Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences => Discussion démarrée par: kari-na le 09 octobre 2015 à 09:34:03
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Bonjour,
Karine se fait absente du forum depuis le 18 septembre suite à un AVC ischémique. Elle est actuellement hospitalisée en neurologie sur Chambéry. Quelqu'un est passé par ce service ?
Pour l'équipe médicale et pour moi-même, il est très difficile de savoir ce qui ressort de la tétraplégie avec traumatisme crânien, troubles d'élocution, épilepsie sévère (cf sa présentation)et de l'AVC tellement les séquelles sont à priori semblables. Atteintes motrices, Troubles du langage/Articulatoire, Troubles visuels, Troubles sensitifs, Incontinence et Troubles de la déglutition sont des séquelles propres à l'AVC or Karine les avait déjà auparavant.
Connaissez-vous un professeur ou service médical dans la région Aix les Bains, Lyon qui puisse bien prendre en charge les séquelles de l'AVC et les mettre en avant en plus de sa tétraplégie avec troubles associés ?
Pour le moment Karine reste hospitalisée mais je recherche une meilleure prise en charge soit en hôpital avec la rééducation nécessaire pour l' AVC (elle continue sa rééducation kiné, ortho habituelle)
Merci par avance de votre aide.
Le père de Karine
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bonjour, désolé de ne pouvoir vous répondre :huh:
il me semble quand même qu'au niveau des Hospices Civils de Lyon vous devriez trouver les bons interlocuteurs.
si Karine est réceptive,merci de lui passer le bonjour et lui souhaiter le mieux, pour vous aussi, dur d'être un père dans ces conditions.
Courage à vous deux :smiley:
la Tétraplégie suite a atteinte médullaire sont semblables au niveau de l’incontinence,des troubles moteur et sensitif, suivant l'atteinte, si elle est haute, viens se greffer des soucis respiratoires et d'alimentations.
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Je me demandais pourquoi on ne voyait plus Karine...
Je ne peux pas vous aider au niveau du suivi, j'ai déjà été hospitalisée à l’hôpital neurologique de Lyon/Bron, cela s'est bien passé mais ce n'était pas du tout les même conditions évidemment.
Passez le bonjour à Karine avec tout notre soutien moral et dites lui qu'on attend son retour. Si l'hospitalisation s'étale dans le temps, n'hésitez pas à passer nous donner de ses nouvelles.
Bon courage à vous.
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A voir peut-être, La clinique du Grésivaudan à la Tronche(38)...
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Je me joins au message de Gilles et de Calia. Beaucoup de courage à vous deux et n'hésitez pas à nous donner des nouvelles :smiley:
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Bonjour
Je pense également à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer de Bron. Pour info, si vous souhaitez rester au plus près de votre fille, une maison d’accueil pour les accompagnants se trouve à quelque 100ène de mètre de l’hôpital.
Voici le site internet de l'hopital http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html (http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Pierre-w_2346.html)
et le site internet de la structure d'hébergement http://www.lepetitmonde.com/-Le-projet-.html (http://www.lepetitmonde.com/-Le-projet-.html)
Passez bien le bonjour à Karine et donnez nous des nouvelles régulièrement, cela nous fera plaisir :smiley:
Chris
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Bonjour
je me joint aux autres membres pour lui souhaité bon rétablissement et le bonjour.
Au plus vite.
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Bonjour,
Je me joins également à l'ensemble des membres du forum pour vous souhaitez bon courage et un bon rétablissement à Karine.
acm
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Toutes mes pensée à Karine
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Bonsoir,
Tout d'abord merci pour vos réponses, vos encouragements. Le bonjour est passé à Karine mais son degré de compréhension est inconnu.
Après son AVC, Karine est restée dans le coma pendant 12 jours et s'est réveillée mais la communication reste très difficile. Je ne la comprends pas, son "oui" et "non" reste incompréhensible pour le moment. Patience me dit-on.
L'hôpital de Chambéry a contacté l'hôpital neurologique de Bron, Karine est sur liste d'attente. Ca me permet en attendant de la voir tous les jours après mon travail. Sur Bron ce sera une autre histoire, j'irai le mercredi après midi et le weekend end.
Je vous donnerai des nouvelles au prochain changement.
Le père de Karine
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Sait-on ce qui a déclenché l'AVC ? Est-ce une conséquence de l'épilepsie ou d'un trop gros stress ?
J'espère que Karine récupèrera le plus rapidement possible toutes ses facultés d'avant, et j'espère que les médecins de Bron seront efficaces pour cela.
C'est vrai que ça ne doit pas être évident d'évaluer précisément son état mais le temps reste votre meilleur allié pour l'instant.
Encore une fois bon courage à elle mais aussi à vous.
Continuez de lui témoigner de notre soutien, même si on ne se connait que virtuellement, Karine est une personne attachante et il faut qu'elle sache que nous pensons bien à elle.
On attend des nouvelles.
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Bon courage à elle et à vous son papa.
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Sait-on ce qui a déclenché l'AVC ? Est-ce une conséquence de l'épilepsie ou d'un trop gros stress ?
J'espère que Karine récupèrera le plus rapidement possible toutes ses facultés d'avant, et j'espère que les médecins de Bron seront efficaces pour cela.
C'est vrai que ça ne doit pas être évident d'évaluer précisément son état mais le temps reste votre meilleur allié pour l'instant.
Encore une fois bon courage à elle mais aussi à vous.
Continuez de lui témoigner de notre soutien, même si on ne se connait que virtuellement, Karine est une personne attachante et il faut qu'elle sache que nous pensons bien à elle.
On attend des nouvelles.
je rejoins Calia, je n'aurais pas mieux dit.
Bon courage à vous deux en espérant de tout cœur une amélioration de sa santé. :smiley: [size=78%] [/size]
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de tous coeur avec vous , courage !
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Bonjour,
Je me joins aux autres pour souhaiter la meilleure récupération possible à Karine et, à vous, beaucoup de courage et de patience pour l'accompagner au mieux.
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Bonsoir,
Karine a été transféré aujourd'hui à Bron à l'hôpital neurologique.
Je n'ai pas pu l'accompagner. L'équipe médicale m'a donné des nouvelles en soirée après que Karine ait passé l'après-midi là bas, elle est complétement désorientée.
Elle passe des examens dans les jours qui suivent pour faire un état des lieux.
La communication s'effectue par les yeux quand Karine veut me dire quelque chose. C'est très long car je dis toutes les lettres de l'alphabet mais Karine se débrouille plutôt bien. La communication n'est pas interrompue c'est déjà ca.
Je profite des vacances scolaires pour les passer auprès d'elle.
Le père de Karine
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Bon courage à vous.
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dur quand même!! :huh:
pas facile pour Karine de se retrouver comme ça, elle communique, c'est super et sa prouve qu'elle est bien présente. :smiley:
accroche toi miss :smiley:
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Bonjour,
Karine sort cet après-midi de l'hôpital neurologique de Bron suite à son AVC.
Les rééducations vont se poursuivre dés demain à la maison ou en cabinet, les auxiliaires de vie également reviennent demain. Karine voyait une orthophoniste auparavant mais est-ce encore utile ?
Karine ne parle plus. Elle communique par les yeux. Le neurologue m'a dit de voir une ergothérapeute pour mettre en place un moyen de communication plus adaptée. Je trouve que c'est prématuré même si les médecins sont peu optimistes pour une récupération de l'élocution et vocalise. Son traumatisme crânien avait fait de nombreuses séquelles il y a quelques années, l'AVC n'a rien arrangé. Ceci a tout bien compliqué. Auriez-vous des idées afin de la faire travailler son élocution qui est actuellement inexistante ? Karine s'est toujours battue et je veux qu'elle se batte encore.
Karine est renfermée sur elle-même. J'espère que son retour à la maison lui permettra d'être plus joyeuse, ouverte.
J'espère que vous pourrez nous apporter de l'aide pour faire travailler Karine.
Le père de Karine
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Bonjour Monsieur le papa à Karine,
Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.
Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.
Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.
La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php
Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.
Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide
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Bonjour Monsieur le papa à Karine,
Merci de nous communiquer de ses nouvelles et en profite, tardivement, pour vous souhaiter bon courage et exprimer mon admiration et l'émotion que suscite un tel exemple d'amour paternel et filial.
Un exemple hors du commun dont notre société aurait bien besoin de s'inspirer.
Très touché par cette situation, je me permets de vous soumettre le résultat de mes recherches, pour autant qu'ils soient compatibles avec les possibilité de Karine.
La communication par le regard : http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php (http://aides-techniques.handicap.fr/prd-commande-oculaire-pc-256-4271.php)
Maintenant, je n'ai pas encore recherché la possibilité de la synthèse vocale qui permet de "transformer" une écriture en voie. Mais cela doit être jouable.
Respectueusement et à votre entière disposition ; Invalide
La synthèse vocale risque d'être compliquée à mettre en place au vu des problèmes que Karine rencontre pour écrire autrement qu'en phonétique. L'écriture phonétique risque d'être approximative je pense pour la synthèse vocale. Si il est possible de récupérer une élocution je pense que l'orthophoniste saura mieux vous aider que nous. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et j'espère que le retour à la maison lui sera bénéfique!
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J'ai connu quelqu'un dans un établissement que j'ai fréquenté, qui ne pouvait s'exprimer oralement. Par contre il bougeait la tête, je ne sais plus si c'est le cas de Karine. Il avait une grande tablette en bois devant lui sur son fauteuil avec l'alphabet écrit dans des cases ainsi que des mots élémentaires genre "soif", "faim", "toilettes" etc... et il avait un genre de serre-tête avec une tige en plastique ou une lumière laser pour pointer les cases de sa tablette pour s'exprimer.
Sinon il fallait utiliser le système que vous utilisez déjà à savoir épeler l'alphabet avec le clignement des yeux. Mais pour aller plus vite on lui demandait d'abord consonne ou voyelle et si c'était consonne il fallait lui demandait si c'était les premières (donc de B à L) ou les dernières de M à Z, ça évitait de tout réciter à chaque fois.
En ce qui concerne l'élocution, je pense que seul un professionnel pourra vous aider au mieux, d'autant que je suppose qu'il peut y avoir plusieurs sources de blocage (musculaire, cordes vocales, commandes au niveau cérébral...) et que la rééducation n'est surement pas la même suivant ce qu'il faut faire travailler.
J'espère que Karine pourra nous faire un coucou bientôt.
Bon courage pour continuer ce combat.
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Karine rentre chez elles, c'est super, retrouver son petit chez sois et son entourage habituel vas la rassurer.
j'allais parler de se système d'alphabet mais Calia m'a devancée, un ami dont son fils Jérôme infirme moteur cérébral lourd utilises ce genres de système avec des grosses vignettes dans un classeur, Jérôme est très rapide pour composer des assemblages permettant de communiquer.
je pense qu'avec l'orthophoniste ça dois pouvoir se mettre en place facilement, concernant la phonétique, peut être essayer avec un dictionnaire
phonétique pour voir si Karine y arrive.
Courage à vous et dites à Karine qu'on attends ces premiers écrits avec impatience, la motivation et la force mentale sont de bon
leitmotiv. :smiley:
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Bonsoir,
Merci pour vos messages. Il est clair que j'ai une relation très particulière avec ma fille. C'est ma perle.
Calia : l'ergothérapeute et orthophoniste lui avaient proposé ce système de licorne avec tableau sauf que Karine avait dit il y a quelques années que ca faisait "trop handicapée". Je m'en souviens encore.
Karine a retrouvé depuis jeudi son petit nid douillé (environnement et entourage).
Son visage s'est illuminé arrivée à la maison et quelques larmes sont venues, des larmes de joie m'a t-elle "dit" après.
Le vendredi, Karine a retrouvé à son réveil son auxiliaire de vie "préférée". La veille, je lui avais dit mais elle n'avait eu aucune réaction. Le matin c'était la fête pendant un moment jusqu'à ce que la crise d'épilepsie arrive. C'était prévisible car les émotions chez Karine ca ne fait pas bon ménage.
Pour la communication, j'ai réalisé avec elle des tableaux de 6 cases qui correspondent aux lettres de l'alphabet. Elle porte bien son regard sur la lettre.
Le samedi, nous sommes allés faire un petit tour dehors. Karine a beaucoup apprécié mais je voyais dans son regard que ca n'allait pas. Elle m'a "dit" via le tableau "je parle pas". Bavarde comme elle était c'est sur que ca me fait un vide et le fait d'avoir pour le moment un moyen et une personne pour communiquer ca ne lui convient pas.
Mercredi, elle revoit l'orthophoniste. Elle a hâte d'y être.
Elle vous dit le message suivant : " bonjour. merci. moi je veux reparler. "
Il est nécessaire de refaire un gros travail de kiné entre autre pour qu'elle puisse réutiliser le clavier de l'ordinateur. En attendant, auxiliaires de vie et moi sommes présents pour l'aider.
Karine et le père de Karine.
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merci pour ces bonnes nouvelles, nos soucis personnels se font oublier a vous lire.
Karine est motivée et vous l'êtes aussi, sa va être long mais je suis certain que vous allez y arriver :smiley:
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Bonjour Karine et son papa
Vraiment content que tu sois rentrée chez toi et j,espère que les problemes de
communication vont s'arrangés!
courage a vous deux .
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Bonsoir,
A ces 11 ans Karine a eu un traumatisme crânien (+ tétraplégie), choc violent qui a fracturé son crane qui a entraîné des commotions cérébrales dont un traumatisme de la parole, d'élocution. Karine s'est toujours battue pour parler et surtout essayer d’être comprise par nous tous. Très compliqué à comprendre. L'écriture phonétique lui a permis d'être comprise.
L'aphasie actuelle est liée à un dommage au cerveau dans les zones du langage suite à son AVC. Sur le compte rendu du médecin, l'aphasie n'est pas permanente mais la récupération est possible jusqu'à un certain point et repose essentiellement sur une prise en charge adéquate auprès d'orthophoniste, ergothérapeute et neurologue. Pour Karine, la notion de temps est altérée donc pour elle reparler un jour ça veut dire dans l'heure qui suit ou demain. Pour elle, dans un jour ou dans un mois c'est pareil et si je lui dis une date elle va s'en rappeler et le jour J elle sera me le dire.
Karine a été très déçue de son rdv avec l'orthophoniste aujourd'hui, elle a cru qu'elle allait reparler suite à la séance. Son moral est au plus bas. Elle m'a dit des mots très fort « suicide, mort... je suis rien...pas d'amis...». Je lui ai proposé quelques instants plus tard de reprendre des séances avec un psychologue. (Elle en a pendant des phases très difficile.) Elle ne le souhaite pas et m'a dit « tu comprends rien ».
Je suis un peu dépourvu de solution. Karine a baissé les bras. Jamais elle ne m'avait dit ces mots qui sont très dures à entendre ou lire. Je la rassure comme je peux mais mes mots n'ont plus d'effet sur elle. Karine est enfermée sur elle-même, ne communique pas avec les auxiliaires de vie en journée et attend mon retour du travail pour me « parler » un peu. Elle a son téléphone portable qui lui permet d'envoyer des sms mais recasse toujours la même chose et m'envoie à longueurs de temps des mots de mal être.
Tout ca pour vous dire que j'aurai besoin d'aide svp, je ne sais pas comment faire sinon j'aurai déjà aidé ma fille. Elle est sous antidépresseur mais les médicaments quand on peut éviter c'est bien mieux.
Le père de Karine
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Cet AVC c'est un coup dur c'est certain, elle qui nous parlait déjà avant, de sa souffrance par rapport à la solitude qu'elle ressent. C'est difficile de réconforter quelqu'un qui a des tendances dépressives, je vous comprends, et je la comprends aussi.
Y'a des moments où on est à bout, la goutte d'eau a fait déborder le vase et on craque. Il faut peut être essayer de lui rappeler que c'est une battante, lui rappeler le chemin parcouru malgré les épreuves.
Dites lui de notre part que la patience est notre lot à tous, à nous aussi, même si on peut avoir moins de difficultés que Karine, on a tous nos petits problèmes suivant le niveau de notre handicap... Certains attendent une opération qui changera leur quotidien, certain attendent qu'un escarre guérisse durant des mois, certains sont en rééducation pour une récupération physique, etc... La patience et la volonté sont nos meilleurs atouts pour aller de l'avant.
Il faut qu'elle sache qu'elle n'est pas toute seule, malgré ce qu'elle peut ressentir.
On peut aussi avoir la parole et plus d'autonomie et se sentir très seul malgré tout. Par exemple, je ne travaille pas, je suis à la maison les 3/4 du temps et je ne parle à personne de la journée. La plupart de mes amis vivent loin et ma famille aussi. Alors après j'ai un conjoint et un enfant qui va à l'école, ça me permet de ne pas être seule le soir, je ne me plains pas mais il n'empêche que ça me manque de ne pas avoir d'amies que je pourrai voir souvent.
Je raconte ceci pour dire à Karine qu'en effet ce sont des souffrances qu'on peut avoir en commun du fait de nos situations de personnes handicapées. C'est normal de se sentir seule dans une situation comme la sienne et c'est normal d'avoir envie de tout laisser tomber à un moment donné.
Lui avez vous demandé ce qui pourrait lui faire plaisir en dehors de reparler ? Un petit week end dans un endroit qu'elle aime, aller voir un film au cinéma, un spectacle... Quelque chose qui lui fasse oublier un temps tous ces soucis et lui remonter un cran de moral. Elle avait l'air d'avoir beaucoup apprécié vos vacances à Barcelone, ça doit lui faire du bien de voir autre chose et d'aller dans un endroit où il y a du monde.
Je ne pense pas que ça soit miraculeux mais ça peut être un moyen de lui rappeler qu'il y a aussi de belles choses à vivre.
Je ne sais pas quoi vous dire d'autres à part qu'on est là si elle a besoin de s'exprimer, de "lire du monde".
Courage, patience et volonté Karine, on te soutient et on espère que le travail que tu as à faire pour essayer de reparler, donnera autant de résultats que tu le souhaites, accroche toi, on compte sur toi pour te battre !
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je préfère ne rien écrire en ce moment, je suis pas dans une bonne dynamique.
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Bonjour Karine et son papa,
est-il possible pour vous d'envisager la présence d'un animal de compagnie?
Bonne journée.
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Bonjour,
J'ai été silencieux pendant 15 jours car beaucoup de choses à gérer et principalement une personne, ma fille qui me prend encore plus de temps qu'auparavant. Karine est toujours aphasique et communique en râlant. Selon l'intonation de son râlement, je comprends ce qu'elle veut et quand je ne comprends pas, je le sais aussi car je me fais incendier par ces mimiques et mouvements de la tête.
Toujours pas d'évolution au niveau de sa parole. J'ai le soutien entre autre de l'orthophoniste, neuropsychologue et ergothérapeute. Karine a essayé une synthèse vocale qu'elle arrive à manipuler du bout des doigts. Mais elle n'en veut pas. Elle veut reparler. Je la comprends, je lui explique que ca peut être temporaire le temps que sa voix revienne mais elle n'est pas d'accord. Elle utilise le téléphone pour les sms et exprimer ce qu'elle souhaite. La plupart du temps des idées noires, y'a du progrès ce n'est plus tout le temps.
Karine n'a que cette obsession de reparler. Rien d'autre ne l'intéresse. Le weekend dernier nous avons passé une journée entière au lac d'Annecy, shopping. Ce qu'elle adore ou plutôt adorait. Elle m'a mis la misère à un point inimaginable. Je lui ai "cloué le bec" avec ses râlements avec des mots très durs pour qu'elle comprenne que tout ne lui était pas permis et qu'elle n'était pas la seule dans cette situation. Elle a "boudé" un moment pour reprendre quelques heures plus tard en reprenant les décès de sa mère et son frère, son accident, son handicap, son avc et pour finir si son cercueil elle pouvait le payer avant de mourir, qu'elle va mourir seule sans ami. Voilà ce qu'elle ressasse toute la journée.
Karine possède un fauteuil électrique et le manipule assez bien. Après avoir volontairement foncé sur le mobilier du salon, de sa chambre pendant 2 jours (entre temps j'ai recadré Karine), elle est installée par les auxiliaires de vie et moi-même sur le fauteuil manuel. Prisonnière de toute autonomie de déplacement. Je sais que ce n'est pas une solution mais en journée pendant que je travaille Karine démolie tout. Une auxiliaire de vie m'a déposé sa démission. Bref la catastrophe car je dois chercher une autre personne.
Par son comportement, Karine exprime sa colère, sa contrariété. Mais elle rend difficile la vie autour d'elle. Je lui ai parlé d'un chien, car elle en voulait un depuis des années. Mais je disais toujours non car c'était plutôt moi qui devait m'en occupé le soir, le weekend et les vacances scolaires. Karine m'a écrit texto " tu en achètes un je l'écrase". Donc c'est pas pour maintenant...
Je ne sais plus quoi faire. Je ne sais pas si je prends une bonne décision car je n'ai jamais voulu la mettre dans un établissement FAM ou MAS mais je crois que je vais entreprendre ces démarches car elle n'est plus gérable.
Que faire dans une situation comme celle-ci? Impatient de vous lire car dans une impasse.
Le père de Karine
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dur ! dur! :huh:
elle est dure elle aussi, sacré tempérament Karine!! :azn:
malgré tout c'est bien qu'elle ai la "rage" et malheureusement toute sa frustration vous retombe dessus ainsi qu'au auxiliaires de vie, je suis un peu comme ça, si un truc coince ou que je galère pour faire un truc et qu'il est avec moi, c'est mon père que j’engueule :grin: :grin:
en avez vous parlé pour qu'elle prenne bien conscience qu'à force de se comporter de cette manière elle va se couper de tout, qu'elle risque de
se retrouver encore plus seule et isolée dans un centre.
essayez de la motiver pour qu'elle reprenne contact avec nous sur le forum, peut être qu'avec d'autres personnes autre de son entourage Karine comprendra.
ce serait l'occasion de pousser Karine a utiliser la synthèse vocale pour venir papoter ici, vous lui avez fait lire le sujet?
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J'ai lu à Karine ce sujet que j'ai ouvert. Karine exprime par ses mimiques des contrariétés sur ce que j'écris. Elle est davantage en alerte sur vos opinions et non les miennes. Tant qu'elle écoute quelqu'un ça me convient ! Je partage tout avec Karine sur ce qui la concerne. Je n'ai rien à lui cacher, elle comprend tout en tenant compte de son traumatisme crânien qui montre des lacunes sur certains points.
C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto « je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?
L'aphasie est le handicap « de trop » pour Karine. Elle racontait tellement de choses auparavant qu'elle reste focalisée sur l'absence de parole. Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.
Karine a eu la synthèse vocale 3 jours en essai mais elle préfère utiliser son téléphone portable pour écrire. Elle rajoute « j'en n'ai pas besoin ». Cette synthèse vocale a été rendue au revendeur.
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C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto « je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?
je crie assez fort mais da&ns la famille on est assez "sanguin" donc mon père gueule aussi, finalement, ça s'équilibre. :grin:
Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.
Karine, pourquoi ne viens tu pas nous raconter toi même ce qui t'énerve, pour nous c'est comme avant :rolleyes:
on se parle tous avec des mots, qu'on écris avec nos doigts ou une machine le principal est de communiquer ensemble, ne t'exclue pas
a cause de tout ça :smiley:
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tou ménrve. é surtou que jarive plu a parlé. jen né mar dcrir o mie de parlé.
con me redone la parol é sa mira. c pa moa qui mésq c la parol qui mésq. aven je parlé.
je ve mon fotel élétriqu osi.
voala g tou écri. tou fason on sen fou
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Bonjour Karine,
Quel plaisir de te lire à nouveau. Tu as osée et je suis sur que plein d'entre nous vont t'embêter avec des tonnes de messages d'amitié. J'ai bien écrit amitié même si tu refuses d'y croire.
:kiss: à toi et à ton papa
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ah enfin te revoila Karine c,est bien t'avoir refait le premier pas
si j'ose dire ,écrire ici va peut être de changer les idées!
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Bonjour Karine,
Je suis contente de te lire de nouveau.
J'ai suivi tes nouvelles par les messages de ton papa qui sensiblement t'aime très fort.
Je te souhaite de tout coeur que tu puisses retrouver la parole. Mais si malheureusement, la parole ne revenait pas, je te souhaite de trouver d'autres solutions pour communiquer comme tu as très bien su le faire avec les textos ou l'ordi.
Au plaisir d'échanger avec toi !
acm
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Karine "le Terreur" est de retours :cool: :grin:
content que tu ai franchie ce premiers pas Karine, on est tous en colère, moins que toi certainement mais tu est la et c'est le principal :1409:
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si je sui de retour c parse que tu la voulu
moa c la parol que je ve. je ve pa de sintz.
si mon pér mémé il me feré reparlé
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il faut que tu sois patiente, quand j'ai eu mon accident de piscine, ils m'ont fait une trachéotomie (trou dans la gorge pour respirer)
pendant deux mois je n'ai pas parlé, j'aurais été bien content d'avoir la synthèse vocale.
Ton papa t'aime beaucoup, s'il le voulais, il te ferais reparler, marcher et vivre normalement de-suite, comme tous les parents
qui ont des enfants handicapé :smiley:
Tu à la chance de l'avoir à tes coté, gueule pas trop!! :grin:
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jav u une traquéotomi osi apré mon asiden.
il ma falu télemen de ten pour reparlé. tro de ten. bocou dfor. é tlemen dfor que me vené une criz dpilépsi kr mon srvo fatigu tro vite.
je ve reparlé sen fr dfor pour pa revenir en arièr. je c que jav du mal a articulé, a me fér conprendr de tous mé je parlé.
remarché é vivr normalemen je men souviun plu aven mon asiden quen jav 11an. sel d foto me montre que gt normal aven. mé je men souvien plu. je ve juste reparlé kr aven lavc je reparlé. je ve juste sa.
je guel si je ve, je ral si je ve. c mon moain de dir que sa va pa.
é sa nira jamé ten que je parleré pa avque d son qui sorte de ma bouch.
c sa que je ve é riun dotr.
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si je ve d ami osi pour parlé.
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Bonjour Karine,
Je suis très affecté par ta réaction révoltée même si je peux la comprendre.
Pour tous ceux qui pensent très fort à toi, il ne fait aucun doute que ton papa t'aimes très fort et souffre, lui aussi de ton état de santé.
Gilles ,l'a très bien exprimé à part une chose très importante qui est que vouloir est une chose, pouvoir en est une autre. Si ton papa ne peut pas faire des miracles pour te guérir, il ne faut pas lui en vouloir parce qu'il n'est pas Dieu.
Si tu ressent de la vengeance, tu n'as pas le droit de le faire envers ceux qui font tout pour toi parce qu'ils t'aiment, te le prouve tous les jours et ,ne sont pas responsables de ce qui t'arrive.
Toi, tu as à l'espoir que la médecine puisse arranger les choses, même si ça prend du temps. Moi, non, personne ne peut rien faire pour guérir ma maladie qui s'aggrave tous les jours et ma maman que j'aime et qui m'aime beaucoup ne peut rien faire pour moi et elle en souffre elle aussi.
Alors, chère Karine, si tu as besoin d''exprimer ta colère, fais le aussi sur moi, je l'accepte.
:kiss: à toi et à ton papa
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je guel si je ve, je ral si je ve. c mon moain de dir que sa va pa.
é sa nira jamé ten que je parleré pa avque d son qui sorte de ma bouch.
c sa que je ve é riun dotr.
idem que toi, je gueule si je veut et râler aussi!!
ce sont les seules choses qui nous reste, il faut en profiter! :wink:
alors, tu te sert de la commande vocale ou simplement du clavier?
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non je lé plu kr jen voulé pa. je me cr du clavié de lordi ou du tléfon pour écrir é dir d choz.
i a que mon pér qui é tou le ten la donq i a que sur lui que je pe ralé é osi lé osilr.
g pa de colér contr vou, mé sur crtén pérson a qui jen ve.
ma colér je pe le fér quen crien ou ralan. si je pouv je taperé du pouin ou otr.
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Bonjour Karine
Je suis contente de revoir ici t'exprimer.
Je ne sais pas trop quoi te dire à part d'essayer de transformer ta rage en une énergie positive qui pourra surement t'aider à mener ta rééducation pour essayer de retrouver la parole.
N'en veut pas à ton père, il t'aime beaucoup tu es ce qu'il a de plus précieux, il ferait tout pour toi et il ferait encore plus s'il le pouvait.
Si tu veux te défouler demande ton fauteuil électrique et va faire une bonne grosse balade dehors dans la nature, prendre l'air ça remet les idées en place, surtout par le froid qui arrive, ça pique un peu mais respire un bon coup et crie ta colère, crie le plus fort que tu peux ! Ça fait du bien, comme de taper du poing, ça libère !
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je suis du même avis que Calia, la colère n'amène rien de bon et tu risque de perdre des personnes qui te sont chère si
tu continue a t'en prendre a elles.
Quant je suis en colère ou énervé, je pars piloter mon drone, il faut être concentré, décontracté et serein pour éviter le crash, sa
canalise bien toutes la mauvaise énergie.
Karine, en allant te promener ou par exemple jouer au Rumikub te permet d'avoir la tête occupée a autre chose, broyer du noir et
avoir de la rancœur, c'est pas bon, ça détruis tout!!
je sait que tu adore Rumikub, c'est un peu comme le Rami non ?
tu sait qu'il y à pleins de clubs de Rami et s'il faut de Rumikub :cheesy:
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bonjour,
calia : jen ve a mon pér. il ve pa me métr sur mon fotel élétriq é lé osilr non plu parse que je sui tlemen nrv que je fons den se que je voa. je sui alé me balad en fotel manul mé c mon pér qui me pous alor c nul. jém pa sa. é on né rentré kr g fé une criz dpilépsi. moa je ve juste parlé.
je sui en colr. le psicologu a di a mon pér quil voulé plu me prendr kr je parl plu é il ve pa que jutiliz lordi. comen je fé pour me vid la tét? si prson ve lir se que g. c com si gt morte kr prson ve soqp de moa kr je parl plu.
gilles : moa quen je sui en colr, je cri é si on me mé o fotel élétriq je cas tou. sinon je pler. je ve plu joué o rumiqb a lordi ct aven lavc. mintenen non. le rumiqb c d chifr en pion. le rami c d krt. c pa du tou la mém choz.
-
Bonjour Karine,
Tu en veut à ton père parce qu'il ne veut pas que tu casses tout avec ton fauteuil électrique ??
Ben moi, à sa place, je ferai pareil. Imagine un instant que parce qu'on est énervé à cause de notre handicap,
on puisse foncer n'importe où, tout casser et prendre le risque de se blesser soit même et de blesser une personne qui n'y est pour rien.
Non, Karine, on a pas le droit de faire ça handicapé ou non. Il faut que tu trouves une solution pour te calmer
d'abord et si tu considères que tu a des amis, nous sommes là pour t'aider.
:kiss: à toi
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gilles : moa quen je sui en colr, je cri é si on me mé o fotel élétriq je cas tou. sinon je pler. je ve plu joué o rumiqb a lordi ct aven lavc. mintenen non. le rumiqb c d chifr en pion. le rami c d krt. c pa du tou la mém choz.
Bin voila!! maintenant c'est moi que tu engueule! :grin:
Karine, tu à bien dormis ?
tu pense faire quoi de ta journée, ici chez moi il neige, donc je vais glander aujourd'hui! :grin:
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jen ve a mon pér kr je ne parl pa.
on na pa le droa de fonc sur d jen alor pourcoa le chofar a fonc sur notr voatur pour tué ma mér é mon frér é me rendr endikp?
non je t pa enguelé. mé apré je pe le fér si il fo.
je mendor avque d somnifr mé vr 4h ou 5h je sui révl é jeten con soqpe de moa a 7h30.
je menui la journé kr je pe pa parlé. ordinater encor é encor.
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Aujourd'hui beau temps, pas de vent, je vais essayer de faire un petit vol avec mon drone, et toi Karine, tu à prévue une ballade
ou autre chose ?
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Bonjour Karine,
Tu cherches des coupables à ton état de santé parmi ceux qui sont le plus prés de toi qui t'aiment et essaient de t'aider, de te conseiller. Tu veux tout et tout de suite sinon tu casses tout.
C'est la faute à ton papa si pour l'instant tu ne peux pas parler. Ne crois tu pas que ça lui fait beaucoup de peine ? C'est vraiment ce que tu veux ? Ben si j'avais un papa aussi extraordinaire je lui dirai tous les jours, je t'aime.
Alors, Karine, s'l te plait, arrête de faire du mal aux gens qui t'aiment parce que ça te fait du mal à toi aussi.
Et comme on espère te lire encore, ça nous ferait plaisir que tu commences par "bonjour les amis".
:kiss: a toi et à ton papa et moi, c'est Jiji
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pourcoa je diré bonjour puisque la plupar comens ler mésaje sen dir bonjour.
je pe pa lui je tm kr je parl pa
com tou lé mardi je v a lortofonist le matin é apré midi repo kr je sui un glason.
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Bonsoir Karine,
Ce qui nous ferait plaisir c'est surtout de lire le mot "amis", comme ça on serait sur que tu nous acceptes comme tes amis.
Si tu ne peux pas dire à ton papa que tu l'aimes, tu peux très bien le lui écrire ou faire comme ça :kiss:
Je suis sur qu'il comprendra.
Bonne soirée à toi et pas de bisous, pas de chocolat :grin:
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com tou lé mardi je v a lortofonist le matin é apré midi repo kr je sui un glason.
Alors!! comment c'est passé ce rendez-vous chez l'Orthophoniste ?
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lortofonist ma fé travalé penden 30minute la réspirasion, le soufle é ma mi un ksque avque d vibrasion pour que gc de refér d vibrasion mé j sui pa tro ariv.
aven je dizé que ct tro fasil lé vibrasion, c plu le k.
l ve me voar qne foa par semén kr je parl plu. aven ct 2 a 3 foa par semén pour la diqsion, lartiqlasion. je sui dsu.
karine
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cool !! :ok:
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Salut Karine,
on à pas de nouvelles de toi, comment va tu ? :rolleyes:
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Bonsoir,
Encore une mauvaise nouvelle. Samedi vers 8h, je constate que Karine n'est pas réveillée et ne réagit pas à mes stimulations. Après être amené par le 15 à l'hôpital, il est constaté qu'elle est dans un coma de Stade II depuis la nuit du 27 au 28/11. Elle est hospitalisée et de nombreux examens ont été passés ; electroencéphalogramme, éléctrocardiogramme, scanner et IRM cérébral.
D’après les examens, le coma fait suite à une violente crise d'épilepsie. Les séquelles cérébrales sont encore très importantes. En comparant les résultats IRM et scanner cérébrales de son AVC (mi-septembre) et ses résultats suite à son coma, les lobes frontaux qui contrôlent la parole et le langage verbal/écrit, la mémoire, la personnalité et lobes temporaux (langage, mémoire, émotions) ont été encore un peu plus endommagés en à peine 2mois et demi. Un des médecins restent pessimiste et parle d'état végétatif par rapport aux résultats. Pour le moment, je ne veux pas l'entendre car Karine s'est toujours battue et tant qu'elle n'est pas réveillée, on ne peut pas avancer de tels propos.
A ce jour, Karine n'est toujours pas réveillée. Le moment du réveil est impossible à prévoir.
Le père de Karine, Christian.
-
:cry:
Je comprends maintenant pourquoi je n'avais plus de ses nouvelles ces derniers jours. (nous communiquions par mail depuis une dizaine de jours et j'étais contente de pouvoir l'aider à vaincre sa solitude, même si ce n'est que virtuel) Ça me met un coup au cœur d'apprendre cette nouvelle, décidément ce mois de novembre 2015 a été très difficile à vivre, les mauvaises nouvelles d'ici et d'ailleurs s'accumulent... J'espère vraiment que Karine s'en sortira une nouvelle fois, elle a du caractère c'est sur c'est une battante ! Quant à un possible état végétatif ce serait pire que tout, pour elle et pour vous son papa. Je ne suis pas croyante mais c'est dans ces moments qu'on a plus d'autres choix que de prier en ce que l'on croit.
Donnez nous des nouvelles dès que vous avez du nouveau, je vous souhaite plein de courage, sincèrement, je suis peinée par ce revirement, je pense très fort à vous 2.
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comme toi Calia, j'étais sans nouvelles de Karine, on étais aussi en contact par mail. :undecided:
Christian, je sait pas quoi dire après cette terrible nouvelle, Karine avait l'air d'être un poil plus posé malgré son envie de reparler très vite, c'est
vraiment un coup du sort et c'est énervant de voir comme le sort s'acharne sur vous deux. :cry:
On attend de vos nouvelles et surtout, dites lui qu'on est présent pour elle.
Courage Christian.
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bonjour
que dire de plus que vous souhaitez du courage,je pense a vous deux en attendant des jours meilleurs.
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Bonsoir,
Les mots me manquent en lisant cette bien triste nouvelle.
Toutes mes pensées vont vers vous 2.
acm
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Je ne peux m'empecher de vous demander des nouvelles de Karine, même si j'imagine que si vous n'en donnez pas c'est qu'il n'y a rien de nouveau...
Mais... comment va t-elle ?
Et vous comment allez-vous ?
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Calia, tu m'à devancé :huh:
Des nouvelles Christian ?
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Bonjour,
Pas de changement, Karine est toujours dans le coma.
Je lui rends visite tous les soirs après le travail et le weekend.
Je vous remercie de prendre des nouvelles de Karine. C'est bien que Karine s'était mise en contact avec vous (Calia et Gilles) par email c'était un bon début à son initiative pour sortir de son isolement.
Christian
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Bonjour Christian,
c'était un bon début, faut espérer qu'elle sorte de son coma et que les séquelles ne ce soit pas agavé.
Passez lui le bonjours de ma part, Calia ne sera pas contre si vous faites de même pour elle :smiley:
Les examens cérébraux sont optimistes ou pas ?
Bon courage Christian, merci de prendre le temps de passer nous informer, cela n'est pas facile dans ces conditions.
Gilles
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Plein de pensées vers Karine.
Dites lui qu'on ne l'oublie pas et qu'on attend de pouvoir lui reparler.
Merci d'être passé nous donner des nouvelles, même s'il n'y a rien de nouveau, cela nous permet de ne pas nous poser trop de questions à rester sans savoir.
Tenez bon.
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Bonsoir Christian, je viens aux nouvelles, comment va Karine ?
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Bonjour,
Pas de changement pour Karine, toujours dans le coma.
Les examens cérébraux sont peu encourageant mais je ne veux pas que ce soit une référence car je veux rester optimiste, être présent, la soutenir et Karine est une battante. Après son accident, elle était restée 7 mois dans le coma avant un réveil "en fanfare" alors que les médecins donnaient aucune chance à Karine. Ils doivent encore se tromper me dis-je et j'espère me tromper.
Merci à vous pour votre soutien.
Christian.
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Merci Christian de prendre un peu de temps pour passer nous donner des nouvelles.
Père vous connaissez mieux que tous votre fille, et vu son caractère et son précédent coma, on ne peut être qu'optimiste. :smiley:
Gilles
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Désolée de lire ces tristes nouvelles. je vous envoie une tonne d'ondes positives.
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Toujours rien ? :huh:
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Bonsoir,
Karine dort toujours aussi profondément dans le coma depuis plus d'un mois.
Aucune nouvelle supplémentaire. Simplement être patient et attendre son réveil.
Christian
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merci :smiley:
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Bonsoir
Merci Christian de prendre le temps pour venir nous donner des nouvelles ! Bon courage, faite une grosse bise à Karine et dite lui au creux de l'oreille que tout le forum pense à elle :wink:
Pensée amicale :smiley:
Chris
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Merci de prendre du temps pour nous répondre.
On pense a vous.
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Christian, je vous souhaite le meilleur qu'un père puisse avoir pour 2016.
une grosse bise a Karine de ma part.
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Pensées à Karine, en espérant une évolution. On compte sur toi Karine.
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Bonsoir,
Karine est sortie du coma ce matin. Après mon travail, j'ai passé mon après-midi avec elle.
Aucun examen médical de prévu avant la semaine prochaine. Karine a les yeux ouverts mais dans le vague. Elle ne réagit pas du tout à son environnement : personne, musique, .... Aucune réponse du visage. Il est encore peut être trop tôt.
La patience est de nouveau de rigueur.
Christian
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Bonsoir
Merci Christian de prendre le temps de passer ici pour nous tenir au courant de l'évolution de la situation ! Courage !
Avec vous par la pensée !
Chris
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Voilà une nouvelle qui fait avancer les choses. Laissons lui le temps d'émerger de son long sommeil, en effet encore un peu de patience.
Le point positif s'est qu'elle se bat pour la vie.
En espérant des nouvelles toujours plus encourageantes.
Merci d'être passé nous pour nous tenir au courant si vite. Même si rien n'est gagné c'est tout de même un soulagement.
Petit clin d'oeil : Karine n'avait décidément pas envie de vivre les fêtes de fin d'année, comme elle me le disait dans son dernier mail, maintenant que c'est passé, la revoilà !
Allez on continue les pensées et le combat !
-
cool enfin une bonne nouvelle,courage a vous deux et mes meilleurs voeux!
jerome
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Petit clin d'oeil : Karine n'avait décidément pas envie de vivre les fêtes de fin d'année, comme elle me le disait dans son dernier mail, maintenant que c'est passé, la revoilà !
tiens!! sa me fait penser à quelque chose! :grin: :grin:
Bonjour Christian et merci pour ces nouvelles encourageantes, Karine est réveillée et même si elle elle est peu réceptive pour l'instant, cette nouvelle
me redonne le sourire après la journée de m....e que j'ai passé :cheesy:
Karine, c'est comme les Chats, elle à plusieurs vies, c'est notre Catwoman à nous!! :smiley: :smiley:
faite lui une grosse bise de ma part et dite lui qu'on est la a l'attendre et même si elle râle on sera heureux de l'entendre rouspéter! :ok:
merci :rolleyes:
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Bonsoir,
Pas de changement. Je vous remercie pour vos messages.
Depuis des années, les fêtes de fin d'année ne sont plus des fêtes. C'est toujours très difficile à vivre pour elle, pour moi.
Karine adore les films de super héros, beaucoup de DVD à la maison sur ces super héros dont Catwoman, Dardevil, Batman, Spiderman, Superman, X men.... Cet après-midi justement j'ai regardé Dardevil avec Karine sur l'ordinateur espérant une réaction de sa part mais rien. Je tenterai autre chose demain, peut-être de la musique ou des photos.
Je lui dirai demain que même si elle râle, elle est attendue sur le forum. Il faudra assumer les conséquences après...
Merci encore pour votre soutien.
Christian
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pas grave on assumera :azn:
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Bonjour,
Je pars bientôt pour une après midi à l'hôpital pour voir ma fille.
Quelques nouvelles : Karine sort "déjà" de l'hôpital, pas de passage par un centre de rééducation, directement au domicile. J'ai appris ceci ce jeudi. Karine est stabilisée (toujours des crises d'épilepsie mais moins importantes et les examens tous faits) et aucune nécessité de rééducation en centre car Karine ne communique pas avec l'entourage, aucune réaction à l'environnement (avis du corps médical). Pour le moment, les médecins parlent d'EVC (état végétatif chronique) même si ils disent que c'est un peu tôt pour se prononcer.
Les auxiliaires de vie et infirmières reviennent dés lundi pour prendre en charge Karine au domicile. Je prévois beaucoup de stimulation de tout genre pour pouvoir solliciter Karine. Je m'occuperais d'elle après mon travail. Avez-vous des idées de stimulation pour avoir une réaction de sa part ? Je me suis aperçu hier que quand le téléphone portable a sonné elle cherchait d'où venait le bruit. Coïncidence ou pas A creuser...
Merci de votre soutien.
Christian
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Bonjour
eh bien ils sont sympa a l,hosto de prévenir le jeudi pour une sortie le lundi cela fait
court pour tous remettre en route.
Peut être que le fait de se retrouvée chez elle Karine se sentira inconsciament mieux.
Ce qui est sur c'est que même les auxiliaires la stimule aussi pendant leurs interventions
lui parle et essaye de la faire participé.
bonne journée
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Et bien c'est un peu raide comme nouvelle... Les médecins et leur diplomatie légendaire...
A la fois c'est surement une bonne chose pour Karine. Car en effet elle va retrouver son environnement, ses odeurs, les sons qu'elle connait dans la maison.
Peut-être essayer de stimuler son odorat en lui mettant des affaires près d'elle ou en cuisinant de la nourriture dont l'odeur lui plaisait avant, même si elle mangeait peu, elle avait surement quelques envies ou quelques "madeleines de Proust" olfactives.
Pourra t-elle se mettre au fauteuil ? Avec le froid c'est pas tellement la bonne période mais même 5/10 min dehors pourrait lui faire du bien, sentir l'air frais.
Bon courage pour ce retour à la maison, je suppose que ça doit vous stresser de tout organiser.
Racontez nous comment ça se sera passé ces premiers jours.
On pense à vous.
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la médecine et la rentabilité ne font jamais bon ménage avec l'humain :undecided:
faut espérer que ce retour à domicile sera bénéfique pour Karine, elle se sent bien chez elle, retrouver ses auxiliaires, son environnement devrais
la stimuler, Calia à tout dit.
pour le téléphone, peut être cherchais t'elle le sien ?
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Bonjour,
Effectivement le stress est au maximum pour un retour au domicile. Il est vrai que c'est un peu juste de réorganiser les heures des auxiliaires de vie, infirmières. Une auxiliaire de vie ne peut plus effectuer les heures prévues car elle travaille ailleurs. Du coup, la voisine va « surveiller » Karine le temps que je trouve une autre auxiliaire de vie. Pas d'autres solutions temporaires.
J'ai posé un arrêt de travail pour 2 jours demain et mardi afin que Karine soit rassurée à son retour. Je me demande si elle me reconnaît mais bon si ce n'est pas moi, ce sera peut-être la maison, sa chambre... Et c'est également pour me rassurer que j'ai posé 2 jours, faut pas se voiler la face.
J'espère que le retour dans un environnement connu lui permettra d'être éveillée. La stimulation motrice sera mise en place d'office lors des temps de toilette, douche, transfert.... Concernant la stimulation sensorielle, j'ai prévu certaines choses sans trop la solliciter en même temps pour qu'elle puisse enregistrer cognitivement. J'ai mis par écrit toutes mes idées pour les auxiliaires. J'avais également écrit les odeurs de plat (toutes les cuissons au four Karine les reconnaissait auparavant en fermant les yeux) même si pour Karine manger a toujours été une corvée du fait de ses troubles de déglutition. Lecture de contes, musique, dvd, jeux.... devraient occuper ses journées après ses longs moments de sieste. Karine reste très fatiguée.
De nouveau hier après-midi, mon portable a sonné et Karine cherchait du regard. Je l'ai fait sonné avec une autre sonnerie mais elle n'a pas réagit. Elle retrouvera son portable bientôt à la maison.
Les mises au fauteuil seront possibles mais progressivement car il y aura sûrement des risques de "vertige" et réhabituer son corps à cette position assise. Je ne suis pas sur de l'amener en extérieur les premiers temps même 10 minutes car elle reste fragile. Elle est sous VNI (assistance ventilatoire) 24h sur 24 depuis son coma. J'ai loué un fauteuil confort qui se met en position assise, semi-allongée, et surtout allongée pour qu'elle vienne également dans le salon, cuisine pour ne pas rester tout le temps dans sa chambre.
Christian.
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ne pas oublier Rummikub son jeu préféré.
bon courage Christian, espérons que ce retours a domicile se passe au mieux pour Karine et vous.
Gilles
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Bonjour,
Comment s'est passé le retour à la maison ? Karine réagit à son environnement ?
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Bonsoir,
Karine me prend beaucoup de temps jour et nuit depuis son retour à la maison. Elle s'est enrhumée dés son retour et donc très encombrée au niveau pulmonaire ; kiné respiratoire tous les jours.
Karine est revenue à la maison depuis 1 semaine. Karine n'est pas encore dans la communication verbale, oculaire,... Elle suit du regard la personne qui est à côté d'elle sans l'interpeller.
Karine n'est pas participative dans le quotidien comme par exemple soulever la tête au moment d'enfiler le pull. Ce qu'elle faisait auparavant. Le moment de douche qu'elle appréciait est devenu un temps anodin dans son quotidien.
Pour l'instant, Karine ne réagit à aucune des stimulations sensorielles sauf cette sonnerie de téléphone qu'elle cherche du regard quand elle retentit. J'ai fait sonné son téléphone et lui ait tendu en ayant décrocher. Elle a émit un « ah » comme si elle souhaitait communiquer. J'ai répété plusieurs fois, dans la semaine, la sonnerie de téléphone et à chaque fois ça fonctionne. C'est pour l'instant les seuls moments ou j'entends le son de sa voix.
Elle n'est pas encore allée dans son fauteuil roulant. Karine est soit dans son lit dans la chambre ou le fauteuil confort dans le salon et cuisine.
Je vous redonne des nouvelles prochainement. Merci de prendre des nouvelles de Karine.
Christian
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Beaucoup de courage à vous dans ce long chemin. Je vous souhaite le meilleur à tous les 2
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merci Christian pour ces nouvelles, Karine a émis un Ah! finalement c'est un peu plus de gagné par rapport a avant, il va lui falloir
du temps et vous de l'abnégation, courage Christian. :smiley:
Gilles
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Bonsoir,
Karine regarde Daredevil à la TV en ce moment, encore un super héros ! Il y a 3 semaines, on l'a regardé en DVD et aucune réaction. Et aujourd'hui, elle regarde le film avec des moments ou j'ai l'impression qu'elle suit le film. Ce n'est que supposition.
Karine me suit toujours du regard quand je fais quelque chose. Elle suit moins du regard les auxiliaires de vie. Toujours pas de participation dans le quotidien. Le "jeu" de sonnerie de téléphone fonctionne toujours.
Quand je lui pose des questions toutes simples, je ne vois pas une réaction ou un signe qui me permet de comprendre un "oui" ou un "non".
Karine s'installait toujours à 17h15 devant la fenêtre qui donne vue sur la place pour garer la voiture pour guetter mon arrivée. Parfois j'arrivais à 17h20-25 mais Karine attendait et je voyais son sourire, sa joie quand je rentrais à la maison. Aujourd'hui l'auxiliaire l'installe sur le fauteuil confort devant la fenêtre à 17h15 mais je vois ma fille avec le regard fixe sans expression sur le visage. Quand je passe le seuil de la porte, son regard est toujours tourné vers l'extérieur; Karine a besoin d'un temps pour se rendre compte que je suis devant elle.
Voici les nouvelles de Karine. Trop absorbé par ce héros Daredevil que Karine ne me regarde pas !
Christian.
-
:huh:
-
Bonjour,
J'espère que Karine va bien, du moins autant que possible. Et vous également Christian.
Y a t-il de l'évolution ?
Pensées amicales.
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Il y a un petit moment que je ne suis pas revenu sur ce post, et je suis outrer de voir le jemenfoutime du médical envers Karine !!! Christian, vous êtes un homme hors norme, et votre amour est bafoué par une situation délicate qui n'est appuyer par aucun diagnostic ! Je souhaite de tout coeur revoir la phonétique de karine, c'est un optimisme "humain" que de ressentir un manque ! La colère de Karine était justifier, et dîte lui dans les yeux : Que l'amour n'a pas de prix ! Que son esprit nous manquent et que mer2 fé chié !!! Courage Karine, dernière la sonnerie de ce téléphone il y a des personnes qui veulent entendre ta fougue ! Bat toi comme tu la toujours fait, et regarde la vie a travers ton coeur, car beaucoup attendent ton retour ! Je suis triste de l'éphémère de la vie car tu as le mérite d'être forte ! Et pourtant la vie n'a pas était tendre avec toi ! Il y a un fil qui te retient à la vie, rembobine-le et revi1 vér té proch :smack:
Bien au delà de votre courage Christian, vous êtes un homme que je ne connais pas, mais à qui je loue un grand respect :sm6:
Biz à Karine,
Marc BENOIT
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Karine a besoin de temps pour revenir de la ou elle est... :huh:
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Il n'y a pas d'heure pour écrire un petit roman...
Enfin les vacances scolaires pour être avec ma fille. D'autres diront déjà, encore ou c'est tranquille d'être prof car ils ont toutes les vacances scolaires. Je laisse ma place à qui veut la prendre mais personne ne voudra oser prendre le métier de prof de sport et le travail à domicile que demande ma fille.
Combien de fois j'ai voulu arrêter ce métier en sachant ma fille tétraplégique et traumatisée crânienne. Mais combien de fois, Karine m'a dit non. Trop fière d'avoir un père sportif, elle voulait tout savoir sur les sports, les règles de jeu. Combien de fois j'ai demandé au directeur du collège une autorisation pour que Karine vienne voir un match de basket, du saut en longueur, des relais ... Karine écrivait sur l'ordinateur les scores ou sifflait au bon moment quand il y avait une faute. Parfois les élèves demandent des nouvelles de ma fille et surtout quand ils la revoit sur le terrain. Le 8 février le directeur m'interpelle (connaissant la situation actuelle) et me dit que ca serait bien d'amener Karine une demi-journée à la demande de nombreux élèves.
C'est une belle proposition, je pose le pour et le contre pour Karine mais aussi pour certains élèves qui connaissent Karine bavarde, éveillée, qui ne tient pas en place.
La veille des vacances, Karine vient pendant 2 heures de sport accompagnée d'une auxiliaire de vie. J'avais avertie au préalable les élèves. Karine nous a rejoint au gymnase. Elle n'était pas seulement avec l'auxiliaire de vie mais aussi avec son sourire que j'attendais depuis bien longtemps, un regard de plaisir. Je ne pouvais montrer que ma joie en l'embrassant. Karine a regardé les différents ateliers de gymnastique et elle était émerveillée. A la fin du cours, il est temps pour Karine de repartir avec l'auxiliaire de vie. J'ai vu son visage se décomposer , elle qui avait souri en voyant les jeunes au sport. Je me suis dit quelle erreur de l'avoir amener ici.
Je courrais avec Karine le weekend : elle me suivait en FRE. J'ai couru à 3 reprises pendant la première semaine de vacances et j'ai embarqué Karine sur son FRM. Karine rigolait. Après 12km de courses, arrivée à la maison, Karine me dit "éhhhh"( un éhhhh grognon). J'ai d'abord halluciné puis elle a répété "éhhhhh". J'ai couru en effectuant le tour du pâté de maison et Karine rigolait.
Karine m'a donné une bonne leçon. J'ai compris que Karine voulait tout simplement sortir, faire "comme avant" et moi j'essayais de la préserver au maximum à l'intérieur par peur. Peut-être que j'en fais une interprétation mais cette interpellation de "éhhhh" a beaucoup de sens en plus de ses sourires, rigolades.
Karine apprécie toujours autant la sonnerie du téléphone et émet un "ah". Elle regarde davantage son entourage mais il y a un temps de réaction d'au moins 5 secondes. J'ai du mal à comprendre...
Au niveau moteur, Karine n'a plus aucun tonus. Je met même le téléphone à 5 cm de sa main, mais elle ne recherche pas à le toucher. Bien sûr, je le fais sonner pour que ca l'attire davantage mais RIEN.
Les nuits de Karine sont très difficiles en ce moment, beaucoup de pleurs, de cris. Et du coup, beaucoup de réconfort, de tendresse et de patience pour la rassurer de ma part. Je dors très peu la nuit pour être présent avec elle. Je profite de la présence de l'auxiliaire de vie en journée pour pouvoir siester quelques heures.
Marc, ce n'est pas du courage que j'ai, c'est seulement mon rôle de père que j'honore.
Christian
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Vous m'avez émue aux larmes! Je vous embrasse!
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Il n'y a pas d'heure pour écrire un petit roman...
Christian
Bonjour Christian,
Ton "petit roman" :smiley: me fait énormément penser au film de Nils Tavernier, "De toutes nos forces", un film qui m'avait pris les tripes, tout comme ton récit de ces bonnes émotions de Karina lorsqu'elle peut profiter de ce qui se passe à l'extérieur.
En plus comme le couple "père/fils" du film, vous habitez la montagne !
Quelques infos sur ce film, avec des extraits vidéos ici :
http://lci.tf1.fr/cinema/news/de-toutes-nos-forces-5-bonnes-raisons-d-aller-voir-le-film-8389959.html (http://lci.tf1.fr/cinema/news/de-toutes-nos-forces-5-bonnes-raisons-d-aller-voir-le-film-8389959.html)
Je vous souhaite à tous les deux d'excellentes vacances !
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Christian,
Vos posts sont émouvants. Tout le monde aimerait être au bénéfice d'un papa comme vous.
Bravo,
Toute ma sympathie.
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Merci Christian de nous rappeler qu'on est des fils et filles de, et que d'autres sont parents et qu'ils serait et sont la pour
leurs enfants.
Merci de nous parler de Karine, elle est présente grâce a vous, son papa!
Merci pour ces nouvelles positives de Karine. :smiley:
-
Votre témoignage est très émouvant, vous êtes un papa formidable. Et ce n'est pas des paroles en l'air, certains auraient placé leur enfant en centre pour se décharger, mais vous, on sent tout l'amour que vous avez pour votre fille et il va au delà de la fatigue ou même du courage.
Nous sommes tous admiratifs. Je suis sure que Karine est très fière de vous.
Je suis heureuse d'apprendre qu'elle a retrouvé son sourire et même qu'elle rit de bon cœur !
Merci, à très bientôt.
-
Bonjour Christian
un petit mot pour vous remercié de nous donné quelques nouvelles de Karine
avec ce post très émouvant!
Merci a vous.
-
Vos messages me vont droit au cœur. Je les ai lu à Karine.
Je ne voulais pas toucher votre sensibilité ou être admiratif à vos yeux mais montrer que même parent nous avons tous à apprendre de nos enfants et se remettre en questions. Je pense être juste un père qui recherche à comprendre sa fille qui pour les médecins Karine est dans un état végétatif et pour moi dans une évolution positive.
Aujourd'hui, nous sommes allés à la médiathèque. Je sais que ma fille est adulte, je préfère le préciser avant d'avoir de remarques d'infantilisation ! Karine adore depuis son accident, ses 11ans, que je lui lise des histoires pour « enfants » et régulièrement nous allons échanger les livres à la médiathèque. En général, elle choisit. Ces temps-ci je m'en charge, pas facile de choisir mais Karine apprécie et c'est l'essentiel. Karine n'a pas forcément de réaction mais je considère cela comme une méditation et une concentration optimum dans ma lecture pour essayer de comprendre. Et il y a les images ; c'est le plus intéressant pour Karine car du regard elle balaye les images. En ce moment plus il y a d'images, mieux c'est.
Que je vous raconte.... Quand le film « de toutes nos forces » est sorti au cinéma je crois que Karine me l'a répété tous les jours et pas seulement une fois par jour mais des dizaines de fois jusqu'au moment ou nous y sommes allés. Heureusement que je n'avais pas attendu des semaines... Je n'y vais pas forcément au début de la sortie du film car tout simplement Karine se prend pour une actrice, réalisatrice, donne ses avis pendant le film et ça dérange un peu la salle. Nous y sommes allés un dimanche à 11h, heure où il n'y a pas grand monde. Une vingtaine et c'est déjà pas mal !!!
Du début à la fin de la film, Karine encourageait le jeune homme en essayant de chuchoter. Difficile pour elle. Lors de l'Iron man, Karine était sa plus grande fan et l'encourageait. Quand il a terminé la course, Karine a klaxonné avec son FRE. J'aurai bien voulu être petit à ce moment là car tout simplement les personnes râlaient.
Combien de fois je lui ai dit de se taire pendant les films au cinéma. Et aujourd'hui, je veux qu'elle parle. Je ne sais vraiment pas ce que je veux !
Ce week-end, nous allons sur Lyon principalement pour voir le championnat de France de foot-fauteuil. Karine adore le sport alors nous irons pour encourager, sourire, rigoler, passer des bons moments. J’espère que ça rappellera à Karine de bons souvenirs.
Karine m'a ouvert les yeux, me donne une force tous les jours pour lui redonner goût à la vie. Je penche sur certains côtés. Je ne comprends pas tout car je n'ai pas tous les éléments médicaux car eux-mêmes ne se prononcent pas. Je me demande parfois si je fais bien mais dans tous les cas je fais de mon mieux.
Christian
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Bonsoir,
Le weekend dernier nous sommes allés au championnat de France "loisirs" de foot fauteuil sur Lyon. Karine s'est régalée. Beaucoup de sourires. A quelques mètres de nous : une buvette. Karine me dit "o - a" . Karine adorait le coca et je crois qu'elle adore encore. Je lui ai servi un coca et elle a bien bu. Elle s'est fait comprendre. Elle ne perd pas le nord pour boire un coca ! Je suis heureux comme tout : elle a parlé, elle comprend et je l'ai compris.
Ces temps-ci nous regardons les photos de Barcelone quand nous sommes partis cet été. Karine a eu quelques réactions, sourires. Les nuits sont toujours aussi difficiles : elle se réveille brutalement.
Christian
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Bonjours Christian, merci pour ces excellentes nouvelles, c'est génial!! :cheesy:
Karine en veut, et elle le prouve, elle va y arriver c'est sur!!
Faites lui une grosse bise de ma part, dite lui bien qu'on l'attend :ok:
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Bonjour
Content de vous lire Christian :smiley: Faite deux grosses bises à Carine et oui, dite lui bien qu'on l'attends :smiley:
Pensée solidaire :wink:
Chris