Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Enfants => Discussion démarrée par: Marinelyanna le 03 février 2018 à 22:24:01
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Bonjour je suis maman d'une paraparesite de 7 mois et jai beaucoup de questions dsl si j'en ai trop lol mais bon je suis la pour sa^^
elle est paraparesite depuis deux mois donc je me pose encore bcp de questions sur comment ma fille va grandir son bien être et le suivi médical...jaimerai savoir si les personnes qui ont grandi avec ce handicape ont des malformations?
car ma fille commence à avoir son pied droit de travers quand on lui pose au sol et ses orteils commencent à être spastique malgré le kiné 5fois par semaines et moi 2 fois par jour....et si vous avez des douleurs aux jambes et pieds?
ce qui me fait dire sa c'est qu elle dors très mal mais que la nuit et avec les jambes tendu perpendiculairement à son corps quand elle dors sur le côté et dors les jambes relevé et se les laisse tombé sur le visage (lol et oui c'est souple un bébé) quand elle dors sur le dos donc je me demande si elle est pas douleureuse au niveau des jambes....ou peux être que c'est de la spasticité qui survient la nuit ?
je me demande aussi à partir de quel âge commencera t'elle à se rendre compte de son handicap..?à la sortie de l'hôpital ya deux mois jai vu la neurologue qui m'a dis que la seule manière pour savoir et faire que les choses vont pas se dégrader et au mieux s'arranger c'est le temps une ordo kiné 3fois par semaines,un test PES et un rdv dans 2mois pour un bilan, êtes vous d'accord avec les mesures prises,sa c'est passé comme sa vous aussi à la sortie de l'hôpital où du centre ?
Jai l'impression qu'ils font le minimum ou peu être qu'ils sont vraiment largé quand il s'agit de moelle épinière et aussi de bébé et qu'ils laissent faire les choses...pensez vous que sa sert de demander l'avis de plusieurs neurologue ou autre docteur....?
moi je pense que pour que les choses s'améliorent ils faut, d'accord du temps mais bcp travailler et stimuler surtout qu'à son âge son système nerveux n'est pas fini...pour vous dire mon ressenti aussi, elle a fait un test PES et 4jours après elle réussi depuis à lever ses jambes et les tenir...peu être un hasard mais moi je pense pas!
donnez moi vos ressentis et vos conseils svp même si vous répondez pas à toutes mes questions lol tt est bon à prendre de la part de personnes dans la même situation que ma fille ou moi! Merci beaucoup d'avance !
modération : j'ai éclaircie pour plus de lisibilité. :smiley:
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Bonjour Marinelyanna,
Je ne connais pas du tout la problématique ni le handicap de votre enfant mais le seul conseil que je permettrais de vous donner est un conseil en tant que maman. Si vous avez le moindre doute ou si vous manquez de confiance envers le personnel médical, n’hesitez pas à poser et reposer des questions afin de tout comprendre et aboutir à des réponses, qui ne vous auront peut être pas satisfaites, mais que vous aurez comprises.
N’hesitez pas non plus à consulter d’autres spécialistes et à continuer à tout faire pour que votre fille ait un maximum de chances possibles d’aller mieux.
Ma philosophie personnelle en tant que maman est de garder espoir pour mon enfant et en mon enfant. C’est ce qui me donne la force de tenir, parce qu’après tout sans espoir qu’est ce qu’il nous reste.
Je vous souhaite beaucoup de courage
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Bonjour à vous,
Suite à l’inscription d'une maman de m'zelle lou (enfant tétraplégique de 24 mois) dans le groupe facebook d'alarme, je vous joint le blog de cette maman => https://www.facebook.com/Le-Combat-De-Mzelle-Lou-1949268628731569/ (https://www.facebook.com/Le-Combat-De-Mzelle-Lou-1949268628731569/)
+lien communauté facebook d'ALARME (https://www.facebook.com/groups/asso.alarme/)
Belle journée à tous :sm9: