Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: KATE65 le 20 janvier 2019 à 18:47:48
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Bonjour a tous,
Je suis tétraplégique depuis 24 ans et j’ai un passage infirmiers le matin pour une toilette avec TR et EMS . Je paye en parallèle une auxiliaire de vie pour seconder l’infirmière et faciliter les manipulations pour tous . Enfin ça, c’était avant que les infirmières me donnent un préavis pour arrêter car elles estimaient que les avs n’étaient pas assez compétentes ????♀️ Bref, pour ça, j’ai porté plainte au conseil de l’Ordre et c’est en cours...
Mon message sur ce forum a plutôt comme but de recueillir vos soucis de ce genre ( car je me doute ne pas être la seule dans ce genre de situation)
A aujourd’hui, je n’ ai plus d’infirmieres je me suis arrêtée à 72 refus ... ( les raisons : désolé , je vais dépasser mon cota de toilette ou non, j’ai pas le temps ou encore vous êtes trop exigeante dans votre créneau horaires... )
J’embauche pour le coup 2 AVS pour la toilette et cela se passe super bien ! Pour le TR , bah ... mon compagnon s’en occupe ! Pas top pour la vie de couple!!!
Et vous.., vous faites comment ? Est ce facile de trouver une infirmière libérale disponible et consciencieuse la où vous habitez ?
N’hésitez pas à partager votre. Histoire !
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Bonjour
Cherche une auxiliaire qui serait daccord et forme là
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Merci Stéphane pour ta réponse...tu fais comme ça toi ?
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Salut, j'ai la chance d'être pris en charge par un SSIAD ou les Infirmières ont passé une convention.
les AS du SSIAD sont présente pour tout ce qui est nursing et infirmière pour ce qui est pansement, je vais au wc seul (une chance) les as mettes juste le supo .
maintenant sa fonctionne bien au bout de 21 ans mais les premières années ont été trash!!
concernant la prise en charge infirmière, lors de ma première sortie longue du centre de réeduc, l'infirmier de l'époque avait refusé de me prendre en charge, le
médecin rééducateur de Renée Sabran avait fait intervenir le Médecin Conseil de la SECU qui avait OBLIGE l'infirmier a me prendre en charge.
bon courage pour la suite, moi je suis seul, j'ai pas l'alternative du conjoint.
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Merci gille pour ta participation ! En effet, le ssiad est une bonne chose, profites en bien, tu as raison de dire que tu as de la « chance » car les places sont rares avec des longues listes d’attente...
Bonne continuation à toi
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Tu es courageux Gilles vivre seul :: bravo
moi je n'aurais pas pu vraiment!
kate bon courage moi aussi pour TR c'est mon épouse, on se débrouille seuls et ça va bien
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Oui, je rejoins letetra pour ton courage gille ! J’ai eu l’occasion de vivre seule pendant 1 année, et en plus, loin de ma famille ( pour mes études) c’était très compliqué mais heureusement, à l’époque j’avais des infirmières au top... bizarrement, je trouve que le côté l’humain était beaucoup mieux pris en charge il y a 20 ans !!
Letetra : on a une sacrée chance d’avoir trouvé cette perle rare qui partage toutes ces contraintes avec nous ????
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On parle beaucoup d'intelligence artificielle, d'objets connectés, etc... Franchement quand je lis vos posts je me dis que le plus urgent c'est de créer un robot à TR (connecté?)
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Alors moi ça me rend juste DINGUE que 72 (putain 72 ?!!!!) infirmières aient refusé de faire leur taf !!! et que vous soyez contraints de gérer ça en couple ... heureusement que t'as des auxiliaires au top ! et entre nous ... comme dit Stephane , tu pourrais demander a une de tes AVS , c'est pas un acte technique hyper qualifié hein ? pas besoin de 3 ans d'études pour apprendre a faire un TR (qu'on apprend d'ailleurs sur le tas si on a la chance de bosser en CRF ).
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moi aussi j'avais demandé aux infirmières, service de soin et auxiliaires de venir pour la toilette le matin, refus catégorique de tous
1 heure le matin c'était trop long
vivement un robot pour TR lol hein oxo
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On parle beaucoup d'intelligence artificielle, d'objets connectés, etc... Franchement quand je lis vos posts je me dis que le plus urgent c'est de créer un robot à TR (connecté?)
mdr! le robot TR! :grin: :grin:
Je vis seul mais bien accompagné, j'ai mes parents et quelques amis sur qui je peu compter, c'est pas une histoire de courage, en plus je pense ne pas être l'unique membre
du forum dans cette situation.
le plus important c'est les soins et l'habillage le matin, tout le reste est "secondaire".
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Bravo oxo pour ton idée sur le robot TR ! Va falloir réfléchir a le proposer ???? !
D’après les réponses de chacun, je m’aperçois que finalement rien de tel que de compter sur sa famille ou ses ami(e)s !
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Non mais sans déconner, sans aller jusqu'au robot à TR peut être qu'il pourrait y avoir des aides techniques à étudier. Parce que c'est quand même une sacrée contrainte pour beaucoup de tétra cette histoire de TR. C'est dommage de se pourrir la vie pour des choses basique du quotidien mais c'est pourtant le cas pour beaucoup d'entre nous. Aujourd'hui on envoi des astronautes, des satellites dans l'espace et on pourrait pas trouver une solution pour ces Put*** de TR ?! :grin:
Un début d'idée avec cette vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=YxPjI7afKNw
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Salut
on pourrait tous je pense faire un bouquin avec les anecdotes du matin !
comme je l'ai déjà dit je ne suis qu'une carte vitale pour les IDE qui pensent être mal payé(e)s chez moi, d'ailleurs c'est le tarif qui est en fait la motivation du refus de prise en charge.
Souvent les libéraux pensent avoir le droit de choisir et ils choisissent, ils oublient que c'est la solidarité,la colléctivité qui les paient et grâce au système pas de concurrence et un bon salaire .
Attention les IDE ne sont pas des monstres mais si le tr est mal fait c'est moi qui me chierai dessus ou si la peau est mal regardée c'est moi qui reste au lit !
Dans une vie antérieure j'ai eu l'occasion de soigner des animaux (plusieurs années ) si tu fais que ce qui t' arrange tu fais de la merde, comme partout vous allez me dire, sauf que ça m'aurai
fait de la peine pour les animaux et en plus on m'aurai pas rembauché.
Alors comme le dit l' IDE "vous allez pas m'apprendre mon métier quand même !"
et pour tous les IDE qui bossent bien, comment dire c'est NORMAL mais bravo
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Hé oui mureyt ! Tu confirmes le malaise qui existe pour la prise en charge d’un tétraplégique !!! Merci pour ta participation ????
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vu la video
courageux le mec!!!
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ouais, le mec est taillé comme un asticot, ça aide! ma jambe est deux fois comme la sienne, une fois que je l'ai pliée comme il fait je peut plus rien faire car cramé
physiquement! :grin: :grin:
bravo a lui, c'est un top tétra! :cool:
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oui , moi me plier comme lui impossible
articulations limités par ostéomes
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Moi non plus, je ne pourrais pas me plier comme ça ! En tout cas, j’ai rendez-vous avec le conseil de l’ordre suite à ma plainte et je n’ai pas l’attention de me laisser faire !
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Conseil de l'ordre, pense a l'ARS et a la haute autorité de la santé!
bonne chance. :wink:
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Oui gille ???? j’a L’intention de parler au nom des tétraplégiques en général... je suis aussi en train de préparer un courrier pour la ministre de la santé... bref, je suis remontée comme une pendule et révoltée ????????
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il y a de quoi avec 72 refus! :undecided: :angry:
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Bonjour a tous,
Je suis tétraplégique depuis 24 ans et j’ai un passage infirmiers le matin pour une toilette avec TR et EMS . Je paye en parallèle une auxiliaire de vie pour seconder l’infirmière et faciliter les manipulations pour tous . Enfin ça, c’était avant que les infirmières me donnent un préavis pour arrêter car elles estimaient que les avs n’étaient pas assez compétentes ????♀️ Bref, pour ça, j’ai porté plainte au conseil de l’Ordre et c’est en cours...
Mon message sur ce forum a plutôt comme but de recueillir vos soucis de ce genre ( car je me doute ne pas être la seule dans ce genre de situation)
A aujourd’hui, je n’ ai plus d’infirmieres je me suis arrêtée à 72 refus ... ( les raisons : désolé , je vais dépasser mon cota de toilette ou non, j’ai pas le temps ou encore vous êtes trop exigeante dans votre créneau horaires... )
J’embauche pour le coup 2 AVS pour la toilette et cela se passe super bien ! Pour le TR , bah ... mon compagnon s’en occupe ! Pas top pour la vie de couple!!!
Et vous.., vous faites comment ? Est ce facile de trouver une infirmière libérale disponible et consciencieuse la où vous habitez ?
N’hésitez pas à partager votre. Histoire !
Bonjour KATE65
Pas de conjoint mais même cas de figure => IDE +Aidant naturel
Cela étant, je te te soutien à 100% dans ta démarche car si la problématique des IDE n'est pas d'aujourd'hui, elle évolue vraiment mal ! Perso, j'avais tellement de problème avec ce TR que j'ai décidé d'avoir une stomie, et cela na pas été une réussite car depuis les douleurs neuro me plis en deux. Bref, non seulement il est difficile de trouver des libéraux (il faut reconnaître qu'en terme de temps, nous ne sommes pas rentable) mais en outres, la qualité est loin de faire l'unanimité :undecided:
Je vis en milieu rural et je confirme : C'est dur dur d'être pris en charge ! Cela fait 27 ans que je suis en C5-C6 et les excuses des professionnels de santé vont de mal, en pire ........... Malheureusement !
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Salut gyzmo34!
Merci pour ton soutien ! Ce TR gâche la vie de beaucoup d’entre nous ( sans compter la toilette, le fait de se mettre nu..) le fait que tu sois passé par la stomie en dit long sur la souffrance subit pour beaucoup d’entre nous et suis désolée d’apprendre en plus que cela n’a pas été une réussite! Ton témoignage me donne encore plus envie d’aller me confronter au conseil de l’ordre (en février) afin d’exprimer ce mal être que nous subissons !
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De tout cœur avec toi ! C'est pas normal de se gâcher la vie pour des choses aussi banales du quotidien pour des valides.
:smiley:
citation supprimé pour une meilleure lisibilité :wink:
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Pareil, heureusement j'ai encore mes parents, mais après ???
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Bonjour a tous ,
Alors, voilà, j’ai eu ma réunion au conseil de l’ordre aujourd’hui ! Mes infirmières étaient bien là. En gros dans mon histoire, elle n’on pas fait de faute au niveau de la procédure. Elles peuvent donc laisser un patient sans solution a partir du moment ou il y a eu 1 mois de préavis. De plus, j’ai eu le tort ( apparement) de refuser un cabinet car les horaires ne me convenaient pas. Bah oui quoi, j’a rien a faire de ma journée, comme vous tous ! Je dois donc accepter d’etre Levée à 11h ou 12h ????♀️????♀️.
Je n’ai donc pas pousser la procédure jusqu’au pénal mais cela se termine avec une « non conciliation » c’est a dire aucun accord trouvé entre les parties mais sans poursuite judiciaire.... désespérant !!!
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Merde, et donc c'est quoi la suite pour toi? Toujours pas trouvé d'infirmier(e) entre temps?
Bon courage
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Et ça ne leur pose aucun soucis aux infirmières ? je veux dire que pour elles c'est tout a fait acceptable de refuser de se déplacer ? ou de passer à ...midi ?!!! elle se sentent bien avec cette attitude là ?
Je suis sidérée ... tu me rappelles ou tu habites ? en Bretagne je n'ai jamais entendu ce genre de pratiques (ou de non pratiques en l'occurence) , après je vis a coté d'un gros CRF aussi ...
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Thomas, pour l’instant, je gère la toilette avec 2 auxiliaires de vie ( et ça se passe super bien ) et le TR, bah ... c’est mon compagnon... ( ça se passe bien aussi mais je préférerais autrement) j’avais arrêter les recherches d’un cabinet et cela m’étonnerais qu’une infirmière se déplace juste pour un tR/ems ????
Breizhfenua, je veux être lever entre 9h et 10h ( je suis donc trop exigeante ????)
Je suis dans le sud ouest, le fait que tu vives à côté d’un crf doit, je pense avoir un impact positif ????
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encxxxxlé de mxxxxde, quand je lis ça je suis révolté, je leurs souhaite de se retrouver a ta place!! :evil:
une chance que tu à les auxiliaires de vie, pour le TR , a tu essayé avant les suppo a la glycérine (EDUCTYL) ou le PERISTEEN de Coloplast ?
peut être qu'en rééduquant ton transit intestinal tu éviterais le passage TR.
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Hé oui, Gilles... c’est écœurant ! Mais bon... pas le choix... avec nos différents handicaps, on arrive a s’adapter à toutes nos galères... quand je lis le post de surfer06 ce matin, ça prouve qu’il y a un gros problème national !!
Pour le tr, pour l’instant, c’est mon compagnon qui le fait et les suppos n’ont jamais eu d’effet sur moi
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idem suppos pas très opérant pour moi, fuite une fois assis,déclenchement hyper long,galère
donc depuis x années que TR et j'en suis ravi
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encxxxxlé de mxxxxde, quand je lis ça je suis révolté, je leurs souhaite de se retrouver a ta place!! :evil:
une chance que tu à les auxiliaires de vie, pour le TR , a tu essayé avant les suppo a la glycérine (EDUCTYL) ou le PERISTEEN de Coloplast ?
peut être qu'en rééduquant ton transit intestinal tu éviterais le passage TR.
gille , commen sutiliz ses medoc ?
depui 6 an g droi a une poire ds le c...
et pourkoi tu parl de transit ?
je bouff keudal et lavemen tt les 4 jour
pui depui 1 an mon ventre a grossi , pourkoi ?
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pour un bon transit intestinal et une bonne exonération des selles il y a plusieurs petites règles élémentaires a suivre, du moins c'est de cette façon que
l'on m'a éduqué en CRF.
1-l'alimentation.
il faut gérer son alimentation de façon a alterner fibres , protéines, féculents, etc, etc...par exemple aujourd'hui midi j'ai mangé un risotto, ce soir ce sera salade ou légumes
avec des fibres, c'est a vous de gérer, je digère mal le chaux et les champignons, ils accélères les transit, donc si je suis un peu constipé, j'essaie d'en manger, sinon je
restreint ma consommation au minimum pour éviter les surprises.
la viande et le poisson ne pose pas de problèmes pour moi.
2- boisson.
je bois un litre dans la journée, ce peut être de l'eau plate, avec du sirop, du thé, j'assimile l'alcool comme un aliment, donc si je bois du vin je garde ma consommation
de boissons non alcoolisée.
la nuit par contre je bois deux litres d'eau avec du sirop pour le gout, c'est bon pour le transit et bien rincer la vessie.
3- l'horaire pour l'exonération.
je met un point d'honneur a aller aux wc 1 fois tous les deux jours a la même heure, 8 heures du matin, je suis réglé comme ça, mon transit est lent donc
inutile d'essayer d'y aller tous les matins.
je sent quand l'ampoule rectale est pleine, donc j'insiste les jours selles si le cas se présente (si le suppo marche pas, je stimule le sphincter avec le jet de douche).
si vraiment je fait pas ou peu, pas de prise de tête, c'est pas une obsession, je me dit que sa partira le lendemain matin.
4- on se déshydrate plus lorsqu'il fait froid.
donc il faut boire beaucoup plus l'hiver, et comme en été ne pas boire glacé mais a température.
5- le suppositoire.
il à un sens, faut mettre le pointu en dernier! :grin: 15 minutes avant d'aller sur le wc et si possible demander a ce qu'il soit positionné au dessus des selles, pour aider a l’exonération
toujours la même heure et boire un grand verre d'eau fraîche, très bon stimulus.
6- bouger.
le fait de se bouger facilite le transit (chez moi sa fonctionne bien), donc faut pas hésiter a conduire, pousser son fauteuil, se baisser, pencher pour prendre un truc au lieu de demander.
le Peristeen pour ceux qui ont des soucis d’exonération est une bonne alternative au TR, qui est quand même agressif.
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MERCI Gille
je mange bocou legume
4 jour , peu de selle , mai bon je mange peu
je peu pa bouger
pui depui 5 moi sell o lit , mai NERMACOIL ou je pense sinon je devrai attendre apres 4 jour ke je me fasse dessu ...
je v essayer ta metod kan on pourra massoir
et je v voir sur le net ce ke c le peristeen
TR = lavmen ?
merci gille
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Gilles on parle de la vertic' ? ah ah ah the mega surprise des effets secondaires que t'as pas prévu ... la première séance d'équitation , donc verticalisée de fait avec ceinture abdominale pour tenir sur l'hippolib ... je confirme que quand on bouge , ben faut pas louper le coche ! et je confirme aussi la régularité , d'ou mon souci quotidien que je sois chez moi ou en bringue sur le bord d'une plage , ou couchée à 6H du mat' , je sais qu'entre 8H et 9H il me faut des toilettes ! par contre besoin de rien . Au début je passais mon temps sur les toilettes ... mais j'ai régularisé le truc avec des habitudes et horaires réguliers (ce qui n'est pas simple avec la vie de patachon que j'aime mener !!!).
le café que je ne bois jamais , si constipée ça marche hyper bien .
Question : tu bois 2 litres la nuit ??? mais tu dors pas ? et tu gardes une sonde toute la nuit ? moi j'évite de boire tardivement parce que justement les vessies neuro sécrètent plus d'urines la nuit donc je ne veux pas en rajouter et pas dormir ...
Kristof , le TR = toucher rectal = stimulation anale + ou - EMS (évacuation manuelle des selles ) .
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Gilles on parle de la vertic' ? ah ah ah the mega surprise des effets secondaires que t'as pas prévu ... la première séance d'équitation , donc verticalisée de fait avec ceinture abdominale pour tenir sur l'hippolib ... je confirme que quand on bouge , ben faut pas louper le coche ! et je confirme aussi la régularité , d'ou mon souci quotidien que je sois chez moi ou en bringue sur le bord d'une plage , ou couchée à 6H du mat' , je sais qu'entre 8H et 9H il me faut des toilettes ! par contre besoin de rien . Au début je passais mon temps sur les toilettes ... mais j'ai régularisé le truc avec des habitudes et horaires réguliers (ce qui n'est pas simple avec la vie de patachon que j'aime mener !!!).
le café que je ne bois jamais , si constipée ça marche hyper bien .
Question : tu bois 2 litres la nuit ??? mais tu dors pas ? et tu gardes une sonde toute la nuit ? moi j'évite de boire tardivement parce que justement les vessies neuro sécrètent plus d'urines la nuit donc je ne veux pas en rajouter et pas dormir ...
Kristof , le TR = toucher rectal = stimulation anale + ou - EMS (évacuation manuelle des selles ) .
merde ! fo ke mon aide me mette un doi dan le c.. !
je continu mes poir , je preferre
et les main de mon aide pour aider a tout sortir !! ( jai tjrs evité detre constipé en geran la bouf )
mon dieu je connai rien , mai si le colon es plein a craquer , j essai laspirateur et je le jette aprzs
bon si je mange pimenté com un vegetarien ca devrai aller jespere
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j'arrete de boire à 16 h ce qui me permets de tenir 10 sans pisser, je ne veux réveiller personne
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Salut
on ne peut pas lutter contre le CORPORATISME !
et franchement pensez à tous ces IDE sur diplômés, les pauvres, on va quand même pas les obliger à prendre en charge des handis (c'est sale et long !!!!!!)
et ils sont occupés à faire des prises de sang tellement utiles alors pensons à eux !
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Salut
on ne peut pas lutter contre le CORPORATISME !
et franchement pensez à tous ces IDE sur diplômés, les pauvres, on va quand même pas les obliger à prendre en charge des handis (c'est sale et long !!!!!!)
et ils sont occupés à faire des prises de sang tellement utiles alors pensons à eux !
mureyt
oui , jimagine ke les aide , fo les comparer au pretre , ( pa ceu ki viole les enfan !!!) . il doive fer ce metier , car il savent ce ki les attende ... zt tout ce ki va avec maleureuzmen , je tire mon chapeau a cela .
les pensement , cest otre choz , ce sont des docs .
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Ouais... J'étais infirmière en CRF... Ben prises de sang ou ems c'était juste mon taf, acte technique vu en tant que tel, avec un poil plus de psychologie pour le second surtout au début de la prise en charge quand même.
Je ne comprends pas qu'on puisse refuser des soins élémentaires à un patient.
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en poste réa , g connu une connasse dinfirmiere , je lai insulter ds 2 langues , et je lui ai demandé pourkoi el avai choisi ce metier ? pourkoi pa travailler dans un abattooir !
el sacharnai sur mon voisin ki se detachai de son lit , el lenguelai com du poisson ppourri constamen . com dan nos comissaria . kel dechet de la nature ... en plus moche et mal b ....( tien , je lui avai di en prononcant bien !
dieu merci le type a retrouvé sa tete , il est reparti .
par contre jen ai plus revu des com elle en attendan de revenir o Gabon . jen ai vu des formidabl , et meme une megaextraformidable .
c un métier a part a losto ! oui psy et presente et tres mal payé celles la !
faudrai equilibrer les choses en metropole
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Gilles on parle de la vertic' ? .
Question : tu bois 2 litres la nuit ??? mais tu dors pas ? et tu gardes une sonde toute la nuit ?
la vertic' j'ai laissé tomber, c'était une torture pour moi!! en CRF on faisait des paris, la Tétraclique qu'ils nous surnommait! on était 5 et les kiné nous mettait en rond, le 1er
dans les pommes payais son coup, j'en ai payé pas mal! :evil: :evil:
pour répondre a ta question, je bois environs 2 litres par nuits, 4 bouteilles de 33 cl, 1 quand je me couche, la 2 a la mi soirée, la 3 et 4 entre 1h et 4 h du matin, je dors peu
et même si je suis endormis, je me réveille automatiquement, bois ma bouteille et me rendors.
pour pisser, c'est étuis pénien + poche qui est ouverte dans un pot en verre, pas de macération ni de risques d'explosions si elle est trop pleine (la poche).
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Heu, gilles, tu es au lit a quelle heure ?
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ça dépend, ce peu être 21h comme 23 h 30.
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Salut Kate65,
Salut à tous les galériens-iennes de la vessie et du rectum...
Si on m'avait fait un aussi sale coup... 72 IDE quand même... (c'est honteux!)
j'en parlerais à la Presse locale...
Tu leur envoies un mail dans lequel tu racontes ton histoire...
Tu le fais à plusieurs journaux et même à la télé locale dans ton coin...
Bref, j'en parlerais et j'en parlerais le plus possible en public...
Car là on ne sait jamais, le Conseil de l'Ordre pourrait revoir sa copie...
en raison de la honte que tu vas leur mettre... à juste titre!
Sait on jamais, des IDE vraiment humaines pourraient se proposer?
Tiens bon et ne lâche rien. Je compatis.
Courage à toi car ces problèmes d'élimination est ce qu'il y a de pire dans le handicap...
(vessie et rectum neurologiques hypoactifs après dénervation pudendale pour ma part...).
Louise Frog2Lille La Batracienne Junky...