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Messages - maxmax

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Un problème avec le forum ? / Maintenance Hébergeur
« le: 29 avril 2014 à 16:49:02 »
Ce soir à partir de 23h le site et le forum ne seront plus accessibles. L'hébergeur va faire une interruption pour changer les serveurs. Ça devrait encore mieux tourner. L’interruption de service prévue est de 3h

2
Un problème avec le forum ? / Re : Mise à jour du forum
« le: 12 juin 2013 à 20:28:05 »
maintenance terminée, c'était plus rapide que prévu. N'hésitez pas à signaler les éventuels soucis ;)

3
Un problème avec le forum ? / Re : Mise à jour du forum
« le: 12 juin 2013 à 17:21:41 »
Le forum sera indisponible ce soir à partir de 20h pendant environ 2 heures. Une maintenance est prévue.

4
Exprimez-vous ! / Re : besoin d aide par un moderateur
« le: 30 novembre 2012 à 11:48:41 »
oui. le lien est fait par le nom ou l'adresse url s'il y'en a une dans le sujet.

5
Exprimez-vous ! / Re : besoin d aide par un moderateur
« le: 29 novembre 2012 à 14:27:40 »
Une fois le sujet supprimé, google supprimera le lien… Pour répondre au "quand ?"  Désolé, mais personne ne pourra te répondre, mais ça se fera.

6

Et pour éviter les pubs (espérons que youtube ne censure pas, je l'ai mis sur facebook aussi)
http://www.youtube.com/watch?v=a_sC7mjObjA

7
Sil le lien que j'ai donné marche, c'est pas un problème serveur, mais c'est dépendant de votre navigateur, plus précisemment c'est que vous avez un problème de cookies, essayez de les supprimer.

Pour savoir comment :
http://www.google.fr/support/accounts/bin/answer.py?answer=32050
Y'a a peu près la procédure pour tous les navigateurs indiqués .

8
Un problème avec le forum ? / Re : Téléchargement
« le: 15 novembre 2011 à 15:47:09 »
c'est ok je met ça en page dès que possible.

9
Un problème avec le forum ? / Re : Téléchargement
« le: 14 novembre 2011 à 18:03:02 »
peut être en utilisant un autre navigateur :
chrome
opera
firefox

10
Un problème avec le forum ? / Re : Téléchargement
« le: 14 novembre 2011 à 12:53:35 »
Tu as du installer un logiciel d'aide au téléchargement, les .part sont des parties de fichiers recomposées après par ces logiciels.


Le serveur ne supporte pas cette fonction, essaie de le désactiver, ou de voir si tu peux faire une exclusion pour le domaine alarme.asso.fr

12
Chris … marseillais va :) c'était 8s en moyenne :D

C'est corrigé, le pb n'était que sur le forum, suite à l'ajout d'un module (vidéos youtube) j'ai désactivé et ça retourne correctement.

16
Comme dit, on a un planning provisoir pour l'instant, il sera surement modifié au cours du temps :
https://spreadsheets.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AoHs6BjMhm2FdC1sWm03NzdMbEUyTzRLTlVSVnJwZWc&hl=fr



17
Joe Kals se lance dans un challenge sportif de haut niveau et hors du commun.

Devenu paraplégique à la suite d’un accident de moto en 1981, à l’âge de 20 ans, Joe Kals relève sans cesse de nouveaux défis humains et sportifs. Après de longs périples en fauteuil roulant à la rencontre des autres et de lui même à travers l’Europe, l’Afrique, les USA et le Canada comme photographe reporter, il relève depuis 1994 des défis sportifs en basket ball, marathon et hand bike. Grâce à une volonté inégalée, un total dépassement de soi, un entrainement quotidien suivi par un préparateur physique, Joe Kals est debout.
 
Grâce à des orthèses et béquilles il assure depuis 2008 une marche pendulaire sur plusieurs kilomètres.
Fortement marqué dans sa jeunesse par l’histoire de Terry Fox, un jeune athlète canadien qui à la suite d’un cancer et de son amputation d’une jambe est devenu célèbre pour son « Marathon de l’Espoir », un périple trans-canadien qu’il entreprit avec sa jambe artificielle pour collecter des fonds pour la recherche contre le cancer, Joe Kals souhaite aujourd’hui et à son tour « donner à la vie » !
 
Le 10 août 2011, jour de ses 50 ans, Joe Kals prendra le départ d’un immense défi : traverser la France du Nord au Sud, parcourir 1325 km en marche pendulaire et relier Le Havre à Menton par les départementales à raison d’une moyenne de 10 km par jour.
Une épreuve sportive et surhumaine que Joe Kals dédie à une seule cause : sensibiliser le plus grand nombre et récolter des dons pour la recherche médicale sur la moelle épinière.
 
Une Marche pour la Vie, « pour que, dans un futur, le plus proche possible, l’homme ne garde plus de séquelles d’une section de la moelle épinière et ainsi puisse continuer à vivre dans la dignité »
 
 

DÉPART :
 
Mercredi 10 août
Place mairie du HAVRE
9H00 présentation du projet
Départ 9h30
 
Nicolas CHICOT - responsable de l'antenne ALARME du HAVRE - sera présent au départ. Il fera un discours de présentation de l'association, ainsi que des recherches cliniques et précliniques que nous souhaitons financer avec les sommes récoltées par Joe Kals.
 
Devenez partenaire de cette aventure

 
Présentation des recherches précliniques et cliniques que nous souhaitons financer :
 
1) NEUROGEL™ combiné aux deux hormones EPO et progestérone (Neurogel-en-marche) :
Le NEUROGEL™ offre la possibilité de réparer chirurgicalement des lésions de la moelle épinière. C’est une matrice entièrement synthétique viscoélastique, biocompatible, non dégradable et non toxique ayant une structure poreuse qui rappelle celle du cerveau embryonnaire, qui permet l’infiltration cellulaire, vasculaire et nerveuse.
Une fois implanté au niveau d’une lésion de la moelle épinière, cet hydrogel joue un rôle majeur dans la réparation cellulaire de cette lésion et peut remplacer de façon permanente le vide créé par l’ablation chirurgicale des tissus nerveux endommagés (tels que la cicatrice gliale ou la cavité syringomyélique). NEUROGEL™ favorise la régénération des cellules, des vaisseaux sanguins et des fibres nerveuses tout en ne provoquant aucun phénomène de rejet.
Cette réparation permettra ainsi la reconnexion d’une partie des fibres nerveuses du cerveau vers les membres paralysés.
Voir : http://www.neurogelenmarche.org/publisher.item.20/nos-besoins-pour-realiser-l-essai-clinique.html
 
2) Cellules olfactives Engainantes (COE) en combinaison avec divers composés étudiés (Dr. Decherchi - UMR CNRS 6233 - Université de la Méditerranée Aix-Marseille II) :
Dans la continuité des travaux que nous avons précédemment réalisés et qui ont consisté à transplanter des COE au niveau d’une lésion cervicale, nous envisageons de réaliser le même paradigme expérimental qui nous a permis d’obtenir une récupération de la fonction motrice pour étudier la plasticité des voies sensitives. La transplantation ectopique de COE est désormais proposée comme une stratégie générale de réparation du SNC (Raisman, 2003) et bien que certaines lésions ne puissent être réparées (Nieto-Sampedro, 2003), les COE peuvent entraîner la régénération axonale de neurones supraspinaux (Li et coll., 1998 ; Ramon-Cueto and Avila, 1998) et de neurones sensitifs sectionnés au niveau de la racine rachidienne dorsale de la moelle épinière (Ramon-Cueto and Nieto-Sampedro, 1994). Les COE transplantées peuvent aussi remyéliniser les axones démyélinisés (Barnett et coll., 2000). Dans les études qui ont été réalisées jusqu’à présent, ce sont des récupérations motrices qui ont été observées lorsque les COE étaient transplantées après une lésion du faisceau corticospinal (Li et coll., 1997), une transection de la moelle épinière (Ramon-Cueto, 2000), la réalisation d’une cavité spinale (Lu and Ashwell, 2002) ou de rhizotomie lombaires (Navarro et coll., 1999), lombo-sacrées dorsales (Pascual et coll., 2002) ou brachiales (Taylor et coll., 2001).
L’objectif de notre travail sera donc d’étudier la restauration de la métabosensibilité suite à une lésion de la moelle épinière et greffe de COE. Cette étude sera également étendue à la proprioception et au versant moteur. L’étude sera conduite avec des techniques globales d’analyse du mouvement et des outils électrophysiologiques. Il s’agira d’analyser l’efficacité des COE sur la restauration de la boucle sensori-motrice et donc de valider cette stratégie de réparation du SNC. Un traçage des voies impliquées dans cette boucle de commande sera également réalisé ainsi que l’étude des propriétés histo-enzymologiques des muscles dénervés et reinnervés.
Voir : http://www.ism.univmed.fr/spip.php?rubrique30
 
3) Auto-greffe de tissu de la muqueuse olfactive (Spinal Cord Society - New Zealand) :
Premier essai clinique approuvé
Le groupe de recherche clinique de la SCSNZ a obtenu le 18 janvier 2011 l'approbation pour leur première essai clinique chez des personnes avec une lésion chronique de la moelle épinière. Noela Vallis, présidente de la Spinal Cord Society NZ et le Dr. Jim Faed, directeur de recherche clinique pour la société a rencontré le Comité d'Éthique Multiregion et a obtenu l'approbation après une longue période de 26 mois de discussion avec le Comité et d'autres au sujet de cet essai clinique.
Au sujet de l'essai
L'essai impliquera de mesurer le bénéfice/risque produit par la chirurgie de la moelle épinière impliquant un procédé de transplantation de tissu. Le tissu spécialisé de la muqueuse olfactive, qui fournit une partie du sens de l'odeur, sera employé dans cet essai. Ce tissu - appelé tissu olfactif -, contient des cellules spéciales connues sous le nom de COE lesquelles fournissent des signaux de guidage pour aider des fibres nerveuses à pousser et à les maintenir dans un état sain. Un peu du tissu olfactif du nez sera transplanté à l'emplacement de la lésions de la moelle épinière. Avant d'implanter le tissu olfactif, la moelle épinière sera ouverte chirurgicalement à l'emplacement de la lésion et une grande partie du tissu de cicatrice sera enlevé. Le tissu olfactif transplanté viendra du patient lui-même, de sorte que les problèmes du rejet de la greffe ou de virus ne soient pas présents.
Voir : http://www.scsnz.org.nz/
 
4) Cellules stromales de la moelle osseuse combinées avec la Décorine (StepAhead Australia) :
Ils ont deux programmes de recherche :
- Les cellules stromales de moelle osseuse humaine en combinaison avec la décorine dans les lésions chroniques
- Une matrice spinale qui agira comme un échafaudage pour établir un pont sur les lésions et pour permettre aux axones de se développer à travers.
Les deux projets ont commencé depuis environ quatre années. Les résultats actuels semblent prometteurs. Le groupe a installé un laboratoire au St.Vincents hospital avec l’objectif de passer de la recherche aux essais cliniques de plus rapidement possible. Selon leur site Web, ils visent un essai clinique pour les lésions chroniques en utilisant la combinaison thérapeutique la plus sûre et la plus efficace.
Ils se sont également assurés la collaboration du Dr. John Macdonald et devraient employer son type de programme de rééducation après les transplantations. Ce groupe de recherche est probablement le plus avancé d’Australie.
Description des 2 projets : http://www.stepahead.org.au/pages/research-focus/partnershipscurrent-projects.php
 
5) Cellules mononucléaires du sang de cordon ombilical combinées avec du Lithium (ChinaSCInetwork - Hong Kong University) :
Phases d'essais cliniques (humains) prévus :
• Phase 1 : Lithium oral. Essai préliminaire de phase 1 avec du lithium par voie orale sur 20 sujets. Le but est d'évaluer la sûreté et la faisabilité de la prise de lithium pendant six semaines par des patients avec des lésions chroniques du cordon médullaire. Le lithium sera graduellement augmenté de 250 mg deux fois par jour jusqu'à ce qu'un niveau sérique de 0.6-10 mM soit atteint et maintenu jusqu’à la 6ème semaine. Cette étude est faite seulement à l'université de Hong Kong.
(étude terminée)
• Phase I/II : Greffes des cellules mononucléaires de sang du cordon ombilical (CBMC). Transplantation des CBMC HLA-compatibles dans 60 patients présentant des lésions chroniques du cordon médullaire. Transplantation d'environ 8 millions de cellules à 4 sites d'injections au-dessus et au-dessous de la zone de la lésion à travers des petites laminectomies. La moitié des sujets sera randomisée en recevant une simple dose de méthylprednisolone (30 mg/kg) au moment de la transplantation. Le but est de s'assurer que les cellules peuvent être transplantées sans risque dans les cordons médullaires des personnes avec lésions médullaire chroniques, et si le méthylprednisolone peut être employé sans risque pour améliorer la survie des cellules. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) et les résultats neurologiques seront évalués 6 semaines et 6 mois après la transplantation. Il est prévu que les sujets restent à l'hôpital pendant 6 semaines. L'étude sera probablement effectuée dans 6 hôpitaux en Chine.
(étude en cours)
• Phase II : Lithium oral. 60 sujets avec des lésions chroniques du cordon médullaire dans un programme de six semaines avec le lithium ou le placebo, avec une évaluation des résultats neurologiques à 6 semaines et à 6 mois. Le but est de voir si le lithium seul a quelques effets sur le rétablissement neurologique chez des personnes avec des lésions médullaires chroniques. Cette étude sera effectuée en Chine.
(étude terminée)
• Phase III : greffe de CBMC ± Lithium. Transplantation des CBMC HLA-compatibles dans le cordon médullaire de 400 personnes avec des lésions chroniques du cordon médullaire. Après la transplantation, elles seront randomisées au lithium ou sans lithium pendant 6 semaines. Les sujets seront alors suivis à 6 semaines, à 6 mois, et à 12 mois. Le protocole sera semblable à l'essai de greffe des CBMC de la phase I/II. Il est prévu que les sujets restent à l'hôpital pendant 6 semaines.
(étude prévue en 2012 en incluant des centres d'essais en Norvège, Inde et USA)
Voir : http://www.chinascinet.org/index.php?lang=en
 
 
 
Le site de Joe Kals : http://www.joekals.com

 
Si vous souhaitez être présent, et représenter ALARME sur l'une de ces étapes n'hésitez pas à nous en parler ici.


Vous trouverez également les informations régulières au sujet de son aventure ici.

18
Ressources et règlementation / Chômage + Pension
« le: 31 mai 2011 à 20:50:55 »

Bonne nouvelle pour ceux qui sont au chômage ou qui le seront (on ne le souhaite pas bien sur).
[...]
La nouvelle convention d'assurance chômage, signée par trois organisations patronales (Medef, CGPME et UPA) et quatre organisations syndicales (CFDT, FO, CFE-CGC et CFTC), s'applique dès demain - le 1er juin - et jusqu'au 31 décembre 2013.
[...]
Quant aux chômeurs invalides, ils pourront désormais cumuler leur pension d'invalidité avec l'allocation d'aide au retour à l'emploi (ARE), sans que le montant de l'allocation soit réduit de celui de la pension. Cette nouvelle règle s'applique à toutes les catégories de pension.
[...]

 :arrow: Source : http://www.latribune.fr/actualites/economie/france/20110531trib000625734/assurance-chomage-ce-qui-change-a-compter-du-1er-juin.html

19
Douleurs & spasticité / Re : Lambeaux et contracture
« le: 03 mars 2011 à 17:05:12 »
Hello joao ;)

Je ne suis pas spastique pour un sou, mais j'ai eu deux lambeaux aux ischions, à chaque fois, oui mes jambes étaient plus raides mais uniquement sur la partie concernée (pas de pb au niveau du genou…), il à fallu environ 2 mois après la remise au fauteuil à 100% pour retrouver ma souplesse ou du moins ne pas ressentir de gène dans mes mouvements/transferts.

20
Fauteuils roulants / Re : Ryder Streety
« le: 21 février 2011 à 17:35:52 »
Pour l'instant je le garde un peu, sait-on jamais, après il ira surement au vieux biclou, s'il peux servir à d'autres …
http://alarme.asso.fr/forum/equipement-aides-techniques-fauteuils-roulants/un-atelier-associatif-de-reparation-de-fauteuil-a-montpellier-bientot-!/

21
Fauteuils roulants / Ryder Streety
« le: 21 février 2011 à 14:26:40 »
Reçu depuis une quinzaine de jours, j'ai le plaisir de vous détailler un peu mon nouveau fauteuil :


Le Streety est le fauteuil de ville sur mesure de la marque Ryder donc commercialié par Tween.


Le premier en photo ci-dessous est le mien, je viendrais compléter quand j'aurais un peu plus de temps avec des photos sur les détails.




 :arrow: http://www.tween-europe.com/elite-streety-283/11.html

Historique :
Cela faisait deja bien longtemps que je devais changer de fauteuil, mon prédécesseur un quickie R2 m'a tenu pas loin de 10ans, l'année dernière j'ai eu pas mal de soucis, un petit sujet en parle : http://alarme.asso.fr/forum/equipement-aides-techniques-fauteuils-roulants/quickie-est-mort/
et j'avais le cadre déformé suite à une fourche avant tordue, des supports d'axes de roues arrières qui tenaient par la magie de bricolages divers, une assise déformée et non retendable, et j'en passe.

Donc l'année dernière je m'étais mis en tête de trouver son remplaçant, j'étais tombé au final sur le RGK Max Lite, qui alliait le sur mesure avec l'ensemble de mes critères. J'ai un peu laissé de côté, principalement pour des raisons financières (je devais l'acheter en fond propre, et à presque 6000€ ça me faisait chier) bien que je pense que ça reste un produit vraiment très bon.


Choix

Ce qui m'a fait donc choisir le Ryder Streey, c'est le bilan avantages/inconvénients :

Avantages :
Sur Mesure (dans la prise de mesure et la fabrication)
Matériau solide (Chromolybdène)
Relativement léger
Beaucoup d'options comprises dans le prix
Dossier et assise réglables en tension par velcro
Roues spinergy comprises dans le prix
Prise en charge TIPS

Inconvénient :
Un seul fabricant

Au final un rapport qualité / prix imbattable à mon avis.


Concernant le fauteuil en lui même, voila ce que j'ai choisi et pourquoi :
- assise plus étroite, mais surtout chassis avant rétréci et suivant les jambes, ça me permet d'avoir les jambes vraiment calées et de ne plus ressentir d'effet de balottement
- garde boue et non pas protege vetement : j'en avais marre d'avoir mes fringues rapées ou salies par les pneus.
- main courante alu : peu d'échauffement aux gros freinages
- compact :  angle au niveau des genoux à plus de 90° : me permet de m'approcher beaucoup plus des tables ou autres éléments dans lequel le cale pied peux butter quand on a les pieds en avant, a l'heure actuelle le bout de mes chaussures est au même niveau que mes genoux. J'ai choisi un dossier également un peu moins haut que son prédécesseur, pour arriver au bas des epaules, avoir un maximum de rayon d'actions autour de moi et prendre moins de place en cas de rangement. Egalement je tenais à avoir les roues au maximum au près de moi, avoir un peu de carrossage et ne pas dépasser 65cm de large, au final avec le sur mesure, on y arrive et on passe partout.
- Tout est soudé. En dehors des roues, aucune pièce n'est mobile... et ça permet au final d'avoir une durée de vie supérieure, un chassis plus léger, plus réactif et de ne pas perdre de pièce (il m'est arrivé d'oublier mes anciens protèges vêtements ou de les perdre dans des bagnoles…).


Le quotidien :

La qualité de roulage est bonne, les nouvelles softs roll font des miracles pour l'amortissement. La gomme utilisée est assez élastique et provoque un confort assez appreciable. Le point négatif, la gomme me semble fragile, j'ai déjà quelques entailes sur les bords (je pense à cause de certains pavés).
Malgré ce côté de roulage qui semble plus "mou" je vais un peu plus vite dans mes deplacements, en intérieur comme en exterieur
Toujours sur ces nouvelles soft roll j'ai l'impression que les roulements sont un peu mauvais question rendement, je regarderais si je peux pas trouver mieux et je vous dirais ce que ça donne. Les roues Spinergy à l'arrière … rien à redire, c'est du connu, alliant poids correct et look / resistance.

Vu que rien ne se plie, ma question était de savoir s'il allait rentrer mieux ou pire que mon quickie r2 (rigide, mais avec dossier pliant). Au final, vu que le chassis est plus compact, c'est à peu de chose la même occupation en terme de volume, mais j'ai bien l'impression que dans les coffres des petites voitures ça rentre plus facilement.

Le fait d'avoir les jambes bien calées permet vraiment de transporter des objets en toute sécurité, ordi portable, plateau, livres…

Un petit inconvénient, il en faut bien quand même : au début de l'aventure, les freins ciseaux avec la poignée à 90° touchent un peu mes jambes a mi blocage du fauteuil, mais j'ai pris l'habitude, et ça ne gène moins au final que s'ils devait venir toucher mes jambes en position de blocage.


Ah tiens, j'ai pas trop parlé du poids, pour moi ce n'était pas une lutte au kilo près, je voulais juste pouvoir le lever d'un bras, c'est facile sans les roues. Je pense que dans ma config le chassis doit tourner vers les 7kilos, ce qui est mieux que les 11 / 12 de mon ancien.




Conclusion :
Cela vous ferra sans doute sourire, mais j'ai mis du temps à écrire cet article car j'avais du mal à trouver des reproches, au final je n'ai pas eu le sentiment de devoir m'adapter au nouveau fauteuil, j'ai tout de suite été très rapidement en confiance, et le côté sur mesure est encore une fois bien responsable de ce sentiment.

22
Je voulais prendre des photos, j'ai fait une vidéo …
http://www.youtube.com/watch?v=N41NQkzNr0Q


La vidéo en ligne (possible que ça marche pas chez tout le monde, auquel cas, cliquez sur le lien au dessus)

http://www.youtube.com/v/N41NQkzNr0Q?fs=1&hl=fr_FR

23
Je suis curieux et maso sans doute, j'ai demandé des échantillons, je ferais mes retours aussi en temps que fidèle des speedycath

24
Exprimez-vous ! / Re : J'ai besoin d'informations sur tarif mutuelle
« le: 25 janvier 2011 à 16:20:33 »
En tous cas, pour moi c'est assez mauvais pour l'offre la plus cher de swisslife, je compare avec mon offre Maaf.

Pour le côté optique et remboursements appareillage (fauteuil & cie) j'ai pas trouvé mieux encore.

25
Oui, la piste La grande motte / Carnon est vraiment bien, roulante, et sympa. Je confirme aussi que pendant l'été c'est pas insupportable de monde (du moins je l'ai vérifié que le matin).
Ce que je disais sur le côté craignos, c'est juste le passage à Carnon, ou faut passer en partie sur la route.

Antoine, j'avais essayé de faire Palavas -> Sète … mais en voulant prendre un chemin sans traverser palavas, je me suis retrouvé devant un passage impossible en handbike, je viens de trouver un autre chemin en passant dans Palavas : http://www.routeyou.com/route/view/120034/randonnee-a-velo-marsillargues-sete.fr je testerais à l'occasion.

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Traitement / médecin traitant par J.Solis
[Hier à 23:13:12]


Matériels pour parents handicapés par klysio
[Hier à 17:50:18]


Traitement / médecin traitant par klysio
[Hier à 12:21:57]


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MATELAS par Alania
[Hier à 12:16:18]


Traitement / médecin traitant par flo-reve
[14 août 2022 à 23:07:49]


Dispositif par aspirationErecAid par RosenKreutz
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Traitement / médecin traitant par RosenKreutz
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