Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: yannickbouw le 21 février 2019 à 20:01:23
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Bonjour,
je suis Yannick le mari de Cécile(Barroo) qui est tétraplégique suite a une bacterie. un abces s'est formé sur les cervicales qui a provoque une compression sur la moelle.
depuis 4 mois ma chere cecile est tetraplegique. Notre vie a basculée. commercants,et un peu explorateurs dans l’âme nous sommes perdus.
ses passions: la famille les amis,les voyages et la couture...et son homme bien sur.
je me suis inscrit sur ce forum pour éclairer la route, pouravoir des avis d'autres tetra....
merci
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Salut, 4 mois c'est peu pour un avis définitif surtout le fait que ce soit un abcès et non un gros traumatisme violent.
un ami c'est trouvé tétra du jour au lendemain a cause d'une inflammation de la gaine qui a comprimé la moelle, il a été rapidement pris en charge et son calvaire
a duré plus d'un an, réapprendre a marcher, etc, etc et maintenant il est comme avant.
ne perdez pas espoir et ne cherchez pas a aller plus vite que la musique. :wink:
courage. :smiley:
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Salut Yannick
Je suis dans le même cas que Cécile (compression sur staph.. 3 mois de double antibiotique... Séquelles neuros). Est-elle déjà en rééducation ? ou encore avec des tuyaux partout ? La compression a t'elle été prise en charge rapidement ? Courage les amis.
Amitiés
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oui donnes nous de ses nouvelles ! a ce niveau j'imagine qu'elle est sous assistance respiratoire , ou bien a t elle récupéré un peu a ce niveau là ? ce qui serait deja très bon signe .
N'hésite pas a poser des questions , il y a ici des tetras de longue date qui sauront te répondre ;)
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Bonjour a vous tous. Ca fait du bien de pouvoir en parler avec d'autres qui ont vécu le même calvaire.
Pas vraiment habitué aux forum....j'espère que ça ira.
Cecile n'a plus de tuyau. Elle respire naturellement sans soucis. Par contre elle encore une voix assez faible .
Voici son parcours
.hospitalisée fin septembre pour septicémie et staphi doré.
Après 5 opérations dues aux abcès dont celui dans les cervicales c1c2c3 paralysie totale.
Fin des fièvres et sortie du coma mi-octobre.
Mi novembre début de la rééducation. Les pouces bougent un peu
Début décembre elle bouge bien mieux la tête et les épaules.
Janvier elle bouge très légèrement ses bras vers elle.
Depuis plus rien.
Elle est dans un centre de rééducation à l'hopital universitaire de Gand en Belgique. Sommes de comines.
Centre hyper moderne.
Voilà un peu le résumé très court de son parcours.
La semaine prochaine elle essaie son premier fauteuil électrique qu'elle manipulera avec le menton.
Son mental et son moral sont incroyables!!! Le pire de tout c'est elle qui me booste.
Nous avons notre propre boucherie, je pensais tout vendre mais elle m'a remis sur le bon chemin. C'est une perle ma Cécile. 33 ans de mariage et de bonheur. On vivait comme des jeunes de 30 ans.....
Excusez moi....un récit un peu long...mais ça m'a fait du bien.
De plus...vous m'avez aussi remonté le moral avec vos expériences.
A bientôt
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haaa! un Boucher!! salut confrère, ancien boucher aussi dans l'entreprise familiale, je devais prendre la suite...bon, passons!
elle bouge les pouces d'elle même, c'est pas mal et sans trop m'avancer de bonne augure tout comme le bras, dans une rééducation il y a des périodes de "stase" ou
rien n'avance, pas de progrès pendant un certain temps puis sa reprend doucement.
elle est incontinente ou arrive t'elle a avoir un semblant de contrôle ?
le fauteuil électrique est une progression normale dans la phase de rééducation même si un jour elle récupère il faut prévoir le pire, quand j'ai eu mon accident
on était 5 tétra C5/C6 dont un en FRE commande menton, c'est le seul qui remarche et qui a récupéré 80%. :smiley:
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Hello Gilles.
Toujours incontinente. Par contre ce qui est bizarre c'est qu'elle arrive à bouger légèrement ses orteils volontairement. Les médecins n'ont pas l'air de trouver ca une avancée.
Merci de m'avoir répondu
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Comme dit gilles il y a de bons signes !!! deja son niveau lésionnel se situe sous le niveau que tu indiques sinon elle serait sous respi , et ça continues à progresser . Dans ce type de lésion médullaire il est moins facile de faire des pronostics , il s'agit d'une compression et non d'une section , d'ou le fait de bouger les orteils .
Ce sont de bonnes nouvelles , c'est motivant de constater des petits progrès réguliers , j'espère que ça va se poursuivre comme ça !!!
En revanche ne pas mettre la pression , perso je trouve que le plus complexe a gérer c'est pas sa propre situation mais les émotions et les affects proches ... ;)
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Merci à toi. Tu le réconforte...je laisserais des nouvelles par rapport à son évolution.
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Hello Gilles.
Toujours incontinente. Par contre ce qui est bizarre c'est qu'elle arrive à bouger légèrement ses orteils volontairement. Les médecins n'ont pas l'air de trouver ca une avancée.
Merci de m'avoir répondu
l'incontinence c'est en général le truc qui se résout en dernier, par contre c'est vraiment un plus si tu a le contrôle, ça veut dire récup plus que rapide.
par contre le fait qu'elle bouge volontairement les orteils c'est une avancée, ça commence généralement par la pour remonter au fur et a mesure, bien sur, c'est toujours a
prendre au conditionnel, on est tous différent dans la récupération a lésion égale.
En revanche ne pas mettre la pression , perso je trouve que le plus complexe a gérer c'est pas sa propre situation mais les émotions et les affects proches ... ;)
du même avis que toi, il faut que tu soit présent sans en faire trop (pas facile je sait!) dis toi qu'elle a déjà pas mal de soucis perso a gérer, pas besoin de lui en rajouter même
si c'est aussi difficile pour vous, soyez toujours positifs, n'écoutez pas vos proches et leurs pseudo avis, ils ne sont pas a votre place!
:smiley:
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Ce que j'ai oublié de préciser c'est qu'ils parlent de myelomalacie étendue. Je croyais que c'était un synonyme de compression médullaire. Comme ce sont des spécialistes néerlandais parfois il y a des Termes que je ne comprends pas z fond.
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c'est différent d'une compression car la compression est physique : hématome , disque , fracture vertébrale ... là c'est une atteinte de la moelle épinière qui dans son cas due a une bactérie qui va affecter toute la longueur du tube neural . Ce qui ne change rien aux bons signes de récupération que tu indiques .
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Merci Breizhfenua
J'ai bien fait de m'inscrire sur ce forum. Vous m'aidez vraiment à surmonter tout ca!!
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BONJOUR YANNICK
LE STAFILOCOQUE DORE A ETE GUERRI ?
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Bonjour Kristof,
Oui il est guéri. Plus aucune trace dans le sang depuis plus de 3 mois. Plus d'abcès.
Mais sur le compte-rendu de l'hôpital ils parlent de myelomalacie étendue.
Depuis ce dimanche elle bouge ses bras en avant mais en arrière.chose qui lui était impossible la semaine dernière. Du coup on est boosté.
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Bonjour Yannickbouw,
Je viens de lire le bien triste récit de ce que ton épouse vit :-/
J'ai aussi été plus ou moins dans la même situation, mais ça remonte loin... en 1968, j'ai commencé à avoir de fortes douleurs dans le dos (en haut à gauche). Il n'y avait pas à l'époque toutes les imageries médicales que nous connaissons aujourd'hui. Ils avaient mit plusieurs mois avant de connaître mon problème.
Ils m'avaient enlevé et analysé un ganglion en dessous de mon bras gauche et après analyse, ils avaient découverts que j'avais le bacille de Koch (tubercule osseuse - Mal de Pott).
J'étais devenue paraplégique complète.
Après plusieurs radios de mon dos, ils avaient pu observer un abcès situé au niveau des vertèbres dorsales et celui-ci comprimait la moëlle épinière.
J'avais été opérée et dès mon réveil j'avais pu récupérer totalement l'usage de mes jambes.
C'est sûr que le bacille de Koch n'a rien à voir avec un staphylocoque, mais comme quoi, rien n'est perdu.
Courage à ton épouse et également à toi.
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Merci....l'espoir...et la patience. Seules choses qui nous aident
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mouchette:"un abcès situé au niveau des vertèbres dorsales et celui-ci comprimait la moëlle épinière.
J'avais été opérée et dès mon réveil j'avais pu récupérer totalement l'usage de mes jambes."
donc t'es plus paraplegique,,!!!
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Bonjour Farid,
Effectivement, je ne l'étais plus...
Mais la vie a fait que cela n'a duré que quelques années :-(
J'avais 9 ans à l'époque. A 16 ans, suite à ce problème, ma colonne se déformait (cyphose) Le chirurgien trouvait préférable de stabiliser ces vertèbres pour que la déformation ne continue pas. Donc, on m'a ré-opérée et le soir de l'opération (je bougeais normalement à mon réveil), des infirmières m'ont fait une mauvaise manipulation et je me suis retrouvée para. Les mois qui suivaient j'avais pu récupérer une bonne partie. J'avais des séquelles au niveau moteur et sensitif, mais bon, cela ne m'empêchait pas d'avoir une vie (normale).
A 35 ans, suite à un éternuement, j'avais ressenti une vive douleur au dos, comme un coup de poignard. Mon état se détériorait, j'avais passé une irm et là ils ont découvert une syringomyélie. Sur les années, mon état se détériorait de plus en plus. Pour faire des trajets un peu plus longs, j'étais obligée d'utiliser un fauteuil roulant.
Fin 2010, pas d'autre solution que de m'opérer une nouvelle fois afin de placer un drain dans la cavité (j'en avais 3, mais le drain allait être placé dans la plus grande).
L'opération se passe très bien. Quelques après, je peux rentrer chez moi. Deux jours après mon retour, je fais une chute, jusque là tout va bien... j'appelle mon compagnon pour m'aider à me relever et là... je sens mon dos qui explose, j'hurle et le supplie de me laisser, il ne veut pas et continue de me soulever et crac... je ne bouge plus mes jambes. Retour à l'hopital... IRM qui montre une fracture et compression de la moëlle et cette fois ci, c'est pour du bon, je suis para pour la 3ème fois et le serai à vie.
Voilà Farid :-(
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Mouchette ...ton histoire est assez incroyable !!! finalement ton souci du départ a tellement fragilisé tes vertèbres que tu en a payé les conséquences des années après ... est ce qu'un suivi correct (c'est le chirurgien que je mets en cause bien sur , pas toi !) n'aurait pas du empêcher ça ? en tous cas c'est la première fois que je lis de telles péripéties médullaires ... quand ça veut pas ...ça veut pas .
Yannick , de mieux en mieux donc !!!c'est chouette de vivre ces petites récupérations meme si c'est a distance , j'imagine que ça vous booste tous les 2!
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Bonjour à vous toutes et tous,
Voici quelques nouvelles de Cécile après 1 mois de silence...et près de 5 mois de rééducation
elle n'a toujours aucune sensibilité à partir de la poitrine. Par contre elle est très sensible au niveau du cou et des épaules.
Malgres tout elle arrive très légèrement a bouger les orteils et les pieds en les regardant.
Quand les bras sont en suspension elle arrive a les avancer et reculer .ainsi que vers le haut et le bas. Par contre les doigts restent recroquevillés et bougent à peine..
Pour cette raison qu'elle manipule toujours son fauteuil El. avec le menton.
Les Kinés me font comprendre que le temps passe et que ce sera de plus en plus compliquer à récupérer....
Si seulement elle pouvait se servir un peu de sa main pour boire,manger et avancer son FRE.....son souhait principal....
merci à vous qui nous aidez moralement....qui ont pris contact avec moi....ça nous a reboosté miss et moi....
A bientôt pour la suite...
Et si quelqu'un a vécu ou connu un autre cas....de myélomalacie...
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Hello,
Si la myélomalacie est un accident vasculaire de la moelle épinière alors je peux te dire que ce n'est pas très rare. Du moins, lors de mon dernier séjours en centre de rééducation (9mois) j'ai connu 3 cas d'accident vasculaire de la moelle épinière. Dans la mesure ou en 9 mois il n'y a pas une très forte rotation des patients ça fait quand même pas mal. Malheureusement je ne peux pas t'en dire beaucoup plus.
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coucou Yannick , j'ai reçu récemment a la maison une tetra chez qui personne n'a jamais su ce qu'il lui était arrivé ...douleur au cou , médecin , doliprane et au lit , le lendemain tétra sur ischémie sans cause identifiée . De juste mouvement de la tete elle a récupéré jusque C6 .
Des bises , tu sais ou me trouver sinon ;)
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salut Yannick, la récupération peut être très longue avec des périodes de stagnation ou en rester la ou Cécile bloque, elle est motivée et bouge ses orteils
en les commandants, c'est pas rien, il faut qu'elle persévère même si les kiné sont quelques peu pessimistes.
pour le bras et les mains, il faut qu'elle soit mobilisé au maximum puis il y a aussi une période d'adaptation, Cécile y arrivera comme nous tous l'avons fait.
je prend exemple sur moi, au début impossible de tenir de petits objets ou d'autres plus lourds et finalement je me suis adapté et j'arrive a mes fin même si la méthode est moins conventionnelle.
je reviens sur les mains de Cécile, porte t'elle des orthèse la nuit pour éviter que les doigts se rétractes, l'ergothérapeute lui fait elle faire des exercices spécifiques et des massages
avec extensions des phalanges ?
c'est important d'éviter ce phénomène de rétractation, ça permet de garder une certaine souplesse au niveau des mains et de la dextérité, mon kiné et érgo à l'époque avait fait
le forcing et je les en remercie maintenant, d'ailleurs de temps en temps je fait une séance spéciale avec le kiné pour mes miminies!!
bon courage pour la suite, continuez comme ça, faut rien lâcher même si c'est pas évident, il c'est juste passé 6 mois. :smiley:
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Hello Thomas
La myelomalacie est due à un abcès qui compressait la moelle au niveau de c2c3
Bises à toi aussi Breizhfenua. ????
Hello Gilles.
Oui....orthèses spéciales la nuit et d'autres la journée.
Ses mains et doigts sont tous les jours massés.
Même les amis le font quand ils passent. Et ce plusieurs fois par semaine. Incroyable mais tous les jours elle a de la visite de plusieurs amis.
Pas évident d'attendre...mais on commence à s'y faire
Merci à vous tous.....je laisserais des nouvelles avec les semaines qui arrivent
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je plussois gilles , je paye le manque d'extension des doigts , les miens sont rétractés +++ et comme j'ai de la spasticité ils sont fixés et impossibles a étendre et donc ça limite pas mal la préhension , là ou certains peuvent attraper un verre moi j'ai que les paumes donc je bois a la paille ...c'est moins classe tout de suite :tongue:
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donc je bois a la paille ...c'est moins classe tout de suite :tongue:
surtout pour le "champ'" après une victoire. :grin:
tu n'à pas essayé de faire de la kiné intensive a ce sujet plus les orthèses , je pense que tu devrais retrouver un peu de souplesse. :smiley:
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moi j'étends mes doigts en appuyant dessus tous les jours quelques minutes
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Régulièrement elle demande de remettre ses doigts en place. Soit aux amis ou aux kinés. Quand je suis avec elle je lui met dans chaque main une petite balle en gel dans la paume. Ca évite qu'ils se rétractent .
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gilles , en fait j'ai des mouvements de triple flexion ou hyperextension des membres sup toute la journée , je suis neuro médullaire hein tu te rappelles ? donc rétroversion des poignets et doigts qui se serrent tres fort . Bref si je mets des ortheses je fais que dalle de ma journée donc ..Merde.
Et aucune paille ne m'empêchera de boire le champagne !!!
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Bref si je mets des ortheses je fais que dalle de ma journée donc ..Merde.
Et aucune paille ne m'empêchera de boire le champagne !!!
non mais je te parle pas de mettre ces truc H 24, même moi je péterais un câble! :evil: