Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Therealshad le 17 mars 2018 à 22:05:01

Titre: Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Therealshad le 17 mars 2018 à 22:05:01
Bonsoir, je vous écrit depuis le centre de KERPAPE qui m’acceille suite à mon agrandissement de vessie + mitro.


Je suis en panique totale et j’aimerais votre aide afin de savoir si ce qui m’arrive est normal.


J’ai été opéré le 19 février et on m’a retiré la sonde vésicale ce mardi, pour la sonde dans le nombril cela est repoussé à 4 semaines car j’ai fait une fausse route lors du 1er sondage par le ventre donc il a fallu remettre une sonde mais ce n’est pas ce qui m’inqquiète. 


Mes inquiétudes sont les suivantes, depuis l’ablation de la sonde vésicale, j’ai la vessie qui contient moins qu’avant l’agrandissement, je ressens la sensation de besoin d’uriner et de vessie pleine (frisson, maux de tête ) et lorsque je me sonde je n’ai que 150-200 Max dans la poche !


Je fais donc des sondages toutes les 2 heures !


Avant l’opération j’avais une capacité de 250-300 sans fuites   


Et maintenant si j’attends plus de 15 minutes après la sensation de besoin d’uriner j’ai de petites fuite pas énorme mais des fuites quand même... avant je pouvais attendre 1h au moins avant de fuiter voir plus, bref je découvre les fuites urinaires.


Est ce normal, car la vessie est toute neuve et que j’ai eu une sonde à demeure pendant 3semaines qui vidait en permanence ma vessie et que par conséquent elle n’est plus habitué à être remplie?


Suis je trop impatient car l’operation est trop récente et l’ablation de la sonde date de seulement mardi ?


Merci de me rassurer et de donner vos témoignages si vous êtes passer par là car je suis en panique total et je ne dors plus...


J’espère que vous serez nombreux à m’aider car je suis désespéré du résultat.


Merci encore d’avance.
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: shoot le 18 mars 2018 à 14:09:36
bonjour,
pas de panique comme tu dis on vient de te retirer la sonde... laisse le temps à ta nouvelle vessie de s'agrandir tranquille. actuellement je me sonde 2 ou 3 fois par jour et basta! ma vessie peut contenir jusqu'à 750cc, et je peux attendre une ou 2 heures après la première envie sans aucune fuite.
donc pas d’inquiétude...
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Therealshad le 18 mars 2018 à 18:15:30
Merci pour ta réponse :)


Mais as tu eu les mêmes soucis au début (petites capacités + petites fuites) ?


Il faut combien de temps pour ne plus avoir de fuites et pour obtenir une capacité convenable (300-350) ?


Cela se compte en mois ?


Dans ton cas, au bout de combien de temps as tu récupérer une vessie avec une bonne capacité et surtout plus de fuites?


Merci encore beaucoup pour ta réponse et si d’autres personnes pouvaient m’apporter leurs témoignages cela serait sympathique et cela me permettrait de moins stressé.


Actuellement je dois me sonder toutes les 2h grand maximum si je veux éviter les fuites et j’ai entre 100 et 200 Max :(



Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: shoot le 18 mars 2018 à 18:59:42
franchement je ne m'en souviens plus, l'opération a plus de 10 ans... en plus chacun est différent, et stresser ça sert à rien ^^ je peux juste te dire que ça m'a vraiment simplifié la vie
bon courage
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Therealshad le 18 mars 2018 à 19:22:08
Ok, merci.


Mais tu as eu des fuites au début aussi et une toutes petite capacité ?


Merci énormément de m’avoir répondu si vite.
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: elmario le 19 mars 2018 à 13:18:24
Salut,


ne stress pas tout semble 'ok'...
j'ai eu la même opération et idem au début, sondage très rapproché et fuite, 1-2 mois de ré-éducation et depuis 0 fuite et 5 sondages/j (tte les 4h) avec 500cc... donc panique pas et patiente... le début est chaotique mais ça devrait le faire  :wink:
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Frog2Lille le 22 mars 2018 à 17:43:23
Je connais quelqu'un qui a eu une opé comme la tienne mais qui n'est pas paraplégique (cancer de la vessie) et au bout de 3 mois il n'avait plus de fuites. C'est normal avec tout ce qu'ils ont modifié et la sonde à demeure pendant plusieurs semaines... Perso, j'ai eu une sonde à demeure pendant 3 semaines pour une ablation de tumeur sur la vessie et l'intestin ben quand ils l'ont retirée je n'arrivais plus à uriner. Tout était bloqué. Je devais être sondée toutes les 4 heures. puis après j'ai fait des fuites etc... Il faut donner  du temps au temps. 3 mois après j'étais revenue à presque comme avant.

Bon courage car c'est quand même pas une petite opé.
Bisous du batracien nordiste sur roulettes...
Louise.
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Therealshad le 23 mars 2018 à 22:18:31
Merci à tous pour vos réponses et encouragements !


Petit débriefing après 10 jours depuis le retrait de la sonde à demeure :


- plus de fuites


- sondages espacés de 3 heures voir un peu plus mais je préfère ménager ma nouvelle vessie


- j’ai fait plusieurs sondages à 300 voir 350 sinon c’est du 200-250 et ce sans la sensation de besoin donc il doit y avoir une plus grosse capacité mais je ne veux pas trop forcer sur la vessie


- la nuit les espaces entre les sondages sont moindres pour l’instant car je pense qu’allongé mes reins bossent plus


Bref vous aviez raison cela progresse et évolue dans le sens.


Un gros merci à tous, je vous tiens au courant de la suite.
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: terryfrogger le 24 mars 2018 à 15:19:56
Salut Greg,
Bon plus d'angoisse que de mal alors ?
Pour le boulot des reins, je confirme: ils filtrent davantage la nuit pour les para/tétra, ça s'appelle même la "diurèse inversée" et c'est du au fait qu'un "roulant" voit sa tension augmenter lorsqu'il est couché, à l'inverse d'un "marchant".
Pour ma part (mais ma lanterne est d'origine) c'est radical: 1/2h à 3/4h après être allongé, je mictionne un bon 400/500ml de nectar d'E.Coli …
500ml le soir, 500ml le matin au réveil, y en bien de fait pour arriver aux 1500 dont on nous rebat les oreilles…
Titre: Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?
Posté par: Therealshad le 25 mars 2018 à 14:45:06
Hello toi !


Comment tu vas ?


J’ai appris que le rugby fauteuil avait été arrêté à Rennes ?


Plus assez de monde ?


Passe me voir à KERPAPE si tu as un moment un week-end ?


Sinon j’ai eu une petite fuite il y a 2 jours la nuit car l’infirmiére m’avait oublié et du coup 3h45 entre 2 sondages, ma vessie toute neuve n’a pas aimé le sondage a donné 300 donc je pense que pour le moment 300-350 est ma limite.


Merci encore à tous et si vous avez des questions ou des expériences témoignages à faire partager n’hésitez pas.