Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME => Actions et évènements à l'international => Discussion démarrée par: Corinne Jeanmaire le 10 octobre 2013 à 11:53:57

Titre: ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Corinne Jeanmaire le 10 octobre 2013 à 11:53:57
Bonjour,
Lássociation Alarme a rejoint ESCIF ((Federation Europeenne des blesses medullaires) il y a quelques annees, afin de faire en sorte, le plus possible, que la recherche regenerative soit portee a lágenda de la federation et soit inclue dans sa mission, ce qui nétait pas encore le cas.
Le groupe pour la recherche regenerative de ESCIF  a recemment decidé de regulierement poster des newsbriefs qui seront axees sur la mise en lumiere de certaines activites et approches des organizations de patients qui se battent pro-activement pour accelerer la recherche vers la guérison. Car il ne ságit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds. Nous devons nous éduquer  et nous inserer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait quíls repondent bien a nos propres objectifs, a savoir la guerison (et ca nést pas toujours le cas).


La guerison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il ságira certainement dávantage dúne progression avec des gains de fonctions etalés sur une longue periode, jusquáu moment ou lón sera pret pour la mise en place dune combinaison de therapies (par example basée sur des molécules/enzymes/proteines/facteurs de croissances, cellules souches, electro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiotherapie...). Il faut etre realiste: cela prendra des annees. Cést pourquoi nous devons accelerer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant reellement de la guérison. Nous, blesses medullaires depuis des mois ou des annees, devons entre autres nous assurer que la recherche financee ai un fort potentiel de traduction vers des essaies cliniques sur les lesions chroniques!
La newsletter est jointe en annexe. En Anglais...sorry...
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: TDelrieu le 10 octobre 2013 à 13:11:53
Merci Corinne pour ton travail à ESCIF au nom d'ALARME, et de tous les blessés médullaires !  :smiley:
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: gilles le 10 octobre 2013 à 18:44:34
merci  :cool:
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: chris26 le 10 octobre 2013 à 20:08:07
Bonsoir
 
Merci Corinne  :wink: 
 
Chris
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Gyzmo34 le 28 octobre 2013 à 19:16:39
Bonjour,
Lássociation Alarme a rejoint ESCIF ((Federation Europeenne des blesses medullaires) il y a quelques annees, afin de faire en sorte, le plus possible, que la recherche regenerative soit portee a lágenda de la federation et soit inclue dans sa mission, ce qui nétait pas encore le cas.
Le groupe pour la recherche regenerative de ESCIF  a recemment decidé de regulierement poster des newsbriefs qui seront axees sur la mise en lumiere de certaines activites et approches des organizations de patients qui se battent pro-activement pour accelerer la recherche vers la guérison. Car il ne ságit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds. Nous devons nous éduquer  et nous inserer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait quíls repondent bien a nos propres objectifs, a savoir la guerison (et ca nést pas toujours le cas).


La guerison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il ságira certainement dávantage dúne progression avec des gains de fonctions etalés sur une longue periode, jusquáu moment ou lón sera pret pour la mise en place dune combinaison de therapies (par example basée sur des molécules/enzymes/proteines/facteurs de croissances, cellules souches, electro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiotherapie...). Il faut etre realiste: cela prendra des annees. Cést pourquoi nous devons accelerer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant reellement de la guérison. Nous, blesses medullaires depuis des mois ou des annees, devons entre autres nous assurer que la recherche financee ai un fort potentiel de traduction vers des essaies cliniques sur les lesions chroniques!
La newsletter est jointe en annexe. En Anglais...sorry...

Corinne, Thierry, vous êtes Ok pour que je fasse apparaître l'info sur le site ? La fin de la première phrase est à fignoler mais... allez, je vais pas pinailler :wink: / :evil:

Un charitable Merci à Corinne  :sm6:

Marc
Webmaster d'Alarme
 
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: TDelrieu le 29 octobre 2013 à 13:03:10
Tout à fait d'accord pour moi !  :smiley:
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: éric le 29 octobre 2013 à 18:48:31
merci Corinne pour ton investissement
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Gyzmo34 le 30 octobre 2013 à 10:47:38
Re

J’ai corrigé l’article et voilà ce que ça donne :

L’association ALARME a rejoint l’ESCIF (Fédération Européenne des blesses médullaires)

Depuis 2006, la Fédération européenne des paraplégiques (ESCIF) lutte pour améliorer la situation des personnes paralysées médullaires par-delà les frontières. L’organisation donne aux intéressés une voix publique et se bat sur de nombreux fronts ; surtout celui de l’argent.

Le groupe pour la recherche régénérative de l'ESCIF a récemment décidé de régulièrement poster des "news" qui seront axées sur la mise en lumière de certaines activités et approches des organisations de patients qui se battent pro-activement pour accélérer la recherche. Car il ne s’agit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds ! Nous devons nous éduquer et nous insérer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait qu’ils répondent bien à nos propres objectifs, à savoir la guérison (et ça n’est pas toujours le cas).

La guérison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il s’agira certainement davantage d'une progression avec des gains de fonctions étalés sur une longue période, jusqu’au moment ou l’on sera prêt pour la mise en place d’une combinaison de thérapies (par exemple basée sur des molécules/enzymes/protéines/facteurs de croissances, cellules souches, électro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiothérapie...). Il faut être réaliste, cela risque de prendre encore quelques années, c’est pourquoi nous devons accélérer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant réellement de la guérison. Nous, blesses médullaires depuis des mois ou des années, devons entre autres nous assurer que la recherche financée ait un fort potentiel de traduction vers des essais cliniques sur les lésions chroniques !!

La newsletter est jointe en annexe.

Quelqu’un aurait-il la gentillesse de traduire le fichier joint ?
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: anneso le 30 octobre 2013 à 11:38:27
Bonjour,
Il est ou le fichier joint ???
Bises
Anneso
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Gyzmo34 le 30 octobre 2013 à 15:30:29
Au début de ce poste mais je joint le fichier à traduire  :wink: (en cas je peux copier/coler le contenu du pdf, et l'inséré à la présente discution)  :wink:

 :sm9:
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Gyzmo34 le 27 novembre 2013 à 08:22:50
Et voici la newsletter en pdf, et en Français  :smiley: :smiley: :smiley: (en fichier joint). Je remercie tout particulièrement Anne-Sophie qui malgré ses 8 mois de grossesse à eu la gentillesse de traduire cette newsletter  :sm6: Etre enceinte n'est pas une maladie mais physiquement parlant ça ne doit pas être facile tout les jours, et n'oublions pas  :662: Mathilde  :fleur: (ça fait pas mal de circonstances turbulentes)  :wink:

Des que j'aurai mis l'article sur le site j'insèrerai le lien ci-après.

Bonne journée à tous,
Titre: Re : ESCIF- newsletters- Fondations/assoc de patients et recherche pour la guérison
Posté par: Gyzmo34 le 27 novembre 2013 à 11:29:48
L'article est visible ici -- :wink: --> http://alarme.asso.fr/?p=1141 (http://alarme.asso.fr/?p=1141)