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Messages - kari-na

Pages: [1] 2 3 4
1
Les équipements, les aides techniques / Dons de matériels
« le: 03 avril 2016 à 22:34:15 »
Bonsoir,
Je fais don aux particuliers ou associations du handicap de tout le matériel de Karine, ma fille, en ma possession. Tout le matériel a déjà été utilisé mais reste en bon état voire très bon état. A venir chercher sur Aix les Bains.

- Véhicule aménagé d'occasion : Citroen Berlingo année 2013 - 84 500 Km – 1,6 HDI 92 cv – diesel -  5 places dont 1 FR - Accès en fauteuil roulant avec décaissement de la partie arrière, 1 rampe manuelle en 1 volet repliable dans le coffre – kit de sangles à enrouleurs – Climatisation – autoradio CD – régulateurs de vitesse – vitres électriques avant – rétroviseurs électriques – Verrouillage centralisé
- Fauteuil roulant électrique Kite Invacare : chargeur de batterie – appui-tête – Accoudoirs avec tablette – Roues motrices – joystick « Dynamic Shark »– Repose jambes – 2 ceintures de retenue (buste + ventrale) -  Largeur d'assise 44 cm
- Fauteuil roulant manuel Action 4 : dossier inclinable – 2 roulettes anti-bascule – Largeur d'assise 44cm – appui-tête
- Rampe d’accès métallique pliable
- Pompe électrique Airman : chargeur sur secteur – adaptateur allume-cigare – Pression maximum de 12 bars.
- Cuvette gonflable pour shampoing au lit avec douchette portable.
- Table de lit inclinable Pausa : réglage en hauteur, inclinaison et latéralement
- Positionnement au lit : 2 coussins cylindriques ergonomiques
- Lève personne Arjo electrique Minstrel : 1 batterie avec son chargeur – capacité de levage 190kg – Cintre 4 points d'attaches
- Sangle de transfert enveloppante avec tétiére – Taille S
- Sangle de bain Taille S
- Chariot de douche Chrystal à hauteur variable électrique - évacuation par le sol
- Repose tête de baignoire à ventouses
- Cape manchon imperméable – protège jambes (Habicap)
- Matériel de Sarbacane : Sarbacane, 2 cibles, projectiles et potence.
- Tiralo (une roue arrière à changer par usure)


Christian

2
Exprimez-vous ! / Re : Décès de Karine
« le: 03 avril 2016 à 11:15:06 »
Bonjour,

Karine est bien auprès de sa famille.
Karine était une battante, je n'allais quand même pas lui enlever sa force de vie et lui dire "STOP, baisse les bras et rejoint ta mère et ton frère". Je ne vois aucun acharnement mis à part l'acharnement de Karine pour vivre.

Je me rappelle d'une question d'un collégien lors d'une intervention dans mon collège ou j'enseigne pour expliquer le handicap. Il avait demandé pourquoi elle avait décidé de se battre et de vivre. Elle a tout simplement répondu "je ne veux pas mourir, je veux être avec papa et vivre plus de choses en moins de temps possible que vous tous (tous les collégiens)".


Christian

3
Exprimez-vous ! / Re : Décès de Karine
« le: 31 mars 2016 à 21:02:50 »
Bonjour,

Je vous remercie beaucoup autant que vous êtes pour vos messages de soutien et d'amour pour Karine.
Calia, Gilles merci à vous particulièrement pour les échanges que vous avez eu avec ma fille.

Ma vie a tourné autour de ma fille et aujourd'hui on me l'a enlevé. Le sens de ma vie est à redéfinir. Tout l'amour que je lui ai donné pendant ces années n'était que l'amour d'un père avec des petites concessions d'inadaptation de la société au handicap.

Alarme est une grande famille et je crois que cette solidarité est importante pour chacun d'entre vous mais également ceux qui vous lisent.

Dans le weekend, je vais lister le matériel médical que j'ai de ma fille pour le donner aux particuliers ou des associations du handicap. 

Christian


4
Exprimez-vous ! / Décès de Karine
« le: 27 mars 2016 à 13:23:56 »
Bonjour,

Dimanche 20 mars, Karine a fermé les yeux pour toujours. Ma fille est décédée de mort cérébrale suite à une crise d'épilepsie.
Karine a toujours eu peur de mourir dans son sommeil et son seul souhait était de ne pas partir seule. Elle est partie dans mes bras devant son DVD préféré rejoindre sa mère et son frère.

Je ne pense pas revenir sur ce site. J'étais sur Alarme pour ma fille parce qu'elle voulait simplement se faire des amis.

Christian

5
Bonsoir,

Le weekend dernier nous sommes allés au championnat de France "loisirs" de foot fauteuil sur Lyon. Karine s'est régalée. Beaucoup de sourires. A quelques mètres de nous : une buvette. Karine me dit "o - a" . Karine adorait le coca et je crois qu'elle adore encore. Je lui ai servi un coca et elle a bien bu. Elle s'est fait comprendre. Elle ne perd pas le nord pour boire un coca ! Je suis heureux comme tout : elle a parlé, elle comprend et je l'ai compris.

Ces temps-ci nous regardons les photos de Barcelone quand nous sommes partis cet été. Karine a eu quelques réactions, sourires. Les nuits sont toujours aussi difficiles : elle se réveille brutalement.

Christian


6
Vos messages me vont droit au cœur. Je les ai lu à Karine.
Je ne voulais pas toucher votre sensibilité ou être admiratif à vos yeux mais montrer que même parent nous avons tous à apprendre de nos enfants et se remettre en questions. Je pense être juste un père qui recherche à comprendre sa fille qui pour les médecins Karine est dans un état végétatif et pour moi dans une évolution positive.

Aujourd'hui, nous sommes allés à la médiathèque. Je sais que ma fille est adulte, je préfère le préciser avant d'avoir de remarques d'infantilisation ! Karine adore depuis son accident, ses 11ans, que je lui lise des histoires pour « enfants » et régulièrement nous allons échanger les livres à la médiathèque. En général, elle choisit. Ces temps-ci je m'en charge, pas facile de choisir mais Karine apprécie et c'est l'essentiel. Karine n'a pas forcément de réaction mais je considère cela comme une méditation et une concentration optimum dans ma lecture pour essayer de comprendre. Et il y a les images ; c'est le plus intéressant pour Karine car du regard elle balaye les images. En ce moment plus il y a d'images, mieux c'est.

Que je vous raconte.... Quand le film «  de toutes nos forces » est sorti au cinéma je crois que Karine me l'a répété tous les jours et pas seulement une fois par jour mais des dizaines de fois jusqu'au moment ou nous y sommes allés. Heureusement que je n'avais pas attendu des semaines... Je n'y vais pas forcément au début de la sortie du film car tout simplement Karine se prend pour une actrice, réalisatrice, donne ses avis pendant le film et ça dérange un peu la salle. Nous y sommes allés un dimanche à 11h, heure où il n'y a pas grand monde. Une vingtaine et c'est déjà pas mal !!!
Du début à la fin de la film, Karine encourageait le jeune homme en essayant de chuchoter. Difficile pour elle. Lors de l'Iron man, Karine était sa plus grande fan et l'encourageait. Quand il a terminé la course, Karine a klaxonné avec son FRE. J'aurai bien voulu être petit à ce moment là car  tout simplement les personnes râlaient.
Combien de fois je lui ai dit de se taire pendant les films au cinéma. Et aujourd'hui, je veux qu'elle parle. Je ne sais vraiment pas ce que je veux !

Ce week-end, nous allons sur Lyon principalement pour voir le championnat de France de foot-fauteuil. Karine adore le sport alors nous irons pour encourager, sourire, rigoler, passer des bons moments. J’espère que ça rappellera à Karine de bons souvenirs.

Karine m'a ouvert les yeux, me donne une force tous les jours pour lui redonner goût à la vie. Je penche sur certains côtés. Je ne comprends pas tout car je n'ai pas tous les éléments médicaux car eux-mêmes ne se prononcent pas. Je me demande parfois si je fais bien mais dans tous les cas je fais de mon mieux.

Christian

7
Il n'y a pas d'heure pour écrire un petit roman...

Enfin les vacances scolaires pour être avec ma fille. D'autres diront déjà, encore ou c'est tranquille d'être prof car ils ont toutes les vacances scolaires. Je laisse ma place à qui veut la prendre mais personne ne voudra oser prendre le métier de prof de sport et le travail à domicile que demande ma fille.

Combien de fois j'ai voulu arrêter ce métier en sachant ma fille tétraplégique et traumatisée crânienne. Mais combien de fois, Karine m'a dit non. Trop fière d'avoir un père sportif, elle voulait tout savoir sur les sports, les règles de jeu. Combien de fois j'ai demandé au directeur du collège une autorisation pour que Karine vienne voir un match de basket, du saut en longueur, des relais ... Karine écrivait sur l'ordinateur les scores ou sifflait au bon moment quand il y avait une faute. Parfois les élèves demandent des nouvelles de ma fille et surtout quand ils la revoit sur le terrain. Le 8 février le directeur m'interpelle (connaissant la situation actuelle) et me dit que ca serait bien d'amener Karine une demi-journée à la demande de nombreux élèves.
C'est une belle proposition, je pose le pour et le contre pour Karine mais aussi pour certains élèves qui connaissent Karine bavarde, éveillée, qui ne tient pas en place.
La veille des vacances, Karine vient pendant 2 heures de sport accompagnée d'une auxiliaire de vie. J'avais avertie au préalable les élèves. Karine nous a rejoint au gymnase. Elle n'était pas seulement avec l'auxiliaire de vie mais aussi avec son sourire que j'attendais depuis bien longtemps, un regard de plaisir. Je ne pouvais montrer que ma joie en l'embrassant. Karine a regardé les différents ateliers de gymnastique et elle était émerveillée. A la fin du cours, il est temps pour Karine de repartir avec l'auxiliaire de vie. J'ai vu son visage se décomposer , elle qui avait souri en voyant les jeunes au sport. Je me suis dit quelle erreur de l'avoir amener ici.

Je courrais avec Karine le weekend : elle me suivait en FRE. J'ai couru à 3 reprises pendant la première semaine de vacances et j'ai embarqué Karine sur son FRM. Karine rigolait. Après 12km de courses, arrivée à la maison, Karine me dit "éhhhh"( un éhhhh grognon). J'ai d'abord halluciné puis elle a répété "éhhhhh". J'ai couru en effectuant le tour du pâté de maison et Karine rigolait.

Karine m'a donné une bonne leçon. J'ai compris que Karine voulait tout simplement sortir, faire "comme avant" et moi j'essayais de la préserver au maximum à l'intérieur par peur. Peut-être que j'en fais une interprétation mais cette interpellation de "éhhhh" a beaucoup de sens en plus de ses sourires, rigolades.

Karine apprécie toujours autant la sonnerie du téléphone et émet un "ah". Elle regarde davantage son entourage mais il y a un temps de réaction d'au moins 5 secondes. J'ai du mal à comprendre... 

Au niveau moteur, Karine n'a plus aucun tonus. Je met même le téléphone à 5 cm de sa main, mais elle ne recherche pas à le toucher. Bien sûr, je le fais sonner pour que ca l'attire davantage mais RIEN.

Les nuits de Karine sont très difficiles en ce moment, beaucoup de pleurs, de cris. Et du coup, beaucoup de réconfort, de tendresse et de patience pour la rassurer de ma part. Je dors très peu la nuit pour être présent avec elle. Je profite de la présence de l'auxiliaire de vie en journée pour pouvoir siester quelques heures.

Marc, ce n'est pas du courage que j'ai, c'est seulement mon rôle de père que j'honore.

Christian

8
Bonsoir,

Karine regarde Daredevil à la TV en ce moment, encore un super héros ! Il y a 3 semaines, on l'a regardé en DVD et aucune réaction. Et aujourd'hui, elle regarde le film avec des moments ou j'ai l'impression qu'elle suit le film. Ce n'est que supposition.

Karine me suit toujours du regard quand je fais quelque chose. Elle suit moins du regard les auxiliaires de vie. Toujours pas de participation dans le quotidien. Le  "jeu" de sonnerie de téléphone fonctionne toujours.

Quand je lui pose des questions toutes simples, je ne vois pas une réaction ou un signe qui me permet de comprendre un "oui" ou un "non".

Karine s'installait toujours à 17h15 devant la fenêtre qui donne vue sur la place pour garer la voiture pour guetter mon arrivée. Parfois j'arrivais à 17h20-25 mais Karine attendait et je voyais son sourire, sa joie quand je rentrais à la maison. Aujourd'hui l'auxiliaire l'installe sur le fauteuil confort devant la fenêtre à 17h15 mais je vois ma fille avec le regard fixe sans expression sur le visage. Quand je passe le seuil de la porte, son regard est toujours tourné vers l'extérieur; Karine a besoin d'un temps pour se rendre compte que je suis devant elle.

Voici les nouvelles de Karine. Trop absorbé par ce héros Daredevil que Karine ne me regarde pas !
Christian.

9
Bonsoir,

Karine me prend beaucoup de temps jour et nuit depuis son retour à la maison. Elle s'est enrhumée dés son retour et donc très encombrée au niveau pulmonaire ; kiné respiratoire tous les jours.
 
Karine est revenue à la maison depuis 1 semaine. Karine n'est pas encore dans la communication verbale, oculaire,... Elle suit du regard la personne qui est à côté d'elle sans l'interpeller. 
Karine n'est pas participative dans le quotidien comme par exemple soulever la tête au moment d'enfiler le pull. Ce qu'elle faisait auparavant. Le moment de douche qu'elle appréciait est devenu un temps anodin dans son quotidien.
Pour l'instant, Karine ne réagit à aucune des stimulations sensorielles sauf cette sonnerie de téléphone qu'elle cherche du regard quand elle retentit. J'ai fait sonné son téléphone et lui  ait tendu en ayant décrocher. Elle a émit un « ah » comme si elle souhaitait communiquer. J'ai répété plusieurs fois, dans la semaine, la sonnerie de téléphone et à chaque fois ça fonctionne. C'est pour l'instant les seuls moments ou j'entends le son de sa voix.

Elle n'est pas encore allée dans son fauteuil roulant. Karine est soit dans son lit dans la chambre ou le fauteuil confort dans le salon et cuisine.

Je vous redonne des nouvelles prochainement. Merci de prendre des nouvelles de Karine.

Christian

10
Bonjour,

Effectivement le stress est au maximum pour un retour au domicile. Il est vrai que c'est un peu juste de réorganiser les heures des auxiliaires de vie, infirmières. Une auxiliaire de vie ne peut plus effectuer les heures prévues car elle travaille ailleurs. Du coup, la voisine va « surveiller » Karine le temps que je trouve une autre auxiliaire de vie. Pas d'autres solutions temporaires.
J'ai posé un arrêt de travail pour 2 jours  demain et mardi afin que Karine soit rassurée à son retour. Je me demande si elle me reconnaît mais bon si ce n'est pas moi, ce sera peut-être la maison, sa chambre... Et c'est également pour me rassurer que j'ai posé 2 jours, faut pas se voiler la face.

J'espère que le retour dans un environnement connu lui permettra d'être éveillée. La stimulation motrice sera mise en place d'office lors des temps de toilette, douche, transfert.... Concernant la stimulation sensorielle, j'ai prévu certaines choses sans trop la solliciter en même temps pour qu'elle puisse enregistrer cognitivement. J'ai mis par écrit toutes mes idées pour les auxiliaires. J'avais également écrit les odeurs de plat (toutes les cuissons au four Karine les reconnaissait auparavant en fermant les yeux)  même si pour Karine manger a toujours été une corvée du fait de ses troubles de déglutition. Lecture de contes, musique, dvd, jeux.... devraient occuper ses journées après ses longs moments de sieste. Karine reste très fatiguée.

De nouveau hier après-midi, mon portable a sonné et Karine cherchait du regard. Je l'ai fait sonné avec une autre sonnerie mais elle n'a pas réagit. Elle retrouvera son portable bientôt à la maison.

Les mises au fauteuil seront possibles mais progressivement car il y aura sûrement des risques de "vertige" et réhabituer son corps à cette position assise. Je ne suis pas sur de l'amener en extérieur les premiers temps même 10 minutes car elle reste fragile. Elle est sous VNI (assistance ventilatoire) 24h sur 24 depuis son coma. J'ai loué un fauteuil confort qui se met en position assise, semi-allongée, et surtout allongée pour qu'elle vienne également dans le salon, cuisine pour ne pas rester tout le temps dans sa chambre.

Christian.

11
Bonjour,

Je pars bientôt pour une après midi à l'hôpital pour voir ma fille.
Quelques nouvelles : Karine sort "déjà" de l'hôpital, pas de passage par un centre de rééducation, directement au domicile. J'ai appris ceci ce jeudi. Karine est stabilisée (toujours des crises d'épilepsie mais moins importantes et les examens tous faits) et aucune nécessité de rééducation en centre car Karine ne communique pas avec l'entourage, aucune réaction à l'environnement (avis du corps médical). Pour le moment, les médecins parlent d'EVC (état végétatif chronique) même si ils disent que c'est un peu tôt pour se prononcer. 

Les auxiliaires de vie et infirmières reviennent dés lundi pour prendre en charge Karine au domicile. Je prévois beaucoup de stimulation de tout genre pour pouvoir solliciter Karine. Je m'occuperais d'elle après mon travail.  Avez-vous des idées de stimulation pour avoir une réaction de sa part ?  Je me suis aperçu hier que quand le téléphone portable a  sonné elle cherchait d'où venait le bruit. Coïncidence ou pas A creuser...

Merci de votre soutien.
Christian






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Bonsoir,

Pas de changement. Je vous remercie pour vos messages.

Depuis des années, les fêtes de fin d'année ne sont plus des fêtes. C'est toujours très difficile à vivre pour elle, pour moi.
Karine adore les films de super héros, beaucoup de DVD à la maison sur ces super héros dont Catwoman, Dardevil, Batman, Spiderman, Superman, X men.... Cet après-midi justement j'ai regardé Dardevil avec Karine sur l'ordinateur espérant une réaction de sa part mais rien. Je tenterai autre chose demain, peut-être de la musique ou des photos.
Je lui dirai demain que même si elle râle, elle est attendue sur le forum. Il faudra assumer les conséquences après...

Merci encore pour votre soutien.

Christian

13
Bonsoir,

Karine est sortie du coma ce matin. Après mon travail, j'ai passé mon après-midi avec elle.

Aucun examen médical de prévu avant la semaine prochaine. Karine a les yeux ouverts mais dans le vague. Elle ne réagit pas du tout à son environnement : personne, musique, .... Aucune réponse du visage. Il est encore peut être trop tôt.

La patience est de nouveau de rigueur.

Christian




14
Bonsoir,

Karine dort toujours aussi profondément dans le coma depuis plus d'un mois.
Aucune nouvelle supplémentaire. Simplement être patient et attendre son réveil.

Christian

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Bonjour,

Pas de changement pour Karine, toujours dans le coma.

Les examens cérébraux sont peu encourageant mais je ne veux pas que ce soit une référence car je veux rester optimiste, être présent, la soutenir et Karine est une battante.  Après son accident, elle était restée 7 mois dans le coma avant un réveil "en fanfare" alors que les médecins donnaient aucune chance à Karine. Ils doivent encore se tromper me dis-je et j'espère me tromper.

Merci à vous pour votre soutien.

Christian.

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Bonjour,

Pas de changement, Karine est toujours dans le coma.

Je lui rends visite tous les soirs après le travail et le weekend.

Je vous remercie de prendre des nouvelles de Karine. C'est bien que Karine s'était mise en contact avec vous (Calia et Gilles) par email c'était un bon début à son initiative pour sortir de son isolement.

Christian

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Bonsoir,

Encore une mauvaise nouvelle. Samedi vers 8h, je constate que Karine n'est pas réveillée et ne réagit pas à mes stimulations. Après être amené par le 15 à l'hôpital, il est constaté qu'elle est dans un coma de Stade II depuis la nuit du  27 au 28/11. Elle est hospitalisée et de nombreux examens ont été passés ; electroencéphalogramme, éléctrocardiogramme, scanner et IRM cérébral.

D’après les examens, le coma fait suite à une violente crise d'épilepsie. Les séquelles cérébrales sont encore très importantes. En comparant les résultats IRM et scanner cérébrales de son AVC (mi-septembre) et ses résultats suite à son coma, les lobes frontaux qui contrôlent la parole et le langage verbal/écrit, la mémoire, la personnalité et lobes temporaux (langage, mémoire, émotions) ont été encore un peu plus endommagés en à peine 2mois et demi. Un des médecins restent pessimiste et parle d'état végétatif par rapport aux résultats. Pour le moment, je ne veux pas l'entendre car Karine s'est toujours battue et tant qu'elle n'est pas réveillée, on ne peut pas avancer de tels propos.   

A ce jour, Karine n'est toujours pas réveillée. Le moment du réveil est impossible à prévoir.

Le père de Karine, Christian.

18
lortofonist ma fé travalé penden 30minute la réspirasion, le soufle é ma mi un ksque avque d vibrasion pour que gc de refér d vibrasion mé j sui pa tro ariv.
aven je dizé que ct tro fasil lé vibrasion, c plu le k.
l ve me voar qne foa par semén kr je parl plu. aven ct 2 a 3 foa par semén pour la diqsion, lartiqlasion. je sui dsu.

karine

19
Sports, culture et loisirs / Re : DRONES et Vidéos.
« le: 25 novembre 2015 à 12:29:11 »
c tro bo. jador lé pizaje.
t pa nul c pa vré.

continu a fér partag kr on m sa.

karine

20
pourcoa je diré bonjour puisque la plupar comens ler mésaje sen dir bonjour.

je pe pa lui je tm kr je parl pa

com tou lé mardi je v a lortofonist le matin é apré midi repo kr je sui un glason.

21
jen ve a mon pér kr je ne parl pa.

on na pa le droa de fonc sur d jen alor pourcoa le chofar a fonc sur notr voatur pour tué ma mér é mon frér é me rendr endikp?

non je t pa enguelé. mé apré je pe le fér si il fo.

je mendor avque d somnifr mé vr 4h ou 5h je sui révl é jeten con soqpe de moa a 7h30.
je menui la journé kr je pe pa parlé. ordinater encor é encor.


22
bonjour,

calia : jen ve a mon pér. il ve pa me métr sur mon fotel élétriq é lé osilr non plu parse que je sui tlemen nrv que je fons den se que je voa. je sui alé me balad en fotel manul mé c mon pér qui me pous alor c nul. jém pa sa. é on né rentré kr  g fé une criz dpilépsi. moa je ve juste parlé.

je sui en colr. le psicologu a di a mon pér quil voulé plu me prendr kr je parl plu é il ve pa que jutiliz lordi. comen je fé pour me vid la tét? si prson ve lir se que g.  c com si gt morte kr prson ve soqp de moa kr je parl plu.

gilles : moa quen je sui en colr, je cri é si on me mé o fotel élétriq je cas tou. sinon je pler. je ve plu joué o rumiqb a lordi ct aven lavc. mintenen non. le rumiqb c d chifr en pion. le rami c d krt. c pa du tou la mém choz.

23
non je lé plu kr jen voulé pa. je me cr du clavié de lordi ou du tléfon pour écrir é dir d choz.

i a que mon pér qui é tou le ten la donq i a que sur lui que je pe ralé é osi lé osilr.

g pa de colér contr vou, mé sur crtén pérson a qui jen ve.

ma colér je pe le fér quen crien ou ralan. si je pouv je taperé du pouin ou otr.

 

24
si je ve d ami osi pour parlé.

25
jav u une traquéotomi osi apré mon asiden.
il ma falu télemen de ten pour reparlé. tro de ten. bocou dfor. é tlemen dfor que me vené une criz dpilépsi kr mon srvo fatigu tro vite.

je ve reparlé sen fr dfor pour pa revenir en arièr. je c que jav du mal a articulé, a me fér conprendr de tous mé je parlé.
remarché é vivr normalemen je men souviun plu aven mon asiden quen jav 11an. sel d foto me montre que gt normal aven. mé je men souvien plu. je ve juste reparlé kr aven lavc je reparlé. je ve juste sa.

je guel si je ve, je ral si je ve. c mon moain de dir que sa va pa.
é sa nira jamé ten que je parleré pa avque d son qui sorte de ma bouch.
c sa que je ve é riun dotr.

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