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Messages - Edelweiss

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 11 novembre 2018 à 16:14:36 »
Je rebondis uniquement sur l’exosquelette Rewalk que j’ai eu l’occasion d’essayer le 12 octobre dernier dans mon CRF à Paris.

Pendant le dernier salon Autonomic, j’ai assisté à une démonstration qui, comme l’écrit Pipo, ne m’a pas franchement impressionné. Le démonstrateur était un paraplégique complet, travaillant de temps en temps pour Harmonie Médical Services (HMS), l’importateur français de l’exosquelette israélien Rewalk. Il avait déjà plusieurs entraînements à son actif.
A l’issue de la démonstration, j’avais laissé mes coordonnées à la commerciale présente sur le stand HMS pour un essai éventuel.
HMS m’a recontacté par mail au cours de l’été en me fournissant un certificat médical spécifique pour cet essai avec critères d’ inclusion/exclusion.
Point particulier : l’essai doit se faire obligatoirement dans un hôpital pour des raisons de sécurité mais aussi parce que cela leur permet de faire de la publicité pour l’appareil auprès des personnels médicaux présents.

J’ai utilisé l’appareil pendant 12 minutes dont au moins 6 à essayer de m’équilibrer. Je précise aussi que, pour les premières séances, il y a obligatoirement un employé de HMS qui vous équilibre latéralement, malgré les béquilles, lors des déplacements.
Je n’ai pas vu la démonstration de la montée d’escaliers qui nécessite déjà un bon entraînement.
Je n’ai fait que ´assis - debout’ puis ´marche’ à la vitesse minimum.
Si on enlève le problème du prix (80 000 euros formation incluse) prohibitif, l’appareil peut être intéressant pour marcher longtemps, en plein air,  accompagné, à la vitesse d’un homme au pas (2,5 kms/h).
En revanche, il ne remplace pas, pour l’heure, le fauteuil roulant et nécessite une bonne  organisation pour s’équiper. En cas de chute, le retour sur le fauteuil est, à mon avis, ingérable seul. Les virages et déplacements fins sont compliqués.

Pour Pipo et les autres personnes intéressées, vous pouvez me contacter en MP. Je vous donnerai les coordonnées des personnes de HMS à contacter pour un essai.

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Gilles, je suis content que tu réagisses à mes posts même si je ne comprends pas trop la violence et la vulgarité de tes propos.

Tout d’abord, ayant participé à ces essais cliniques, je pense avoir le droit de m’exprimer librement, de manière contradictoire, sur ce site. Je n’ai pas à être menacé, même si mes posts sont à contre-courant de la politique de donations de ALARME.

Je te rassure, tu peux contacter Courtine, ceci ne pose pas de problème car je n’ai pas caché ma déception devant l’absence de résultats à l’équipe STIMO.

Contrairement à ce que tu insinues, j’ai effectué le protocole complet, c’est à dire six mois. J’ai toujours dit franchement ce que je pensais à l’équipe STIMO. Ceci ne m’a pas posé de problème (en clair, je n’ai pas été viré). C’est vrai qu’un cobaye humain qui n’aurait pas le droit de s’exprimer, ce serait bien dommage.

Au sujet de la ‘chance de participer à ce protocole’ que tu évoques :
- tout le monde peut postuler à STIMO mais curieusement, il y a peu très de volontaires. Je n’ai même pas vu de français;
- selon toi, parce que j’ai participé à un protocole de soins, je devrai me taire pour ne pas remettre en cause son efficacité ? Crois tu que je devrais mentir et dire que tout va bien, que j’ai fait des progrès ?
Cela reste plus facile de critiquer derrière un clavier que de se porter volontaire. Si tu vas sur le site américain Clinical Trials, qui ressence tous les essais cliniques sur la planète, tu verras qu’il y en a 967 en cours (dont celui objet de notre débat). Rien ne t’empêche de chercher voire de postuler...

Enfin, tu comprendras qu’ayant vu de près, comme premier volontaire, les limites de cette stimulation épidurale, déjà détaillées dans d’autres posts, j’ai du mal à comprendre qu’ALARME s’obstine à financer tous les ans de manière quasi-exclusive l’équipe de Courtine.
Il y a 967 autres projets d’essais cliniques en cours à ce jour. Le minimum souci de bonne gestion serait de regarder et de ne pas mettre tout ses œufs dans le même panier’.

Le fait de critiquer le manque de remise en cause des choix de ALARME ne doit pas entraîner l’insulte et la menace permanente de se faire exclure informatiquement par le modérateur.
Enfin, contrairement à toi, je reste poli.






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La récurrente et très  bonne communication de Grégoire Courtine fait son effet...

Beaucoup de mensonges par omission dans ces articles de presse.

Le plus flagrant, les photos de David, le prof de gym zurichois, très proche de Grégoire, donnant l’impression que c’est grâce à la stimulation épidurale qu’il quitte son fauteuil pour marcher en déambulateur...j’étais présent lors de son arrivée en octobre 2016 pour ses premières séances de stimulation : il le faisait déjà sans entraînement.

Comme dans mon cas, comme pour les paraplégiques incomplets en centre de rééducation, l’entraînement intensif permet de récupérer plus ou moins jusqu’au palier.

Vouloir nous faire croire que les nerfs repoussent et se reconnectent...si c’était le cas, cela se saurait depuis bien longtemps et il y aurait pléthore de fauteuils roulants faisant la queue devant le CHUV de Lausanne...ce qui est loin d’être le cas.

En revanche, ils ont toujours besoin de généreux donateurs !!!

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 31 octobre 2018 à 19:20:44 »

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 31 octobre 2018 à 18:47:13 »
http://sante.lefigaro.fr/article/des-progres-spectaculaires-pour-faire-remarcher-des-paraplegiques/

Un premier article en France sur ces fameux essais cliniques. Finalement, ils n’ont retenu les résultats que de trois patients sur cinq...

David, le gymnaste zurichois, en photo sur Le Figaro, était déjà capable de se déplacer sur de très courtes distances en déambulateur le premier jour de l’expérience.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 31 octobre 2018 à 12:38:51 »
Hello Farid, pour ta dernière question, j’ai eu des infos hier. La réponse peut intéresser tout le monde.

Aujourd’hui ou dans les prochains jours, l’équipe de Courtine devrait publier une partie des résultats de ses essais cliniques sur les cinq patients (à ce jour) qui ont suivi (ou suit encore pour un)le protocole dans la revue scientifique Nature (revue connue qui a un bon´facteur d’impact’). Comme d’habitude, l’ensemble des médias non spécialisés reprendra intégralement le texte et les images peu de temps après.
Encore une petite agitation médiatique à prévoir sur le thème récurrent de la stimulation épidurale  :wink:.

Un reportage détaillé d’environ 45 minutes sera ensuite (date non précisée) diffusé sur RTS, émission scientifique 37,2 (il y a de bonnes chances qu’il soit ensuite diffusé sur TV5). Ce reportage intéressant n’est pas une publicité pour la stimulation épidurale mais un documentaire sur l’histoire d’une expérimentation, des expériences sur les animaux jusqu’au modèle humain.

Les limites de cette technique de stimulation sont évidentes...après six mois d’efforts, les volontaires (paraplégiques incomplets en fauteuil roulant) sont tous repartis en fauteuil roulant.

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Les vacances / Croisière
« le: 30 octobre 2018 à 23:28:58 »
Aux escales, les bus sont de type Pullman, donc rien à voir avec les bus RATP qui sont assez bas pour pouvoir sortir leur rampe d’accès.
Costa Croisières a ses prestataires locaux à chaque escale.
Les bus dépendent donc de ces prestataires.

Toutefois, certaines escales presque en centre ville, permettent de se débrouiller seul. C’est quand même mieux avec un accompagnant.
Je n’ai fait que des villes européennes. Les plus accessibles directement après débarquement du bateau sont les suivantes :

En Italie : Naples, Palerme, Bari. (Rome, Genova, Florence, Pise, Venise nécessitent un trajet plus ou moins long en bus/taxi/bateau taxi).
En Croatie : Split (Dubrovnik nécessite de prendre bus ou taxi).
Au Monténégro : Kotor est directement accessible sans bus.
En Grèce : Corfou, Athènes, Olympie nécessitent de prendre bus/taxi.
En Espagne : Barcelone (très bien pour les PMR), Cadix, Vigo sont directement accessibles (Palma nécessite de prendre le bus/taxi).
Au Portugal : Lisbonne peut être visitée directement.
Au Pays-Bas : le port d’Amsterdam est assez proche mais nécessite quand même un transfert.
En Norvège : le port de Stavanger est en ville. Les autres escales nécessitent un bus pour se rendre sur les sites intéressants (nombreux dans ce pays). Mention spéciale pour la Norvège très PMR friendly ! A Bergen, la ville fournit, en plus des bus, un véhicule spécial PMR pour se rendre au centre.
En Allemagne : Bremerhaven est un port sans grand intérêt. Aller à Brême pour la journée nécessite de prendre le bus.

Il vaut mieux réserver sa croisière bien en avance car il y a assez peu de cabines PMR sur les bateaux. Les catalogues des excursions sont précis sur les excursions pouvant être faites en fauteuil roulant (sigle). Dans beaucoup de vieilles villes, il est préférable de se débrouiller seul car les groupes constitués ne sont pas toujours patients lorsqu’il y a des obstacles...

Bon voyage  :cool:

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Les vacances / Croisière
« le: 30 octobre 2018 à 13:47:28 »
Bonjour David, j’ai été accidenté en juin 2013. Depuis cette date, je suis parti environ cinq fois en croisière avec Costa, la compagnie italienne.

Avant mon accident, j’étais un peu méprisant avec le public croisiériste. De loin, c’était plutôt des vacances d’assistés, du troisième âge  :undecided:

Un ami médecin, habitué des croisières Costa, m’a conseillé d’essayer avant de critiquer.

En tant que PMR, en fauteuil roulant, j’ai été conquis.
Les cabines PMR Costa sont parfaitement adaptées au fauteuil roulant, même large. La salle de bains est très large avec toutes les adaptations nécessaires au déplacement d’un fauteuil et au transfert siège de douche ou toilettes. Rien n’a été oublié, jusqu’à l’oeileton de la cabine à hauteur de fauteuil.
Le personnel se met en quatre pour vous faciliter la vie à bord.
Au spectacle ou au repas, de nombreuses places sont signalées PMR (bien sur, comme partout, vous tombez parfois sur des valides qui s’en foutent).
Enfin, les italiens sont généralement vraiment très empathiques avec les PMR (pas forcément le cas d’autres nationalités)  :angry:

En revanche, la plupart des excursions nécessite l’embarquement dans un bus. Même si l’équipe excursion s’arrange pour vous bloquer les places en avant du bus, il faut néanmoins embarquer à la force des bras et des jambes. Donc très difficile pour un tétra ou un para complet. De plus, le fauteuil doit être pliable pour rentrer dans les coffres.

Voilà, pour simplifier, tant que vous êtes sur le bateau, la vie est facile même en fauteuil électrique.
En revanche, les excursions ne sont pas garanties. Il faut mieux se renseigner sur le bateau au cas par cas.

Au global, je conseille les croisières comme un ´bon plan’ PMR qualité/prix.

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Moi aussi, je pense que bloquer l’accès de ce monsieur Bocquet est bien le minimum...dès la visualisation de la vidéo et son agressivité à l’égard du pouvoir politique  pour obtenir la prise en charge de cette imposture, je me suis méfié de cet individu.

La société (chinoise ?)soutenue par Bocquet via son compte Facebook me rappelle étrangement Beike Technology, le labo chinois qui surfait sur le ´miracle’ des cellules souches.

Les deux sites Internet comprennent bien des similitudes : hôpitaux en Thaïlande ou en Chine pour les opérations et rééducation, mélange alléchant de thérapies ‘cellules souches’ et ´neurostimulation’ (ces voyous ont bien compris qu’il s’agissait du bon filon porteur d’espoir pour les blessés médullaires) et surtout nombreuses interviews / vidéos de patients internationaux (mais, curieusement, jamais européens  :wink:) vantant les mérites de cette escroquerie.

Moi aussi, à l’instar d’autres blessés médullaires, je suis dégoûté  :angry: lorsque des proches m’envoient des SMS en rebondissant sur la communication médiatique des annonces de ces charlatans. On a alors l’impression désagréable que certains pensent qu’une lésion médullaire, avec tout ces beaux progrès, c’est une mauvaise grippe qui va passer...

Thierry, en tant que président d’une association reconnue, tu ne pourrais pas faire plus ?

Par exemple, un simple signalement à la DDPP (Direction Départementale de la Protection des Populations) du 64 (ex DGCRF, la répression des fraudes).
Le résultat n’est pas garanti mais cela fera peut-être réfléchir ce type d’escroc !

De même, je serai curieux de savoir si Bocquet a bien signalé sa récupération miraculeuse à la MDPH 64 (carte de stationnement et/ou invalidité) et au bureau s’occupant des pension militaire d’invalidité (on ne peut pas manger à tout les râteliers  :kiss:).

Pour finir sur une note plus sympa, j’ai trouvé aujourd’hui cette vidéo impressionnante des progrès du dernier robot de Boston Dynamics. Des espoirs pour les paraplégiques si cette technique peut être appliquée aux exosquelette à venir !

http://www.lefigaro.fr/secteur/high-tech/2018/10/12/32001-20181012ARTFIG00315-l-impressionnant-parkour-de-sante-du-robot-atlas-de-boston-dynamics.php


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Bonjour Thierry, j’ai regardé le site Handjeun’s (au passage...merci pour les seniors handicapés), l’association d’Adrien Bocquet. Rien de bien spécial à part de nombreuses photos de l’intéressé mais surtout rien qui étaye concrètement ses affirmations sur le lien entre stimulation épidurale et récupération fonctionnelle...
L’impression que me laisse ces différents éléments reste toujours une certaine méfiance à l’endroit des motivations réelles de cette personne.

Concernant les deux liens sur la stimulation épidurale mentionnés dans ton post, j’ai eu l’occasion de lire les posts concernés...l’un, sur les travaux de Courtine a débuté en 2011. Alimenté régulièrement par la très bonne communication de l’intéressé, je suis prêt à parier que dans vingt ans ce post sera toujours là  :undecided:.

Je t’ai envoyé un mail personnel  en mars de cette année, suite à ton annonce de financement de 40 000 euros pour Courtine, où je t’expliquai avoir participé à cette étude après avoir découvert Alarme en 2015 et être prêt à répondre à toutes tes questions...je n’ai jamais reçu de réponse.
Mon seul objectif restait de te mettre en garde (ainsi que les lecteurs éventuellement volontaires pour les essais) concernant les risques de séquelles liés à cette méthode mais aussi de t’en décrire les limites concrètes.

Une citation, attribuée au général de Gaulle disait : ´des chercheurs qui cherchent, on en trouve; des chercheurs qui trouvent...on en cherche ‘. Il s’agissait à l’époque de mettre la pression sur le CNRS et la gabegie d’argent public autour de la recherche.
Je pense que cela reste valable. C’est plus agréable de chercher 20 ans au bord du Lac Léman avec le généreux financement d’entités diverses et pas trop regardantes que dans un laboratoire du 93.
Au vu des sommes déjà attribuées, il serait peut-être intéressant de demander à Courtine des résultats précis, patient par patient ainsi qu’un compte-rendu financier sur la bonne utilisation des fonds.

Bon dimanche ????!

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Je suis tout à fait d’accord avec Farid.

Ce post d’Adrien Bocquet me renforce dans ma conviction que celui-ci profite de sa bonne récupération de paraplégique incomplet pour valoriser de manière impartiale (et pour des intérêts restant à déterminer) un dispositif de stimulation épidurale en courant continu installé pour des douleurs neuropathiques.

Plus particulièrement, mon attention est attirée par les points suivants :

- son argumentaire scientifique pour justifier sa récupération grâce au stimulateur (et non grâce à la nature, comme cela arrive heureusement à un certain nombre de blessés médullaires) consiste à renvoyer les lecteurs méfiants directement aux travaux de Grégoire Courtine (lesquels, pour l’heure,  n’ont rien démontré sur l’homme). Pourquoi ne pas mettre en avant directement les personnes qui l’ont opéré puis rééduquer ?;

- mettre en avant sa blessure, à priori en service, pour dire que l’Etat serait intervenu s’il avait menti à un moment ou un autre de cette histoire, c’est prendre les gens pour des naifs concernant l’efficacité des contrôles de l’administration. Il a été blessé, sûrement gravement, mais a bien récupéré, neurostimulateur ou pas;

- enfin, à partir du moment où l’intéressé accepte de parler sur un plateau en faisant miroiter un procédé miracle à des paras ou tétras, une population fragile qui reste dans l’espoir de remarcher, il ne faut pas s’étonner que sa vidéo ‘lève toi et marche’ alimente la polémique sur les sites dédiés au handicap (et donc pas forcément sur son compte Facebook).

Bref, encore une perte de temps et de faux espoirs autour de la stimulation épidurale.
Pour ma part, comme déjà déclaré sur ce site, j’attends beaucoup plus des cellules souches et/ou des exosquelettes.


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Pour ma part, j’ai montré cette vidéo à des kinésithérapeutes dans mon centre de rééducation...comme moi, ils pensent que cette personne imposte.

Il serait intéressant de connaître le laboratoire qui est derrière Adrien Bocquet...pour interpeller le président et la ministre de la santé de telle manière, il a dû être briefé soigneusement. Encore des intérêts financiers !

En tous les cas, au risque de me répéter, concernant la stimulation épidurale associée à la marche intensive en harnais, attention aux séquelles pour les éventuels volontaires (pour, en plus, un résultat fonctionnel nul ????).

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J’invite tout le monde à regarder cette vidéo avec la plus grande précaution.

Je m’interroge de plus en plus sur les moyens importants de communication mis en œuvre par les différentes équipes concurrentes qui travaillent sur la stimulation électrique épidurale. De nombreuses subventions sont à la clef...

Pour mémoire, j’ai été le patient numéro 1 implanté avec cette technique au CHUV de Lausanne par l’équipe de Courtine en août 2016. J’ai suivi le programme jusqu’en mars 2017.

Ce qui m’interpelle en tant que patient ayant bénéficié de cette technique :

- cette personne parle sommairement d’implantation ‘dans la moelle épinière’. Impossible techniquement, toute les implantations se font au dessus de la dure-mère;
-il se lève tranquillement de table pour parler, tel Lazare, dans l’evangile. Pour moi, ayant été longtemps en centre de rééducation, cette personne n’a jamais été paraplégique. S’il était paraparésique, il aurait éventuellement pu récupérer de toutes les manières;
- il montre son abdomen en indiquant la position du présumé stimulateur. Curieusement, il n’y a aucune cicatrice. Pour avoir été implanté, je vous certifie que cela laisse une belle balafre noire d’une dizaine de centimètres.

Je suis très sceptique ????. Toutefois, si tout cela s’avère exact, je m’incline et je pense que Courtine et consorts n’ont plus qu’à mettre la clef sous la porte.


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Hello Farid, merci beaucoup pour l’information  :smiley: . Je viens d’aller faire un tour sur son site. L’intéressé semble très motivé. En tous les cas, il a bien su ‘rebondir’ et faire de son handicap, une force. Pour ma part, je suis en contact avec Rewalk France pour tester leur exosquelette que j’ai vu en démonstration au dernier salon Autonomic à Paris. J’ai plus d’espoir sur ce sujet que sur la stimulation épidurale du lac Léman  :1420:

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Tout a fait d’accord avec Farid. Cette expérimentation n’absoutira à rien de concret, de fonctionnel, pour nous.


Les histoires de Courtine et de ses rats ressortent régulièrement sous des formes toujours plus séduisantes toujours sur les mêmes publications, les mêmes sites...curieusement, pourtant, les essais cliniques sur les humains ont débuté en septembre 2016 et, le moins que l’on puisse dire, c’est que les nouvelles sur ceux-ci sont très parcellaires.


En octobre 2017, cinq personnes avaient déjà fini (ou presque fini pour une franco-suisse) les six mois de stimulation dans le harnais du Gait Lab. La phase 1 de ces essais devait théoriquement se terminer en juillet 2018. Pour l’heure, ces cinq premiers participants sont venus à Lausanne en fauteuil et tous repartis en fauteuil au bout des 6 mois (avec des séquelles pour moi).
Je serai curieux de connaître la manière dont seront présentés les résultats. Pour continuer d’obtenir des subventions, il faudra du concret...du moins, j’espère.


Bonne soirée

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Parrainages & partenaires d'ALARME / Re : Mécène
« le: 03 septembre 2018 à 18:55:09 »
Gyzmo, je te remercie pour ta proposition. Je suis volontaire pour faire partie du Conseil d’Administration de ALARME.


Dans ce cadre, je pourrais peut-être mieux expliquer ce qui se passe réellement dans le corps humain pendant six mois de stimulation électrique et de harnais...c’est à dire pas grand chose.


Le courant électrique agit par induction au dessus de la dure-mère. Il se promène ensuite de manière assez aléatoire vers les membres inférieurs. La contaction est peu précise, trop faible, pour être réellement fonctionnelle. Il y aurait beaucoup d’autres choses à dire sur cette technique.


Il est certain que l’expérimentation sur les rats et/ou les macaques présentaient l’avantage d’éviter d’avoir l’avis en direct du patient...et de choisir la lésion à appliquer.


Je maintiens mon conseil de ne pas participer à cet essai clinique ni même à d’autres utilisant la neurostimulation épidurale.
De même, pour les personnes qui veulent faire une bonne action sans avoir l’impression de se faire flouer, je pense qu’il y a beaucoup d’autres projets (cf le site US qui recense tous les essais cliniques clinicaltrials.gov).


Bonne soirée  :azn:

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Parrainages & partenaires d'ALARME / Re : Mécène
« le: 03 septembre 2018 à 12:23:07 »
Bonjour Gyzmo, je constate juste que les donations de l’association sont pratiquement exclusivement destinées aux travaux de Courtine. Pourtant, il semble qu’il y ait nombre de projets sur la recherche dans le domaine qui nous intéresse.


Je ne pense pas que beaucoup de personnes sur ce site aient participé directement à cette expérimentation. Pour ma part, j’ai pris contact avec Courtine en 2015 après la découverte de Alarme et de la présentation élogieuse en ligne  de l’équipe EPFL - CHUV et de ses activités. Premier cobaye de cette étude, j’ai passé 6 mois sur place à raison de 4 jours par semaine avec l’équipe STIMO (je n’ai rencontré aucun autre français, cobaye, dans cette affaire sur la poignée de volontaires pour la phase 1). Je pense donc que mon avis est étayé par l’expérience de cette aventure.


Je suis prêt à parier que cette étude finira en ´eau de boudin’ pour des raisons que j’ai déjà exposées sur ce site et que, progressivement,  le sujet sera éludé dans les médias.


Mais je comprends aussi qu’il est dure d’admettre de s’être trompé...


Bonne journée

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Parrainages & partenaires d'ALARME / Re : Mécène
« le: 30 août 2018 à 13:44:25 »
Je pense, pour y avoir participé, que ce projet est une fumisterie pour ne pas dire plus. Par ailleurs, je déconseille à d’éventuels cobayes d’y participer. Pour ma part, comme déjà expliqué sur ce site, je conserve des séquelles de cette expérimentation.


Je pense qu’il a peut être d’autres recherches qui méritent un soutien financier  (je ne peux malheureusement vous dire lesquelles...).


Bonne rentrée  :1431:

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Sports, culture et loisirs / Re : Se muscler, oui mais comment ?
« le: 15 février 2018 à 20:05:33 »
Bonsoir Nyssia, concernant l’Aquaboulevard, il n’y a pas de moniteurs adaptés seulement des coachs qui ont un diplôme de moniteur de musculation/cardio/cours collectifs. Ils sont très sympas, pour la plupart. Je leur demande parfois de m’aider pour des exercices au sol ou des étirements.


La piscine est plutôt un grand bassin d’aquaghm avec une extension extérieure bien agréable en été. En revanche, l’accessibilité n’est pas au rendez-vous. Il faut pouvoir se lever et descendre une dizaine de marches avec une rampe pour arriver dans l’eau. Je laisse mon fauteuil en haut et je me fais aider par un adhérent bienveillant pour descendre les marches.


Bonne soirée


Bertrand

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Bonjour Nyssia, je me suis retrouvé dans la même situation que vous en 2014, lorsque je suis sorti de l’hôpital.


L’immeuble dans lequel j’habite, a été construit au début 1970. La copropriété n’a donc pas obligation de le mettre aux normes d’accessibilité mais ne peut vous empêcher de le faire à vos frais avec un projet avalisé par les copropriétaires (Conseil syndical ou AG des copropriétaires suivant le règlement de votre copropriété).


Pour ma part, comme dans votre cas, le conseil syndical a choisi une rampe en bois. Comme vous, bien que ce ne soit pas une obligation, le conseil syndical très bienveillant a validé rapidement le projet sans passer par une AG toujours risquée.


La rampe en bois imputrescible mise en place par la société Fournisseur d’autonomie s’est avérée parfaite tant pour l’esthétique que pour l’efficacité. Ce sont des lattes en bois type caillebotis avec des rainures antidérapantes.
Le bois utilisé semble bien vieillir. L’installation, qui n’empiete pas sur l’espace public, n’a nécessité aucune autorisation chronophage de la mairie ou d’autres organismes.


Le numéro de téléphone portable indiqué sur leur site Internet n’a pas changé.


Bonne chance

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Sports, culture et loisirs / Re : Se muscler, oui mais comment ?
« le: 12 février 2018 à 23:00:56 »
Bonsoir Nyssia, je suis parisien et handicapé depuis juin 2013. J’ai toujours cherché à effectuer du renforcement musculaire en plus de ma séance hebdo de kinésithérapie / balnéothérapie.


En avril 2014, je me suis inscrit au Club Sportif de l’Institution Nationale des Invalides. Les moniteurs étaient sympas mais, comme vous, j’ai trouvé les créneaux proposés très limités, pas d’ouverture en dehors des heures de travail et surtout, très peu d’appareils.


En août 2014, après avoir visité quelques salles du 15ème arrondissement pas très accessibles en fauteuil roulant, je me suis inscrit au Forrest Hill/Aquaboulevard.


La salle est de plain-pied (pas de marche pour accéder aux appareils), très grande avec beaucoup d’appareils. Il y a un toilette handicapé. En revanche, je n’ai pas vu de vestiaire handicapé. Le changement de tenue peut s’avérer  sportif.


Très gros avantages :


- ouverture 364 jours par an de 07h00 à 22h00 (WE DE 08h00 à 20h00);
- parking très grand avec des ascenseurs (mais pas de places ♿️);
- des coachs nombreux et plutôt disponibles.


Bref, même si tout n’est pas parfait, cette salle est le meilleur compromis que j’ai trouvé dans le 15ème..


Bonne soirée


Bertrand


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Les vacances / Re : Voyage et accessibilité à l'étranger
« le: 05 février 2018 à 23:53:38 »
Bonsoir, ce post est une très bonne idée. De nombreux sites essayent de donner des infos sur les lieux accessibles à l’étranger mais :


- ils sont souvent très incomplets, faute de contributeurs;
- les informations fournies sont rarement datées. Avec le temps, le lieu peut avoir changer.


Pour ma part, en fauteuil roulant depuis bientôt cinq années, j’ai testé :


- en Italie : Milan, Vérone et Venise;
- en Suisse : Lausanne et Zurich;
- au Pays-Bas : Amsterdam;
- des croisières diverses.


Dans ces villes, j’ai trouvé des hôtels accessibles avec quelques difficultés pour Venise.


D’une manière générale, il ne faut pas faire confiance aux sites de réservation. J’ai eu quelques mauvaises expériences malgré la sélection du choix ‘hôtels accessibles aux personnes à mobilité réduite’.


Il est fortement conseillé, une fois l’hôtel ou le restaurant identifié sur Internet, d’appeler directement et de poser des questions précises. En Italie, les gens sont bienveillants. Il m’est arrivé plusieurs fois de recevoir des photos des aménagements PMR de la chambre.


À la disposition de ceux qui seraient intéressés par des infos PMR sur les villes précitées.


Bertrand

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Essais cliniques en cours / Re : Stimulation épidurale
« le: 21 janvier 2018 à 12:28:05 »
Merci Daniel pour la remise en forme de mon texte qui, visiblement, n’a pas apprécié le copier/coller (là, en revanche, ce n’est pas un effet secondaire de la stimulation épidurale  :rolleyes: )

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Essais cliniques en cours / Re : Stimulation épidurale
« le: 21 janvier 2018 à 00:02:40 »
Pour répondre à Gilles, sur les progrès des autres patients :

De septembre à la mi-octobre 2016, j’étais seul patient dans la salle GAIT Lab. Un second volontaire, David (un jeune suisse de la région de Zurich) est arrivé à la mi-octobre.
[/size]Nous avons travaillé alternativement dans le GAIT Lab (qui ne peut accueillir qu’un patient à la fois dans la configuration harnais/stimulation) en session de 03h00-04h00 par jour.Concernant les progrès de David, je ne peux donner autre chose que mon avis visuel sur les 4 mois que nous avons passé sur le plateau. Je pense qu'il n’y a eu aucun progrès tangible dans sa manière de marcher.


Toutefois, il a quitté l'étude en avril 2017. Je n'ai donc pas assisté aux deux derniers mois de son entrainement.
 
En revanche, je ne peux me prononcer sur les résultats aux tests suivants réalisés individuellement dans les couloirs du CHUV, sans stimulation :
- 10 mètres en béquilles ou déambulateur à accomplir dans un temps minimum;- 6 minutes en béquilles ou déambulateur en essayant de faire la plus grande distance possible.
[/color]Ces tests ont été réalisés au CHUV de Lausanne et à l’hôpital Balgrist de Zurich (chargé d'un second contrôle des performances des patients au début et à la fin de l'étude).



Enfin, j'ai rencontré deux autres volontaires (un hollandais et une franco-suisse) qui avaient accepté le protocole. Je ne les ai pas vu en situation et ne peux donc me prononcer.

Voilà, j'espère que mes explications ont été assez claires.

Bertrand



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Essais cliniques en cours / Re : Stimulation épidurale
« le: 19 janvier 2018 à 10:59:31 »
Bonjour, je partage complètement l’opinion de Daniel.


Je sais que ce que je vais dire n’est pas porteur d’espoir.


J’ai participé, comme 1er volontaire, à l’essai clinique de stimulation épidurale pilotée par Grégoire Courtine dans le cadre du CHUV et de l’EPFL de Lausanne.
J’ai signé un ‘consentement éclairé’ avant de participer au protocole.


J’ai été implanté, une opération en anesthésie générale, en août 2016. À partir du mois de septembre 2016 et jusqu’à là mi-mars 2017, je me suis rendu 4 jours par semaine (du lundi au jeudi) au Gait Lab, dans les locaux de l’hôpital Nestlé (CHUV).


Pour ma part, sans préjuger des résultats des autres patients, je suis très déçu par le peu d’efficacité de cette méthode et par l’aggravation de mon état de santé qui a résulté de cette étude.


Pour être plus clair, il faudrait beaucoup plus d’électrodes, de précision dans la pose de ces derniers sur la dure-mère, de muscles pris en compte par le dispositif pour obtenir un brin d’efficacité.


Par exemple, le système actuel ne s’intéresse pas aux muscles stabilisateurs que sont les moyens fessiers (abducteurs). Pourtant, dans n’importe quel centre de rééducation,  ces muscles sont l’objet de toutes les attentions car indissociables de l’équilibre.


Sur le plan fonctionnel, ce système ne peut fonctionner que dans un labo fermé, avec des capteurs de position sur les articulations du patient et des caméras infrarouges sur l’axe de progression....tout ceci est bien sûr impossible à transposer, de manière fonctionnelle, dans la vie réelle.


Enfin, j’ai de gros doutes sur la véracité des études prétendant que des reconnections se font dans une moelle épinière lésée, grâce à la stimulation électrique et l’entraînement intensif.


Enfin, dans mon cas, cet entraînement a abouti à une aggravation importante d’une scoliose sans que personne ne s’en soit inquiétée au cours de l’étude malgré des douleurs non-expliquées à un ischion (provoquées par un déséquilibre grandissant, au cours des entraînements, de mon bassin).
Pour finir, l’opération d’ablation finale du dispositif, début octobre 2017, a provoqué un meningocèle et une fuite de liquide céphalo-rachidien.


Bref, il est évident que si j’avais su comment cela allait se dérouler, jamais je n’aurais participé à STIMO.
L’équipe avait d’ailleurs beaucoup de difficultés à recruter de nouveaux cobayes.


Pour conclure, l’impression que me laisse cette expérience, est un amateurisme technique bien dissimulé derrière une efficace communication.
D’autres groupes, comme indiqué sur ce site, aux Etats-Unis par exemple, qui travaillent sur la neuro-stimulation reprennent ´en boucle’ le même discours que celui de Grégoire Courtine.
Je pense, ce n’est que mon avis de cobaye après 6 mois de décharges électriques, que cette méthode ne sera pas la solution à nos problèmes de moelle épinière et je tenais à le faire savoir aux personnes intéressées par la recherche.


Meilleurs vœux pour 2018 malgré tout.


Bertrand


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