Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: Aurel le 21 décembre 2015 à 14:57:21
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Bonjour,
Bon, après avoir longuement hésité, je vous expose mon problème car là je n'en peux plus !!! Il faut dire que c'est un peu délicat car ça touche une partie intime, quoi que dans notre situation, l’intimité n’a plus de grand secret...
Je suis donc tétraplégique c5 c6 Asia B, depuis Avril 2000 suite à un AVP. Tout allait à peu près bien, jusqu'à un changement de pompe à baclofène en 2011. Depuis je souffre de douleurs anale, périnéal qui me pourrissent la vie, tant sur mon autonomie, que sur ma vie de couple, notre vie sociale...
Bon, j’ai essayé (ma mémoire me fait défaut !), de vous faire un petit récapitulatif de mes antécédents, chirurgicaux..., si des fois quelqu'un passait par là et avait une idée, une hypothèse..., je suis preneur de toutes vos remarques:
Accrochez-vous parce qu'il y'a de la lecture! :huh:
2000 : Accident, tétraplégie incomplète c4 c5 c6.
2003 : Entérocystoplastie.
2004 : Implantation de ma 1ère pompe à baclofène. A cette époque là, je n'avais quasiment pas de douleurs si ce n'est que j'ai toujours eu du mal avec les caleçons. J’etais toujours gêner, j’avais l'impression qu'on me passait des lames de rasoirs dans les plis de l'aine. Vachement confortable quand tu es assis toute la journée et que forcément ton caleçon remonte...
1ère question : Est-ce que d'autres tétras incomplet ont se genre de soucis ?
2009 : Hémorroïdectomie : le chirurgien hésitait à m’opérer, car il trouvait que ce que je décrivais comme douleur, n’était peut-être pas que l’oeuvre des hémorroïdes. En même temps il avait déjà opéré des patients blessés médullaire, mais peut-être pas d’incomplet??? Bref...
2011 : Changement de pompe à baclofène (pas de cathéter), positionnée au même endroit, même modèle. C'est à ce moment là que mes ennuis ont commencés. Tout d'abord des douleurs (brûlures, hypersensibilité), localisées au niveau de la pompe, en superficie. J'étais aussi beaucoup plus spastique alors que j'avais exactement le même dosage qu'avant (450mg/j), et un début de « petites douleurs », ou plutôt de grosse gêne au niveau de l’anus, brûlures, surtout en position assise (pas de chance pour un Tétra...). J'avais toujours l'impression d'avoir d'autres selles à venir. A l’époque j’étais donc en centre de rééducation et la journée je redemandais plusieurs fois à ce que l'infirmière me refasse un tr, mais il n'y avait jamais rien. A la fin on commençait à me dire que c'était psychologique... A Coire que je prenais du plaisir au tr (si seulement c'était vrai... !).
Pour les douleurs de pompe, on m’a fait des injections d’altim tout autour, ça c'est tassé dans le temps.
Puis on m’a ré-opéré, déjà pour voir si il n’y avait rien d’anormal localement au niveau de la pompe (le chirurgien m’a dit qu'il avait juste retiré un petit bout de névrome mal cicatrisé). Puis ils en ont profité pour changer le cathéter au cas où il aurait été fissuré, ce qui aurait pu expliquer la majoration de la spasticité. Mais rien n’a changé. J'ai vu un proctologue, RAS, IRM pelvienne RAS. Les touchers rectaux sont devenus douloureux, les sondages urinaire aussi (le fait d’introduire la sonde faisait se contracter le sphincter anal et me provoquait donc des douleurs), ainsi que les transferts (j'utilise une planche et se sont les frottements qui étaient douloureux). J'oubliais, à l’époque pour m’aider à aller à la selle, l'lorsque j'étais sur le montaubanc, on m'appuyait sur le ventre très fort, peut-être trop des fois (chose que l’on ne peut plus faire aujourd'hui, j'y reviendrais plus loin). Les rapports sexuels eux aussi sont devenus douloureux, pendant mais surtout après. Et donc forcément comme ils ne trouvaient pas d'où ça venait, ils en ont conclu que c’était des douleurs neuropathiques.
On m’a donc donné toute la panoplie de médicaments à essayer, neurontin, lyrica, cymbalta..., mais rien n'a fait effet, mis à part les effets secondaires bien évidemment...
J'ai revu deux autres proctologues RAS, il y’a bien des marices (bouts de peaux qui ressortent, certainement dû aux tr à répétition, mais à priori ce n'est pas censé être douloureux). Je suis suivis par l’équipe de Nantes, une référence dans les divers douleurs périnéales (dont les névralgies pudendal entre autre...). J’ai donc eu 3 infiltrations du nerf pudendal, la première unilatérale et les deux autres bi-latérale. 1 infiltration du ganglion impar et 1 autre de S3, mais rien n'a changé. J'ai essayé la clonidine (catapressan) en intrathécal, fait des séances de stimulation magnétique trancrânienne (RTMS), appliqué des patchs de qutenza, toujours rien. Comme je suis incomplet, avec des passages sensitifs assez bien conservés (peut-être trop du coup !), on m’a implanté des électrodes afin de tester la stimulation médullaire du cône terminal, résultat négatif ! Du coup on ré-opère pour retirer ce qui a été fait la première fois. On a augmenté le débit de ma pompe jusqu'à 700mg/j (apparemment ça commence à faire pas mal !), mais ça n'a rien changé. On m'a injecté de la toxine dans le sphincter anal, c'est un peu moins tonique mais toujours aussi douloureux.
Aujourd'hui : La douleur anale est présente 7 jours sur 7, plus ou moins intense d'un jour à l’autre. J’ai aussi une douleur plus profonde au niveau de l’ischion droit. Le moindre contact avec la verge, est hyper douloureux, (d'ailleurs à chaque contact avec la verge j'ai les orteils qui se recroqueville). Pour ce qui est de la pompe, je n'ai plus les douleurs superficielle du début. Mais de temps de temps j'ai une grosse gêne, limite douloureux, en profondeur en bas de la pompe. Je ne peux plus faire mes transferts, c'est donc m’a femme qui me couche au lève-personne... Nous ne pouvons plus avoir de rapports, cela fait 4 ans que nous sommes en protocole FIV, avec du sperme qu'ils sont allés me prélever directement à la source, car pas question d'utiliser le ferticar, beaucoup trop douloureux. Du coup la qualité des spermatozoïdes n'est vraiment pas top et on ne m'empêchera pas de penser que des spermatozoïdes qui stagnent depuis plus de 10 ans bien au chaud, ne peuvent pas être de supers champions de la reproduction ! Je suis souvent (enfin, ma femme lorsqu’elle ne travail pas), obligée de me recoucher dans la journée quand la douleur est insoutenable et que je ne peux plus tenir assis. Avant, lorsque je m’allongeais, les douleurs disparaissaient assez rapidement, aujourd'hui même allongé il m’arrive d'avoir encore mal. J'ai remarqué qu'elles étaient moins intenses le soir. Je ne peux plus m'appuyer sur le ventre (massage abdo), car à chaque fois j'ai l'impression que que quelque chose ressort au niveau de l’anus, que si on appui de trop, quelque chose va » péter » et alors là, les douleurs seront encore plus intenses et dureront plusieurs jours. Comme si il y avait une limite à ne pas dépasser !!! Le simple fait d’inspirer et de bloquer ma respiration lors d'un effort, pousser pour aller à la selle, une petite cote à grimper... me provoque des douleurs et me déclenche des contractures. J’ai même pensé fut un temps que cela pouvais venir du suppo dulcolax, du coup je suis repassé à l’éductyl, mais c'est toujours pareil. Je faisais un peu de rugby-fauteuil, j'ai dû arrêter car non seulement la position dans le fauteuil n'arrangeait rien, mais en plus, lors de chaque contact, j'avais l’anus qui se contractait et la çà devenait insoutenable. Nous voudrions changer de voiture afin que ma femme puisse la conduire aussi (je conduis en fauteuil manuel), mais comme je ne peux plus faire mes transferts, on est encore bloqués.
Bref je tourne en rond. Les médecins, qui ont pourtant l'air compétent, ne comprennent pas, ils disent qu'ils n'ont jamais eu le cas. Ils veulent maintenant essayer de me mettre du prialt dans la pompe, mais m'ont déjà prévenu des nombreux effets secondaire, notamment psychiatrique. Ça fait rêver hein !!!
Excusez moi de la longueur, mais bon si vous lisez ça, c'est que vous avez étés assez patient (ou courageux ?!!), pour lire mon roman, mais bon j’ai essayé d'être le plus précis possible.
Merci. :sm9:
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Bonjour,
Ha ces put**ns de douleurs neurologiques, ou tout au moins, modifiées du fait des atteintes neurologiques.
Je n'ai pas de solution à t'apporter, de plus je une femme et j'ai depuis 1987 une paraplégie motrice complète et sensitive (d'après les tests).
J'ai aussi un stimulateur des racines sacrées de type Brindley posé en 1989 avec mise "hors services" des racines sensitives sacrées (ça c'est pour la suite).
Bref, en 1996, j'ai commencé à avoir d'importantes douleurs de types brulures que je situais à l'entrejambe pour la partie externe et vaginale pour la partie interne majorées lors des rapports sexuels ou même lors d'une simple visite de routine chez un gynéco..
On a cherché des mycoses, pincement ou compression médullaire…, points d'appui, et je ne sais plus quoi d'autre…
Ces brûlures diminuaient au cours de la nuit, mais pas de façon immédiate loin de là.
Il y avait des jours, je n'avais qu'une envie : rentrer vite chez moi pour m'allonger à plat ventre bien que n'ayant aucune trace d'appui aux ischions.
Puis, un jour, j'en ai parlé, lors d'une visite de routine à un médecin rééducateur : il m'a conseillé de passer d'un coussin mousse à un Roho pour voir… Mes problèmes sont rentrés dans l'ordre. :cool: Pourtant le coussin en mousse me convenant parfaitement depuis 1989 (régulièrement renouvelé, bien évidement).
En 2006, lors d'un séjour en centre de rééducation, une ergothérapeute a voulu travailler mon positionnement… Plaque d'assise rigide, coussin avec abduction entre les jambes… Mes douleurs sont revenues quasi immédiatement. :angry:
Mes douleurs sont donc bien liées à un problème de pression.
Peut être une piste à explorer de ton côté si ça n'a pas déjà été fait. J'ai vu d'ailleurs qui 'il existe des coussins Roho avec "décharge" au niveau de l'appui anal et entrejambe ( les plots sont plus bas que sur le reste du coussin).
Bon courage...
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Bonjour Quiqotte,
Oui j'ai déjà essayé le cousin roho enhancer, mais ça n'a rien changé. Je suis déjà resté allité plusieurs jours et les douleurs étaient toujours présentes. De toute façon, même sur le montauban ça me fait mal, c'est un peu différent, mais ça me tire quand même.
Merci quand même. :undecided:
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Salut Aurel,
J'espère que tu as pu améliorer ce problème de douleurs anales et pas que... Mois je suis une vielle grenouille à qui on a découvert à la quarantaine une tumeur de naissance qui a comprimé mes racines sacrées. (Je marche encore malgré ma neuropathie sur de petites distances mais j'utilise un fauteuil bien que non tetra ou para).
Du coup, des nerfs comprimé pendant 40 ans ça laisse des traces. Tout cela me fait penser à des douleurs végétatives. C'est différent des douleurs neuropathiques (que j'ai aussi sans blague...) Ces douleurs se caractérisent par l'impression d'avoir quelque chose de lourd et qui prend de la place dans ta vessie, dans ton rectum ou pour les femmes dans le vagin. (Perso c'est à l'endroit où j'avais ma tumeur soit entre la vessie et l'intestin que je ressens cette masse). Ces douleurs sont aussi responsables de suées, de problèmes circulatoires, de malaises vagales (Je perds connaissance si l'on me fait un TR et surtout un touché vaginal : pratique pour la vie de couple...). Tout cela m'a été expliqué par un médecin de la douleur qui m'a avoué que l'on ne savait pas comment calmer ces douleurs. Et comme toi j'ai remarqué que le simple fait de m'allonger réduit la douleur. Et quand tes médecins te disent "jamais vu le cas" c'est parcequ'ils n'osent pas t'avouer qu'ils n'ont pas beaucoup de moyens car ils ne savent pas les calmer ces douleurs. Cool non ? :cool: Avec ces douleurs y'a de quoi psychotter...
En revanche les douleurs genre brûlures sont, elles, bien "neuropathiques". Perso, le LYRICA (antiépileptique) et le LAROXYL (antidépresseur) m'ont aidée mais ce qui m'a le plus aidé est de NE PLUS JAMAIS POUSSER ou très peu quand je fais mes besoins :
- pour l'urine je sors naturellement ce que je peux puis je me sonde
- pour les selles j'attends qu'elles viennent et quand elles sont là je ne traine pas : leur seule présence dans mon rectum si je les laisse s'accumuler c'est le malaise vagal direct gratis : le bon voyage légal bad trip pas celui de la :sm18:
Un autre conseil NE JAMAIS SE RETENIR si tu as des envies faut évacuer mais je n'ai pas compris comment tu le fais (TR?). Si tu fais des TR c'est évident cela ne va pas arranger les choses. (moi je carbure entre autres au FORLAX = produit de la coloscopie que j'avale, cela met 24 à 48h à agir et dès que ça arrive je vide TOUT DE SUITE même si je me promène avec Brad PITT je suis indisponible je fais ma petite affaire, mes collègues comme mon entourage ils savent que je peux brutalement être pressée d'y aller).
A mon avis, mais c'est MON avis, faudrait éviter si possible d'exciter tes viscères par le bas par les TR et de préférer la voie haute par la bouche pour évacuer le brin comme on dit chez nous chez les ch'ti. Pour moi cela m'a bien aidée quand j'ai compris cela. Je préfère ne pas réveiller la bête. J'ai donc refusé le peristeen, les suppos etc proposés par mes docs. Avec tout ce que je prends comme substances légales genre médicaments pas comme la :sm18: je suis raide défoncée (pour moins sentir la douleur) mais je suis AUSSI constipée à cause de ces médocs. :1409: FORLAX. BEURK à boire (je mélange avec un jus de fruit sinon c'est :sm10: )
J'espère t'avoir aidé.
Courage, suis de tout coeur avec toi. :smiley:
Si tu as besoin : n'hésite pas.
Ces saloperies de douleurs pelviennes : c'est l'enfer avec les infections urinaires (25 pyélonéphrites en 4 ans).
Bien pires que le reste quoique la spasticité cela ne doit pas être marrant : je n'ai que des contractures dans les jambes puisque je marche encore (mon problème neuro évolue très lentement)
Bien amicalement : bises batraciennes bien baveuses.
Louise Frog2Lille (handi et senior).
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Re-coucou la batracienne !
Je pense que tu es la candidate idéale pour tester ça (que je rêve d'essayer aussi, mais faut s'en procurer...) :
https://www.cannabis-medicinale.fr/suppositoires/
https://www.blog-cannabis.com/2017/03/09/le-suppositoire-au-cannabis/
https://sensiseeds.com/fr/blog/usage-rectal-de-cannabis-recreatif-ou-ce-que-jai-fait-au-nom-de-la-science/
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Je suis tombé par hasard sur ce poste (au passage, merci Rap) et je serai assez intéressé de savoir si quelqu'un sais ou en est Aurel ? En effet, le parcours d'Aurel "Douleurs +pompe à liorésal" est une difficulté que je connais bien. En outre, je reconnaît les douleurs dans la plupart de ses explications, et cela, si précise soit-elles !!???
@Frog2Lille : Un peu plus calé en douleur neuro, qu'en douleur végétative, tes explications ont interpellées ma logique. Les symptômes que tu décrits dans le cadre de douleur à l'expulsion sont le ressenti neurologiques qui chez moi, provoque la sensation de douleur (gazes +à l'extraction des selles) Neurologiquement parlant, les phases aigus qui me bousille sont égal à des douleurs pelviennes :hein:
Sinon dans mon cas personnel "Stomie avec douleurs neuropathiques/neurologiques" le concept du supo au cannabis est une voie que j'aimerais bien explorer :D
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Merci les gars pour les suppos à la bonne beue.
Sauf comme son cerveau, le trou du luc batracien de la grenouille est aussi très PETIT lol.
Sinon, comme vous dites, il faut pouvoir en trouver...
J'ai été épatée que des sites comme ceux là soient accessibles en France.
Pas question de me les fabriquer et de foutre le feu à mon luc. Il faudrait que cela soit des vrais professionnels genre herboristes ou pharmaciens reconnus en France qui puissent en vendre mais avec notre Législation d'un autre âge...
Merci d'avoir pensé à moi.
Salut et Bisous à vous.
Louise Frog2Lille
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Bonjour à tous.
Je reviens vers vous car mes douleurs périnéale se sont intensifiés et devenu insupportable !!! Je ne vis plus (Nous ne vivons plus !).
J’avais déjà posté un message en 2015, qui résumait mon histoire « Douleurs anale et périnéale ».
Depuis, mes douleurs se sont intensifiés ! Je ne peux quasiment plus sortir de chez moi tellement je suis douloureux. La moindre irrégularité du sol, de la route… me provoque des douleurs. Certains jours rien que la secousse que provoque les joints de carrelage lors du passage de mon fauteuil, me déclenche des douleurs anale et périnéale !! Brûlures, impression d’avoir quelque chose qui ressort, coup de couteau. Un enfer quoi ! Je n’ai plus réellement de position qui me soulage.
Un jour je peux avoir très mal au fauteuil et la douleur s’estompe un peu lorsque je me couche, d’autres où la douleur est insupportable et peut-être légèrement mieux au fauteuil et d’autres où rien ne me soulage. Parfois même en position latérale, les douleurs s’accentuent.C’est vraiment aléatoire.
Je fais aussi de temps en temps des sortes de crise comme si j’étais en phénomène de sevrage de baclofène (j’ai une pompe). Contractures dans tout le corps, Jambes qui partent dans tout les sens, le ventre et le buste comprimés, érection, picotements dans la tête, très chaud… sans explication. Le plus souvent ses crises surviennent la nuit et s’atténue une fois au fauteuil. Pour quelle raison ? Je n’arrive pas à faire le lien de cause à effet ! J’ai toujours l’impression que ces crises de contracture sont provoquée par mon ventre. Ah oui, parce que j’ai aussi de plus en plus mal au ventre. J’ai l’impression d’être toujours plein de selles ou de gaz. Les médecins mettent ça sur le compte des douleurs neuro, car au vu des ASP, rien de catastrophique. En fait je deviens hyperalgique ! Le moindre gaz ou un peu trop de selles, me provoque des douleurs et des contractures.
Je suis suivi aux au centre antidouleur et au pôle MPR de Saint-Jacques à Nantes. J’ai quasiment tout tenté : Liryca, neurontin, Rivotril, cymbalta, séances de RTMS, patchs de Qutenza, Trileptal, Laroxyl, Anafranil, perfusion de Kétamine, Clonidine et Prialt en intrathécale, stimulation médullaire et même le MARINOL, mais aucune amélioration !!!
Les médecins de Nantes, se sont réunis afin de discuter de mes douleurs en visio, avec d’autres neurologue et neurochirurgien du Grand Ouest.
Étant réfractaire à tout ce qui à été tenté pour me soulager, on me propose de faire un bloc anesthésique des racines sacrée S3 et S4 (qui innervent le périnée). Si le résultat est positif, une drezotomie (sectionner les racines sacrées).
Or cette chirurgie m’avait déjà été proposé il y a deux ans, toujours par l’équipe de Nantes, mais le neurochirurgien était très réticent à l’idée de réaliser ce geste. Pour lui il n’y a aucune garantie que cette opération atténue mes douleurs. Les douleurs peuvent disparaître et revenir quelques mois ou années plus tard, elles peuvent être pire et il y aurait un risque d’incontinence fécale et vésical. Et bien entendu l’opération est irréversible ! C’est la loterie ça fait rêver :huh: :sad:
J’aurai donc souhaité savoir si parmi vous quelqu’un avait déjà subi ou eu des échos, de la drezotomie ? Bref, je suis preneurs de tout les infos… Car je ne vis plus, sans compter l’impact sur ma vie familiale et de couple !
Merci d’avance et merci d’avoir lu mon second roman :tongue:
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Mais quel enfer !!! rien a proposer , je suis sidérée qu'après tant d'années aucune solution n'ai été trouvée ...en espérant que ça règle ces douleurs insupportables !
Un petit détail me vient : j'i un ami para qui vient de subir 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...
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Mais quel enfer !!! rien a proposer , je 'ra qui vient de subit 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...
J'ai également eu le même problèmes!! et à 2 reprises !!
La première fois c'était il y 5 ans, soit disant le problème ne venait pas de la pompe ni du cathé.. ils m'ont laissé trainer 4 mois avec des phases de sevrage et surdosage... (avec en prime un séjour en réa car le médecin à fait une erreur de manip lors de la programmation de la pompe), j'ai du insister pour me faire opérer (changement cathéter) et résultat ? problème résolu!
Et la deuxième fois c'était en Octobre 2018... et la .... il m'ont laissé trainer 1 an comme ca! les médecins étaient totalement bornés à dire que cela ne venait pas de la pompe ou cathé (comme la première fois)! j'ai fais je ne sais combien d'examens (irm, scanners, opacification etc etc) de modifications de dosage, de type diffusion de la pompe.. Ils écoutaient rien de ce que je leur racontais, apparement ils s'avaient mieux que moi ce que je ressentais lol . Comme la première fois le problème venait du cathéter (vu les symptômes que j'avais et ma première expérience cela ne pouvais venir que de la..) mais non ces messieurs insistaient pour dire que ça ne venait pas de la car tous les tests étaient bons! Soit disant c'était mon corps qui s'habituais au baclofène, ou alors une aggravation de ma blessure médulaire (gros LOOOOL)
J'ai du encore une fois m'embrouiller avec eux pour me faire opérer ! Je leur ai dis qu'il fallait changer le cathéter, mais non selon eux si le problème venait du matériel ca serait éventuellement de la pompe! Du coup il ont pas voulu changer le cathé, uniquement la pompe. Résultat: aucun changement toujours ces mêmes douleurs et symptômes de sevrage et surdosage. Du coup j'ai du taper du point sur la table pour leur dire qu'ils arrêtent leurs conneries et de m'écouter. Donc deuxième opération pour cette fois le changement de cathéter... et là.. problème résolu.. Après UN AN !! une honte franchement ! Surtout en ayant déjà eu le cas une première fois !
Et le pire c'est que dans les deux cas , quand ils ont vu qu'ils avaient tord, isl osent me dire que finalement ils se doutaient que ca venait du cathéter.. foutage de gueule!
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bonjour à tou-te-s
@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci
Hervé
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bonjour à tou-te-s
@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci
Hervé
Pour ma part il s'agit des deux médecins de rééducation qui me suivaient pour ma pompe, mais également les deux chirurgiens qui sont intervenus dans les deux cas... Laisser des patients dans des phases de sevrage et surdosage pendant un an est juste inadmissible!
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Des lieux? des noms? :smiley:
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Bonjour à tous, je ne sais pas si ça peu aider, un jour j'ai commençais à avoir des douleurs anales et dans l'Urètre. Les toubibs Urologue, neurologue proposaient différents traitements sans aucun succès jusqu'au jour ou mon gastro m'a proposé de faire une infiltration au niveau du nerf pudendal et là oh miracle plus douleur. C'est simple ça se passe sous scanner pas douloureux du tout une piqure dans les fesse 5 mn pas plus et voilà.
Si mon expérience peut servir à quelqu'un.
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Salut tout le monde,
Salut voisin @cmoc59,
Où as-tu été infiltré sans indiscrétion? A Nantes ou dans notre beau pays ch'ti?
D'avance, merci, force et courage à tous!
Louise La Batracienne Junky.
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Hello, dans notre beau pays à Villeneuve d'Ascq la clinique Imanor par le spécialiste referend dans le Nord sur le nerf Pudental.
C'est un super radiologue très très sympa qui me faisait mes IRM à St philibert, comme quoi le monde est petit.
A ta dispo
Bonne journée
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Concernant le problème de mon ami para : MPR Kerpape et chirurgien de Mutualiste a Lorient . Sauvé par un chirurgien d'Angers.
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@cmoc59 : merci voisin. A + et tiens bon.
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@aurel : effectivement c'est chaud ton parcours là... ayant eu aussi ces horribles douleurs pelviennes et de sensations de colon trop plein qui font mal à en crever.... depuis que j'ai accéléré mon transit j'ai beaucoup diminué le problème... comme toi je ne supporte pas longtemps les matières dans le colon...
Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1 (https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1)
Je dis peut-être une batraconnerie... car tu les as peut-être consultés?
Courage à toi et bises chastes.
Louise La Batracienne Junky.
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A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
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A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
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bonjour à tou-te-s
@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci
Hervé
Salut et merci à tous, oui c’est bien Buffenoir qui m’a poser ma troisième pompe.
Les deux premières ayant étés posées à Kerpape, clinique Mutuliste de Lorient, neurochirurgien Cavagna.
En tout cas, mes douleurs sont apparus Lors de mon premier changement de pompe, à Kerpape. En fait juste après mon changement de pompe, j’avais des douleurs localisées autour de ma pompe. Il m’on fait des infiltrations d’altim, autour de la pompe, qui n’ont rien changés. Du coup, comme j’avais beaucoup plus de contractures, j’ai été ré-opéré, pour voir si la pompe n’appuyait pas sur quelque chose, il en a profité pour changer le cathé.
Avant ça j’avais «uniquement » des douleurs dans les plis inguinaux (je ne supportais plus le contact des sous-vêtements, ce qui est toujours le cas d’ailleurs, je n’en porte plus)
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Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1
J’ai effectivement eu un neuro stimulateur, sur les racines sacrées (Je ne me souviens plus desquels au juste…), qui a été un échec total !! Dès que je l’allumai, mes jambes se m’étaient à trembler et dès que je l’éteignais elles s’arrêteraient !!!
En tout cas aucun bénéfice, du coup il me l’on retiré. (Implanté par Buffenoir à Nantes)
@cmoc59 : J’ai eu trois fois des infiltrations des nerfs pudendaux (bilatérales), ainsi que une fois de S3 Et une autre fois du ganglion impar. Sans efficacité malheureusement…. Tout ça fait à Nantes aux nouvelles cliniques Nantaise, par le docteur Riant. (Spécialiste de la névralgie pudendal)
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Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
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Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que je passe une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Bref en tout cas cette histoire de drezotomie ne me plait pas tellement, du tout...!!! Mais je ne peux plus rester comme ça, je n’en peux plus, j’ai le moral dans les chaussettes !
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Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
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@Aurel : en effet, tu as presque "tout fait" pour lutter contre ces douleurs mal placées... et tu es suivi par les Pointures du CHU de Nantes notamment le Dr Riant... très connu dans la petite communauté de la névralgie pudendale... Je te souhaite de trouver le bon moyen pour améliorer ta qualité de vie. Merci pour tes réponses... et je suis bien désolée de ne pas pouvoir t'aider. Courage.
La Batracienne Junky.
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Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
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A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
Salut J.Solis
La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose :lipsrsealed:
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C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
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Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
Oh oui ils sont pro pour faire ca! c'était pareil pour moi! ils préféraient croire que le problème venait d'ailleurs !
A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie :sad: Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique
Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...
Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice :undecided:
Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.
Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir
Courage,
Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?
Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.
Salut J.Solis
La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose :lipsrsealed:
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise :laugh:
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
Alors pour ma part avant la pose de la pompe j'étais à 12 baclofène + 6 dantrium / jour, mais cela n'avait aucun effet.
La spasticité n'a pas diminuée avec le temps chez moi car quand la pompe était défaillante et ne diffusait donc plus correctement c'était contractures ++++++++
Même avec la pompe ca ne m'empêche pas d'avoir des contractures (mon dosage est bas volontairement) et ainsi m'en servir pour les transferts et autres.
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Merci pour ton témoignage Solis ! Comme quoi chacun évolue différemment , c'est toujours interressant a partager .
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Bonjour
J ai.une pompe à baclafene depuis 1 an et demi .
Tout OK mais au bout de 8 , 9 mois des grosses contractures qui apparaissent et disparaissent toutes seules .
Et la j ai le pb tous les 12 jours environ.
Tt va bien et d un coup gros spasme , douleurs picotements et ça rentre dans l ordre au bout de quelques jours .tout est OK au niveau de la pomme et du cathéter d après exam mais pour moi ça vient de la .avez vous eu ce genre de problème
Merci