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Messages - misterjp

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Exprimez-vous ! / [SONDAGE] Quatrième dose
« le: 30 avril 2022 à 12:31:35 »
Bonjour
J’ai eu ma troisième dose fin août 2021 (j’avais eu mes deux premières doses en janvier 2021). J’ai eu le Covid en janvier (léger), donc ce n’est pas encore le moment pour moi de faire la quatrième dose. Mais quand ce sera le moment je la ferai sans hésiter. (Je suis pro vaccin à cent pour cent 😉)

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Bonjour, moi je me sonde toutes les trois heures environ (je sais que c’est plus que la moyenne). Donc la nuit je mets mon réveil toutes les 3h30, 4h. Mais c’est sûr qu’en été, quand il fait très chaud et qu’on boit plus je peux être obligé de faire plus fréquemment

3
Bonjour

Bonne nouvelle, le Viagra va être remboursé pour les para et tétraplégiques !
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3329204/fr/viagra-sildenafil

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Bonjour,

Je rebondis sur une question de STEPHANE, tu indiques à quel moment tu transpires, mais quelle que soit ta position ? Quelque soit l’heure à laquelle tu t’es mise au fauteuil, quelle que soit ton activité ?

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Les escarres / C'est pas un escarre, mais c'est trés embêtant
« le: 17 décembre 2021 à 12:25:59 »
Bonjour,

Dans les services de dermato il peut y avoir des médecins spécialisés en plaie et cicatrisation. Enfin, j’imagine que tu as vu plein de professionnels depuis le temps.

Pour les soins sur cette plaie, il y a vraiment nécessité qu’un soignant le fasse ? Peut-être que si on te montre comment faire tu pourrais le faire toi-même ? Cela éviterait d’avoir cette visite tous les jours.
Peut-être que je me trompe, mais j’ai l’impression que tu es à la fois affecté par cette plaie persistante, mais aussi par la nécessité d’intervention de soignants.

Est-ce que ça peut évoluer vers quelque chose de plus grave ? Il y a des gens qui ont des plaies chroniques, des ulcères de jambes à cause d’une mauvaise circulation… Tu as connu l’infection, je ne sais pas s’il peut y avoir quelque chose de plus embêtant que ça.

Sinon est-ce que c’est normal. C’est bizarre que ce soit sur cette zone qui n’est pas forcément sollicitée. Pour ma part j’ai eu des problèmes au niveau d’un pli fessier qui a été lacéré, et qui depuis est fragile et qu’on protège en permanence avec un pansement. Mais c’est une zone qui est sollicitée. Dans ton cas, pas spécialement.

Pour rebondir sur la réponse de Gilles, ça peut être une bonne idée en effet de faire un prélèvement.

Bon courage

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Bonsoir, vous avez vu un andrologue ?

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Bonjour,
Tétraplégique, j’ai fait des études de pharmacie (après le concours de première année), et je suis maintenant pharmacien hospitalier 🙂
À la fac de Lille, puis durant mes stages en officine et à l’hôpital, tout a été mis en œuvre pour que ça se passe bien.
Avant mon accident j’étais en première année de médecine, mais en étant tétraplégique c’était trop compliqué, donc j’ai un peu bifurqué.

Donc c’est possible en étant tétraplégique de faire des études, potentiellement longues.
Bon courage

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Bonsoir, merci pour vos remarques

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Merci pour ton avis.
Pour ma part je n’ai pas de souci de constipation. C’est vraiment la peur d’être souillé qui me hante.

Je n’ai pas trop notion de ce que ça représente en terme d’odeur qu’on émane au quotidien

10
Bonjour,
Je déterre un vieux topic plutôt que d’en créer un.
Je suis en train de m’interroger à ce sujet aussi.
Je suis sans arrêt dans le stress d’avoir des fuites de selles, au boulot, dans le train… Dans la réalité ça n’arrive pas très souvent (je touche du bois), mais il suffit d’avoir mal digéré quelque chose pour se retrouver dans une situation délicate.

Alors oui c’est radical comme solution, mais je m’interroge, pourquoi pas si ça peut permettre d’éliminer complètement ce risque. Même si ça signifie avoir une poche et les soins qui en découlent (et encore, je trouve ça beaucoup plus facile qu’actuellement avec l’infirmier qui met le suppo puis évacue).
Au niveau urinaire je suis déjà tranquille, j’ai fait une dérivation pour pouvoir me sonder (Casale, ça doit être à peu près pareil que Mitrofanoff).
Partir sur cette solution, ça signifierait plus aucun risque d’être souillé.

Est-ce que des personnes ont déjà choisi cette solution, ou y ont pensé ?
(J’ai déjà vu sur le forum tout ce qui concerne le Persisteen, j’ai pas forcément confiance, il faut que ce soit bien fait…)

Merci
Bonne fin de journée

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Bonsoir, moi j’ai eu ma troisième dose. Pas plus de soucis que pour les deux premières, légèrement patraque une journée.

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Informatique et domotique / dictée vocale sur Mac
« le: 25 août 2021 à 10:07:42 »
Bonjour,
Moi j’ai un PC et je dicte sur iPhone ou iPad. Je mets les documents sur mon iCloud Drive et je les récupère sur PC, si besoin.
Du coup Breizhfuena en faisant ça tu dois récupérer ton document encore plus rapidement sur ton Mac non ?

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Oui, c'est la même technologie  :icon_smile:

Bonjour, pour le 2e article sur les micro-ARN c’est différent.

Pour les vaccins, on injecte de l’ARNm (m pour messager) qui va être codé en protéines (via le code génétique) dans le corps humain. Avec les vaccins de Pfizer etc, on injecte un ARNm qui va être transformé en une protéine du SARS-COV-2, celle-ci étant reconnu par le système immunitaire qui va entre autre produire des anticorps, et donc protéger contre le virus.

Ici, les micro-ARN sont des petits brins d’ARN non codants (ce qui signifie qu’il ne vont pas être transformés en protéines) qui servent à réguler l’expression de gènes. Ainsi, leur injection dans le corps humain on va avoir un effet sur un ou plusieurs gènes qui existent déjà, en l’occurrence ici les gènes en question sont « impliqués dans le fonctionnement et le développement du système nerveux ». Mais donc ces micro-ARN injectés ne sont pas transformés en protéines par l’organisme.

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Fauteuils roulants / Fauteuil électrique et transport en commun
« le: 06 juillet 2021 à 09:13:07 »
Bonjour,

De ce que je connais : à Lille et Grenoble aucun souci. Et à Paris j'ai déjà pris le bus sans problème, pour le RER il faut prévenir le personnel pour qu'ils installent une rampe, et métro il me semble que c'est impossible.

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Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: 17 mars 2021 à 16:49:01 »
Le plus dur a été d'attendre aux urgences jusqu'à 3 heures de l'après-midi alors qu'ils savaient ce que j'avais depuis 5 heures. Ils en avaient rien à battre que je sois tétra sous respi.
Bonjour cela m'étonne grandement avec tous les gentils soignants dévoué es désintéressé es...... (HUMOUR)
Bon courage pour ta vulve.

Pas sa vulve  :lol: :lol: :lol:

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 09 novembre 2020 à 20:41:04 »
C’est ironique ?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 09 novembre 2020 à 13:17:07 »
Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer  :smiley:

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

De rien ????
Bon courage, il y aura toujours des personnes pour critiquer. Par contre quand tu les sollicites pour qu’ils participent à la médiatisation, pas de réponse…

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 03 novembre 2020 à 13:04:51 »
Bonjour,
Je ne fais pas du tout parti de Neurogel, donc je n’en sais rien, mais j’ai une hypothèse : faire de la communication, contacter les médias, c’est un métier, il faut une cellule communication, un attaché de presse, des réseaux etc. je sais pas si c’est si facile que ça d’avoir une couverture médiatique.

Ce n’est pas parce qu’il y a une grande couverture médiatique sur un sujet que c’est un succès, donc à l’inverse ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de communication que c’est un échec technique

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Bonsoir Gilles, bon courage !

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 29 septembre 2020 à 17:22:01 »

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Rémi

Bonjour Rémi,
Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 27 septembre 2020 à 16:20:43 »
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre).
C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.

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Bonsoir,
Je remets ma réponse d’il y a 2 ans :
« Voici la liste des pharmacies qui ont le droit de vendre en ligne : http://www.ordre.pharmacien.fr/ecommerce/search
À part sur leur site, si tu commandes par Internet tu risques d’avoir au mieux un médicament inefficace, au pire un médicament dangereux…« 

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 16 juin 2020 à 09:17:23 »
:grin:


 Donc ça ne ne peut n’être que tout bénef pour nous.



et si il trouve , tu pense que se sera abordable pour nous financièrement parlant ? doux rêveur .....  :grin:

Pourquoi pas ? l’État français prend déjà en charge des traitements qui peuvent coûter des centaines de milliers d’euros l’unité. Et je sais de quoi je parle, je suis pharmacien hospitalier. Fais des recherches sur le Zolgensma (le médicament le plus cher du monde), ou les CAR-T cells.
et ben j irais me coucher moins con ce soir , et je vais faire de beau rêves  :cool:
merci manu,  vive la république  ,vive la France  :grin:

Vive Manu je ne sais pas, mais vive la France oui, ça on peut le dire.

24
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 13 juin 2020 à 19:50:41 »
:grin:


 Donc ça ne ne peut n’être que tout bénef pour nous.



et si il trouve , tu pense que se sera abordable pour nous financièrement parlant ? doux rêveur .....  :grin:

Pourquoi pas ? l’État français prend déjà en charge des traitements qui peuvent coûter des centaines de milliers d’euros l’unité. Et je sais de quoi je parle, je suis pharmacien hospitalier. Fais des recherches sur le Zolgensma (le médicament le plus cher du monde), ou les CAR-T cells.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 13 juin 2020 à 10:40:14 »
Les propos de Stardupoker sont un peu excessifs. Mais à peine.

La politique générale, donc les orientations marketing des groupes pharmaceutiques, sont systématiquement prises par des guignols tout droit sortis de HEC, de l’ESSEC, ou d’autres SUP D’ARNAQUE.

Or je connais bien l’état d’esprit qui règne dans ce genre de milieux : je viens moi-même d’une de ces Ecoles. Je sais donc de quoi je parle, quand j’affirme que, pour ces gens, les perspectives de profit d’une thérapie comptent plus que le bien-être des publics visés ! Dans notre monde, l’empathie désintéressée se perd, ma pov’dame

Espérons que le covid va un peu changer la donne ; tout le monde y gagnerait !

En même temps pourquoi les industriels investiraient des centaines de millions d’euros dans le développement de médicaments et des études qui durent plusieurs années, si c’est pour ne pas avoir de retombées financières après ?
La recherche publique seule ne peut pas tout faire.

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