Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Rincewind le 17 mai 2015 à 19:53:07
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Salut, nouveau venu parmis vous.
Je suis paraplégique spastique.
J'ai une capacité de vessie de 250ml puis fuite (hyperactivité vésical).
Le botox et ceris/vesicare ne fonctionne pas.
On me propose cette opération : entérocystoplastie d'agrandissement
J'aimerai avoir des retours d'expériences car cette opération me fait assez peur.
Merci
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Salut, j'ai eu une enterocystoplastie au mois de Novembre avec conservation des sondages par voies naturelles.
J'étais comme toi, vessie spastique, contenance 200/250, infections urinaires...
Opération assez lourde, 5 heures, quelques jours en soins intensifs mais sans douleurs.
Il faut compter 2 mois pour etre bien et 6 mois pour que les effets soient au top.
Aujourd'hui, j'ai une capacité de 400, pas de fuites, pratiquement plus d'infections et un transite un peu constipe, comme avant mais pas de diarrhées.
Tu es comme moi, tu as tout essayé, botox, vesicare, ceris et ça ne fonctionne plus.
Si tu veux améliorer ton existence et proteger tes reins, tu n'as plus trop le choix, c'est un peu dure les premiers jours mais après tu ne regrettes pas.
Moi j'ai choisi d'etre opéré par le meilleur, le Prof GAME, neuro urologue au CHU de Toulouse et j'ai bien fait.
Send
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Est-ce que c'est douloureux maintenant ?
As-tu repris le travail rapidement ?
Prends-tu beaucoup de médicaments à cause de cette opération ?
Merci
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Salut,
Je crois qu'un sujet traite déjà de cette opération...
Je suis aussi para. j'avais les mêmes problèmes urinaires que toi.
Je me suis fait opérer en 2002 par le Pr Chartier-Kaessler à la Pitié-Salpétrière qui travaille en liaison avec Garches. (Entérocystoplastie avec stomie sous-ombilicale)
Opération plus longue que prévu (elle a dû durer 7h), 8 jours en soins intensifs sous morphine avec de grosses douleurs suivis de 3 semaines hospitalisé avec reprise du fauteuil puis ablation progressive des diverses sondes en place et reprise des autosondages.
Dans les premières semaines la capacité vésicale est faible +-250ml, et augmente petit à petit. Comme le dit Send: la capacité nominale est atteinte après environ 6 mois. Pour ma part j'ai des sondages réguliers à 500/600ml, il m'est arrivé de dépasser largement le litre (notamment en salle de réveil après une opération sur escarre où les perf. en salle d'op. étaient à gros débit :rolleyes: ).
Depuis 13 ans maintenant: jamais de fuite, ni d'infection urinaire, aucune douleur, aucun médicament, donc une qualité de vie infiniment meilleure.
Certain(e)s ici ont une expérience nettement moins positive de cette opération, et t'en parleront sans doute. Pour ma part, de mon expérience personnelle, je te conseille de franchir le pas. Les suites immédiates sont un peu pénibles, mais si l'opération est bien réalisée, que tu es sérieux dans la gestion de tes sondages, tes soucis de fuite et d'infection seront derrière toi.
Jérôme
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En tous cas merci de vos retours.
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Bonsoir,
Perso suite à cette opération , les fuites se sont multipliées au moindre effort, j'appréhende même le plus classique des trottoirs . la seule réponse de mon chirurgien a été " çà arrive parfois" et le voila qui me propose une nouvelle opération consistant en l'implantation de ballonets ayant pour but de resserrer le canal emprunté par l'urine.
Bon courage à toi pour l'opération
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bonjour,
je dois faire la meme operation le 20 fevrier avec le professeur chartier ala salpetriere
j espere que c est le bon choix, j aimerais avoir d autre temoignages et si on peut eviter l operation
je suis epuisé de douleurs neurologiques et me sent pas d attaque a subir une telle operation
mais comme vous le BUD est mauvais et la toxine ne marche plus
apres je me dis que je peux vivre comme ca mais apparement ce serait pas bon pour mes reins
cette operation enleverait les douleurs neurologiques generale ?
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Bonjour à vous tous !
Ou en êtes vous de ces opérations ?
Pour ceux qui ne l'avait pas fait au moment de leur message , est ce que vous avez fait le grand saut ?
2 ans que j'ai cette épée au dessus de la tête et je n'arrive pas à prendre de décision.
J'espère en tout cas que vo y sont allez tous bien !
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Salut Isatys,
Je suis paraplégique depuis 2011. (auto-sondage, capacité de vessie 200ml, je porte tout le temps une poche)
Pour l'instant j'ai mis cette opération en pause.
Je n'ai jamais eu d'IU (je croise les doigts)
Et j'essaye de vivre sans penser à l'opération et les complications qui peuvent m'arriver.
N'hésites-pas à me contacter si tu as des questions.
A+
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Avec plaisir pour discuter ! Peut être par un autre biais que le forum ?