Voir les contributions

Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.


Messages - stm8

Pages: [1]
1
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 16 juin 2020 à 00:44:12 »
Gille, administrateur,
 "angélisme" vous a vexé donc, mais vous êtes administrateur vous avez donc raison.
Autrefois on parlait d'esprit critique, de débats, de doute, de questionnement, "les lumières"Voltaire, Rousseau,puis Hugo.....remplacé aujourd'hui et depuis les années 40 par théorie du complot. Fin du game, circulez complotiste. A partir de là il est aisé de tourner tout propos gênant, contradictoires à la dérision sans hésiter la caricature comme éric, sans débat. Fin du game, circulez complotiste.
Pourtant, arguments contre arguments, n'est ce pas une composante d'une démocratie saine ?
Cela fait belle lurette que je ne m'étais pas exprimé sur ce forum et je suis revenu pour dire ce que je pensais des propos injustes et haineux tenus à l'encontre du travail formidable effectué par les bénévoles de l'association neurogel en marche. C'est tout.
Bref, Pourrais je savoir quels sont mes propos que vous qualifiez de complotistes ?
Bien cordialement
Jl


2
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 15 juin 2020 à 16:33:25 »
Perso je n'ai besoin, ni envie de convaincre les sceptiques ni  d'accorder une  crédibilité à Neurogel  tout est écrit et un essai pilote réalisé. Faut s'informer et se faire son opinion.
Adrien je te contacterai mais en ce moment c'est chaud et merci pour ton message.

3
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 15 juin 2020 à 12:43:18 »
Attention messieurs a ne pas tomber dans "l'angelisme" dans vos propos, merci.

4
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 15 juin 2020 à 00:57:36 »
Adrien je confirme tes propos. T'es sur twitter ?

5
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 juin 2020 à 19:02:21 »
Ah, l'irme, ok je savais. Merci

6
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 juin 2020 à 15:16:42 »
Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci

7
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 22 mai 2020 à 17:57:17 »
Merci, j'étais pas allé sur facebook, je pensais que cette phrase avait été rajouté ..


8
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 21 mai 2020 à 16:46:13 »
Fédérer qui ?

9
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 18 mai 2020 à 10:01:06 »
Salut Thierry, j'espère que t'es en forme.
Bien sur, c'est un essai clinique pilote, prometteur, a voir la suite.

bonne suite à toi
byebye

10
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 18 mai 2020 à 01:15:25 »
Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult. :evil:

Non mais sérieux vous n'avez pas  honte ?
Et quand je lis les commentaires de certains ça me rend dingue !
Voila une association de patients qui s'est battue depuis des lustres pour amener une thérapie potentielle pour les blesses médullaires aux essais cliniques et elle y est arrivé malgré toute les embûches et incompétences de nos institutions. Bravo !!
Qu'est ce qui vous fait dire que cet essai clinique n'est pas rigoureux ? Des sources ? des documents ? Vous avez lû les protocoles ?  Des infos sur l'investigateur....? Allez y !
C'est trop compliqué pour tous ceux qui attendent tranquillement au chaud de déverser leur fiel de reconnaître le travail acharné de tous ces bénévoles depuis des années et de dire simplement merci.
Qui a fait mieux en France depuis 20 ans ? L'IRME, L'INSERM, Le CNRS, L'IMCE ? Et C'est leur boulot.

Personne  n'a fait mieux, donc merci a Neurogelemarche, Pierre Rondio en tête

Quant a la Chine c'est un pays d'économie libérale qui commerce et échange avec tous les pays du monde depuis des lustres et wise youg bosse avec Kunming, notamment., Le labo P4 avec l'inserm.........
Vous évoquez Raoult, penchez vous plutôt sur la réussite de l'étude Discovery et de l'institut pasteur....Lamentables échecs.

Le Collectif de médecins indépendants créé initialement pour réaliser une étude prospective HCQ/AZM chez les médecins :
Ils ré-insistent 1/traitement précoce 2/en association avec #azithromycine 3/évaluation à J7 de la charge virale !
Toutes les études dénigrant Raoult n'utilisent jamais ce protocole.....bref faut lire !

Bonne journée à tous les fielleux.

11
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye



12
Bonjour,

J'ai commis "une bourde" sur le courrier que j'ai envoyé aux adhérents.

Erreur réparé voici le bon courrier

Mes plates excuses

jean-luc Gay

13
Bonjour,

Fred jouan n'est pas mon attaché de presse mais le Webmaster de l'association "neurogel en marche". Il fait un travail formidable et a été plus prompt que moi pour amener un certain éclairage à l'article sur l'Ukraine. Tout ce qu'il a écrit est juste, manque simplement les détails. Ce que j'ai fait.
Je vous en amène un autre : Cet article a été fait dans la mesure ou la journaliste est une amie de Jean-yves Crenn. Ils se connaissent depuis longtemps et quand nos attachés de presse l'ont contacté pour faire un article sur nos avancées il lui était impossible (A t'elle dit) de ne pas parler de l'Ukraine malgré les doutes entourant ces opérations. Sans cette amitié vous n'en auriez jamais entendu parler.
Maintenant vous ne trouverez aucune autre documentation sur ce qu'il se passe en Ukraine. Et pour cause.

Mr le Webmaster d'Alarme ce n'est pas moi qui vais vous donner votre ligne éditoriale et vous êtes bien sur libre de poster ce que vous voulez. Tout comme le télégramme de Brest !
A la différence que le télégramme de Brest n'a pas les deux principaux axes d'actions que vous énumérez.
 Je prends le premier informer: Si nous sommes intervenus c'est justement pour que vous puissiez diffuser information précise si vous souhaitez en faire un article : En sachant qu'il n'y a aucune information scientifique, aucunes publications, aucun protocole, aucune vidéos..........Comment peut on parler d'informations scientifiques rigoureuse ? Donc Pure perte de temps. Pour vous comme pour moi.

Alors bien sur on peut en parler au coin d'un comptoir mais de là a en faire une information sérieuse, digne d'intéret et qui serait susceptible d'amener un espoir pour nous, il y a un monde.
On ne doit d'ailleurs pas parler d'essai clinique si on veut en parler, mais d'opération "sauvage" un essai clinique répondant à des normes admises et précises. Ici on ne sait même pas comment le gel a été implantè.
Et si demain on apprenait qu'un jean-yves Crenn parti dans un autre "no man's land" avec des scientifiques qui ont décider de faire ingérer le neurogel et que les résultats sont peu concluants en parleriez vous ?
C'est exactement la même chose !

Ceci étant dit  je remercie encore une fois ALARME pour l'aide fourni à notre association et souhaite une bonne année a tout le monde.


A bientôt

jl gay











14
Bonjour,

Je  vais essayer de clarifier l'épiphénomène "neurogel en action".
Jean-Yves Crenn, ancien président de l'association "neurogel en marche" de 2002 à 2005, a convaincu Eric Pinet de reprendre la fabrication du neurogel après le départ de Woerly. Son idée était d'envoyer du gel en Ukraine afin que les opérations se fassent plus rapidement. A l'époque je m'y suis opposé pour les raisons suivantes :


- L'Ukraine ne fait pas partie de l'union européenne, continue de travailler sous le sceau du secret rendant leurs travaux et essais cliniques obsolètes dans le reste de monde,
- Nous ne connaissons pas la législation clinique dans ce pays,
- Cela implique des règles d'éthique inconnues,
- Aucune connaissance du protocole opératoire,
- Aucune rééducation digne de ce nom (70 à 80% de la réussite) d'ou un échec prévisible.



Mr Crenn veut s'entêter avec l'Ukraine grand bien lui fasse mais il n'aura jamais de résultat. Pour prendre une image c'est comme si vous greffiez des coeurs en oubliant un valve !


Pour résumer, envoyer du gel  en Ukraine n'était profitable à personne étant donné qu'un essai clinique doit répondre à des normes législatives précises afin de ne pas être contestè et pouvoir bénéficier au plus grand nombre légalement.
Ce que Fred Jouan a voulu dire c'est que seul le projet de l'association "neurogel en marche" réunit les conditions légales, éthiques et scientifiques pour espérer traiter la paraplégie mais surtout réunit les intervenant nécessaires à la réalisation d'un essai réalisé dans les règles de la législation clinique afin que par la suite cette thérapie puisse bénéficier au plus grand nombre. Sans oublier la médicamentation associée : les cellules souches autologues adipeuses immortelles du Pr Gorio.

Je posterai ma lettre sur le site de l'association "neurogel en marche" courant Janvier. Je ne veux pas trop m'avancer mais il risque d'y avoir du nouveau.

Je vous joins le dernier dossier de l'association qui sera très bientôt sur notre site.

A bientôt.

jl gay




16
Oui c'est pour l'écouter en direct le podcast sera sur le site de Neurogel en marche.
Et voilà

17
Bonjour,

petite info, on parle du Neurogel sur France Info jeudi 18 septembre à 11h 50.

lien de la radio : http://www.franceinfo.fr/player

Bonne écoute.

A bientôt

Pages: [1]
SMF spam blocked by CleanTalk