Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: Isabela le 12 juin 2018 à 01:01:56

Titre: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 12 juin 2018 à 01:01:56
-
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 12 juin 2018 à 07:32:11
bonjour à tous
tu n'es pas la seule d'être étonnée  :hein:  faut croire que le gouvernement a intérêt de vouloir de nous laisser sur notre fauteuil car c'est tout un commerce  :662:  qui gravite et profite des handicapés  :cheesy: beaucoup de métiers vivent grâce aux handicapés   ( médecins, kinés, centre de rééducation; laboratoires , taxis ,fabricant de fauteuils ect;ect le gouvernement à peu être peur que le chômage augmente si tous ceux et celles qui sont sur le fauteuil remarchent donc  non ,non :sm31:laissons les sur leur fauteuil  :pleure:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 12 juin 2018 à 07:38:13
j'ai vu une emission sur une chaine francaise ou ondebattait avec un paraplegique ,,pendant pres d'une demi heure,pas une question sur la recherche ou  essais cliniques,le debat tournait autour du  "DESIGN" des fauteuils roulants,,!!        !veridique,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 12 juin 2018 à 09:26:44
bonjours a toutes et tous,


hé bien , je vais peut être me faire incendié , mais c'est pas grave , j ai l habitude , :sm27:


et je suis d accord avec isabela et mon ami mick, :salut:


en étant artisan commerçant depuis  plus de trente  , et avec l association des commerçants , nous organisions des manifestation tout les ans ,pour le téléton ,et diverses associations ,


moi je ne donne plus et même d autres commerçants  , pour une simple et bonne raison , toutes ces associations qui récoltent des fonds pour la recherche ,
commence par ce sucrée grassement , et les hauts responsables chercheurs , laborantiste  et chirurgiens et neurochirurgiens , démarge avec des salaires mirobolants,
et trés peu va a la recherche proprement dite ,alors vous comprenais pourquoi de plus en plus de gens ne donnent plus ,


et puis aller en chine pour ce faire charcuter , et revenir a moitié estropié ,
et en Europe ont de trés bon neurochirurgiens , mais comme dit mick , ces tellement lucratif le handicape des autres , :twisted:


enfin moi je préfère m orienté vers un exosquelette pour particuliers , qui va bientôt être sur le marché , qui ne nécessiteras pas le besoin des béquilles , pour monter et descendre les escaliers ,
et qu ils seras abordable point de vu prix ,et même qu il y auras une prise en charge ,   


voila c étais mon coup de gueule ,  :1494:


bonne journée,


daniel

Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 13 juin 2018 à 22:10:29
-
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 14 juin 2018 à 08:04:02
en france ,la tendance est a la construction de mosquees,,,ca a l'air plus important que des centres de recherche medicale,,,les paratetras attendront ,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 14 juin 2018 à 08:09:25
bonjours a toutes et tous ,

en france ,la tendance est a la construction de mosquees,,,ca a l'air plus important que des centres de recherche medicale,,,les paratetras attendront ,,,


 :662: :662: :662:


daniel

Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Hervé35 le 14 juin 2018 à 08:42:41
salut
en France il y a une loi dite de 1905, je vous laisse chercher, pendant ce temps là vous n'écrirez pas des contre vérités.
Bonne journée
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 14 juin 2018 à 10:26:09
@herve 35,,vous vivez en france?
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: TDelrieu le 14 juin 2018 à 11:21:41
Bonjour à tous, je viens de mettre cette discussion sur l'absence d'essais cliniques en France ici, car c'est plus opportun que dans le fil de discussion sur le NEUROGEL.  :smiley:


D'autre part, pour mettre tout le monde d'accord, la loi de 1905 sur la séparation des Églises et de l'État interdit aux collectivités publiques de financer directement la construction d'un lieu de culte postérieur à la dite loi. L'entretien des édifices religieux listés avant 1905 (églises, cathédrales, etc) sont tout de même à la charge de l'État.


Farid a raison en disant qu'il y a en France un important programme de construction de mosquées (c'est logique avec 6 millions de musulmans), mais ce n'est en aucun cas financé sur des fonds publics !
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 14 juin 2018 à 11:35:16
faux,,cher daniel,la plupar des mairies francaises contournent cette loi 1905 et financentsoit disant des lieux culturels musulmans qui sont en realite  des lieux cultuels c'est a dire des mosquees,,et cela pour des raisons electoralistes ,le poids des musulmans etant de plus en plus uimportant,
,le chiffre de 6 millions de musulmans est tres largement depasse ,il est evalue aujourd'hui autour de 12 millions de musulmans,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 14 juin 2018 à 14:35:24
 donc en résumé :


merci a l Espagne car en France on est tous des fiottes


et la france devient une république musulmane pleine de mosquée




je plussoie







Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 14 juin 2018 à 15:54:59
bonjours a toutes et tous ,


avec les gens qui nous gouvernent nous ne somme pas pres d avoir des essais en france ,
surtout , avec ce que j ai entendu a midi , sur la 5 , a allo docteur , tout ces confits d interets ,
entte la ministre de la santé agnes buzyn , avec son mari ,yves lévy , patron de l inserm ,  :1494:


et apres ils ce demanent pourquoi , les dons sont en baisse ,faut pas chercher , :sm25:


eric ,tu dit
la france devient une république musulmane pleine de mosquée , :1543:


cela ca s'appel le grand remplacement , :1543:


daniel
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 14 juin 2018 à 18:47:20
dans 30 ans ,les francais d'origine europeenne seront minoritaires,,,oui,on peut appeler ca le grand remplacement,,
Titre: messages déplacés
Posté par: Isabela le 15 juin 2018 à 01:27:42
-
Titre: Re : messages déplacés
Posté par: DANIEL BERCHAT le 15 juin 2018 à 07:06:02
bonjours a toutes et tous ,


isabela , je ne pense pas que ton message soit censurer ,je ne vois pas pourquoi ,


Thierry , a séparer les deux sujets , et la placer ,ici ,


http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9769.msg95347;topicseen#msg95347


daniel
Titre: Re : messages déplacés
Posté par: Isabela le 15 juin 2018 à 09:33:32
-
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 15 juin 2018 à 09:40:47
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment on fait pour supprimer mon compte ?
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 15 juin 2018 à 09:46:56
isabela,non,,reste avec nous,,,on a besoin de tes connaissances et de tes infos,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 15 juin 2018 à 09:47:47
bonjours a toutes et tous ,




bonjour isabela ,


pourquoi , vouloir supprimer ton compte , :sad:
daniel
Titre: Re : messages déplacés
Posté par: gilles le 15 juin 2018 à 11:45:15
Ah oui Daniel en effet, mais je n'en ai pas été avertie, merci á toi


je te trouve un peu "sur les nerfs" Isabella, la modération est la pour améliorer la lisibilité du forum, si on devait avertir tous les membres quand on
sépare un sujet , on s'en sortirais pas!!


deuxièmement, la modération est plutôt cool et tolérante ici, sur ce sujet, je peut t'affirmer que sur d'autres forum il aurais été fermé.
chacun est libre d'exposer ses griefs, façon de penser mais dans la limite du raisonnable, le forum est ouvert a toutes et tous et pas que handicapé ou pas, nationalité, religions,
 courant de pensée, gay, bi, tri-sexuels mais gardez a l'esprit que vos écrits peuvent être blessant! :smiley:


merci de continuer a débattre dans un bon esprit. :wink:
Titre: Re : Re : messages déplacés
Posté par: Isabela le 16 juin 2018 à 00:27:32
Ah oui Daniel en effet, mais je n'en ai pas été avertie, merci á toi


je te trouve un peu "sur les nerfs" Isabella, la modération est la pour améliorer la lisibilité du forum, si on devait avertir tous les membres quand on
sépare un sujet , on s'en sortirais pas!!


deuxièmement, la modération est plutôt cool et tolérante ici, sur ce sujet, je peut t'affirmer que sur d'autres forum il aurais été fermé.
chacun est libre d'exposer ses griefs, façon de penser mais dans la limite du raisonnable, le forum est ouvert a toutes et tous et pas que handicapé ou pas, nationalité, religions,
 courant de pensée, gay, bi, tri-sexuels mais gardez a l'esprit que vos écrits peuvent être blessant! :smiley:


merci de continuer a débattre dans un bon esprit. :wink:


Je ne suis pas du tout sur les nerfs, je me suis simplement trompée en m'inscrivant sur ce forum, je n'ai rien á faire ici..
Merci de bien vouloir m'expliquer comment on fait pour se désabonner
Merci d'avance
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 16 juin 2018 à 09:23:01
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 16 juin 2018 à 11:33:30
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.
Voici les options que je trouve sur mon profil:
    Infos du Profil (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?action=profile;u=3273;togglebar)         Modifier le Profil   Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci
 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: slhoka le 16 juin 2018 à 12:17:42
Dommage que tu veuilles partir Isabella, je lisais toujours tes post avec une grande attention, je porte beaucoup d'espoir dans les essais espagnols et j'attend de pouvoir m'inscrire candidat dès que mon cas rentrera dans les cases de selections. Sans toi qui nous informeras aussi précisément.. ?
Pour le reste je comprends tout a fait ta demarche, la negativité de certaine reponse nous fait sentir le moisi...Une analogie qui repond a la question du sujet principale, si tu t'en va ca confirme qu'en France nous avons la spécialité de laisser echapper nos atout precieux, au profit des grandes gueules stériles...
Ca me fatigue moi aussi a force..bonne continuation a toi,j'y crois aussi des jours meilleurs sont tous tout prochesBises


Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 16 juin 2018 à 15:18:35
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci

Le forum de discussion ALARME est un lieux ou le soutien sur la recherche est présent, mais nous sommes avant tout un forum de discussion. Blanc, noire, chaud, froid, il faut aussi apprendre à relativiser lorsqu'on modère un forum ... La perfection n'est pas de ce monde donc désoler de n'avoir fait plus, c'est simplement dommages  :salut:

Regarde en haut à gauche (sous ton avatar) : Profile => Action => Effacer ce compte

Marc
(Nous ne savons pas voir l'invisible, ni écouter le silence / Il est trop rare qu'on s'écoute parler avec le dessin de se corriger) 



Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: stm8 le 16 juin 2018 à 18:18:09
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye


Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 16 juin 2018 à 18:45:54
Bonjour Isabella,

Je découvre ce post et je trouve dommage l'ampleur d'un simple déplacement de sujet qui en outre a été, justifié  :huh: Tout a été dit mais je tiens à ajouter qu'en parcourant tes réponses j'ai bien apprécié ton orthographe ! Il semble que je ne suis pas le seul et c'est peut-être le pourquoi tu as encore à faire ici... Bref, au titre de l'équipe de l'association "mea culpa" nous ne sommes que des humains (& de simples bénévoles)  :sm6:

Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 

Pour ce qui est de la recherche en France, je dirais que politiquement parlant on se tient la main et on traîne la patte ! Cela résume pas mal, et lorsqu'on rajoute les difficultés administratives en rapport à ces essais, il va de soi qu'un professeur tel que Grégoire Courtine va à l'étranger pour faire son travail ...

Bonne continuation  :cool:
Ça n'a rien á voir, je m'en vais parce que je ne viens pas ici pour écouter des vidéos "l'été sera chaud" ni non plus discuter sur l'immigration et les mosquées alors que je poste des infos sur Ecell France et le Prof. Vaquero. C'est pas la réponse que j'attendais, désolée.

Voici les options que je trouve sur mon profil:

Je ne trouve pas "action" ni "effacer ce compte"..
Pourrais-tu me diriger ?..
Merci

Le forum de discussion ALARME est un lieux ou le soutien sur la recherche est présent, mais nous sommes avant tout un forum de discussion. Blanc, noire, chaud, froid, il faut aussi apprendre à relativiser lorsqu'on modère un forum ... La perfection n'est pas de ce monde donc désoler de n'avoir fait plus, c'est simplement dommages  :salut:

Regarde en haut à gauche (sous ton avatar) : Profile => Action => Effacer ce compte

Marc
(Nous ne savons pas voir l'invisible, ni écouter le silence / Il est trop rare qu'on s'écoute parler avec le dessin de se corriger) 
Tu es tétra - respect - mais á part poster de la musique, des photos du ciel, d’aider les membres au calcul de leurs charges patronales, je ne vois pas grandes initiatives pour aider la recherche sur la moelle épinière, ce qui est quand même le but que vous annoncez.
Excuses Gizmo mais en tant qu’Administrateur tu devrais donner l’exemple..
Désolée de le dire mais votre Président ce n’est pas beaucoup mieux, il poste environ une fois par mois un article sur la recherche, cela alors qu’il suffit de coller le lien www dans google translate pour obtenir la traduction en français d’un site internet complet..
Votre forum est très bien, félicitations á toute l’équipe, mais rien n’y est fait pour la recherchée alors que c’est pour ça que j’étais venue.
Je trouve que c’est vraiment pas cool non plus de pousser les autres á aller se faire opérer en Chine, alors que vous pourriez bouger vos fesses pour que ça se passe en France, mais ça non, on ne fait pas, et pendant ce temps-lá, l’argent est distribué vers des thérapies comme Neurogel qu’on sait depuis plus de 10 ans que c’est pas top et qu’il y a beaucoup mieux, pourquoi soutenez-vous ces gens et non pas le Prof. Vaquero ?..  Pas un mot sur ses travaux alors qu’il a l’autorisation d’opérer chez nous entre 60 et 80 paralysés par an..
J’ai trouvé une autre association on va voir s’il y a moyen d’avoir une réponse positive, je ne peux pas imaginer que ça se passe comme ça en France..
Entretemps désolée mais je ne trouve toujours pas ton lien Profile => Action => Effacer ce compte, á la limite poste une photo d'écran ?..
Merci
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 16 juin 2018 à 19:02:02
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 16 juin 2018 à 19:34:39
Excuse moi Isabella mais si jusqu'à lors j'ai été sympa, je vais te dire tes 4 vérités en tant que Marc BENOIT et non en tant qu'administrateur, et/ou webmaster, et/ou modérateur.

Déjà je ne te permets pas de me cataloguer ainsi, car tu ne me connais pas  :confused: J'ai plus de 3000 messages à mon actif dont un tiers est certainement pour aider les autres. Je gère informatiquement seul le site internet d'ALARME, l'administration du forum ainsi que la page Facebook ALARME, et je suis aussi membre du conseil d'administration de l'association. Toi, que fais-tu pour la recherche sur la moelle épinière ?

Vouloir que les personnes interagissent uniquement dans le sens dans lequel on pense ne donne qu'un monologue ! TON sujet a certes été déplacé mais dans certains forums on ne t'aurait même pas laisser aller plus loin sans t'être présentée (et en plus, il faudrait t'envoyer un avis de déplacement avant de l'effectuer) c'est un peu le monde à l'envers, non ?

Tu t'en prends à la mauvaise personne et pour des mauvaises raisons, alors désolé si tu es frustrée mais ici chacun a le droit à ses idées (et personnes n'a à décidé de la direction à prendre sur les discussions). Ce n'est pas parce que tu penses autrement que ce doit être général !  Et de plus tu fais un amalgame entre le Neurogel et la recherche en France ! Et pour infos : Nous finançons le professeur Courtine et non le projet Neurogel ! Regarde ici si la recherche sur la moelle épinière t’intéresse (ATTENTION uniquement dans son intégralité ! Pas que POUR le professeur Vaquero) => http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine/ (http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine/)

Je vais arrêter là et faire comme dans les autres forums car ton discours m'horripile  8O

Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de......................... (au passage : c'est encore plus simple qu'une traduction)

Je souhaite bon courage à l'association qui va t’accueillir
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 16 juin 2018 à 20:02:25
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,
Farid, je l'ai dit moi-même, tétra - respect.. Ceci dit c'est la vérité voici un excellent sur sur la recherche lésions médullaires chroniques:
https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/ (https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/)
Si tu vas sur google translate https://translate.google.com, voici ce que ça donne:
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fspinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com%2Fcategory%2Fchronic-spinal-cord-injury-research%2F&edit-text= (https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fspinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com%2Fcategory%2Fchronic-spinal-cord-injury-research%2F&edit-text=)
Donc l'info c'est pas ça qui manque, tout est traduit pour toi..
Si tu crois qu'un beau jour on va venir sonner á ta porte et dire bonjour Monsieur Farid, est-ce que par hasard ça ne vous intéresse pas de participer á un essai clinique ?.. tu te mets le doigt dans l'oeil, ça n'arrivera pas..

Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 17 juin 2018 à 10:50:07
Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !

c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye

Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.

L'essai clinique du Prof. Vaquero a pu voir le jour parce qu'on est passés au dessus de ces associations pour s'adresser directement aux médecins-chercheurs, tu parles de "la demande des personnes handicapées", c'est précisément ça, nous sommes allés trouver le Prof. Vaquero et á la suite de plusieurs entrevues les choses ont été mises au clair dans le sens oú lors de ses essais le Prof. Vaquero n'a jamais prétendu faire remarcher qui que ce soit, ni non plus guérir les lésions de la moelle épinière, mais il a par contre été touché par les souffrances endurées par des gens comme nous, et il considère que si une amélioration est possible aujourd'hui, le paralysé doit pouvoir en bénéficier aujourd'hui parce qu'il est dans une situation de détresse.


Nous saluons sa vision des choses, humaine et respectueuse, et qui contraste avec la majorité des médecins-chercheurs qui a contrario prétendent connaitre les besoins et les souffrances de leurs patients mieux que ces derniers les connaissent eux-mêmes. Ce mauvais fonctionnement des médecins-chercheurs cadre parfaitement avec le fonctionnement des associations d'aide: les patients n'ont pas le droit au chapitre, ils sont maintenus á l'écart dans une niche et ne sont pas consultés. Forts de notre silence, médecins-chercheurs et associations ont carte blanche pour faire ce qu'ils veulent.

Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)

Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 17 juin 2018 à 11:04:25
l'equipe d'alarme fait ce qu'elle peut   elle informe ,,elle finance des essais cliniques avec ses moyens,,personnellement ,je les remercie,,meme si tout n'est pas parfait,,notre attente ,nos desillusions voire parfois notre desespoir ne doivent pas aboutir a des reflexes negatifs comme la deligimitation de personnes qui sont handicapes comme nous et qui revent de remarcher un jour et qui donnent de leur temps pour l'association,,
isabela ,si tu as des idees ou des conseils a proposer ,fais le et on sera ravis ,,mais par pitie ,arretes tes critiques tous azimuths,ca ne sert a rien
 bien amicalement
Titre: Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 17 juin 2018 à 11:35:19


Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.


Franchement, tu dépasse les limites de la bienséances et tu est insultantes dans tes propos!!


tu connais pas l'association et tu te permet de baver des conneries envers l'équipe et le conseil d'administration, si tu te donnais la peine de lire les comptes rendus de ce
que nous faisons, tu lira qu'on SUBVENTIONNE LA RECHERCHE LA OU ELLE EST EFFICACE et avec nos petits moyens.


Le forum est la pour débattre, aider les nouveaux handicapés et les anciens, essayer de créer un lien pour tous ceux qui sont seul dans leurs vies, nous somme ça a ALARME!!


ceux qui veules faire un don sont libre de le faire.


pour la lethargie, je te conseille de sortir de la tienne qui a tendance a te pousser vers la bêtise et la stupidité!


pour en finir avec NEUROGEL, nous ne sommes pas la a ALARME pour cautionner une certaine recherche et façon de procéder, nous préférons nous abstenir de commentaires et rester neutre, Isabella tu a choisie de prendre partie, c'est ton choix! pas le NOTRE ET SURTOUT NE PAS L'IMPOSER AUX AUTRES!!


Titre: Re : Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 15:16:21

Je vois que tu es moderateur de ce forum, pourrais-tu m'aider á me désabonner ?..
Gismo refuse de le faire, voici ce qu'il répond:
Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de.........................

Je ne suis pas obligée de rester ici contre mon gré.
Merci pour ton aide
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: TDelrieu le 17 juin 2018 à 15:33:49
Isabella, tout les sujets abordés dans ton lien https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/ (https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/) sont déjà traités EN DÉTAIL dans les différentes sections "RECHERCHE" et bien plus encore, car ce ne sont là que quelques voies de recherches sur les rats !


Ensuite, il y a tout un sujet rien que pour suivre  les recherches clinique du Pr. Vaquero depuis 2011 : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0)


Voilà, et je te souhaite bon courage pour inciter à la mise en place d'un essai clinique en France. Récemment, la société bio-tech NEURONAX s'est cassée les dents sur le refus catégorique de l'AFSAPSS !
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 16:27:54
Isabella, tout les sujets abordés dans ton lien https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/ (https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/) sont déjà traités EN DÉTAIL dans les différentes sections "RECHERCHE" et bien plus encore, car ce ne sont là que quelques voies de recherches sur les rats !


Ensuite, il y a tout un sujet rien que pour suivre  les recherches clinique du Pr. Vaquero depuis 2011 : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7071.0)


Voilà, et je te souhaite bon courage pour inciter à la mise en place d'un essai clinique en France. Récemment, la société bio-tech NEURONAX s'est cassée les dents sur le refus catégorique de l'AFSAPSS !
Oui, le sujet a été traité, désolée, mea culpa il était en page 2, je ne suis pas remontée si loin.
Les dernières nouvelles postées sur le sujet date d'il y a 2 ans !!..
C'est la meilleure thérapie disponible au jour d'aujourd'hui !..
Est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer comment on se désabonne ?..
Ça fait 4x que je demande, ça commence á bien faire..
Titre: Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 17 juin 2018 à 16:39:18
[
Est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer comment on se désabonne ?..
Ça fait 4x que je demande, ça commence á bien faire..
au lieu de faire du vent et t'épuiser a écrire, fait travailler tes yeux et le reste!!


cela t'à été expliqué 12 post plus haut!
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 16:56:11
Je trouve pas Gilles c'est tout, je n'ai jamais vu de lien "action supprimer ce compte"..5ième fois que je demande..Si je m'énerve je te préviens que ça va faire autre chose que du vent sur ton forum, je te préviens gentiment..
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: send le 17 juin 2018 à 17:10:14
Enerve toi qu'on rigole
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 17 juin 2018 à 17:17:45
bonsoirs a touts et tous ,
Enerve toi qu'on rigole
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 17:25:09
Vous allez peut-être rigoler mais pas ceux de la modération lol


Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 17 juin 2018 à 17:27:24
re ,
isabela , ca va te servir a quoi, :undecided:


daniel
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 17:36:29
Je ne suis pas obligée de rester membre
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 17 juin 2018 à 17:42:26

comme on a vachement la trouille que tu t’énerve, je te remet ce qui à été écrit plus haut.



Concernant ta demande : Profile => Action => Effacer ce compte 



Regarde en haut à gauche (sous ton avatar) : Profile => Action => Effacer ce compte

Marc
(Nous ne savons pas voir l'invisible, ni écouter le silence / Il est trop rare qu'on s'écoute parler avec le dessin de se corriger) 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 17 juin 2018 à 17:44:18
allez! je t'aide un peu ...


Profil => paramètre du compte .
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 17:48:24
Voilá et puis je clique quoi ?..
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: send le 17 juin 2018 à 17:50:10
T'arrêtes de nous les briser
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 17 juin 2018 à 17:54:37
Voilá et puis je clique quoi ?..
tu y est presque, cherche un peu voyons!! :smiley:
tu a mis tellement d’énergie a raconter des bêtises que tu n'en à plus pour chercher ?



Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: send le 17 juin 2018 à 17:56:08
Demande à VAQUERO ?
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 18:30:26
Il est oú le lien "effacer ce compte" ?
Hallucinant ce forum, vous l'avez récupéré oú ?..
Chez Neurogel en Panne ?..
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 18:38:43
Ya rien qui fonctionne en France quoi..Ni la recherche sur la moelle épinière..Ni les essais cliniques..Ni même votre forum, qui ne met pas les phrases á la ligne et n'accepte pas les pièces jointes.. :sm28:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: send le 17 juin 2018 à 18:40:52
Tu crois quoi, qu' il va te faire récupérer ton VAQUERO?
J'habite près de la frontière Espagnole et ton VAQUERO on en entend parler depuis 8 ans avec aucun résultat.
Tu vas arrêter de nous prendre pour des gogos et faire ton professeur ailleurs.
Crois moi, on a rien à vous envier.
Si sa thérapie marchait,  beaucoup serait déjà chez lui quitté à payer très cher.
Certains sont allés en Allemagne, en Chine, au Portugal....et ont payé des sommes considérables.
Encore une fois, l'Espagne n'est pas ce qui se fait de mieux en matière de recherche.
Redescend sur terre, prends tes anxiolytiques et nous prends pas pour des cons.
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 18:50:57
Tu crois quoi, qu' il va te faire récupérer ton VAQUERO?
J'habite près de la frontière Espagnole et ton VAQUERO on en entend parler depuis 8 ans avec aucun résultat.
Tu vas arrêter de nous prendre pour des gogos et faire ton professeur ailleurs.
Crois moi, on a rien à vous envier.
Si sa thérapie marchait,  beaucoup serait déjà chez lui quitté à payer très cher.
Certains sont allés en Allemagne, en Chine, au Portugal....et ont payé des sommes considérables.
Encore une fois, l'Espagne n'est pas ce qui se fait de mieux en matière de recherche.
Redescend sur terre, prends tes anxiolytiques et nous prends pas pour des cons.
Tu sais quoi ?..
Va te faire opérer en Chine et colle toi du Neurogel en suppo, ça te fera du bien tu verras..
Et n'oublie pas de m'envoyer des cartes postales, ça me fera bien rire..

Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: send le 17 juin 2018 à 18:56:19
Bises à ton psy
Titre: Re : Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabella le 17 juin 2018 à 19:08:25
Profile => Action => Effacer ce compte 

... alors c'est oú ces options ?..

Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 17 juin 2018 à 20:17:48
bonjour isabella
Il est bien dommage que cela finisse comme ça :hein: je pense qu'il faudrait plutôt rapprocher nos idées que se déchirer :pleure: tu as de bonne idées  :reflechis:  mais voilà il y a les modérateurs par contre je voudrais savoir :confused: si les modérateurs prennent la décision de couper ou déplacer  un sujet seul ou en concertation avec les autres modérateurs et le président ( simple question pas de polémique )
Isabella
pourquoi veux tu absolument supprimer ton compte ne va plus sur le forum pour le moment dans quelques semaines ou mois  une fois la colère passé tu verras peut être le forum autrement
le forum il y a les membres supervisé par les modérateurs (peut être supervisé par le président!) j'attends la réponse
au travail il y a les ouvriers supervisé par les chefs qui sont supervisé par le directeur qui est supervisé par le président
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 17 juin 2018 à 22:46:35
il y a la recherche certe , mais il reste aussi l humain derrière tous ça


ce forum est une mine d information , d échange , de conseil pour les nouveaux "handi" ,et même d histoire d amitié


et de soutien entre membre


moi ça fait 13 ans que je suis inscris , je n ai qu une chose a dire , un grand merci











Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: 20100 le 17 juin 2018 à 23:00:41

Isabela,


Tout est question de paramétrage du forum par les administrateurs.
Tel qu'il a été paramétré ici, un compte de base ne dispose pas des droits suffisants pour afficher le menu "action" et encore moins "supprimer le compte".
C'est pourquoi tu ne trouveras jamais ces éléments sans une intervention d'un administrateur ou d'un modérateur (si ce dernier dispose des droits pour supprimer un compte, là encore c'est une question de paramétrage).
A priori, en demandant poliment, tu devrais obtenir satisfaction si, toutefois, tu ne t'es pas mis à dos toute l'équipe en charge de ce forum.


Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...
C'est probablement voulu pour pouvoir se donner une image d'importance dans les rapports avec d'autres associations ou encore avec les chercheurs et labos.
C'est sûr que ce serait moins sexy de dire qu'il y a une cinquantaine de personnes dont un président, une secrétaire, un trésorier, un webmaster et deux ou trois modérateurs en sus des 30 inscrits actifs qui se renouvellent au fur et à mesure du temps.


Exemples concrets pour les modérateurs pour illustrer mon propos :
Maxmax : pas connecté depuis février 2016
Zolive2k : pas connecté depuis juin 2015
Sylvia : pas connectée depuis août 2017
Krolinejura : pas connectée depuis août 2017
Jean : pas connecté depuis avril 2018
Franck_38 : pas connecté depuis avril 2018
Jo : pas connectée depuis avril 2012
Corinne jeanmaire : pas connectée depuis décembre 2017


On n'est certes pas obligé de se connecter avec son compte mais on se rend bien compte qu'hormis le président, le webmaster et un modérateur, l'équipe annoncée et les comptes utilisateurs actifs sont bien moins importants que ne le laisserait supposer les compte rendus d'AG de l'association et les comptes utilisateurs du forum.
Le but de ce message n'est pas de mettre la zizanie (elle est déjà bien assez présente naturellement), mais bien de poser des questions sur ces pratiques, peut-être involontaires, mais qui faussent l'analyse et desservent probablement l'association en fin de compte.

Enfin, Isabela, que tu le veuilles ou non, ta détresse semble importante.
Je comprends ta colère, mais il faut savoir que dans ce pays on aime bien le "principe de précaution". C'est à dire qu'on ne se précipite pas aveuglément dans telle ou telle voie thérapeutique. On attend de voir venir, quitte à laisser d'autres pays "essuyer les plâtres", et si une thérapie est digne d'intérêt et qu'elle a été validée dans des conditions scientifiques et sanitaires irréprochables, alors la France mettra les moyens pour en faire bénéficier le plus grand nombre gratuitement, via notre système de santé collectif.

Les lésions de la moelle épinière concernent finalement peu de monde au regard d'autres pathologies, il est donc normal que les labos et les chercheurs s'y intéressent peu.

Et j'attire ton attention sur ton côté "monomaniaque" avec le Pr VAQUERO. Il a manifestement su faire preuve d'une certaine empathie et il t'a impressionné, ok. Essaies de te projeter dans un an, 3 ans ou même dix ans. Il y aura alors au mieux un petit millier de patients opérés dans ton pays, (si ce programme n'explose pas en plein vol), avec des résultats ... ou pas ! Si tu as la "chance" de faire partie des patients opérés et que tu ne récupères rien ou pas grand chose, que feras-tu ? Tu choisiras la prochaine thérapie prometteuse à la mode ?  Tu sombreras dans une dépression chronique ou pire tu mettras fin à tes jours ? Et qu'en sera t-il des dizaines de milliers de patients non opérés dans ton pays ?

J'ai peur que tu ne confondes prudence et lâcheté.
J'ai toute confiance en mes pairs pour qu'ils se mobilisent le jour venu.

Il te serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.

Ensuite, s'il suffisait d'un simple copier-coller d'un lien sur google translate pour traduire correctement des documents ou des sites web, cela se saurait.
Le résultat est plus qu'aléatoire quand il n'est pas totalement erroné ou farfelu, surtout lorsqu'il s'agit de termes médicaux ou scientifiques.

Le président de cette association passe des heures à éplucher et à traduire des sites ou des documents en relation avec l'objet de son association pour partager avec ses pairs non anglophones, sur un forum en lecture libre de surcroît.
Une petite touche de respect serait donc la bienvenue, par rapport à l'homme, par rapport à son travail, par rapport à ce forum et son équipe qui te permettent d'être présente et de t'exprimer.

Pour finir sur une note positive, félicitons plutôt les acteurs de cette association et de ce forum.
Ils font ce qu'ils peuvent pour animer et maintenir un espace de débat, bénévolement, et ce, sans aucun coût pour celui qui voudrait s'inscrire et participer.
J'encourage tous ceux qui le souhaitent et le peuvent à manifester leur soutien, ces moments de tension étant toujours difficiles pour ceux qui s'investissent.


Un seul mot me vient pour conclure :  :1409:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 18 juin 2018 à 08:14:40
bonjour à tous
je ne peux que félicité :ok: 20100 pour cette superbe analyse de l'association et je le rejoints dans sa démarche de soutenir tous les membres modérateurs et administrateurs qui bénévolement font fonctionner cette association et une mention + + pour notre président Thierry   :ok: :ok: qui fait un travail remarquable dans les rapports de la recherche
isabella
j'espère que l'analyse très remarquable de 20100 te feras réfléchir  :reflechis:
je cite 20100
  il serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.
encore une fois BRAVO et MERCI   :1409: non tu as entièrement raison 20100 ce n'es surement pas de la philosophie de caniveau dure à mettre en pratique mais c'est la philosophie qui faut mettre en pratique    :sm2:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 18 juin 2018 à 09:51:34
:arrow: Etant donner la situation j'ai supprimer le compte d'Isabella  :idea:

Merci pour ton intervention 20100 :) Effectivement, le travail qui est fait en amont est la face cachée de l'iceberg "ALARME" et il est vrai que l'équipe de modérateur est réduite, mais on ne s'en sort pas trop mal  :P  :179: (c'est quelque chose qui fera sans doute l'objet d'une discussion au prochain CA de l'association)

Pour ce qui est des diverses fonctions du forum, elles suivent une logique informatique et de ce fait il n'est pas toujours possible de paramétrer au mieux pour tout le monde.

En tant qu'administrateur du forum j'interviens au minimum car l'informatique de la chose est délicate et en cas de plantage du forum on pers 24 heures de données  :!: en outre, le langage utilisé par le fournisseur "simple-forum" ont des procédés avec lequel j'ai encore un peu de mal.

La page sur cette malencontreuse histoire est tourner, je vous souhaite donc un bon surf sur ALARME

Bonne journée à tous,
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 18 juin 2018 à 11:46:46




Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...

Merci 20100 pour ton intervention, c'est vrais que j'aurais pu (du) intervenir plus rapidement pour accéder au souhait d'Isabella.


je voulais juste apporter une précision sur cette phrase concernant les comptes des personnes décédées, en effet ils ont bien la et c'est plus pour qu'on ne les oublies pas
et garder un souvenir d'eux, moi je pense souvent a Karina qui avait enfin trouvé avec qui échanger et se sentait moins seules.


pour le reste des comptes, nous avons des robots qui parcoures le forum et l'indexe, le nombres de membres est important pour la visibilité sur le web, même si nous sommes
"petit" ça nous permet d'être un peu plus vus sur la toile. :smiley:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 18 juin 2018 à 13:55:32
bonjours a toutes et tous ,

gilles tu dit , :ok:
je voulais juste apporter une précision sur cette phrase concernant les comptes des personnes décédées, en effet ils ont bien la et c'est plus pour qu'on ne les oublies paset garder un souvenir d'eux, moi je pense souvent a Karina qui avait enfin trouvé avec qui échanger et se sentait moins seules.     :1409:

pour moi je pense qu il faut garder les comptes des personnes qui sont partis ou décédées ,
surtout pour que l ont ne les oublient pas et de plus surtout avec les quelles ont a sympathisé depuis le début ,(--) :ok:
et puis surtout quand ont vient sur le forum ,chercher des informations ,soit sur sa santé , soit sur les équipements de la maison ,des voitures ,et même les avancées sur la recherche,(même quoique qu ont disent si cela ne va pas assez vite ),
ont et content de les trouver , et de les lire ,même si elles dates de plus de dix ans ,
et puis ont met un nom ou une photo ,sur ces personnes qui ont laisser ces écrits ,
alors pour cela ils faut les garder ,ne les oublions pas , :smack:  

daniel 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 18 juin 2018 à 19:17:40
bonsoirs a touts et tous ,


marc tu a écrit,Etant donner la situation j'ai supprimer le compte d'Isabella 



il et 19.16 heures , et isabella et connecter ,bizarre  :angry: :angry: 


et la a 19.34 heures , elle revenue en invitée , :evil: :evil:


daniel
 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 19 juin 2018 à 01:19:21
Bonsoir,

Un prénom que les anciens auront du mal à ne pas se souvenir : Karina  :sm11: C en fonétiQ K_eu S_eu PoST vas éteindre mé paupières  é KinPoRT "l'anonnéyna" de l'Adresse IP" Se soir la mémou_ar nous fé un bo r'apL é c'est en ca quLeu ForeuM é Beau (p'ti clin d'oeil o étoil)

Trouve-t-on ce langage type SMS assez difficile à lire ? Disons le franchement, ça pique les yeux :  :cyclope: :cyclope:

Ce soir, je suis surpris de réentendre ce prénom qui me rappel tant de force ... d'humour, de cyclopes a deux yeux  :!:  Avant de rire un bon coup de la vie, je ferme donc les petit-poids tout en me remémorant la phrase d'un bon pote : Merci la vie ! (Si difficile est cette si simple conclusion) ??!!  :smack:

Namasté  :hat: ...

https://www.youtube.com/watch?v=JNoFkWIhcxo (https://www.youtube.com/watch?v=JNoFkWIhcxo)
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 11:04:25
@Daniel, j'ai posté hier soir sur la rubrique essai clinique mon grand, ton administrateur chéri ne sait pas ce qu'il fait  :cheesy:
A nouveau un grand post de Gismo Namaste - Merci la vie, on croit rêver..
Ça donne trop envie de faire un don á votre association..
Isabela dérange, pas vrai ??..
Toute l'adminsitration alarme a 50 ans et plus, ce serait bien qu'ils passent la main aux jeunes afin qu'on puisse sortir de cette longue période de léthargie et faire avancer les choses..
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 11:06:33
Hahaha, il a dû se tromper et éjecter une autre que moi, c'est trop drôle  :sm28:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 11:07:27
Peut-être qu'il va s'éjecter lui-même  :708:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 19 juin 2018 à 11:12:52
bonjours a toutes et tous ,


bonjour isabela (avec un L) toi tu es une petite maline , j ai vu que marc ,t avais supprimer ton compte ou tu avais deux (L) , mais pas celui la , :hein:
aprés il fait ce qu il veux , :salut:


pour l administration du forum qui a plus de 50 ans ,cela ne me dérange pas , car il faut s'en occuper , mais si ca te tente n’hésite pas surtout ,ils te feront une petite place :cheesy:
daniel

Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 19 juin 2018 à 11:20:16
c'est une sacree bonne femme ,isabela,,,du caractere ,du repondant ,de la mauvaise foi ,de la revolte,mais assez sympatique,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 19 juin 2018 à 11:25:12
re ,
finalement moi aussi je la trouve assez sympathique , mais il ne faut pas qu elle s’énerve , surtout ne connaissant pas son age , elle risque un infarctus ,  :evil:

daniel
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 13:06:53
re ,
finalement moi aussi je la trouve assez sympathique , mais il ne faut pas qu elle s’énerve , surtout ne connaissant pas son age , elle risque un infarctus ,  :evil:

daniel

Si ça t'intéresse, j'ai 28 ans, je suis andalouse et je tiens mon français du fait que mon père est belge
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 13:13:09
re ,
finalement moi aussi je la trouve assez sympathique , mais il ne faut pas qu elle s’énerve , surtout ne connaissant pas son age , elle risque un infarctus ,  :evil:

daniel

... et arrête de faire ton pain au levain et de le cuire dans ton feu á bois, á quoi tu joues ??..
Remplis plutôt le formulaire de demande en ligne disponible sur cette page et demande une estimation de prix et la procédure á suivre pour un essai. (https://www.ecellfrance.com/fr/offre-de-service/)
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Hervé35 le 19 juin 2018 à 13:34:48
Isabela/Iabella est un troll, la démonstration est faite
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: zylorique le 19 juin 2018 à 15:25:09
A titre perso, je voudrais soutenir tous les administrateurs du forum.... ALARME fonctionne démocratiquement... si tu veux prendre le pouvoir tu adhères et tu te portes candidat(e) au CA... Une fois élu(e) au CA, porte toi candidat(e) en tant que président(e). Y'a du boulot...Et chapeau aux collègues handis pour leur investissement.... On est là parce qu'on cherche tous la même chose à remarcher et à pouvoir se servir de nos bras... et c'est pas gagné.... que ça passe par le Neurogel ou les incantations spirituelles...Au moins dans le forum, on trouve du soutien moral, des petits trucs techniques. A titre perso, à qui aurais-je pu m'adresser quand j'ai appris à me sonder ?
Le forum est fait d'individualités qui sont toutes en souffrance de leur état. Je suis tout comme mes collègues bouleversée par l'histoire de Karine et celle de son papa... Rien que pour eux deux, et s'il le fallait encore, les administrateurs en prouvent son utilité.
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 19 juin 2018 à 16:24:44
re ,
isabela ,tu me dit arrête de faire ton pain au levain et de le cuire dans ton feu á bois,

á quoi tu joues ??.. :cheesy:


je préfère faire mon pain au levain  :grin:  plutôt que d aller me faire charcuter  , et me retrouver estropié , :1543:


daniel
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Isabela le 19 juin 2018 à 17:57:38
Je ne te dis pas d'aller te faire charcuter, je te dis
Remplis plutôt le formulaire de demande en ligne disponible sur cette page et demande une estimation de prix et la procédure á suivre pour un essai. (https://www.ecellfrance.com/fr/offre-de-service/)
 :tongue:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 19 juin 2018 à 18:41:43
JE VOUDRAIS BIEN participer a un essai clinique en espagne,,qui dois je contacter? est ce gratuit?sinon combien ca coute?
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 19 juin 2018 à 20:09:32
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 19 juin 2018 à 20:16:02
bonjour Isabela
Entièrement d'accord avec Daniel  je le  cite
pour l'administration du forum qui a plus de 50 ans ,cela ne me dérange pas , car il faut s'en occuper , mais si ca te tente n’hésite pas surtout ,ils te feront une petite place :cheesy:
en hte Savoie on aurait dit quelle petite mariole cette isabela   :1420:
vue la fougue que tu as  n'hésite surtout pas  ça mettras de l'ambiance au bureau de alarme  :179: et comme il manque de main d'œuvre qualifié voilà un job parfait pour toi
Finalement tu reste sur le forum     :ok:   :708:
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 19 juin 2018 à 20:31:34
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:       Mick 74  non pas COOL :confused:
mais alors pas du tout d'accord on peux avoir 40 ans et un caractère de vieux avoir 70 ans et un caractère  jeune de 35 ans  :reflechis:
tu ne dois pas connaitre le proverbe chinois eric
les jeunes marchent beaucoup plus vite que les vieux oui mais seule les vieux connaissent la route
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 19 juin 2018 à 20:34:44
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:       
mais alors pas du tout d'accord on peux avoir 40 ans et un caractère de vieux avoir 70 ans et un caractère  jeune de 35 ans  :reflechis:
tu ne dois pas connaitre le proverbe chinois eric
les jeunes marchent beaucoup plus vite que les vieux oui mais seule les vieux connaissent la route


décidément tu connais vraiment pas le second degré

a titre d info j en fait partis de ces vieux con de 50 balais, et je m 'en balec comme dise les jeunes  :grin:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 19 juin 2018 à 21:50:45
Eh bien, il y en a qui on vraiment rien d'autre à foutre  :1543: J'ai bannis Isabella dans l'espoir qu'elle aille mettre des battons dans les roues à d'autres  :rolleyes: Inimaginable quand même :hein: Bon, demain nous en apprendra un peu plus mais franchement, je n'y crois presque pas  :!: :!: :!:

 :sm9: Perso, je vais fermer les petit poids et vous souhaite à tous, une bonne nuit  :sm5:
.
:sad: à ce niveau, la connerie ça m'épuise réellement !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :sad:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 19 juin 2018 à 22:36:43
J'avais pas vue le nombre de réponse !!!!!!!!!!!!!!! Ce n'est pas un jeux et je suis vraiment en colère  :1494: Sérieux ! C'est vraiment une emmerdeuse de première cette Isabella ! Oh j'ai pas que ça à foutre moi ! Franchement ELLE détiens le Pompon, celle-là :angry:

Autant le forum est convivial, autant le ver qui pourrie la pomme me fait vraiment chi*r ce soir ! Salut  :sm5:

Demain je ferai le ménage pour mettre fin à cette mauvaise blague car cela y ressemble fortement !!!!?????????  8O 8O 8O 8O



Titre: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: 20100 le 20 juin 2018 à 02:44:13
Bonsoir,

Merci à Gilles et Gyzmo34 pour leurs réponses, c'est parfaitement clair. Il n'y a aucun problème pour moi, vous gérez comme bon vous semble et je rejoins tout à fait l'argument du devoir de mémoire.


Je vais maintenant faire quelque chose qui n'est pas bien mais je n'ai malheureusement pas le choix, à savoir mettre en partie publique des messages privés.

J'ai en effet, à ma grande surprise, reçu deux messages privés d'Isabela dans ma boite de réception. Ne pouvant pas lui répondre, mais me doutant bien qu'elle trainera ses roues par ici, je me permets de lui répondre.


http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9769.msg95453#msg95453 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9769.msg95453#msg95453)


Vincent que penses-tu de ce message de l'empaffé de Gizmo ?..
Est-ce que c'est le genre de message qui motive á faire un don pour la recherche ?..
Excuses mais c'est vraiment prendre les membres pour des cons..



Isabela, mon avis est que chacun poste ce qu'il veut, même l'administrateur du forum.
On ne se connaît pas, mais il est certain que si tu venais chez moi en commençant par m'insulter, je t'aurais prié de prendre la porte séance tenante !
Quelles que soient tes raisons et tes motivations, on ne se comporte pas de cette manière avec d'autres personnes.
Soit tu choisis de vivre en ermite et de n'aimer personne dans ton coin, soit tu choisis de vivre en société ce qui implique l'acceptation des règles de cette même société.
En l'occurrence, traiter les gens avec bienveillance et respect est un minimum pour espérer tisser des relations saines et durables.
Tu n'es pas obligé d'aimer les gens d'ici, mais ils ne sont pas obligé de t'aimer non plus.
Ta liberté s'arrête là où commence celle des autres  :reflechis:



Salut Vincent, dernier petit message réponse avant de partir, cela vu que tu sembles avoir un cerveau qui fonctionne..Je ne suis ni en colère ni en détresse, je vis en andalousie, de chez moi je vois le Maroc, Gibraltar et les conflits entre 2 mers, la méditerranée et l'atlantique, mais vie est trop cool et j'ai un copain qui m'adore et qui fait tout pour moi.
Je monte régiulièrement sur Madrid pour rencontrer les opérés de Vaquero, on les compte par dizaines et c'est de  mes yeux que je constate les récupérations de ses patients. Ma situation de santé est supervisée á l'Hopital Puerta de Hierro et au centre HNP de Toledo et je suis inscrite sur la liste d'attente pour des injections de mes propres cellules souches en L4-L5 sous les recommendations de Vaquero.
Vu la pauvreté des informations diffusées, je comprenne que ça vous semble irréel et/ou risqué, mais cela fait plus de 20 ans que Vaquero travaille á cela, ses essais sont régulièrment confirmés, USA, Brésil, Japon et les cellules souches du mésenchyme est déjà un grand classique pour bon nombre de pathologies.
Je ne suis ni en colère ni en détresse, je ne supporte juste pas qu'on m'oblige á rester sur ce site contre mon gré, il ne me reste donc plus qu'á m'arranger pour me faire éjecter, du coup j'attaque, je n'aime pas être prise pour une conne..
Bonne journée (http://alarme.asso.fr/forum/blob:http://alarme.asso.fr/9f6d16f2-4a39-475c-9ca7-115653489721)
 


Isabela, d'abord je trouve un peu bizarre cette manière d'envoyer un message "posthume" en sachant que tu ne pourras pas recevoir de réponse ; d'autre part je ne suis pas certain d'avoir un cerveau fonctionnel, par contre, je suis certain de ne pas apprécier du tout les flagorneurs .
S'agissant d'essayer de trouver mon soutien, tu es probablement tombé, sans le savoir, sur la plus mauvaise personne...
Si tu n'étais "ni en colère ni en détresse", alors tu n'aurais probablement pas besoin de l'écrire deux fois à moins que tu ne veuilles t'en persuader toi-même...
Ensuite, si ta vie était aussi "cool" que tu le prétends et tes intentions nobles, tu n'aurais probablement pas eu besoin de créer deux comptes sur ce forum.
Tu t'es emballée parce qu'à ton goût il n'est pas donné suffisamment de place au Pr Vaquero et à la thérapie qu'il propose en rejetant en bloc cette association, ce forum, ses membres et tous les Français en général qui ne seraient que des imbéciles et des pleutres.
Tu as parfaitement le droit de penser ce que tu veux mais tu as aussi le devoir de respecter les règles de la vie en société.
En l'espèce, tu as globalement donné une fort mauvaise image de toi.
Si, pour reprendre tes termes, ici on "attaque", on "éjecte" et on "retient contre son gré" les êtres humains, tu avoueras que le choix de ces termes ne permettent pas de penser que tu mènes une vie si "cool".

Rappelles toi ce que tu écrivais il n'y a pas si longtemps :

Citation de: Isabela
Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.



ou encore

Citation de: Isabela
Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)




ou encore

Citation de: Isabela
Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.




Tu aurais écrit "Salut bande de vieux cons qui vous complaisez dans votre association et votre forum de merde, vous êtes complètement à côté de la plaque et je vais vous expliquer comment faire", ça donnait le même résultat ! Enfin non, pas tout à fait, tu te serais probablement fait exclure dans la foulée, si j'ose dire.

C'est là tout le problème avec toi. Tu souffles le chaud et le froid en permanence, tu réagis de manière tellement exacerbée que ton discours perd toute crédibilité.
Et pourtant, je pense que tu es tout sauf une imbécile. Tu as d"ailleurs déjà quelques fans.
La vie est faite de choix. Tu aurais pu, par exemple, continuer à poster des choses intéressantes, adhérer à l'association, postuler au CA, apporter ton aide, prendre des responsabilités, développer des projets d'essais thérapeutiques en Espagne ou en France en demandant un financement à l'association, .... ; au lieu de ça, tu as fait le choix de tricher (les deux comptes ...), d'insulter (quasiment tout le monde), de dénigrer (une autre association, le président, le webmaster, le modérateur ...) de menacer et de manipuler.
Personne ne t'a forcé à faire ce choix. Tu l'as fait seule. Quod erat demonstrandum.


La conclusion de tout ça, c'est que c'est dommage. Je suis quasi certain que tu as du potentiel mais tu le gâches par un comportement totalement déplacé. On va mettre cela sur le compte de ta jeunesse, mais la jeunesse n'excuse pas tout.J'espère que tu tireras les leçons de cette expérience, et que tu auras une vie heureuse et plus apaisée qu'aujourd'hui.


PS : Les vieux impotents, indigents et incompétents de plus de 50 ans du forum te passent le bonjour. Ils n'ont peut être pas beaucoup de cerveau mais ils ont un minimum d'éducation, eux !
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 20 juin 2018 à 07:28:50
bonjour eric
il est dommage   :pleure:  pour toi qui à 50 ans de te sentir vieux et con   :hein:
a titre d info j en fait partis de ces vieux con de 50 balais, et je m 'en balec comme dise les jeunes  :grin:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 20 juin 2018 à 09:06:52
J'aimerais ajouter que de par mes fonctions, certes je représente l'association mais n'oublions pas que le respect des autres commence par le respect de soi-même. A l'initiale, j'ai été assez sympa avec Isabella qui elle, a été odieuse ! Je n'ai pas pour habitudes de me faire marcher sur les pieds et ALARME, tel quelle est, n'est pas en recherche de 20€ d'un membre qui va être un problème.

L'association est tenue par un groupe de blessés médullaires bénévoles et en tant qu'être humain je ne me gênerai certainement pas pour dire que cracher sur l'association est irrespectueux (et en aucun cas je n'arrondirai les angles). Il y a maintenant quelques années que je suis fidèle à mon poste, j'ai d'ailleurs beaucoup appris mais je suis près à laisser ma place à qui pense faire mieux.

La force de ce forum réside dans le partage, la mémoire de Karina (et de bien d'autre), est présente non seulement en écrit mais aussi en pensée. Nous ne sommes pas de simples avatars car derrière un pseudo il y a un homme, une femme, un enfant, une histoire ...... Bien des destins se sont vus redirigés et c'est grâce à cette certaine liberté d'expression qu'il en est ainsi. J'adore ce que je fais mais les personnes telles qu'Isabella qui poussent à bout, c'est vraiment irritant. L'humain est capable du pire comme du meilleur et si le désir de faire chier est aujourd'hui présent, bien de belles histoires ont la part belle. Je pense entre-autre à Anne-Sophie et son merveilleux post : Un bébé pour Noël ... ou pour un autre jour ... un bébé tout simplement ! Bien d'autres discussions sont à l’opposé du présent post, l'agréable, le plaisir et bien d'autres ressentis, y sont présents ! C'est en ça que je crois et c'est d'ailleurs ceci qui fera office de conclusion car je n'aime pas rester sur un échec.

Bien respectueusement,

Marc
 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 20 juin 2018 à 09:23:57
bonjours a toutes et tous ,


marc, tu dit ,]mais n'oublions pas que le respect des autres commence par le respect de soi-même. :662:
je te cite Nous ne sommes pas de simples avatars car derrière un pseudo il y a un homme, une femme, un enfant, une histoire .. :ok:
Bien des destins se sont vus redirigés et c'est grâce à cette certaine liberté d'expression , :662:


tu dit,je suis près à laisser ma place à qui pense faire mieux. :undecided:  ho ,mais ça va pas la tète  :1543:  tu fait çà tellement bien  :1409:


alors après si ont n est pas content ont s en va , :244:


daniel


Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: gilles le 20 juin 2018 à 11:57:13
20100, c'est tout a ton honneur d'avoir pris le temps de lui répondre et je t'en remercie, a mon avis cela ne méritait pas cette perte de temps.


Après, je peu comprendre qu'à 28 ans et "fraîchement" blessée on trouve que tout est long, n'avance pas vite, que c'est frustrant et qu'on a tendance a prendre tout au
premier degré (j'ai été comme ça moi aussi) mais il y a une façon de l'exprimer, c'était pas la bonne.


maintenant, l'incident est clos et ce n'est pas correct de parler des absents(tes) qui n'ont plus droit de réponse, merci. :smiley:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 20 juin 2018 à 13:09:22
Moi je souhaite en parler de cette histoire Gilles. Je prend sans doutes les choses trop à cœur mais je refuse d'avoir été pris pour un con de cette manière. Je donne beaucoup dans mes écrits et cela sans tabou et en essayant de ne jamais perdre mon sang froid. A ce niveau, je trouve que certain mots ont été trop loin

Ce qui me heurte dans cette histoire c'est que l'on nous prenne pour des marchands de tapis qui dirigent une entreprise ! J'ai tendance à laisser échapper mes émotions tels que je le ressens, et si cela déplaît et bien, qu'importe, je n'oblige personne à lire mes mots (et/ou) mes maux (et/ou) mon soutien, etc. Et lorsque je modère un message j'essaie simplement d'être juste.

Cela étant, je n'organise pas mes écrits selon un échange à 20€ pour obtenir un nouveau membre ??? Il y en a peut-être qui ne savent pas quoi faire de leurs journées, mais personnellement ce n'est pas mon cas. Il me faut plus d'une heure pour simplement écrire 4 phrases et je ne compte pas les heures à faire des taches inaperçues. ALARME ne fait pas dans les chiffres mais dans l'humain ! Nous sommes une association à but non lucratif et chacun des bénévoles qui donnent de son temps, le fait avec cœur.

Le discours d'Isabella me choc car dans bien des situation pas même 1% de ce qu'elle a dégueulée gratuitement aurait fait lieu de justification ! Malgré le tranquille de la modération de ce forum on ce permet ce genre de comportement qui franchement est blessant :(

J'ai dis ce que je pensé maintenant je m'en vais vaqué à mes occupation car cette situation me désole.

Bonne journée à tous,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 20 juin 2018 à 20:42:43
franchement les mecs pas besoin d écrire 30 pages pour devoir vous  justifier  :grin:


si alarme lui plait pas ,c est comme avec la télécommande elle zappe et change de chaîne


des trolls, des frustrés des agressifs ,et des tarés comme moi  j en vu des tonnes depuis 13 ans sur ce forum


il y a pas mort d homme , c est le lot communs de multitudes de forums


pour le reste :mick 74 , laisse tomber , tu a du mal a décrypter mon humour  :kiss: :smack:


20100 je pense te connaitre ...le retour d un ancien ? (que j appréciait énormément d ailleurs  :cheesy: )[size=78%] [/size]




Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mad le 20 juin 2018 à 21:23:31
il est très lourd le mick74 lol bon courage éric
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 21 juin 2018 à 08:21:52
bonjour Eric
                                                                                                                                                                                     

pour le reste :mick 74 , laisse tomber , tu a du mal a décrypter mon humour  :kiss: :smack:
effectivement n'étant pas de la même GENERATION ni de la même REGION nous n'avons pas le même sens   :1420: mais comme tu n'es pas rancunier   :sm31: je te renvoi la bise   :smack:   :ok:
avec les années peut-être que l'on finiras à avoir le même    :1420:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mick 74 le 21 juin 2018 à 08:31:05
bonjour Mad

il est très lourd le mick74
pourquoi LE   :hein:  mick 74
mick 74 suffisait   :ok:   :1409:
humour pas humour   :662:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: DANIEL BERCHAT le 21 juin 2018 à 08:38:14
bonjours a toutes et tous ,


mick,  :salut:


le mad a ecrit,


il est très lourd le mick74


c'est de l humour noir , :sm27:


daniel
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 21 juin 2018 à 15:55:03
je viens de voir sur france5 dans l'emission allo docteur,,,une discussion sur les cellules souches,,un des specialistes invitès  a revele qu'on pouvait reparer une lesion de n'importe quel organe sauf le systeme nerveux ,,la disposition des differents corps cellullaire compsant ce systeme etant complexe,il n'yaurait pour le moment aucun moyen d'y remedier,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: TDelrieu le 23 juin 2018 à 10:23:12
Farid, effectivement la disposition des differents corps cellulaires (neurones moteurs et sensitifs, inter-neurones, oligodendrocytes, cellules de Schwann...), composant le système nerveux est complexe. C'est pourquoi les réparations fonctionnelles dans les essais cliniques sont toujours partielles parce qu'on ne peut pas cibler la réparation/régénération de tous les corps cellulaires à la fois. C'est sûr que le foie (par exemple), composé principalement de cellules hépatocytes, est une cible thérapeutique plus simple pour la médecine régénératrice. Donc, même si on ne peut s'attendre qu'à des récupérations partielles, plus ou moins importantes, ce sera déjà un gain important en terme de qualité de vie !  :smiley:   
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: éric le 23 juin 2018 à 13:14:52
donc thierry ,dans un dialecte que je comprend faut pas trop compter pour mon inscription au marathon de paris 


dans un avenir proche ?



par contre en ce moment ça reparle partout d exosquelette , de transmission a la machine par la pensée (pour les tétra )


j ai la nette impression qu il mette un paquet de fric le dessus pour la recherche , normal ça intéresse l armée , des






patrons pour le travail des ouvriers et soulager des mouvement répétitifs)
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 23 juin 2018 à 20:04:04
effectivement ,tout ca n'est pas tres encourageant,,reste une solution,,si on ne peut  pasreparer une lesion ,il faut trouver le moyen de la contourner ,,faire en sorte que le fluxnerveux passe de la moelle epiniere situee au dessus de la lesion a ala moelle epiniere en dessous de la lesion
seule la technologie peut obtenir ce resultat,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: mad le 23 juin 2018 à 22:05:15
ca avance quand même car même une récupération partielle ce n'est pas négligeable !
un tétra qui récupère les muscles des mains ou des triceps c'est cool
ou un para qui récupère des abdos
c'est positif
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 02 juillet 2018 à 19:42:55
.Soit dit en passant,ou en sont les essais  cliniques de ce brave professeur courtine,,?
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: TDelrieu le 03 juillet 2018 à 11:29:49
Farid, tu peux lire le bilan des recherches du Pr Courtine financées par ALARME en 2017 et les perpectives de 2018 ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9706.0


 :smiley:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Katia le 11 août 2018 à 14:17:40
en france ,la tendance est a la construction de mosquees,,,ca a l'air plus important que des centres de recherche medicale,,,les paratetras attendront ,,,





C'est faux!!!! Farid , les mosquées ne coûtent rien aux contribuables !!!!! Vous n'avez pas autres choses !!!! Il y a des dizaines de millions d'euro chaque année grâce au telethon par exemple.... + le Sida, cancer, ....
La recherche sur les blessures médullaires n'est pas une priorité , ça c'est vrai .... Car c'est une question de rentabilité  tout simplement ( combien de tetra/para en tout !!! ) ça n'intéresse pas les laboratoires .....etc


Même pour parler des essais cliniques vous avez trouvé la place pour évoquer des mosquées et marginaliser le forum !!!!!!!!! Pourtant c'est à la portée de tout le monde de voir les dépenses et le budget de l' État !!!!
Je vous rappelle que qq uns  considèrent que les handicapés coûtent très cher au contribuable et certains ou certaines comme Brigitte Bardot avait écrit dans son livre que les personnes handicapées sont des sangsues de la société et du contribuable....
Elle a aussi parlé des mosquées ...comme vous !
Je crois que l'intolérance  n'a pas sa place dans ce forum surtout que nous sommes les premiers "exclus" à cause de notre différence ......
Il faut réfléchir un peu ....


 
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 11 août 2018 à 15:59:09
pardon katia ,j'ai oublie qu'il yavait des paratetras musulmans,,et susceptibles,,,genre "touche pas a mon islam",,t'as qu'a prier allah,il te guerira peut etre,,,
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Gyzmo34 le 11 août 2018 à 16:32:14
Note sur la recherche (en général)

 :sm9: Hello,

Il y a 30 ans les non voyants n'avaient pas de chirurgie possible et aujourd'hui il y en a peu qui retrouvent la vue grâce aux avancées des recherches mondiales ! Et pourtant l’œil est bien moins compliqué que la moelle épinière. J'aurais tendance à dire que seul le temps nous dira combien mettra la médecine pour trouver mais ne jetons pas la pierre sur le temps car LUI n'y est pour rien.

La recherche sur la santé est appliquée par des valides qui ont aussi perdu des êtres chers, ou handicapés !

 :idea: Alzheimer, myopathe ou en attente d'un rein, chacun aimerait claquer des doigts pour que la solution soit trouvée :idea:

Je comptabilise 27 ans de tétraplégie dont 10 ans d'intérêt pour la recherche sur la moelle épinière et je pense, (on va dire) malheureusement que ce n'est pas pour moi. Et rien ne dit que dans un siècle il aura une solution pour chaque bobo  :reflechis:

C'est un peu comme si on demandé à un enfant de 3 ans de passé son bac ! Nous sommes technologiquement pas assez avancer et en outre, l'administratif de la chose est compliqué. On verra dans 30 ans ... Cela étant, entre l'état irréversible d'il y a 25 ans et aujourd'hui, on avance. L'évolution n'est peut-être pas visible pour les handi lambda (et autres)... Mais croyez-moi, derrière la recherche sur la moelle épinière il y a un énorme travail  :sm6:

Bonne journée à tous,
Titre: Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: Katia le 11 août 2018 à 17:15:47
pardon katia ,j'ai oublie qu'il yavait des paratetras musulmans,,et susceptibles,,,genre "touche pas a mon islam",,t'as qu'a prier allah,il te guerira peut etre,,,


Lorsque j'ai écrit "notre différence " je parle de "nous" les p.handicapées et de l'exclusion professionnelle et sociale dont souffrent certains !
Ce forum est consacré aux blessés médullaires , je ne vois pas une raison valable de faire d'une communauté musulmane , homosexuelle, juive, noire....ou autre un sujet de discussion!!!! Normalement vous devriez respecter les Principes et les réglementations de ce forum !!
Pour votre connaissance : Les religions du livre ou les autres ne sont qu'une partie de la mythologie selon moi, donc je ne prie ni Allah, ni Le Père ni le Fils et pas de lamentation non plus...
Farid : Pourtant c'est un prénom  musulman dont le féminin est Farida  :1420:
Titre: Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
Posté par: farid le 11 août 2018 à 18:23:34
farid  est un prenom  arabo musulman qu'on m'a impose quand j'etais bebe,,,,je n'y suis pour rien ,pourtant je ne suis ni arabe ,ni musulman,,