Messages

1

Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Cherche blessés médullaires incomplets (qui marchent encore) pour discussion

« le: 24 octobre 2018 à 02:25:04 »

Cherche blessés médullaires incomplets (qui marchent encore) pour discussion.

Je suis une blessée médullaire incomplète depuis 2017 (je marche encore mais avec des aides à la marche soit des bâtons de marche). J'ai beaucoup moins de force et d'endurance dans les jambes comparativement à avant. J'aimerais communiquer avec d'autres personnes lésées à la moelle épinière dans une situation semblable à la mienne pour des encouragements, pour partager sur notre vécu et peut-être même faire quelques activités.

Au plaisir de faire votre connaissance!

Elisabeth
Québec, Canada

2

Présentation des nouveaux venus / Re : [SONDAGE] Comment avez-vous connu ALARME et son forum ?

« le: 11 octobre 2018 à 10:52:23 »

Moi aussi je viens du Québec, Canada!

     Malgré le fait que je suis probablement le blogueur le plus loin ( Québec,Canada) cela ne m'a pas empêché de connaître ce site que je trouve
très bien documenter et a jour.

     J'ai connu ce site en faisant des recherches sur internet sur la moelle épinière.

                                                                                                                Charles

3

Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu

« le: 11 octobre 2018 à 10:16:46 »

Merci pour ton partage! Moi aussi j'ai eu une atteinte incomplète!

Bonjour à tous,

Dans un premier temps je tiens à remercier les personnes à l'origine de ce support qu'est le forum, ainsi qu'à tous ses intervenants. Il est un lieu d’échange, de partage et une source d'information extraordinaire.
Je suis tombé dessus par hasard lors de mes recherches sur le web, et je le consulte régulièrement depuis plusieurs années. J'y ai appris beaucoup de choses intéressantes et c'est aussi un endroit qui rassure, en en parcourant les pages, on se sent moins seuls face au handicap. Alors j'ai finalement décidé de m'y inscrire aujourd'hui.

Je suis un homme de 41 ans, atteint d'une tumeur intramédullaire (astrocytome) en D11-D12 dont j'ai été opéré à deux reprises, et qui m'a laissée une paraplégie incomplète depuis 17 ans à ce jour.
Je me déplace avec une canne lorsque je suis dehors (périmètre de marche qui se restreint en raison des douleurs), mais je me débrouille sans à la maison. Comme beaucoup ici, je souffre de troubles urinaires, fécaux, sexuels, de douleurs neuropathiques, escarres etc... Je suis suivi à Raymond Poincaré à Garches pour tout ce qui concerne la neuro-urologie ainsi que la médecine physique.

J'ai un fils de 9 ans que j'élève à mi-temps (divorcé depuis 5 ans) et je travaille principalement de chez moi.

J'ai eu la chance d’être bien entouré ce qui me permet de vivre mon handicap du mieux que je le puisse. J'aime la vie et j'ai une profonde affection pour le genre humain.
Je suis quelqu'un de passionné (musique, art principalement) et j'aime les bonnes choses de la vie !

Et pour terminer, j'ai aujourd'hui le sentiment que j'ai assez de recul sur ma propre situation pour pouvoir échanger ici, et pourquoi pas aussi partager mes expériences.

J'espère ne pas avoir été trop long, la présentation virtuelle n'est pas un exercice facile ! :)

4

Présentation des nouveaux venus / Présentation nouveau venu

« le: 11 octobre 2018 à 10:08:48 »

Bonjour!
N'ayant pas de groupe de soutien dans ma région (Québec, Canada) et me sentant parfois un peu seule dans ma situation, je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum!

Je me lance...
Femme de 41 ans, célibataire, vivant au Québec (Canada).
En avril 2017, j'ai eu une atteinte à la moelle épinière causée par une tumeur dans ma vertèbre D5 fracturée à 80 % quand j'ai consulté. Radiothérapie en avril et mai, puis opération d'urgence au dos (fin mai 2017) pour enlever la tumeur, décomprimer la moelle épinière et ajout de 10 vis et 2 plaques (de D2 à D7 pour solidifier le tout). Puis, de mi-juin à début août 2017, réadaptation intensive pour réapprendre à marcher. Retour à la maison avec des cannes tout en poursuivant ma réadaptation. Aujourd'hui, je me déplace encore avec des aides à la marche (j'ai troqué les cannes pour des bâtons de marche). Je continue d'aller au gym et de faire de exercices pour mes jambes.
Je manque encore de force et d'endurance dans les jambes. C'est un défi au quotidien, car la fatigue vient plus vite qu'avant. Je ne peux plus marcher comme avant. Je dois toujours prévoir mes déplacements. L'ergothérapeute du centre de réadaptation m'a dit de me donner 2 ans. Je vise une récupération de 95 %. Ce n'est peut-être pas réaliste, mais je me permets d'avoir cet objectif pour les prochaines années.

Par ailleurs, j'ai eu le diagnostic du Myélome multiple. Je suis donc prise avec cette merde. :)

Les activités que j'aime : écouter des films, faire des feux de camp, cuisiner, voir mes amies, voyager, ballade en voiture et en VTT, etc.
Je recommence à travailler (retour progressif) en novembre 2018. Ce sera beaucoup d'adaptation pour moi, mais je pense que ça me fera bouger un peu autrement. Je fais notamment du travail de bureau, de la correction de textes et du graphisme. J'adore ma job!

N'hésitez pas à m'écrire!

5

Présentation des nouveaux venus / [SONDAGE] Comment avez-vous connu ALARME et son forum ?

« le: 11 octobre 2018 à 09:57:53 »

J'ai connu ce site après avoir fait des recherches sur le web sur la moelle épinière.

INSCRIPTION AU FORUM ALARME cliquez ici