Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: Tony25 le 27 février 2005 à 17:41:27
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Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony
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Bonjour,
Lorsque mon fils à été opéré, voici deux ans, d'une tumeur médullaire, j'ai cherché sur internet tous les sites concernant le Lioresal. Nous avons donc convenu de ne pas lui faire implanter la pompe, mais il avait trois ans à cette époque.
Le chirurgien n'était alors pas très content, mais il n'a pas insisté vu que nous avions compris que celà ne s'était jamais fait, ou très peu, sur des nourissons, et qu'il aurait servi de cobaye.
Je n'ai pas de conseil à te donner vu que tu n'es plus un nourisson, sur certains ca marche très bien, et ils en sont contents, d'autres que nous connaissons préfèrent carburer à plus de 30 cachets par jours !
Je pense que ces sites internet, dont je n'ai plus l'adresse pourraient te donner une meilleure idée. Il suffit de cliquer, mais peut-être l'as tu déjà fais ? Demande conseil également à ton entourage, toubib, kiné, etc.
En attendant bon courage.
Jean-Marc
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Merci de ton avis mais je n'ai pas trouvé de sites intéressant concernant la pompe à Liorésal, alors si ça te reviens tiens moi au courant.
Merci d'avance.
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Coucou, c'est Jean-Marc
Si tu as Google il suffit que tu recherche "lioresal pompe" et pas mal de sites arriveront.
Je te conseille de lire attentivement les mises en garde des deux sites suivants :
http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/CAT/Pompe%20a%20lioresal.htm
http://www.hc-sc.gc.ca/hpfb-dgpsa/tpd-dpt/lioresal_f.html
Bonne lecture et bonne décision
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Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony
Bonjour tony,
para D 4,j'ai la pompe implantée depuis 11 mois,no problem;remplissage tout les 50 jours,spaticité trés diminuée mais cela n'a pas diminué l'hyper sensibilité des jambes;j'ai choisi cette thérapie aprés avoir connu un gars implanté depuis 10 ans:pompe remplacée aprés 3ans1/2,depuis toujours la méme pompe Medtronic.Normalement les piles s'usent en +ou- 5 ans,d'ou remplacement pompe.Un défaut pour moi,je suis poids plume et la pompe est un peu visible sous la peau,la tuyauterie est palpable au toucher,mais pas de géne.
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Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+
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Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+
Bonjour,
L'implantation a été faite sous anesthésie générale,environ 1h30.Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage;9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!
Içi à Marseille ,il fait glacial;parait que la neige arrive,vivement le printemps. Bonne Journée
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9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!
Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger :wink:
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Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage
Petite précision, l'unité de mesure est le "cc" ou centimètre cube. Un centimètre cube équivaut à un millilitre.
V-RO
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Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles.
J'en ai parlé à mon épouse qui s'est renseigné auprès des kinés qui s'occupent de mon fils.
Il est important de poser les bonnes questions aux médecins à propos d'éventuels rejets et sur la septicémie.
En ce qui concerne les rejetons, les pompes n'en sont qu'à un stade expérimental.
Je vous souhaite de faire le bon choix.
Jean-Marc
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9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!
Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger :wink:
:idea: Je dois faire un remplissage mi-mars,je te tiendrai au courant;
Sur le protocole opératoire:
Pompe Syncnromed EL 8627-18,
Remplissage:15ml de Liorésal à la concentration de 500 microgrammes par ml,
Cathéter de type medtronic,
Dosage aujourd'hui 150 microgrammes par jour.
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Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel
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Tony,
Certains médecins évitent de remplir les pompes à LIORESAL avec des solutions à concentration trop importante pour la simple et bonne raison qu'en cas de rupture de la pompe, il faut penser que toute la solution qu'elle contient se déverse directement dans le système sanguin.
Ils préfèrent donc remplirent plus souvent mais assurer en cas d'incident.
V-RO
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Salut V-RO,
En cas de rupture de la pompe, que ce soit un concentré à 500 ou 2000 micro grammes les risques sont identiques car tu doit être admis aux Urgence ilico presto.
Les risques sont pesés mais je demanderai confirmations auprès de mon Neuro-Chir. ainsi qu'à mon Médecin-rééducateur qui est en liaison avec celui de Garches qui s'en occupe.
A+
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Tony,
Demande confirmation mais cette information provient d'un staff sur la pompe auquel j'avais assisté lorsque j'étais en stage à Garches.
Certes en cas de rupture, tu dois être immédiatement admis aux Urgences, je suis d'accord, mais plus le dosage est faible et plus la marge d'action pour réparer le surdosage est importante.
De toute façon avant la pose de la pompe, tu auras des injections tests par voie lombaire qui permettront de dire si la mise en place d'une pompe est bien indiquée dans ton cas.
V-RO
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V-RO,
Ces tests ont déjà été fait et ont été concluant dès la première dose qui a eu les effets escomptés et qui a duré surtout plus longtemps que prévue. Idem pour la seconde injection.
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Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel
:roll: J'ai vu le neuro cet aprés midi,son avis,Plus le dosage de bacloféne au remplissage de la pompe est important,moins est précis le dosage du débit pour les petites quantités.Il me dit aussi que les études de la stabilité de la molécule de bacloféne après remplissage sont toujours sans réponse sûre.Bon ,ce n'est que son avis!d'autres seraient les bienvenus. :? Un autre probléme pour les poids plumes,c'est le catheter qui mal positionné peut créer des irritations désagréables.
Le service qui s'occupe de moi est Pr PERAGUT au CHU Timone-Marseille.
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bonjour ma pompe est tombe en panne en juin dernier j ai repris du lioresal par comprime sans retourne a l hopital .il faut avouer que sans la pompe la spasticite et plus importante q avant l implantation de celle ci.
moi j ai une dose a 230mg le baclofene et a 500. mais l arret de la pompe
na inquiete aucun medecin
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Salut Grimault,
Quand même bizarre qu'aucun médecin ne s'inquiète plus que cela de l'arrpet de ta pompe!!!
Je pense que tu avais une autre qualité de vie avec la pompe?
Qu'est-ce qui t'as motivé à mettre une pompe et quel est ton dosage actuel?
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Salut,
j'ai moi meme uen pompe snchromed EL (medtronic).
elle est aussi assez visible mais pas de gêne de se coté là.
J'ai une concentration de 2000 et un dosage de 120 ug par jour.
Remplissage tous les 5-6 mois à présent.
Il faut savoir que sur mon type de pompel,les test ont été fait sur 90 jours et bcp de medecins ne changent pas la concentration car cela n'est pas dans les indications de medtronic.
En effet,j'etais pendant 1 an avec une concentration de 1000 (remplissage tous les 3 mois environ) et cela etait dans les normes !
J'ai eut un remplissage il y a 4 jours et lorsque la batterie sera,changement de type de pompe: plus de souci avec les champs electromagnetique etc.....
Attention,le changement de concentration implique aussi une prise orale du baclofene pendant la periode de transition (le temps que la nouvelle concentration atteigne la moelle.
L'arret brusque de se traitement peut etre "mortel",voir sie de novartis au canada.
D'ci 1 an,une nouvelle pompe (bcp plus petite fera sont apparation et ne sera plus visible de l''exterieur.
La pompe à considerablement amélioré ma qualité de vie bien qu'il faille accepté la présence d'un coprs étrangé dans l'abdomen.
Voilà,j'ai déballé totues mes infos.
Amicalement
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j ai juste une petite question : quelle est l'interet de cette pompe sinon de ne pas avoir a avaler 2-3 cachets par repas?
:?: :?: :?:
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Tout simplement que les dits médicaments ne font pas leurs effets ou pour le Valium est un accoutument d'où une obligation d'augmenter la dose souvent. Pas la peine de rappeller les effets secondaires du Valium.
Voila donc le pourquoi du comment HC
Si tu veux de plus amples info, je suis à ton service :wink:
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Bon, c'est décidé, la semaine prochaine va être cruciale car j'ai pris la décision de me faire implanter la fameuse pompe.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution ainsi que les effets et, je ne l'espère pas, les désagréments de la pompe.
A bientôt.
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Je voulais la mettre aussi la pompe, car avec ma tétraparésie, je suis fort spastique. J'ai essayée d'arrêter les médicaments, et c'était pire que mieux. Alors je les continue toujours. j'ai même du en augmenter je pense.
Ensuite, j'ai parler avec mon neurologue, et il m'a fait comprendre qu'il n'était pas t'ellemenent pour. C'est un corp étranger la pompe!
Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).
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Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).
Moi c'est une paraplégie complète que j'ai donc le Motomed ne me serait d'aucune utilité (déjà essayer par curiosité). J'ai aussi arrêté de prendre mes médicaments et ce n'était pas mieux, donc je les ai repris en augmentant la dose. Mais là, je suis au max. Donc pas d'autre alternative.
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moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....
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bonjour
j ai eu un probleme avec internet. pour repondre a la qestion mon dosage
et de 230 mg . depuis la pose ma spasticite a diminuer de 90 pour cent
je mesure 1.85m pour 90k donc ma pompe ne ce voit pratiquement pas.
mais moi j ai de la spasticite du a une maladie neurologique non pas a un accident
jean marc
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Me voila de retour après 5 jours d'hopital avec la pompe dans le ventre.
:179:
Les effets se sont fait sentir 36 heures après sa mise en route et mon dosage est de 150µg par jour. Mes jambes sont flasques.
C'est très bizarre surtout pour les transferts. Va falloir que je m'y habitue.
Et bien maintenant il ne reste plus qu'à espérer que ça marche
:ok:
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pour la spasticite je n ai jamais entendu parler de motomed l appareil est il pris en charge par la secu
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pour le motomed et le remboursement secu c'est :707:
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bonjour a tous
je viens d'arriver sur ce site car je recherche des info sur la pompe a baclofene. En effet mon petit frere IMC de 13 ans doit peut etre s'en faire mettre une. Mais avant je voudrais savoir si cela est vraiment utile ? C'est un petit garçon qui se raidie surtout lorsqu'il est content ou mecontent. Il est vrai que si on le met debout pour se tenir, il est assez raide mais en meme temps cela nous aide bien. Nous avons vraiment peur qu'il ne tienne plus sur ses jambes ensuite (pour nous aider a la toilette par exemple.)
il es sous lioresal pour le moment mais a une periode il devais etre sur doser car il semblais absent passif... Maintenant que nous avons diminuer il es un peu mieux. mais en meme temps, (il est en centre la journée), lorsqu'il es a la maison ou en vacances il n'a pratiquement pas ce lioresal ! peut etre qu'on devrait mieux lui donner ? Mais en meme temps on se dit pourquoi pas le laisser tranquille un peu ??? Il avait eu du valium mais c'etais pas top. il ne parle pratiquement pas , il se plaint souvent de sa tete, est ce a cause de tout cela ?
nous sommes vraiment dans le flou et si quelqu'un peu me guider je lui serais tres reconnaissant.
bonne soirée a tous
Carine
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Bonjour
J’ai un fils de neuf ans qui a été opéré d’une tumeur modulaire à l’âge de trois ans, il est depuis paraplégique. Son traitement était de trois comprimés de Liorésal par jour, et une IRM annuelle suivie de la consultation du chirurgien.
L’année suivante, en 2004, le chirurgien et le médecin rééducateur nous ont proposé de placer la pompe, ce à quoi nous nous sommes opposés. Depuis, toutes les années nous avons droit au même « harcèlement », auquel nous nous opposons toujours aussi farouchement. La suite nous a donné raison, car maintenant, le médecin rééducateur allège le traitement de mon fils, et envisage l’arrêt complet du Liorésal avant l’été. Les progrès du petit se constatent pour nous au quotidien, pour le rééducateur tous les trimestres lors de sa consultation. Et cette heureuse nouvelle date d’hier 4 février.
Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible.
Bon courage.
Jean-Marc
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bonjour
l'implantation de la pompe est une décision importante car encore un corp étranger ....ensuite certes il y a les contraintes de la remplir tous les 2,3 ou 4mois ça depend de la dose injectée.on peu augmenter ou diminuer.si un jour on se dit ' tient peut etre que je peux m'en passer..on a toujours la possibilité de diminuer la dose étape par étape et si en effet on n'en voit plus l'utilité on peut toujours l'enlever.
et pour moi heureusement qu'elle existe car ma vie était une bagarre contante avec mes jambes et des douleurs très intenses.mais comme tu dis tous les cas sont differents et c tant mieux si on peut s'en passer.mais comme me disaient les dr pourquoi souffrir encore s'il y a une solution?surtout qu'a chaque contrcture je tombais et que j'ai aussi dû me faire greffer sur les 2 cuisses car j 'ai renverssé de l'eau chaude (desiquilibrée en faisant a manger).on a dit STOP aux cata!
bonne soirée
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suis en mode continu complexe
la dose est differente selon les périodes de la journée
j'en suis a 774 ug.j'ai la synchromed B le premier modèle et cette année je change et passe au nouveau modèle
me mets a la mode (lol)
a+
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heureusement que s'est remboursé a l'époque ( en 1999) ça coutait 50 000fr!!j'en ai des $$$ ds l'abomen di donc!
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...Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible....
Bonjour,
Je me permet de citer votre message afin de corriger un point:
La mise en place de la pompe est REVERSIBLE, on peut très bien se la faire enlever si on le désirs.
Après le pourquoi de la pompe est naturellement discutable et comme vous le dites chaque cas est différent.
Ciao.
Tony
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Bonjour,
J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation :shocked: , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.
Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula
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C'est sur que c'est très long.
Car mon mon cas, lors de la pose, la première fois, l'hospitalisation n'a durée que quelques jours (4 jours de mémoire).
Donc 10 jours, c'est surement leur protocole qui veux ça sinon je ne vois bien pourquoi c'est si long.
Bon courage à toi et a bientôt.
Ciao.
Tony.
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propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!
bon courage....!!!!
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propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!
bon courage....!!!!
Bonjour Flo-Reve,
C'est un peu l'image qu'ils donnent aujourd'hui, sans compter le fait que, comme hélas semblent le faire de + en + de médecins, ils prennent la précaution de se couvrir au maximum vis-à-vis de tout risque que "ça se passe mal", sans forcément mettre dans la balance le confort - au sens large, en l'occurence ici c'est très gênant que je ne puisse bosser les 15 prochains jours - du patient.
En même temps je ne me vois pas quitter le centre au bout de 4 jours au motif que j'estime que la cicatrice est OK, surtout qu'après j'ai forcément affaire à eux tous les 4 mois pour le remplissage :sad: .
A suivre... merci de tes encouragements !
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bonjour
pour moi aussi 4 jours la pompe a lioresal sans le catheter sauf si celui-ci nous cause des problêmes car il existe un nouveau model de catheter
jean-marc
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si meme pour une paraplegie complete il y a un mode ou ca tourne tout seul ca permet d'assouplir un peu les jambes je l'ai essayé en centre en 2007 par contre je ne me souviens plus du modèle perso mes contractures permettait de faire tourner le truc tout seul !!
mais a mon avis ça equivaut a une seance de kiné ni plus ni moins ...
Anneso
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Bonjour,
J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation :shocked: , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.
Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula
Bonjour,
Autre interrogation de ma part, en plus de celle des 10 jours d'hospitalisation que je trouve largement exagérés pour remplacer une pompe à Liorésal en l'absence de renouvellement du catheter et du besoin de recherche de la dose de Liorésal efficace : avez-vous subi pour le renouvellement de votre pompe à baclofen une anesthésie générale, ou bien une anesthésie loco-régionale a-t-elle suffi ?
Il y a 5 ans, pour l'implantation de ballonnets péri-urétraux destinés à traiter une incontinence urinaire à l'effort (dûe à un sphincter urétral "faiblard", comme parfois chez les femmes qui ont eu plusieurs enfants -ce n'est pas mon cas- c'est moins fréquent chez les blessés médullaires que les fuites dues à une spasticité du muscle vésical) j'avais bénéficié d'une anesthésie loco-régionale, et j'avais trouvé ça plutôt confortable que le chirurgien, durant l'opé, me montre les images de ce qu'il était en train de bricoler...
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J'ai fait supprimé ma pompe +le catétairen en 2001 (à Propara), et je n'ai pas subi d'annestésie général !! Et mis à part les blagues verreuses du chirurgien, tout c'est passer sans soucis ! Mais c'était un autre Propara que celui d'aujourd'hui !!!!!!!!!!!! (et encore, le déclin était déjà visible)
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non
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non
Bonjour Jeje,
Tu veux dire que tu n'as pas eu d'anesthésie générale ?
Et ta durée d'hospitalisation ?
Merci à tous de vos réponses !
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Bonsoir,
Ben voilà, j'ai une pompe à Liorésal toute neuve !
Opé mercredi dernier (sous anesthésie générale), nuit sous surveillance en soins intensifs (l'opération en elle même n'est ni lourde ni compliquée, mais le neurochir prend cette précaution de surveillance principalement au cas où la pompe se mettrait à disjoncter, où on aurait la malchance de tomber sur un mauvais numéro de série... genre matos Toyota ces derniers mois...).
Ensuite j'ai dû migrer du CHU au centre Propara, d'où j'ai pu sortir lundi midi après 5 jours de lit, en insistant très intensivement.
Me voilà équipée en théorie pour 7 ans à nouveau, c'est plutôt confortable...
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cool contente de savoir que tout s'est bien passé ! bonnes vacances alors maintenant profites en bien
bises
Anneso
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Bonjour à tous,
Je suis paraplégique D4 incomplet ( sensibilité normal ) depuis 7 ans, j'ai depuis le début de ma lésion de ME tjr eut beaucoup de contractures, j'en suis à 6 comprimé liorésal 25 mg / J et 3 Sirdalud 4 mg/ J et j'ai encore du mal à maitriser les spasmes, sans compter les effets secondaires de somnolences à certains moment de la journées ! :undecided:
J'ai fait les tests pour implanté une pompe à Bacloféne ici début novembre, et c'était trés concluant ! l'opération est donc prévue pour début Janvier !
Seulement voilà, avec ma compagne, hier nous avont été voir un urologue spécialiste dans l'infertilité masculine qui à déja suivit plusieurs patients para et tétra qui voulait avoir des enfants, car nous avont le projet d'en avoir pour l'année prochaine,
Mais si je veut conserver une éjaculation soit naturel ou par le fameux Ferticare , lui me déconseille de mettre une pompe , car il dit qu'il faut encore avoir de la spasticité pour obtenir une éjaculation !
N'est t'il donc pas possible de conserver de la spasticité et d'obtenir le bon réglage aprés implantattion d'une pompe à partir du moment ou cette spasticité reste gérable et supportable ?
Et au niveau érection, pour ceux qui peuvent en avoir sans prendre aucunes aides, pouvez vous tjr en avoir de même qualité aprés l'implantation de la pompe ?
Mercis d'avance si vous savez me répondre
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En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour. Pour ce qui est de la pompe elle est géré électroniquement, tu peux donc demandé qu'on baisse le débit durant les essais sur popol. Maintenant tu peux aussi reporté la pose de la pompe car tu sera assez vite si tes bébête sont fertiles, ou pas :wink:
Bonne chance ...
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En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour
Bonjour,
Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.
J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.
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coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso
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En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour
Bonjour,
Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.
J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.
OUP'SS !!!(bien vu lavandula2) :wink: Et milles excuses pour cette erreur :?
coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso
Esthétiquement parlant la pompe à baclofène n'est pas ce qu'il a de mieux !! Maintenant j'ai fait retiré la mienne en 2001, les techniques on dues certainement évoluées.
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Bonsoir
La réponses a la questions que je me pose est plus du ressort d'un professionnel mais qui sait quelqu'un ici pourra peut être lever mon interrogation car cette personne se trouve dans ce cas de figure !
La pompe est elle programmable pour délivrer du baclofène avec des intervalles temps trés long ??? Un exemple totalement fictif: une injection de quelques seconde tout les 7 jours !
Merci à celles et ceux qui pourront m'apporter leur témoignage :wink:
Chris
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Bonjour,
La pompe est effectivement programmable, via un boîtier détenu par les centres de remplissage, ce qui permet selon les besoins identifiés pour le patient, de varier des paramètres comme :
- le type de débit (envoi d'une forte dose ponctuelle -bolus-, envoi en continu, ou envois à intervalles réguliers),
- la dose de baclofène (les doses efficaces pour chacun sont assez variables : pour ma part une dose de 50 µg/j est suffisante - et nécessaire : si on arrête les spasmes réapparaissent en quelques heures).
Par contre je ne connais pas la durée maximale des intervalles, il faudrait poser la question à un centre de remplissage, ou pourquoi pas directement chez Medtronics, fournisseur de la pompe implantable, leur mail est disponible sur leur site :
http://www.medtronic.fr/votre-sante/traumatismes-colonne-vertebrale/therapie/index.htm (http://www.medtronic.fr/votre-sante/traumatismes-colonne-vertebrale/therapie/index.htm)
J'ai trouvé une doc technique (en anglais) de 2007, mais rien vu sur les intervalles :
http://professional.medtronic.com/wcm/groups/mdtcom_sg/@mdt/@neuro/documents/documents/pump-sync2-syst.pdf (http://professional.medtronic.com/wcm/groups/mdtcom_sg/@mdt/@neuro/documents/documents/pump-sync2-syst.pdf)
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Bonsoir
Merci pour les infos lavandula :wink:
Amitié
Chris
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Salut Christophe,
C'est entre autre ce qui à fait que j'ai laissé tombé la pompe à liorésal. Il fallait remplir l'engin tout les mois avec une hospitalisation à chaque remplissage !! TROP TROP GALERE !! Coté efficacité 100% Coté pratique NUL Je ne sait pas si c'est toujours d'actualité mais si tu prend l'avion il y a des mesures à suivres.
Bien à toi,
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Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas
Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.
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Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas
Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.
JE PIGE PAS TROP :hein: Le sujet c'est les contractures ??? Ta méthode concerne les douleurs neuro et elle est propre à toi :hein:
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Bonjour,
Nouveau sur votre forum, je vous livre mon retour d'expérience sur ma pompe à baclofène.
On m'a implanté ma pompe de 40ml, il y a 1 an et demi pour traiter une dystonie des membres inférieurs. Les autres traitements ayant échoués. Ils l'ont réglés la première fois jusqu'à 500µg/j mais sans aucun résultat sur la dystonie. Donc elle a été arrêté brutalement.
Au jour d'aujourd'hui, ils sont décidés de faire une nouvelle tentative de réglage de cette pompe. En 6 semaines, je suis passé de 200µg/j à 800µg/j. Et là je commence à revivre. Ma spasticité est fortement réduis, maintenant il faut laisser le kiné travailler.
Je voudrais savoir si c'est normale d'avoir des doses aussi élevées. Et ce qui m'inquiète moi et mon médecin généraliste, c'est la durée de stabilité de la molécule de baclofène qui semble être annoncée à 11 semaines.
Petit détail, je n'ai plus aucun spécialiste qui me suis pour la dystonie et la pompe. C'est le chirurgien qui a décidé d'augmenter suite à une prise en charge prochainement dans un centre de rééducation.
A+
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Pour info, voilà un lien concernant la stabilité de la molécule baclofène et bien d'autre :
[size=78%]http://www.stabilis.org/Monographie.php?IdMolecule=406&IdOnglet=StabMel#InfosSupp (http://www.stabilis.org/Monographie.php?IdMolecule=406&IdOnglet=StabMel#InfosSupp)[/size]
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moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....
Coucou tout le monde, est ce que c’est vrai ce que je lis la ? Est ce que d’autres personnes ont arrêté le baclofen de cette manière ? Je suis aussi au max des doses et je me pose pleins de questions sur la pile de pilules que je prends’ tous les repas...
Merci d’avance !
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HandiMat,
Lorsqu'un sujet est très vieux comme celui-ci, il est mieux d'ouvrir un nouveau sujet pour poser une question.
As-tu lu le message en rouge :
Attention, il n'y a pas eu de réponse à ce sujet depuis au moins 120 jours.
À moins que vous ne soyez sûr de vouloir répondre, pensez éventuellement à créer un nouveau sujet.
Pour répondre à ta question : C'est à toi de gérer tes contractures, tout comme ton traitement. Pour exemple, il y a 27 ans j'étais novice dans le monde des blessés médullaires et j'étais à 12 liorésal par jour. Au jour d'aujourd'hui, je n'en prends plus du tout et certes, j'ai quelques contractures mais rien à voir avec le début. Alors OUI il y a une accoutumance qui ce crée avec le temps, tout comme une dépendance. Seul ton ressenti peut t'aider à diminuer car on est tous différents :huh:
Simplement pas loger à la même enseigne :undecided:
Bonne soirée et fait attention au message rouge :evil: