Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: isatys le 05 octobre 2015 à 13:35:25

Titre: enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 05 octobre 2015 à 13:35:25
Ca y est j'y suis !!!


J'ai sauté le pas, et me voila rentrée aujourd'hui en pré op à la clinique, 13 jours avant de me réaliser mon enterocystoplastie avec stomie continente. :662:


Je vais en profiter pour faire part de mon expérience sur ce forum, je me dis toujours que ça pourrait servir aux suivants, et aussi m'aider :1409: [size=78%] à mieux vivre ces qq jours qui me rapprochent du jour J.[/size]


donc n'hésitez pas !!! :lol:


Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 05 octobre 2015 à 16:16:18
coucou nous sommes plusieurs à y être passé ;)
Bon courage, ce n'est pas anodin loin de là :)
A bientôt
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: gilles le 05 octobre 2015 à 17:04:37
si tu est sure de ta décision, bon courage pour l'opération. :smiley:
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 05 octobre 2015 à 20:59:25
Merci Gilles , Merci Poulette,


J ai déjà repousser cette opération qui devait avoir lieu en début d année mais ça y est je me sens prête,


je n ai aucune urgence médicale, mais je suis porteuse d une sonde a demeure, je suis encore jeune, et je souhaite la faire pour l avenir.



Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: Rincewind le 05 octobre 2015 à 21:07:37
Bon courage ;)

Je vais suivre tes commentaires avec attention car je vais peut-être y passer aussi.
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 06 octobre 2015 à 11:07:30
Du coup,


je me suis fait hospitaliser dans mon centre de rééducation, où l'on me prépare pour l'opération qui va avoir lieu le 19.


De nature très constipée, on "vidange" pour que ce soit nickel le jour J.


Aillant encore mon appendice ce sera une enterocystoplastie façon mittrofanoff.


Il est prévu 3 semaines d'hospitalisation après l'opération, puis après un retour au centre de rééducation histoire de bien récupérer avant de rentrer à la maison.
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 06 octobre 2015 à 11:41:46
tu as de la chance pour l'appendice, moi y avait plus et c'est ce qui fait tout merder ensuite, si je puis dire :lol:
tu trouveras sur le forum le détail de nos interventions. J'y suis passée deux fois, après la première, le clapet fuitait ou donc on a tout repris... C'est très très dur physiquement et psychologiquement. 
Et cette purge, un bonheur aussi... Attention à la perte de poids, j'ai perdu énormément ce qui entraîne une fatigue qui a duré presque 1 an...
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 06 octobre 2015 à 11:42:41
Mais sinon, aujourd'hui, plus d'1 an après la seconde intervention, tout va bien :D
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 06 octobre 2015 à 12:01:47
Je suis un peu en surpoids alors ça ne fait pas de mal !  mais je fais attention à garder une bonne condition.


Oui j'ai bien parcouru l'ensemble du forum depuis plus de un an maintenant et j'ai pu m'enrichir de chacune de vos expériences, ce qui m'a bien aidé pour prendre ma décision.


merci en tout cas, c'est sympa ces échanges et ça fait du bien !


je suis contente pour toi que tout se passe bien pour toi maintenant, j'imagine effectivement que ce doit être vraiment très difficile de devoir y retourner une seconde fois.
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: patrickp le 06 octobre 2015 à 14:08:35
ça m'a l'air à la mode :


quand j'ai été convoqué par le médecin de kerpape pour faire des tests de vessie j'ai été étonné ,
maintenant je comprends elle cherchait des clients pour son amis chirurgien !!!
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 06 octobre 2015 à 22:12:20
Bonsoir,
Tétra C5, je vais me faire opérer d'une cystostomie selon Mitrofanoff et d'un agrandissement de vessie le 30 octobre : J-25 ! Je suis en sonde à demeure depuis 3 ans.  :sad: Ce sera au CHU de Grenoble. Je rentre à l'hôpital la veille. Je prépare cette intervention par un "régime sans résidu strict" de 15 jours afin que l'intestin soit le plus vide possible. Malheureusement, je n'ai plus mon appendice, donc le chirurgien va découper mes intestins... Je vais rester environ 15 jours dans le service et après je vais en centre de rééducation à la clinique du Grésivaudan pour les suites opératoires et l'apprentissage des sondages intermittents.
Isatys, où te fais-tu opérer ? Dans quel centre de rééducation vas-tu aller par la suite ?
Bon courage à toi !
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 07 octobre 2015 à 09:04:54
Bonjour tout le monde,


Patrickp, effet de mode ou non, choix difficile à faire ! on est loin d'une tendance de mode !! :lol:


ACM, je me fais opérer à l'hôpital privé Mermoz sur Lyon, et je serais à la clinique des Iris à Saint Priest pour la rééducation.


J'y suis d'ailleurs déjà. Je fais mon régime sans résidu et commence le nettoyage de mes intestins dès maintenant car j'ai souvent des petits soucis avec ça.


on m'a annoncé 3 semaines d'hospitalisation, puis le centre.


Pour l'appendice oui c'est une chance, mais il y a quand même un ? , car comme j'ai du ventre il faut espérer que mon appendice soit assez grand pour pouvoir faire tout le trajet nécessaire.


bon courage à toi et n'hésite pas pour papoter et partager ;-)
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 08 octobre 2015 à 09:46:17
Bon et bien il semblerait que le destin me fasse reculer l opération ! .....


je me suis renversée une tisane brulante sur le ventre hier soir et je suis brulée au 2eme et 3eme degrés et notamment l intérieur du nombril....


j attends l avis des médecins de la clinique. j ai déjà contacté mon chirurgien qui me dit que si le nombril est brulé il ne peut pas intervenir.


un signe du destin ou une simple étourderie ??!!
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 08 octobre 2015 à 18:03:30
Salut Isatys,

Et bien... ça ne s’appellerait pas un acte manqué ?
Soigne-toi bien. Et prends soin de toi.
Je risque donc de passer sur le billard avant toi...  :shocked:

acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 08 octobre 2015 à 20:50:58
Bonsoir,


oui c est bien un acte manqué. je ne me suis pas loupé, l opération est bien reportée, je n ai pas de date car j en ai pour plusieurs semaines voir mois de cicatrisation.


je vais maintenir ce poste, pour mon évolution vers cette opération, et ACM tu veux continuer c est avec plaisir que je te suivrai et te supporterai.


je suis dcue de ne pas pouvoir réaliser l opération, je m en veux de mettre brulée, ça remet pas mal de projet à plus tard, et ça me laisse encore trop de temps a réfléchir sur cette opération
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 08 octobre 2015 à 22:18:46
Bon courage à toi !
J'essayerai de donner des nouvelles sur ce post.
Aujourd'hui RDV anesthésiste et prise de sang. je n'ai pas les résultats mais pour la consultation : RAS.
À plus,
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 09 octobre 2015 à 13:13:31
super bon courage !


n hésite surtout pas !
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 10 octobre 2015 à 15:17:41
Ah tiens, on doit être amies sur Facebook, j'ai vu passer tes photos ;) Je suis Stef Handinary Stories sur Facebook ;)
Tu peux m'envoyer un MP pour voir si je ne ma trompe pas? J'aimerais te demander qqchose :D
Bon courage pour l'attente!
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 10 octobre 2015 à 22:03:07
C'est bien ça poulette !! Je t'ai envoyé un petit truc sur bien biz
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 14 octobre 2015 à 18:45:43
Bonsoir,
Afin de me préparer au mieux à mon opération (J-16), je fais une cure d'automne de 20 jours de compléments alimentaires depuis dimanche dernier : ce sont des ampoules : propolis, gelée royale, acérola et échinacéa.
Et à partir de demain : régime sans résidu !
Et pour compléter la préparation physique, la préparation mentale : je vais faire quelques séances de sophrologie. La première séance est demain.
Isatys, comment vont tes brûlures ? Une date d'opération a-t-elle été reprogrammée ? Bon rétablissement à toi.
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 22 octobre 2015 à 18:42:14
J-8... Ça approche !
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 23 octobre 2015 à 16:21:29
ca va? pas trop faim?
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 23 octobre 2015 à 17:12:53
Ça va... Merci poulette1309 !
Mais effectivement, je ne sais pas si c'est psychologique ou physique mais une bonne assiette de légumes accompagnée d'une tartine de pain demi-complet et de fromage bien crémeux, ça me calait beaucoup plus qu'une assiette de pâtes blanches et un filet de poulet. Je trouve mes repas un peu fade en ce moment... Ça manque de goûts variés et de couleurs.
Sais-tu quel est le régime "post-opératoire" ?
J-7 !
À plus,
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 23 octobre 2015 à 20:15:01
le même pendant quelques jours malheureusement. Au moins 10, peut-être plus. D'abord liquide puis petit à petit solide...
Je trouve ca hyper dur le sans résidus complet :/
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 26 octobre 2015 à 09:37:53
Coucou,

comment vas tu ? pas trop angoissée?

tu rentres quand ?

as tu fait tes séances de sophro ? est ce que cela t'aide?

Mes brulures vont un peu mieux, mais la cicatrisation est très longue. Pour le moment rien de re programmé.

Je repasse ici pour prendre de tes nouvelles dans les jours à venir.

Plein de courage,
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 28 octobre 2015 à 16:36:30
Bonjour,

Merci poulette1309 pour cette information... Ça me permet de me préparer à cette suite.
Merci isatys pour ton message. Oui, j'ai fait ma 3e séance de sophrologie aujourd'hui. Je pense que ça m'aide.
Je suis hospitalisée demain, jeudi 29 octobre à 15h, pour une opération vendredi, le 30.
À bientôt,

acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: oxo le 28 octobre 2015 à 16:54:03
Bon courage à toi :wink:
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 29 octobre 2015 à 08:39:45
t'y est presque, bon courage pour ces prochains jours. Accroche toi. Bisous
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: venttme le 30 octobre 2015 à 02:39:07
ll sera bien, bon courage!




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Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 02 novembre 2015 à 17:52:54
Bonsoir...
Merci pour vos messages.
Arrivée à l'hosto jeudi, bonne surprise, je pensais que j'allais avoir droit à un lavement ou une purge médicamenteuse... Et non : rien ! Juste à patienter pour le lendemain.
Opération bien passée ! Une sonde à demeure charrière 20 par voie naturelle, au nombril : une sonde à demeure charrière 20 fermée avec une sorte de bouchon afin de ne pas avoir 2 poches ! Et utiliser cette voie là pour rincer la vessie, 2 redons (drains), des agrafes en forme de point d'interrogation...
Réveil parfait. Une nuit en réa pour surveillance "rapprochée" puis service uro.  J'ai dormi environ 48h après l'intervention, histoire de me remettre...
À jeun du matin de l'opération "minuit" (la nuit de jeudi à vendredi) jusqu'à dimanche soir  et là... mieux que le régime sans résidu, la "réalimentation 1" dîner : bouillon + yaourt / ce matin : verveine + yaourt / ce midi : bouillon avec quelques vermicelles + yaourt... Et ce soir... bouillon-vermicelles + yaourt ! Vivement le régime sans résidu.  :wink:
Aujourd'hui, à J+3, je vais globalement bien. Un redon a été retiré aujourd'hui et j'ai été mobilisée et assise au bord du lit. Ah si, quand même... Beaucoup de spasmes au niveau de l'abdomen et beaucoup d'appréhension à me mettre en position vraiment assise au lit.

Petite anecdote : arrivée avec mon lit en salle d'op.
- Déplacez-vous sur la table d'opération svp...
- Je suis tétra !
P'tite rigolade... Mais le gars doit bien se faire charrier... :smiley:

À plus.
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 02 novembre 2015 à 18:49:46
bonnes nouvelles. Et oui, moi aussi bcp de spasmes dans le ventre et ça me stressait aussi :) J'avais peur que ça casse tout mais ce n'est pas le cas. Bientôt les aliments plus solides, dés que le système digestif se remet en route. Bon courage. Bisous
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 05 novembre 2015 à 18:12:31
Salut ACM ! que je suis contente pour toi de savoir que fou s'est bien déroulée. Comment vas tu aujourd'hui? as tu récupéré? et ton régime tu t'en sors ? petit régime avant les fêtes de fin d'année ! ;-)
et ton transit comment ça se passe?


je suis très admirative, très contente pour toi,


je te tire mon chapeau car je suis en train de décaler à nouveau l'intervention, je n'ai pas ton courage!


porte toi bien , donne nous des nouvelles


1000 pensées positives !


Bisous
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 07 novembre 2015 à 12:34:24
Bonjour,
Merci pour vos messages! Alors depuis J+3... Régime sans résidu strict depuis J+4, puis régime sans résidu élargi.
J+4 : Second redon enlevé, 1h au fauteuil (type gros relax)
J+5 : Arrêt de la perfusion tout en gardant le cathéter (au cas ou...), 1h30 au fauteuil (type gros relax)
J+6 : Cathéter enlevé, 2h au fauteuil (type gros relax)
J+7 : 3h sur mon fauteuil manuel... J'ai pu aller prendre le soleil ! :-)
J+8 (ce matin) : Enfin les premières petites selles... Les internes commençaient à s'inquiéter.
Bon courage isatys pour cheminer vers cette intervention...
À plus,
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 11 novembre 2015 à 13:45:51
Salut,

J+9 : Le transit continue... 7h30 de fauteuil...
J+10 : Une agrafe sur deux d'enlevée ! :-) 8h de fauteuil.
J+11 : Le reste des agrafes enlevées. :-D 8h30 de fauteuil.
Je suis à J+12 : C'est le temps nécessaire pour la cicatrisation interne. Donc, les risques de complications liés à l'intervention s’amenuisent. Je suis toujours en régime sans résidu !
À plus,

acm
 
 
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: Rincewind le 11 novembre 2015 à 19:19:56
Bonne nouvelles !

Bon courage pour la suite ;)
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 13 novembre 2015 à 20:48:25
Merci Rincewind...
Ça se déroulait trop bien ! Des petits désagréments surviennent...
J+13 : Beaucoup de caillots de sang dans les urines le matin. Rien d'alarmant pour le personnel soignant.
Beaucoup de mucus dans les urines l'après-midi et le soir dans le rinçage.
J+14 (aujourd'hui) : Fuites d'urine sur sonde par voie naturelle ce matin. Le rinçage du soir a montré que ce serait certainement du mucus qui bouche la sonde par moment.
Parmi ceux qui se sont faits opérer, avez-vous eu ce genre de problème ?
À plus !
acm
 
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 13 novembre 2015 à 21:38:45
oui pas trop d'inquiétude,  jai eu du sang plusieurs fois,  encore maintenant ca peut arriver.  le mucus j'en ai toujours aussi.  et la sonde se bouchait souvent. ils ont même du changer celle du nombril lors de ma dernière intervention.  Gros coup de stress d'ailleurs.  ca va aller.  courage. j'espère que tu n'as pas trop d'effets secondaires du a la sonde bouchée.  moi c'était bien pénible ca. continue de rester positive ca va aller
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 15 novembre 2015 à 11:51:35
Bonjour,
Merci poulette1309 !
La conséquence directe de la sonde bouchée par le mucus était les fuites accompagnées de frissons.
J+15 : Pas de fuite !
J+16 (aujourd'hui) : Nuit sans fuite également... :-)
Depuis J+14 au soir, je prends de l'acétylcystéine. C'est un fluidifiant pour les mucus, plus souvent utilisé pour l'encombrement des bronches. Ça à l'air de fonctionner pour le mucus fabriqué par ce bout d'intestin dans ma vessie !
À plus,
acm

 
 
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 20 novembre 2015 à 23:29:38
Salut,
J+15 : 9h de fauteuil.
J+16 : 9h de fauteuil.
J+17 : transfert en centre de rééducation. 10h de fauteuil. 22h : :-( Fuites d'urine par le nombril, accompagnées d'un espèce d'anneau autour de la sonde du nombril de mucus ou d'un vieille hématome. Gros coup de stress. À priori, ce n'est pas grave. 1h du mat' : re-fuites par le nombril... :-( Sonde par voies naturelles débouchée, le reste de la nuit est tranquille.
J+18 : Le médecin de rééduc conseille de faire des mises au fauteuil moins longues. 6h de fauteuil.
J+19 : 9h30 de fauteuil mais avec une pause en milieu de journée. Le soir : début de la diversification du régime sans résidu. :-D
J+20 : 6h15 de fauteuil
J+21 : 5h30 de fauteuil. 23h : Nouvel épisode de fuites par le nombril avec encore un peu de mucus qui est sorti du nombril... :-(
Avez-vous eu ce type de mésaventure ?
Comment gérez-vous ce mucus dans vos sondages intermittents ? Les sondes vont être enlevées lundi à J+24.
À plus,
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 26 novembre 2015 à 17:48:46
Bonsoir,
Les sondes ont été enlevées lundi à J+24.
Ils ont d'abord enlevé la sonde du nombril (qui était en charrière 14 et non en charrière 20 comme je l'avais annoncé plus haut).
L'interne a passé une 1ère sonde sur vessie vide. Puis la sonde à demeure sur voies naturelles (qui elle était charrière 20) a été enlevée.
Premier autosondage : 200cc avec fuites par le nombril... Depuis, les fuites par le nombril continuent ! :-( Et les sondages varient entre 50cc et 200cc...
À plus,
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 29 novembre 2015 à 11:01:08
Coucou,


Comment vas tu ?


Comment ça se passe ? Toujours en centre? tu sais pour combien de temps tu y es?


Commences tu a ressentir les aspects positifs de ton opération?


Je suis en train de reprogrammer mon intervention pour janvier, je suis toujours dans l angoisse et je n ai toujours pas envi d y aller.


Comment se passe ton transit? tu n as pas plus d'épisode de diarrhée ou de constispation?


J'espere que ces fuites font s'arrêter, quant à la quantité d urine lors des sondages, est ce que l on a pu te rassurer sur le fait que la contenance va s'améliorer?


Je te pose bcp de question !


tu as pu voir ta cicatrice déjà? ils ont pu te placer la stomie au nombril?


j ai beaucoup de ventre du coup j'appréhende.


Je te souhaite beaucoup de courage,


A très vite
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 30 novembre 2015 à 21:42:14
Bonsoir,
Je vais bien, je te remercie...
Je suis à J+31 de l'opération et à une semaine des sondes enlevées. Je suis toujours en centre de rééducation et je ne sais pas pour combien de temps. Mais vu que le service est bien tant du côté des soignants que du côté des patients (que des blessés médullaires), je ne me suis, moi-même, pas fixée d'échéance.
Le 1er aspect positif était lundi dernier : ne plus avoir de "fil à la patte", plus de sonde à demeure ! Ça c'est chouette...
Côté transit, je n'ai pas senti de problème pour l'instant. Du fait de l'opération, le transit s'est arrêté quelques jours (8 jours). Mais dès le lendemain de l'opération, il y a eu suppo + TR chaque jour afin de stimuler le transit. Et depuis, je suis toujours avec suppo + TR chaque matin.
Côté vessie, elle a subi un sacré chamboulement, il faut lui laisser le temps de s'habituer à son agrandissement... Alors, oui, c'est normal que la vessie ait une petite contenance. Aujourd'hui, premier sondage à 250cc !  :smiley: Ça augmente tout doucement.
Et concernant les fuites, j'ai eu la sensation de mieux arriver à les gérer aujourd'hui. En fait, j'ai l'impression que par moment, je ne vidange pas complètement ma vessie à cause du mucus qui bouche la sonde. Alors, je fais une sorte de va et vient avec la sonde, parfois ça débouche la sonde et l'urine recommence à couler. Et par moment, mes reins filtrent trop d'un coup et au delà de 200cc-250cc dans la vessie, la vessie expulse ce qu'elle n'arrive pas à garder en contenance...
J'utilise pour l'instant des sondes VaPro Plus de chez Hollister en charrière 14.
Ma cicatrice ressemble à celle de Basile dans... "Basile et son Mitrofanoff"... https://www.youtube.com/watch?v=g0FVV71Ucak
C'est une sorte de point d’interrogation autour du nombril qui descend jusqu'au pubis. Ma dérivation est dans le nombril car le chirurgien a utilisé de l'intestin (je n'avais plus d'appendice). La dérivation est parfois plus basse si le chirurgien utilise l'appendice car c'est fonction de la taille de ton appendice et ça le chirurgien ne voit sa taille que lors de l'opération.
Dans les autres points positifs du jour, je peux refaire mes transferts (enfin la partie que je peux faire habituellement, c'est tout de même un transfert aidé) et j'ai repris une alimentation "normale" !  :cheesy:
Pour moi, l'élément qui m'a fait prendre la décision de me faire opérer a été de me sentir en confiance avec le chirurgien. Il a su être à l'écoute et ne pas me mettre la pression pour me faire opérer le plus rapidement possible. Il m'a dit, je peux vous opérer maintenant, dans un an, dans deux ans, c'est vous qui voyez... J'avais besoin d'être en face d'un humain et pas uniquement d'un excellent "technicien". Certes il a des compétences techniques mais il a su aussi me rassurer et me faire sourire à quelques minutes de me faire endormir pour l'opération.
Bon courage à toi aussi...
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 09 décembre 2015 à 15:57:51
Bonjour,
Je suis à J+40 de l'opération et au 17e jour sans les sondes. Je suis toujours en centre de rééduc. On commence de me parler de ma sortie, peut-être avant Noël...
La capacité vésicale augmente peu à peu 450cc en position allongée et 300cc en position assise.
Quelques épisodes de fuites par le nombril persistent mais globalement cela s'est nettement amélioré.
Bon courage à toi isatys... Tiens-nous au courant...
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 13 décembre 2015 à 15:15:26
Coucou

Je suis vraiment contente pour toi on dirait que ça prend bonne forme !!!
Je devais me lancer en janvier mais j'ai du faire un irm de mon dos et on a trouvé une masse de 8cm x 5cm x 4 cm au niveau de t1 t2 t3
Personne ne sait ce que c'est et surtout pourquoi c'est aussi gros et comment ça c'est développé en une année.
Donc je pense attendre déjà de savoir ce que c'est dans mon dos avant de me lancer pour la vessie.
Vous en pensez quoi ?
Décidément à chaque fois que je veux me lancer pour cette intervention il y a toujours qqchose ! !!!
Je suis super contente pour toi si tu sors pour Noël c'est super tu dois être contente.
Je t'avoue que tes nouvelles me font du bien je me dis que ça peut aussi bien se dérouler !
Et petite question. Tu as des fuites si tu te mets sur le côté ?
Biz
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 14 décembre 2015 à 18:22:56
Salut isatys,
Bien déçue de voir que tu as des complications. J'espère que tu vas vite pouvoir savoir ce que les médecins ont trouvé. Aucun médecin n'a pu te dire ce que tu avais dans le dos ?
Sinon, comment va ta brûlure ? C'est peut-être trop tard mais l'argile verte fonctionne très bien pour la cicatrisation des brûlures.
De mon côté, je suis à J+45 de l'opération et à 3 semaines complètes sans les sondes.
La capacité vésicale augmente peu à peu, j’atteins parfois 500cc en position allongée et c'est même arrivé une fois en position assise.
J'ai fait une séance de kiné ce matin avec des passages sur le côté et à plat ventre : pas de fuite. Mais cet après-midi, quelques fuites alors que ma vessie n'était pas pleine et que j'étais assise sans trop bouger ?!?
Bon courage à toi isatys... Tiens-nous au courant...
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 24 décembre 2015 à 10:22:17
Ça y est, c'est la sortie du centre de rééduc ! Joli cadeau de Noël !
isatys ? Comment vas-tu ? En sais-tu plus pour ton dos ?
Belles fêtes de fin d'année à chacun !
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: elmario le 26 décembre 2015 à 21:59:40
Salut,

j'ai eu cette opération il y a 2 ans... tout c'est passé comme tu le décrit ! tu n'est qu'à 1 mois et demi post opération, soit Patiente ! ^^ ,
la vessie doit se ré-habituer à travailler, et se dilater pour te permettre d'avoir des mixion d'environ 400cc toutes les 4h, voir 8h pour la nuit si tu fait attention à boire peu après 18h...
courage, si ça roule, c'est vraiment appréciable ! pour ma part, fuite par le nombril, en diminuant dans le temps pendant 3 mois... puis jusqu'à aujourd'hui, sondage toutes les 4h, dernier à minuit, jusqu'au lendemain au réveil...

bon courage, tu tiens le bon bout !
bonne fête
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 26 décembre 2015 à 23:52:50
Salut elmario,
Merci pour tes encouragements. T'arrive-t-il aujourd'hui encore d'avoir occasionnellement des fuites ? Par voies naturelles ou par le nombril ?
La nuit dernière, pour la première fois, alors que je n'ai fuité jusque là que par le nombril... j'ai fuité par voies naturelles mais le sondage était de 550cc ! J'ai sans doute trop attendu (6h40 du dernier sondage). Et j'avais probablement trop bu en fin de journée.  :undecided:
Sinon, aujourd'hui, 0 fuite en journée !  :smiley:
Comme tu le dis, je ne suis qu'à 8 semaines de l'opération et à peine 5 semaines sans les sondes...
Je dois encore patienter...
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: elmario le 27 décembre 2015 à 13:59:03
Salut,

non, plus de fuite après 4 mois post op jusqu'à aujourd'hui... néanmoins, je fais gaffe, car qui dit "pas de fuite" (surement dut à ma spasticité donc pas forcé chez "tout le monde") dit "en globe" si trop bu ou sondage espacé de plus de 5h en journée...

oui, patience, continu à sondé toute les 4h pour habituer ta vessie à être "rempli/flexible", les fuites sont aussi du au départ au fait de beaucoup bougé, don't worry, ça devrait passer ;)

Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 25 janvier 2016 à 16:27:52
Salut,
Je suis sortie de centre de rééducation le 24 décembre !
Depuis cette date, j'utilise une alarme "malem ultimate 1" acheté 119€ sur le site sphère santé. Il s'agit d'un capteur d'humidité, ce qui me permet d'être alertée (par une vibration) à la moindre goutte qui sort par mon nombril... Ceci m'a permis de me sentir en sécurité et ça m'a évité de regarder mon nombril toutes les 2 minutes pour vérifier si ça fuitait ou non... Pas très sympa en société de soulever son tee-shirt et de regarder son nombril toutes les 2 minutes.  :undecided:
Le 10 janvier, j'ai eu un petit bout de chair qui est apparu dans mon nombril. J'ai eu énormément de fuites ce jour là, avec 10 sondages sur la journée... La cata ! Et puis, ce petit bout de chair a disparu et du 12 au 17 janvier, mes sondages étaient parfaits. Pas ou très peu d'alerte humidité. 4 à 6 sondages par jour et une capacité vésicale pouvant aller jusqu'à 400cc en position assise.
Le 18 janvier... Retour du petit bout de chair... J'alerte mon chirurgien. Il me dit que c'est un polype cicatrisationnel. Rien de grave selon lui. Le bout de chair n'est pas tout le temps visible mais clairement, l'étanchéité ne se fait plus. Hier, j'ai du faire 10 sondages sur la journée dont 8 avec des fuites ! Cette nuit, j'étais tellement fatiguée que j'ai scotché une sonde pour la nuit afin de dormir 8h sans réveil. Dès que j'ai enlevé la sonde, ça s'est remis à fuiter. Et aujourd'hui, ça fuite de manière quasi permanente...
Avez-vous eu ces polypes ? Et ces fuites "continues" ?
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 26 janvier 2016 à 10:05:36
:( quand ca commence à fuiter autant, c'est mauvais signe :/ c'est un problème de clapet. Il faut aller voir avec une caméra si l'étanchéité est bonne ou non.
Moi, c'est là qu'il a fallut refaire un nouveau clapet plus long. Les seules mini fuites que je peux avoir maintenant sont la nuit quand j'ai l'intestin qui est trop rempli ou que j'ai les urines avec trop de mucus. Il bloque le clapet et ca sort. Ca arrive si j'ai passé plusieurs nuits sans me sonder. Au delà de 7 heures, mes urines sont moins propres et ca entraine des fuites les nuits suivantes jusqu'à ce qu'elles soient à nouveau claires. Jour et nuit. Moi je met un mepilex avec une compresse la nuit, ca suffit. La journée rien
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 27 janvier 2016 à 14:28:54
Salut poulette1309,
J'ai encore une question pour toi : Prends-tu quelquechose pour fluidifier les mucus. Moi je prends de l'acétylcystéine. Et je viens de reprendre, je l'avais arrêté il y a une semaine, je me demande si mes fuites ne sont pas liées aussi à trop de mucus dans la vessie et dans le tuyau qui va de la vessie au nombril...
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 27 janvier 2016 à 16:07:22
non, je ne prends rien. Je bois plus et de l'eau citronnée. Mes fuites s'il y en a sont liées à cela dans mon cas ;)
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 27 janvier 2016 à 22:46:12
bonjour tout le monde

j'espère que vous allez tous bien. cela fait un moment que je ne suis pas passée.

acm comment vas tu ? j'ai rattrapé mon retard de lecture.
t'en sors tu avec ces fuites ? j'espère que ça va s'arranger

me concernant j'ai de nouveau mis l'idée de côté encore un petit moment. je ne me sens toujours pas prête.  Et j'attends mon rdv de demain avec un professeur en neurochirurgien pour la masse dans mon dos.
ga et Info moi qui suit toujours constipée +++++ j'ai vu un professeur en gastro et il m'a prescrit du resolor et ça a l'air de fonctionner.

Et nouvelle de début d'année, je vais me marier !  nous avons prévu cela en mai.

je repasse vous dire ce qu'il en est pour mon dos !

( et vous savez quoi !!! a noel de nouveau une brulure sur la cuisse avec du thé alors que je devais revoir mon urologue une semaine après !  ... )
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: Rincewind le 28 janvier 2016 à 10:16:18
Félicitation pour ton mariage ! ;)
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: c.david14 le 30 janvier 2016 à 17:15:33
Bonjour tout le monde,

Moi, j'ai fais l'opération Mitrofanoff en 2005 et j'en suis satisfaite. Par contre, pour les fuites il y a la toxine botulique c'est à dire qu'il font plusieurs piqûre dans la vessie et c'est très efficace. Allez bon courage. CATHY
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 08 février 2016 à 18:17:19
Salut,
Merci pour ton témoignage Cathy.
Isatys, tout d'abord, toutes mes félicitations pour ton mariage ! Et sinon, en sais-tu plus pour la masse dans ton dos ?
De mon côté, je viens de passer un gros épisode de fuites par le nombril. J'ai l'impression que c'était vraiment lié au mucus. Ça va un peu mieux depuis quelques jours, mais ce n'est pas encore parfait !
Je vois mon chirurgien en consultation de contrôle mercredi...
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 10 février 2016 à 20:48:15
Bonsoir,
J'ai vu mon chirurgien aujourd'hui, à 3 mois et 10 jours de l'intervention.
Il est confiant et ne fera rien aujourd'hui... Il faut encore patienter !
Je dois faire une échographie et le revoir dans 3 mois.
Si je continue de fuiter par le nombril, il envisage une injection de "deflux" au niveau de l'abouchement de mon "tuyau" à ma vessie (par endoscopie). Le deflux est utilisé habituellement chez les enfants qui ont des reflux dans les reins. Cette injection évite le reflux dans les reins. Dans mon cas, cela éviterait les fuites par le nombril.
Voilà ! Affaire à suivre... @+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 11 février 2016 à 10:58:47
Intéressant, je ne connais pas. Allez bon courage. Au niveau intestinal, ca va?
Gros bisous
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 18 février 2016 à 16:45:27
Salut,
Aucun souci au niveau intestinal... Je touche du bois ! Je mange beaucoup de légumes et je prends du psyllium, ça fonctionne bien chez moi. Il y a un post à ce sujet : Sujet: Psyllium blond en poudre : régulateur de transit / http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9031.msg85670#msg85670
Sinon, hier et avant hier, j'ai eu 2 journées "parfaites" : 5-6 sondages sur 24h et zéro fuite ! :smiley:
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 09 mars 2016 à 15:10:07
Bonjour,
Je suis à un peu plus de 4 mois de mon opération et mes fuites sont toujours en dents de scie...
Parfois durant 4 ou 5 jours, c'est parfait : 4-5 sondages par jour et sans fuite...
Et puis, là, ça fait 5-6 jours que c'est bien galère. 8 sondages par jour et des fuites presque chaque fois ! Mais je ne désespère pas !  :smiley:
isatys, comment vas-tu ? Tu devais voir un médecin le 28 janvier. Qu'a-t-il dit ? Penses-tu te reprogrammer l'opération de cystostomie ? Même si c'est galère en ce moment, je ne regrette vraiment pas. Pour l'instant, comment fais-tu ? Tu fais des sondages intermittents ou tu as une sonde à demeure ?
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: Rincewind le 10 mars 2016 à 11:48:02
Bonjour,

Merci ACM de ton retour d'expérience.
Je viens de voir mon urologue.
Ma dernière injection de botox n'a pas fonctionné.
Donc il me propose l'opération d'enterocystoplastie avec sondage par voie naturelle.
Il me demande d'y réfléchir.
Je pense le faire en fin d'année après avoir profité de l'été.

Bonne journée ;)
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 17 mars 2016 à 18:46:14
Bonsoir,

Bonne réflexion à toi Rincewind ! Je ne regrette toujours pas malgré les fuites par le nombril !  :wink:

Est-ce que parmi ceux qui ont déjà été opéré, avez-vous pu arrêter l'ensemble de vos médicaments lié aux contractions de la vessie (ceris, ditropan, vesicare) ?
J'avais 1 céris et 1 didropan matin et soir. J'ai arrêté progressivement. Je viens de reprendre un ditropan le matin depuis 3 jours, car j'avais de nouveau de grosses fuites par le nombril. Je compte bien arrêter par la suite, mais en attendant l'injection de "deflux" (qui fera l'étanchéité entre ma vessie et le tuyau qui va au nombril), la reprise du ditropan stabilise un peu mes fuites qui étaient devenues incontrôlables.

Bonne soirée à vous !

acm




Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 18 mars 2016 à 09:40:01
Coucou,  pour ma part, je prends 5mg de vesicare par jour, ca reduit qd même l'envie trop rapide et ca me constipe un peu et je prefere.
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: elmario le 22 mars 2016 à 12:11:14
Salut,
pour ma part arrêt du céris au bout de 4 mois... bon courage
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 22 mars 2016 à 18:13:10
Merci pour vos réponses !
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 09 mai 2016 à 17:47:02
Acm comment vas tu aujourd'hui ?



Je venais aux nouvelles !


bisous
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 12 mai 2016 à 19:58:17
Salut,
 
Merci de prendre des nouvelles... Je remets ma situation dans son contexte : J'ai été 3 ans avec une sonde à demeure, c'est-à-dire avec une vessie vide qui ne travaille plus...
Je suis à 6 mois post-op de l'agrandissement de vessie (enterocystoplastie) et d'une dérivation cutanée continente (cystostomie dans le nombril)  ! Ma vessie continue de progresser. Je ne prends plus d’anticholinergique (driptane/céris). Je continue de prendre de l'acétylcystéine (fluidifiant des mucus).
J'ai assez souvent la sensation de frisson liée à la vessie pleine.
Ce n'est pas encore idéal car j'utilise toujours le capteur d'humidité . Mais en ce moment, lorsqu'il vibre, je ne suis pas obligée de me sonder dans les 2 secondes qui suivent. C'est souvent qu'une seule goutte par la cystostomie...
Le plus gros souci en ce moment, c'est que ma capacité vésicale est trop petite (j'ai au max 200 à 350cc), j'ai eu un 400cc ce matin (mais c'est très exceptionnel) ! Donc je me sonde très souvent (entre 6 à 10 fois par jour) ! Le chirurgien dit que la vessie devrait atteindre une capacité de 500cc à terme. Il me propose toujours une nouvelle intervention qui consisterait à mettre un "joint", le produit s'appelle "deflux", à la base de mon nouveau tuyau afin que les urines ne remontent plus au nombril.
Pour faire plus court, je dois encore patienter. Je revois mon chirurgien au mois de septembre.

Et toi ??? La préparation de ton mariage ? La santé ? Ton dos ?

@+

acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 26 mai 2016 à 12:48:38
Bon ce sont des bonnes nouvelles, tu as l'air satisfaite et ça fait plaisir à lire :-)

Nous nous mariés il y a 4 jours c'était top top top,  mais parce qu'il y a toujours un mais quand ça se passe trop bien, dès le dimanche soir 41 de fièvre. ... urgences etc ... pyelonephrite +++, ils ne m'ont pas gardé mais j'ai encore dû  y retourner hier car CRP à plus de 300 ...  et surtout des douleurs énormes à plus pouvoirs rester assises dans mon fauteuils douleurs en bas du dos ou je ne sens rien en temps normal ....  et de nouveau retour à la maison ... je sais pas combien de temps ça va durer ... et forcément ça fait de nouveau penser à l'opération mais je n'y arrive pas !                  Sinon tout va bien :-)
Bisousss
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 26 mai 2016 à 13:53:25
Et bien toutes mes félicitations aux jeunes mariés !
Et bon courage pour soigner cette pyélonéphrite...
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: gilles le 26 mai 2016 à 17:50:30
félicitation pour la noce :smiley:
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: c.david14 le 17 février 2017 à 19:04:05
Bonsoir,

Je viens prendre de tes nouvelles par rapport à l'opération que tu as eu. Tu dis que tu as une petite vessie (200-300cc) et ensuite des fuites au niveau du nombril.
Pour éviter les fuites et surtout agrandir la capacité vésicale, je prends du Ditropan et je fais des injections de Toxine botulique qui éviterai de faire autant de sondage. Par contre, n'écoute pas le médecin qui te conseille une autre opération.
Si tu fais se que je te dis, tu auras une meilleure qualité de vie. Voilà pour les conseil. A PLUS.

CATHERINE
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: Frog2Lille le 26 février 2017 à 19:32:45
Je vous tire mon chapeau les filles pour votre courage après ces interventions de dérivation urinaire. (Je suis régulièrement vos posts) :sm6:

Je me suis tapée 24 pyélos ces 3 dernières années... et je me doute bien qu'un jour prochain une telle intervention va m'être proposée par un urologue qui se soucie de ses patients, (mon urologue actuel ne me parlant que de cranberry et d'uriner toutes les 2h...et mon généraliste me disant après 25 pyélos qu'il faudrait que je change d'urologue!). Faut être patient lol.  :wink:

Bisous à vous toutes mais de loin... :smack:
Louise Frog2Lille batracien avec une énième pyélo avec un staph!
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 18 mars 2017 à 15:43:55
Bonjour tout le monde !


Alors comment ça se déroule maintenant ACM ?

Je venais aux nouvelles.

Ça se représente bientôt pour moi je pense.

Bises
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 23 mars 2017 à 23:46:25
Salut à vous,

Merci de prendre des nouvelles...
Ma situation n'est toujours pas réglée. J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit). Les endroits les plus compliqués à gérer étant les salles de ciné ou de spectacle.
J'ai eu la seconde intervention (opération en ambulatoire) le 8 décembre 2016. L'intervention consistait à injecter un produit (Deflux) à la base du nouveau tuyau afin de faire un joint. Ça n'a pas fonctionné. Dommage !
Je reprends du céris depuis fin janvier. C'est un peu moins pire, mais pas top.
J'ai de nouveau rdv avec l'urochirurgien le 29 mars, je vous tiendrais au jus !

Isatys, comment fonctionnes-tu aujourd'hui ? Tu es en sonde à demeure ?

@+

acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 24 mars 2017 à 13:23:57
rah acm merde!
Pour ma part, la seconde intervention (quasi la même que la première puisque le clapet a été refait) a été la bonne. Il me restait de temps en temps un petit écoulement mais très très léger la nuit sur le dos mais depuis que j'ai pris l'avion pour Dubaï, plus rien, zéro fuite jour et nuit... Et tant mieux.
Rediscute pour avoir l'examen qui consiste à aller voir avec une caméra si le clapet fonctionne bien. Je ne me souviens plus du nom. Ca te dira si besoin d'une reprise ou non.

isatys explore toutes les options. Toutes les opérations possibles. Stimulateurs compris ;)

Bon courage acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 05 avril 2017 à 20:18:54
Merci poulette1309 !
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 09 août 2017 à 16:42:03
Coucou les filles ! et les autres ;-)


ACM comment vas tu ?


bon de mon côté j'ai rdv le 16 aout pour fixer une date d'oiperation,


mais là gros bues, je sens que je vais encore défiler je flippe total !


A vous lire les filles !
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 29 août 2017 à 13:32:53
  Salut isatys, salut à tous,
 
 Merci de prendre des nouvelles...
 Alors lors de mon rdv avec l'urochir fin mars, nous avions programmé une "petite" intervention au mois d'avril (injection en endoscopie d'un produit pour faire une sorte de joint à la jonction de la vessie et du tuyau qui va vers le nombril) et une intervention plus importante en juin avec une chirurgie ouverte plus importante pour faire la reprise.
 Ces 2 interventions ont été annulées pour une très bonne raison ! Je suis enceinte de 5 mois.  :smiley:
 J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser toujours grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit Ultimate), je mets quelques compresses sur mon nombril avec l'agrafe du stop pipi et à la première goutte d'humidité, l'appareil vibre.
 Malgré cette situation, je ne regrette pas l'opération. Je préfère me sonder 8 à 10 fois par jour plutôt que d'avoir une sonde à demeure.
 
 @+
 
 acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 02 octobre 2017 à 09:43:17
 :1427: :1427: :1427: :1427:


Quelle super nouvelle !!!!!!!!!!


whaouuuuuu c'est fantastique.  je suis vraiment très heureuse pour toi ! je pense que tu ne pouvais pas rêver mieux comme cadeau de cette opération ;-)


du coup c'est prévu pour quand ?!!!!!


j imagine que vous heureux de cette belle nouvelle !


pour ma part j'ai de nouveau fixé une nouvelle date au 6 mars 2018 j espère réussir a m y tenir ! je dois perdre 15 kilos avant l opération ! ça rajoute encore un peu plus de challenge, mais il n'y a rien a faire je suis toujours autant angoissée et je m 'attache a cette sonde a demeure :-(


au plaisir de papoter !


felicitationsssss :708: :708: :708: :708:
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 12 octobre 2017 à 17:47:17
Salut,
Merci isatys ! Oui, nous sommes ravis. Ce bébé devrait arriver en décembre. Surprise pour le sexe !
La sonde à demeure peut avoir des avantages mais aussi des inconvénients. Perso, la sonde à demeure me faisait des phlyctènes, j'étais obligée de mettre des compresses pour protéger ma peau. Et c'était plus compliqué pour l'aide à l'habillage.
Bon courage pour cheminer vers l'opération. La décision t'appartient !
@+
acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 11 décembre 2017 à 16:43:25
Bonjour ACM ,


je venais aux nouvelles !


le mois de décembre est là, le petit bébé est arrivé ?


comment vas tu aujourd'hui ?


bisesssss donne nous de tes nouvelles !

Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: acm le 28 décembre 2017 à 16:27:27
Salut,

Merci isatys de prendre des nouvelles !
Deux grandes nouvelles ici.
Notre petite fille est née par une belle matinée enneigée, le vendredi 1er décembre par césarienne programmée.
Elle est en pleine forme. Les parents sont heureux et bien fatigués.
La deuxième nouvelle, c'est que l'urochirurgien a profité de la césarienne programmée pour faire une retouche à ma cystostomie qui fuitait. Ça fait 6 jours que je n'ai plus de sonde urinaire et la stomie a l'air de fonctionnait sans fuite !

Belle fin d'année à chacun !

acm
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: isatys le 01 janvier 2018 à 18:39:15
C'est merveilleux cam


Je suis très heureuse pour toi et toutes mes félicitations à vous


super j'espère qu avec ce beau cadeau de la vie tout est rentré dans l ordre.


Moi ça y est j y vais cette fois c'est sur le 6 mars.


Si tu as un autre moyen type Facebook pour échanger je serais ravie. Bien-sûr toujours le forum mais je serais ravie de faire plus connaissance avec toi


Encore félicitations et bienvenue à ce bébé de l'amour !
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: anneso le 02 janvier 2018 à 14:25:45
félicitations Acm ! et bon courage Isatys!
Anneso
Titre: Re : enterocystoplastie + stomie J-13
Posté par: poulette1309 le 02 janvier 2018 à 20:14:56

félicitations acm :)
Good news isatys :D