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Messages - mia76
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« le: 13 janvier 2021 à 20:54:37 »
Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..
En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!
Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère  ) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.
Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?
Il ne fait aucune démarche concernant le handicap.. échanger avec des personnes en situation de handicap c'est se confronter à la réalité..
Bon après 2 confinements c'est un peu le pétage de plombs de mon côté c'est la crise dans le foyer donc il se remue un peu. Ce soir je suis rentrée du travail il était au fauteuil! J'ai contacté l'apf et il à accepté que la délégation nous rencontre.. je m'accroche, mais je suis épuisée de faire toutes les démarches de prendre toutes les initiatives. Au bout de 4 ans, une construction de maison l'organisation d'un retour a domicile avec deux enfants pas très grands..
Mille excuses pour mes plaintes visiblement ma séance chez la thérapeute était trop courte! 
C'est un peu mon dernier espoir avant d'envoyer tout valser.. je trouve ça dommage il est super entouré il a deux enfants et tout ce dont il a besoin et il se laisse aller..
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« le: 13 janvier 2021 à 20:43:46 »
Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .
J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais , être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin .
Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .
Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .
Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .
Parfois je me dis que finalement je ne l'aide pas tant que ça.. que si je partais il se reprendrait en main!! Il ne vit pas il survit. J'ai envie qu'il vive des trucs de dingue mais ce choix c'est à lui de le faire.. je n'ai plus d'énergie pour 4 j'ai avancé fait mon deuil de notre ancienne vie j'essaie de pallier autrement ce qui me manque mais lui il en est pas la..
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« le: 13 janvier 2021 à 20:34:08 »
Bonjour Mia,
Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.
Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !
Nous sommes passés par la pitié salpétrière il a été implanté il y a 3 ans mais ça a été un échec total un seul poumon de fonctionnel et plus contraignant que le respirateur car il pouvait à peine parler et au fauteuil n'en parlons même pas.. donc il ne l'utilise pas mais il a tenté..
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« le: 12 janvier 2021 à 21:05:16 »
Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..
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« le: 12 janvier 2021 à 00:32:23 »
Est ce qu’il y a du monde encore dans le coin??
Je me réveille tardivement.. mais qu’est ce que je peux me retrouver dans vos post! Je me présente j’ai 33 ans 2 enfants et un mari tétraplégique ventilo dépendant (accident survenu il y a un peu plus de 4ans)
Notre couple vit une passe très difficile 😞
Je me demande même comment traverser cette crise!
On ne se comprend plus du tout. Il est en boucle sur « notre couple » faire des choses à deux et moi plus il m’étouffe plus je mets de la distance.
Cet accident nous a transformé. J’essaie de me mettre à sa place (bien que ce soit impossible) mais l’inverse jamais. Mon mari est tellement centré sur lui et son handicap qu’il en devient obtus.
J’ai l’impression d’être en perpétuel combat pour avoir le droit d’ « exister »
Sans lui.
Je suis preneuse de conseils par ceux qui me lirons qui vivent où on vécu cela
Merci
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