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Messages - J.Solis

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Fauteuils roulants / Gyrolift
« le: 16 octobre 2022 à 00:02:25 »
ca à l'air vmt top! j'ai jamais essayé ce type de fauteuil

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Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas...

Je pensais que ce problème pouvait également être lié à une infection urinaire que j'avais je suis traité depuis jeudi soir en antibio car je dois subir un nouveau test injection de toxine dans la vessie demain par le fait du hasard. Je demanderai à l'urologue qu'il jette un œil en même temps bien entendu. merci pour vos retours.


Hello hello !

Alors oui ça m'arrive de temps en temps.
Je dirais que c'est du à ton infection urinaire qui entraine une augmentation de la spasticité et du coup ton sphincter est plus contracté. C'est pour cela que tu galère avec ta sonde. Et le sang est du à une petite blessure en forçant.

Un conseil ne force pas car cela va entrainer une contracture réflexe et tu vas encore plus galérer à insérer ta sonde ;)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 21 août 2022 à 01:47:49 »
en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

Pareil, j'en fais jamais. :icon_redface: La dernière fois c'était en 2015, je crois, après qu'on m'a retiré mon stent et surtout l'énorme calcul qui s'était formé autour de celui-ci. Depuis j'ai une sonde à demeure et je revis.

en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

Pareil, j'en fais jamais. :icon_redface: La dernière fois c'était en 2015, je crois, après qu'on m'a retiré mon stent et surtout l'énorme calcul qui s'était formé autour de celui-ci. Depuis j'ai une sonde à demeure et je revis.
heu... 25 ans que j'ai eu l'accident et le dernier BUD date de l'époque ou j'y étais. :sm18:

Nous sommes de mauvais élèves lool oops!!  :sm19:

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU
« le: 18 août 2022 à 01:06:38 »
en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD  :icon_redface: je sais que je devrais en faire un par an ... oops... Disons que c'est l'examen le plus agréable ..  :ripeer:

5
Bonjour
Nous sommes de Montpellier.
Mon petit frère est tetraplegique. Il galère vraiment l’été (malaise a répétions, tension qui fait le yoyo, probable HRA …).

Mais à côté de ça pas de médecin qui s’y connais vraiment pour pouvoir gérer les traitements.

A son dernier séjour en centre de rééducation ils ont mis de l’oxybutînine pour la vessie sauf que depuis il est très très très constipé. Prenez vous ce type de traitement ? Qu’en pensez vous?

Ça l’agace d’avoir autant de traitement: baclofene, dantrium, Toviaz, midodrine etc
On arrive plus à savoir si les souci qu’il a sont pas dû aux effets secondaires des médicaments…

Il aimerait ne plus prendre autant de traitement mais j’ai l’impression que c’est mission impossible…

Comment trouver un médecin en ville qui s’y connaissent en terme de tétraplégie.

Merci à vous


Salut salut,

Si il a du dantrium c'est que sa spasticité doit être forte. Perso j'étais 9 baclofène et 3 dantrium / jour pour très peu d'effets.
Du coup je suis passé à la pompe à baclofène. La dose de baclofène est minime pour un effet optimal et pas d'effets secondaires.

Concernant l'oxybutynine, je n'ai pas de constipation à noter

6
Salut !

Jamais eu de fuites.
Tu ne devrais pas te prendre la tête avec cela, Tu en as déjà eu ?

7
Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.

Salut salut !

Honnêtement je ne pense pas que l'hiprex soit le remède à tes problèmes.. après 3 semaines il n'y pas vraiment d'amélioration apparement. Il faudrait peut être chercher la cause de cette infection.

8
j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul?
MERCI

 :o mais tu n'avais aucun symptôme à l'époque ? avant que le calcul atteigne une telle taille? :o

Moi j'en ai eu un il y a quelques mois, et la seule solution que l'on ma proposer c'est l'opération malheureusement.
Ils sont passé par les voies naturelles, pour éliminer le calcul au laser, et basta :)

9
Donc :
- si on a pas bossé l'aah continue de nous être versé
- si on a bossé, ça dépend sans doute selon mi-temps et plein temps et du taux de handicap donc...
Où trouver des réponses claires ???

En tout cas merci !

oui voila, si la personne à bosser et à une invalidité d'au moins 80%, alors l'AAH continue d'être versée.

Je pense que la MDPH et la CAF peuvent te renseigner la dessus :)

10
Bonjour,
De retour de l'hôpital, le cystocath n'a pas été posé. A la cystoscopie un gros calcul vésical est décelé, et donc en attendant de l'extraire ( RDV chir dans un mois) une S A D  a été posée !
Comment on s'habille avec une S A D ? Robe ou jupe et cul nu ? Saraouel et cul nu?
Merci de vos réponses !

Bonsoir !

Je ne sais pas si cela varie beaucoup avec les hommes, mais après mon accident je ne me souviens pas que la SAD ai posée le moindre problème pour l'habillage (sous-vêtements, pantalon etc etc)

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Voiture et déplacements / Sortir au plus vite
« le: 23 juin 2022 à 00:31:21 »
Bonjour
J'ai un ami qui est tombé handicapé ( paraplégique) il y a presque un an.
Il n'avait pas encore passé son permis adapté, acheter le véhicule bref il se trouve enfermé chez lui en campagne sans véhicule. Son frère a un camion assez haut type boxer pour qu'il puisse rentrer dedans en fauteuil. Le problème c'est que ce véhicule n'est pas adapté ou du moins homologué « Handicape » sur la CG

Ma question, a-t-il le droit d'être transporté dans un véhicule non homologué ?

Perso je dirais que non car toute personne doit être attachée (ceinture homologuée) et avoir une siège (ou une attache au sol homologuée)

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QQ1 m'a demandé si en percevant l'une de ses deux allocations, on cotisait pour une éventuelle retraite...Perso, je pense que c'est "juste" une rente qui s'arrête à 60 ans (en tout cas pour l'aah il me semble) mais que cela ne donne pas droit à une retraite.
Vous confirmez ?

Cela depend du taux d'invalidité et si la personne exerce une activité ou non.

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actuellement, je suis salarié à mi-temps et je perçois une part d'aah et l'actp. Au bout de 30 ans de tétraplégie, la santé est pas top et les arrêts maladie de plus en plus fréquents et longs.
Mon employeur et le médecin du travail commencent à me parler de mise en invalidité. Je comprends tout à fait et même si je vais essayer de poursuivre encore un peu, cette mise en invalidité interviendra inéluctablement.
Comme je ne connais pas ce régime, je viens glaner vos infos :
il y a 3 catégories et je pense que je serai en 2nde ou 3ème. En 2nde, comme ma pension devrait être plus basse que l'aah, je peux cumuler pension et aah jusqu'au montant max de l'aah, est-ce bien cela ? Puis-je conserver l'actp ?
En 3ème, si j'ai une majoration tierce personne, je ne pourrai plus toucher ni d'aah ni d'actp ou bien est-ce pension + aah + mtp ?
Au niveau fiscalité, que devrais-je déclarer ? Pension et mtp ou juste pension ?
Merci pour tous les renseignements que vous pourrez me fournir  :sm6:

Salut salut ! :)

- oui la CAF va te verser l'AAH différentielle pour atteindre le niveau montant maximal (919,86€)

- concernant l'ACTP (maintenant PCH), oui tu peux continuer à la toucher

- pour la MTP (maintenant PCRTP) elle est cumulable à titre différentiel avec l'ACTP  (ou PCH)

- la MTP (ou PCRTP) n'est pas imposable, il n'y aura donc que la pension à déclarer


voia voila :)


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as-tu pu solutionner ton problème ?

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Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 27 mai 2022 à 01:08:21 »
places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???
Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein  :drunken_smilie:

Comment ca? La plupart des stations sont équipées de pompes PMR non?



Et bien par chez moi non... moins de faire beaucoup de km pour en trouver une !!

Ah merde, je pensais que ca c'était généralisé, les grands groupes ont pourtant l'obligation de mettre en place les normes d'accessibilité... encore un truc super respecté !

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Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 26 mai 2022 à 01:01:34 »
places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???
Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein  :drunken_smilie:

Comment ca? La plupart des stations sont équipées de pompes PMR non?

17
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?
« le: 24 mai 2022 à 13:30:27 »
Non jamais vu cela malheureusement

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jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...

J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:

erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4

c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...

J'ai eu le cas au début de mes problème avec le calcul vésical

Oui il faut mieux contrôler pour en avoir le coeur net !

19
oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux.

Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule  :icon_eek:

j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires.
Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...

As-tu essayé l’oxybutyninepour ta vessie hyperactive ?

Je te conseille vraiment de vérifier qu’il n’y ai pas un calcul vésical car tes symptômes semblent être les mêmes que les miens.

As-tu fais une prise de sang pour vérifier ta fonction rénale ?

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C'est pas normal que tu doives te sonder 15 ou 20 fois par jour, même avec une infection urinaire. Enfin je crois. Essaye d'aller voir un neuro-urologue, si ce n'est pas déjà fait.

Pour ce qui est du penilex qui lâche, j'ai constaté que dans 99 % des cas, c'est à cause de la poche qui est coudée.

En fait si c'est plus ou moins normal car à cause de l'infection, la vessie devient plus spastique, du coup sa capacité est réduite. Certaines personnes (comme moi par exemple) garde la sensation d'envie d'uriner à partir d'une certaine quantité, du coup par exemple je vais ressentir une lourdeur avec contracture de la vessie vers 400 - 450ml, signe que je doive me sonder. En cas d'infection urinaire, cette sensation  vas être ressentie vers 150 200ml, avec sondage immédiat obligatoire sous risque de fuite.

Remydedez, as-tu un traitement contre la spasticité de ta vessie ?

Concernant les percussions , c'est bien oui et non, car chez certaines personnes la percussion ne permet la vidange totale de la vessie, du coup augmentation des risques d'IU à cause des urines stagnantes.

21
Hello,

Ce qui m'étonne c'est la multiplicité des types de germes, on t'a donné une explication ou du moins une piste ?
Tu te sondes avec quel matos ?

En cas de calcul vésical, pas mal de germes peuvent se fixer à celui-ci, ce qui peut expliquer la multiplicité de ces derniers.

22
j'ai eu la réponse , pas de calculs dans l'arbre urinaire... mais impossible de faire la vessie à l'uro scanner il faudrait donc que je fasse une échographie pour être sure.

Oui je te conseille de le faire pour être certain qu’il n’y en ai pas

23
je vais passer un URO scanner ce soir ;-)

Quand auras-tu les résultats?

Pour ma part, depuis mon opération la semaine dernière, j’ai une infection 10*6 E.Coli (confirmée hier avec un ECBU). Je pense que c’est le reste d’une infection mal traitée d’avant l’opé.

Depuis le retrait du calcul, ma vessie est plus spastique et l’envie se fait ressentir dès 300ml  malheureusement. Je ne sais pas si c’est du à l’opération en elle même (le fait que l’acte chirurgical créé une épine irritative qui augmente la spasticité de la vessie et donc réduit sa capacité) ou bien à cause de l’infection urinaire.

Je pense quand mm la traiter car J’ai quelques symptômes (pas de fièvre, mais urines troubles et résiduelles, envie pressante.. ) et j’aimerai savoir si la réduction de la capacité est liée à cela. Voilà voilà :)

J’ai RDV avec l’urologue pour un contrôle dans un mois.

Quelqu’un s’est-il déjà fait retirer un calcul vésical ? Si oui avait t-il eu ces symptômes post-operatoire?  J’ai lu qu’après ce type d’intervention il peut y avoir, de manière provisoire, des troubles de la miction (envie urgente etc)

J’espère que ce problème est simplement lié à l’infection urinaire! 😉

24
Bonjour à tous,

un petit message car je suis confronté à un problème qui ne m'est jamais arriver en 20ans de fauteuil.

fin mars symptôme D'I.U sans ECBU traité au Bactrim 2 jours après la fin du traitement même symptôme du coup ECBU résultat enterococcus faecalis 10*4 que je traite à la pénicilline de 09/03.
2-3jours à après la fin du traitement les symptômes reviennent donc ECBU résultat staphylococcus aureus 10*5 je traite par Bactrim forte 5jrs, 2 jours après la fin du traitement nouveau symptômes donc à nouveau une ECBU avec toujours ce staphylococcus aureus 10*4 le doc fait passer les résultats à l'infectilogue qui me fait une ordonnance pour 14jr de zyvoxid à aller chercher en hosto.
Bref j'ai fini les 14jrs ce matin mais il y a 3 jours à nouveaux des symptômes dons je refait un ECBU direct et je viens d'apprendre que j'ai maintenant un klebsia 10*5 ....

bref tout ça pour dire que cela fait plus de deux mois maintenant que je bouffe des antibios et cela commence à m'inquiéter car je n'ai jamais eu de autant d'enchainement d'I.U à la suite... Avez vous déjà connu ce genre de périodes et comment avez vous régler le problème ?
Ces dernières années je fais en général 1 à 2 I.U /an mais pas plus.
Du coup cela ma permis de me renseigner sur les phages mais je ne suis peut être pas la cible car tout mes antibiogrammes ressortent quasiment sans résistances. J'ai également entendu parler de l'hiprex certains d'entre vous ont des retours sur ces traitements ? merci

Hello !

Alors j'ai exactement eu le même problème depuis octobre ( infection urinaire a répétition , 2 jours avant la fin des traitements retour des symptômes, ECBU positifs à un autre germes à chaque fois).

Du coup prise de sang pour voir si les reins fonctionnent bien, puis échographie . Et c'est à l'écho qu'ils on vu que j'avais un calcul vésical.
Le calcul vésical créant un point d'accroche des germes, et les antibiotiques ne pouvant le pénétrer, c'est pour cela, selon l'urologue, que j'ai eu des infections urinaires à répétition.

Je me suis fais opérer la semaine dernière du coup pour retirer ce calcul, donc à voir si la situation s'améliore pour moi mtn ;)

25
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 24 avril 2022 à 21:48:11 »
bonjour,

moi aussi je conduis avec mon propre fauteuil roulant électrique "emove" le fauteuil lunaire comme je l'appelle et ma tuture Skoda yéti bleu
bon là ça fait 5 mois que je ne conduis plus car un bus filbleu a percuté ma voiture sur la place de parking devant chez moi
le bus a arraché le rétroviseur, à rayer les portières avant et arrière droite et le train arrière, le pneu éclaté, le berceau tordu le bas de caisse rayé etc...

j'ai toujours eu des problèmes avec cette voiture qui vient de chez ACA. Un coup plus de batterie, un coup une durite d'essence qui fuit, un coup un joint du réservoir d'essence qui fuit et une marche arrière qui ne fonctionne plus. Elle klaxonne toute seule. Elle fait des appels de phares toute seule et les essuies glaces et le lave glace aussi. Je l'ai depuis 2014 et là elle n'est pas passée au contrôle technique car sur la carte grise il n'y a pas la mention "handicap"
donc après toutes les réparations, il faut que ma tuture aille à ACA au dreal de Bordeaux pour que je sois dans les règles.
voilà

ACA ont pas mal de problèmes avec leurs homologations et autorisations... preuve en est encore une fois leur dernier modèle: le jeep renegade

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[Hier à 13:22:43]


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