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Messages - zylorique

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 23 mai 2020 à 11:55:54 »
Ah ben moi, on m'a bien sorti que les handis n'avaient pas de droit... juste des égards.... ce à quoi j'ai répondu que la personne veuille bien se référer à la loi du 11 février 2005 .... CQFD.... A ma copine en fauteuil, on lui a dit qu'elle pouvait attendre à la caisse puisqu'elle était assise.... Mais la meilleure que j'ai entendue c'est dans une école spécialisée pour enfants malentendants  la sirène incendie était muette... Interrogé, le prestataire spécialisé en la matière répond : "ça sert à rien... ils sont sourds !".... J'en ris encore.

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Exprimez-vous ! / Confinement plus long des personnes handicapés
« le: 15 avril 2020 à 18:28:48 »
Bien difficile à appréhender ces histoires de confinement.... Dans ma petite ville, le jour de Pâques, on vient de vivre le décès de Bernard STALTER, Président de la Chambre des Métiers et d'Artisanat de France... diagnostiqué COVID+ depuis le 20 mars à 63 ans... Il habitait notre ville et en côtoyait tous ses habitants à "la bonne franquette".... En Alsace, on en voit trop qui partent en réa.. intubés, sur le ventre pour 2/3 semaines... Statistiquement, un sur deux n'en ressortira pas vivant. Quant à ceux qui sortent de réa, ils devront séjourner quelques temps en rééduc pour tenter de se remettre (l'intubation fait fondre la masse musculaire de 40 %)...Et les séquelles ????  Le beau père de ma fille y est resté : diagnostiqué le samedi, le mercredi suivant, il n'était plus là...et interdiction de cérémonie d'enterrement. Du coup, moi, je reste bien sagement chez moi... pour l'instant..  Après, je sais bien que, pour créer une immunité, il faudra bien s'y confronter à cette saloperie de virus... Vaste problème... Du coup, c'est à chacun de se déterminer par rapport à sa propre situation et juger s'il se sent de sortir ou non... et moi, si mes voisins font la fête (et je sais qu'ils la font) ça m'est équilatéral... je ne vais pas aller concourir pour le "balance ton voisin qui fait du jogging et gagne un weekend à Vichy".  https://fr.wikipedia.org/wiki/Bernard_Stalter

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Exprimez-vous ! / Cbd ?!
« le: 13 avril 2020 à 10:29:05 »
Salut Serena,
J'espère que tu vas mieux.
Peut-être aurais tu plus de réponses sur un forum d'utilisateurs : https://www.psychoactif.org/forum/t29460-p1-CBD-Aucun-effet.html
Amitiés,

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Exprimez-vous ! / ATTESTATION DE DEPLACEMENTS POUR VOS SORTIES
« le: 17 mars 2020 à 10:34:21 »
J'en rajoute une couche : renouvellement d'ordonnance : pas besoin de passer par la case "toubib" .
http://www.ordre.pharmacien.fr/Communications/Les-actualites/Renouvellement-exceptionnel-de-traitement-chronique-par-les-pharmaciens-d-officine

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Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: 13 mars 2020 à 10:39:46 »
Je viens d'appeler COLOPLAST. La personne que j'ai eu m'a dit que, dans leurs entrepôts, ils avaient environ deux mois de stock.... Si ça peut aider.

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Exprimez-vous ! / Covid 19
« le: 13 mars 2020 à 10:27:57 »
Moi, je bosse plus.. donc, ça c'est réglé... Au niveau perso, on a juste 17 petits enfants... donc, après réflexion avec nos enfants, on a choisi de se confiner depuis déjà 8 jours et on ne voit plus la famille... On se cause par sky, messenger, téléphone et plus.... Pour les  courses : on fait des drive. Quant au bénévolat (soutien scolaire auprès d'un collégien handicapé et épicerie sociale de mon bled).... je ne fais plus rien après avoir pris conseil auprès d'une directrice de 4/5 labos en Alsace ... En plus, relationnellement parlant, nous sommes proches de l'Eglise de Mulhouse où le foyer haut-rhinois a démarré et nous savons que des amis d'amis de nos enfants qui fréquent le milieu évangéliques alsaciens sont contaminés. On psychote pas vraiment mais on se tient bien loin de tout cela .. Nous savons également par "la bande" qu'en Alsace, on en est - déjà - à faire des choix de malades à qui on attribuera un respirateur en cas d'hospitalisation. Quant à ma vieille belle maman, nous lui avons fait découvrir qu'AMAZON pouvait lui livrer des trucs que nous lui commandions de notre ordi.
Mon seul questionnement... : savez vous si nous risquons la rupture de stock de sondes ?

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+1 dans le fait que ton couple est déjà out.... D'après ce que tu dis, c'est déjà bien "chaud" entre vous deux... Déjà que tu n'es pas trop bien moralement, à mon sens, la seule solution serait la séparation... As tu déjà envisagé cette éventualité, surtout matériellement : logement adapté à ton nom par exemple, revenus individuels ?..... Si l'infirmière se mêle de votre histoire, c'est peut-être que, dans l'attitude de ton compagnon, elle a décelé de l'inacceptable. Courage Serena, le couple c'est déjà pas simple à vivre... et personne ne peut dire que, demain, nous serons toujours avec nos conjoint·e·s ... le handicap rajoute un bien lourd poids à supporter. Je suis quelques fois débordée par mes impossibilités et, à ce moment-là, il m'arrive d'interpeller mon mec  en lui disant que je comprendrais, s'il voulait se séparer... Ce à quoi, il me répond toujours : "ça va pas la tête !"... mais, mon mec et moi, nous sommes âgés tous deux... donc nous avons, logiquement, une autre vision de la vie de couple...
Bises

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Exprimez-vous ! / Y a-il de "vieux" paras sur le forum ?
« le: 23 février 2020 à 20:50:30 »
Bon, je viens d'avoir 67 ans avec 13 ans de tétra incomplète : je marchouille... Je conduis aussi ... Je fuite également au niveau uro.... j'hésite à me faire refaire du botox dans la vessie... Je commande beaucoup de trucs sur internet... Beaucoup de douleurs neuros (de plus en plus)... pas de kiné non plus... J'ai juste pris la précaution de me rapprocher de mes enfants  et de m'installer dans leur petite ville pour leur simplifier la tâche s'ils devaient s'occuper de leur vieille moman.... Pour l'instant je fais encore du bénévolat (soutien scolaire et secrétariat d'une association)... J'ai également une femme de ménage. Je sens le poids des années particulièrement dans les craintes que je développe : là par exemple, je psychote avec le coronavirus... Au niveau de mes petits enfants, je me rends compte qu'ils sont de plus en plus âgés quand je peux les gérer seule : dans le temps, j'arrivais sans problème avec ceux de 2 ans... : je leur mettais un sac à dos "laisse" au grand désespoir de l'éducatrice de jeunes enfants de mon boulot (je bossais dans le médicosocial) et avec laquelle je me prenais le chou en affirmant qu'ils étaient mieux en "laisse" que sous les roues d'une bagnole. Maintenant, la barre est posée au 4/5 ans quand je vais dans la rue avec eux (à la maison ça va tout seul). Sinon la vie m'a fait un beau cadeau : il y a une dizaine d'années qu'un charmant monsieur m'a demandé de l'épouser... c'était rigolo notre mariage de vieux avec tous nos petits enfants... Là, on en a 11 à lui + 6 à moi ce qui occupe quelques dimanches d'anniversaire. Avec l'homme, on tourne en dérision nos impossibilités .. parce que lui, il a beau pas être handi, il en cumule quelques unes.

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Un problème avec le forum ? / Modération
« le: 11 février 2020 à 13:47:13 »
Merci à celles et ceux qui nettoient le forum.

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Les vacances / Vercors et alentours
« le: 04 février 2020 à 09:18:46 »
Effectivement, nous étions en Chartreuse et à Grenoble... c'est fabuleux....

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Sports, culture et loisirs / Des muzicos dans la salle ?
« le: 31 janvier 2020 à 18:56:08 »
7 ans de conservatoire en guitare classique.... compression médullaire ... du coup, abandon de l'instrument pour mise au piano  débutante et surtout chanter à haut niveau dans un ensemble vocal dont le chef a accepté que je chante assise... De nombreux concerts.... bref le pied musicalement pour moi et surtout la chance de fréquenter 80 personnes soudées par le Requiem de Mozart, la petite messe solennelle de Rossini, la Passion selon ST Matthieu de Bach, Elias de Mendelssohn et j'en passe.... J'ai toujours dit que je me shootais à la musique classique (la musique est d'ailleurs un excellent antidépresseur)... En plus j'ai eu la chance de concerter avec Anja LINDER, harpiste en fauteuil roulant qui s'est pris un arbre sur la tête lors du drame de Pourtalès à Strasbourg en 2001.... La rage de vivre toute en finesse de rage de vivre http://www.anjalinder.com/biographie/.

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Enfants / Luka 11 ans
« le: 22 janvier 2020 à 12:31:20 »
Génial Marie-Laure que tu puisses avoir un rv.... Comme d'hab, il faut nous battre avec pugnacité pour avoir quelque chose... Courage à toi et à ton garçon. Amitiés.

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Normalement, il existe une section "enfants" dans les centres de rééducation. Je sais qu'à Strasbourg, c'est l' IURC (Institut Universitaire de Réadaptation) Clémenceau qui s'occupe des enfants.
Le mieux est de s'adresser à l'équipe médicale qui a pris en charge les premiers soins de ce garçon. Elle sera sans aucun doute d'une grande utilité.
Bon courage à toute la famille.

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Exprimez-vous ! / Peur d'affronter le monde extérieur
« le: 02 janvier 2020 à 10:13:20 »
Y'a un truc qui est pas mal non plus pour se confronter à l'Autre : le milieu associatif.... la France en regorge avec chacune sa spécificité : collection de timbres, patrimoine, musique, pèche à la ligne, généalogie, sport adapté, caritatif.... Tu y trouves des gens ouverts prêts à te donner un p'tit coup de main si besoin pour les transferts et/ou autre manipulation et surtout partageant le même intérêt que toi pour les timbres, le patrimoine, la musique.... A titre perso, j'ai beaucoup progressé dans la motivation à me sortir la tête de mon handicap dans les assoc. que je fréquente.  Je comprends également le ressentiment de ton compagnon. Il a raison de dire qu'il n'est pas ton infirmier et surtout, il ne faut pas qu'il prenne cette place... Je t'avoue être de temps en temps submergée moralement et quand je craque, je lui demande : "qu'est-ce que tu fous avec moi ?". Nous sommes toutes et tous confronté·e·s à nos états d'âme qu'il nous faut extérioriser quelque part - ailleurs que dans le couple -... C'est pour cela qu'une prise en charge globale en hôpital de jour dans un centre de rééducation pourra sans doute t'aider tant physiquement (kiné, ergo, balnéo...) que moralement (psy) mais également socialement (permis de conduire, aménagement de ton habitat).... Demande à ton toubib de t'orienter vers cette prise en charge. Courage et amitiés.

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Exprimez-vous ! / Peur d'affronter le monde extérieur
« le: 01 janvier 2020 à 19:22:19 »
Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.

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Exprimez-vous ! / Peur d'affronter le monde extérieur
« le: 31 décembre 2019 à 12:53:16 »
Bonjour Serena,
Je suis également tétra incomplète. Je marchouille et je me sécurise avec un rollator.... Je pense qu'il faut déjà que tu sois sécurisée avec l'une ou l'autre aide technique (même le fauteuil que tu pousserais 2 minutes avant de te rasseoir dedans) avec une aide humaine (ton auxiliaire de vie) et te fixer des petites distances que tu dépasses jour après jour... C'est comme ça que je fais... Ce qu'il y a de sûr c'est qu'il faut que tu entretiennes ce qui te reste de motricité. As-tu encore des séances de kiné à domicile ? Sinon, le kiné peut être une excellente aide pour te sécuriser à l'extérieur. Un jour 2/3 pas et le lendemain (ou surlendemain ... 4 pas).. un pas de plus par jour.... Peut-être un séjour en hôpital de jour d'un centre de rééducation pourra te sécuriser... parce que là tu pourras également rencontrer un psy qui t'aidera à extérioriser tout ce dont tu souffres.
Amitiés

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Voiture et déplacements / besoin de conseil aménagement voiture
« le: 14 décembre 2019 à 09:02:52 »
J'ai déjà contacté KEMPF... Ils ont dit qu'ils me font une étude de faisabilité durée : 4 à 6 semaines.....


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Voiture et déplacements / besoin de conseil aménagement voiture
« le: 13 décembre 2019 à 16:30:08 »
@ Gilles,
Merci, tu as bien pigé mon pb... ça se trouve facilement ce système ? Si oui où ?
Merci d'avance.

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Voiture et déplacements / besoin de conseil aménagement voiture
« le: 12 décembre 2019 à 12:14:02 »
Hello les amis,
Jusqu'à présent, je pouvais conduire une voiture sans aménagement (permis revalidé par la préfecture à titre définitif depuis 2009). Maintenant, je commence à avoir de plus en plus de mal (j'ai l'impression de tricoter avec mes pieds). Et du coup, je développe une panique à la conduite .. ce qui n'arrange rien.
Il me semble que j'aurais juste besoin d'un aménagement de la pédale de frein à la main. Je roule en automatique.
Que me conseillez vous ?
Par où faut-il passer ? Peut-on le faire en direct ou passage obligé MDPH ?
Merci d'avance de vos conseil.

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Fauteuils roulants / site occasions
« le: 26 octobre 2019 à 09:46:26 »
Y'a aussi Envie Autonomie... à voir. Cette association est également "chantier d'insertion"...https://www.envieautonomie.org/
Je dis à voir : parce que je n'ai pas vu de prise en charge CPAM et bien évidemment mutuelle...
Par contre, j'ai entendu un reportage TV sur FR3 d'une dame dont l'enfant avait besoin d'un deuxième fauteuil et qui avait trouvé là du matériel 10 fois moins cher que du neuf...
Donc .... du contre et surtout du pour.. à chacun(e) de voir ce qu'il/elle pourra trouver.

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Les équipements, les aides techniques / Remboursement ?
« le: 10 octobre 2019 à 14:51:04 »
Quand je bossais, j'avais une collègue Assistante Sociale qui avait bossé pour la MDPH 67 et qui m'a dit que cela pouvait être pris en charge dans le cadre de la prestation compensatoire handicap... mais peut-être est-ce une mesure propre à la MDPH 67???

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Bonjour,
Peut-être y a t'il une question de sonde... Moi  j'arrive à me sonder avec des speedicath compact + (qui sont un peu plus longues que les speedicath compact de chez colloplast)..... assise sur une chaise ou dans une voiture (à l'abri des regards indiscrets) et directement dans une petite bouteille de boisson de 0.5 L.... A force, on maîtrise le sondage et on n'a plus besoin de voir (10 années de pratique)... Mais chacune a ses possibilités ou ses impossibilités en fonction de son handicap. Quand j'ai appris à me sonder, les dames du forum m'ont bien épaulée.

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Les vacances / Assurance voyage !
« le: 02 septembre 2019 à 14:55:47 »
Mon petit fils était parti au Canada chez ses cousins et je lui avais pris une mondassur ... Cela couvrait dès le premier euro dépensé.... Mais lui il n'avait pas besoin de FR... C'est juste une piste...


MONDASSUR - CHARTIS

Tour CB21
92040 PARIS LA DEFENSE Cedex
FRANCE

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