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Sujets - Anna

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Bonjour


C'est encore moi... pour JF, alité H24 (à l'hopital) depuis fin aout : ça va faire 6 mois 1/2 :-(((  pour un escarre sacré qui avait mal évolué
donc après 6 mois couché l'interne lui a enfin accordé l'autorisation de retenter le fauteuil :
J1 : 10 mn, ok
J2 : 10 mn, ok
J3 : 20 mn (et lui tout content de pouvoir ENFIN aller rouler hors de sa chambre)  --> apparition d'une rougeur et verdict : la peau a re-craqué --> hop, au lit "encore une semaine et on verra si vous pouvez vous rasseoir ou pas"
... "ou pas" ??? Comment un médecin peut-elle ne pas réaliser ce que cela signifie pour un mec couché depuis 6 mois 1/2 et qui se demande jusqu'à QUAND il va devoir rester couché si sa peau ne tient pas le coup ?? Toute sa vie ???  :1494:


Pour précision à ceux qui voudront nous conseiller (mais que je remercie néanmoins) !:
- greffe : déjà faite, il y a 2 ans - avec 8 mois de post-op très long - --> la peau s'estrefragilisée au même endroit
- lipofilling : prévu pour "quand il pourra à nouveau être assis" : ok... on tourne en rond donc !


Son moral, jusque là correct, est en train de foutre le camp et moi je bous d'impuissance...  :sad: :pleure:
Qui a déjà vécu qqchose comme ça ?
Que faire ?


Merci quelle que soit votre réponse...
Emma


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L'aide humaine et la vie à domicile / où trouver *son* Omar Sy ?
« le: 29 janvier 2018 à 14:03:25 »
Bonjour,


JF est toujours prisonnier de son lit d'hôpital mais cela ne m'empêche pas de chercher des solutions pour quand il sera sorti...
En effet il a 56 ans et va sans doute demander sa mise à la retraite anticipée.
Seulement... qui dit retraite dit arrêt de la vie sociale... du moins en ce qui le concerne, car il n'a jamais été très "associatif" bien que très sociable de nature.
Je frémis à l'idée de l'imaginer toute la journée en train de faire des résussites sur son ordi... !


Il se trouve qu'il vit toujours dans notre maison familiale, dont les 3 chambres (anciennement de nos enfants) sont totalement disponibles... et je me dis qu'offrir un hébergement gratuit à qq'un qui serait son "Omar Sy" pourrait être une bonne idée...


Qu'en pensez-vous ?
Connaissez-vous des associations ou des agences, pourquoi pas, qui permettent ce type d'arrangement ?


Merci d'avance et bonne journée
Emma


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Bonjour à tous


JF, mon mari, est paraplégique D7 depuis 2006 suite à un accident de moto.
Et depuis 2006 il fait face à des problèmes d'escarres +++ récurrentes qui l'ont amené à de nombreuses hospitalisations, y compris après une gangrène suivie d'une greffe... il a bien dû passer la moitié de son temps depuis 11 ans dans un lit d'hôpital et aujourd'hui, il y est à nouveau - ou plutôt, encore - depuis fin août, allongé H24 sans s'être seulement jamais assis 5 minutes !! pour une escarre qui traînait depuis plusieurs mois et que les infirmiers à domicile n'arrivaient pas à faire évoluer dans le bon sens...


Cela va faire 6 mois qu'il voit un médecin (et encore : un interne la plupart du temps) une fois par semaine, lors de la "visite" le mercredi, jamais plus de 5 minutes et parfois même pas du tout !! et que l'unique réponse qui est donnée à ses questions ("je sors quand ?" ayant vite été remplacée par "je m'assois quand ?") est "on ne peut pas vous dire, mais ça évolue correctement, il faut attendre"


J'avoue que là je commence à m'inquiéter pour son moral, car 6 mois dans le même lit sans aucune perspective et les soins minimum (je ne jette pas la pierre au personnel en sous-nombre qui fait ce qu'il peut mais malheureusement, cela ne suffit pas !)... L'impression qu'il donne est celle d'être traité comme un meuble, pas gênant, même pas encombrant, mais dont on refuse de voir que c'est un malade, qui reste patient pour le moment mais qui va bientôt craquer !!


Il est actuellement à H.G. pour ceux qui connaissent, le seul CRF de la région a priori : pensez-vous que je puisse esayer de le faire admettre ailleurs, quitte à aller dans le privé ? mais où ??
Son médecin traitant ne répond pas (depuis plusieurs années d'ailleurs) et je ne sais pas vers qui me tourner : toute suggestion serait la bienvenue...


Je vous remercie pour votre aide.. et votre écoute
Bonne fin de semaine à tous


Emma


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Bonjour à tous

Je suis déjà intervenue sur ce forum, mais seuls les anciens à très bonne mémoire me "remettront" car cela n'a pas été très souvent... Je suis l'épouse de Jean-François, 53 ans, para D6 (avec TC en cadeau bonus)  depuis un accident de moto en 2006 - ça fait 10 ans et ce furent 9 ans de galères, avec douleurs neuro constantes (mais il s'y est habitué) et surtout escarres à répétition (ischions et sacrum) (jamais plus de 6 mois de répit entre chaque), qui ont mené, en 2014, à une septicémie avec gangrène de Fournier (pour les curieux), choc septique, réa puis finalement greffe de toutes les fesses (il n'a d'ailleurs plus de "fesses" mais un no man's land mal défini avec une stomie à la clé bien sûr)... 6 mois allongé pour que la greffe prenne et là on a soufflé... 18 mois : 18 mois sans arrêt de travail et avec une vie presque normale, il a repris (un peu) goût à la vie, et pour l'"anniversaire" des 10 ans de son accident il a même décidé, lui qui n'avait jamais pu quitter la maison ou presque, de s'offrir un we à Dublin avec ses filles : prendre l'avion a été un "test" pour lui, qui s'est très bien passé, et il y a cru, au début d'une vie possible enfin, à la fin de la galère et il a même enchaîné, courageux, sur une semaine tout seul (avec une agence spécialisée) en Crète cet été, qui s'est bien passée aussi... jusqu'à ce qu'on réalise qu'en fait non, vu que l'escarre minime et plus ou moins chronique qui lui restait et qui était "jugulé" par les infirmiers jusqu'avant son départ en avait profité pour s'éclater et... le voilà re-arrêté pour plusieurs mois, en décubitus latéral en plus H24 :-( ...

Et là, il craque... Se dit (à raison ?) que dès qu'il commencera à y croire qqchose lui remettra la tête sous l'eau et que plus rien ne vaut le coup de se battre (déjà qu'il n'a jamais été très combattif)
et moi... je replonge dans l'impuissance la plus totale devant son désespoir et me demande comment on va continuer à supporter tout cela...  :sad:

J'avoue que je ne vois pas trop comment quiconque pourrait nous aider, mais vous connaissez les femmes, il faut que l'on exprime et ça soulage, ce ne sont pas des solutions que nous cherchons mais juste une oreille...
donc merci de m'avoir prêté la vôtre
et ceci dit, si vous avez des idées... je prends tout..

Carpe diem à tous
Emma

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Les escarres / escarres à répétition : pb de posture ???
« le: 12 avril 2014 à 20:17:24 »
Bonjour, je vais essayer d'etre concise mais tout est tellement lié dans le pb de mon mari que je dois un peu tout raconter :

rapidement, accident en juin 2006, depuis, para D6-7 complet. 1ere escarre 4 mois apres, 2eme 10 mois apres, etc... et là on doit en etre à la 6 ou 7eme, avec chaque fois le même bazar, prevention ok mais lésion qui se forme malgré tout, mon mari peu enclin à se raisonner se leve qd même un peu trop et hop, ça part en vrille et on finit par des semaines voire des mois de lit parfois d'hospi qui le rendent plus dingue et aigri à chaque fois...

Je vous arrete tt de suite sur l'évidence ttt des escarres = zero appuis mais il ne va pas passer sa vie en lévitation !
Les escarres apparaissent tjs en effet au niveau de l'ischion, et par ailleurs nous connaissons tres bien l'importance des levers avec les bras ttes les 10 mn, de l'apport protidique et des frictions à l'huile de noyau d'abricot...

Il est apparu, de plus en plus nettement, que le GROS (pour ne pas dire principal ?) souci était la posture de mon mari, tant assis qu'allongé...

Je ne sais si l'on peut imputer cela à une chir réparatrice quelque peu expediee (l'IRM de la colonne montre des plaques vertebrales vissees en biais par rapport à la colonne ! et qui ont sans doute bougé depuis car on constate un angle de 30 degrés entre plaques et colonne !!! Toujours est-il que mon mari se tient de plus en plus de traviole, le bassin de biais dans le fauteuil (pour etre le plus claire possible, imaginez que l'extremité gauche de son bassin pointe vers le fond du coussin quand la droite pointe vers l'accoudoir ou presque !, et que ses épaules, de dos, sont completement décalées ! une poignée du fauteuil lui arrive au niveau de l'omoplate et l'autre, sous l'aisselle...
Qd il est couché, c'est la cata : épaules et thorax sur une ligne, puis les hanches se positionnent tout de travers, avec un appui +++ sur une seule fesse (ben oui, celle des escarres) et les jambes sont alignées avec le torse mais carrément décalées sur le côté - je ne sais pas si je suis claire...

En bref, quand je suis là et que je le vois comme ça, je le "recale" en repositionnant ses hanches dans l'alignement du torse mais par défaut, il est tout tordu !

Et je n'ose imaginer comment cela va évoluer...

En conséquences... Déjà, comment penser résoudre le pb des escarres qd les appuis ne sont jamais symetriques ?? Quand bien même on ferait une chir (ce que personne n'a encore proposé, merci le CRF :-(), cela ne serait-il pas voué à l'échec pour les mêmes raisons ?

... mais alors qui consulter pour lui montrer l'état désastreux de la colonne et du bassin de mon mari ? un orthopediste ? un ergotherapeute ? un "specialiste" mais lequel ??? Je cherche, si vous en connaissez, des NOMS de gens susceptibles de nous aider à résoudre ce pb qui prend des proportions inquietantes tnt physiques que morales...

Merci d'avance pour vos avis et conseils...
Et bon dimanche à tous !

Emma



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Bonjour à tous
Le lit qu'utilisait mon mari, électrique mais non médicalisé, a rendu l'âme... Nous envisageons l'achat (la location ?) d'un "vrai" lit médicalisé.
Souci : l'utilisation indispensable du matelas anti-escarre avec compresseur qui fait partie de l'équipement anti-escarre (son gros probleme), le sien étant en 90 de large.
L'un d'entre vous saurait-il si ce type de matelas existerait en plus large (bien que j'en doute) ? si un lit médicalisé existe en differentes largeurs ? s'il est préférable de le louer ou de l'acheter ?

Bref, merci d'avance et bon dimanche à tous  :cool:
Emma

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Bonjour,
 
Il y a longtemps que je n'étais pas intervenue sur le forum mais je vous lis régulièrement. Mon post ce soir a été incité par une conversation avec un proche, auquel je confiais les désagréments des fuites de selles occasionnelles (une fois par mois, voire tous les 2 mois) auxquelles mon mari (et moi...) devons faire face.
Quoi !! Tu t'embêtes bien ! me répond cet ami, médecin par ailleurs : je connais un paraplégique qui n'a plus ce souci !
et devant mon intérêt évident il me raconte que ce paraplégique s'est "simplement fait poser une poche" !
Je tombe des nues, réponds que pour autant que je le sache, une colostomie n'est pas une opération "de confort" mais bien une solution extrême à un probleme d'incontinence sans doute bien plus importante que les fuites occasionnelles... Mais mon ami a persisté dans sa "démonstration", me laissant encore plus désemparée car dans ce genre de situation, on finit toujours par se laisser sous-entendre que si on est dans la m... (sans jeu de mot, quoique) c'est qu'on le veut bien en refusant les avancées de la médecine.....
 
Ai-je eu raison d'être horrifiée ?? Ou est-ce une pratique courante ??? Je serais intéressée par vos témoignages... et/ou des avis médicaux...
Bonne rentrée à tous !
Emma

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Les vacances / Club Med La Palmyre
« le: 13 avril 2011 à 11:09:07 »
Bonjour,

Mon mari (para D6) a réservé une semaine au Club Med de La Palmyre à Royan pour cet été, mais sans vraiment avoir de garanties quant à la praticabilité du site aux paraplégiques (le Club propose des bungalows "acces handi" mais je sais d'experience que cela n'est pas une garantie certaine). Certains d'entre vous y sont-ils déjà allés ? Si oui pouvez-vous me donner un avis ?
Merci d'avance et bonne journée à tous
Anna

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bonjour à tous
mon mari est para D7 depuis juin 2006
apres pas mal d'episodes d'hospi - reprise de travail - arrets plein temps puis mi-temps puis re-plein temps, re-arrets etc ... dûs à des escarres compliquées, il a repris le boulot à plein temps il y a qq semaines, contre l'avis des infirmiers et de la famille (moi y compris) mais avec la bénédiction d'un medecin de CRF qui se fiche bien de ce qui peut arriver hors de son cabinet (SAV = 0 !), décision motivée par son opposition totale à la reconnaissance de son état (il est toujours dans un déni manifeste et ne veut pas entendre parler de quoi que ce soit qui le forcerait à reconnaitre que "ce n'est plus comme avant" ...) BREF le probleme n'est pas là mais est le suivant :
il a donc repris à plein temps, 3 semaines apres, bingo : nouvelle apparition d'escarre (la 4e, ou la 5e, je ne sais plus ...) qui a amené notre infirmier (la seule personne qu'il ecoute un peu) à lui voler dans les plumes et à lui faire accepter un mi-temps therapeutique ... la mort dans l'âme, mon mari a accepté, les débuts d'escarre se sont cicatrisés et celui fait 5 semaines qu'il travaille à mi-temps ...
MAIS ...
car rien n'est jamais simple n'est-ce pas ...
je reçois un courrier de la CPAM m'annonçant que son mi-temps théra. ne sera pas indemnisé car ne faisant pas suite à un arrêt de travail complet !!! et qu'il aurait fallu au moins 4 jours d'arret total avant ce mi-temps pour que l'indemnisation marche ! aaargh ... pourquoi aucun médecin ne nous a-t-il prévenu ?? le cas n'est-il pas prévu de la personne qui tente un plein temps avant de se rendre compte que c'est trop dur et qu'il ne "suit" pas et donc passe à temps partiel ??
pouvez vous m'aider en me donnant des pistes de recours, ou des exemples utilisables dans le courrier que je dois faire à la CPAM pour plaider sa cause ?

merci d'avance et bonne journée à tous
Emma

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Douleurs & spasticité / dos "raide" et douloureux ... ???
« le: 03 mars 2008 à 12:02:42 »
bonjour à tous

je poste ici en respérant quelque réponse que ce soit pour aider mon mari qui n'en peut plus de ne pas trouver de solution à son probleme.

brievement : paraplegie D7 depuis juin 2006, sortie de CRF il y a un an, et depuis et avec aggravation il ressent qqchose qui n'est pas une "douleur" à proprement parler (d'apres ce que je peux en comprendre, ce n'est pas comme les douleurs neurologiques dont j'entends parler ici) mais qqchose qu'il décrit comme "le dos raide, raide, raide, comme un bout de bois" et qu'il ressent pourtant parfois comme "douloureux", en tous cas qui le fait grimacer en permanence et qu'il ne supporte plus psychologiquement (ce qui n'arrange rien à son état dépressif) ...

on a essayé Lioresal (qui a atténué sa spasticité mais ne semble pas agir sur ces problemes de dos), Lyrica, Dantrium (mais depuis qq jours seulement et qui ne semble pas efficace), et même n'importe quels autres anti inflammatoires type Naprosyne ou antidouleurs comme Advil ...

les radios du rachis ne montrent pas de pincement vertebral; en tt état de cause je ne comprends rien à cette "douleur" indescriptible - il ne sait que répéter "j'ai le dos comme un bout de bois" - sachant que les plaques sont au niveau dorsal et qu'il "souffre" plutôt en-dessous ...

je ne sais plus quoi faire ni quoi demander aux médecins ...

est ce que qq'un comprend de quoi je parle ? est-ce qqchose de connu ? y a-t-il des traitements efficaces ??? notre medecin de famille est dépassé et le neurologue du CRF nous renvoie vers lui, sans doute parce que ne voyant pas quoi faire lui-même ...

merci pr vos conseils ...
amitiés à tous
emma

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Je suis consciente que je vais choquer un certain nombre d'entre vous, peut-être même une majorité, mais je me lance ...
Je n'ai jamais vu ce sujet abordé depuis que je lis le forum (depuis l'accident de mon mari --> para D6), et pourtant il me semble important de le lancer, au risque de me voir critiquée, tant pis ...
Voilà ma question : sans aucune négation de l'immense douleur de la situation des blessés médullaires, quid de la survie du couple après l'accident ? ....
Je voudrais avoir des témoignages de femmes ou de compagnes de blessés - déjà mariés ou en couple avant l'accident : comment votre couple évolue-t-il ?
Et j'évoque là essentiellement la question sexuelle ...
J'ai 43 ans, lui 45, on est mariés depuis 20 ans ... on aimait beaucoup faire l'amour ... et cela fait 10 mois que, évidemment, plus rien (8 mois de CFR et 2 mois à la maison) ... j'ai lu énormément au début, tout ce qu'on pouvait trouver sur le sujet , "l'amour au-dela du handicap" et un autre, je ne sais plus le titre, lu aussi  un peu partout des témoignages ... et partout, partout, un seul message : oui l'amour physique est encore possible, mais "différent"; la tendresse prend le dessus, on peut faire des câlins, des caresses, il y a des méthodes pour provoquer l'érection, on se trouve une autre forme de sexualité ... j'ai même vu Dorine, l'aviatrice, qui vient d'avoir un bébé, à la télé, et qui disait que bien sûr, elle et son mari avaient "une sexualité de personnes âgées" mais que l'amour suffisait ...
ok ... mais moi, je n'ai pas l'âge d'avoir une sexualité de personne âgée !!! Les câlins, les caresses, ok, mais suis-je condamnée à ne plus jamais faire l'amour "pour de vrai" ? A supposer que mon mari puisse avoir des érections, je n'arrive pas à me motiver pour tenter des relations sachant qu'il ne sentira jamais rien au niveau de son sexe ... j'aurais l'impression de me masturber avec lui comme jouet et cette idée m'est insupportable ... On me dit que le plaisir est aussi celui de l'autre ... justement ! je ne pourrais pas en prendre si lui n'en a pas ! enfin pas vraiment, même s'il me diot que me voir en prendre pourrait lui suffire ... mais c'est un cercle vicieux car je n'en prendrais pas dans ce type de rapport ...
Je ne me sens pas capable de faire l'amour "à moitié" ... j'ai besoin du corps d'un homme, tout entier ... et je suis très, très inquiète et culpabilisée ...
Comment assumer cela ?
Je remercie les personnes qui ne me jugeront pas et me comprendront ... merci de m'avoir lue et mon admiration à toutes les femmes qui assument à 100% la situation ... je n'ai pas cette force ...
Amicalement
Anna.

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Hello,

Question a priori bête mais JF (mon mari, para depuis 7 mois) et moi on tâtonne encore ...
Première nuit hier sur son matelas anti-escarre posé sur le sommier de notre lit "d'avant", donc non électrique et sans barrières ... JF n'a pas pu se retourner de toute la nuit faute de réussir à s'accrocher où que ce soit ...
Comment faites-vous ??
Merci pour vos conseils ...
Emma

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Coussins et matelas anti-escarre / Quel matelas choisir ??
« le: 07 janvier 2007 à 16:43:18 »
Bonjour  :smiley:
Mon mari (para D6-D7) va bientôt rentrer à la maison apres 7 mois de rééduc et nous devons choisir une solution pour notre lit ... a priori on gardera le sommier qui est en 160 mais quel matelas mettre dessus ? :
- un matelas anti-escarre (cela existe-t-il en 80 ??) + un normal pour moi ?
- un matelas anti-escarre en 160 ?? (cela existe-t-il ?)
- ou faut-il carrément changer le lit pour un truc plus électrique (et je me doute super plus cher et peut etre même plus grand ce qui posreiat des pbs de place ds la chambre ... ?

Merci pour vos conseils !!!  :smiley:
Bonne fin de WE
Emma

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Bonjour à tous

Mon mari (para D6/D7 depuis juin dernier) vient de se voir annoncer qu'il souffrait d'une PAO ...
On nous a dit que ça pouvait durer tres longtemps, et que le traitement associait AINS et postures à 90°C la nuit ...
Mais l'un de vous vit-il avec ça et est-ce contraignant ou finit-on par l'oublier ?
Merci d'avance pr vos réponses et bonne fin de journée
Emma.

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