Bonjour,
Bon, après avoir longuement hésité, je vous expose mon problème car là je n'en peux plus !!! Il faut dire que c'est un peu délicat car ça touche une partie intime, quoi que dans notre situation, l’intimité n’a plus de grand secret...
Je suis donc tétraplégique c5 c6 Asia B, depuis Avril 2000 suite à un AVP. Tout allait à peu près bien, jusqu'à un changement de pompe à baclofène en 2011. Depuis je souffre de douleurs anale, périnéal qui me pourrissent la vie, tant sur mon autonomie, que sur ma vie de couple, notre vie sociale...
Bon, j’ai essayé (ma mémoire me fait défaut !), de vous faire un petit récapitulatif de mes antécédents, chirurgicaux..., si des fois quelqu'un passait par là et avait une idée, une hypothèse..., je suis preneur de toutes vos remarques:
Accrochez-vous parce qu'il y'a de la lecture!
2000 : Accident, tétraplégie incomplète c4 c5 c6.
2003 : Entérocystoplastie.
2004 : Implantation de ma 1ère pompe à baclofène. A cette époque là, je n'avais quasiment pas de douleurs si ce n'est que j'ai toujours eu du mal avec les caleçons. J’etais toujours gêner, j’avais l'impression qu'on me passait des lames de rasoirs dans les plis de l'aine. Vachement confortable quand tu es assis toute la journée et que forcément ton caleçon remonte...
1ère question : Est-ce que d'autres tétras incomplet ont se genre de soucis ?
2009 : Hémorroïdectomie : le chirurgien hésitait à m’opérer, car il trouvait que ce que je décrivais comme douleur, n’était peut-être pas que l’oeuvre des hémorroïdes. En même temps il avait déjà opéré des patients blessés médullaire, mais peut-être pas d’incomplet??? Bref...
2011 : Changement de pompe à baclofène (pas de cathéter), positionnée au même endroit, même modèle. C'est à ce moment là que mes ennuis ont commencés. Tout d'abord des douleurs (brûlures, hypersensibilité), localisées au niveau de la pompe, en superficie. J'étais aussi beaucoup plus spastique alors que j'avais exactement le même dosage qu'avant (450mg/j), et un début de « petites douleurs », ou plutôt de grosse gêne au niveau de l’anus, brûlures, surtout en position assise (pas de chance pour un Tétra...). J'avais toujours l'impression d'avoir d'autres selles à venir. A l’époque j’étais donc en centre de rééducation et la journée je redemandais plusieurs fois à ce que l'infirmière me refasse un tr, mais il n'y avait jamais rien. A la fin on commençait à me dire que c'était psychologique... A Coire que je prenais du plaisir au tr (si seulement c'était vrai... !).
Pour les douleurs de pompe, on m’a fait des injections d’altim tout autour, ça c'est tassé dans le temps.
Puis on m’a ré-opéré, déjà pour voir si il n’y avait rien d’anormal localement au niveau de la pompe (le chirurgien m’a dit qu'il avait juste retiré un petit bout de névrome mal cicatrisé). Puis ils en ont profité pour changer le cathéter au cas où il aurait été fissuré, ce qui aurait pu expliquer la majoration de la spasticité. Mais rien n’a changé. J'ai vu un proctologue, RAS, IRM pelvienne RAS. Les touchers rectaux sont devenus douloureux, les sondages urinaire aussi (le fait d’introduire la sonde faisait se contracter le sphincter anal et me provoquait donc des douleurs), ainsi que les transferts (j'utilise une planche et se sont les frottements qui étaient douloureux). J'oubliais, à l’époque pour m’aider à aller à la selle, l'lorsque j'étais sur le montaubanc, on m'appuyait sur le ventre très fort, peut-être trop des fois (chose que l’on ne peut plus faire aujourd'hui, j'y reviendrais plus loin). Les rapports sexuels eux aussi sont devenus douloureux, pendant mais surtout après. Et donc forcément comme ils ne trouvaient pas d'où ça venait, ils en ont conclu que c’était des douleurs neuropathiques.
On m’a donc donné toute la panoplie de médicaments à essayer, neurontin, lyrica, cymbalta..., mais rien n'a fait effet, mis à part les effets secondaires bien évidemment...
J'ai revu deux autres proctologues RAS, il y’a bien des marices (bouts de peaux qui ressortent, certainement dû aux tr à répétition, mais à priori ce n'est pas censé être douloureux). Je suis suivis par l’équipe de Nantes, une référence dans les divers douleurs périnéales (dont les névralgies pudendal entre autre...). J’ai donc eu 3 infiltrations du nerf pudendal, la première unilatérale et les deux autres bi-latérale. 1 infiltration du ganglion impar et 1 autre de S3, mais rien n'a changé. J'ai essayé la clonidine (catapressan) en intrathécal, fait des séances de stimulation magnétique trancrânienne (RTMS), appliqué des patchs de qutenza, toujours rien. Comme je suis incomplet, avec des passages sensitifs assez bien conservés (peut-être trop du coup !), on m’a implanté des électrodes afin de tester la stimulation médullaire du cône terminal, résultat négatif ! Du coup on ré-opère pour retirer ce qui a été fait la première fois. On a augmenté le débit de ma pompe jusqu'à 700mg/j (apparemment ça commence à faire pas mal !), mais ça n'a rien changé. On m'a injecté de la toxine dans le sphincter anal, c'est un peu moins tonique mais toujours aussi douloureux.
Aujourd'hui : La douleur anale est présente 7 jours sur 7, plus ou moins intense d'un jour à l’autre. J’ai aussi une douleur plus profonde au niveau de l’ischion droit. Le moindre contact avec la verge, est hyper douloureux, (d'ailleurs à chaque contact avec la verge j'ai les orteils qui se recroqueville). Pour ce qui est de la pompe, je n'ai plus les douleurs superficielle du début. Mais de temps de temps j'ai une grosse gêne, limite douloureux, en profondeur en bas de la pompe. Je ne peux plus faire mes transferts, c'est donc m’a femme qui me couche au lève-personne... Nous ne pouvons plus avoir de rapports, cela fait 4 ans que nous sommes en protocole FIV, avec du sperme qu'ils sont allés me prélever directement à la source, car pas question d'utiliser le ferticar, beaucoup trop douloureux. Du coup la qualité des spermatozoïdes n'est vraiment pas top et on ne m'empêchera pas de penser que des spermatozoïdes qui stagnent depuis plus de 10 ans bien au chaud, ne peuvent pas être de supers champions de la reproduction ! Je suis souvent (enfin, ma femme lorsqu’elle ne travail pas), obligée de me recoucher dans la journée quand la douleur est insoutenable et que je ne peux plus tenir assis. Avant, lorsque je m’allongeais, les douleurs disparaissaient assez rapidement, aujourd'hui même allongé il m’arrive d'avoir encore mal. J'ai remarqué qu'elles étaient moins intenses le soir. Je ne peux plus m'appuyer sur le ventre (massage abdo), car à chaque fois j'ai l'impression que que quelque chose ressort au niveau de l’anus, que si on appui de trop, quelque chose va » péter » et alors là, les douleurs seront encore plus intenses et dureront plusieurs jours. Comme si il y avait une limite à ne pas dépasser !!! Le simple fait d’inspirer et de bloquer ma respiration lors d'un effort, pousser pour aller à la selle, une petite cote à grimper... me provoque des douleurs et me déclenche des contractures. J’ai même pensé fut un temps que cela pouvais venir du suppo dulcolax, du coup je suis repassé à l’éductyl, mais c'est toujours pareil. Je faisais un peu de rugby-fauteuil, j'ai dû arrêter car non seulement la position dans le fauteuil n'arrangeait rien, mais en plus, lors de chaque contact, j'avais l’anus qui se contractait et la çà devenait insoutenable. Nous voudrions changer de voiture afin que ma femme puisse la conduire aussi (je conduis en fauteuil manuel), mais comme je ne peux plus faire mes transferts, on est encore bloqués.
Bref je tourne en rond. Les médecins, qui ont pourtant l'air compétent, ne comprennent pas, ils disent qu'ils n'ont jamais eu le cas. Ils veulent maintenant essayer de me mettre du prialt dans la pompe, mais m'ont déjà prévenu des nombreux effets secondaire, notamment psychiatrique. Ça fait rêver hein !!!
Excusez moi de la longueur, mais bon si vous lisez ça, c'est que vous avez étés assez patient (ou courageux ?!!), pour lire mon roman, mais bon j’ai essayé d'être le plus précis possible.
Merci.
Voir les contributions
CCBot