Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les escarres => Discussion démarrée par: Gyzmo34 le 27 août 2015 à 08:41:30
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Bonjour à tous,
J'ai malheureusement eu des fuites de selle dans la nuit et suite à cela j'ai attraper un rougeur violacé :sad: Au début j'ai traité cette rougeur avec de la mitosyle et cela à été efficace sur les petite bulle qui c'était formées. Je suis ensuite passé au lavage à la bétadine rouge +ialucet+ (en faisant pénétrer) pensant qu'il y avait un germe qui faisait que la rougeur ne diminuée pas mais, raté :undecided: 2 semaines plus tard (sur un matelas à air) la couleur s'accentue mais cela reste violacé ???
Le protocole précédent avait été assez efficace sur une autre rougeur (violacé) exactement du même type et c'était transformé en peu morte pour laissé place à une toute nouvelle peau.
Un coup de main serait le bienvenue (merci d'avance).
A vos avis :sm6:
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de la Biafine pour hydrater, tu à essayé?
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Le sanyrene c'est gras et efficace sur les rougeurs donc il faudrait essayer.
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J'ai tester la Cicaplast réparatrice pendant un temps (précieux pour mon portefeuille) mais là ou elle prime sur les jeunes (et moins jeunes) cicatrice, j'ai malheureusement fait choux blanc avec cette crème. La biafine et hydratante mais étant alité le trop gras de ce style de pommade fait que la macération ne m'aide pas :sad:
Sanyrene j'ai, mais le problème est identique a la biafine, cela étant le sanyrene est un très bon produit :wink:
A tous :1409:
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Et pourquoi tu essaierais pas la pâte à l'eau, c'est ce que l'on utilise sur les fesses de bébé, perso quand j'ai des rougeurs cela marche bien. Bon après tu es tout blanc, te dirais le nom si tu veux (pas de publicité sans ressources pour alarme :wink: )
bon courage
marc
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En faite, le mitosyle est ce que l'on met sur les fesses des bébés (en gros c'est une la pâte à l'eau) :lol:
Le mitosyle à été efficace sur les petite bulle qui c'était formées mais pas sur la couleur :sad:
La pate à l'eau est aussi un superbe produit quant on s'en sert judicieusement et cela mérite bien un slogan :
"Ce qui est bon pour les rougeurs de "BÉBÉ" et bon pour les fesses des "PARALYSES"
:sm9: Merci et bonne journée,
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te dirais le nom si tu veux (pas de publicité sans ressources pour alarme :wink: )
ha bon! c'est nouveau, tu viens d'inventer cette nouvelle règle ?!! :huh:
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te dirais le nom si tu veux (pas de publicité sans ressources pour alarme :wink: )
ha bon! c'est nouveau, tu viens d'inventer cette nouvelle règle ?!! :huh:
J'ai juste gagné du temps car je me souvenais plus du nom de la "pâte à l'eau" et j'avais la flemme d'aller voir :lol:
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Je peux te conseiller mais pour cela, comme d'hab, il me faudrait une photo de la plaie (pas de tes fesses) :grin:
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J'ai juste gagné du temps car je me souvenais plus du nom de la "pâte à l'eau" et j'avais la flemme d'aller voir :lol:
et moi qui suis 1er degré j'ai plongé comme un ane :grin:
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salut a tous
comment vas-tu gyzmo34 ?
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Voici quelques nouvelles : La rougeur violacée est à l'heure actuelle en bonne voie de guérison, et cela gràce à Céline (mon aide-soignante non officielle) qui m'a fait essayer le "Cytelium" (d'Aderma). Je l'alterne avec le "Mitosyl" tous les deux jours et je commence à avoir des résultats positifs (les peaux mortes laissent placent à une nouvelle peau).
Coté santé : Je suis tordu de douleurs depuis la pose de ma stomie il y a un peu plus d'un an et suis maintenant alité depuis 5 mois :sad:
Voici les dernières conclusions que j'ai fait parvenir à mon médecin traitant, ainsi qu'au Dr Mann du centre antidouleur :
Docteur LAVESQUE,
Suite à quelques recherches sur Internet et aidé par les blessés médullaires du forum de l’Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière, j’ai été dirigé sur les syndromes douloureux complexes tels qu’une ischialgie associée, des douleurs pudendales, et d’autres neuropathies. Il s’avère que mes symptômes correspondent à 90% à des douleurs pudendales chroniques et c’est une voie que je souhaite explorer.
J’ai trouvé un article très intéressant sur l’approche symptomatique de ces douleurs que je vous joins : http://urofrance.org/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/approche-symptomatique-des-douleurs-pudendales-chroniques.html (http://urofrance.org/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/approche-symptomatique-des-douleurs-pudendales-chroniques.html)
Je joins ci-dessous le courriel que j’ai envoyé au Dr MANN car je n’ai pas pu me rendre au rendez-vous.
Merci de l’attention portée à la présente,
Marc BENOIT
________________________________________
Dr Mann,
De part ma longue expérience de tétraplégique (24 ans) et de mon implication dans l’association ALARME (et son forum), je connais très bien la tétraplégie et les réactions de mon corps (ce que je nomme la cause à effet). Depuis la pose de ma stomie j’ai de plus en plus de douleurs violentes, d’HRA, de contractures et d’IU*
(*) que je ne traite pourtant qu’au-delà d’une certaine puissance et selon le germe en cause (mis en application par mon médecin référent le Dr Lavesque Pascal)** :smiley:
ECBU du 15/07** : Germe « Citrobacter koseri » 106
Numération des Leucocytes: 9 900 000 /ml
Numération des Hématies: 13 200 /ml
ECBU du 10/08** : Germe « Citrobacter koseri » 107
Numération des Leucocytes: 38 480 640 /ml
Numération des Hématies: 84 480 /ml
Je souhaite préciser que les derniers traitements antibiotiques par Ciflox 500 mg (8 jours 1/0/1**, puis 12 jours 1/0/1**) ont eu comme effet des fuites de sécrétions liquides moyennement abondantes. Celles-ci se sont expulsées de l’anus environ 48 à 72h au début de la prise des antibiothérapies, et il en a été de même à la fin des traitements. Bien évidemment, les conséquences de ses fuites ont eu des répercutions cutanées (fesses totalement violacées).
Il va de soi que ses écoulements de l’anus vont indéniablement me provoquer une escarre vu ma situation « alité avec une grosse rougeur violacée qui est agressée à chaque nouvelle fuite (je suis sur un matelas à air mais seul la nuit en cas de fuite) »
J’ai, il y a quelques temps pris rendez-vous avec une gastro-entérologue à Ganges, le Dr Vandôme Anne (en faisant préalablement un scanner pneumo-abdominal à la Clinique Saint Louis où le Dr Vandôme pratique). J’ai alors fait la demande de diverses explorations type :
Coloscopie en rapport aux fuites par l’anus et aux douleurs qui englobent tout le haut ventre.
Recherche d’une infection (colon, duodénum, estomac), j’ai en effet réalisé beaucoup de recherche sur Internet. De plus, j’ai une boule qui se forme un peu avant la sortie de la stomie jusqu’à la cicatrice de mon ancienne pompe à Liorésal (avec des palpitations visibles en inspiration) et Gaz++ ou selles++ le matin
Au toucher de l’anus j’ai des montées violentes de tension (HRA) qui parfois m’obligent à prendre de l’adalate (+palpitation visible sur l’anus)
A ces symptômes il a été évoqué une exploration de l’ampoule rectale par le Dr Vandôme Anne, (qui a procédé à un toucher dans la stomie et ma conseillé de prendre du charbon) mais les fuites anales seraient normales de par la spécificité de ma stomie (une sortie au niveau du colon +une entrée en direction de l’anus = fuite normale par l’anus) De par ma stomathérapeute qui a une certaine expérience sur le terrain, elle n’a jamais eu ce cas de figure. Pour ce qui est de la coloscopie aucune préconisation, car déjà effectué avant la stomie et que ce n’est utile que tout les 3 ans. Il a aussi été évoqué un contact avec vous-même et le Dr Salzano, mais n’ayant plus de nouvelle de cette gastro-entérologue (qui n’avait que le compte rendu du scanner préalablement passé) je suis dans une impasse.
Pourtant mon dernier scanner montre des nodules dans le foie (1 en mai 2014, 3 en juin 2015) et ceux-ci sont sans doute un problème à ne pas omettre, ou au moins à surveiller …
Je pense aussi que le « physique » de la stomie, qui a été la cause de la multiplication exponentielle de mes douleurs neurologiques (à peine 48 heure après l’opération par célioscopie) est une partie à prendre hautement en considération car au jour d’aujourd’hui je suis tordu de douleurs, alité depuis environ 5 mois et je n’arrive plus à trouver ma respiration en position assise, les HRA se sont multipliées ainsi que les contractures (ce que j’ai essayé d’expliquer au docteur Vandôme avec un sentiment de ne pas être réellement pris au sérieux).
Pour ce qui est de mon traitement :
Douleurs neurologiques
Rivotril : 7/7/7 suite à vos conseils j’ai essayé le Tercian : 20 gouttes durant 5 jours, rivotril 5/5/5 puis "rivotril 5/5/5 +Tercian 0/0/9" environ 1 mois, ensuite "rivotril 7/7/7 +Tercian 0/0/4" mais sans résultat probant du Tercian je l’ai totalement arrêté.
Cymbalta 60 mg 1/0/0 (vu mon état moral j’ai conservé le traitement qui avait été prescrit à ma demande par vous-même)
Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier)
EnzyNutrics Total : 1/1/1 (en fichier joint)
Ultraflora Premiums : 1/0/0 (en fichier joint)
Après avoir souffert durant 17 ans de douleurs neurologiques (que je combattais avec de l’hyperactivité), ma stomie qui date de juin 2014 et l’amplification de mes douleurs depuis cette chirurgie a fait que j’ai vue des spécialistes qui comprennent mal le système des douleurs neurologiques due à l’ASIA B de ma blessure incomplète. Je suis démuni devant tant de symptômes physique apparents non pris en compte et suis usé de me battre avec le corps médical qui, déduction faite des symptômes tels que « Douleurs chez les tétraplégiques, HRA, contractures, thermorégulation faussée » donne un diagnostic qui est basé uniquement sur des douleurs neurologiques. Pourtant je n’étais aucunement traité pour mes douleurs neurologiques avant la pose de cette stomie ??? Je ne suis pas non plus alité par plaisir depuis 5 mois !
Ces dernières semaines de nouveaux symptômes tels qu’une : Fatigue excessive (allant jusqu’a l’endormissement), fourmillements (brulure) dans tout le corps, apparaissent durant les pics de douleur intestinale.
Je suis usé d’essayer de trouver des solutions à des douleurs croissantes associées à des nouveaux symptômes handicapants qui s’accumulent depuis plus d’un an ! Et c’est sans compter la fatigue morale, les cauchemars, les infections urinaires et l’état violacé de mes fesses.
J’ai essayé de prendre contact avec le centre de la Timone (Pr Delarque, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Timone, APHM) mais j’ai été redirigé sur le CHU de Montpellier (Pr Isabelle Laffont, chef de Service MPR à Montpellier), qui m’a redirigé sur PROPARA (c’est le serpent qui se mord la queue).
Je ne sais plus vers qui me retourner pour retrouver une vie de simple tétraplégique en fauteuil
Bien respectueusement,
Marc BENOIT
Webmaster et administrateur de l’association ALARME
Je peux te conseiller mais pour cela, comme d'hab, il me faudrait une photo de la plaie (pas de tes fesses) :grin:
Pour l'heure je n'ai que des photos de mercredi dernier mais je vais en faire une dans quelque heure, je les posterai donc un plus tard :wink:
Note : Le matin, lorsqu'on nettoie à l'eau le surplus de pommade(s) il n'y a pas de suintements mais l'absorbex a une couleur jaunâtre qui tourne au verdâtre :confused:
D'avance :1409: (et aussi à vous tous) :smiley:
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faut espérer que ton courrier les secoue un peu, depuis cette stomie c'est de la torture, ni plus, ni moins!
c'est inacceptable! :shocked:
courage mec, tiens bon, le solution va certainement arriver suite à ton courrier. :wink:
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Gilles,
Le courriel que j'ai inséré à été envoyé à l'unité douleur en date du 07/09, et celui à mon médecin référant le 08/09. Je n'ai à ce jour reçut aucune réponse et je ne serai pas étonné de ne pas en avoir. J'ai arrêté de me faire des illusions car j'ai passé le tout le mois d’août à crier ma détresse sans être entendu, ou redirigé
Je peux te conseiller mais pour cela, comme d'hab, il me faudrait une photo de la plaie (pas de tes fesses) :grin:
En périphérie de la rougeur des parties de peaux saine ce reforme après être devenu de la peau morte. La couleur est plus réel sur la photo en gros plans mais comme je l'ai précédemment spécifié une couleur jaunâtre verdâtre ce forme sur la protection et c'est un signe qui me déplais. Des petit points rouge sang étaient présents sur les 3/4 de la rougeur maintenant cela ressemble à des petite bulle d'eau mais qui suinte peu.
Voila, je n'ai pas fait de photos de fesse mais à la place tu as un beau bobo, heuuuuuuuuu :hein: Pas si jolie que ça !!!
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ça ressemble plus a une sorte d'allergie ou truc du genre qu'a cause d'un mauvais appuis, pour la couleur sur l'alèse
ça m'est déjà arrivé avec des Tena Bed alors que j'avais mis un peu de Ialuset.
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salut
est-il possible de faire analyser des prelevements de peau en labo ?
bon courage
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gyzmo34 je te tire mon chapeau tu as un moral d'acier pour pouvoir supporter toute ces douleurs je te souhaite de trouver une solution
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ah oui ça fait vraiment réaction allergique ! j'irai voir un dermato non ?
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gyzmo34 je te tire mon chapeau tu as un moral d'acier pour pouvoir supporter toute ces douleurs je te souhaite de trouver une solution
Je sais qu'elle est le prix de la vie et peut-être que la douleur rends les personnes plus fortes. La souffrance "physique et/ou mental endurcit" et je suis un être humain comme les autre, dernière ma carapace je souffre sans en donner l'air ...
https://youtu.be/H9MHiutljWo (https://youtu.be/H9MHiutljWo)
@caro23 et mureyt : Même si il s'agit d'une réaction allergique ou un champignon quelconque, je suis alité depuis 5 mois et la seule alternative qui s'ouvre à moi, est l'ambulancier. Il en est de même avec mon médecin prescripteur qui, lui, ne se déplace pas. Je vais encore une fois contacter mon généraliste pour lui envoyer des photos de ma rougeur, mais ce n'est pas là-dessus qu'il pourra au mieux savoir de quoi il s'agit. Les divers courriels que j'ai envoyé à des professionnels de santé (dont mon généraliste) n'ont pas de retour. Pourquoi en serait-il autrement ?
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salut gyzmo34
un dermato ou medecin doit venir te voir
peut etre sur le forum quelqu'un connait un docteur
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J'ai batailler fort pour essayer de m'en sortir mais mon moral est au plus bas depuis la séparation avec ma femme. N'étant que le beau-père de Flavien je n'ai aucun droit et le voie au compte goutte. 1h par semaine par-ci, 1h30 par semaine par-là. C'est un coup dur qui associer à mes problème de santé est un tribu peut-être trop lourd à porter sur mes faible épaules de tétra...
Hier j'ai fait une mise au point avec mon ex-femme et j'en ressort désespéré. La vie ne fait pas de cadeau et j'ai perdu l'envie de combattre. Je ne sait pas ce que l'avenir me réserve mais vue la situation je n'ai simplement plus envie de souffrir physiquement et mentalement.
J'ai prix chère sur ce coup :cry:
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Salut Marc ; j'ai regardez les photos de tes rougeurs , tu devrais aller voir un spécialiste de la peaux, on dirais de l'eczema ou une mycose
j'ai un problème de peaux depuis 3 ans j'ai du mal a soigner cette maladie le psoriaris qui se fixe sur des peaux subit a rude épreuve sur les fesses pour nous paratetra. sur certaine zone du corps et aggraver par le stress et avec des rémission et sa revient toujours.
je me soigne avec des pâtes a l'eau et une pommade spécial anti psoriaris, aucun remède vraiment efficace a se jour, je te souhaite bon courage.....Aldo
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En effet ça fait mycose, je te conseillerais de consulter rapidement vu l'étendue. Ton généraliste peut pas se déplacer à domicile ?
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Je vais essayer de le faire venir mais comme la plupart des docteurs maintenant il gère sont cabinet sans rendez-vous et sans visite à domicile
J'ai reçu une réponse après l'avoir relancer et mis en fichier joint l'état de mes fesse et voici sa réponse :
M Benoit,
J ai bien pris connaissance de vos messages , mais je ne peux que vous conseiller de consulter le chirurgien qui vous a opéré et/ou effectivement une prise en charge plus globale à PROPARA , à mon niveau je suis démuni de solutions thérapeutiques .
Je pense qu il faut un suivi continu et strict à la suite d interventions sur votre état de santé .
Cordialement,
Par dépit je vais demandé à être hospitalier à PROPARA car je suis user moralement et que malgré les antidépresseurs je n'en peu plus :sad:
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Salut Marc ; j'ai regardez les photos de tes rougeurs , tu devrais aller voir un spécialiste de la peaux, on dirais de l'eczema ou une mycose
j'ai un problème de peaux depuis 3 ans j'ai du mal a soigner cette maladie le psoriaris qui se fixe sur des peaux subit a rude épreuve sur les fesses pour nous paratetra. sur certaine zone du corps et aggraver par le stress et avec des rémission et sa revient toujours.
je me soigne avec des pâtes a l'eau et une pommade spécial anti psoriaris, aucun remède vraiment efficace a se jour, je te souhaite bon courage.....Aldo
J'ai eu echo de ses symptômes mais c'était plutôt chez les personnes agées. A vrai dire je préfère le sénario : mycose
Les problèmes cutanées sont malheureusement le quotidien des blessés médullaires...
:1409:
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changer de médecin serait peut être une bonne idée, il fait quoi du serment d’Hippocrate !!
c'est trop facile de se décharger sur les autres et de même pas se déplacer, surtout en milieu rural!! c'est lui qui te fais les ordonnances et renouvellement?
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Entre le gastro-entérologue et le chirurgien qui ce renvoie la balle, le centre antidouleurs qui soi-disant gère mes douleurs neurologiques (mais qui ne répond pas mes courriels) et les diverses spécialiste que j'ai rencontré, il n'y en a pas un seul qui veut ce mouiller ! Le serment d’Hippocrate (ou d’hypocrite) sera-t-il respecter si je change de médecin référent :?: :?: :?:
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et voir avec un médiateur de santé ou le défenseur des droits !?
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Si tu as des information sur ce type de professionnels ou la méthodologie pour en contacter un, je suis preneur :sm6:
Je dit souvent qu'il y a toujours plus profond et que le fond et que c'est lorsque l'on manque d'aire que l'on sort la tête de l'eau ! MAIS je n'aurais jamais crus que la bataille soit aussi rude :!: :!: :!:
Le moral est une bonne source de guérison mais à trop s'user pour que mes douleurs s'apaisent, je presque perdu l'envie de me battre.
Il y a quelques années j'ai fait une grève de la fin qui a aboutit sur des antipsychotiques, du valium (un antidépresseur), du tramadole en 150lp +3 50mg par jour (un antalgique) mais ceux-ci n'ont eu malheureusement aucun effet. J'ai appris à vivre avec la douleur mais la limite du supportable a-t-il une échelle ?
Je vais fermé mes petit poids dans l'oublie d'une douleur que je retrouverai demain matin :sm5: :sad:
Gilles :1409: pour l'INFO
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Je pense que le séjour à propara serait indiqué, déjà tu seras moins seul donc ça sera meilleur pour le moral, et tu auras divers professionnels de santé pour t'aider.
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salut
un sejour en centre serai bien
gyzmo34 tu ne peu pas rester seul !
courage
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Je connaît le Dr Hélène ROUAYS-MABI (médecin rééducateur) à Propara depuis 1997. C'est d'ailleurs le premier médecin que j'ai été voir pour savoir si la stomie pouvait améliorer ma vie. A ma dernière visite je lui ai fait part des douleurs qui s'étaient multipliées mais son diagnostic a été de vivre avec mes douleurs car elle ne voyait pas de problème physique. De par sa spécialité je suis suivi par le centre antidouleur de Clémenville et c'est à un gastro-entérologue qu'il faut que je m'adresse (ou bien au chirurgien).
Lorsque j'ai dit que j'avais vu beaucoup de spécialistes ce n'est pas exagéré. J'ai même rencontré un médecin Interniste dont le métier est de prendre en compte les symptômes pour trouver les maladies rares et celui-ci m'a conseillé des massages abdominaux et l'usage d'un Burd (il s'agit d'une machine qui envoie de l'air selon la capacité respiratoire, ce qui entretient une bonne capacité respiratoire).
Une gastro-entérologue m'a prescrit du charbon malgré les symptômes type "HRA" qui se multipliaient (ainsi que les contractures) et j'ai pris le temps de lui expliquer !!! En outre j'ai mis un point sur la cause à effet des fortes montées de tension (HRA) au toucher de l'anus mais sans réellement être entendu !!! Tout comme je lui ai expliquer qu'une boule se formée le soir entre la stomie et mon ancienne pompe à Baclofène !!! Tout comme le lui fait par des fuites liquides (transparentes) au niveau de l'anus qui m'agressé les fesse !!! Tout comme j'ai demander à passer une coloscopie mais inutile puisque j'en ai passé une avant la pose de la stomie, et que ce n'est que tous les 3 ans !!! A ma détresse je n'ai eu que le sentiment d'être seul et de faire un monologue :sad:
Je laisse s'exprimer ma tierce personne qui écrit ce mail (et qui était présente aux 2 rendez-vous) :
Médecin Interniste qui probablement du fait de son passé de Gastro-entérologue n'a pas souhaité explorer le diagnostic et l'intervention réalisés par un "collègue". Quant à la gastro-entérologue dont j'avais satisfaction pour mon mari elle a été relativement complaisante en faisant ce que le chirurgien ne faisait pas, regardr la stomie (rien à signaler dixit le docteur) même si Marc a du monter la voix pour qu'elle réagisse pendant que je courrais dans les services à la recherche du scanner perdu (préalablement passé à la clinique par Marc). Elle a cependant refuser d'explorer d'autres pistes qu'un mauvais transit et des douleurs neurologiques. Finalement même son de cloche pour les deux, relaxez vous, détendez vous et tout ira mieux.
Le point positif, c'est que j'ai appris à tourner et retourner les différentes façons de faire comprendre à ses messieurs les "savants" ce qu'on veut dire, vu le temps passé à rédiger les mails avec Marc. Bon pour l'instant on n'a pas encore trouvé "la" bonne formulation, peut-être malheureusement faudrait-il un jour en arriver aux menaces.
Céline
Un grand MERCI à mon aide-soignante, à ma secrétaire (et prof de français) :wink: qui fait un super boulot (et en plus elle est polyvalente) :ok: Une EXTRATERRESTRE en sorte :ok:
Ce n'est pas la solitude qui me ronge car comme vous le voyez je suis bien entouré :D (+2 autres tierce personne) :D mais l'incompréhension du système médical m'use et c'est ce qui moralement ne m'aide pas à sortir la tête de l'eau. Ceux qui connaissent mes postes sachent que mon fils me manque et que je passe un mauvais moment :sad: mais je m'accroche à l'espoir de devenir un tétra avec une vie normal en fauteuil.
Propara est un bon centre de rééducation mais pour l'heure c'est les douleurs exponentiel survenus 48h après l'intervention de ma stomie (par cœlioscopie) qui est la cause de mon état actuel. C'est un combat dur et les événements personnel qui déstabilise mon moral ne m'aide malheureusement pas.
La lumière au fond du couloir est visible mais pour l'atteindre il vas falloir combattre dur ! A force de tourner en rond je m'épuise tout en souffrant physiquement. Céline à sans doute raison, le chirurgien est le X qui dans la formule mathématique est l'inconnu ! Prendre le problème à la racine n'est qu'une question de temps car le suivi du chirurgien est = à zéro. Entre le gastro-entérologue, les divers spécialistes et le chirurgien qui ce revoient tous la balle il va falloir trancher un bonne fois pour toutes.
Marc
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Alors!!
le "Défendeur des Droits" => http://www.defenseurdesdroits.fr/fr/contact
infos a prendre, surtout un N° spécifique concernant les droits du malade => http://droit-finances.commentcamarche.net/faq/7334-saisir-le-mediateur-de-la-republique-conditions-et-demarches
http://www.mediation-sanitaire.org/la-mediation-sanitaire/quest-ce-que-la-mediation-sanitaire/
la HAS (Haut Autorité de Santé) :
http://www.has-sante.fr/portail/
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_432678/fr/contacts
l'ARS, si tu dépend de la région PACA c'est même pas la peine d'y penser :angry:
Par contre ce serait peut être judicieux de prendre contact avec le Médecin Conseil de la CPAM, il à quand même un certains poids.
Courage mec!!
c'est vrais qu'un séjour en Centre te ferais le plus grand bien mais je suis comme toi, plutôt mourir que d'y retourner!! :grin: :grin:
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Courage mec!!
c'est vrais qu'un séjour en Centre te ferais le plus grand bien mais je suis comme toi, plutôt mourir que d'y retourner!! :grin: :grin:
Oui courage et je pense aussi qu'un séjour en centre serait la solution. Après je ne sais pas quels centres vous avez fréquentés mais le mien était au top et j'en garde d'excellents souvenirs. J'ai passé 18 mois à Saint Hilaire du Touvet (malheureusement fermé aujourd'hui et seul centre universitaire à l'époque il me semble) en 95 96 97. Les soirées de folie avec les stagiaires kinés, les as, les infirmières ... La palme aux stagiaires bretons infatigables :-) Bref de bons moments et je pense que tu peux encore trouver un centre dans ce style (j'ai en tête le centre de Cerbère par exemple).
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Je ne vais pas remplir ce post d'un dixième du centième de ce qui a été fait en 15 mois de démarches administratives mais voici la suite des événements en ce qui me concerne :
J'ai contacté mon généraliste de manière à avoir une ordonnance pour effectuer un prélèvement car en effet, sous ma cuisse droite, la rougeur s'étend de plus en plus avec des petits points rouges qui deviennent des bulles. Du fait de la situation, j'ai réclamé une consultation à domicile et j'en ai profité pour faire part que je faisais appel à un médiateur, délégué du défenseur des droits, de manière à dénouer la situation (un petit clin d'oeil à Gilles) :wink: :ok:
Mon généraliste à réagit car il m'a proposé un rendez-vous à domicile en évoquant une exploration du rectum par le précédent gastro-entérologue que j'ai rencontré :smiley:
Je suis toujours dans l'attente de la réponse du médiateur de la préfecture de ma commune mais qui devrait répondre sous peu. Cela étant les deux mails envoyés aux "chirurgien et centre antidouleur de la clinique qui m'a pris en charge" risquent de ne pas avoir de retour puisque c'est la troisième fois que j'essaie de les contacter sans retour :sad:
:1409: et bonne journée à tous,
Marc
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enfin !! ton généraliste se bouge...
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RDV demain à 8h 15 pour entrevoir un début de solution :?: C'est déjà ça de gagné :smiley: La partie de ping pong ne fait que commencer et on verra qui en sort gagnant, je veux juste retrouver une vie fauteuil et que l'on prennent mon cas au sérieux. Les combats entre médecins j'en ai tout un dossier d'envoi sur mon PC, et pas des moindres !
Un peu pas pour l'homme mais un grand pas pour l'Humain que je suis (médicalement parlant) :wink:
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apparemment il est plus facile de marcher sur la Lune que de se déplacer chez un patient! :shocked:
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Gilles,
Lorsqu'il faut ne pas être hypocrite envers ses collèges, le serment d’Hippocrate est un combat du simple médecin au spécialistes jusqu'au Chirurgien, Professeur etc. Ma mycose va un peu mieux et j'ai un rendez-vous pour un examen du rectum.
C'est peu mais au moins je commence à voir le verre à moitié plein :smiley: et ça fait du bien :smiley:
:sm9: bonne journée,
Marc
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cool, Marc! :ok:
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Affaire à suivre ... Pour l'heure cela avance bien trop doucement à mon gout :sad: Mon coté optimiste bois le verre à moitié plein :beer: (santé) car demain et un autre jour ...
Marc
Merci pour ton soutien Gilles :sm6:
PS : Je suis du signe de la balance "tout comme mon moral" mais chaque jour et différents ... Et quand le remord hante mes nuits, elles sont longue ...
https://youtu.be/1IcaxEA5hwQ
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a mon tour Marc, moins que toi mais je pète pas le feu en ce moment, Les Articulations en feu et douloureuses, grosses migraines lors des mixions, fièvres fulgurantes avec[size=78%] [/size][/size]des spasmes et pourtant ECBU poussée Négatives, pas de soucis de peau ou d'escarres, donc on vas faire une prise de [size=78%][/size]sang avec CRP pour voir plus loin, je prend des Doliprane (c'est pas le top!! car c'est poison) pour contenir la fièvre.[size=78%]
[/size]Mon Doc voulais me faire passer une CMG, comme c'est très désagréable j'ai refusé pour l'instant.
[size=78%]
[/size]un dopler est prévu depuis longtemps en pleins rdv pour Courtine et un autre examen pour l'Arthrose qui tombe aussi sur une des dates, fait chier![size=78%] :huh:
donc je bois l'autre moitié du verre avec toi mec :beer: :sm21:
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Santé mec et a mord à la vieillesse tétraplégique :sm21: :1535:
Bonne soirée Gilles,
Amitiés,
Marc
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Voici quelques nouvelles (deja le résultat du prélèvement sur la rougeur violacée coté anus) :
EXAMEN CYTO−BACTERIOLOGIQUE
Bactériologie (cultures sur milieux spécifiques) :
Flore abondante polymicrobienne avec présence de Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa.
Mycologie (cultures sur Sabouraud chromogène)
Après cultures sur SABOURAUD, nombreuses colonies de : Candida albicans.
Ca y est, les dés sont maintenant lancés !!! 3 semaines d'antibiotique pour l'instant, 2 antifongiques dont un local (+une solution à avaler : Triflucan**). Le Pseudomonas aeruginosa n'étant sensible qu'aux antibiotiques hospitaliers, ce sera pour plus tard (après l'antibiothérapie actuelle).
Prochaine étape, une echographie pour explorer les nodules au foie, ensuite je pourrai essayer de parler douleurs neurologiques :undecided: bien évidemment après s'être occupé de la mycose et de sa cause. Un rendez-vous est déjà prévu à St Eloi (Montpellier) avec une dermatologue ; par chance, St Eloi dispose d'un centre antidouleur et d'une pharmacie et pour avoir accés aux antibiotiques hospitaliers, c'est bien plus adéquat :smiley:
D'un coté je suis heureux que l'on ai trouvé la cause de la mycose, de l'autre, je suis en colère pour la longueur de cette prise en charge ! :angry:
Je vais sans doute changer de généraliste car pas de suivi et toujours rien suite aux résultats du dernier prélèvement, qui, franchement n'est pas jojo :sad: En outre, fini les lavages à la bétadine car je suis allergique aux fruits de mer et aux crustacés (mais pas a l'iode). Cela dit, pour éviter une résistance, voire, une nouvelle allergie, du Saugella vert* m'a été prescrit pour le prélavage. Mes aides soignant(e)s se retrouvent à devoir prendre un certain nombre de précautions de par la nature des germes pas sympas (pour comparaison, si j'étais à l'hopital je serais en isolement).
Bref, ce n'est qu'un petit pas mais mon verre "abstrait" se remplie petit a petit, et dans environ un mois (au moment du nouveau prélèvement), j'espère voir le verre à moitié plein pour que mon moral prenne un coup de boost. :179:
J'espère pouvoir me lever pour noel en espérant ne pas être un peu trop optimiste :rolleyes:
Bonne journée à tous et portez-vous bien :wink:
:sm9: Marc
Saugella vert* http://www.saugella.fr/gamme_antiseptique_19.htm
Triflucan** http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-dtrifl01-TRIFLUCAN.html
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c'est quand même une bonne nouvelle, tu dois être soulagé de connaitre la raison de cette fameuse tache rouge, comment aurais tu
attrapé ça, une raison, une idée ?
c'est quand même mieux pour le moral :cool:
au niveau des draps, tu dois les changer souvent ou pas obligatoire!?
courage mec, tu t'accroche et ça paie :wink:
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Bon courage à toi!
L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi).
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Le Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa s'attrape généralement à l'hopital et un test préalable à été exécuter avant mon opération, il n'y avait alors aucun Staphylocoque doré :?: :?: :?: J'ai été opéré par célioscopie et depuis mon état n'a fait qu'empirer :!: :!: :!:
Les opérations par célioscopie peuvent engendrer de multiples problèmes qui ont soi-disant été résolues par le centre antidouleurs de Clémenville, sans QU'AUCUN examen secondaire soit exécuté à l’apparition d'intenses douleurs post chirurgicales qui m’ont empêcher de dormir durant pas loin de 48h ! On a du me donné de la morphine qui n'a pas supprimer la douleur mais cela ma permis de dormir 3 heures. Le professeur MANN de l'Unité Douleur m'a alors prescrit du rivotril qui sur le coup à soulager mes douleurs.
Médicalement parlant ce n’étais à mon humble avis, certainement pas la bonne marche à suivre malgré ma blessure médullaire !!!!!!!!! On en revient toujours aux douleurs neurologiques malgré la situation :rolleyes:
Je pourrait faire un recueil avec tous les courriels que j'ai écris avec l'aide de Céline (Une de mes aides vie qui tapotent) :sm6: :662: :sm6:
Du coup, avec l'aide de mon gastro-entérologue +la dermatologue (qui est neutre dans la procédure et croyez-moi c'est important) il est possible que l'entente des deux aboutisse à des résultat positifs. La mycose que j'ai attrapé et dû à des fuites moyennement abondante par l'anus. De par la règle de 3 (que j'ai spécifié a tous les spécialistes que j'ai rencontré) la pose de ma stomie est l'élément entre parenthèse "déclencheur" de mon état présent. Personnellement, la cause à effet est indéniable !!!!!!!!!!!!!!!
:?: Chaque problème a une solution :?: Mon état ce dégradait de jour en jour et même si je ne suis pas "sortie de l'auberge" j'entrevoi au mois un début de lueur :idea:
... Une lueur d'espoir c'est déjà la perspective d'un moral en hausse :wink:
Bon aprem Gilles,
Marc
Bon courage à toi!
L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi).
:1409:
L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi) :ok: :grin: