'il n'y a parfois que 2 posts par jour. Et alors? C'est un forum qui vit, qui dure, avec ses respirations, parfois ses soubresauts, mais le respect entre les protagonistes doit in fine en rester le maître mot...

Moi aussi je trouve que t'as super bien dit, Oxo  :smiley:. (mince, je ne retrouve plus le smiley "+1" dans la liste).

Plutôt ancienne également sur le forum, j'apprécie de suivre régulièrement les messages postés, même si je réagis seulement de temps en temps. Quand j'ai constaté que les échanges récents partaient en vrille, j'ai eu bien moins envie de consulter le forum. Des propos de ce type n'apportent rien au forum et à ses participants, sans doute même qu'ils peuvent nuire.

Et puis quand je pense à ceux qui se décarcassent pour maintenir, animer, modérer le forum, et sans qui ce chouette lieu d'échanges ne pourrait exister (mille mercis à eux - mince encore, je ne trouve plus non plus le smiley du petit Chinois qui s'incline  :undecided:), ben je trouve que ces comportements à la noix sont encore plus... regrettables (NDLR : j'ai choisi ces mots en me modérant toute seule, mais je pense les choses bien moins gentiment :angry:...).



5
Bonjour,

Et en clampant le tuyau avec soit les doigts (mais pê pas facile pour Anthonin), soit une pince, comme celles en plastique pour fermer les sachets entamés ? Il y en a de différentes longueurs, et plus ou moins faciles à fermer, genre celles-ci, à vraiment pas cher :

https://www2.ikea.com/fr/fr/p/bevara-clips-lot-de-30-multicolore-coloris-assortis-plusieurs-tailles-diverses-tailles-10339171/

Il me semble que si le tuyau est clampé efficacement (comprendre "sans passage d'air possible"), le retrait de la sonde devrait pouvoir se faire sans en mettre partout, le temps de mettre la sonde à la verticale et de la "déclamper" au-dessus des WC pour vider l'ensemble tuyau + sonde.


6
Bonjour,

Pour ma part j'ai d'abord été prise en charge au CHU de Nantes, qui dispose depuis très longtemps d'une consultation multidisciplinaire (urologue + médecin MPR):
https://www.chu-nantes.fr/urologie-neuro-urologie

A Montpellier j'étais prise en charge au centre Propara par le Dr Costa du CHU de Nimes. Comme il ne consulte plus à Propara je me déplace au service d'urologie du CHU de Nimes et suis très contente du suivi réalisé (j'ai des soucis d'insuffisance sphinctérienne, qui ne sont pas les plus fréquents chez les blessés médullaires).

Il existe une "société savante", le GENULF ou Groupe d’Études de Neuro-Urologie de Langue Française dont le site indique les membres :
http://www.genulf.com/content/view/21/58/




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Exprimez-vous ! / Y a-il de "vieux" paras sur le forum ?
« le: 02 mars 2020 à 11:12:23 »
Bonjour,

Original, ce post !
Moi j'aurai 57 ans cette année, et je suis para depuis 37 ans. Mazette, le temps passe vite  :shocked:
J'ai choisi de prendre ma retraite de façon anticipée il y a 6 mois, car j'avais envie de prendre du temps de faire autre chose que travailler, tant que j'ai pas de gros soucis et que je peux être autonome pour une majorité de trucs.

Il y a longtemps (2003) j'avais mis de côté un article paru dans les Annales de réadaptation et de médecine physique. Ce qu'il dit ne suprendra pas grand monde ici :
"La littérature est surtout abondante depuis le début des années 1990. L’espérance de vie des blessés médullaires s’est améliorée même si elle reste encore inférieure à celle de la population générale. Les effets du vieillissement s’ajoutent aux complications spécifiques qui sont nombreuses et touchent pratiquement tous les appareils. Les complications respiratoires sont devenues la première cause de décès chez les tétraplégiques. Les complications urinaires et cutanées demeurent une préoccupation importante de même que les pathologies ostéoarticulaires en particulier des membres supérieurs dont les conséquences peuvent être graves sur les capacités fonctionnelles. Les études sur la qualité de vie montrent que l’adaptation au handicap se fait de façon continue et de nombreuses années après la phase initiale de rééducation. Elles soulignent l’importance des ressources personnelles, des réactions psychologiques et des expériences antérieures de la personne blessée médullaire dans l’évaluation de sa qualité de vie secondaire au traumatisme".

Pour la suite on verra... on entend de plus en plus parler d'habitat partagé, ça peut être une solution sympa si on craint la solitude ?!



8
Bonjour,

Il y a 5 ans j'avais demandé à une collègue qui partait voir sa fille aux USA si elle pouvait me ramener cet équipement, "portable-hand-control":
https://youtu.be/RLIQVfCd1Bs
https://www.wheelability.com/
A l'époque il coûtait 379 dollars aussi, et j'avais réglé en plus 45 dollars pour la livraison chez la fille de ma collègue (une traversée des USA entre l'Oregon et New-York).

Je l'ai acheté en prévision d'une éventuelle période sans voiture ou d'un voyage, mais pas encore utilisé. J'ai toutefois eu l'occasion de le prêter à un ami para dont la voiture était indisponible, et il l'a apprécié.

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Bonjour Florence,

Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout sur ce post "bébés" !
Félicitations, régale-toi bien à voir grandir ton bout de chou  :wink:.

Comment a réagi Euro à l'arrivée du petit Rémy dans sa famille ?

Des bises de Montpellier  :smiley:.

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Les vacances / Vercors et alentours
« le: 03 février 2020 à 18:08:55 »
Merci Stéphane de ton commentaire.

Et tant que j'y suis, une deuxième adresse d'hébergement pas loin du Vercors :
http://ermitage-jean-reboul.fr/
Cette fois je connais les lieux, j'y ai participé à un stage de l'association Handi'chiens.
J'avais bien aimé, mais les 2 bâtiments (chambres et restauration) sont séparés par une belle côte, ce que j'ai trouvé un peu contraignant. Mais bon en même temps, c'est la montagne !
J'étais une des seules du groupe en fauteuil manuel, alors pour m'aider dans la côte, souvent je m'accrochais au fauteuil électrique d'un autre participant du stage :wink:.

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Les vacances / Vercors et alentours
« le: 03 février 2020 à 15:42:35 »
Bonjour,

Je viens compléter avec une adresse près de Chapelle en Vercors, dont j'ai reçue l'info récemment (par un blog associatif).
Pas testée mais les chalets (5 chalets accessibles pour 4-6 personnes) ont l'air bien conçus :
http://www.chaletsdelafrache.fr/chalets-handicap-vercors.htm
Peut-être que les participants du forum qui sont des "locaux" connaitront ?

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Lu cette semaine :
"A compter de septembre 2020, l'accès au transport pour personnes à mobilité réduite à la demande sera élargi à celles ne résidant pas sur le territoire et aux touristes. A condition d'avoir une carte mobilité inclusion (taux supérieur à 80 %).Ou pas !"

Source : Handicap.fr
https://informations.handicap.fr/a-transport-a-la-demande-pmr-des-conditions-plus-souples-12519.php

C'est plutôt une bonne nouvelle, même si comme l'indiquer l'article, demeureront les contraintes de réservation à l'avance, mais aussi la nécessité de véhicules disponibles (à Montpellier j'ai arrêté de solliciter le GIHP, après moultes impossibilités de me véhiculer jusque ou depuis la gare...).

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quand a la souscription en ligne je trouve ça déplacé sur ce forum .
Cela ne me blessera/fâchera pas si le lien vers la souscription doit disparaitre, mais comme le livre n'est pas en vente (en tous cas pas encore), à ce jour il me semble que le seul moyen de se le procurer est de souscrire en pré-vente.

Je le lirai, et pourrai vous ferai un retour  :wink:

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Bonjour,

Je relaie sur le forum ce projet en train de prendre bonne forme (publication début février) : un livre témoignant du vécu d'Olivier et sa famille, après l'accident qui l'a rendu tétraplégique, dépendant d'une assistance respiratoire, et aujourd'hui "parti par arrêt de soins".


Sa femme et ses fils en parlent dans cette vidéo :
https://youtu.be/vYug_dPoUVs

Ils ont ouvert une souscription qui expose leur projet d'édition :
https://fr.ulule.com/olivier-de-lepreuve-a-lenvol/



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Fauteuils roulants / aides MDPH pour nouveau FR
« le: 04 novembre 2019 à 15:16:10 »
tu avais fait ta demande et attendu leur réponse donc ? de mémoire c'était rapide ?
Je ne saurais plus dire le délai, c'était en 2000... mais s'il avait été long et dérangeant je pense que je m'en souviendrais.
N'hésite pas à contacter la délégation Agefiph de ta région (coordonnées sur le site national), ils pourront te donner des précisions.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Bactériophages
« le: 02 novembre 2019 à 19:21:46 »
Bonsoir,

Ce soir sur Arte, mais aussi disponible en replay jusqu'au 31 décembre, un reportage sur les phages et leur utilisation comme anti-infectieux :
https://www.arte.tv/fr/videos/078693-000-A/l-incroyable-histoire-des-tueurs-de-bacteries/

"Avant l’avènement des antibiotiques, les médecins faisaient appel à des virus phages "mangeurs de bactéries" pour guérir les infections. Sous leur allure d'atterrisseur spatial, ils constituent une alternative prometteuse face à l’antibiorésistance"

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Fauteuils roulants / aides MDPH pour nouveau FR
« le: 02 novembre 2019 à 18:06:03 »
A vrai dire pour le moment j'ai lâché l'affaire...l'agefiph oui il faudrait mais le dossier me semble tellement compliqué !!! en plus comment savoir combien ils financeront ? c'est toujours pareil j'ai besoin de savoir combien il me restera à débourser !

Bonjour Caro,

Si tu es salariée, c'est dommage de ne pas demander à bénéficier des aides de l'AGEFIPH !
Dans les aides financières qu'elle propose, il y a une "Aide technique à la compensation du handicap", d'un montant maximum de 5 000€ et qui peut financer le reste à charge pour un fauteuil roulant. Voir ici :
https://www.agefiph.fr/aides-handicap/aide-technique-la-compensation-du-handicap

Cette page fournit un lien vers le dossier de demande et indique les éléments à fournir :
- Le dossier de demande d’intervention Agefiph dûment complété et signé au verso ;
- Le titre de bénéficiaire de l'obligation d'emploi ou demande en cours ;
- Un relevé d'identité bancaire du destinataire de la subvention ;
- Le(s) devis des dépenses à engager ;
- Un exposé détaillé du projet ;
- Les Justificatifs des cofinancements prévus ou obtenus au titre des dispositifs mobilisables dans le droit commun;
- Un justificatif de situation vis-à-vis de l'emploi.

J'en ai bénéficié il y a longtemps pour l'aménagement de ma voiture, ça m'avait bien aidée.
En fait ça semble pas si compliqué à réunir :  peut-être que tu trouveras que le jeu en vaut la chandelle ?

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Bonjour,

J'avais ouvert un fil sur les ballonnets péri-vésicaux ajustables, avant d'en recevoir en 2006 :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1761.msg14273.html
et il y a un autre topic sur le sphincter urinaire artificiel où figurent quelques échanges sur ces dispositifs :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,6180.msg47433.html

Les bandelettes sont le dispositif le plus classique en cas d'incontinence à l'effort, elles servent à soutenir l’urètre. Un urologue en explique le mode d'action : « Imaginez que vous prenez un tuyau d’arrosage ouvert et que l’eau coule. Si vous appuyez avec votre pied sur le tuyau et qu’il y a du sable en dessous, le tuyau s’enfonce et l’eau continue à couler. Mais si le sol est en béton, votre poids coupe la pression d’eau et l’écoulement s’arrête. »
https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=chirurgie-incontinence-incontinence-urinaire-d-effort-chez-la-femme-

En matière de "lourdeur" d'opération, on a le classement (en résumant fortement) sphincter > ballonnets > bandelettes. Dans mon cas le chirurgien pensait que les bandelettes ne seraient pas suffisamment efficaces, et m'avait donné le choix entre sphincter et ballonnets.

Comme les ballonnets, les bandelettes présentent l'avantage qu'une fois qu'elles sont posées, on n'a pas de manipulation à faire à chaque fois qu'on veut vider la vessie. Ce qui n'est pas le cas du sphincter urinaire artificiel : dans ce cas il est nécessaire, avant toute miction ou sondage, de manipuler une petite pompe.

19
Bonjour,

Après avoir transmis ma photo par internet le 24 juillet au service idoine (sur le site https://www.carte-mobilite-inclusion.fr/), j'ai bien reçu 2 cartes aujourd'hui, marquées toutes 2 "Carte mobilité inclusion", avec la mention "Invalidité" pour l'une, et "Stationnement personnes handicapées" pour l'autre.
De toute ma carrière de handi, je n'ai jamais vu gérer un renouvellement de carte aussi rapidement !
Et cette fois la validité est permanente : enfin un truc logique dans le système, et si ma paraplégie disparait, il me sera toujours temps de renvoyer les cartes  :grin:

20
Citer
la mention "besoin d'accompagnement" est faite par le médecin de la MDPH , ce n'est pas toi qui en fait la demande , ici ils ne la donnent pas aux paras hormis pathologies associées

En fait il semble que la mention "besoin d'accompagnement est réservée à des cas bien précis, selon le site du ministère de la Santé, qui dit :
"La mention « invalidité » de la CMI peut être « surchargée » de la sous-mention « besoin d’accompagnement » :
1°) Pour les enfants ouvrant droit au 3e, 4e, 5e ou 6e complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.
2°) Pour les adultes qui ouvrent droit ou qui bénéficient de l’élément « aides humaines » de la prestation de compensation du handicap (PCH) ou qui perçoivent, d’un régime de sécurité sociale, une majoration pour avoir recours à l’assistance d’une tierce personne ou la prestation complémentaire de recours à une tierce personne, ou qui perçoivent l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), ou qui bénéficient de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP)
".
Source :
https://solidarites-sante.gouv.fr/affaires-sociales/handicap/droits-et-aides/article/la-carte-mobilite-inclusion-destinee-aux-personnes-handicapees-et-aux-personnes

Par ailleurs le formulaire Cerfa de demande(s) MDPH, dans sa rubrique "Demande de cartes", comporte des cases à cocher qui distinguent la demande de carte d'invalidité et la demande de carte d'invalidité avec mention "besoin d'accompagnement" (voir photo jointe).
Du coup il semble qu'il soit nécessaire de faire la demande de cette mention lors de la demande de carte d'invalidité.

21
Bonjour,

Merci de vos précisions.
Comme toi Doudou, j'ai envoyé ma photo par internet, et j'espère recevoir les 2 cartes.

En fait il ne m'était pas possible de faire la demande d'un 2ème exemplaire, car si l'on fait cette demande il est nécessaire de fournir le numéro d'une carte déjà obtenue, ce qui n'est pas mon cas (ils expliquent que cette demande peut être réalisée par exemple dans le cas d'un enfant qui vit alternativement chez ses 2 parents, pour qui il peut être utile de disposer de 2 cartes de stationnement).

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Bonsoir et merci de vos réponses Doudou et Breizhfenua,

Pour la première fois, l'attribution m'a été faite "pour une durée illimitée" (je cite les notifications).
Voilà du changement (à moindre frais il est vrai !) : ça fait plus de 35 ans que tous les 5 ans, je devais refaire les demandes Cotorep puis MDPH, avec certificat médical, photo et autres paperasses à fournir...

Êtes vous passés par le site internet de l'Imprimerie nationale, et si oui vous a t'il fallu faire la demande pour recevoir 2 cartes ?

23
Bonjour,

J'ai reçu de la MDPH, après avoir fait une demande de renouvellement pour ma carte d'invalidité et ma carte de stationnement qui arrivent en fin de validité fin octobre 2019, deux notifications :
- l'une m'accordant "la carte de mobilité inclusion invalidité avec mention "besoin d'accompagnement" ",
- l'autre m'accordant "l'attribution de la mention stationnement de la carte mobilité inclusion".

Le courrier de la MDPH m'annonçait que j'allais recevoir un courrier de l'Imprimerie nationale, chargée de la fabrication des nouvelles cartes Mobilité Inclusion (nouvelles depuis 2017), et j'ai effectivement reçu un identifiant et un mot de passe pour me connecter sur le site :
https://www.carte-mobilite-inclusion.fr/

Je souhaite disposer comme avant de 2 cartes (une pour mon portefeuille, à sortir par exemple pour un contrôleur dans le train, l'autre pour ma voiture), et je me demande si, pour recevoir 2 cartes, je dois faire en ligne la demande (payante : 7,10€, hors taxes et frais d'envoi !) d'un 2ème exemplaire, ou bien si d'office, l'Imprimerie nationale penserait à fabriquer 2 cartes pour ceusses qui ont le grand privilège de rentrer à la fois dans les clous de l'invalidité et du stationnement réservé. A priori je penche pour l'obligation d'une demande (voir copie d'écran en PJ), mais je ne l'ai pas bien vu explicité...

Est-ce que l'un(e) de vous aurait déjà fait cette démarche de renouvellement de "2 cartes en 1", et saurait me dire s'il a reçu 2 cartes, ou s'il a dû procéder à la demande d'un 2ème exemplaire ?
Le cas-échéant, peut-on faire cette demande le jour où on leur transmets une photo d'identité en ligne ?
Les 2 cartes "CMI invalidité" et "CMI stationnement" sont-elles identiques ?
Merci à ceux qui partageront leur expérience !


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Sports, culture et loisirs / handbike
« le: 25 juin 2019 à 18:34:32 »
Bonjour,

Une amie handi a le projet de créer une association, dans les Pyrénées-Orientales, visant à organiser des sorties en vélo et handbike regroupant cyclotouristes handis et valides dans des formules "Découvertes locales".
Elle a conçu un questionnaire destiné à l'aider à mieux cerner les besoins des utilisateurs potentiels, aussi je me permets de relayer sa demande, pour l'aider à recevoir des avis complémentaires au mien.
Voici son courrier :

"Nous déménageons notre association « Roues Libérées » (bientôt renommée « Roc N’Roule ») https://xn--roueslibres-ibbb.fr/ dans les PO.
Son objet: «  Améliorer la cohésion sociale en œuvrant au mélange des normes et des différences visibles comme invisibles au travers de la découverte du patrimoine local des Pyrénées-Orientales par un moyen de locomotion respectueux de l'environnement. Concrètement nous organisons des randonnées inclusives en vélo classique et aménagés pour personnes à sensorialité ou mobilité réduites d'un point de vue de la reconnaissance des itinéraires, de la connaissance du matériel et de sa maintenance, de la formation des accueillants, de la logistique, l'hébergement et la communication avec les partenaires du cyclotourisme. Ces sorties auront lieu soit sur quelques heures de sensibilisation & découverte de l'activité, soit pour une journée sportive, puis sur plusieurs jours en itinérance."

Nous avons rédigé deux questionnaires de 3 minutes à destination des cyclotouristes handi et valides.
Accepterais tu de remplir celui qui te correspond ?
Le ferais tu passer à des personnes ou structures regroupant des usagers potentiels?


Peu importe leur localisation, les questions sont adaptées à toutes les origines géographiques, et les réponses ne serviront qu’à connaitre leurs motivations, besoins et envies pour proposer un service pertinent. Nous ne collectons aucune donnée personnelle et ne communiquerons rien à des sociétés commerciales.

Pour les cyclotouristes en vélo classiques:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeU7A21b_qIUYS3zC3-r9i-92muZYA0W4j8nhrkHFv9RlAr3g/viewform?usp=sf_link

Pour les cyclotouristes en vélo aménagés:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdrZUo_sGGn6C-1TVzyaeA4rIJPwnlLbB592-hOoOUdcQeoeQ/viewform?usp=sf_link

Merci de ta collaboration!!


Grand merci pour Fabienne ! Je l'invite à venir échanger sur le forum !

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Bonjour,

Je ne suis pas concernée, mais je sais que le service d'urologie du CHU de Nantes a une équipe spécialiste dans le domaine des douleurs pelviennes :
https://www.chu-nantes.fr/urologie-3976.kjsp?RH=1212047149873&RF=1212047149873
https://www.chu-nantes.fr/les-nevralgies-pudendales--71301.kjsp?RH=ACCUEIL

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