Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: anneso le 09 juillet 2013 à 06:46:44
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Bonjour, ça fait bien longtemps que je n ai pas démarré un post !!!!!
Mpetite question :suis allée a Garches hier en consult et le medecin reeducateur m a sermoné car j'en avais pas fait de bilan uno dynamique n d écho vésicale depuis deux ans et demi,que je ne prends pas de médocs ni fait d injection de botox alors que je suis spastique.
C'est vrai que depuis la naissance de Mathilde je n'ai pas repris de consultation mais bon ça ne me semblait pas ndispensable pas d'infection urinaire, en auto sondage ..... C était dans la liste des choses a faire mais ça ne me semblait pas non plus une question de vie ou De mort....
Alors je n'ai pas misen place de sondage mais j aurai aimé connaître votre avis sur la question et surtout savoir si je suis la seule mauvaise eleve.....
Merci d'avance de vos témoignages,
Anneso.
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Comme toi en autosondage, sans médocs et sans botox, j'ai fais un seul bilan urodynamique et une seule urographie veineuse depuis que suis para (c'est à dire 6 ans), par contre j'ai fais deux ou trois échographies (reins, foie, vessie...) la dernière remonte à un an. Sinon j'ai un bilan sanguin tout les ans.
Je ne sais pas si ces examens de vessie sont indispensables, je n'ai aucun suivi à part le médecin traitant pour mon bilan sanguin.
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le bilan uro doit etre fait tous les 2 ans anne , mon médecin rééducateur me l a dis ,c est le seul toubib en qui j ais confiance
il faut contrôler la pression
pour le reste j en suis a mon troisiéme uro (sic :undecided: )[size=78%], et pas un seul n a eu l honnéteté de me dire si c est [/size]
c est juste pour le" confort" (et pour vous c est génial mesdames) , ou si ça protège vraiment " l appareil urinaire" (j aimerais avoir la réponse de vos uro sur ce sujet merci , car pour moi j ais le sentiment qu' ils sont plus interessé par ma carte vitale qu 'autre chose!)
pour moi la bonne news c est que ça fait 4 mois que je n ais pas fait d infections urinaires (avant c était tous les mois)
je prend du vésicare tous les jours et c est bon pour moi apparemment !
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bah Eric justement c'et un peu le sujet car pour moi qui suis suivi à Rotschild j'avais compris que c'etait du "confort " (en gros limiter les fuites ) mais en gros hier j'ai eu un speech sur le fait que c'etait pas serieux que ça mettait mes reins en danger et qu'en tant que maman c'etai totalement irresponsable de ne pas avoir fait de bilan depuis 3 ans ...
d'où mon post pour savoir un peu ce que font les autres meme si chaque cas est potentiellement different...
anneso
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pas d'auto-sondage pour ma part, je me percute pour déclencher la miction et ça fait 15 ans que je n'ai fait aucun bilan, mon kiné
de l'époque + médecin réeducateur m'avait expliqué qui si ça fonctionne bien faut pas s'inquiéter ni toucher ou faire de bilans
inutiles.
pas d'infections urinaires en 16 ans de tétraplégie sauf l'année de l'accident :cool:
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bah moi aussi je pensais ça comme ti 0 infections en 10 ans de paraplegie mais le medecin reeducateur me disait que ça n'empeche pas qu'il y ait un risque importyant pour les reins si la presio intraversicale est forte ...et qu'il faiut fzaire régulièrement BUD et echo renale ...
Anneso
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Hello,
Pour ma part, idem que Gilles, pas de sondage...et en 20 ans un seul contrôle urodynamique, après ma sortie du Centre, qui m'a fait pisser du sang durant quelques jours...je contrôle par contre tous les 4 à 5 jours mon urine avec des bandelettes. Ce contrôle est préventif, il ne soigne rien, au contraire. Par contre mon médecin traitant m'a fait faire en 20 ans, 2 échographies de contrôle et 2 prises de sang afin de vérifier l'état de mes reins.
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bah moi aussi je pensais ça comme ti 0 infections en 10 ans de paraplegie mais le medecin reeducateur me disait que ça n'empeche pas qu'il y ait un risque importyant pour les reins si la presio intraversicale est forte ...et qu'il faiut fzaire régulièrement BUD et echo renale ...
Anneso
perso je pense que c'est des "conneries", valide on ne nous parlerais pas de ça si on pissait bien et 0 infection urinaire.
j'écoute mon corps et sait comment il réagis, je sait quand me percuter et sent bien la pression, m'hydrate correctement en fonction de la chaleur ou pas et contrôle mes mixions, je vais continuer comme ça tant qu'il n'y a pas d'alerte, j'ai pas envie de passer
ma vie de tétra à l'hosto pour des éxamens que je considére "de" confort" :wink:
édit : comme bagier, contrôle avec bandelettes et prise de sang tous les 6 mois pour contrôler :smiley:
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oui c est un peu comme moi anne , on passe du confort (ce que m avais dis mon premier uro ) a l état d alerte générale pour les reins avec un autre qui croire donc???
de plus le dernier uro consulté récemment ,as poussé le" truc "a me dire que si la toxine ne marchait pas il parlais de m implanté une puce métronic pour tous gérer (les fuites urinaires + le Control des sels )
quand je pense que j ' avais pris rdv pour ce probléme d 'infection urinaire a répétition , et que depuis que je prend le vésicare (prescris par mon médecin rééducateur ) ça va mieux a ce niveau la je n aurais pas pris rdv avec cette urologue (délai pour le voir plus de 5 mois !!)
aujourd hui je sais pas quoi faire, il m as foutu les jetons , mais j ais pas confiance en tous ces sois disant spécialistes qui n ont pas le même discours!
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pas d'auto-sondage pour ma part, je me percute pour déclencher la miction et ça fait 15 ans que je n'ai fait aucun bilan, mon kiné
de l'époque + médecin réeducateur m'avait expliqué qui si ça fonctionne bien faut pas s'inquiéter ni toucher ou faire de bilans
inutiles.
pas d'infections urinaires en 16 ans de tétraplégie sauf l'année de l'accident :cool:
Exactement comme toi,cela fait 16 ans que je suis tétra et cela fait donc 16 ans que je n'est pas fais de B.U.D.Ma vessie ce vide par percution + sondage et je n'est fais qu'une infection urainaire en 16 ans.Il y a 3-4 ans,j'avais fais une echo de la vessie et tout été correct.
Après,c'est vrai que je me suis souvent poser la question : 16 ans sans B.U.D , ca fais beaucoup ? Le problème c'est que j'aurai un peu peur du résultat,qu'ils me remettent à l'auto-sondage
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Moi,on m'a soufflé ds les bronches à Propara car je n'avais pas fait d'examen uro dynamique depuis des années,résultats: j'avais un reflux d'urine vers les reins..
depuis mon opération(agrandissement vessical+stomie au nombril) je n'ai plus de reflux,tous les ans je dois faire une echo reins+ vessie pleine puis vide et un bilan sanguin ts les 6 mois,voilà ..
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STEPHANE, il y à 6 mois j'ai fait un bilan sanguin complet + ECBU, tout est ok a part quelques globules blancs qui squatte la vessie, mon doc m'à dit que c'était normal à cause des percussion car on ne vide jamais complètement la vessie.
j'ai pas peur de faire un B.U.D ni du résultat, je me sent bien et ça fonctionne toujours correctement donc ou touche pas!! :grin:
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je me sent bien et ça fonctionne toujours correctement donc ou touche pas!! :grin:
C'est exactement mon état d’esprit.Cependant,je vais quand même faire mon bilan complet annuel très prochaine avec dedans un petit ECBU
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Je suis une mauvaise élève aussi :lol:
J'ai refais un exam il y a 3 semaines à propara, j'en avais pas fait depuis 3 ans et avant c'était variable...
J'ai pas ou peu d'infection donc je m'inquiétais pas trop :/
Je suis sous vesicare et pense à l'opération dont parle lili26 (rendez-vous le 18), donc là, je serai obligée de me faire voir plus souvent...
Je suis en fauteuil depuis 24 ans
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Idem, 17ans en fauteuil
le dernier BUD en 2007 parce qu'on m'y a forcé pour que je mette es rejetons en paillettes, résultats, ça m'a détraqué la vessie pendant 1 mois! La vessie est faite pour vidanger vers l'extérieur pas pour être rempli de l'extérieur :cheesy:
les médecins et CRF n'ont saoulent et nous font peur avec leurs exams car ns sommes leur raison d'être, ces exams servent pour bcp à remplir leur emploi du temps et gagner du blé car ils sont rémunérés à l'acte
des infections, on en fait tous et bcp parmi nous vivent en parfaite symbiose avec ses germes qui colonisent notre vessie en permanence.
La question à se poser est: si ces germes sont présents en permanence alors pourquoi parfois nous déclenchons une infection? Les germes ne décident pas après un conseil de guerre de passer à l'attaque en étant plus virulent, ils sont ce qu'ils sont et ne modifient pas leurs comportements.
Le problème est sûrement à chercher en nous.
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normalement un centre de rééducation sérieux dois garder les coordonnés de ces anciens patients pour leur envoyer une convoc pour le blian uro dynamique tous les 2 ans (maxi) d aprés mon toubib
moi ça faisais 5 ans que j avais pas de nouvelles ...
aprés enquéte , les secrétaires avait changé de logiciel et zappé les anciens fichiers , cherché l erreur :rolleyes: [size=78%], ce fut un grand moment de solitude pour mon toubib [/size]rééducateur[size=78%] lors de ma visite [/size]
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une puce métronic pour tous gérer (les fuites urinaires + le Control des sels )
çà je connais pas qui peux m'en dire plus...
moi je fais une ecbu tous les trois mois une echo vessie reins une fois par an et un bilan tous les six mois....une seul fois un bud y a dix ans quand j'etais encore hospitalisée après mon accident..
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normalement un centre de rééducation sérieux dois garder les coordonnés de ces anciens patients pour leur envoyer une convoc pour le blian uro dynamique tous les 2 ans (maxi) d aprés mon toubib
C'est clair,moi cela fais 16 ans que je suis sorti du centre et aucune convocation pour quoi de ce soit.
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idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active" :angry:
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idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active" :angry:
Mdr , ta été dans le même centre que moi ou ils touchent des com sur ce type d'operation ? car moi aussi, ils voulaient me greffer des muscules.Perso,je leur avaient répondu que " Si il fallait que je me tape des mois d'hosto et rééducation pour au finale de redonner juste un mouvement pour me gratter l'oreille,c'était pas la peine"
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Perso j'ai fais 2 bilan uro-dynamiques en CRF après ma sortie (tout les 2 ans) et pour les 2 j'ai eu 40° de fievre et des grosses infections apres... j'ai vite arreté!
Donc depuis 2005 pas de BUD, des ECBU réguliers et des prises de sang et c'est tout.
Je me percute (quand j'y pense) et fuite.
Pas de fièvre ni de grosses infections depuis.
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idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active" :angry:
Mdr , ta été dans le même centre que moi ou ils touchent des com sur ce type d'operation ? car moi aussi, ils voulaient me greffer des muscules.Perso,je leur avaient répondu que " Si il fallait que je me tape des mois d'hosto et rééducation pour au finale de redonner juste un mouvement pour me gratter l'oreille,c'était pas la peine"
j'étais a Renée Sabran à Giens mais il y avait toujours le vieux Prof machin de Propara qui venait, il à eu presque la même réponse que toi au début, puis devant l'insistance des bonhommes je mes suis passablement énervé en leurs disant que j'arrivais trés bien à me gratter les couilles comme ça :grin: .
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Salut !
Pour moi, pareil que Sid. parfois Percutions et des fuites !
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Ca faisait des années que je n'avais rien fait et après mon accouchement (suvivi avec un médecn réeducateur repris :) ) j'ai eu droit à la totale :
- ECBU
- Surveillance de la créatinie (ou mie ??) : tu fais pipi dans un bocal pendant 24h pds
- écho des reins
- BUD
- et en prime (j'ai oublié le no de l'examen) une mini caméra dans la vessie afin de voir si je n'avais pas de cellule cancéreuses (entre autre)...:(
Quand on m'a dit tout ça je me suis demandée si je n'aurais pas mieux fait de rester chez moi :)
Voilà, suivi tous les 2 ans m'a t-on dit, tout du moins pour les examens les pus "lourd".
Ça fait bizarre quand en 16 ans de para, on ne l'a fait qu'une fois !!!
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ah oui fibroscopie urinaire :)
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ils en ont profité pour te faire la totale en prendre un max de blé :shocked:
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idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active" :angry:
Mdr , ta été dans le même centre que moi ou ils touchent des com sur ce type d'operation ? car moi aussi, ils voulaient me greffer des muscules.Perso,je leur avaient répondu que " Si il fallait que je me tape des mois d'hosto et rééducation pour au finale de redonner juste un mouvement pour me gratter l'oreille,c'était pas la peine"
j'étais a Renée Sabran à Giens mais il y avait toujours le vieux Prof machin de Propara qui venait, il à eu presque la même réponse que toi au début, puis devant l'insistance des bonhommes je mes suis passablement énervé en leurs disant que j'arrivais trés bien à me gratter les couilles comme ça :grin: .
si je peux permettre ! a propos de la fin de ta phrase .........!
tu sais comment est mort le Capitainne Crochet .......? lol
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ils en ont profité pour te faire la totale en prendre un max de blé :shocked:
On peut le voir comme ça ou se dire qu'un bilan complet en 16 ans c'est pas vraiment grave !
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ils en ont profité pour te faire la totale en prendre un max de blé :shocked:
moi le deuxiéme uro ma visite a duré 5 minutes , et il zieutais ma carte vitale ....au suivant!
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idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active" :angry:
Mdr , ta été dans le même centre que moi ou ils touchent des com sur ce type d'operation ? car moi aussi, ils voulaient me greffer des muscules.Perso,je leur avaient répondu que " Si il fallait que je me tape des mois d'hosto et rééducation pour au finale de redonner juste un mouvement pour me gratter l'oreille,c'était pas la peine"
j'étais a Renée Sabran à Giens mais il y avait toujours le vieux Prof machin de Propara qui venait, il à eu presque la même réponse que toi au début, puis devant l'insistance des bonhommes je mes suis passablement énervé en leurs disant que j'arrivais trés bien à me gratter les couilles comme ça :grin: .
si je peux permettre ! a propos de la fin de ta phrase .........!
tu sais comment est mort le Capitainne Crochet .......? lol
non :evil:
enfin si mais pour les lecteurs je te laisse le mot de la fin :lol:
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Comme quoi suivant les endroits on n'a pas le même son de cloche car j'ai passé ces 3 derniers mois à faire un bilan complet de ma paraplégie à Henry Gabrielle à Lyon qui est donc spécialisé rééducation et médecine fonctionnelle. Et le médecin qui m'a fait mon BUD m'a dit texto : le BUD c'est tous les 5 ans quand tout va bien, et l'écho des reins et la prise de sang c'est tous les ans !
J'en profite pour vous conseiller de refuser une hospi d'une semaine soit disant ou tous les examens sont compris avec bilan le vendredi et après on est tranquille. Je me suis faite avoir par la jolie description du médecin reeducateur en me disant que ça ne me ferait pas de mal de voir où j'en suis après 10ans sans suivi, j'ai payé 4 allers et retours en TGV pour emmener mon fils chez mes parents pour la semaine. Tout ça pour faire 1h de kiné chaque matin pour le bilan kiné et basta, ah si j'ai vu l'ergo 20min le dernier jour pour lui dire que tout allait bien, que je n'avais besoin de rien, et m'entendre répondre que oui les patients qui ont plus de 20ans de paraplégie c'est plus souvent nous qui leur apprenons des choses que eux à nous.
Quant aux examens, je n'ai jamais été appelé en radiologie pourtant prévu au programme. Le BUD a du être annulé car je n'ai pas reçu les ordonnances d'ECBU à faire 10 jours avant et en plus on a essayé de m'interroger pour me faire dire que je n'avais pas l'analyse sciemment. (ben oui c'est mon kiffe de me faire hospitaliser et de saboter les RDV exprès !) Et enfin le scanner renal a carrément été programmé en dehors de la semaine d'hospi sans que je sois prévenue au préalable bien sûr et demerde toi pour faire garder ton fils car le RDV est dans 4 jours... Et le plus fort c'est que c'est la kiné qui m'a prévenu en lisant mon dossier ! Tout ça s'est passé en avril et mai et j'attends le dernier rdv pour faire le point du bilan avec le medecin rééducateur le 29 juillet.
Bref un seul conseil : refusez toute proposition d'hospi pour une semaine tout compris de bilan !!!
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c'est désolant!! et en plus on essaye de te culpabiliser car incapables de reconnaître leur erreurs, ça m'énerve!! :angry:
le 29 la kiné vas prendre pour les autres!! :evil:
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ah en t'as du t'éclater pendant une semaine !! j'aurais été folle aussi ! tu n'es pas partie ??
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Je serais partie certainement
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merci calia pour ton message ,quand je vous dis que c est la carte vitale qui les intéresse et ce faire un max de pognon ...
moi il y a 2 ans, ils m 'ont garder une nuit et 2 jours pour enlever une simple sonde a demeure (5 minute de boulot pour l inf), je vous
jure je vous baratine pas!
ça me dégoûte tous ça et moi je sais toujours pas ou j en suis , est ce nécessaire l injection de toxine pour protéger les reins ? ou la
pose de leur merdier de [size=78%]métronic ? j en ais ras le bol !![/size]
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moi idem j'y suis allée une semaine pour le test du péristeen j'avais 30 min de kiné et pas tous les jours, les infirmières ne savaient pas se servir du péristeen alors que l'on devait me former, résultat ce sont les patients qui m'ont appris !
les boules !
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Je vais juste vous donner mon avis, il faut se faire suivre une fois par an mais uniquement dans un CHU par un Neuro-Urologue.
Vous faites vous meme un echo vesico-rénale et vous allez le voir juste en consulte pour lui montrer les clichés et basta.
Nous, tetra, para sommes soumis à un risque tres elevé de tumeurs de vessie.
Souvenez vous du pauvre KIX 29 qui nous a quitté en JUIN 2011, il faisait tout au penilex depuis 30 ans.
Une petite pensée à sa femme et ses enfants
Send
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J'ai juste oublié de rajouter, évitez les medecins reeducateur, pseudo-urologues dans les centres.
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Juste pour repondre, je ne suis pas partie bien que mes proches me disaient de le faire car je n'avais pas envie de rentrer à la maison et de ne pas avoir mon fils, j'avais déjà pas le moral alors être seule à la maison toute la journée c'était un coup à passer mon temps à pleurer. Et pis au moins j'avais pas de contrainte de repas à préparer, et de corvées en tout genre à la maison. Ca peut paraître nul mais voilà je me suis dis que semaine foutue pour foutue autant profiter de la situation pour me reposer à fond.
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COUCOU !
bah moi je fais l'echo des reins et de la vessie cet apres midi ...
Le medecin reeducateur de Garches m'a prescrit aussi un dosage de la créatinine et un BUD que je ferai un peu plus tard...
C'est vrai qu'i faut etre vigilant a pres personelement j'ai pas l'impression de faire n'importe quoi je bois regulierement et me sonde hyper souvent toutes les 2h30 dans la journée vu que ma vessie est tres spastique et que ditropan et ceris n'ont pas ete tres efficaces chez moi...
Je croise le doigts pour que les resultats ne soient pas trop mauvais...
Anneso
.
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COUCOU !
bah moi je fais l'echo des reins et de la vessie cet apres midi ...
Le medecin reeducateur de Garches m'a prescrit aussi un dosage de la créatinine et un BUD que je ferai un peu plus tard...
C'est vrai qu'i faut etre vigilant a pres personelement j'ai pas l'impression de faire n'importe quoi je bois regulierement et me sonde hyper souvent toutes les 2h30 dans la journée vu que ma vessie est tres spastique et que ditropan et ceris n'ont pas ete tres efficaces chez moi...
Je croise le doigts pour que les resultats ne soient pas trop mauvais...
Anneso
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un sondage tous les 2 h 30 ? et bai je dis respect anne so
tu vie prés d un toilette mdr ?
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Bonjour, depuis quelques temps je cumule les infections "e coli" sans symptôme, pas de fièvre, pas de fuite intempestive mais voila "ils" sont là quand même ... j'ai fait plusieurs essai d'antibio et là j'ai envie de passer a quelque chose de plus naturel. j'ai essaye de retrouvé des discutions sur de la canneberge notamment. Sous quelle forme faut il le prendre et le prenez vous toujours en fait ? Si oui où l'achetez vous ?
merci
Laurent
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MALHEUREUX, si tu n'a pas de symptome je ne sais pas quels medecin te prescrit des antibio....
des milliers de para tetra vivent tres bien avec une contamination et bien souvent en e-coli...
tu trouve en grande surface du cramberrys, un jus qui est acide et qui "acidifie" ton urine, sa peut aider...
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Coucou ,
Et bien voilà nous ça doit presque faire dix ans que je vis avec mes E Coli et je m'en porte pas plus mal !!! Je n ai développé aucune résistance et si je prends ne serait ce qu une journée d antibios (furadantine ou oroken) j ai des urines stériles pdt une journée ou deux ...
Sinon pour limiter la colonisation il fait boire bcp, en çentre de reeduc je buvais 33 cl de jus de canneberge le matin a jeun a l époque la médecin n arrivait pas a acheter des gélules par contre ça lui coutait cher. Désormais tu as des gélules bien vérifier le dosage a l achat ça coûte moins cher !!!
Sinon la vitamine c marche bien aussi car elle baisse le pH de la vessie si j ai bien compris
Au fait je réponds tardivement a Éric mais oui c est a peu près ça je n'arrive pas a tenir quatre heures entre deux sondages et je préfère le faire plus souvent et avoir a moins me prendre la tête sur ce que je bois .....
Je fais 7h30 10h 12h30 15h 17h30 20h 23h ça ne me pose pas de pb au tra vail en vacances c est un peu plus compliqué et ça fait aussi pas mal de transferts ....
Voili voilà
Bises
Anneso
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Bonsoir, abonné moi aussi aux Ecoli, mon médecin réeducateur me dit de ne pas traiter tant que je n' ai ni fièvre ni fuites ou autres ennuis. Je dois faire 3 à 4 infections traitées par an grand maxi. Pour limiter la casse, je prends une gellule par jour de Cran Max 500mg. Commandés sur internet à : www.supersmart.com , la boite de 60 à une trentaine d' euros. J' avais montré la notice du produit à ma toubib qui m' a dit ok. Bonne santé à tous , JClaude.
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Merci pour les infos ...
Vaut mieux les prendre en gellules ou en jus ?
Anneso est ce que tu continue à en prendre tout les jours ?