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Sujets - Breizhfenua

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Fauteuils roulants / Batec 2 tetra
« le: 04 avril 2019 à 18:50:54 »
ayé !!! j'ai mon petit bijou ! c'est juste génial , je le kiffe  +++
Pour info il est donné manipulable jusque C6 complet .
Petite démo :

https://youtu.be/bmALoiXOzjY

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J'ai vu passer le sujet mais je ne retrouve plus la discussion .
J'ai actuellement un fauteuil de douche mais vraiment trop galère :
1. il ne peut sortir de la douche a cause du petit rebord qui l'entoure , c'est vendu comme une douche a l'italienne mais le petit centimètre de rebord m'empêche de passer . Total je dois faire mes transferts avec planche entre mon manuel et le fauteuil douche et c'est vraiment pas facile .
2.il est si imposant que j'inonde toute ma SDB a cause des cale pieds qui dépassent du receveur de douche ... total une de mes AVS a glissé et s'est cassé la figure en venant m'aider ! ça craint donc .

je veux le remplacer par un siege de douche fixé au mur , mon cahier des charges : avec pieds quand on le descend, qui soit profond , percé et avec accoudoirs .

Si vous avez une référence ? je suis en plein dossier MDPH donc si je pouvais balancer un devis en même temps ce serait bien .

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Fauteuils roulants / prescripteur FRE verticalisateur
« le: 17 février 2019 à 21:24:04 »
Etes vous tous passés par un MPR pour la prescription d'un FRE/vertic ?
J'ai mon neuro qui me fait la prescription , un ergo l'argumentaire secu et mon revendeur les essais ....mais je suis fâchée gros temps avec mon MPR(médecin de rééducation fonctionnelle) ...

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Fauteuils roulants / Dossier positionnement sur Oracing F2 ?
« le: 04 décembre 2018 à 10:50:43 »
Pour les propriétaire d'un Oracing F2 , est il possible d'ajouter un dossier de positionnement modulaire évolutif sur ce fauteuil ?
Mon dossier est bas (mais mon assise est au niveau de l'axe des roues ), c'est donc un tout soudé dont le tube dépasse de 11 cm au dessus des garde boues .

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Fauteuils roulants / sac de voyage a accrocher au fauteuil manuel
« le: 13 novembre 2018 à 12:24:31 »
Avis aux voyageurs !
je devrais prendre l'avion sous peu pour les US , Paris/san diego accompagnée mais pas BZH/Paris ...ni transfert d'aéroport (ou train aéroport j'y réfléchis) .
avez vous une marque de sac /valise a roulettes qui pourrait se fixer sur la barre du fauteuil pour etre tracté sans risque de basculer ? fixation facile car préhension moyenne chez moi .
je connais le modele Phoenix a pas loin de 600 euros ...mais bon ...pas donné quoi !
Si vous aviez des trucs a partager sur les trajets autonomes , qu'ils soient en train ou en avion , je suis preneuse !!!

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Transferts / planche de transfert électrique voiture
« le: 29 octobre 2018 à 23:42:50 »
Voilà , j'ai donc testé le chrysler voyager et j'adore ...sauf le transfert , car c'est haut et donc c'est compliqué (très !) ,ça doit faire un truc  entre la baleine échouée et la chenille , ça me prend 3 plombes et c'est fatigant d'ou j'envisage la planche de transfert électrique qui coute une blinde (3100 euros)...
Est ce que l'un(e) d'entre vous ce matériel ?

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Fauteuils roulants / Choix fauteuil douche
« le: 29 octobre 2018 à 10:55:36 »
Hello!
Jusque là ai testé en séjours vacances  des sièges douches fixes mais qui ont tous l'inconvénient d'être peu profond, je trouve çà casse gueule...
Vu que je squatte dans l'attente te d'un logement,  je viens de me faire bien mal au dos suite spasticité alors que je m'étais calée contre le mur de la douche, les fesses dans le bac (après on me relève pour me mettre au fauteuil  car douche pas accessible).
Bref, vos conseils pour l'achat d'un truc plus adapté ?
Je dois visiter un  logement et on me propose de le rendre plus accessible si besoin, donc soit du fixe, soit du siège douche adéquat, soit du fauteuil douche.. J'en sais rien  mais vu les prix et le remboursement... Si je pouvais ne pas me planter dans cet achat ce serait bien...

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Voiture et déplacements / Chrysler voyageur
« le: 02 octobre 2018 à 22:35:42 »
Bon ...j'ai essayé la chrysler voyager , enfin !
Alors je me transfère comme une grosse M... en vrac mais bon ça va viendre si je rajoute des poignées je pense !
Le truc c'est que ma copine para arrive a monter son traceS(lourd donc) derrière le siège conducteur en le tirant avec une corde accroché a sa têtière  au bout duquel elle a accroché un mousqueton qu'elle met sur le fauteuil .
Moi pas . Impossible de monter mon fauteuil pourtant bien plus léger , on a essayé plein de truc mais j'y arrive pas .
Je ne veux pas installer des trucs lourdingues d'handis chers moches et bref : d'handicapés quoi ! ...mais garder la possibilité d'utiliser tous les sièges car a la base le truc qui m'intéresse c'est que c'est un aménagement très versatile : une semaine avec tous les sièges et l'autre les sièges dans le bas de caisse et j'y mets mon matos de surf /hippo/planche.
Donc je pensais à un mini treuil electrique ou une poulie pour monter le fauteuil, derrière le siège ... mais moi mon taf c'est pas mécano ...donc pensez vous que ça se trouve et que ça s'installe facile ?

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Voiture et déplacements / direction trop dure
« le: 02 octobre 2018 à 09:21:02 »
Hello !
J'ai fais aménager mon véhicule au mois d'Avril (tiré poussé et boule multifonctions) mais je fais pas mal de distance (15000 kms en5 mois) et au fil des semaines et des longs trajets je suis de plus en plus en galère avec la gestion de ma direction . J'en suis a devoir m'arrêter régulièrement parce que j'ai du mal a tourner mon volant , je conduis bras tendus pour palier a la fatigue des membres sup' mais bref c'est pas top.
Donc comment alléger ma direction ? c'est un aménagement particulier ou je peux faire ça dans un garage lambda ?

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Un peu marre des contractures tout le temps , on m'a prescrit du baclofène a un moment , ok pour la spasticité des membres inférieurs mais j'avais l'impression que mes bras avaient fondus ... les avants bras ok mais lever les bras pour attraper un truc mission impossible !
Apriori le faisceau pyramidal balance pas mal d'interférences chez moi d'ou les spasmes parfois spectaculaires , notamment la nuit ou le matin et prendre ma douche en autonomie devient pas mal casse gueule ...et donc ça me gonfle quoi .
Vous avez des expériences a ce sujet les tétras spastiques ?

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Bon je sais pas ou le poster ... un truc pour ouvrir les boites de conserve avec un anneau sur le dessus sans me niquer les doigts / mains /cuisses ( à cocher au choix ) avec un couteau ? ça m'ennnnnnerve !!!

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J'ai fait une demande officielle de dossier médical aux 2 établissements qui ont géré le petit incident qui me conduit parmi vous : Le CH Quimper a été hyper réactif : 4 jours plus tard c'était prêt : dossier des urgences , de neuro , examens et transmissions IDE ! , en revanche le service de neurochirurgie du CHRU de Brest (cavale blanche) traine les pieds depuis 3 semaines ! j'ai encore appelé ce matin " oui mais Madame il faut faire les choses dans l'ordre " ...oui c'est ce que j'ai fais , légalement vous avez 8 jours pour m'envoyer mon dossier complet ..." il nous manque juste 1 document" ...au hasard dites moi ce ne serait pas le compte rendu opératoire ? ... " ..." , ok ben vous vous débrouillez mais c'est fissa ou je porte plainte !
Marre marre marre de me faire balader !
Au pire j'y retourne dans 1 petite semaine pour des examens neuro ... je plains la personne au comptoir parce que ça va pas le faire du tout  !
Vous avez été confrontés à ce problème ?

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Ressources et règlementation / franchise avec ALD ?
« le: 26 avril 2018 à 11:41:53 »
Je viens d'aller voir mes décomptes sécu et je découvre que malgré une ALD 30 on me prélève une franchise sur mes séances de kiné et mes consults généraliste ...c'est ma mutuelle qui paye j'imagine ? puisque moi je ne fais que passer ma carte vitale ...
Quand je pense que je leur coute 800 balles de sondes par mois et qu'il n'y a pas de franchise ... c'est bizarrement fait quand même non ?

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L'aide humaine et la vie à domicile / CESU
« le: 22 avril 2018 à 12:31:46 »
Bon  je capte rien au calcul des charges patronales CESU ... je sais que vous êtes nombreux a gérer le truc donc si vous pouviez m'éclairer un peu ce serait sympa !
J'ai une prise en charge à la hauteur de 23,32 euros l'heure X 24H sur le mois .
Sur le site des CESU lorsque je mets un taux horaire net avec exonération carte invalidité inclusion ou 80% , j'ai le calcul suivant :


salaire net à prélever
cotisations sociales prélevées à l'employeur
avantage fiscal pour l'employeur .
cout réel a l'employeur.


Au final je payes quoi avec mon CESU ? qu'est ce que l'avantage fiscal ? c'est quelquechose qui est reversé par la suite ?
Combien payez vous votre aide ménagère ? (je n'ai pas besoin d'auxiliaire de vie ).


Désolée  je suis vraiment novice ... mais avec la nana que l'ADMR  m'a collé en aide ménagère faut vraiment que je fasse quelquechose , c'est ingérable !




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Voiture et déplacements / Tiré poussé
« le: 21 avril 2018 à 16:04:28 »
J'ai récupéré ma voiture jeudi avec tiré poussé et boule multifonctions . Retour chaud patate mais maintenantnant c'est bon , ça roule bien .
Par contre le tiré poussé je le trouve super dur ... Je force fort ,je ne suis pas confortable , ça me tire vraiment sur le bras et ...j'ai perdu le régulateur de vitesse avec l'adaptation ,je n'étais pas prévenue de ce détail , du coup après 1 h de conduite j'ai les bras en compote ! Ça m'ennerve ...si je dois m'arrêter pour récupérer toutes les heures bonjour le gain d'autonomie !
Est ce que ça se règle un tiré poussé pour être plus souple à l'utilisation ?
Pour la boule je l'ai déplacée en bas du volant pour ne pas garder le bras gauche en l'air car idem ça me tire sur la couenne , ça va mieux ... Mais j'ai perdu la fonction plein phares et essuie glaces ...au bout de ,2 jours ...


Pour 4000 balles d'aménagements je suis quelque peu furax ! Je les contacte lundi  mais avant je voudrais des billes pour le tiré poussé ...

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Je bénéficie de 3X2H d'aide ménagère pendant encore 3 mois via ma sécurité sociale (qui paye a 100%) ...mais voilà , la perle qui s'occupait de mon logement a quitté la boite ...et ils l'ont remplacée par une nana qui a les 2 pieds dans le meme sabot ... je vais plus vite qu'elle en fauteuil et avec un syndrome cérébelleux ..c'est dire combien elle ne vaaaa paaaaas viiiiite .... et surtout c'est fait à moitié (une épreuve pour moi qui suis speed !) Bref j'en fais part a l'ADMR qui va débouler demain chez moi et vu la teneur de l'échange c'est à charge contre moi , j'ai en gros a prendre ce qu'on me donne ! Sauf que je me positionne en cliente et eux en prestataire de services et ça plait pas des masses ...


Le point d'achoppement : nous vivons en yourtes (2 yourtes accolées + ossature bois pour les sanitaires ) , avec permis de construire . C'est pas la zone , c'est clean , rangé et douillet chez moi ...mais ... yourtes . Donc j'ai entendu qu'ils allaient vérifier les conditions de sécurité dans lesquelles travaillent leurs employées parce que bon ce sont des yourtes et pas des maisons , c'est particulier madame (j'en ai eu 6 dont 5 adorables , meme parfois drôles et avec qui c'est super bien passé jusque là donc !) . Je pense que forcement il y a des trucs qui ne vont pas aller ...


Quels sont mes droits dans cette histoire ?  puis je exiger de changer d'intervenante ? ... elle a réussi a bloquer ma porte d'entrée avec le bac de linge ...total je suis restée dehors sous la flotte jusqu'à ce qu'une copine vienne me libérer  l'entrée ... elle a étendu le linge sur le terrain du haut auquel je n'ai bien évidemment aucun accès ... n'aspire pas ma chambre ... limite je me demande si c'est pas exprès tellement c'est enorme !!! une fois je suis partie en voiture et elle a pris ma place le long de ma rampe !!!


Je ne sais pas trop comment ça va se passer demain mais j'ai les boules qu'on vienne me chercher des noises alors que je les payes ! pas envie de m'écraser parce que j'ai besoin de quelqu'un pour gérer les taches quotidiennes ...et puis j'ai déjà assez a faire pour me gérer moi même (merde !) .
Je suis partagée entre la colère et un léger sentiment d'injustice sur ce coup là ...


Preneuse de vos conseils !

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Sports, culture et loisirs / Sports de glisse / danse ...
« le: 17 avril 2018 à 18:15:00 »
Je creuse  le sujet des truc un peu fun ...qui restent accessibles et je n'ai pas vu mention d'une asso en Breizhonie que je connais depuis 2012 et qui organise des sessions de glisse ( surf , body , kite, blokart ,grimpe d'arbre ....) , donc pour les Bretons du Sud et pour les autres car plusieurs branches voici le lien :
https://www.vagdespoir.com/page/213740-presentation
accessible tous handicaps (pour de vrai!) , le prochain spot c'est à Quiberon le 28 Avril : handkite et Blokart.


Il y a aussi par chez nous handisport Bretagne qui est pas mal dynamique , mes garçons sont espoirs nationaux handisports en athlétisme et vélo de route donc je connais pas mal les équipes , est ce que ça intéresserai que je relaie les trucs sympas genre journées d'essais de certains sports ?


Pour ma part je vais faire du kayak de mer jeudi et vendredi ...ils cherchaient des cobayes pour une formations de moniteurs sportifs labellisés handicap .


Et rien a voir mais j'ai toujours bougé mes fesses (course a pied ,TREC, plongée , ragga...) et il y a un truc qui me manque trop ...c'est le ragga (mélange hip hop influencé de danse africaine sur du reggae bien rythmé ). J'entends de la musique et j'ai tellement envie de danser !!! alors quand je suis seule je me bouge ... mais je sais pas ... ça existe des endroits ou on est pas trop ridicule à danser en fauteuil ? ....ouais j'ai des préoccupations un peu chelous : ma bagnole et le sport , je comprends que ça ne soit pas  forcement les priorités habituelles mais bon ce sont mes idées fixes du moment  :reflechis: [size=78%]![/size]

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Douleurs & spasticité / Potentiels évoqués / spasticité
« le: 14 avril 2018 à 07:25:26 »
On m'a programmé une après midi sympa pour passer des potentiels évoqués moteurs des 4 membres .
Je suis spastique ( de partout : membres sup et inf) et j'appréhende de passer l'examen à faire la pile avec les bras et les jambes incontrôlables ... Et le retour surtout ! Conduire sur 1h30 de trajet s'ils m'ont bien excité les motoneurones ça va être chaud patate !
Je suis preneuse de partage d'expérience pour ceux/celles qui présentent le même cas de figure et ont testé les PE !

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Exprimez-vous ! / Tatouage et spasticité
« le: 10 avril 2018 à 13:22:45 »
Bon je ne savais pas trop ou le mettre ce sujet là ?
Je suis tatouée et je veux continuer , ceux qui sont passés par là et qui ont des contractures membres sup parfois au toucher et a la douleur (syndrome pyramidal for me ) ... ça se passe comment ? je voudrais donner le mode d'emploi a ma future tatoueuse pour qu'elle ne se barre pas en courant au premier tressautement ! on attache le bras et ça suffit ?

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