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Messages - titso6

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Les escarres / Re : Escarre et coussin de douche
« le: 08 août 2015 à 15:00:10 »
Bonjour ! (je me rends compte que c'est quelque chose que j'ai toujours omis sur les forums)

Merci à toutes les deux pour vos réponses qui me donnent des idées.

Quiquotte : j'y songerai dans mon futur logement, là c'est trop petit, je me sers que de ma chaise percée pour ces trucs-là. Par contre, j'étais loin de penser que les WC libéraient les ischions, jamais j'y aurais pensé tout seul. Moi, avec mes idées préconçues assez tenaces, je voyais les WC classiques comme de la faïence avec un fin bout de plastique (dur) sur le dessus, rien de plus, ça m'encourageait pas à essayer. Ca ouvre le débat dans ma tête et c'est une super chose, je vais "creuser" (humour douteux au pays des escarres) avec l'équipe rééducatrice.

(après coup, je "visualise" ce que tu dis, et je vois la pointe de l'ischion tomber dans le trou des WC...mais dans ce cas, pourquoi c'est pas le même topo avec la chaise-pot ? En s'avançant pour être plus "dans le trou", ce serait pas la même chose ? (la dimension du trou n'est pas la même, je vois que ça)

25 ans sans escarre, là je te tire mon chapeau...le seul truc que tu fais que je fais bien, c'est de dormir sur le ventre, même si ça s'est pas fait comme ça non plus (et là aussi, tout os qui touche rougit vite, même les genoux, enfin ça a rien à voir avec l'horreur des escarres).

Chabie : alors ça c'est futé (sérieux !), je vais en réutiliser un vieux qui traîne si pas troué de partout !
Mais il ne se sert du coussin que pour se doucher ou bien aussi pour la fonction "chaise percée" ? Parce que dans ce cas-là, il faut pouvoir "découper" le Roho sans flinguer l'ensemble...Je sais pas comment est foutu le coussin, comment l'air rentre dans les cellules, à creuser là encore.

En tout cas, un grand merci pour vos réponses.

(direction la position ventrale)

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Les escarres / Escarre et coussin de douche
« le: 07 août 2015 à 19:31:41 »
Opéré fin 2013 d'une escarre à l'ischion que je traînais depuis 5 ans, j'ai dû apprendre depuis mon retour dans le monde des vivants à me dém...à me débrouiller sans infirmière, et à faire gaffe à mon c...à mes ischions, je veux dire. C'est déjà pas mal, je me dis souvent pour me rassurer. Et puis à force de reprendre confiance, on veut aller plus loin, on progresse, et souvent on fait des conneries.

Hier, séance Peristeen + douche enchaînées sans pause au lit entre les deux, soit un peu plus de 2 heures au fauteuil de douche (avec coussin gel pourtant) et roug...noirceur au niveau de l'ischion (ou juste à côté, en tout cas pas le même point d'appui que l'escarre d'origine).

On m'a conseillé en vrac, de l'huile d'amande douce, du Sanyrène, du Ialuset, du Dexeryl, je regarde "ce que j'ai sous le coude" et puis j'apprends à me masser par reflexe, le principal étant (si j'ai bien retenu) d'être le moins longtemps en appui assis, ce qui peut sembler logique et compréhensible par n'importe qui, mais pas évident du tout, surtout quand on est du genre buté.

Autre chose, et pas la moindre : pour tous ceux qui ont connu ces problèmes de rougeurs/escarres qui surviennent très vite, quel moyen avez-vous trouvé pour limiter ce problème de fermeté de fauteuil de douche ?

Je me sers d'un coussin gel, déjà bien mieux que l'assise de base qui m'occasionnait des rougeurs dès le 1/4 d'heure, je viens de l doubler avec un vieux (je doute du gain d'efficacité, je verrai bien à l'usage).

Avez-vous des références de coussins réellement plus efficaces que les "classiques" ? Peut-être que des inserts en mousse sont un +, je ne sais pas trop, vivement le lundi de la rentrée que ma rééducatrice soit de retour au boulot, que je puisse l'assaillir de questions (je plaisante, je ne suis pas un monstre...j'attendrai le mardi  :wink: ).

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Coussins et matelas anti-escarre / Coussins Roho déremboursés ?
« le: 23 septembre 2014 à 16:57:06 »
Salut,

En voulant commander un nouveau Roho 10 cm, mon revendeur m'a dit que la sécu avait "déremboursé" tous les coussins Roho.

Etes-vous au courant de cette affaire-là ? Opéré l'an dernier pour une escarre, c'est pas le genre de nouvelle qui me fait rigoler, j'avoue.

Autrement, mon revendeur me propose 3 modèles de coussins à air : un Kinéris de 7 cm, un Optimair et un Polyair de 10 cm.

Vous les avez déjà testés ?

(je me demande ce que Roho a bien pu faire pour se voir dérembourser tous ses modèles...)

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Bonsoir à tous,

Comme beaucoup sur le forum, on m'a présenté en centre de rééduc la solution Peristeen de Coloplast, dans le but de devenir autonome sur le plan...cacatal, dirons-nous.

C'est ainsi que j'ai attaqué tambours battants l'apprentissage du système à la maison, en commençant par une semaine entière à faire un lavement tous les matins sans exception (pour habituer le corps à gérer cette fonction-là de cette manière, à ce que j'ai retenu).

Après cette semaine de "formation", j'aurais souhaité avoir des retours d'expériences de celles et ceux qui utilisent Peristeen avec succès chez eux...Comment avez-vous réussi à déterminer la fréquence d'utilisation qui vous allait bien ? Surveillez-vous de près ce que vous mangez/buvez afin de "savoir" si vous avez besoin de faire un lavement ou non ?

Désolé si ma question peut vous sembler c*n,  mais je suis pas trop du genre à expérimenter à 100% si des réponses à des questions similaires ont déjà été trouvées et reconnues.

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Fauteuils roulants / Re : Re : Renouvellement de FR anticipé ?
« le: 05 octobre 2012 à 10:46:04 »
Suite aux conseils conseils glanés ici et là, j'ai adressé un courrier à la CPAM, dans lequel mon docteur qui n'a point de verge argumentait le besoin de renouveller le fauteuil, et après avoir attendu leur réponse un mois...(Allo? Oui, c'était pour savoir si, n'ayant pas répondu à mon courrier après plus d'un mois, cela signifiait que vous acceptiez la prise en charge ? Oui, JE PENSE, mais il vaut mieux que vous attendiez la rentrée, parce que....les vacances...on ne sait jamais ce qui peut arriver...on sait vraiment comment on fonctionne...ce système est infaillible...)

Bref, ça a mis le temps, mais ca y'est : fauteuil pris en charge !

Par contre, je ne saurais certifier que c'est ma lettre qui a provoqué ça ou si c'est systématique (mon revendeur m'ayant dit entre temps que maintenant, ça avait changé, si les...etc etc, parle à mes ischions, mon encéphale est souffrant).

Ne reste plus qu'à faire cracher la mutuelle, ça ne devrait pas prendre plus de...quelques années.

Positive attitude : le Tilite TR c'est super.

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Pattes de fixation rondes...c'est moi qui suis rond !

C'était effectivement les tuyaux dont tu parles, sur le modèle d'essai.

Je file la semaine prochaine dans un de ces magasins pour aquariophiles et handicapés, et dès demain je mesure l'épaisseur des pattes de fixation...

Merci du tuyau !

(et puis j'apprendrai aussi à démonter/remonter les mains courantes, comme ça)

Pour ta question, Chris, je suis, comme beaucoup de paralysés des années 70, un aficionado du look de X-Or, donc des mitaines...mais ça protège pas des masses le bout des doigts (donc demain je m'en vais pêcher des idées, chez mon poissonnier)

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(avec un peu de retard ;) )

Merci de vos réponses,

Bon, j'ai reçu mon destrier, donc dommage pour les Dual Grip, mais ça ne me dérange pas trop, car les Natural-Fit, j'adore (pour l'instant) !

Ce n'est pas le modèle large, mais ça procure déjà une bien meilleure préhension, ce qui est infiniment mieux en utilisation simple comme en terrain plus "technique".

Par contre, je me rends compte que les pattes de fixation, ce qui était mon problème à la base, ne sont pas rondes comme je l'espérais; ce sont les mêmes !

=> Il faut croire que la forme de la main courante "compense" ce problème.

Petite question à celles et ceux qui en possèdent :

-Avez-vous réussi à redonner du grip aux mains courantes ?

En une semaine, ce grip de la MC neuve a quasiment disparu, et je me demande s'il n'y a pas un moyen de lui donner une seconde jeunesse (lavage, bombe chimique polluante, etc)...?

8
Merci à tous les deux,

Sylvia : j'ai RdV bientôt avec mon urologue, je vais l'arroser de...

       ...questions, et vous donnerai les détails (dans le respect de la charte du forum)

Bull : infection, je pense pas, jamais mes urines ont été aussi appétissantes (Oasis fleur de citronnier)
        => blessure de barbare de Cro-Magnon, ça me semble plus plausible. Depuis mon message, je me force à y aller en douceur, et ça l'a pas refait (ceci dit ça m'étonnerait pas que ça le refasse cet aprèm juste pour me faire ch...)

Je vous tiens au jus (façon de parler; et vous, c'est lequel ?)

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Salut,

Après avoir rencontré l'ergo de la MDPH suite à ma demande de PCH pour les aides techniques, j'aimerais faire adapter mon logement pour virer ma baignoire et avoir une douche de plain-pied, comme à l'hosto.

J'ai réussi à trouver une entreprise qui pourrait faire ça, mais ça n'avance pas très vite, le plombier n'est même pas encore passé.

Est-ce que quelqu'un a fait adapter son logement pour installer une douche à l'italienne, sur Lyon ? Quelle entreprise (ou plombier à son compte) recommanderiez-vous ?

Autrement, l'ergo de la MDR m'a parlé d'un système lorsque la construction d'une douche à l'italienne est impossible (http://www.idhra-vichy.com/produits/pompes-vidages/pompe-d-aspiration-idhraqua), je ne sais pas si quelqu'un sur le forum a déjà utilisé ça (?)

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Fauteuils roulants / Don de fauteuil ?
« le: 31 août 2012 à 18:16:08 »
Salut,

Même si le sujet a déjà dû être évoqué à maintes reprises sur le forum, j'ai pas réussi à trouver l'info :

A qui refiler un vieux fauteuil roulant ?

Je vais -normalement- recevoir mon prochain bientôt, et le vieux, mon premier, pas super présentable, va me rester sur les bras.

N'ayant pas envie d'enrichir un arnaq...vendeur, ça me paraît plus utile de le refourguer contre un bisou plutôt que de me faire 20€ et qu'un autre s'en fasse 10; question de principe.

Si vous connaissez des associations diverses et variées, n'hésitez pas à le dire.

Je donne les caractéristiques de la "bête" (du Gévaudan) au cas où quelqu'un pourrait le trouver sympa -j'en doute- :

-ProActiv Traveller "2008 Traumatisé Crânien Edition" (jaune fluo, quoi)
-Taille 36
-(assez difficilement) pliable
-Rajout supra-esthétique de scotch américain pour tenir la palette monobloc
-Intégralement pliable; sur la fiche il tient dans un paquet de clopes.

(néanmoins ouvert à toute proposition commerciale :cheesy: )

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Salut,

-je viens de me farcir plein de posts qui parlent de sang dans les urines mais j'ai pas trouvé de cas similaire-

Ca m'était déjà arrivé je crois, mais là entre mon dernier sondage hier soir et le premier aujourd'hui, j'ai le "symptôme" suivant : 1 "goutte" de sang (un tout petit filet) en début et en fin de sondage. Entre les deux, c'est normal.

Entre les lithotripsies extracorporelles qui me font faire de la gelée de groseille pendant deux semaines ou la bonne vieille septicémie dès la sortie de l'hosto, le sang en masse je connaissais, mais là ça m'a tout l'air d'être vicieux comme problème...

De ce que j'ai retenu des autres posts qui traitent du sujet, je retiens qu'il faut que je sois très délicat au début et à la fin du sondage...

Ca tombe bien, comme je dis toujours pour susciter les interrogations : "j'ai pas envie de pisser, faut que j'y aille". J'espère que ceci n'est pas mon dernier post ;)

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Salut Chris,

As-tu pu tester ces mains courantes ?

Devant recevoir mon fauteuil bientôt, il faut que je fasse changer le modèle de main courante car les pattes de fixation de la MC standard, au profil trop fin, me coupent les doigts dès que je veux monter ou descendre une marche. Les dual Grip se font plus, c'est dommage car lorsque je les avais testées, les pattes de fixation étaient rondes et c'était top.

C'est pour cela que les Natural-Fit ont l'air pas mal sur le papier. Si tu peux faire un retour d'expérience...

Yann

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Coucou tout le monde,

-Préambule : je n'ai aucune action chez Lofric-

Ceci concerne les hommes, car je n'ai pas encore eu l'occasion de tester le modèle féminin, mais après avoir galéré avec moults modèles, j'ai enfin trouvé "chaussure à mon pied" en ce qui concerne les kits de sondage :

Lofric Hydro-Kit II

Aucune mauvaise surprise matérielle comme des fuites de la poche, que je constatais souvent avec d'autres.

Peut-être une poche un chouïa trop petite (1L) mais bon, c'est pas bien long de se sonder, ça (me) force à le faire plus régulièrement, ce qui fera plaisir à tout urologue.



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Fauteuils roulants / Changement de distributeur Tilite
« le: 11 juin 2012 à 17:03:54 »
Hello tout le monde,

Apparemment, Actilive, qui distribuait des marques comme Tilite en France, va céder sa place à Runseat, en Allemagne je crois, ce qui devrait améliorer considérablement les temps de livraison de ces fauteuils et des pièces détachées...

A confirmer par la suite mais ça a l'air d'être une assez bonne nouvelle...

http://www.runseat.fr/

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Bonsoir tout le monde,

En parcourant cette discussion -en diagonale, je le concède-, je n'ai trouvé aucun témoignage de BM flasque concernant l'orgasme/éjaculation (j'admets que l'éjac, j'en ai rien à...vu que les médecins savent comment vous prélever des paillettes)

La majorité des blessés médullaires est spastique, et il est apparemment "normal" que la recherche se soit un peu plus focalisée sur leur cas que sur les autres...ET ça ne fait pas mon bonheur.

Y aurait-il des personnes flasques sur le forum qui pourraient témoigner de leurs "expérimentations" personnelles afin d'arriver au 7ème ciel ? (ici ou en MP ;) )

Merci merci merci !

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Bonjour,

un petit mot "de bon matin" simplement pour inciter tous ceux qui se sentent tout le temps fatigués et qui croient que c'est "normal" pour un bléssé médullaire, que ce sont les sondages en pleine nuit + l'état dépressif qui sont à l'origine de ces baillements intempestifs.

J'ai eu le pot d'aller rencontrer un super pneumologue sur Lyon, après suspicion par ma généraliste de faire des apnées du sommeil. Il a enregistré mon sommeil pendant une nuit -il restait pas près de moi le doigt sur le bouton "REC", il avait juste pris soin de me faire ressembler à un robot couvert de capteurs et de fils, et mon sommeil a été enregistré pendant une nuit.

Verdict : apnées du sommeil en rafale, 1 heure de sommeil profond sur la durée totale de la nuit, le reste étant du sommeil paradoxal donc pas réparateur pour un sou.

Il m'a adressé au service de pneumologie de la Croix-Rousse (super super équipe, soit dit en passant), où j'ai pu tester pendant 2 nuits du matériel, et suis reparti chez moi avec une "machine" qui depuis me fait voir la vie autrement, et surtout a fait disparaître cette fatigue que je croyais normale (important : c'est très discret comme machine, en encombrement comme en bruit !)

Ce que je vais dire peut paraître une c**nerie, mais (bien) dormir, c'est comme bien manger, c'est le début du bonheur. Si vous êtes blessé médullaire assez haut (c'est valable pour tout le monde cependant) et que vous avez fréquemment le sentiment d'être crevé, interrogez-vous sur ce problème des apnées du sommeil et n'hésitez pas à aller voir votre généraliste pour qu'il vous prescrive un rendez-vous avec un pneumologue pour réaliser une polysomnographie.

Le jeu en vaut réellement la chandelle, et j'ai failli passer à côté de ça. Depuis 2 mois que je dors avec ça, les problèmes habituels (escarres, moral, etc) se résolvent 50 fois plus vite; du coup je m'en veux de pas avoir suspecté ça plus tôt ("fait suspecter" ça, plutôt).

Vieux motard que jamais !

 :smiley:

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Fauteuils roulants / Re : Renouvellement de FR anticipé ?
« le: 13 mai 2012 à 12:08:32 »
Je suis allé donner une lettre pour le médecin-conseil et me suis un peu entretenu avec une charmante dame de la sécu (si si ça existe, ça devait être une stagiaire)...On verra bien.

Pour le traveller, hormis les problèmes habituels sur ce type de fauteuil (trop de parties "mobiles", donc naturellement plus de risque de casse des articulations), je déplore le "bordel" si vous avez besoin de faire changer une pièce (normal, vous me direz, c'est une petite boîte):
-délai de changement
-prix du changement (naturellement, votre mutuelle vous sort une connerie genre "hors-nomenclature", c'est le mot magique pour vous dire d'aller vous faire f...aire.

Dernier petit changement en date : environ 120€ pour les deux petits tubes qui soutiennent la palette monobloc, et qui ont bien tenu pendant environ 15 jours (les gros trous dedans qui servent au maintien des tubes s'élargissent à vitesse grand V, et donc les tubes tombent pour un oui ou pour un non, etc etc

=> Le fauteuil rigide semble être la meilleure solution pour s'affranchir de ces problèmes.

Mais comme je comprends pas vite les choses, j'ai bien envie de tester du pliant de chez Tilite, pour voir si les américains font honneur à leur réputation de rigidité :wink: . (on est pas le 11 septembre, j'ai le droit d'y croire)

18
Fauteuils roulants / Renouvellement de FR anticipé ?
« le: 09 mai 2012 à 20:20:54 »
Hello,

J'aurai officiellement le droit à un nouveau fauteuil manuel en 2013. Avec en plus les dernières nouvelles électorales et la situation économique pour la Sécu, j'aimerais avoir votre avis sur la question du renouvellement de matériel.

Est-ce envisageable d'avancer le renouvellement d'un fauteuil manuel d'un an, sachant qu'il est facile de justifier de son état assez insalubre ? (au passage : le Pro Activ Traveller, en tout cas le mien -vilain petit canard ?- n'est pas aussi solide que ce que j'en avais entendu,  et bonjour les problèmes si vous devez changer des pièces)

Qu'est-ce qu'il est souhaitable de faire ? Lettre du médecin traitant/réeducateur ? Aller voir la Sécurité Sociale pour discuter du problème avec quelqu'un les yeux dans les yeux ?

Comment vous feriez ?

19
Sous les omoplates -comme ailleurs-, aucun souci. Sous le corset, il y a une légère couche de mousse.

Epais comme...une feuille de papier calque, on peut se douter que j'ai plein de potes qui s'appellent Escarre, mais autant ils s'accrochent à mes fesses, autant ils ne m'ont jamais attaqué au niveau des bords du corset. 

(j'espère ne pas me porter la poisse en ne mentionnant aucun "défaut" jusqu'à présent)

Ah si, j'en ai trouvé un :

En 2 ans, la mousse a commencé il y a 3 mois à se décoller sur 5 cm2...un coup de colle néoprène a remis le corset en état de marche.

Concernant ce que dit Mapitma, même si à priori je suis d'accord avec son analyse, moi j'ai été scanné au plumard et pas sur une chaise en bois, et aucune rougeur ou autre surprise...à croire que je roule comme je dors. Ptet normal que je baille tout le temps...heureusement aussi que j'ai pas encore trouvé de bagnole...

20
Voici la photo, merci de ne pas critiquer la couleur du corset (choix du modèle effectué en pleine période de ras-le-bol des vendeurs de fauteuils & co qui vous proposent le meilleur modèle avec la meilleure couleur vu votre handicap,...Je me suis dit que, vu qu'il serait caché par un autre T-shirt, je pouvais prendre le motif le plus kitsch qui soit...les bisounours ne figuraient pas au catalogue à mon grand désarroi)

-pardon pour les "ce soir" et autres "demain" de mon dernier post. Le traumatisme crânien est un long chemin très chaotique  :wink: -

21
D'ordinaire j'aime pas la trop la pub, mais comme là c'est pour la bonne cause :

la boîte qui me l'a fait s'appelle Rhône-orthopédie, située à Oullins, près de Lyon; j'ai trouvé dans les pages jaunes qu'ils avaient un site web, que je suis allé voir, mais y'a pas de photo de mon type de corset (juste une d'un corset pour hypercyphose, donc je pense que le principe est le même, mais peut-être en inversé ;)

J'ai plus l'intitulé de l'ordonnance, que j'avais faite faire par ma généraliste, mais tu peux les joindre au 04 78 50 34 03 (demande Mélanie, c'est elle qui me l'avait réalisé -à Lyon- et qui connaît tout le fourbi)

Pour les photos, j'essaye d'en prendre une ou deux ce soir; je les ajoute au fil demain.

22
Hello Mabou,

J'apporte ma petite pierre à l'édifice...

Para à peu près au même niveau que toi, j'ai bouffé ceintures et corsets en tous genres depuis mon accident, avec toujours le même résultat : lordose trop importante pour être "enrayée" par ces accessoires...

Ayant été mis en contact avec une bonne boîte d"orthopédie, je possède depuis 2 ans maintenant un corset rigide formé sur mesure (grâce à un système de scanner destiné à donner un peu de blé aux vendeurs de PC portables), et je dois dire qu'en plus de m'aller comme un gant, il est diablement efficace :

-tenue impeccable sur le fauteuil
-fini le bide qui part en avant et en arrière de façon presque spasmodique
-travail kiné incomparable avec avant : transferts, rétablissements sol/fauteuil, remontées d'escaliers, etc

ET ce en étant goalé comme une crevette saharienne !

(sans oublier la facilité de mise en place; même ivre mort, tu peux pas le mettre à l'envers ou au mauvais endroit... ou alors c'est que tu risques de perdre du sang)

Inutile d'en dire plus je pense. Aucun défaut à constater après 2 ans d'usage.

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