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Messages - ANTONIN.D

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Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: Hier à 16:20:11 »
Mon médecin vient de m'appeler elle me prépare l'ordonnance pour m'inscrire.
Plus qu'à trouver une place ou sinon en fin de journée sur les doses restantes (non officiel mais au lieu de gaspiller)
Pour info il faut avoir 2 pathologies donc si le docteur cherche bien dans notre pathologie.

2
Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: Hier à 12:48:37 »
Sur ordonnance alors? Car les diabétiques particulier ne sont pas indiquer dans notre centre de vaccination.
 
Oui je suis à 12 km de Aire sur L'adour coté Gers, je suis née à la polyclinique de Aire il y a 35 ans et non je ne connais pas les personnes que tu m'indique

JClaude y habite également, peut être que lui connais?

3
Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: Hier à 11:59:41 »
les Diabétiques Handi ou pas sont inclus dans la Phase 1 de vaccination, c'est normal qu'ils ai été inscrit et vacciné.
Toi ANTONIN tu est sans respi comme moi, ce serait intéressant de voir si tu est pris en charge. :icon_biggrin:

Ah bon les diabétiques sont inclus dans la phase 1?

Dans mon entourage il y a des personnes qui ont pu se faire vacciner malgré qu'ils ne sont pas prioritaire (diabétique) c'est leur médecin traitant qui les ont inscrits.
Salut, mon Dr ( L. D. de Barcelonne ), m’ a proposé de m’ inscrire, je te tiendrais au courant . Amicalement.JClaude

D'accord Jean Claude, mets pour l'instant il n'y a plus de vaccins sur Aire (www.msp-adour.fr/vaccination-covid19) il faut s'inscrire sur une liste d'attente.

4
Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: 20 janvier 2021 à 19:35:25 »
Merci pour les infos Gilles, pour ma part j'ai quand même demandé à mon docteur si je pouvais être prioritaire elle se renseigne.
Dans mon entourage il y a des personnes qui ont pu se faire vacciner malgré qu'ils ne sont pas prioritaire (diabétique) c'est leur médecin traitant qui les ont inscrits.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 13 janvier 2021 à 15:52:17 »
Après plus de 20 ans de tétraplégie , en ce début d'année 2021, Aline est maintenant debout chez elle à Vinezac.
Elle y a créée une nouvelle association " Tous debout pour le projet d'Aline" et a aménagé un espace de rééducation qui lui est indispensable.
En 2021 nous vous souhaitons d'avoir sa volonté.
En 2021, suivez nos projets et formez une communauté forte autour de notre essai.
https://neurogelenmarche.org/



Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/posts/3547982271918090

6

Je pourrais naturellement avoir la PCH mais  la MTP est plus avantageuse pour moi et je me sens plus libre.


La prestation de compensation (PCH) est cumulable avec la MTP, dans ce cas le montant perçu au titre de la MTP est déduit de l'élément aide humaine

Depuis Janvier 2021, l'aide pour les repas sont pris en charge par la PCH.

Pour l'assistance sociale contacter la mairie de ta ville elle te donnera toutes les assistant social aux alentours, pour ceux qui ne savent pas l'assistance sociale et un service gratuit.

7
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 05 janvier 2021 à 14:41:56 »
Article sur LA DEPECHE www.ladepeche.fr/2021/01/04/tarn-virginie-bibal-a-subi-une-nouvelle-operation-afin-de-la-guerir-de-sa-tetraplegie-9291705.php?fbclid=IwAR241cChkj7n9tZ4JcbuHWZs_p8w_hsKm78pqHrQ3eUcEohR1_nNFoQktlk


Tarn : Virginie Bibal a subi une nouvelle opération afin de la guérir de sa tétraplégie

Depuis plus d’un an et demi, Virginie Bibal est en Chine. Tétraplégique depuis 2001, elle a intégré un essai clinique dans le but de remarcher en mars 2019. Après une rééducation intensive, elle vient à nouveau d’être opérée.

C’est en mars 2019 que Virginie Bibal a pris la direction de la Chine. Pleine d’espoir et de motivation, la jeune femme de 37 ans aujourd’hui, intégrait alors un essai clinique inédit dont l’objectif était de parvenir à remarcher.

Au fil des mois, la Cambonnaise nous a donné de ses nouvelles, sans malheureusement pouvoir être très loquace sur ses progrès réalisés, les résultats de l’essai devant rester confidentiels.
Celui-ci étant terminé, les premiers résultats ont été divulgués. Des résultats très satisfaisants ont en effet été partagés par l’association Neurogel en marche et montrent que certains des volontaires ont fait d’importants progrès. « Les garçons paraplégiques progressent mieux, sans doute en raison de leur niveau lésionnel plus bas et de leur traumatisme plus récent, explique Virginie. Nous sommes tous très heureux pour eux, c’est forcément très encourageant et prometteur ! », nous écrivait-elle récemment.

Pour la trentenaire, les progrès sont moins spectaculaires, mais la Cambonnaise reste combative. D’autant plus que la semaine dernière, Virginie est à nouveau rentrée à l’hôpital pour une seconde intervention. « Cette opération chirurgicale sera beaucoup moins lourde qu’en 2019, explique-t-elle. Cette fois-ci il n’y aura pas besoin d’arthrodèse, ni de nettoyer la moelle épinière puisque cela a déjà été fait. Ce sera toujours avec la graisse activée mais avec des changements (Plus d’infos sur l’essai clinique : www.neurogelenmarche.org)

Là encore, pas question de savoir si celle-ci a fonctionné ou pas ! « Ne me demandez pas s’il va y avoir des résultats, personne ne peut le dire. Combien de temps je vais rester ici ? Je ne le sais pas moi-même. Ce qui est sûr, c’est qu’après ma convalescence, je vais tout faire en rééducation pour que je puisse avoir des résultats. Me donner à fond ! Garder espoir ! », martèle-t-elle.

Le rêve d’avoir une vie normale
Une détermination intacte donc, malgré des soucis de santé survenus au cours de son séjour. En effet, quelques jours avant son opération, Virginie a fait une mauvaise chute et s’est fracturé le tibia. « Je suis tombée plusieurs fois en France sans rien me casser et là, une chute en Chine et c’est la fracture. C’est vraiment pas de chance ».

Heureusement pour elle, la jeune femme a pu être opérée pour cette blessure sans que cela ne vienne perturber son autre intervention, prévue bien avant cet accident.

L’opération s’est en tout cas bien passée, et Virgnie entame donc désormais une période de convalescence. À l’issue de celle-ci, elle pourra alors reprendre la rééducation. « Je suis un peu malheureuse de ne pas pouvoir revenir en France car ma famille et mes amis me manquent, mais vive la technologie avec whatsapp, wechat, les mails », reconnaît la jeune femme. Et de poursuivre : « Mais d’un autre côté je suis super contente, car il y aura peut-être (ce n’est jamais sûr c’est une première mondiale cet essai) avec cette nouvelle opération plus de résultats pour moi. Je l’espère de tout mon cœur, je tente et je me dis que c’est un nouvel espoir pour avoir une vie un peu moins compliquée. Ça vaut le coup ! », admet-elle.

Dates clés
2001 : Virginie est victime d’un accident de voiture qui la paralyse.
Octobre 2018 : Elle est acceptée pour faire partie d’un essai clinique dirigé par le professeur italien, le Dr Gorio, qui sera réalisé en Chine. 12 personnes paraplégiques et tétraplégiques, 6 Chinoises et 6 Français, ont participé à cet essai, jamais tenté. Il consiste à injecter dans la moelle épinière de la « graisse activée », un procédé breveté par l’équipe médicale qui a chapeauté l’essai clinique. Cela combiné à des injections d’EPO et à une rééducation intensive, les experts espèrent ainsi que le système nerveux central se régénère peu à peu(1).
Mars 2019 : Elle prend la direction de la Chine et est opérée le 22 mars.
Avril 2019 : la rééducation commence et va se poursuivre jusqu’en mars 2020. À cette date, elle décide de rester en Chine pour poursuivre là-bas la rééducation.
Décembre 2020 : Virginie est réopérée le 22 décembre afin d’obtenir de meilleurs résultats.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 31 décembre 2020 à 16:17:41 »
1 janvier 2021, Le Tarn Libre:
Une opération ! Le plus beau des cadeaux de noël pour Virginie

Source: www.facebook.com/alain.fabre1/posts/10225604502597218

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 24 décembre 2020 à 17:55:27 »
Virginie a pu se faire réopérer ce 22 décembre avec sa propre graisse activer qui était de meilleure qualité et quantité que lors de la première opération, l'opération s'est bien déroulée elle est reparti pour un an de rééducation intensif, pour elle c'est un beau cadeau de Noël.

Jimmy et Gérald sont toujours dans l'attente de pouvoir se rendre en Chine due à la crise sanitaire, des les frontières accessible Ils iront se faire opérer pour conclure la phase 1 de l'essai clinique.
Rappel, ils aurait dû se faire opérer depuis Février 2020

Bonne fête de fin d'année à tous

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 24 décembre 2020 à 14:36:30 »
Publication de neurogel en marche sur leurs page facebook

En mars 2019, Mickael se faisait opérer de la moelle épinière dans le cadre de notre essai .🤩
Il est aujourd'hui debout pour notre plus grande joie.🥳🥳

www.facebook.com/MaxRCenter/videos/624302054951899/
Grande journée pour fêter Noël en avance!
Marche avec les béquilles pour Mickael de @neurogelenmarche pour la 1ère fois aussi propre et longtemps!

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 19 décembre 2020 à 15:41:42 »
Pour ce qui souhaite s'inscrire sur le formulaire de recensement: https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

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Il parle de phase 2 avant même la phase 1, mettre la charrue avant les bœuf ?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 16 décembre 2020 à 16:53:02 »
"Benjamin, 26 ans, tétraplégique de Bordeaux,
Interviewé au coté de son père Jean-Marc par une télévision locale, ils vous livrent les actions qu'ils ont menées et leurs vœux pour l'avenir .
https://www.telecanalcreon.fr/spip.php?article1938
Comme eux, soutenez Neurogel en marche, l'espoir est à notre porte.🙂"



https://vimeo.com/462163278

Publication sur www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/posts/3480664391983212

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Cela ne viendrais pas de ton saut à l'élastique ?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 décembre 2020 à 17:44:24 »
@antonin,,a quand les images des IRM des patients qui ont beneficie de la therapie du neurogel??
?LA GRAISSE ACTIVEE introduite dans la cavite lesionnelle contient un nombre limitee de c celllules souches adultes alors qu'il en faudrait des dizaines de millions,,c'est pour cela ,a mon avis ,que les resultats ne sont pas spectaculaires,,a quand des esais cliniques avec de la graisse ectivee et des cellules  souches IPS,?,
Contacte le président de l'association, il répondra a tes questions

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 décembre 2020 à 16:50:03 »
"Florent a 31 ans. Il est tétraplégique C4 depuis un accident en 2011. Il n'a pas de mobilité en-dessous des épaules.
Après deux ans d'hôpital et de rééducation, il ne veut pas se laisser abattre.
Sa passion, c'est l'automobile. Il veut continuer à la vivre et à la partager. Il crée l'association "Handi Course Rallye" qui propose, principalement en région Auvergne Rhône-Alpes, des baptêmes en voiture de course aux personnes en situation de handicap: www.facebook.com/handicourserallye
Florent a découvert Neurogel en Marche il y a quelques années.
Il suivait régulièrement l'activité de l'association. Le déclic pour s'investir en tant que bénévole a été de voir les résultats de l'essai clinique mené en Chine, et l'espoir de pouvoir un jour se faire opérer que cela a suscité.
Il s'est dit: "J'ai du temps, des compétences en informatique, vidéo, médias, sites internet. Je peux les mettre au service de quelque chose d'important."
Florent aide activement à la refonte du site internet https://neurogelenmarche.org/. Et a crée le groupe Facebook "Les paraplégiques et tétraplégiques veulent remarcher avec Neurogel" pour fédérer le plus grand nombre autour du projet thérapeutique de Neurogel.
"Même si je ne récupérais que la mobilité d'un seul bras, ce serait énorme. Ce serait un très gros changement dans ma vie."
Si comme Florent vous souhaitez une cure de la paralysie, mobilisons-nous.
Rejoignez notre association en faisant un don, rejoignez le groupe Facebook.
Merci à vous tous."



Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/posts/3457221737660811

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 29 novembre 2020 à 13:41:57 »
Publication du centre Max Régénération Center en Suisse

www.facebook.com/MaxRCenter/videos/609698263078945
 "Les progrès de Mickael continuent jours après jours pour retrouver une marche autonome et orthonormée! Bientôt les orthèses pour l'autonomie complète !
Merci @neurogelenmarche pour avoir permis cette rencontre et cette aventure ! 💪🏻😁"

Source: www.facebook.com/MaxRCenter

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 24 novembre 2020 à 11:00:12 »
Quelqu'un a des nouvelles de Kristof et d'éric ? Ils ne se sont plus connectés depuis plusieurs mois.

Qui à des nouvelle de Cindy ?, également elle ne ses connectés depuis plusieurs mois.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 23 novembre 2020 à 17:21:45 »
Publication de Neurogel sur leurs page facebook www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur :

"5000 mercis à tous ceux qui suivent notre page.
Vous êtes de plus en plus nombreux.
Et c'est tant mieux ! Car plus nous serons nombreux et plus nous pourrons agir.
Les prochaines étapes :
✅mise en ligne d'un formulaire pour vous faire connaître auprès de Neurogel en Marche.
✅interpellation des pouvoirs publics.
✅ mise en place d'un deuxième essai clinique.
5000 mercis !
Ensemble, agissons pour les milliers de personnes paralysées qui veulent REMARCHER."

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 23 novembre 2020 à 11:59:10 »
@antonin ,,comment  t'as fait pour voir les IRM  d'un des patients?JE VOUDRAIS VRAIMENT LES VOIR ,,

Farid, comme indique RosenKreutz ce sont des publications de personnes présent avec l'équipe Neurogel au mois d'août au centre de Max Regeneration Center en Suisse, ce n'ai pas des publications inventer, il y a même des vidéos personnel pour les plus pessimistes qui n'y croit pas.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 22 novembre 2020 à 21:13:30 »
Je publie les messages publiés par des personnes sur les réseaux sociaux, la principalement une personne qui était présent en Suisse lors de la venues de neurogel.

Pour info Neurogel va bientôt mettre sur son site un recrutement de personnes en plus de toutes les demandes qu'ils ont reçu sur la page Facebook, plus on sera nombreux mieux ça sera.

"Leur nouveau site sera à cette nouvelle adresse car ils n'ont pas pu récupérer les codes de l'ancien site, il est mise à jour régulièrement:
https://neurogel-en-marche.org/"


Rectification Neurogel a repris la main sur leurs ancien site en cours de mise à jour https://neurogelenmarche.org/

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 22 novembre 2020 à 14:32:27 »
Publication ci dessous d'un futur patient volontaire présent au mois d'août en suisse au Max Regeneration Center:

"Voici les explications du président de l'essai clinique qui s'est déroulé en chine. Il insiste bien sur la récupération de la continence ce qui signifie plus de fuite urinaire ou fécale et ce qui rend un vrai dignité. Il parle aussi des Irm. Je les ai vu mais je ne peux pas les mettre en ligne sous couvert du secret médical. Par contre pour un des participants paraplégique depuis 10 ans j'ai vu ses IRM avant l'essai clinique sur laquelle on voit nettement une compression sévère de la moelle sur près de 8 Cm de long. Avec des kystes qui faisaient remonter son niveau de lésions et tous les médecins lui disaient qu'il finirait tétraplégique.  Il ne restait vraiment que quelque millimètre de moelle épinière sur sa blessure.Puis j'ai vu l'IRM à la fin de l'essai clinique et c'était extraordinaire. Sa moelle avait était totalement nettoyée, la graisse activée (graisse abdominale) avait totalement comblée la cavité de sa blessure donc on voyait une moelle épinière totalement régulière sur sa colonne vertébrale . Mais le plus incroyable c'est qu'on pouvait voir des terminaisons nerveuses qui avait repoussées à l'intérieur de cette graisse active. Ce patient continue à avoir des récupérations.  Il a récupéré sa continence et ses fonctions sexuelles normales. Il arrive à se tenir debout en équilibre sans support, et marche à 4 pattes.  Les IRM des patients sont bluffantes. On voit vraiment la repousse axonale et un canal de moelle épinière totalement propre sans fibromes ou kystes

Vidéo sur https://fb.watch/1W8SsGyknl/

Bonjour à tous. Voici la dernière vidéo de notre rencontre avec les participants français paraplégiques complets complets qui sont partis en Chine pendant 1 an. Pour rappel le protocole était de nettoyer la blessure a la moelle épinière des kystes et fibromes, puis d'injecter au niveau de la blessure une graisse abdominale avec un activateur de repousse.Ils se sont ensuite entraînés pendant 1 an sur leur membres paralysés.  Cette vidéo montre que ce patient a totalement récupéré l'équilibre aucune sangle ne tient son bassin. Il avance ses jambes à la force de ses muscles ça se voit sinon il se balancerait à droite pour lancer sa jambe gauche et vice-versa.  Il a le début du blocage des genoux le coach mets ses mains par précaution sur ses genoux si un blocage lache. Ce patient est bientôt prêt à marcher avec des béquilles sachant qu'au départ les médecins français l'ont diagnostiqué paraplégique complet sans possibilité à vie de bouger ses membres paralysés . Encore une preuve que il ne faut pas se fier au diagnostics médicaux et qu'il est possible de faire repousser la moelle épinière 👍j'espère que ces publications donnerons du courage à tous les para et tetra de se battre pour récupérer leur corps et mener une vie plus douce. Merci à tous pour votre soutien 👌

Vidéo sur https://fb.watch/1W7tK9dSnr/ "

Source: www.facebook.com/walkwithparaplegiarm

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 15 novembre 2020 à 18:04:12 »


Un centre qui défie les limites du corps humain
9 OCTOBRE 2020
Le Max Regeneration Center a ouvert il y a un an. Les progrès réalisés par certains tétraplégiques vont bien au-delà des attentes de la médecine suisse.
 

Voici plus d’un an que Benoît Thévenaz, tétraplégique après un accident de BMX en 2005, a inauguré un centre sportif à Bullet. Celui-ci vise à améliorer les capacités physiques des personnes dans une situation similaire à la sienne. Au fil des mois, le Max Regeneration Center a considérablement agrandi son cercle. «On a de plus en plus de patients qui viennent de France. Les gens sont en train de se rendre compte que ce qu’on fait leur permet de progresser. Le bouche-à-oreille porte ses fruits», apprécie le propriétaire des lieux.

Avant d’ouvrir ses locaux, le Bullaton a voyagé à travers le monde, avec pour objectif de trouver de nouvelles thérapies. Royaume-Uni, Estonie, Thaïlande ou encore États-Unis: il s’est démené pour pouvoir améliorer ses conditions de vie. Aujourd’hui, le voilà indépendant et en capacité de pouvoir bosser, nager, conduire et même marcher sur une courte distance avec un exosquelette, une situation quasi inimaginable selon les prédictions de la médecine suisse. «Il s’agit du résultat de plusieurs années de travail. J’estime que si j’avais eu les bonnes connaissances dès le départ, j’aurais pu mieux cibler mes entraînements et progresser bien plus rapidement», explique-t-il, bien conscient du chemin parcouru.

À l’occasion de ses portes ouvertes récemment, Benoît Thévenaz a présenté ses activités et celles d’autres invités. Pierre Rondio, président de Neurogel en marche, était notamment présent. Il a exposé un projet qui pourrait révolutionner les possibilités des paraplégiques et des tétraplégiques. Son association a financé une première mondiale: une opération de la moelle épinière avec de la graisse activée. À ce jour, douze patients sont passés sur le billard en Chine. Ils subissent actuellement une rééducation intensive. Les résultats de cette expérience devraient prochainement tomber. L’espoir est grand dans le milieu. «On aimerait établir un partenariat avec les patients qui se sont faire opérer en Chine. Le but, c’est qu’ils puissent s’entraîner avec nous à Bullet», assure Benoît Thévenaz, toujours intéressé par l’idée de partager ses expériences et d’apprendre celles des autres.

Le livre va bientôt sortir
 

Voilà maintenant un an que Benoît Thévenaz rédige un livre sous forme de biographie. Son écrit racontera ses expériences de vie depuis son accident. «Mon objectif est de montrer aux gens ce qu’il est possible de réaliser après ce que j’ai vécu», explique-t-il.

Florian Charlet

Article sur www.laregion.ch/un-centre-qui-defie-les-limites-du-corps-humain/?fbclid=IwAR3HQZKCcaz4BrYUAOgk3tAEW8VgM7Q4YvT0TqPvdIPQJKSF0uUW5re07MI

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Pour mon urologue, la sphinctérotomie et à faire en dernier recoure en cas de reflux vers les reins.
Tu demande trouble sexuel, une sphinctérotomie avec une incontinence total, tu peut oublier tous rapport sexuel.


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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 26 octobre 2020 à 15:47:46 »
Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
Send
Le sujet à était déplacer ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12946.0.html

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