Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: djet le 23 septembre 2014 à 10:51:19
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Salut tout le monde,
[/size]Je me suis fais agrandir la vessie avec un morceau d'intestin (25 cm) pour la relier en dessous de mon nombril via une stomie.
[/size]Après avoir fais mon régime sans résidus pendant deux grosses semaines, je suis rentré en clinique le jour avant mon opération afin de procéder à un gros lavement le soir même.
[/size]Le lendemain matin, jour de l'opération, j'ai dû refaire un second lavement. Mais cette fois, c'était un petit.
[/size]J'ai eu la pré-narcose à midi et suis rentré au bloc opératoire à 13h.
[/size]L'opération a duré 6h30 au lieu de 4 à 5h00 comme c'était prévu. Je vous expliquerai pourquoi un peu plus loin.
[/size]Une fois l'opération terminée, je suis parti au soins intensifs jusqu'au lendemain 15h où j'ai pu retourner dans ma chambre.
[/size]Les soins intensifs n'ont pas duré longtemps mais c'était interminable. De plus, en ce moment, la clinique où j'étais est en plein travaux et une semaine avant mon opération, les soins intensifs ont été transférés dans des conteneurs.
[/size]Heureusement, je n'ai ressenti aucune douleurs grâce à leur "cocktail" de médicaments. J'avais une pompe à morphine mais à ce moment là je ne m'en suis servi beaucoup. Du moins je n'ai pas su car je n'avais plus pris mes antispastiques depuis la veille midi donc je vous laisse imaginez dans que état j'étais. De peur d'avoir un gros spasme et de partir dans tout les sens, je n'osais plus bouger. J'étais même figé, collé au matelas. A peine que je tentais de bouger mon bras gauche pour que ma main atteigne l'autre afin de faire aller la pompe, je sentais un gros frisson envahir mon corps lorsque je touchais mon ventre. J'étais tellement hyper sensible, que l'infirmier a autorisé ma mère, qui avait passé la nuit dans ma chambre à l'étage, à venir me laver le matin. Laver est bien grand mot car avec toutes les tuyaux que j'avais, c'était une épreuve digne de Fort Boyard. L'infirmier voulait me tourner pour nettoyer mon dos mais là j'ai dis. Je n'aurais pas su.
[/size]Dans les anti-douleurs, on m'avait mis un système utilisé depuis peu d'après les infirmiers. C'était un petit baxter qui longeait la cicatrice à l'intérieur de mon ventre.
[/size]A la sortie des soins intensifs, j'avais donc :
[/size]- deux sonde urinaires. Une vésicale (pénis) en fonctionnement et une dans le trou, sous le nombril, clampée, afin que le conduit ne se colle pas.
[/size]- 32 agrafes allant du conduit jusqu'au milieu de la vessie.
[/size]- un drain situé sur le coté droit à hauteur de l'appendice.
[/size]- une voie centrale.
[/size]- 3 baxters d'antidouleurs
[/size]- 1 pompe à morphine
[/size]- + mes médicaments personnels.
[/size]Je suis resté 10 jours en hospitalisation où j'ai rencontré quelques problèmes tels que :
[/size]- crises de panique le soir (je m'endormais à 2h du matin à cause de cela).
[/size]- douleurs dans les jambes du au manque de mobilisation (je n'ai pas fait appel à un kiné qui m'aurait été inutile vu ma forte spasticité. Ma mère étant avec moi 24h/24, elle me mobilisait et massait de temps les jambes).
[/size]Il faut dire que le service dans lequel j'étais était super et psychologiquement, ça aide !
[/size]Quelques jours avant ma sortie, l'urologue à décidé de me retiré la sonde vésicale et de libérer la sonde du ventre afin d'être plus libre pour rentrer chez moi.
[/size]Nous devions alors faire des "rincettes" dans la sonde matin et soir afin qu'elle ne se bouche pas à cause du mucus produits par le morceau d'intestin utilisé pour agrandir la vessie. Pour cela, il faut injecté dans la sonde avec une seringue, du sérum physiologique et le ré-aspirer.
[/size]Trois jours avant ma sortie, la rincette du matin fut pénible et difficile car en plus du mucus, il y avait des caillots de sang qui venait des sutures. Il était impossible d'injecter et d'aspirer. A force de persévérance et en jouant avec la sonde, ça c'est libéré.
[/size]Ce même jours, on m'a retiré ma voie centrale et là j'ai eu une réaction pendant deux jours. Froid, la peau sensible, un peu comme des symptômes grippaux. Ajouté à cela que c'était le premier jour où j'avais autorisé les gens à venir me rendre visite. J'étais K.O. Je suis resté 2 jours sous la couette.
[/size]Je suis donc rentré chez moi un samedi après-midi. Il était prévu que je retourne au centre de revalidation d'Esneux dans lequel j'étais allé après mon accident il y a 13 ans mais cela ne c'est pas fait. Avec l'assistante sociale de la clinique, nous avions fait la demande pour y aller dès le mois d'avril, soit 4 mois plus tôt. Nous n'avons cessé de relancer ma demande car aucune réponses ne parvenaient. Début juillet, un membre du service me disait qu'ils avaient bien eu mon dossier (d'une voix pénible !), qu'il n'y aurait aucun problème pour que je retourne au centre de reva, mais qu'il était encore trop tôt pour donner une réponse définitive car même un mois avant mon opération, ils ne savaient me dire si il y aurait place. Une semaine avant l'opération, j'ai reçu un coup de téléphone de l'assistante sociale qui m'annonçait que le centre de reva avait répondu NON à m'a demande spécifiant que l'opération ne justifiait pas le fait d'y aller, qu'une simple convalescence était nécessaire mais que cela ne se faisait pas là, et enfin, que j'habitais toujours chez mes parents et donc, que j'avais une assistance nécessaire.
[/size]Bon, qu'il n'y ait pas place OK. Mais le coup de la convalescence, on aurait pu me le dire beaucoup plus ce qui m'aurait permis de modifier la date. J'avais choisi le mois d'août afin qu'en septembre, mes parents ne soient pas embêtés sur la route par le temps contraire à l'automne et à l'hiver. Enfin, dire qu'avec mes parents j'ai une assistance, ils oublient dans toutes les situations comme moi, les parents ne restent pas toujours 24h/24 avec la personne handicapée. Moi mes parents travaillent. De plus, je le disais que de retourner au centre de reva aurait été bénéfique pour moi. Personnel médical à disposition en cas de problème avec la sonde, kiné sur place, réapprendre à faire fonctionner mon intestin (25cm en moins, on a beau dire mais un cas n'est pas l'autre, y a des choses à modifier) et enfin, une fois le moment venu, apprendre l'auto-sondage. Pour conclure, je n'ai pas apprécié quand fin de conversation, on nous dise que cela ne sert à rien d'insister car les responsables sont en vacances un mois !
[/size]Donc, avec tout cela, j'ai dû rentré chez après l'hospitalisation.
[/size]A mon arrivée, j'ai décidé d'aller me coucher directement dans ma chambre, qui se trouve à l'étage. Mais une fois arrivé en bas de mon escalier, à côté de mon Stannah, avec mes parents ont s'est aperçue qu'il ne m'aurait pas été possible de l'utilisé car pour mon équilibre, je suis obligé de mettre une ceinture en diagonale et celle-ci passait juste sur la plaie et la sonde de mon ventre. Conclusion, il a fallu descendre mon lit dans le salon et louer un lève personne, comme on avait fait il 13 ans, quand j'ai quitté le centre de reva après 8 mois sur place. Je n'avais pas encore reçu les accords pour l'installation d'un Stannah alors j'ai campé dans le salon d'avril à septembre.
[/size]Tout bien réfléchi, le fait de dormir au rez de chaussée, vous allez comprendre ;-)
[/size]Le lendemain de mon retour, le dimanche soir, lors de la rincette, c'était impossible d'injecter ou d'aspirer quoi que se soit. Nous avons de suite téléphoner au service dans lequel je venais d'être hospitalisé où l'infirmière a dit d'attendre environ 30 minutes et de réessayer. Si rien n'avais changé, il faudrait alors se diriger vers les urgences. Trois quarts d'heure plus tard, il a fallu se résoudre à faire le 112 ! Ne sachant qu'elle était l'origine de se problème, je n'ai pas voulu que l'on me plie pour que les ambulancier me mette sur une chaise. Solution, les pompiers sont venus en renfort pour porter la civière et la sortir par la fenêtre. En 2009, j'ai fais une crise d'appendicite aiguë alors que je me trouvais à l'étage dans ma chambre. Impossible de me plier pour me mettre sur mon Stannah tellement la douleur était forte. Nous avons dû procéder de la même façon sauf que là, étage oblige, l'élévateur des pompiers était obligatoire pour me sortir. Arrivé à la clinique, le diagnostique était confirmé. A peine que mon ventre était ouvert, que l'appendice éclatait au yeux du chirurgien !
[/size]Revenons à ce dimanche soir. Avec ma mère, nous somme arrivé aux urgences vers 22h30. Après avoir été orienter vers un des box, j'ai été pris en charge par une infirmière qui, je ne pouvais pas tomber mieux, était celle qui m'avait accueilli et vu partir aux soins intensifs. Elle était là car les soins intensifs étaient vide et plus tôt que de ne rien faire, elle avait décidé de donner un coup de main aux urgences. Connaissant mon cas et mon opération, c'est elle qui c'est occupée de moi. Sa rincette a confirmé notre présence. Nous lui avons alors dis de contacter mon urologue sur son GSM. Une fois contactée, elle demandé à ce que l'on me remette une sonde vésicale afin de mieux pouvoir peut être retirer ce qui était à l'origine du problème. La rincette sur cette sonde à eu le même résultats que l'autre. Même a force d'effectuer des aller retour avec la seringue, une grosse quantité de mucus et de caillots de sang est ressorti avec le sérum. Par contre, aucun urine. Après un second coup de téléphone au médecin, j'ai passé un scanner afin de voir si ma vessie pourrait être vide. Chose qui fût confirmée rapidement et qui résolvait le problème. Après une prise de sang et une heure d'attente pour les résultats, nous avons encore du attendre un bonne heure pour qu'une ambulance vienne nous chercher pour nous ramener chez nous. La nuit, les sociétés d'ambulances se partagent des gardes et quand elles le sont, ne font que ce genre de petit transports. Donc vous pouvez tomber sur une société située à 10 minutes, comme à 30 minutes de la clinique. J'ai donc quitté la clinique vers les 2h du matin. A mon arrivée devant chez moi, les pompiers, rappelé par l'infirmière des urgences, m'attendaient pour faire dans le sens inverse ce que nous faisions 5h au paravent. Petite précision, je suis rentré chez moi avec la sonde vésicale pour être plus tranquille et puis en cas de mucus coincé dans une sonde, l'autre permettrait toujours l'évacuation de l'urine.
[/size]Durant toute la semaine, je suis resté en contact quotidien par GSM avec mon urologue jusqu'au à notre rendez-vous le samedi pour reparler de tout cela. Nous avons alors décidé que je resterai jusqu'au lundi suivant, date programmée depuis ma sortie d'hospitalisation pour retirer définitivement les sondes.
[/size]Mais je n'ai pas attendu une semaine pour retourner à la clinique. Le lundi, deux jours après ma consultation chez l'urologue, la sonde vésicale était à son tour bouché. Il était 6h15 et nous revoilà, avec mes parents, partis pour les urgences de la clinique. Arrivé là et installé dans un box vers 6h45, ce n'est qu'à 10h00 que le médecin est venu me voir. Au départ on nous avais dit que les urgences étaient, puis que c'était le changement d'équipe. Bon, faut pas exagérer quand même ! Qu'il y ait du monde c'est une chose mais quand un patient arrive, que ce soit le changement d'équipe ou pas, la moindre des chose c'est d'aller voir pourquoi il est là non ? Je disais donc, le médecin c'est pointé à 10h00, soit 3h00 après mon admission. Ayant déjà eu ce problème un semaine au paravent, après lui avoir expliqué la situation, je lui dis donc que la sonde vésicale est bouchée et qu'il faut la changer. Ajouter à cela qu'il fallait impérativement contacter mon urologue. L'air perplexe sur ce que je lui racontait, il s'est mis à palpé mon ventre et là je me suis dis que, si il me sortait l'argument de l'intestin encombré qui bouche la sonde, je pense que je lui aurais dis ses quatre vérités ! Chose qui ne c'est pas produite car il m'a demandé de me mettre sur le brancard. Encore un qui avait bien lu le dossier et vu TETRAPLEGIQUE écris à coté de mon nom. Tout en sortant du box, il a alors dis qu'il allait chercher des personnes pour me mettre sur le brancard. A cet instant, une question à fusé entre mes parents et moi : combien de temps allions-nous attendre pour qu'ils arrivent ?
[/size]Ce ne fût pas long. Le médecin, est revenu, seul, et nous a dis qu'il avait eu mon urologue au téléphone et qu'il fallait que j'aie dans le service où j'étais hospitalisé. Arrivé-là, je n'ai pas attendu cinq minutes avant d'être pris en charge par deux infirmières. Elles étaient déjà au courant de la situation grâce à un coup de téléphone de mon urologue et des urgences. Après plusieurs rincettes, assez fortes, le "vase communiquant" pointait du nez petit à petit entre les deux poches. Par précautions, je suis quand même resté deux heures dans la clinique pour être sûr que le problème soit réglé avant de retourner chez moi. Une fois l'attente terminée, nous sommes retourné dans le service où les infirmières ont refait une nouvelle rincette qui fût positive.
[/size]Toute la semaine, je suis resté couché cette semaine, je suis resté couché. Dans un premiers temps pour me reposer. Mais surtout parce que j'avais, et j'ai toujours, une plaie au dessus des fesses. Conséquences de ma perte de poids pour et pendant mon hospitalisation.
[/size]Trois semaines après mon hospitalisations, nous sommes retourné voir mon urologue pour enlever les sondes. Le résultat n'a pas été celui attendu. Environ trente minute après avoir retiré les sondes, j'ai commencé à avoir des fuites d'urine et de mucus par le pénis. Après constatation, l'urologue a débuté la préparation nécessaire pour procéder au premier sondage par la stomie, le ventre. Ce n'est pas moi qui l'ait faite, mais bien ma mère. Dans l'avenir, il était prévu que je n'utilise pas les sondes d'hôpitaux. Avec mes doigts qui ne bougent plus, l'ouverture des ces sondes et l'utilisation de la seringue pour les lubrifier seraient trop dure pour moi. Un ami, sur qui je me suis basé pour cette opération, utilise des sondes auto-lubrifiées. Une petite poche d'eau se trouve dans l'emballage et il suffit de la percer avant d'ouvrir la sonde à l'aide des deux œillets. Une fois la poche à urines connectée, il ne suffit qu'à la sortir de son emballage, de la tenir d'un côté par son embout et de l'autre par le plastique bleu autour de la sonde. Celui-ci permet d'introduire la sonde dans la stomie sans devoir la toucher.
[/size]Durant les trois heures qui ont suivi, rien n'avais changé. Par précautions et sur le conseil de l'urologue, j'ai remit un étui pénien. De son côté, elle allait contacter une autre urologue du CHU, celle qui devait être là lors de mon opération, pour lui parler de ce problème de fuite et connaitre la solution. Une fois celle-ci connue, elle devait me recontacter dans la soirée. Et c'est aux alentours des 22h00 qu'elle m'a annoncé que dans certains cas, tout ceci était normal. Les patients continues alors, en plus du sondage, à mettre des étuis péniens. Cela pouvais durer de deux à six mois.
[/size]Néanmoins, un seconde rendez-vous était prévu deux jours plus tard.
[/size]C'est début d'après-midi que le celui-ci était fixé. Nous avons été installé dans une chambre où l'urologue est arrivé quelques minutes après. J'ai alors expliqué que nous en étions au même point que deux jours plutôt, voir pire. Le jour avant, l'étui pénien s'est décollé et, couché dans mon lit, j'étais le cul dans mon urine ! Il faut savoir que, pour qu'un étui pénien fonctionne correctement, il faut que lors des premières urines, il y ait une pression et un flux assez important pour que le tuyau joue son rôle d'aspirateur. Hors, ici les fuites n'étais pas assez fortes et le mucus, gars et collant à la fois, passait difficilement dans le tuyau et restait dans l'étui pénien. Pour que l'étui pénien adhère pieux à la peau, ma mère a mis du Cavillon avant de dérouler l'étui. Ce produit est une bonne invention. J'ai commencé à l'utiliser quand j'ai commencé à mettre des étuis péniens pour que celui tienne, enfin quand il le voulait bien. Puis un jour, il y a quelques années, l'infirmière de la clinique des plaies, après lui en avoir montré une comme celle que j'ai maintenant, nous a dis que quand j'avais un pli à la fesse, une marque, une petit plaie non ouverte, je pouvais y mettre dessus du Cavillon. Cela servirait de film protecteur.
[/size]Durant l'après-midi, nous avons procéder à trois sondages. Deux par ma mère et un par moi-même, avec la sonde auto-lubrifiée qu'un ami m'avait donné.
[/size]Tout c'est bien passé à part au niveau du perçage du petit sachet. Nul autres moyen ne m'était possible que de le faire avec les dents. Une pression de la mâchoire était nécessaire pour que je puisse l'utiliser. Après, il faut dire aussi que de jours en jours, je trouverais mes technique pour m'en servir.
[/size]Depuis, je me sonde toutes les 3h00, en journée. La nuit, pour éviter de de voir me réveiller, mon urologue m'a dit que je pouvais laisser la sonde du soir jusqu'au lendemain matin. De plus en plus de patients font commence cela.
[/size]Pour les fuites, l'urologue m'avait prescrit du Betmiga 25mg. Ce médicament est utilisé chez les personnes ayant des fuites urinaires, qu'elles soient valides ou non. Il a le pouvoir de bloqué la vessie. Cette dose ne me convenait, au contraire. Car les fuites étaient plus petites qu'avant. Donc, comme le médecin me l'avait dit dans le cas où cela n'irai pas, je suis passé à du 50mg.
[/size]J'ai revu mon urologue ce mercredi, un peu en urgence car j'ai eu une fuite par la stomie. Je me suis sondé de suite et j'ai retiré 1/2 litre ! Avec le doc, on en a conclu que le fait de me remuer pour m'habiller et me mettre en chaise, accentuait la venue d'eau dans ma vessie. Elle m'a alors conseillé de ne pas tirer ma sonde de nuit avant de me mettre en chaise mais de la laisser. Exemple : mise en chaise à 7h30, retrait de la sonde de nuit à 8h00.
[/size]Elle m'a aussi demandé de repasser à du 25mg pour le Betmiga. Je l'ai fais se week-end. Samedi j'ai récupéré de petites contractions du sphincter lors de choc (en voiture par exemple), pas très agréable., Par contre dimanche, à peine mis en chaise, le sphincter n'a cessé de se contracter toute la journée, une horreur. Car j'étais exactement dans le même état que lorsque je devait uriner avant mon opération. J'ai transpiré tout le temps, à tel point que jusqu'au lendemain midi, j'ai usé 4 t-shirt et 2 pyjamas. Ni une ni deux, j'ai repris immédiatement du 50mg de Betmiga. Depuis hier midi, ça c'est calmer sauf hier soir où j'ai eu à nouveau des contractions au lit. Une nouvelle fois j'étais trempé de sueur ! Ce que j'ai fais pour soulager, j'ai connecté une seringue à ma sonde et aspiré le plus de mucus possible.
[/size]Pour m'arrêter là, car je vous ai écris une sacrée tartine mais ça peut être intéressant pour certains qui voudrais faire cette opération, chaque cas réagis différemment. Moi je me suis basé sur certaines personnes qui l'avaient faites mais au final et au fil des jours, je me rencontre que ce n'est pas pareil. Maintenant il faut dire que je ne suis qu'à deux mois de l'opération donc il faut encore un peu attendre certainement.
[/size]Je conseille à tout ceux qui veulent le faire, de bien approfondir le sujet et de bien faire la différence et prendre conscience de ce qui va changer et qu'à ce point, ce n'est pas toujours positif !
[/size]Pour le moment, tout les matin en me réveillant je me demande ce qui va m'arriver aujourd'hui. Mais par rapport à l'étui pénien, c'est vrai que je serais un peu plus autonome car maintenant, plus besoin de personne a par pour vider mes poche a urine.
[/size]Voici quelques photos de ce que j'ai prise quelques jours après l'opération
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La 1ère photo date du jour de l'opération;
La 2ème et la 3ème elles, datent du 9ème jour après opération. Lorsque l'on m'a retiré mes agrafes.
La 4ème, date du jours où l'on m'a retiré mes sondes définitivement. Soit 3 semaines après l'opération.
Je posterais une photo récente ce soir.
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Bonjour djet,
Ton témoignage n'était pas des plus rassurant... Où en es-tu aujourd'hui ?
Est-ce que tout est rentré dans l'ordre. Les auto-sondage par la stomie se passent-ils bien ? As-tu gagné en autonomie ?
À plus,
acm
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Ton témoignage n'était pas des plus rassurant... Où en es-tu aujourd'hui ?
Et bien aujourd'hui, je suis toujours avec une sonde 24h/24.
J'ai fais ce choix car je sentais bien que on corps n'acceptais pas les vas et viens des sondes. De plus, pour les contractions de la vessie qui me donnait des sueurs, il y a 70% de chance que cela vienne de la sonde.
Le fait de descendre trop bas pour ne pas laisser de résidu me blessait et irritait ma vessie, ce qui lui donnait ces contractions.
De plus, mon handicap, comme chez certains je suppose, est très perplexe. Car je ressent tout à l'intérieur de mon corps au niveau des douleurs, des sensations,....
Il y a deux mois j'ai dit à mon urologue que je ne voulais plus me sonder. Marre de tout ces désagréments. Nous avons alors convenu de laisser une sonde 24h/24 que je change deux fois la semaine. Ainsi, moins de risques d'irritations et surtout, moins de risques d'infections.
Avec cela, je reste avec une protection absorbante au niveau de la stomie car à cause de la sonde, celle-ci n'est plus aussi étanche que sans la sonde. Mais c'est rare que l'urine sort par là. Quand cela arrive, c'est parce que la sonde et bouchée par du mucus. C'est ce qui c'est passé hier soir. C'est pourquoi j'ai appris à me faire des rincettes de sérum physiologique. Par précaution et pour nettoyer la vessie, je m'en fait une le matin et une le soir quand je change de poche.
La journée, j'ai une petite poche de 500ml, que j'accroche sur le côté de ma chaise. J'ai fait faire des housses pour la cacher et je t'assure que l'on ne voit rien. la seule chose qui pour montrer que j'ai une sonde, c'est le tuyau mais la j'ai également une gaine en tissu pour le caché quand je vais dans des endroits publics.
La nuit je met une poche de 1000ml.
Donc ici j'ai ma sonde, soit ma vessie se vide seule, soit je peux aussi appuyer sur la sonde pour la vider.
Avant d'en venir à cela. Je suis passé par des injections de botox dans la vessie. Mais ca n'a pas marché. C'est ce qui à motivé encore plus ma décision.
Est-ce que j'ai gagné en autonomie ? OUI
Parce que je peux faire tout tout seul au niveau de ma vessie. Avant il me fallait quelqu'un pour mettre l'étui, vider ma poche. Plus les risques que l'étui ne tienne pas.
Le seul problème reste au niveau de l'intestin car vu qu'il y a-en a un morceau dans la vessie pour l'agrandissement, le moindre soucis intestinal se répercute dans la vessie. Colliques, crampes, mucus.
C'est pourquoi j'ai dû arrêter les crudités, les aliments épissés, les sauces tomates, les champignons, le café,..... Le pain, je suis passé de 6 tranches par jour à 2 tranches.
Avec l'opération,j'ai également perdu beaucoup de kilo et ce régime ne m'aide pas. Donc je suis plus sensible au niveau des fesse.
Par contre, maintenant je peux remettre des shorts mais là aussi j'ai eu un problème. N'ayant plus mis de short depuis 14 ans à cause de poche qui était accrochée au mollet, ma peau est devenue plus sensible. Ici je me suis choppé un coup de soleil et de suite, la peau a été attaquée.
Je vis toujours chez mes parents et ils ne rajeunissent pas. C'est vrai que le résultat n'est pas celui que j'attendais mais au final, il est quand mieux.
Il faut savoir, car je ne sais pas dans quel but tu est intéressé par mon témoignage, qu'il faut bien se renseigner auprès de centre de revalidations qui eux, ont eu des patients à ce sujet et peuvent dire qu'un tel a eu cela, et un autre cela. Après, on est tous différents. Donc sur un témoignage, je pense qu'il ne pas en retenir tout sinon c'est clair et net que la personne ne fera pas l'opération.
Moi j'ai fait cette opération par rapport à un ami tétra. Lui tout va bien. Sa vessie monte jusqu'à 1L !Mais il ne ressent pas les même sensations que moi.
Tu compte faire cette opération ?
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Salut,
Oui, j'ai rencontré un uro-chirurgien hier au CHU de Grenoble qui me conseille une enterocystoplastie (agrandissement de vessie) et une stomie continente de type Mitrofanoff avec un morceau d'intestin n'ayant plus d’appendicite. Il ne me met pas la pression pour passer le pas, il me dit que si je souhaite, je peux attendre encore 2 ans... et ça c'est appréciable. Mais je pense que plus on attend, moins nous avons envie de se faire opérer.
Il me considère comme candidate "idéale" à ce type d'opération.
Je suis d'accord avec toi, il ne faut pas s'arrêter à un seul témoignage, j'ai beaucoup d'autres témoignages de personnes pour qui cette opération s'est très bien passée.
Merci pour ton retour.
acm
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Je suis à plus de 10 mois après ma seconde intervention nécessaire pour reprendre le clapet de la stomie qui fuitait et niveau vesical tout va bien :)
Niveau intestinal, je trouve un rythme, je connais les aliments devenus impossibles. Jai développé une forte intolérance au lactose notamment.
Pour les détails, jette un œil sur le post sondage par le nombril ;)
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Je me suis fait opérée de l'agrandissement de vessie en 2004, et s'il y a bien un point dont je peux témoigner ce sont les problèmes intestinaux qui en ont découlé. On m'a prélevé 30cm d'intestin grêle pour agrandir ma vessie et je peux dire que si ça a changé ma vie en bien sur le plan urinaire, ça l'a aussi changé en mal sur le plan digestif. J'en ai bien bavé. Pendant très longtemps j'ai eu énormément d'accidents diarrhées. J'ai appris à repérer les aliments qui ne me convenaient pas du tout mais même en faisant en fonction de ça, souvent j'avais le droit à ce que j'appelle "la purge", fallait que ça se vide là tout de suite, et ça repartait pour des jours de tranquillité.
Aujourd’hui, ça fait 11 ans et je suis enfin stable, ça a mis de nombreuses années, je dirai que j'ai commencé à être vraiment tranquille qu'en 2008 par là. Maintenant je peux remanger des épinards, des oeufs, des plats plus gras. Bon je reste fragile, la dernière diarrhée que j'ai eu c'est après avoir mangé un plat à base de lentilles et quinoa, forcément je l'avais un peu cherché. Mais quand j'ai envie de manger un plat de ce genre je me débrouille pour le préparer le jour où je dois aller aux toilettes (je fais un soir sur 2) comme ça je me tiens prête à aller rapidement aux toilettes, je fais ma diarrhée et hop je suis tranquille et sans chambouler mon rythme. Pareil les laitages je supporte mal, j'ai arrêté le lait de vache, je prends du lait végétal à l'amande, je trouve ça 10 fois meilleur en plus et magie : plus de maux de ventre après le chocolat chaud !
Bref tout ça pour faire passer le message que rien n'est définitif et qu'avec le temps, le corps s'adapte à ses nouveaux paramètres, moi je ne pensais pas m'en sortir un jour de ces diarrhées, ça a été très long, mais voilà aujourd'hui j'ai retrouvé une sérénité par rapport à ça. Je n'ai plus la crainte quand je vais au resto ou que je suis invitée chez quelqu'un, comme avant. Et puis on apprend à se connaitre et à savoir gérer son alimentation. Genre si je mange des épinards à un repas, le suivant je ne vais pas manger des lentilles... J'alterne avec le riz pour équilibrer.
Bon courage ça n'est pas évident au début.
djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut.
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djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut.
idem que toi, rien que de lire, c'est dur! je n'ose imaginer ton parcours, bravo :smiley:
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Le pourquoi de ma force et de celle de mes parents car je vis toujours chez eux est que, nous avons déjà du vécu au niveau hospitalier.
Mon petit frère, né en 1991, à eu un cancer en 1993. En 1996, il nous quittait. J'avais 11 ans. Durant toutes ces années, la majorité de notre temps ce passait à l'hopital. Le reste du temps, avec mon grand frère, nous restions seul chez nous et nous occupions de certaines tâches. Cela nous a rendu plus mature.
Toutes ces années et cette situation à fait que nous avons créer une certaine force, ce qui a permis de parer à mon accident cinq plus tard.
Certes, je suis d'accord avec ceux qui dirait que dans ces situations, ils n'auraient pas tenu.
Maintenant, je vis au jour le jour mais je suis plus du fait de dire qu'un qui passe est un jour en moins a faire.
Après, je me suis toujours mis en tête qu'il y a pire que moi. La situation de mon frère, les personnes que j'ai croisé dans les hôpitaux depuis mon accident, etc...
Alors que je n'avais que 16 ans, j'ai passé 80% de ma revalidations avec des personnes allant de 30 à 80 ans. Cela m'a aussi fait mûrir et m'a donné un caractère.
Maintenant il est clair que durant ces 8 derniers mois, j'ai craqué quelques fois. La fatigue, le ras-le-bol, mais aussi je me demandais comment allais être mon avenir car n'ayant pas été en centre de revalidation, chaque chose qui arrivait m'était inconnue. Je me disait qu'avant, et bien c'était peut-être mieux et que je n'aurais jamais dû faire cette opération. Puis un autre, je me disais le contraire.
Enfin , merci de votre soutiens :ok:
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Salut tout le monde !
Comment tu urines en ce moment acm ?
Tu ne pouvais pas avoir une sonde à demeur Djet ?
Tu t' as fait opérer à cause des IU et parce que tu avais besoin d'une tierce personne pour les étuis ?
Tu bouges tes mains, je pense. En tout cas t'es fort et je te souhaite bon courage !
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Avoir une sonde à demeure ? Impossible d'envisager de vivre avec cela. Cela aurait été pire que l'étui et serai toujours avec une poche à la jambe.
Je n'avais pas d'infection urinaire avant. J'ai fait cette opération pour ne plus dépendre de quelqu'un pour mettre les étuis et surtout pour ne plus m'inquiéter des fuites quand je suis quelques parts.
Dans un autre temps, avant j'étais tranquille niveau intestin mais maintenant je ne le suis plus.
Oui, je sais bouger les bras et les mains mais pas les doigts
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L'agrandissement de vessie n'a plus aucun intérêt si on met une sonde à demeure, ni la stomie d'ailleurs.
J'avais rencontré un type au centre qui justement se faisait faire un agrandissement parce qu'il avait passé sa vie avec des sondes à demeure et que sa vessie s'était rétractée de manière irréversible, du coup il n'avait plus le choix...
Donc là mettre cette cochonnerie de sonde à demeure ça revient à tout gâcher, après tout ce que tu viens de vivre ça serait vraiment dommage.
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ben oui mais pas le choix. ce n'est pas moi qui refuse les sondages, c'est mon corps !
alors a choisir entre me sonder toute les 3 heures, avoir des douleurs, des contractions et des transpirations et d'un autre côté, rester avec une sonde et une poche que personne ne remarque, et bien je prend la deuxième solution.
Et la vessie ne se retracte pas car chez moi, l'urine n'est pas constament aspirée. Quand je m'allonge dans ma chaise la l'urine coule toute seule sinon, assis, je dois appuyer sur ma vessie pour que ca passe dans la sonde. Donc ma vessie joue quand meme.
J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.
Mon soucis est que je suis aussi fort spastique. Dès que je sort de chez moi, chaque fois que prend une petite bosses (trottoir ou voiture), paf j'ai un petit spasme, ce qui fais contracter la vessie et mon ventre. Donc fuite malgrer le clapet. Vous allez me dire de prendre tel et tel medicament. J'en prend deja mais je ne veux pas augmenter la dose car pas envie d'être fatiguer a longueur de journée.
C'est vrai que c'est moche mais moi au final, je vois que c'est mieux que les etuis. Et quand j'aurais trouver mon rythme pour l'intestin ce sera bon
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je continue de penser que tu dois demander un autre avis car le clapet qui fuit ce n'est pas normal c'est pour cette raison que je me suis faite ré opérée. et comme les autres, cette sonde a demeure dans la stomie c'est pas une solution à long terme :/
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certes c'est pas la solution.
j'ai homis de dire, désoler, que d'ici quelques moi, je devrais réessayer de me sonder. Je compte le faire en début hiver comme cela si les probles de transpiration reviennent, ett bien avec le temps je serais chez moi donc pas de soucis.
mais je répète que mon handicap est très complexe depuis plusieurs années. je le decrirais de telle sorte que je me sens comme avant mais sans savoir bouger mes jambes, Quand je suis en short, le moindre coup de vent sur mes jambe est horrible, je suis obliger de dormir, été comme hiver, avec un pantalon et des chaussettes. la moindre douleurs me rend dingue. Depuis plusieur jour, j'ai 1 cm carré de peau qui est sensibles suite a un debut de plaie, et bien c'est l'horreur. A ce moment, je grimpe au mur !
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Salut,
Pour répondre à Paulo Ribeiro :
J'ai eu la première année après mon accident des sondages intermittents par les infirmières du centre de rééducation. Mais lorsque je sortais en permission les weekend, elles m'installaient une sonde à demeure.
Je suis sortie en octobre 2012 de centre de rééducation avec une sonde à demeure et je l'ai toujours. D'où la question de cette opération.
acm
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@acm
Tu n'as jamais essayé les étuis et les percutions ?
J'ai oublié de dire qu'après l'opération, j'ai continué à uriné un peu par le bas. Pour cela, je prend 1 Betmiga 50mg / jour ce qui bloque mon sphincter.
De plus, je suis aussi sous anti biotique depuis le mois d'août. A peine que je l'arrête, j'ai la vessie qui me brûle, des contractions et transpirations. Donc je prend 1 à 2 Amoxiclave 875mg / jour.
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Euhhhh, comment te dire djet... Je n'ai pas ce qu'il faut pour mettre un étui ! :huh:
Et faire des transferts sur des toilettes pour les percussions, ça m'obligerait à être en permanence avec des auxiliaires de vie et ne plus avoir de vie sociale...
Alors, la solution pour moi, c'est de passer sur le billard ! :smiley:
acm
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te percuter avec un étui pénien ne t'oblige pas a aller sur le wc.
j'ai eu mon accident en aout 2001. je suis resté 8 mois en revalidation. durant tout ce temps j'ai d'abord fait mes pipi dans des langes. puis on est passer au sondage sterile. puis les sondages propres.
mais ne sachant pas les faire seul, on est passer aux etuis peniens avec une poche a la jambe.
le soucis c'est qu'il faut trouver le bon étui. donc la bonne largeur, la bonne matière avec la bonne colle pour ne faire d'allergies.
au debut je mettais des etuis avec de la colle sur toute la longueur. mais le probleme c'est qu'en etant tout le temps assis, le "zizi" se retractait tout le temps donc l'étuis soit se decolait, soit se collait au bout. resultats, pipi dessus.
au fure et a mesure des années, j'ai trouver le bon, le meme mais sans colle dans le bout de l'etuit. Puis j'ai appris a savoir quand le mettre. C'est a dire, pas quand le zizi est tout petit. il faut le mettre en semi erection jusqu'a ce qu'il un peu plus large que l'etui. ainsi, il est plus facile a derouler. ensuite, tu doit le maintenir entre tes mains pendant une trentaine de seconde pour que la colle adhere bien (qu'(est ce qu'on a rigoler avec cela en reva quand c'etait les stagiaires qui devaient le faire. mon colo de chambre faisait croire qu'il fallait le tenir deux minutes :lol: ).
après, quand tu le connecte a la poche de jambe, tu doit faire coulisser la peau du zizi vers le bas, pour qu'il remplisse bien tout l'etuis et que ca vide l'air.
chaque fois que j'urinais, je prenais le temps à la fin de regarder si ca tenais toujours.
aussi, j'ai arreter de me percuter car dans mon cas, la vessie se musclait a cause de ca et est devenu plus sensible.
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c'est une fille acm lol
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:lol :undecided: :lipsrsealed: :rolleyes: :ok:
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la bourde! :grin: :grin:
c'est vrais Mesdemoiselles que pour vous c'est encore plus compliqué si vous n'arrivez pas à vous sonder, c'est dur d'être
obligée d'en passer par la pour cette raison :sad:
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Et oui djet, je suis une fille... Et nous ne sommes pas égaux face à ce problème de sondage !
acm
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Salut à vous,
Ça y est... Opération programmée pour le 30 octobre 2015 !
J'ai 3 mois pour me préparer psychologiquement...
La préparation "physique" se sera les 15 jours avant l'opération avec le régime sans résidu !
Bel été à vous.
acm
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J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.
Bonjour,
pDjet pour fluidifier le mucus boire de la vichy celestins,c'est radical 1 grand verre 3 fois par jour,au chu de Montpellier ils le conseillent à tous les opérés.
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reprise du message de lili26 page précédente. :wink: [/size][size=78%][size=78%][/size]J'ai demander au medecin pour savoir si, dans mon cas, vu que je ne me sonde plus, on pourrais retirer le morceau d'intestin de la vessie et grace a cela, moins de mucus dans les urines. Elle m'a dit de suite que non, le fait d'avoir l'agrandissement permet a la vessie de se contracter beaucoup moins fort et donc de limité les fuites.[size=78%]
[/size]Bonjour,
pDjet pour fluidifier le mucus boire de la vichy celestins,c'est radical 1 grand verre 3 fois par jour,au chu de Montpellier ils le conseillent à tous les opérés.
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Pub - Message supprimé
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encore un con....rd qui met ça pub débile, franchement on en à rien à foutre! :1494:
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Ip angelique15 BLOQUER :lol:
Marc BENOIT
Webmaster et Administrateur d'ALARME
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