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Sujets - Emma69005

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Les vacances / Atlantique :recherche informa club handi acceptant les accompagnateurs valides ?

« le: 18 mai 2020 à 13:40:09 »

Bonjour

J'ai envie d'emmener mon mari (handi para D7) revoir l'Océan cet été (si Mr Corona nous le permet !)

Pour avoir déjà testé les clubs "pour tous avec PMR autorisés" (formule un peu cynique je le reconnais mais souvent cela correspond à la réalité), je préfererais cette fois trouver un club "pour handi" avec possibilité d'hébergement d'un accompagnateur (moi en l'occurrence) - ce qui me permettrait de ne pas TOUT gérer et d'en profiter un peu aussi...

Auriez-vous des adresses à me conseiller ?

Merci et bonne journée à tous !
Emma

Exprimez-vous ! / "Chroniques d'une résilience" : le récit de mon expérience de couple "après"

« le: 05 mai 2020 à 16:19:13 »

Bonjour à tous

Juste qq mots pour vous annoncer la sortie "papier" du livre que j'avais édité en numérique sous le titre "Ce qui ne nous tue pas" (cf le fil http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,6886.25.html)

Il existe aujourd'hui chez Jacques Flament Editions qui expédie lui-même apres commande en ligne directement sur son site : https://www.jacquesflamenteditions.com/405-chroniques-dune-resilience/

Je serai heureuse de pouvoir échanger avec vous sur la façon que j'ai choisie de raconter ces années - trop sincère ? ou réaliste ? ... J'avoue ne pas avoir pris de gants pour dire que oui, ce fut très dur et oui, ça l'est encore et non, tout le monde n'est pas super-héros... c'est juste la Vie.

Bien à vous tous,
Emma

Exprimez-vous ! / Le témoignage d'une épouse, 12 ans après l'accident

« le: 14 mai 2019 à 11:58:45 »

Bonjour

Si j'ai longtemps hésité à le publier, il était écrit depuis 3 ou 4 ans, ce récit des 5 ou 6 premières années de vie avec le handicap de mon mari.
Je m'en suis à plusieurs reprises confiée ici et vous avez été nombreux à me soutenir, à me conseiller, à me consoler parfois.
J'ai passé ces années à chercher des témoignages similaires sur ce que deviennent un couple, une famille, quand la vie bascule.
J'ai tout à fait conscience que mon vécu n'est pas celui de tous, mais je me dis que si je l'avais trouvé écrit (ou filmé), j'aurais su m’épargner la culpabilité qui me quitte à peine, 12 ans plus tard, de n'avoir pas su être l'épouse parfaite.
Alors voilà, si vous avez envie de comprendre ce qui peut nous atteindre, parfois de plein fouet, parfois plus insidieusement, mais sans jamais nous tuer, ni tuer tout à fait notre couple, nous, les épouses, je l'ai déposé ici :
https://www.librinova.com/librairie/emma-visseaux/ce-qui-ne-nous-tue-pas
mais il est disponible aux formats ePub, PDF, Mobi et Kindle sur toutes les plates-formes numériques y compris Fnac, A....n etc.
c'est un livre au format numérique, j'en suis désolée pour les réfractaires mais cela m'a permis de le proposer à 0.99€ - tant ce qui m'importe n'est pas de gagner de l'argent avec mais de témoigner.
Je serais très heureuse de pouvoir en discuter avec vous...
Bonne journée à tous
Emma

Les escarres / RAS LE BOL !!!

« le: 08 juin 2018 à 15:51:11 »

Bonjour à tous,

C'est encore Emma, ou Anna, bref je ne sais plus sous quelle identité je suis passée ici la dernière fois mais c'est toujours moi...
avec toujours le problème qui nous semble de plus en plus insurmontable : les escarres de mon mari
bref rappel (je vais essayer) : AVP en 2006, para T6-T7 (+ TC mais ça va mieux) et depuis 12 ans donc, escarres ischion et sacrum SANS ARRET... c'est à dire des hospitalisations à répétition, des soins à domicile constants même encoire maintennt (qd il a la chance d'être à la maison), même une gangrène de Fournier (je vous laisse googler) il y a 2 ans avec à la suite une greffe + 6 mois de post-cure à perpète de chez nous (mais bon c'est un détail) et surtout, au final de toutes ces interventions, la peau tellement fine (genre papier à cigarette) qu'elle se craquèle pour un rien et qu'on lui a dit la semaine derniere - au bout de 10 mois d'hospit. pour le dernier escarre) qu'il ne pourrait plus jamais rester assis plus de 4 heures !!
Mais ça, c'etait avant... parce que là, c'est encore pire :-((( (tellement qu'il n'y a même pas de smiley qui colle) : il devait sortir demain, donc, après 10 mois de cicatrisation et... sortie annulée parce que la peau a recraqué !! :-((( et on repart pour.. cb de mois encore ??
Il en a marre, j'en ai marre et nos filles en ont marre de ces épisodes sans fin qui durent depuis 12 ans...

Un lipo-filling est(était ?) programmé pour septembre, mais je me dis qu'on ne remplit pas une gourde extremement fine sans risquer de la faire craquer... du coup cela se fera-t-il ?? - à supposer que sa peau soit réparée alors...

BREF... connaitriez vous un spécialiste de la cicatrisation (merdique et problématique), et/ou des escarres (mais on est moins dans un pb d'escarre profond qui creuse que dans celui de la peau trop fine qui ne tient pas) ? Depuis 12 ans qu'on le suit là où il a été pris en charge en 2006 c'est toujours le service minimum et on voit le résultat - ou plutôt l'absence :-(((

Merci pour votre aide, ou au moins de m'avoir lue même si je sais que probablement personne ne pourra nous aider

Carpe diem
Emma

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